1預(yù)立醫(yī)療照護計劃（ACP）溝通指南本文件規(guī)定了預(yù)立醫(yī)療照護計劃（AdvanceCarePlanning,ACP）溝通的基本原則、溝通前評估、溝通內(nèi)容、溝通環(huán)境、人員要求、組織管理、應(yīng)急措施及記錄管理。本文件適用于開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃的試點單位，其他開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃的機構(gòu)可參照執(zhí)行。2規(guī)范性引用文件本文件沒有規(guī)范性引用文件。3術(shù)語和定義下列術(shù)語和定義適用于本文件。3.1預(yù)立醫(yī)療照護計劃advancecareplanning(ACP)預(yù)立醫(yī)療照護計劃是患者在意識清楚時，在獲得病情預(yù)后和臨終救護措施的相關(guān)信息下，憑借個人生活經(jīng)驗及價值觀，表明自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員和（或）親友溝通其意愿的過程。3.2預(yù)立醫(yī)療指示advancedirectives(ADs)預(yù)立醫(yī)療指示指個人在意識清醒并具備決策能力的情況下，預(yù)先以文件形式陳述其將來失去決策能力時所接受或拒絕的醫(yī)學(xué)治療與個人價值觀、信仰，和(或)個人指定的醫(yī)療選擇代理人。3.3醫(yī)療選擇代理人凡是患者信任的具有完全民事行為能力的自然人均可以成為醫(yī)療選擇代理人。4基本原則4.1尊重原則進行ACP溝通前，應(yīng)向患者說明目的及意義，了解患者及家屬的想法和需求以及希望通過談話所達到的目標(biāo)，尊重患者的知情同意權(quán)和選擇權(quán)。4.2不傷害原則進行ACP溝通時，避免使患者的身心受到損傷。堅決杜絕有意傷害、防范無意但可知的傷害，把可控傷害降到最低程度。4.3有利原則以患者的健康為出發(fā)點，切實為患者謀利益。24.4公正原則應(yīng)遵循公平公正對待每一位患者的原則，醫(yī)務(wù)人員宜實現(xiàn)患者各方面的平等。5溝通前評估5.1評估工具宜采用ACP接受度問卷工具。內(nèi)容包含患者對ACP的態(tài)度、感受和關(guān)于ACP的打算3個維度共19個條目，每個條目采用Likert5級評分法，詳見附錄A。5.2評估內(nèi)容5.2.1社會人口學(xué)因素：包括患者年齡、性別、文化水平、宗教信仰及經(jīng)濟情況等。5.2.2健康因素：患者的認(rèn)知評估、疾病嚴(yán)重程度、日常生活活動能力等。5.2.3認(rèn)知因素：患者知曉病情及預(yù)后、患者和家屬對ACP的態(tài)度、知曉率、信任度、自身價值觀。5.2.4死亡態(tài)度：指個體對死亡概念的認(rèn)知及相關(guān)心理傾向與情感體驗反應(yīng)。6溝通內(nèi)容6.1對象應(yīng)選擇知曉自身病情，長期經(jīng)受疾病困擾或者患有不可治愈且威脅生命疾病的患者（如：晚期腫瘤患者、終末期腎病患者等）。6.2時機應(yīng)盡早進行?；颊咧鲃犹崞?、病情惡化、治療護理策略需改變等均為討論ACP的時機。6.3時長溝通時長應(yīng)根據(jù)患者的身體狀況而定，持續(xù)的訪談時長宜在40min左右。6.4形式6.4.1視頻引入播放ACP相關(guān)視頻引入主題，以視頻形式呈現(xiàn)患者生命晚期可選擇的治療意愿(延長生命照護、基本醫(yī)療照護、舒緩照護)以及ACP的知識。6.4.2訪談患病經(jīng)歷了解患者整個患病過程和治療措施。訪談宜圍繞以下問題展開：——您能告訴我您目前的身體狀況怎么樣嗎？——您能告訴我您的患病經(jīng)歷嗎（從如何得知診斷到現(xiàn)在）？——那是誰告訴您疾病診斷、病情的呢家屬：那您對醫(yī)務(wù)人員優(yōu)先告知家屬有什么看法？您對這種做法持什么態(tài)度？）——您能告訴我目前您所接受的治療措施有哪些嗎？