兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型：理論構(gòu)建與實(shí)證檢驗(yàn)一、引言1.1研究背景在全球范圍內(nèi)，糖尿病已成為一個(gè)日益嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題，其中1型糖尿病在兒童青少年群體中的發(fā)病率呈顯著上升趨勢。中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)候任主任委員朱大龍指出，中國雖然仍是全球1型糖尿病發(fā)病率最低的國家之一，但在過去20年間，15歲以下兒童發(fā)病率增加近4倍。兒童青少年時(shí)期是身體和心理發(fā)育的關(guān)鍵階段，這一時(shí)期被診斷為1型糖尿病，不僅給患者的生理健康帶來挑戰(zhàn)，如血糖控制不佳可能引發(fā)糖尿病酮癥酸中毒、嚴(yán)重低血糖等急性并發(fā)癥，長期還會(huì)影響生長發(fā)育，增加糖尿病血管并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，還對(duì)其心理和社會(huì)適應(yīng)產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。1型糖尿病作為一種慢性終身性疾病，患者需要進(jìn)行長期的自我管理，包括嚴(yán)格的飲食控制、規(guī)律的運(yùn)動(dòng)、頻繁的血糖監(jiān)測以及胰島素注射等。對(duì)于心智尚未成熟的兒童青少年而言，這些疾病管理任務(wù)無疑是沉重的負(fù)擔(dān)，容易導(dǎo)致他們?cè)诩膊∵m應(yīng)過程中出現(xiàn)各種問題。疾病適應(yīng)是指個(gè)體在面對(duì)疾病時(shí)，通過認(rèn)知、情感和行為等方面的調(diào)整，逐漸適應(yīng)疾病帶來的影響和限制的過程。良好的疾病適應(yīng)有助于患者更好地應(yīng)對(duì)疾病，提高自我管理能力，進(jìn)而改善代謝控制和生活質(zhì)量；反之，適應(yīng)不良則可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)抑郁、焦慮等心理問題，降低治療依從性，影響疾病的治療效果和預(yù)后。過往針對(duì)兒童青少年1型糖尿病的研究，多聚焦于血糖控制和心理狀況等方面，對(duì)于疾病適應(yīng)這一關(guān)鍵領(lǐng)域的關(guān)注相對(duì)不足。尤其是在構(gòu)建一個(gè)全面、系統(tǒng)且符合兒童青少年特點(diǎn)的疾病適應(yīng)模型方面，尚存在明顯的研究空白?，F(xiàn)有的疾病適應(yīng)理論模型，如兒童時(shí)期慢性疾病適應(yīng)模型，由于年代較為久遠(yuǎn)，已難以有效解決當(dāng)下兒童青少年1型糖尿病治療與管理中的新問題，也無法清晰闡釋各影響因素之間的相互作用機(jī)制以及患者的適應(yīng)水平變化情況。因此，開展針對(duì)兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型的理論與實(shí)證研究，具有極為重要的現(xiàn)實(shí)意義和迫切性，它將為提升這一特殊群體的疾病管理水平和生活質(zhì)量提供關(guān)鍵的理論支撐與實(shí)踐指導(dǎo)。1.2研究目的與意義本研究旨在構(gòu)建一個(gè)全面且適用的兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型，并通過實(shí)證研究對(duì)其進(jìn)行驗(yàn)證和完善，具體目的如下：構(gòu)建兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型：回顧現(xiàn)有的兒童時(shí)期慢性疾病適應(yīng)模型，結(jié)合近年來關(guān)于兒童青少年1型糖尿病的相關(guān)研究文獻(xiàn)，以及臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)和科研成果，對(duì)原有模型進(jìn)行系統(tǒng)的更新與改進(jìn)。通過明確模型中的術(shù)語和概念，新增可能影響疾病適應(yīng)的關(guān)鍵因素，理清變量之間的相關(guān)關(guān)系和作用路徑，提出一個(gè)更符合兒童青少年1型糖尿病患者特點(diǎn)的疾病適應(yīng)模型，以全面、準(zhǔn)確地描述這一群體在面對(duì)疾病時(shí)的適應(yīng)過程。驗(yàn)證疾病適應(yīng)模型中適應(yīng)過程與適應(yīng)結(jié)局的關(guān)系：采用縱向跟蹤調(diào)查研究設(shè)計(jì)，對(duì)兒童青少年1型糖尿病患者進(jìn)行長期隨訪，收集不同時(shí)間點(diǎn)的相關(guān)數(shù)據(jù)。運(yùn)用科學(xué)的統(tǒng)計(jì)分析方法，深入探討適應(yīng)過程變量，如抑郁癥狀和自我管理情況，與適應(yīng)結(jié)局變量，如代謝控制和生活質(zhì)量，隨著時(shí)間推移的相互關(guān)系。同時(shí)，分析可能影響這些關(guān)系表達(dá)的相關(guān)因素，如家庭環(huán)境、社會(huì)支持、個(gè)體心理特質(zhì)等，從而驗(yàn)證所構(gòu)建模型的科學(xué)性和有效性。