小兒皮肌炎吞咽困難個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）基本資料患兒李某，女，4歲，因“雙上眼瞼皮疹2月余，肢體無力1月，吞咽困難2周”于202X年X月X日入院。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童一致，無食物藥物過敏史，無傳染病接觸史，父母非近親結(jié)婚，家族中無自身免疫性疾病史。入院時(shí)體重15kg（發(fā)病前16kg，近2周下降1kg），身高98cm，體溫36.8℃，脈搏92次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg，血氧飽和度98%（自然空氣下）。（二）現(xiàn)病史患兒2月前無明顯誘因出現(xiàn)雙上眼瞼紫紅色皮疹，伴輕微瘙癢，家長自行涂抹“兒童潤膚霜”后無緩解，皮疹范圍逐漸擴(kuò)大至面頰部。1月前患兒出現(xiàn)雙下肢無力，表現(xiàn)為行走時(shí)步態(tài)不穩(wěn)、易摔跤，上下樓梯需家長攙扶，無肢體疼痛、麻木；就診于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，查“血常規(guī)：白細(xì)胞8.5×10?/L，中性粒細(xì)胞52%，淋巴細(xì)胞45%；肌酸激酶（CK）620U/L”，診斷為“過敏性皮疹？”，予“氯雷他定糖漿5mlqd”口服1周，皮疹無改善，肢體無力加重。2周前患兒出現(xiàn)吞咽困難，進(jìn)食固體食物（如米飯、饅頭）時(shí)頻繁嗆咳，偶有嘔吐，僅能少量進(jìn)食流質(zhì)（如牛奶、米湯），家長為求進(jìn)一步治療轉(zhuǎn)診至我院。（三）既往史患兒既往體健，無哮喘、心臟病、糖尿病等慢性病史，無手術(shù)、外傷史，按國家免疫規(guī)劃程序完成疫苗接種（卡介苗、乙肝疫苗、脊灰疫苗、百白破疫苗、麻腮風(fēng)疫苗等），無疫苗接種后不良反應(yīng)史。（四）體格檢查皮膚黏膜：雙上眼瞼可見對(duì)稱性紫紅色斑片，邊界清，壓之不褪色；指關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)伸側(cè)可見散在米粒大小紫紅色丘疹（Gottron征陽性）；軀干、四肢皮膚無破潰、滲液，無水腫，彈性可；口腔黏膜光滑，無潰瘍，咽后壁無充血，扁桃體無腫大。神經(jīng)系統(tǒng)：神志清楚，精神萎靡，對(duì)答切題（語言表達(dá)清晰）；顱神經(jīng)檢查：眼球運(yùn)動(dòng)自如，瞳孔等大等圓，直徑3mm，對(duì)光反射靈敏；面神經(jīng)對(duì)稱，伸舌居中；肌力分級(jí)：雙上肢肌力4+級(jí)（可對(duì)抗中等阻力，較正常稍弱），雙下肢肌力4級(jí)（可對(duì)抗輕度阻力），肌張力正常；生理反射（膝反射、跟腱反射）存在，病理反射（巴氏征、克氏征）未引出；吞咽功能評(píng)估：洼田飲水試驗(yàn)Ⅲ級(jí)（患者取坐位，飲50ml溫水，分3次飲用，過程中出現(xiàn)2次嗆咳，部分水咳出）。其他系統(tǒng)：胸廓對(duì)稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及雜音；腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常（4次/分）；四肢關(guān)節(jié)無紅腫、畸形，活動(dòng)度正常。（五）輔助檢查實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞7.9×10?/L，中性粒細(xì)胞50.2%，淋巴細(xì)胞46.8%，血紅蛋白115g/L（正常110-130g/L），血小板256×10?/L（正常100-300×10?