小兒皮肌炎成年患者個案護理一、案例背景與評估（一）一般資料患者李XX，女性，28歲，公司職員，于2024年3月10日因“雙上眼瞼紅斑伴四肢肌無力反復發(fā)作18年，加重1周”入院?；颊呱砀?62cm，體重52kg，BMI19.8kg/m2，無吸煙、飲酒史，否認藥物過敏史，家族中無類似疾病患者。入院時生命體征：體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸19次/分，血壓125/80mmHg，神志清楚，精神尚可，慢性病容。（二）主訴與現(xiàn)病史患者6歲時無明顯誘因出現(xiàn)雙上眼瞼紫紅色斑，伴雙上肢抬舉費力，當?shù)蒯t(yī)院完善肌酶、肌電圖檢查后診斷為“小兒皮肌炎”，予潑尼松30mg/d口服治療，癥狀緩解后逐漸減量至12歲時停藥，期間病情穩(wěn)定。2022年患者因連續(xù)加班勞累后病情復發(fā)，雙上眼瞼紅斑再現(xiàn)，伴雙下肢蹲起困難，予潑尼松20mg/d口服+甲氨蝶呤10mg/周口服，病情控制可。1周前患者再次因加班勞累（每日工作12小時，連續(xù)5天）誘發(fā)癥狀加重，雙上眼瞼紅斑明顯加深，雙下肢肌力下降至行走需他人攙扶，伴四肢肌肉酸痛，無發(fā)熱、咳嗽、吞咽困難，為進一步治療就診我院。（三）既往史與個人史既往史：否認高血壓、糖尿病、肝炎、結核病史，否認手術、外傷史；6歲確診小兒皮肌炎，規(guī)律治療6年停藥，2022年復發(fā)后規(guī)律服藥至今。個人史：生于原籍，無外地久居史，無疫區(qū)接觸史；職業(yè)為公司行政職員，近1年因工作任務重，頻繁加班，作息不規(guī)律（經(jīng)常凌晨1點入睡，早晨7點起床）；日常缺乏運動，周末多臥床休息。（四）身體評估皮膚黏膜：雙上眼瞼可見對稱性紫紅色斑，邊界清晰，無脫屑、破潰，雙眼瞼無水腫；指關節(jié)、掌指關節(jié)伸側可見Gottron征（+），呈扁平紫紅色丘疹，直徑約0.3-0.5cm；頸前V字區(qū)可見淡紅色斑，患者偶訴瘙癢（VAS評分6分）；全身皮膚黏膜無黃染、出血點，無蜘蛛痣、肝掌。肌肉評估：四肢肌肉壓痛（+），雙上肢肌力3級（可抬離床面，不能對抗阻力，如無法舉起重500ml的水杯），雙下肢肌力2級（不能抬離床面，僅可在床面水平移動，無法自主屈膝、伸膝）；肌張力正常，腱反射（肱二頭肌反射、膝反射）對稱存在，病理征未引出。其他系統(tǒng)：胸廓對稱，呼吸動度一致，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率88次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音（-），腸鳴音4次/分；關節(jié)無紅腫、畸形，活動度正常；神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常。（五）輔助檢查血常規(guī)：白細胞6.8×10?/L（參考值3.5-9.5×10?/L），中性粒細胞比例62%（參考值40%-75%），淋巴細胞比例35%（參考值20%-50%），紅細胞4.5×1012/L（參考值3.8-5.1×1012/L），血紅蛋白132g/L（參考值115-150g/L），血小板235×10?/L（參考值125-350×10?/L）。