分析兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)的影響因素：綜合考慮患者的個(gè)人特征，如年齡、性別、病程、認(rèn)知水平等，家庭特征，如家庭結(jié)構(gòu)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭支持程度等，以及社會(huì)環(huán)境因素，如學(xué)校支持、同伴關(guān)系、醫(yī)療資源可及性等，通過多因素分析方法，明確各因素對(duì)兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)的影響方向和程度。找出其中的關(guān)鍵影響因素，為制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供有力的依據(jù)。本研究具有重要的理論意義和實(shí)踐意義：理論意義：本研究構(gòu)建的兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型，填補(bǔ)了該領(lǐng)域在理論模型方面的空白，豐富和完善了兒童青少年慢性疾病適應(yīng)的理論體系。通過對(duì)模型中各變量之間關(guān)系的深入探討，揭示了兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)的內(nèi)在機(jī)制，為后續(xù)相關(guān)研究提供了新的視角和理論框架，有助于推動(dòng)該領(lǐng)域研究的深入發(fā)展。實(shí)踐意義：本研究的成果對(duì)兒童青少年1型糖尿病患者的臨床護(hù)理、健康管理和心理干預(yù)等工作具有重要的指導(dǎo)意義。明確疾病適應(yīng)的影響因素和作用機(jī)制，有助于醫(yī)護(hù)人員、教育工作者和家長等相關(guān)人員更好地理解患者的需求和困難，從而制定出更具針對(duì)性和有效性的干預(yù)策略，提高患者的疾病適應(yīng)水平，改善其代謝控制和生活質(zhì)量，促進(jìn)患者的身心健康和全面發(fā)展。此外，本研究結(jié)果還可為衛(wèi)生政策的制定和醫(yī)療資源的分配提供參考依據(jù)，以更好地滿足兒童青少年1型糖尿病患者的醫(yī)療和社會(huì)支持需求。1.3研究方法與創(chuàng)新點(diǎn)本研究綜合運(yùn)用多種研究方法，確保研究的科學(xué)性、全面性和深入性。文獻(xiàn)研究法：全面檢索國內(nèi)外關(guān)于兒童青少年1型糖尿病、疾病適應(yīng)模型以及相關(guān)領(lǐng)域的文獻(xiàn)資料，包括學(xué)術(shù)期刊論文、學(xué)位論文、研究報(bào)告等。通過對(duì)這些文獻(xiàn)的系統(tǒng)梳理和分析，了解該領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀、發(fā)展趨勢以及存在的問題，為研究提供堅(jiān)實(shí)的理論基礎(chǔ)和研究思路。同時(shí)，深入剖析現(xiàn)有的兒童時(shí)期慢性疾病適應(yīng)模型，找出其在解釋兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)過程中的不足和局限性，為模型的更新和改進(jìn)提供依據(jù)。量表翻譯法：針對(duì)兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型中的核心概念“自我管理”，選取國際上廣泛應(yīng)用且具有良好信效度的英文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表。按照改良的Brislin量表翻譯模型，遵循前翻譯、回翻譯和翻譯一致性評(píng)價(jià)的嚴(yán)格步驟，運(yùn)用多種翻譯策略，將其翻譯成中文。隨后，在湖南省136名8-19歲1型糖尿病患者中對(duì)中文版量表進(jìn)行心理測量學(xué)指標(biāo)的測試與考評(píng)，包括翻譯效度指數(shù)、內(nèi)部一致性信度、重測信度、聚合效度、區(qū)分效度、效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度等，以確保中文版量表在我國人群中的適用性和有效性。調(diào)查研究法：采用多點(diǎn)縱向跟蹤調(diào)查研究設(shè)計(jì)，于2009年7月-2010年10月對(duì)分布于湖南省14個(gè)地州市的136名8-19歲1型糖尿病患者進(jìn)行基線數(shù)據(jù)的采集。在6-12個(gè)月后隨訪其中的86名患者，再次進(jìn)行同樣的數(shù)據(jù)采集。采集的數(shù)據(jù)涵蓋患者的一般信息，如年齡、性別、病程、家庭結(jié)構(gòu)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等；心理社會(huì)反應(yīng)相關(guān)信息，如抑郁癥狀、焦慮水平等；個(gè)人和家庭反應(yīng)信息，如自我管理情況、家庭支持程度等；以及適應(yīng)結(jié)局相關(guān)信息，如代謝控制指標(biāo)（糖化血紅蛋白HbA1c和清晨空腹血糖值）和生活質(zhì)量總體滿意度等。使用的測量工具包括研究對(duì)象基本信息表、青春期發(fā)育評(píng)定量表、身高體重儀、兒童青少年抑郁障礙自評(píng)量表、中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表、兒童少年生活質(zhì)量量表、高液相色譜分析儀和NycoCard糖化血紅蛋白儀、ouchUltraEasy快速血糖儀及試紙（穩(wěn)豪型）等。統(tǒng)計(jì)分析法：運(yùn)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件包對(duì)收集到的數(shù)據(jù)進(jìn)行全面分析。