/L）；生化指標(biāo)：肌酸激酶（CK）856U/L（正常25-200U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）38U/L（正常0-25U/L），乳酸脫氫酶（LDH）362U/L（正常109-245U/L），天門冬氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（AST）65U/L（正常15-40U/L），白蛋白32g/L（正常35-50g/L），總蛋白60g/L（正常60-80g/L），血糖4.5mmol/L（正常3.9-6.1mmol/L），電解質(zhì)（鈉、鉀、氯、鈣）均在正常范圍；自身抗體：抗核抗體（ANA）陽性（滴度1:100，核型為顆粒型），抗Jo-1抗體陰性，抗雙鏈DNA（dsDNA）抗體陰性，類風(fēng)濕因子（RF）陰性；感染指標(biāo)：C反應(yīng)蛋白（CRP）8mg/L（正常0-10mg/L），降鈣素原（PCT）0.1ng/ml（正常<0.5ng/ml），血沉（ESR）25mm/h（正常0-20mm/h）。影像學(xué)檢查：胸部X線片：雙肺紋理清晰，無肺間質(zhì)改變，心影大小正常；腹部B超：肝、膽、胰、脾、腎未見明顯異常；頭顱MRI：腦實(shí)質(zhì)未見異常信號(hào)，腦室系統(tǒng)無擴(kuò)張，中線結(jié)構(gòu)居中。特殊檢查：肌電圖：雙側(cè)三角肌、股四頭肌可見肌源性損害（靜息時(shí)可見纖顫電位，輕收縮時(shí)運(yùn)動(dòng)單位電位時(shí)限縮短、波幅降低，重收縮時(shí)呈干擾相）；吞咽功能纖維喉鏡檢查（FEES）：咽喉部黏膜無充血水腫，會(huì)厭活動(dòng)稍遲鈍，吞咽時(shí)喉上抬幅度不足，少量食糜殘留于梨狀隱窩，無誤吸至氣管現(xiàn)象。二、護(hù)理問題與診斷（一）生理方面吞咽功能障礙：與皮肌炎累及咽喉部橫紋肌、肌肉無力導(dǎo)致吞咽反射減弱有關(guān)；依據(jù)：洼田飲水試驗(yàn)Ⅲ級(jí)，進(jìn)食固體食物嗆咳，F(xiàn)EES提示會(huì)厭活動(dòng)遲鈍、梨狀隱窩食糜殘留。營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量：與吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食量減少、疾病消耗增加（肌炎導(dǎo)致肌肉分解代謝增強(qiáng)）有關(guān)；依據(jù)：近2周體重下降1kg（降幅6.25%），血清白蛋白32g/L（低于正常下限），患兒精神萎靡、活動(dòng)耐力下降。皮膚完整性受損風(fēng)險(xiǎn)：與皮肌炎導(dǎo)致皮膚黏膜炎癥（眼瞼、指關(guān)節(jié)紅斑）、患兒可能搔抓皮疹有關(guān)；依據(jù)：雙上眼瞼及指關(guān)節(jié)伸側(cè)存在紫紅色皮疹，患兒偶有揉眼動(dòng)作，皮疹區(qū)域皮膚屏障功能較弱。誤吸風(fēng)險(xiǎn)：與吞咽功能障礙、咽喉部肌肉協(xié)調(diào)能力下降有關(guān)；依據(jù)：進(jìn)食時(shí)嗆咳，F(xiàn)EES提示梨狀隱窩食糜殘留，若體位不當(dāng)或進(jìn)食過快可能導(dǎo)致食糜進(jìn)入氣管。（二）心理與社會(huì)方面家長焦慮：與患兒病情復(fù)雜（皮肌炎合并吞咽困難）、治療周期長、擔(dān)心預(yù)后（如吞咽功能恢復(fù)情況、是否遺留后遺癥）有關(guān)；依據(jù)：家長頻繁詢問醫(yī)護(hù)人員病情，夜間陪伴時(shí)入睡困難，主動(dòng)查閱疾病相關(guān)資料但仍表現(xiàn)出擔(dān)憂?