生命教育

身心障礙及罕見疾病生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第1頁目錄認(rèn)識身心障礙身心障礙分級與鑑定標(biāo)準(zhǔn)怎樣協(xié)助身心障礙者國際身心障礙者日罕見疾病定義罕見疾病族群罕見疾病種類罕見疾病是有藥可救生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第2頁認(rèn)識身心障礙？根據(jù)身心障礙者保護(hù)法第三條規(guī)定：「本法所稱身心障礙者，係指個(gè)人因生理或心理原因致其參與社會及從事生產(chǎn)活動(dòng)功效受到限制或無法發(fā)揮，經(jīng)鑑定符合中央衛(wèi)生主管機(jī)關(guān)所定等級之障礙並領(lǐng)有身心障礙手冊者為範(fàn)圍」。生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第3頁身心障礙分級與鑑定？五大類：肢體障礙感官障礙精神障礙智能障礙其它類生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第4頁十六種類別：視覺障礙失智癥聽覺或平衡機(jī)能障礙自閉癥

聲音或語言機(jī)能障礙多重障礙

肢體障礙（上肢）慢性精神病患智能障礙頑性癲癇癥顏面損傷染色體異常植物人先天代謝異常

主要器官失去功效（心臟）

主要器官失去功效（造血機(jī)能）生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第5頁怎樣協(xié)助身心障礙者？身心障礙人士須要我們更多接納與包容，與身心障礙人士相處時(shí)，應(yīng)具備日常心、耐心和愛心且給他們一個(gè)關(guān)懷微笑，接納他、幫助他，讓他們更有勇氣走向美好未來！生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第6頁國際身心障礙者日

InternationalDayofDisabledPersons

聯(lián)合國宣告1981年為「國際身心障礙年」，更在1992年10月通過，宣告每年12月3日為「國際身心障礙日」。圖案以「123、輪椅、圓、地球、環(huán)繞」為元件。生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第7頁罕見疾病定義我國依「罕見疾病及藥物審議委員會」公告，以萬分之一以下年盛行率作為我國罕見疾病盛行率之標(biāo)準(zhǔn)。生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第8頁罹患罕見疾病族群

罕見疾病機(jī)率雖低，卻是每一個(gè)新生命誕生都需要面對承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)；人體約有十萬個(gè)基因，而每一個(gè)人身上都帶有五到十個(gè)不正常基因，假如恰巧男、女雙方在同一個(gè)基因有缺點(diǎn)，就可能會導(dǎo)致下一代出現(xiàn)基因異常罕見疾病。

生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第9頁罕見疾病包含？苯酮尿癥重型地中海貧血成骨不成癥(俗稱玻璃娃娃)

黏多醣寶寶高血氨癥遺傳性表皮分解性水皰癥威爾森氏癥

生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第10頁罕見疾病是有藥可救

事實(shí)上，有些罕見疾病是能夠治療或控制，若能早期發(fā)現(xiàn)，透過孤兒藥治療、嚴(yán)格飲食控制、或食用特殊配方食品，都將得到很好成效，可防止造成心智發(fā)展遲緩、智障甚至死亡。生命教育身心障礙及罕見疾病專家講座第11頁參考文獻(xiàn)身心障礙者服務(wù)資訊網(wǎng).tw/understand.htm行政院勞工委員會身心障礙者就業(yè)開門網(wǎng).tw/sub.aspxp=0000002罕見疾病病童