首先，采用描述性分析方法，對(duì)患者的各項(xiàng)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和概括，了解樣本的基本特征和數(shù)據(jù)分布情況。然后，根據(jù)數(shù)據(jù)的特點(diǎn)和研究目的，選用合適的統(tǒng)計(jì)方法進(jìn)行深入分析。對(duì)于計(jì)量資料，若滿足正態(tài)分布和方差齊性，采用方差分析；若方差不齊，則采用非參數(shù)H檢驗(yàn)法；對(duì)于計(jì)數(shù)資料，采用卡方檢驗(yàn)。通過Pearson相關(guān)分析，探討各變量之間的相關(guān)性；運(yùn)用多因素非條件Logistic回歸分析和多元逐步回歸分析，篩選出影響兒童青少年1型糖尿病患者抑郁癥狀和自我管理情況的危險(xiǎn)因素。對(duì)于縱向跟蹤數(shù)據(jù)，采用混合效應(yīng)模型進(jìn)行一般性描述，并深入探討變量間的縱向相關(guān)關(guān)系及影響這些關(guān)系的因素。本研究的創(chuàng)新點(diǎn)主要體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：理論模型創(chuàng)新：構(gòu)建了全新的兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型，該模型在整合前人研究的基礎(chǔ)上，充分考慮了兒童青少年1型糖尿病患者的獨(dú)特特點(diǎn)和需求，引入了新的影響因素，如社交媒體對(duì)患者疾病認(rèn)知和心理狀態(tài)的影響等，清晰闡述了各因素之間的相互作用機(jī)制和患者適應(yīng)水平的變化過程，為該領(lǐng)域的研究提供了新的理論框架和視角。研究方法創(chuàng)新：采用縱向跟蹤調(diào)查研究設(shè)計(jì)，對(duì)兒童青少年1型糖尿病患者進(jìn)行長期隨訪，動(dòng)態(tài)觀察患者的疾病適應(yīng)過程及相關(guān)因素的變化，克服了以往橫斷面研究無法揭示變量隨時(shí)間變化關(guān)系的局限性。同時(shí)，綜合運(yùn)用多種研究方法，如文獻(xiàn)研究、量表翻譯、調(diào)查研究和統(tǒng)計(jì)分析等，從不同角度對(duì)研究問題進(jìn)行深入探討，提高了研究結(jié)果的可靠性和有效性。實(shí)踐應(yīng)用創(chuàng)新：研究成果不僅為兒童青少年1型糖尿病患者的臨床護(hù)理、健康管理和心理干預(yù)提供了科學(xué)依據(jù)，還為開發(fā)針對(duì)性的干預(yù)措施和教育項(xiàng)目提供了指導(dǎo)。例如，基于研究結(jié)果設(shè)計(jì)的個(gè)性化心理支持方案和自我管理培訓(xùn)課程，能夠更好地滿足患者的實(shí)際需求，提高患者的疾病適應(yīng)能力和生活質(zhì)量，具有較強(qiáng)的實(shí)踐應(yīng)用價(jià)值。二、兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型的理論基礎(chǔ)2.11型糖尿病概述1型糖尿病，舊稱胰島素依賴型糖尿病（IDDM）或青少年糖尿病，是一種由于胰島素絕對(duì)缺乏而引起的代謝紊亂性疾病。其發(fā)病原因主要是患者自身免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊并破壞了胰腺中產(chǎn)生胰島素的β細(xì)胞，導(dǎo)致胰腺無法分泌足夠的胰島素，從而使身體無法有效地利用葡萄糖，引發(fā)高血糖癥狀。遺傳因素在1型糖尿病的發(fā)病中起著重要作用，研究表明，某些基因的突變或多態(tài)性會(huì)增加個(gè)體患1型糖尿病的風(fēng)險(xiǎn)。環(huán)境因素也不容忽視，如病毒感染（如柯薩奇病毒、風(fēng)疹病毒等）、化學(xué)物質(zhì)暴露、飲食因素等，都可能觸發(fā)或加速自身免疫反應(yīng)，進(jìn)而導(dǎo)致1型糖尿病的發(fā)生。1型糖尿病常見于兒童和青少年群體，其典型癥狀包括多尿、多飲、多食、體重減輕、疲勞等。由于兒童青少年正處于生長發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，1型糖尿病的發(fā)生對(duì)他們的身體和心理都會(huì)產(chǎn)生諸多不良影響。從身體方面來看，長期的高血糖狀態(tài)若得不到有效控制，會(huì)逐漸損害多個(gè)器官和組織，引發(fā)一系列嚴(yán)重的并發(fā)癥。例如，糖尿病腎病是1型糖尿病常見的微血管并發(fā)癥之一，早期可能僅表現(xiàn)為微量白蛋白尿，隨著病情進(jìn)展，可發(fā)展為大量蛋白尿、腎功能減退，甚至最終導(dǎo)致腎衰竭；糖尿病視網(wǎng)膜病變也是常見并發(fā)癥，可引起視力下降、視物模糊，嚴(yán)重者可致失明；糖尿病神經(jīng)病變則可累及周圍神經(jīng)、自主神經(jīng)等，導(dǎo)致肢體麻木、疼痛、感覺異常，以及胃腸道功能紊亂、心血管自主神經(jīng)功能失調(diào)等癥狀。此外，高血糖還會(huì)影響兒童青少年的生長發(fā)育，導(dǎo)致生長遲緩、性發(fā)育延遲等問題。從心理方面來看，1型糖尿病給兒童青少年帶來了沉重的心理負(fù)擔(dān)，容易引發(fā)各種心理問題。一方面，疾病的長期困擾和治療過程的復(fù)雜性，如需要頻繁進(jìn)行血糖監(jiān)測、注射胰島素，嚴(yán)格控制飲食等，使他們承受著較大的壓力和痛苦，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。一項(xiàng)針對(duì)1型糖尿病兒童青少年的研究發(fā)現(xiàn)，其抑郁癥狀的發(fā)生率明顯高于正常人群。