；純嚎謶郑号c陌生住院環(huán)境、侵入性操作（如靜脈穿刺、鼻飼管置入）、進(jìn)食時(shí)嗆咳導(dǎo)致不適有關(guān)；依據(jù)：患兒見醫(yī)護(hù)人員時(shí)哭鬧，抗拒進(jìn)食，需家長強(qiáng)行安撫才能配合檢查。知識(shí)缺乏（家長）：與家長對(duì)小兒皮肌炎疾病知識(shí)（病因、治療方案、護(hù)理要點(diǎn)）及吞咽困難護(hù)理方法不了解有關(guān)；依據(jù)：家長詢問“孩子為什么會(huì)得這個(gè)病”“回家后怎么喂飯才不會(huì)嗆”“激素藥吃了有什么副作用”等問題，對(duì)出院后護(hù)理措施無明確認(rèn)知。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）總體目標(biāo)患兒住院期間吞咽功能逐步改善，營養(yǎng)狀況得到糾正，無皮膚破損、誤吸等并發(fā)癥發(fā)生；家長焦慮情緒緩解，掌握疾病護(hù)理及吞咽功能訓(xùn)練相關(guān)知識(shí)；患兒出院時(shí)可經(jīng)口進(jìn)食軟食，體重恢復(fù)至發(fā)病前水平，家長能獨(dú)立完成家庭護(hù)理。（二）分階段目標(biāo)與對(duì)應(yīng)計(jì)劃1.短期目標(biāo)（入院1-3天）吞咽功能：洼田飲水試驗(yàn)降至Ⅱ級(jí)，進(jìn)食稠厚流質(zhì)（如米糊）時(shí)嗆咳次數(shù)≤1次/餐；計(jì)劃：完成鼻飼管置入以保障營養(yǎng)供給，啟動(dòng)吞咽功能基礎(chǔ)訓(xùn)練（口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、空吞咽訓(xùn)練），調(diào)整進(jìn)食體位與食物性狀。營養(yǎng)支持：每日熱量攝入達(dá)1800kcal（按4歲兒童每日120kcal/kg計(jì)算，15kg×120kcal/kg=1800kcal），血清白蛋白水平穩(wěn)定；計(jì)劃：通過鼻飼管給予短肽型腸內(nèi)營養(yǎng)制劑（百普力），分5次/日輸注，每次200ml，監(jiān)測(cè)體重及生化指標(biāo)。皮膚護(hù)理：皮疹區(qū)域無搔抓破損，紅斑顏色無加深；計(jì)劃：每日清潔皮膚2次，涂抹弱效糖皮質(zhì)激素軟膏，修剪患兒指甲，避免搔抓。家長心理：家長能準(zhǔn)確復(fù)述患兒當(dāng)前病情及主要護(hù)理措施，焦慮評(píng)分（SAS）較入院時(shí)降低10分；計(jì)劃：每日與家長溝通30分鐘，講解疾病診療流程，發(fā)放護(hù)理手冊(cè)，介紹成功案例。2.中期目標(biāo)（入院4-7天）吞咽功能：洼田飲水試驗(yàn)維持Ⅱ級(jí)，可經(jīng)口進(jìn)食半流質(zhì)食物（如粥、蛋羹），每次進(jìn)食量≥50ml，無嗆咳；計(jì)劃：逐漸減少鼻飼量，增加經(jīng)口進(jìn)食比例，開展進(jìn)階吞咽訓(xùn)練（冰刺激、吞咽肌力量訓(xùn)練），配合語言治療師制定個(gè)性化訓(xùn)練方案。營養(yǎng)支持：體重增長0.3kg，血清白蛋白升至33g/L以上；計(jì)劃：調(diào)整腸內(nèi)營養(yǎng)制劑與經(jīng)口食物比例（鼻飼300ml/日+經(jīng)口進(jìn)食1200kcal/日），監(jiān)測(cè)血糖、電解質(zhì)，避免營養(yǎng)性并發(fā)癥。并發(fā)癥預(yù)防：無誤吸、肺部感染發(fā)生；計(jì)劃：進(jìn)食時(shí)專人守護(hù)，觀察呼吸、面色變化，餐后協(xié)助拍背，必要時(shí)吸痰，每日聽診肺部呼吸音。