生化檢查：肌酸激酶（CK）2856U/L（參考值26-140U/L），乳酸脫氫酶（LDH）385U/L（參考值120-250U/L），天冬氨酸氨基轉移酶（AST）128U/L（參考值8-40U/L），丙氨酸氨基轉移酶（ALT）95U/L（參考值5-40U/L），白蛋白38g/L（參考值35-50g/L），血糖5.6mmol/L（參考值3.9-6.1mmol/L），肌酐65μmol/L（參考值44-133μmol/L），尿素氮4.2mmol/L（參考值2.9-8.2mmol/L）。免疫指標：抗核抗體（ANA）1:320（核顆粒型，參考值<1:100），抗Jo-1抗體（+），類風濕因子（RF）<20IU/ml（參考值<20IU/ml），抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）陰性。肌電圖：雙上肢三角肌、肱二頭肌，雙下肢股四頭肌、脛前肌可見肌源性損害表現(xiàn)，出現(xiàn)纖顫電位、正銳波，運動單位電位時限縮短（平均6.2ms，參考值8-15ms）、波幅降低（平均150μV，參考值200-500μV），募集電位呈病理干擾相。肌肉活檢（右股四頭?。汗忡R下可見肌纖維變性、壞死（約15%肌纖維受累），肌間質淋巴細胞浸潤（以CD4+T細胞為主），毛細血管擴張、內皮細胞增生，符合皮肌炎病理改變。胸部CT：雙肺下葉少許纖維條索影，未見明顯間質性肺病改變；心電圖：竇性心律，大致正常心電圖。二、護理問題與診斷皮膚完整性受損：與皮肌炎導致的皮膚炎癥反應（雙上眼瞼紫紅色斑、Gottron征）及皮膚瘙癢有關。依據(jù)：患者雙上眼瞼對稱性紫紅色斑、指關節(jié)Gottron征（+），頸前V字區(qū)淡紅色斑，瘙癢VAS評分6分，存在皮膚破損風險。軀體活動障礙：與皮肌炎引起的肌肉炎癥、壞死導致四肢肌力下降（雙上肢肌力3級，雙下肢肌力2級）有關。依據(jù)：患者雙上肢抬舉費力，雙下肢蹲起困難，行走需他人攙扶，肌肉壓痛（+），日常生活活動能力評分（ADL）45分（中度依賴）。營養(yǎng)失調（有低于機體需要量的風險）：與肌肉壞死消耗增加、活動量減少導致食欲下降有關。依據(jù)：患者CK顯著升高（2856U/L）提示肌肉大量壞死，近1周活動量減少，自述食欲較前下降30%，BMI19.8kg/m2接近偏低值（正常18.5-23.9kg/m2）。焦慮：與疾病反復發(fā)作（18年病史，2次復發(fā)）、擔心藥物副作用及影響工作生活有關。依據(jù)：患者入院時自述“擔心病情治不好，長期吃藥會變胖，以后無法正常工作”，焦慮自評量表（SAS）評分58分（中度焦慮），夜間偶有失眠（每日睡眠時間<6小時）。知識缺乏：與對小兒皮肌炎成年后管理知識不足、藥物不良反應認知欠缺有關。依據(jù)：患者此次因勞累誘發(fā)病情加重，自述“不知道加班會讓病復發(fā)”；對長期服用潑尼松可能導致的血糖升高、骨質疏松等副作用不了解，近1年未定期監(jiān)測血糖、骨密度。潛在并發(fā)癥：肺部感染、呼吸肌麻痹、藥物不良反應（糖皮質激素相關性高血糖、免疫抑制劑相關性白細胞減少）：依據(jù)：患者肌力下降導致排痰能力減弱，易發(fā)生肺部感染；肌炎若累及呼吸肌可能引發(fā)呼吸肌麻痹；治療計劃予甲潑尼龍聯(lián)合甲氨蝶呤，存在藥物不良反應風險。