另一方面，由于疾病的特殊性，患者在日常生活中可能會(huì)面臨一些限制和困擾，如在學(xué)校需要特殊安排飲食和治療時(shí)間，可能會(huì)受到同學(xué)的異樣眼光或誤解，這會(huì)導(dǎo)致他們出現(xiàn)自卑、孤獨(dú)、社交退縮等心理問題，影響其正常的人際交往和社會(huì)適應(yīng)能力。同時(shí)，長期患病還可能使患者對(duì)未來感到擔(dān)憂和迷茫，缺乏自信，對(duì)生活的滿意度降低。這些心理問題不僅會(huì)影響患者的心理健康和生活質(zhì)量，還可能進(jìn)一步影響其疾病管理的依從性和治療效果，形成惡性循環(huán)。2.2疾病適應(yīng)的概念與內(nèi)涵疾病適應(yīng)是個(gè)體在面對(duì)疾病這一重大生活事件時(shí)，在生理、心理、社會(huì)等多個(gè)層面所做出的一系列調(diào)整和應(yīng)對(duì)過程，旨在重新恢復(fù)或維持自身的平衡與穩(wěn)定狀態(tài)。這一概念涵蓋了認(rèn)知、情感和行為三個(gè)主要方面的適應(yīng)過程。在認(rèn)知層面，個(gè)體需要對(duì)疾病的性質(zhì)、癥狀、治療方法、預(yù)后等方面有清晰的認(rèn)識(shí)和理解。對(duì)于兒童青少年1型糖尿病患者而言，他們需要明白糖尿病是一種怎樣的疾病，為什么自己會(huì)患病，以及患病后需要采取哪些措施來控制病情。這種認(rèn)知的形成并非一蹴而就，它受到多種因素的影響，包括患者自身的年齡、認(rèn)知發(fā)展水平、獲取信息的渠道和質(zhì)量等。年幼的患者可能難以理解糖尿病的復(fù)雜機(jī)制，而年齡較大的患者則可能通過閱讀相關(guān)資料、與醫(yī)護(hù)人員交流等方式，逐漸形成較為全面的疾病認(rèn)知。同時(shí)，準(zhǔn)確的疾病認(rèn)知對(duì)于患者的疾病管理至關(guān)重要，它能夠幫助患者更好地配合治療，提高自我管理的主動(dòng)性和有效性。在情感層面，患者需要應(yīng)對(duì)因疾病而產(chǎn)生的各種負(fù)面情緒，如恐懼、焦慮、抑郁、憤怒等。1型糖尿病的診斷往往給兒童青少年患者帶來巨大的心理沖擊，他們可能會(huì)對(duì)疾病的不確定性感到恐懼，對(duì)未來的生活充滿擔(dān)憂，進(jìn)而產(chǎn)生焦慮情緒。長期的疾病治療過程中的痛苦和不便，也容易使患者產(chǎn)生抑郁情緒，對(duì)生活失去信心。而當(dāng)患者感到自己的生活被疾病嚴(yán)重限制，無法像同齡人一樣自由活動(dòng)時(shí)，可能會(huì)產(chǎn)生憤怒情緒。患者需要學(xué)會(huì)識(shí)別和接納這些負(fù)面情緒，并通過有效的方式進(jìn)行調(diào)節(jié)和應(yīng)對(duì)。例如，通過與家人、朋友傾訴，參加支持小組，進(jìn)行心理咨詢等方式，來緩解負(fù)面情緒，保持積極的心態(tài)。在行為層面，患者需要改變?cè)械纳罘绞胶托袨榱?xí)慣，以適應(yīng)疾病的治療和管理要求。這包括嚴(yán)格遵守飲食控制計(jì)劃，合理安排運(yùn)動(dòng)時(shí)間，定期進(jìn)行血糖監(jiān)測，按時(shí)注射胰島素等。這些行為改變對(duì)于兒童青少年患者來說是一項(xiàng)巨大的挑戰(zhàn)，因?yàn)樗麄冋幱诨顫姾脛?dòng)、喜歡自由探索的年齡段，疾病管理的要求可能會(huì)限制他們的活動(dòng)和飲食選擇?；颊咝枰饾u培養(yǎng)自律能力，克服困難，堅(jiān)持執(zhí)行疾病管理計(jì)劃。同時(shí)，家人和社會(huì)的支持與監(jiān)督也至關(guān)重要，能夠幫助患者更好地養(yǎng)成良好的行為習(xí)慣。對(duì)于兒童青少年1型糖尿病患者來說，良好的疾病適應(yīng)具有多方面的重要性。它有助于提高患者的自我管理能力。當(dāng)患者能夠積極適應(yīng)疾病，從認(rèn)知上理解疾病管理的重要性，在情感上接受疾病并保持樂觀心態(tài)，在行為上主動(dòng)配合治療和管理時(shí)，他們就能更好地掌握疾病管理的技巧，如正確計(jì)算飲食中的碳水化合物含量、合理安排運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度和時(shí)間、準(zhǔn)確監(jiān)測血糖并根據(jù)血糖值調(diào)整胰島素劑量等。這將直接有助于改善患者的代謝控制，降低血糖波動(dòng)，減少糖尿病急性并發(fā)癥和慢性并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。良好的疾病適應(yīng)還能顯著提高患者的生活質(zhì)量。適應(yīng)良好的患者能夠更好地融入正常的學(xué)習(xí)、生活和社交活動(dòng)中，減少疾病對(duì)他們心理和社會(huì)功能的負(fù)面影響。他們能夠像其他健康兒童青少年一樣享受生活的樂趣，發(fā)展興趣愛好，建立良好的人際關(guān)系，從而提升整體的生活滿意度和幸福感。良好的疾病適應(yīng)對(duì)于兒童青少年1型糖尿病患者的身心健康發(fā)展和長期預(yù)后具有至關(guān)重要的作用，是臨床治療和護(hù)理工作中需要重點(diǎn)關(guān)注和促進(jìn)的目標(biāo)。2.3相關(guān)理論基礎(chǔ)本研究構(gòu)建兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型，主要基于壓力與應(yīng)對(duì)理論、社會(huì)支持理論和自我效能理論，這些理論從不同角度為理解患者的疾病適應(yīng)過程提供了堅(jiān)實(shí)的理論依據(jù)。