知識(shí)掌握：家長能正確演示2種吞咽功能訓(xùn)練方法（如舌頭運(yùn)動(dòng)、空吞咽訓(xùn)練），了解激素用藥注意事項(xiàng)；計(jì)劃：開展床邊教學(xué)，通過視頻、實(shí)物演示強(qiáng)化知識(shí)，發(fā)放用藥指導(dǎo)卡片。3.長期目標(biāo)（入院8-14天）吞咽功能：洼田飲水試驗(yàn)降至Ⅰ級(jí)，可經(jīng)口進(jìn)食軟食（如軟面條、肉末），進(jìn)食速度≥10ml/分鐘，無殘留、嗆咳；計(jì)劃：停用鼻飼管，完全經(jīng)口進(jìn)食，調(diào)整食物質(zhì)地至軟食，訓(xùn)練自主進(jìn)食能力。營養(yǎng)支持：體重恢復(fù)至16kg（發(fā)病前水平），血清白蛋白≥35g/L；計(jì)劃：制定個(gè)性化飲食方案，保證蛋白質(zhì)、維生素?cái)z入（如每日雞蛋1個(gè)、瘦肉50g、蔬菜100g），每周測(cè)體重2次，監(jiān)測(cè)生化指標(biāo)。皮膚狀況：眼瞼及指關(guān)節(jié)皮疹顏色變淺，無新發(fā)皮疹；計(jì)劃：繼續(xù)皮膚護(hù)理，觀察皮疹變化，調(diào)整糖皮質(zhì)激素軟膏用量，指導(dǎo)家長出院后皮膚護(hù)理方法。心理與社會(huì)：患兒適應(yīng)住院環(huán)境，主動(dòng)配合進(jìn)食與訓(xùn)練；家長焦慮評(píng)分（SAS）降至正常范圍（<50分），能獨(dú)立制定出院后護(hù)理計(jì)劃；計(jì)劃：通過游戲互動(dòng)緩解患兒恐懼，組織家長交流會(huì)，出院前進(jìn)行護(hù)理技能考核。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）吞咽功能障礙護(hù)理基礎(chǔ)護(hù)理干預(yù)體位調(diào)整：進(jìn)食時(shí)采取坐位（床頭抬高90°），頭稍前傾（下頜貼近胸部），避免仰臥位進(jìn)食；若患兒體力不足，可采取半坐位（床頭抬高60°），背后墊軟枕支撐；進(jìn)食后保持坐位30分鐘，避免立即平臥，防止食物反流。入院第1天起，每次進(jìn)食（鼻飼或經(jīng)口）均嚴(yán)格執(zhí)行體位要求，由責(zé)任護(hù)士協(xié)助調(diào)整體位，確保體位穩(wěn)定。食物性狀管理：按吞咽功能分級(jí)調(diào)整食物質(zhì)地：入院1-3天給予稠厚流質(zhì)（米糊、藕粉，用增稠劑將流質(zhì)稠度調(diào)至“蜂蜜狀”）；4-7天過渡至半流質(zhì)（小米粥、雞蛋羹，稠度為“酸奶狀”）；8-14天轉(zhuǎn)為軟食（軟面條煮至軟爛、肉末剁細(xì)，無堅(jiān)硬顆粒）。每次調(diào)整食物性狀前，先少量嘗試（1-2ml），觀察患兒有無嗆咳，確認(rèn)耐受后再增加食量；避免給予黏性大（如湯圓）、干硬（如餅干）或易松散（如面包屑）食物，防止誤吸。進(jìn)食速度與量控制：經(jīng)口進(jìn)食時(shí)，采用小勺喂養(yǎng)，每次喂食量1-2ml，待患兒完全吞咽后再喂下一口，避免“快喂”“強(qiáng)喂”；入院初期每餐進(jìn)食時(shí)間控制在30-40分鐘，隨著吞咽功能改善逐漸縮短至20-25分鐘；若進(jìn)食過程中出現(xiàn)嗆咳，立即停止喂食，協(xié)助患兒取側(cè)臥位，輕拍背部促進(jìn)食物咳出，必要時(shí)用吸引器清除口腔殘留食物。吞咽功能訓(xùn)練口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練（入院1-14天，每日3次，每次15分鐘）：①舌頭訓(xùn)練：指導(dǎo)患兒將舌頭伸出、縮回，左右移動(dòng)至嘴角，舌尖舔上腭、下牙齦，每個(gè)動(dòng)作保持3秒，重復(fù)10次；若患兒配合度差，用干凈棉簽輔助引導(dǎo)舌頭運(yùn)動(dòng)。