三、護理計劃與目標（一）皮膚完整性受損護理計劃與目標目標：入院1周內瘙癢緩解（VAS評分≤3分），2周內皮疹顏色變淡、范圍縮小，住院期間無皮膚破損及感染。計劃：①每日評估皮疹部位、顏色、瘙癢程度，記錄于護理單；②實施皮膚清潔、保護措施，避免搔抓、日光暴曬等刺激；③遵醫(yī)囑使用外用藥物，觀察用藥效果；④指導患者及家屬掌握皮膚自我護理方法。（二）軀體活動障礙護理計劃與目標目標：入院2周內雙上肢肌力恢復至4級（可對抗中等阻力），雙下肢肌力恢復至3級（可抬離床面）；4周內可獨立完成床邊站立、行走100米，ADL評分提升至80分（輕度依賴）。計劃：①每日采用肌力分級法評估肌力，動態(tài)調整康復訓練方案；②急性期（肌力≤2級）協(xié)助被動關節(jié)活動，緩解期（肌力≥3級）指導主動訓練；③提供安全防護措施，預防跌倒；④每周評估訓練效果，調整訓練強度。（三）營養(yǎng)失調護理計劃與目標目標：住院期間體重維持在52-54kg，白蛋白≥38g/L，食欲恢復至病前水平（每日進食量≥1300kcal）。計劃：①每周監(jiān)測體重1次，每2周復查白蛋白；②與營養(yǎng)師協(xié)作制定高蛋白（1.2-1.5g/kg/d）、高熱量（25-30kcal/kg/d）飲食方案；③指導少食多餐，選擇易消化食物；④觀察進食情況，及時調整飲食。（四）焦慮護理計劃與目標目標：入院2周內SAS評分≤50分（輕度焦慮），4周內SAS評分≤45分（無明顯焦慮），夜間睡眠時間≥7小時。計劃：①每周2次評估焦慮程度，了解情緒變化；②給予疾病知識講解及成功案例分享，增強信心；③指導放松訓練（深呼吸、聽音樂）；④鼓勵家屬參與，提供情感支持。（五）知識缺乏護理計劃與目標目標：入院3周內患者及家屬能說出3項疾病誘發(fā)因素、2種藥物常見不良反應及應對措施，掌握定期復查項目。計劃：①分階段開展健康指導（疾病知識、藥物用法、自我監(jiān)測）；②發(fā)放圖文版健康手冊；③通過提問評估知識掌握情況，補充講解薄弱點。（六）潛在并發(fā)癥護理計劃與目標目標：住院期間無肺部感染、呼吸肌麻痹發(fā)生；藥物不良反應及時發(fā)現(xiàn)并處理，無嚴重后果。計劃：①每日監(jiān)測體溫、呼吸、咳痰情況，預防肺部感染；②密切觀察呼吸頻率、血氧飽和度，警惕呼吸肌麻痹；③定期監(jiān)測血常規(guī)、血糖，觀察藥物不良反應；④備好急救用物，做好應急準備。四、護理過程與干預措施（一）皮膚完整性受損的護理干預皮膚評估與監(jiān)測：每日晨間護理時查看皮疹，用文字記錄變化（如“3月12日，雙上眼瞼紅斑顏色較入院時變淺，瘙癢VAS評分4分”）；每周拍照留存皮疹圖片，對比觀察效果。清潔與保護措施：指導患者用37℃溫水洗澡，避免過熱/過冷刺激；選用無香料、弱酸性沐浴露（如雅漾舒緩沐浴露），洗澡時間≤10分鐘，避免搓揉皮疹；洗澡后用柔軟毛巾輕輕拍干皮膚，涂抹醫(yī)用保濕霜（如薇諾娜柔潤保濕霜）滋潤皮膚。為患者提供寬松純棉病號服，避免化纖衣物摩擦；皮疹瘙癢時，用涼毛巾濕敷（每次10分鐘，每日3次），或遵醫(yī)囑外涂地奈德乳膏（每日2次，薄涂于皮疹處），嚴禁搔抓；修剪患者指甲至平齊，避免抓傷皮膚。防曬護理：告知患者皮疹對日光敏感，外出時戴寬邊帽子、穿長袖衣物，涂抹SPF30+、PA+++的物理防曬霜（如薇諾娜清透防曬乳）；避免上午10點-下午4點陽光強烈時段外出；病房窗簾選用遮光材質，減少陽光直射。