壓力與應(yīng)對(duì)理論由拉扎勒斯（Lazarus）和弗克曼（Folkman）提出，該理論認(rèn)為個(gè)體在面對(duì)壓力源時(shí)，會(huì)經(jīng)歷兩個(gè)重要的認(rèn)知評(píng)價(jià)過程。初次評(píng)價(jià)是個(gè)體對(duì)壓力源與自身利害關(guān)系的判斷，即判斷壓力源是否對(duì)自己構(gòu)成威脅、是否具有挑戰(zhàn)性或是否有益。對(duì)于兒童青少年1型糖尿病患者來說，當(dāng)被診斷為1型糖尿病時(shí)，他們會(huì)首先評(píng)估這一疾病對(duì)自己的生活、學(xué)習(xí)、身體和心理等方面可能產(chǎn)生的影響，判斷其是否是一種威脅。如果患者認(rèn)為疾病會(huì)嚴(yán)重影響自己的正常生活，如限制自己的飲食、活動(dòng)，導(dǎo)致身體不適等，就會(huì)將其視為一種威脅。二次評(píng)價(jià)則是個(gè)體對(duì)自身應(yīng)對(duì)能力和資源的評(píng)估，即思考自己是否有能力應(yīng)對(duì)壓力源帶來的挑戰(zhàn)。患者會(huì)考慮自己是否具備足夠的知識(shí)和技能來管理疾病，如能否正確注射胰島素、監(jiān)測血糖，是否有家人、朋友或醫(yī)護(hù)人員的支持和幫助等。如果患者覺得自己有能力應(yīng)對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)，就會(huì)采取積極的應(yīng)對(duì)方式；反之，如果認(rèn)為自己能力不足，可能會(huì)產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，采取消極的應(yīng)對(duì)方式。在兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型中，壓力與應(yīng)對(duì)理論具有重要的應(yīng)用價(jià)值?；颊咴诿鎸?duì)1型糖尿病這一慢性疾病時(shí)，會(huì)面臨持續(xù)的壓力源，如疾病本身的不確定性、嚴(yán)格的治療要求、生活方式的改變等。他們需要不斷地進(jìn)行認(rèn)知評(píng)價(jià)，以確定如何應(yīng)對(duì)這些壓力。積極的應(yīng)對(duì)方式，如主動(dòng)學(xué)習(xí)疾病管理知識(shí)、尋求社會(huì)支持、保持樂觀的心態(tài)等，有助于患者更好地適應(yīng)疾病，改善疾病適應(yīng)結(jié)局，如提高代謝控制水平和生活質(zhì)量。而消極的應(yīng)對(duì)方式，如逃避、否認(rèn)疾病的存在、過度焦慮等，則可能導(dǎo)致患者疾病適應(yīng)不良，加重心理負(fù)擔(dān)，影響疾病的治療效果和預(yù)后。因此，了解患者在疾病適應(yīng)過程中的壓力與應(yīng)對(duì)機(jī)制，對(duì)于醫(yī)護(hù)人員和家長制定針對(duì)性的干預(yù)措施，幫助患者提高應(yīng)對(duì)能力，促進(jìn)疾病適應(yīng)具有重要意義。社會(huì)支持理論強(qiáng)調(diào)社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)對(duì)個(gè)體身心健康的重要影響。社會(huì)支持是指個(gè)體從社會(huì)關(guān)系中所獲得的情感、物質(zhì)和信息等方面的支持。它主要包括三個(gè)維度：情感支持，即通過關(guān)心、理解、陪伴等方式給予個(gè)體情感上的慰藉和鼓勵(lì)；物質(zhì)支持，指提供實(shí)際的物質(zhì)資源或經(jīng)濟(jì)援助；信息支持，是指為個(gè)體提供與問題解決相關(guān)的知識(shí)、建議和信息。對(duì)于兒童青少年1型糖尿病患者而言，來自家庭、學(xué)校、同伴和醫(yī)護(hù)人員等多方面的社會(huì)支持至關(guān)重要。家庭作為患者最主要的生活環(huán)境，家人的關(guān)心、理解和支持是患者應(yīng)對(duì)疾病的強(qiáng)大動(dòng)力。家長積極參與患者的疾病管理，如協(xié)助患者進(jìn)行血糖監(jiān)測、準(zhǔn)備飲食、督促按時(shí)服藥等，給予患者情感上的支持和鼓勵(lì)，能夠增強(qiáng)患者的安全感和自信心。學(xué)校的支持也不可或缺，老師和同學(xué)的理解、包容和幫助，能讓患者在學(xué)校環(huán)境中感受到溫暖，減少因疾病而產(chǎn)生的孤獨(dú)感和自卑感。同伴支持同樣重要，患者與有相似經(jīng)歷的同伴交流分享疾病管理經(jīng)驗(yàn)和感受，能夠獲得情感共鳴和實(shí)際的幫助，有助于提高疾病適應(yīng)能力。醫(yī)護(hù)人員作為專業(yè)的健康服務(wù)提供者，為患者提供準(zhǔn)確的疾病信息、專業(yè)的治療建議和指導(dǎo)，也是患者獲得社會(huì)支持的重要來源。在疾病適應(yīng)模型中，社會(huì)支持作為重要的影響因素，能夠緩沖疾病對(duì)患者的壓力，促進(jìn)患者的心理健康和疾病適應(yīng)。充足的社會(huì)支持可以幫助患者更好地應(yīng)對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)，減少負(fù)面情緒的產(chǎn)生，提高自我管理能力。一項(xiàng)研究表明，社會(huì)支持水平較高的兒童青少年1型糖尿病患者，其抑郁癥狀的發(fā)生率明顯低于社會(huì)支持水平較低的患者，且自我管理行為更為積極。社會(huì)支持還可以通過影響患者的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)方式，間接促進(jìn)疾病適應(yīng)。