②鼓腮與張閉口訓(xùn)練：讓患兒做鼓腮動(dòng)作（像吹氣球一樣），保持5秒后放松，重復(fù)10次；張閉口訓(xùn)練（緩慢張嘴至最大幅度，再緩慢閉嘴），重復(fù)15次，增強(qiáng)面頰部肌肉力量。③口腔清潔訓(xùn)練：進(jìn)食后用溫水漱口（無法漱口者用棉簽蘸溫水擦拭口腔），每日2次口腔護(hù)理（早晚各1次），保持口腔濕潤，促進(jìn)吞咽反射敏感性。空吞咽與冰刺激訓(xùn)練（入院3-14天，每日2次，每次10分鐘）：①空吞咽訓(xùn)練：讓患兒做吞咽動(dòng)作（無食物），每次吞咽后停留2秒，重復(fù)15次，訓(xùn)練吞咽肌協(xié)調(diào)性；訓(xùn)練時(shí)可讓患兒手持小鏡子觀察喉部運(yùn)動(dòng)，增強(qiáng)配合度。②冰刺激訓(xùn)練：用無菌棉簽蘸冰水，輕輕擦拭患兒咽喉部（咽后壁、舌根處），每次擦拭后等待患兒出現(xiàn)吞咽反射，重復(fù)5-8次；刺激過程中觀察患兒有無惡心、嘔吐，若出現(xiàn)立即停止，休息5分鐘后再嘗試；冰刺激可提高咽喉部神經(jīng)敏感性，促進(jìn)吞咽反射恢復(fù)。聯(lián)合語言治療師干預(yù)（入院5-14天，每周3次）：語言治療師通過吞咽功能電刺激（低頻電流刺激咽喉部肌肉，每次20分鐘）、進(jìn)食姿勢(shì)調(diào)整（如頭部轉(zhuǎn)向肌力較強(qiáng)一側(cè)）等專業(yè)干預(yù)，進(jìn)一步改善患兒吞咽協(xié)調(diào)性；治療后與責(zé)任護(hù)士溝通訓(xùn)練要點(diǎn)，指導(dǎo)護(hù)士在日常護(hù)理中延續(xù)訓(xùn)練方法。（二）營養(yǎng)支持護(hù)理營養(yǎng)需求評(píng)估與方案制定：入院當(dāng)天聯(lián)合營養(yǎng)師評(píng)估患兒營養(yǎng)狀況，根據(jù)體重15kg、年齡4歲及疾病消耗情況，制定每日熱量目標(biāo)1800kcal，其中蛋白質(zhì)60g（占總熱量13%）、脂肪60g（占總熱量30%）、碳水化合物225g（占總熱量50%）；初期（入院1-4天）因吞咽功能差，采用鼻飼管給予短肽型腸內(nèi)營養(yǎng)制劑（百普力，每100ml含熱量100kcal、蛋白質(zhì)3.8g），每日5次，每次200ml，總熱量1000kcal；剩余800kcal通過經(jīng)口進(jìn)食稠厚流質(zhì)補(bǔ)充（如米糊每100ml含熱量80kcal，每次100ml，每日8次）。鼻飼護(hù)理：①鼻飼管置入：入院當(dāng)天由護(hù)士在無菌操作下置入10Fr硅膠鼻飼管，置入長度40cm（從鼻尖至劍突距離），確認(rèn)導(dǎo)管在胃內(nèi)（抽取胃液，pH值4.0）后固定；每日更換鼻飼管固定貼，觀察鼻腔黏膜有無紅腫、破損。②鼻飼操作：鼻飼前抬高床頭30°，回抽胃液確認(rèn)無潴留（潴留量<50ml）；鼻飼時(shí)速度控制在20ml/分鐘（用注射器緩慢推注），避免過快導(dǎo)致腹脹、嘔吐；鼻飼后用20ml溫開水沖管，防止導(dǎo)管堵塞；鼻飼液溫度控制在38-40℃（用手腕內(nèi)側(cè)測(cè)試無燙感），避免過冷過熱刺激胃腸道。③導(dǎo)管維護(hù)：每日評(píng)估鼻飼管必要性，當(dāng)患兒經(jīng)口進(jìn)食量達(dá)總熱量80%以上時(shí)（入院第7天），遵醫(yī)囑拔除鼻飼管；拔管前先夾閉導(dǎo)管，避免胃內(nèi)容物反流，拔管動(dòng)作輕柔，拔管后觀察患兒鼻腔情況。