——誰參與了您治療措施的決策，扮演了什么樣的角色？36.4.3訪談臨終治療意愿主要探討醫(yī)療相關(guān)事宜和臨終治療意愿，如治療方案、治療目標(biāo)，讓患者深入思考自己所需的治療與照護，確立患者表達的意愿，形成個性化的ACP內(nèi)容。經(jīng)過與患者溝通后，記錄下患者的最終臨床決策，包括：患者的生死觀、患者的心愿、患者對治療措施、死亡地點的傾向等。訪談宜圍繞以下問題展開：——如果您出院，您有什么想法與安排嗎？——如果您因為病情變化再一次入院，您覺得有必要和醫(yī)生商量一下需要什么樣的治療嗎，如延長生命照護、基本醫(yī)療照護或舒緩照護？——如果您因為病情惡化再一次入院，面臨無效搶救的危局時，您愿意搶救嗎，如心肺復(fù)蘇、氣管插管？——您覺得有必要提前和家屬、醫(yī)生溝通自己生命末期的想法嗎，為什么？——您有想過后事的安排嗎，如有，那是什么？6.4.4記錄溝通流程結(jié)束后確定患者治療意愿，并將溝通內(nèi)容形成記錄文書。6.4.5定期審查患者的有關(guān)決定了解患者的病情與思想動態(tài)變化。7溝通環(huán)境溝通可在醫(yī)院、社區(qū)、養(yǎng)老院等地開展，應(yīng)在安靜、隱秘、獨立的房間進行。如若沒有獨立的房間，應(yīng)采取隔板或屏風(fēng)等保護患者隱私。8人員要求8.1應(yīng)為掌握實施ACP所需的相關(guān)知識及概念的人員，且應(yīng)進行實施ACP流程、基本溝通原則及注意事項等培訓(xùn)，提高自身在臨床工作中的ACP行動力。8.2人員培訓(xùn)可采用線上線下授課方式。宜提前下發(fā)ACP相關(guān)資料及指導(dǎo)手冊，重、難點可以開展小組病例談?wù)?、溝通技能視屏培?xùn)練習(xí)等。8.3培訓(xùn)內(nèi)容至少應(yīng)包括基礎(chǔ)知識、?？浦R等內(nèi)容：——基礎(chǔ)知識：患者自主權(quán)的道德準(zhǔn)則、ACP的定義及概述、ACP的國際共識聲明、ADs的定義、醫(yī)療選擇代理人的定義、各概念之間的區(qū)別與聯(lián)系；——?？浦R：院內(nèi)心肺復(fù)蘇、常見慢性病及ICU常見急危癥狀的預(yù)后、生命晚期癥狀控制、患者的社會關(guān)系及親屬意見的判斷及治療照護方案擬定、實施。8.4溝通技能包括：——評估患者討論ACP的能力、疾病預(yù)后，識別患者的需求，決定何時及與誰討論ACP；——設(shè)置結(jié)構(gòu)化且靈活的交流程序、簡化交流內(nèi)容且避免繁雜多余的話；——與同事及溝通小組使用結(jié)構(gòu)化的形式進行口頭交接；——追蹤和落實ADs及醫(yī)療選擇代理人，處理決策沖突。8.5評價指標(biāo)考核包括：基礎(chǔ)知識、?？浦R、溝通技能及ACP執(zhí)行率等。49組織管理9.1宜設(shè)立由接受過ACP培訓(xùn)的醫(yī)生、護士、社工、心理咨詢師等人員組成的ACP溝通小組，與患者和家屬組織開展ACP溝通。9.2宜圍繞實施ACP的各個步驟制定溝通計劃和方案，明確開展ACP溝通的組織管理、人員和考核等具體事宜。9.3宜建立健全與患者進行ACP溝通的管理制度，明確各人員職責(zé)，做過程管理及記錄，每月或者每季度匯總。10應(yīng)急措施10.1溝通時，患者由于受病情影響，出現(xiàn)思維活動遲緩、理解能力下降、注意力不易集中，出現(xiàn)情緒消沉、意志衰退等不良精神情緒時，應(yīng)采取的措施：——如若溝通過程中患者出現(xiàn)以上不良情緒，可先暫停溝通，并給患者提供一個可休息的環(huán)境，由家屬進行看護；——隨后應(yīng)及時與患方取得反饋，了解患方對溝通過程的評價，獲悉溝通過程中存在的問題；——再次評估患者個人情況，并反思自己語言是否過于專業(yè)化，不夠通俗易懂，取得患者再次同意后再進行溝通；——選擇一個安靜且私密的溝通環(huán)境，為患者營造一個安全、不吵鬧的環(huán)境，保持其注意力的集中，吸取經(jīng)驗教訓(xùn)，注意語言措辭，避免患者再次出現(xiàn)不良情緒。