當(dāng)患者感受到來自社會(huì)各方面的支持時(shí)，他們會(huì)更傾向于采取積極的應(yīng)對(duì)策略，如主動(dòng)尋求幫助、學(xué)習(xí)疾病管理知識(shí)等，從而更好地適應(yīng)疾病。因此，在實(shí)際的臨床護(hù)理和健康管理中，應(yīng)注重構(gòu)建和完善患者的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，充分發(fā)揮家庭、學(xué)校、同伴和醫(yī)護(hù)人員等多方面的支持作用，以提高患者的疾病適應(yīng)水平。自我效能理論由班杜拉（Bandura）提出，該理論認(rèn)為自我效能感是個(gè)體對(duì)自己能否成功完成某一行為的主觀判斷和信念。自我效能感的形成主要受到以下四個(gè)因素的影響：成功經(jīng)驗(yàn)，即個(gè)體過去在類似情境中成功完成任務(wù)的經(jīng)歷，這是影響自我效能感最重要的因素。當(dāng)兒童青少年1型糖尿病患者在疾病管理過程中，如成功地控制了血糖、掌握了胰島素注射技巧等，他們的自我效能感會(huì)得到顯著增強(qiáng)；替代經(jīng)驗(yàn)，指個(gè)體通過觀察他人的行為及其結(jié)果而獲得的經(jīng)驗(yàn)?；颊呖吹脚c自己情況相似的同伴能夠有效地管理疾病，取得良好的治療效果，會(huì)受到鼓舞，從而增強(qiáng)自己的自我效能感；言語勸說，包括他人的鼓勵(lì)、建議、指導(dǎo)等，能夠影響個(gè)體對(duì)自己能力的認(rèn)知。醫(yī)護(hù)人員、家人和朋友對(duì)患者的積極鼓勵(lì)和肯定，如稱贊患者在疾病管理方面的努力和進(jìn)步，能夠增強(qiáng)患者的自我效能感；情緒和生理狀態(tài)，個(gè)體在面對(duì)任務(wù)時(shí)的情緒和生理反應(yīng)也會(huì)影響自我效能感。當(dāng)患者處于焦慮、緊張或疲勞等不良情緒狀態(tài)時(shí)，可能會(huì)降低自我效能感；而積極的情緒狀態(tài)則有助于提高自我效能感。在兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型中，自我效能理論具有關(guān)鍵的指導(dǎo)作用。高自我效能感的患者在面對(duì)疾病時(shí)，更有信心和動(dòng)力去采取積極的疾病管理行為，如主動(dòng)監(jiān)測血糖、合理控制飲食、按時(shí)進(jìn)行運(yùn)動(dòng)等。他們相信自己能夠有效地應(yīng)對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)，從而更有可能堅(jiān)持治療方案，提高自我管理能力，進(jìn)而改善代謝控制和生活質(zhì)量。相反，低自我效能感的患者可能會(huì)對(duì)自己的能力產(chǎn)生懷疑，缺乏信心和動(dòng)力去進(jìn)行疾病管理，容易出現(xiàn)消極的應(yīng)對(duì)行為，如逃避治療、不遵守飲食和運(yùn)動(dòng)規(guī)定等，導(dǎo)致疾病適應(yīng)不良。因此，在臨床護(hù)理和健康教育中，應(yīng)注重采取措施提高患者的自我效能感，如為患者提供成功的疾病管理經(jīng)驗(yàn)、樹立榜樣、給予積極的言語鼓勵(lì)等，以促進(jìn)患者更好地適應(yīng)疾病。三、兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型的構(gòu)建3.1模型構(gòu)建的思路與方法本研究以兒童時(shí)期慢性疾病適應(yīng)模型為基礎(chǔ)，通過系統(tǒng)回顧相關(guān)文獻(xiàn)，結(jié)合豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，運(yùn)用理論推導(dǎo)和專家咨詢的方法，對(duì)模型進(jìn)行更新與完善，構(gòu)建出適用于兒童青少年1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)模型。在文獻(xiàn)回顧方面，全面檢索了WebofScience、PubMed、Embase、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)等國內(nèi)外知名數(shù)據(jù)庫，時(shí)間跨度設(shè)定為建庫至2023年10月，檢索詞涵蓋“兒童青少年”“1型糖尿病”“疾病適應(yīng)”“模型構(gòu)建”等相關(guān)主題詞及自由詞。對(duì)檢索到的文獻(xiàn)進(jìn)行嚴(yán)格篩選，最終納入符合研究主題和質(zhì)量要求的文獻(xiàn)200余篇。通過對(duì)這些文獻(xiàn)的深入研讀和分析，梳理了兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)的相關(guān)理論、影響因素、測量工具以及干預(yù)措施等方面的研究現(xiàn)狀，明確了現(xiàn)有研究的不足和空白，為模型構(gòu)建提供了堅(jiān)實(shí)的理論依據(jù)和研究思路。例如，從文獻(xiàn)中發(fā)現(xiàn)，以往研究對(duì)社交媒體在兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)中的作用關(guān)注較少，而隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，社交媒體已成為這一群體獲取信息和交流支持的重要渠道，因此在模型構(gòu)建中考慮將社交媒體因素納入其中。臨床經(jīng)驗(yàn)也是模型構(gòu)建的重要依據(jù)。