經(jīng)口進(jìn)食過渡護(hù)理：入院第5天開始逐漸減少鼻飼量（每日減少100ml），增加經(jīng)口進(jìn)食量；先從每日2餐經(jīng)口進(jìn)食（早餐、晚餐）開始，每餐給予米糊50ml，觀察進(jìn)食后有無腹脹、嘔吐；若耐受良好，入院第7天增加至每日4餐經(jīng)口進(jìn)食（早、中、晚、加餐），鼻飼量減至200ml/日；入院第8天患兒經(jīng)口進(jìn)食量達(dá)1600kcal（占總熱量89%），遵醫(yī)囑拔除鼻飼管，完全經(jīng)口進(jìn)食。期間每日記錄進(jìn)食種類、量及耐受情況，如入院第6天患兒經(jīng)口進(jìn)食小米粥100ml、蛋羹50ml，無嗆咳，腹脹消失，遂將鼻飼量從300ml減至200ml。營養(yǎng)監(jiān)測(cè)：每日晨空腹測(cè)體重（穿同一衣物，用同一臺(tái)體重秤），記錄體重變化；每周2次（入院第3天、第7天、第14天）復(fù)查血清白蛋白、總蛋白、電解質(zhì)；入院第3天復(fù)查白蛋白32.5g/L（較入院時(shí)略升），調(diào)整鼻飼液中蛋白質(zhì)比例（增加百普力用量至每日600ml）；入院第7天白蛋白33.8g/L，體重15.3kg（增長0.3kg）；入院第14天白蛋白35.2g/L（恢復(fù)正常），體重16.1kg（超過發(fā)病前水平）。同時(shí)觀察患兒精神狀態(tài)、活動(dòng)耐力，入院第10天患兒精神明顯好轉(zhuǎn)，可自行行走10米，無明顯乏力。（三）皮膚完整性護(hù)理皮疹護(hù)理：①清潔護(hù)理：每日用32-34℃溫水為患兒清潔皮膚（避免使用肥皂、沐浴露），清潔時(shí)動(dòng)作輕柔，避免摩擦皮疹區(qū)域；清潔后用柔軟毛巾輕輕拍干皮膚，不揉搓；眼瞼皮疹區(qū)域用無菌紗布蘸溫水擦拭，每日2次。②藥物護(hù)理：遵醫(yī)囑在眼瞼及指關(guān)節(jié)皮疹處涂抹氫化可的松乳膏（弱效糖皮質(zhì)激素，濃度0.5%），每日2次；涂抹時(shí)用無菌棉簽取少量藥膏，均勻涂于皮疹表面（厚度約0.1mm），避免藥膏進(jìn)入眼內(nèi)；涂抹后觀察皮疹顏色變化，記錄皮疹范圍、紅腫程度。③防護(hù)措施：為患兒修剪指甲（每周2次），避免搔抓皮疹；穿寬松、柔軟的棉質(zhì)衣物，衣物領(lǐng)口、袖口無松緊帶，減少皮膚摩擦；避免患兒暴露于強(qiáng)光下（如陽光直射），外出時(shí)戴寬邊帽、穿長袖衣物，防止紫外線加重皮疹。皮膚觀察：每日早晚各1次觀察皮膚狀況，重點(diǎn)查看眼瞼、指關(guān)節(jié)皮疹顏色（是否變淺）、有無破損、滲液；若出現(xiàn)皮疹加重（顏色加深、范圍擴(kuò)大）或皮膚破損，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生調(diào)整治療方案；入院第10天患兒眼瞼皮疹顏色由紫紅色轉(zhuǎn)為淡紅色，指關(guān)節(jié)丘疹數(shù)量減少，無皮膚破損發(fā)生。（四）誤吸預(yù)防與并發(fā)癥護(hù)理誤吸監(jiān)測(cè)：進(jìn)食時(shí)專人守護(hù)，觀察患兒面色、呼吸（是否出現(xiàn)呼吸急促、發(fā)紺）、有無嗆咳；進(jìn)食后30分鐘內(nèi)避免翻身、拍背力度過大；每日聽診肺部呼吸音（早晚各1次），若聞及濕啰音，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生；入院期間患兒未出現(xiàn)誤吸、肺部感染癥狀，肺部呼吸音持續(xù)清晰。呼吸道護(hù)理：每日為患兒拍背2次（餐前1小時(shí)、餐后2小時(shí)），拍背時(shí)手指并攏、稍向內(nèi)合掌，由下向上、由外向內(nèi)輕輕拍打背部（力度以患兒不哭鬧為宜），促進(jìn)痰液排出；若患兒出現(xiàn)咳嗽、咳痰，協(xié)助取側(cè)臥位，輕拍背部幫助排痰；必要時(shí)用生理鹽水霧化吸入（每日2次，每次10分鐘），稀釋痰液，保持呼吸道濕潤。