效果：入院第7天，瘙癢VAS評分降至2分；第14天，雙上眼瞼紅斑顏色明顯變淡，Gottron征丘疹縮小至0.1-0.2cm；住院期間無皮膚破損、感染。（二）軀體活動障礙的護理干預肌力監(jiān)測與康復訓練：入院第1-7天（急性期）：雙下肢肌力2級，予臥床休息，協(xié)助每2小時翻身1次；每日上下午各進行1次被動關節(jié)活動，包括肩、肘、腕、髖、膝、踝關節(jié)的屈伸、旋轉運動，每個關節(jié)活動10-15次，動作輕柔緩慢，避免肌肉牽拉痛。入院第8-14天（緩解期）：雙上肢肌力恢復至3+級，指導進行主動訓練，如床上雙手握拳-伸指（每次15分鐘，每日3次）、床上坐起（從靠坐30分鐘逐漸延長至1小時）；雙下肢肌力恢復至2+級，協(xié)助進行直腿抬高訓練（每次5分鐘，每日3次）。入院第15-28天（恢復期）：雙上肢肌力4級，指導舉啞鈴（初始重量0.5kg，逐漸增至1kg，每次10分鐘，每日2次）；雙下肢肌力3級，指導借助手杖行走（首次50米，每日2次，逐漸增至100米）。安全防護：病房地面保持干燥，清除障礙物（如雜物、電線）；床邊安裝扶手，協(xié)助患者起身；為患者穿防滑拖鞋，訓練時護士在旁守護，預防跌倒。效果：入院第14天，雙上肢肌力4級（可舉1kg啞鈴），雙下肢肌力3級（可自主直腿抬高30°）；第28天，可獨立行走150米，ADL評分85分（輕度依賴），肌肉壓痛消失。（三）營養(yǎng)失調的護理干預營養(yǎng)評估與飲食制定：與營養(yǎng)師協(xié)作，根據(jù)患者體重、活動量計算每日所需熱量1300kcal、蛋白質62.4g（1.2g/kg/d），制定飲食方案：早餐（雞蛋1個+牛奶250ml+全麥面包2片）、加餐（酸奶100ml+蘋果1個）、午餐（米飯100g+清蒸魚100g+炒青菜200g）、加餐（香蕉1根+堅果10g）、晚餐（面條100g+瘦肉50g+豆腐100g）。飲食指導與護理：指導患者少食多餐（每日5-6餐），避免一次進食過多導致腹脹；食物制作以蒸、煮、燉為主，避免油炸、辛辣（如辣椒、花椒）；患者入院初期食欲不佳，予山楂汁、陳皮水促進食欲，家屬可根據(jù)患者口味調整食物種類（如將魚換成雞肉）。每日巡視時觀察進食量，如發(fā)現(xiàn)午餐進食量不足80%，及時詢問原因并調整（如患者嫌青菜口感差，改為蔬菜粥）。效果：入院第14天，患者食欲恢復，每日進食量達標；第28天，體重53.5kg，白蛋白39.2g/L，無營養(yǎng)不良表現(xiàn)。（四）焦慮的護理干預情緒評估與心理支持：每日與患者溝通15-20分鐘，了解情緒變化；向患者講解小兒皮肌炎成年后規(guī)律治療的重要性，分享成功案例（如“26歲患者治療3個月后恢復工作”）；對患者的擔憂表示理解（如“擔心藥物變胖很正常，我們會幫你監(jiān)測體重和血糖”）。放松訓練與睡眠指導：教患者深呼吸放松法（吸氣3秒-屏氣2秒-呼氣5秒，重復10次），每日睡前練習1次；指導患者聽舒緩音樂（如古典音樂），每次20分鐘，每日2次；調整病房環(huán)境（保持安靜、光線柔和），幫助改善睡眠。家庭支持：與患者丈夫溝通，鼓勵其每日來院探望，帶患者喜歡的書籍、零食；告知家屬患者情緒低落時多傾聽，避免指責，增強患者歸屬感。效果：入院第14天，SAS評分52分（輕度焦慮），夜間睡眠時間≥7小時；第28天，SAS評分42分（無明顯焦慮），患者自述“對治療有信心，不擔心工作了”。