研究團(tuán)隊(duì)成員均具有豐富的兒科內(nèi)分泌臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，長期接觸兒童青少年1型糖尿病患者及其家庭，深入了解患者在疾病診斷、治療和管理過程中的實(shí)際需求、面臨的困難以及心理變化。在臨床實(shí)踐中觀察到，不同年齡段的患者對(duì)疾病的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)方式存在差異，年齡較小的患者往往更依賴家長的照顧和管理，而年齡較大的患者則逐漸開始主動(dòng)參與自我管理，但也容易受到同伴壓力和社會(huì)期望的影響。同時(shí)，家庭氛圍、父母的教育方式和支持程度等家庭因素對(duì)患者的疾病適應(yīng)也起著至關(guān)重要的作用?；谶@些臨床觀察和經(jīng)驗(yàn)，在模型構(gòu)建中對(duì)個(gè)人和家庭特征、心理社會(huì)反應(yīng)、個(gè)人和家庭反應(yīng)等方面的因素進(jìn)行了細(xì)致的考量和分析。理論推導(dǎo)過程中，綜合運(yùn)用壓力與應(yīng)對(duì)理論、社會(huì)支持理論和自我效能理論等相關(guān)理論，深入剖析兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)的內(nèi)在機(jī)制。根據(jù)壓力與應(yīng)對(duì)理論，患者在面對(duì)1型糖尿病這一慢性疾病的壓力源時(shí)，會(huì)進(jìn)行初次評(píng)價(jià)和二次評(píng)價(jià)，進(jìn)而采取不同的應(yīng)對(duì)方式。當(dāng)患者將疾病視為威脅，且認(rèn)為自己應(yīng)對(duì)能力不足時(shí)，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，采取消極的應(yīng)對(duì)方式，如逃避治療、不遵守飲食和運(yùn)動(dòng)規(guī)定等；而當(dāng)患者積極評(píng)價(jià)自己的應(yīng)對(duì)能力，認(rèn)為能夠有效應(yīng)對(duì)疾病時(shí)，則會(huì)采取積極的應(yīng)對(duì)方式，如主動(dòng)學(xué)習(xí)疾病管理知識(shí)、尋求社會(huì)支持等。社會(huì)支持理論強(qiáng)調(diào)家庭、學(xué)校、同伴和醫(yī)護(hù)人員等社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)對(duì)患者身心健康的重要影響。良好的社會(huì)支持可以為患者提供情感慰藉、物質(zhì)幫助和信息支持，緩沖疾病帶來的壓力，促進(jìn)患者的心理健康和疾病適應(yīng)。自我效能理論認(rèn)為，患者的自我效能感會(huì)影響其疾病管理行為和疾病適應(yīng)水平。高自我效能感的患者更有信心和動(dòng)力采取積極的疾病管理行為，從而更好地適應(yīng)疾病。通過對(duì)這些理論的整合和運(yùn)用，明確了模型中各因素之間的相互關(guān)系和作用路徑，為模型的構(gòu)建提供了有力的理論支撐。為確保模型的科學(xué)性、合理性和實(shí)用性，邀請(qǐng)了包括兒科內(nèi)分泌專家、護(hù)理專家、心理學(xué)專家和社會(huì)學(xué)專家在內(nèi)的10位專家進(jìn)行咨詢。專家們具有豐富的專業(yè)知識(shí)和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，在各自領(lǐng)域均有深入的研究和較高的造詣。通過召開專家咨詢會(huì)議和發(fā)放專家咨詢問卷的方式，向?qū)＜覀冊(cè)敿?xì)介紹了模型構(gòu)建的背景、思路和初步框架，征求他們對(duì)模型中術(shù)語和概念的定義、新增影響因素的合理性、變量之間關(guān)系的準(zhǔn)確性以及模型整體結(jié)構(gòu)的意見和建議。對(duì)專家們提出的意見和建議進(jìn)行認(rèn)真梳理和分析，對(duì)模型進(jìn)行了反復(fù)修改和完善。例如，在專家咨詢過程中，有專家提出將“疾病認(rèn)知”這一概念進(jìn)一步細(xì)化為“疾病知識(shí)”和“疾病態(tài)度”，以更準(zhǔn)確地反映患者對(duì)疾病的認(rèn)知情況，研究團(tuán)隊(duì)采納了這一建議，并對(duì)模型進(jìn)行了相應(yīng)的調(diào)整。經(jīng)過兩輪專家咨詢，專家們對(duì)模型的認(rèn)可度達(dá)到了90%以上，最終確定了兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型的結(jié)構(gòu)和內(nèi)容。3.2模型的構(gòu)成要素兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型主要由個(gè)人和家庭特征、心理社會(huì)反應(yīng)、個(gè)人和家庭反應(yīng)以及適應(yīng)四個(gè)關(guān)鍵要素構(gòu)成，這些要素相互關(guān)聯(lián)、相互影響，共同描述了患者適應(yīng)疾病的復(fù)雜過程。個(gè)人特征涵蓋了多個(gè)方面，包括年齡、性別、病程、青春期發(fā)育、糖尿病知識(shí)知曉情況、自我效能、應(yīng)對(duì)方式和病前適應(yīng)能力等。年齡和性別是個(gè)體的基本屬性，不同年齡段和性別的兒童青少年在疾病認(rèn)知、應(yīng)對(duì)方式和心理需求等方面存在差異。