感染預(yù)防：保持病室環(huán)境清潔，每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），室溫控制在22-24℃，濕度50-60%；限制探視人員，避免交叉感染；患兒餐具每日煮沸消毒1次，鼻飼管相關(guān)用物（注射器、胃管）每日更換1次；入院期間患兒血常規(guī)、CRP等感染指標(biāo)均在正常范圍，無感染并發(fā)癥發(fā)生。（五）心理護(hù)理與健康指導(dǎo)患兒心理護(hù)理：①環(huán)境適應(yīng)：入院當(dāng)天帶患兒熟悉病室環(huán)境（如床單位、衛(wèi)生間、游戲區(qū)），介紹同病房小伙伴，減少陌生感；在床旁放置患兒喜愛的玩具（如玩偶、繪本），分散對(duì)治療的注意力。②操作安撫：進(jìn)行靜脈穿刺、鼻飼管置入等操作前，用語言安撫患兒（如“我們輕輕做，很快就好”），操作時(shí)由家長懷抱患兒，給予肢體安慰（如握住患兒手）；操作后表揚(yáng)患兒（如“你真勇敢”），給予小獎(jiǎng)勵(lì)（如貼紙），增強(qiáng)配合度。③進(jìn)食鼓勵(lì)：當(dāng)患兒經(jīng)口進(jìn)食無嗆咳時(shí)，及時(shí)表揚(yáng)（如“今天吃飯沒嗆到，真棒”），通過游戲方式引導(dǎo)進(jìn)食（如“我們把粥當(dāng)成小火車，開進(jìn)肚子里”），逐漸消除患兒對(duì)進(jìn)食的恐懼。家長心理護(hù)理：①病情溝通：每日定時(shí)（下午4點(diǎn)）與家長溝通患兒病情（如吞咽功能改善情況、體重變化），用通俗語言解釋檢查結(jié)果（如“肌酶從856U/L降到520U/L，說明肌肉炎癥在好轉(zhuǎn)”），避免使用專業(yè)術(shù)語導(dǎo)致誤解；針對(duì)家長擔(dān)憂的“激素副作用”問題，詳細(xì)說明用藥劑量（潑尼松10mgqd，晨起頓服）、療程（初期服用4周后逐漸減量）及監(jiān)測(cè)措施（定期查血糖、血壓），緩解顧慮。②情緒疏導(dǎo)：傾聽家長的擔(dān)憂（如“擔(dān)心孩子以后不能正常吃飯”），給予共情回應(yīng)（如“我理解你的擔(dān)心，很多患兒經(jīng)過訓(xùn)練都能恢復(fù)正常進(jìn)食”），分享同類患兒康復(fù)案例（如“去年有個(gè)類似的孩子，出院1個(gè)月后就能正常吃米飯了”）；鼓勵(lì)家長表達(dá)情緒，避免壓抑焦慮。③支持系統(tǒng)：聯(lián)系醫(yī)院社工，為家長提供心理支持資源（如心理咨詢熱線）；組織同病種家長交流會(huì)（每周1次），促進(jìn)家長間經(jīng)驗(yàn)分享，增強(qiáng)應(yīng)對(duì)信心。健康指導(dǎo)：①疾病知識(shí)指導(dǎo)：發(fā)放《小兒皮肌炎家庭護(hù)理手冊(cè)》，講解疾病病因（與自身免疫相關(guān)）、治療方案（激素、免疫抑制劑的作用）、復(fù)查時(shí)間（每周復(fù)查肌酶，每月復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能）；指導(dǎo)家長觀察病情變化（如皮疹加重、肢體無力加劇、吞咽困難復(fù)發(fā)時(shí)及時(shí)就醫(yī)）。②吞咽功能訓(xùn)練指導(dǎo)：出院前教會(huì)家長3種家庭訓(xùn)練方法：舌頭運(yùn)動(dòng)（伸出、左右移動(dòng)，每日3次，每次10分鐘）、空吞咽訓(xùn)練（每日3次，每次15分鐘）、冰刺激訓(xùn)練（用棉簽蘸冰水擦拭咽喉部，每日2次，每次5分鐘）；演示正確操作方法，讓家長回示教，確保掌握。③飲食指導(dǎo)：制定出院后飲食計(jì)劃，建議每日5餐（三餐+兩次加餐），食物以軟食為主（如軟米飯、魚肉泥、煮軟的蔬菜），避免辛辣、過燙、干硬食物；指導(dǎo)家長觀察進(jìn)食后反應(yīng)（如腹脹、嘔吐），若出現(xiàn)嗆咳頻繁，暫時(shí)退回半流質(zhì)食物，及時(shí)聯(lián)系醫(yī)護(hù)人員。