10.2溝通時，患者或者家屬不愿繼續(xù)溝通時，應(yīng)采取的措施：——應(yīng)尊重其選擇，先暫停溝通；——反思患方不愿繼續(xù)溝通的原因；——待患者及家屬情緒穩(wěn)定后，再次評估其溝通意愿，決定其是否能繼續(xù)進行溝通。10.3溝通時，患者病情突發(fā)變化時，應(yīng)立即停止溝通并采取相應(yīng)的措施。11記錄管理11.1記錄內(nèi)容記錄內(nèi)容包括但不限于以下方面：溝通次數(shù)、時間、對象、內(nèi)容、結(jié)果及患者評價。（相關(guān)信息見附錄B）11.2保留時間記錄保留時間不得少于30年。（資料性）患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃接受程度調(diào)查問卷患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃接受程度調(diào)查問卷見表A.1。表A.1患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃接受程度調(diào)查問卷序號條目內(nèi)容非常同意道意內(nèi)容一:了解患者對“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”的態(tài)度a1就診的醫(yī)院應(yīng)該提供預(yù)立醫(yī)療照護計劃服務(wù)a2討論預(yù)立醫(yī)療照護計劃是有必要的a3曾經(jīng)想過要做臨終的醫(yī)療決定內(nèi)容二:了解患者關(guān)于“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”的感受b1如果您身患重病/發(fā)生意外事故/面臨死亡您認(rèn)為提前表達您的治療意愿會更好b2我想自己做決定b3我的家庭成員之間可能會有不同的意見b4我不想給家人帶來負擔(dān)b5意識到自己可能會因為生重病或受傷而失去做決定的權(quán)力b6病重時，仍希望能保持自己的尊嚴(yán)b7依我目前的身體狀況，沒有必要考慮這樣的決定b8我覺得我將來不會有這個需要b9我不太愿意談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)的話題b10一旦表達了自己的意愿將意味著我的治療沒有了希望b11不了解“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”內(nèi)容三:詢問患者關(guān)于“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”的打算會考慮在未來討論“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”愿意將“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”記錄在健康檔案中愿意將自己的治療決定權(quán)委托給他人“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”這樣的文件需要合法化認(rèn)為“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”的做法是可行的感謝您花時間完成這份問卷。這份問卷是調(diào)查您對“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”的態(tài)度和接受程度?！邦A(yù)立醫(yī)療照護計劃”是指在您失去或無法作出自己的醫(yī)療決定之前，提前討論你的醫(yī)療喜好的過程。請在適當(dāng)?shù)姆礁駜?nèi)填寫您的答案，答案無對錯之分，僅供醫(yī)務(wù)人員參考，您的答案將嚴(yán)格保密。祝您早日康復(fù)!6（資料性）ACP溝通后記錄文書ACP溝通后記錄文書見表B.2。表B.1ACP溝通后記錄文書參