作者：醫(yī)學(xué)修稿：江大紅前生命病、、年開始至2007年，先后出現(xiàn)在身上，時(shí)間跨度長達(dá)13年之久部、口腔、皮膚、、心臟……但直到2007年確診那一刻，才知道，背后的根源指向同一種病“病。是的，這個(gè)會(huì)！但我們的主人公并不懼怕。他今年40歲，以駿馬奔騰，演繹得比更。，1994年讀高一?，F(xiàn)在回想，這正是病在他身上的首演。大大的膿，3年后 來 和四肢實(shí)在受了才去向校醫(yī)求助校醫(yī)見狀不明覺厲也無緩解之招。，90%以上的患者伴有這一癥狀。。但口腔潰瘍和病之間，并不能劃等號病除了口腔潰瘍外，正如勇。，此時(shí)，關(guān)于身上各處不斷出現(xiàn)的病痛在網(wǎng)上查了大量的資料，逐漸開，而他沒想到，全身的，卻在悄悄的燎原當(dāng)時(shí)不知道自己的心臟為何變大了大到正常的兩倍進(jìn)而到肺，誘發(fā)了咳嗽。他知“心臟瓣膜受損。這種情況極少出現(xiàn)在如此年輕的人身上。醫(yī)生下的診斷是性心臟病，并建議他做心臟手術(shù)。“3000解決定“如果沒有心臟疾病我還有希望挽留這段但心臟受損嚴(yán)重，說實(shí)話，也不知道將來的人生會(huì)怎樣”和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科先治療病，控制住病情后再考慮做心臟外科手術(shù)。，如此機(jī)緣巧合之下走進(jìn)了協(xié)和專家唐教授的門診，最終被確診為病這個(gè)搗的鬼。，病友互助5診斷之難，難在病這個(gè)千變?nèi)f化，每個(gè)人的差異很大，且病程2013年病診斷主要標(biāo)準(zhǔn)是4分法：一年內(nèi)出現(xiàn)3次以上口腔潰瘍，反復(fù)發(fā)作的潰瘍；眼部的炎癥表現(xiàn)，無論有無視力受損表現(xiàn)；特征性皮損；病已導(dǎo)致心臟受損，意味著疾病發(fā)展到很嚴(yán)重的程度了。他開始接受激素和免疫抑制劑治療這是針對已出現(xiàn)受累患者常用的治療方法目前，還沒有或特效療法，能很快將病治愈，只能盡量控制病情，防止重要發(fā)中，或許將為打敗帶來希望。是在病“之南提供的一份資料里了解到患者做心臟瓣膜手術(shù)，他去館將與心臟手術(shù)有關(guān)的文章都學(xué)習(xí)發(fā)現(xiàn)國內(nèi)著名心臟外科專家病以后手術(shù)，可降低人工瓣膜脫落風(fēng)險(xiǎn)。找到孫教授，于2009年夏天在安貞醫(yī)院接受了一種叫Bental的手術(shù)術(shù)后也一直堅(jiān)持服藥控制病，”在自己手中，人不，風(fēng)箏放得穩(wěn)不穩(wěn)，關(guān)鍵還得靠自己。多病友經(jīng)驗(yàn)豐富，且不吝。他當(dāng)時(shí)就想“如果我早點(diǎn)知道這個(gè)病友組織，癥狀分的也有按地區(qū)分的群。除了QQ群，還有、、等多方位的平臺(tái)”病友接觸多了認(rèn)識了不少比自己情況更糟糕的患者有的失明有的癱瘓，在國內(nèi)首部書籍《要怒放的生命》中，這樣寫道：“我知道我們是一個(gè)不幸的群體是一個(gè)會(huì)被糾纏一生的