④用藥指導(dǎo)：告知家長潑尼松需晨起頓服（減少胃腸道刺激），不可自行減量或停藥；若出現(xiàn)藥物副作用（如食欲亢進(jìn)、面部水腫），及時(shí)與醫(yī)生溝通，不可擅自停藥；指導(dǎo)家長正確儲(chǔ)存藥物（避光、常溫保存），按時(shí)服藥。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果總結(jié)患兒住院14天期間，通過系統(tǒng)化護(hù)理干預(yù)，各項(xiàng)護(hù)理目標(biāo)均達(dá)成：①吞咽功能：洼田飲水試驗(yàn)從Ⅲ級(jí)降至Ⅰ級(jí)，可獨(dú)立進(jìn)食軟食（如軟面條、肉末），每次進(jìn)食量150-200ml，無嗆咳、殘留；FEES復(fù)查提示會(huì)厭活動(dòng)正常，梨狀隱窩無食糜殘留。②營養(yǎng)狀況：體重從15kg恢復(fù)至16.1kg，血清白蛋白從32g/L升至35.2g/L，精神狀態(tài)良好，活動(dòng)耐力明顯提升（可自行行走30米）。③皮膚狀況：雙上眼瞼及指關(guān)節(jié)皮疹顏色明顯變淺，無皮膚破損、感染發(fā)生。④心理與社會(huì)：患兒適應(yīng)住院環(huán)境，主動(dòng)配合進(jìn)食與訓(xùn)練；家長焦慮評(píng)分（SAS）從入院時(shí)65分降至42分（正常范圍），能獨(dú)立演示吞咽功能訓(xùn)練方法，準(zhǔn)確復(fù)述出院后護(hù)理要點(diǎn)。⑤并發(fā)癥：住院期間無誤吸、肺部感染、皮膚破損等并發(fā)癥發(fā)生，達(dá)到預(yù)期護(hù)理效果。（二）護(hù)理不足分析吞咽功能評(píng)估不夠全面：入院初期僅采用洼田飲水試驗(yàn)評(píng)估吞咽功能，未及時(shí)聯(lián)合FEES檢查；雖入院第5天完成FEES，但延誤了2天對(duì)吞咽障礙細(xì)節(jié)（如食糜殘留部位、會(huì)厭活動(dòng)情況）的判斷，導(dǎo)致前2天進(jìn)食方案調(diào)整不夠精準(zhǔn)（如未針對(duì)梨狀隱窩殘留調(diào)整進(jìn)食體位）。家長心理支持介入較晚：入院前3天主要關(guān)注患兒生理護(hù)理（如鼻飼、吞咽訓(xùn)練），未及時(shí)開展系統(tǒng)心理評(píng)估；入院第4天發(fā)現(xiàn)家長焦慮明顯時(shí)才啟動(dòng)心理干預(yù)，導(dǎo)致前3天家長對(duì)護(hù)理配合度較低（如喂食時(shí)未嚴(yán)格執(zhí)行體位要求）。吞咽訓(xùn)練個(gè)性化不足：初期吞咽訓(xùn)練方案（如口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練次數(shù)、冰刺激頻率）采用標(biāo)準(zhǔn)化流程，未充分考慮患兒個(gè)體差異（如患兒對(duì)冰刺激耐受度較低，初期每次僅能完成3次刺激，卻仍按標(biāo)準(zhǔn)要求5次，導(dǎo)致患兒抗拒）；直至入院第5天聯(lián)合語言治療師后，才根據(jù)患兒耐受度調(diào)整訓(xùn)練強(qiáng)度，影響了前4天訓(xùn)練效果。出院隨訪計(jì)劃不完善：出院時(shí)僅告知家長復(fù)查時(shí)間，未制定系統(tǒng)化隨訪方案（如電話隨訪頻率、線上指導(dǎo)方式）；家長出院后若遇到吞咽訓(xùn)練難題或病情變化，可能無法及時(shí)獲得專業(yè)指導(dǎo)，增加護(hù)理延續(xù)性風(fēng)險(xiǎn)。（三）改進(jìn)措施與