（五）知識缺乏的護理干預分階段健康指導：入院第1-3天：講解疾病基礎知識，包括成年后復發(fā)誘因（勞累、感染、日光暴曬），告知此次發(fā)病與加班有關，以后需避免過度勞累；入院第4-7天：講解治療方案，包括甲潑尼龍（40mg/d，晨起頓服）、甲氨蝶呤（10mg/周）的作用、用法、療程（至少6-12個月）；入院第8-14天：講解藥物不良反應及應對措施，如潑尼松可能導致血糖升高（需每周監(jiān)測血糖）、骨質疏松（需補充碳酸鈣D3600mg/d），甲氨蝶呤可能導致白細胞減少（需每周查血常規(guī)）；入院第15-21天：講解自我監(jiān)測（觀察皮疹、肌力變化）及定期復查項目（血常規(guī)、生化、肌酶，初期每月1次）。健康手冊與互動評估：發(fā)放《小兒皮肌炎成年患者自我管理手冊》，包含疾病知識、藥物用法、飲食及康復圖；入院第21天，通過提問評估知識掌握情況（如“疾病誘發(fā)因素有哪些？”“甲氨蝶呤多久查一次血常規(guī)？”），患者能準確回答，對薄弱點（如骨質疏松預防）再次講解。效果：入院第28天，患者及家屬能熟練說出疾病誘因、藥物副作用及應對措施，掌握復查計劃，治療依從性提高。（六）潛在并發(fā)癥的護理干預肺部感染預防：保持病房空氣流通（每日開窗通風2次，每次30分鐘），室內溫濕度控制在22-24℃、50%-60%；指導患者有效咳嗽訓練（深呼吸3次-屏氣3秒-用力咳嗽2-3次），每日2次，每次10分鐘；每日監(jiān)測體溫4次，觀察咳嗽、咳痰情況。入院第10天患者出現(xiàn)輕微咳嗽，無痰，予多飲水、加強拍背，2天后癥狀緩解；家屬探望時要求戴口罩，避免交叉感染。呼吸肌麻痹監(jiān)測：每日監(jiān)測呼吸頻率、節(jié)律，每4小時測血氧飽和度（SpO?），正常維持在95%以上；觀察患者有無胸悶、氣促，如SpO?<93%、呼吸>20次/分，及時通知醫(yī)生；病房備好吸氧管、吸痰器、簡易呼吸器，便于應急。住院期間患者呼吸平穩(wěn)，SpO?維持在96%-98%，無呼吸肌麻痹跡象。藥物不良反應監(jiān)測：糖皮質激素不良反應：每周監(jiān)測血糖2次，入院第15天患者空腹血糖升至6.8mmol/L，遵醫(yī)囑調整飲食（主食減至200g/d，增加膳食纖維），每日監(jiān)測血糖，1周后降至6.2mmol/L；指導補充碳酸鈣D3和骨化三醇（0.25μg/d），每月復查骨密度。免疫抑制劑不良反應：甲氨蝶呤治療期間每周查血常規(guī)，入院第21天白細胞降至3.2×10?/L，遵醫(yī)囑將甲氨蝶呤減量至8mg/周，加用利可君（20mg/次，每日3次），1周后白細胞升至3.8×10?/L；觀察患者有無惡心，入院第5天出現(xiàn)輕微惡心，予維生素B6（10mg/次，每日3次）口服，癥狀緩解。效果：住院期間無肺部感染、呼吸肌麻痹發(fā)生；藥物不良反應及時處理，未造成嚴重后果。五、護理反思與改進（一）護理成效本次護理通過針對性干預，患者皮膚癥狀緩解，肌力顯著恢復，營養(yǎng)狀況良好，焦慮情緒減輕，知識掌握度提升，無嚴重并發(fā)癥發(fā)生，達到預期護理目標。具體成效：①皮疹瘙癢消失，皮疹顏色變淡，無皮膚破損；②雙下肢肌力恢復至3+級，可獨立行走150米；③體重增加1.5kg，白蛋白穩(wěn)定；④SAS評分降至42分，