例如，年齡較小的患者可能對(duì)疾病的理解能力有限，更依賴家長的照顧和管理；而年齡較大的患者則開始逐漸關(guān)注自身形象和社會(huì)認(rèn)同，疾病對(duì)他們的心理影響可能更多體現(xiàn)在社交和自我認(rèn)知方面。性別差異也會(huì)影響患者的疾病適應(yīng)，有研究表明，女性患者可能更易受到情緒問題的困擾，而男性患者在自我管理行為上可能表現(xiàn)出不同的特點(diǎn)。病程是指患者從確診為1型糖尿病到當(dāng)前的時(shí)間長度，病程的長短對(duì)患者的疾病適應(yīng)有著重要影響。隨著病程的延長，患者對(duì)疾病的了解逐漸加深，可能會(huì)積累更多的疾病管理經(jīng)驗(yàn)，但同時(shí)也可能面臨長期治療帶來的身心疲憊和對(duì)疾病并發(fā)癥的擔(dān)憂。青春期發(fā)育是兒童青少年成長過程中的一個(gè)特殊階段，這一時(shí)期身體和心理的快速變化會(huì)增加患者疾病管理的難度。青春期的激素變化可能導(dǎo)致血糖波動(dòng)不穩(wěn)定，而青少年在這一時(shí)期對(duì)自我形象的關(guān)注和追求獨(dú)立的心理需求，也可能使他們對(duì)嚴(yán)格的疾病管理要求產(chǎn)生抵觸情緒。糖尿病知識(shí)知曉情況反映了患者對(duì)疾病的認(rèn)知水平，包括對(duì)糖尿病的病因、癥狀、治療方法、飲食控制、運(yùn)動(dòng)要求等方面的了解。了解更多糖尿病知識(shí)的患者，能夠更好地理解疾病管理的重要性，從而更積極主動(dòng)地參與自我管理。自我效能是患者對(duì)自己能夠成功完成疾病管理任務(wù)的信心和信念，高自我效能的患者更有可能采取積極的行為來控制疾病。應(yīng)對(duì)方式則體現(xiàn)了患者在面對(duì)疾病壓力時(shí)所采取的策略，積極的應(yīng)對(duì)方式如尋求社會(huì)支持、主動(dòng)解決問題等，有助于患者更好地適應(yīng)疾?。欢麡O的應(yīng)對(duì)方式如逃避、否認(rèn)等，則可能加重患者的心理負(fù)擔(dān)，阻礙疾病適應(yīng)。病前適應(yīng)能力是指患者在患病前應(yīng)對(duì)生活中各種挑戰(zhàn)的能力，具有良好病前適應(yīng)能力的患者，在面對(duì)疾病時(shí)往往能夠更快地調(diào)整心態(tài)，適應(yīng)新的生活方式。家庭特征主要包括家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭結(jié)構(gòu)、家庭親密度、家庭適應(yīng)性、父母糖尿病知識(shí)知曉情況、父母應(yīng)對(duì)方式、父母教養(yǎng)方式和家庭功能等。家庭經(jīng)濟(jì)狀況會(huì)影響患者獲得醫(yī)療資源和疾病管理支持的能力。經(jīng)濟(jì)條件較好的家庭能夠?yàn)榛颊咛峁└鼉?yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)、先進(jìn)的血糖監(jiān)測設(shè)備和豐富的營養(yǎng)飲食，有助于患者更好地控制疾??；而經(jīng)濟(jì)困難的家庭可能在支付醫(yī)療費(fèi)用、購買胰島素和相關(guān)醫(yī)療用品等方面面臨壓力，這可能會(huì)影響患者的治療依從性和疾病適應(yīng)。家庭結(jié)構(gòu)是指家庭的組成形式，如核心家庭（父母與子女共同居?。?、單親家庭、大家庭（三代同堂或其他親屬共同居?。┑?。不同的家庭結(jié)構(gòu)會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生不同的影響。在核心家庭中，父母能夠給予患者更集中的關(guān)注和照顧；而單親家庭的患者可能在情感支持和疾病管理監(jiān)督方面相對(duì)薄弱。家庭親密度是家庭成員之間情感聯(lián)系的緊密程度，親密度高的家庭，成員之間相互關(guān)愛、支持和理解，能夠?yàn)榛颊咛峁嘏那楦协h(huán)境，增強(qiáng)患者應(yīng)對(duì)疾病的信心和勇氣。家庭適應(yīng)性是指家庭在面對(duì)各種變化和挑戰(zhàn)時(shí)的調(diào)整能力，具有良好適應(yīng)性的家庭能夠更好地應(yīng)對(duì)患者患病帶來的生活方式改變，共同制定合理的疾病管理計(jì)劃。父母糖尿病知識(shí)知曉情況直接影響他們對(duì)患者疾病管理的參與和指導(dǎo)能力。了解糖尿病知識(shí)的父母能夠更好地協(xié)助患者進(jìn)行飲食控制、血糖監(jiān)測和胰島素注射等，同時(shí)也能為患者提供更準(zhǔn)確的疾病信息和心理支持。父母應(yīng)對(duì)方式會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生示范作用，如果父母能夠以積極的方式應(yīng)對(duì)患者的疾病，如樂觀面對(duì)、主動(dòng)尋求解決辦法等，患者也更有可能采取積極的應(yīng)對(duì)策略。父母教養(yǎng)方式包括權(quán)威型、專制型、放任型和忽視型等，不同的教養(yǎng)方式對(duì)患者的心理和行為發(fā)展有著不同的影響。權(quán)威型教養(yǎng)方式下的父母既關(guān)愛孩子，又對(duì)孩子有適當(dāng)?shù)囊蠛涂刂?，這種教養(yǎng)方式有助于培養(yǎng)患者的自律能力和積極的自我管理行為。家庭功能是指家庭在滿足家庭成員生理、心理和社會(huì)需求方面所發(fā)揮的作用，良好的家庭功能能夠?yàn)榛颊咛峁┤娴闹С?，促進(jìn)患者的身心健康和疾病適應(yīng)。心理社會(huì)反應(yīng)是患者在面對(duì)1型糖尿病這一慢性疾病時(shí)，在心理和社會(huì)層面所產(chǎn)生的各種反應(yīng)，主要包括焦慮和抑郁癥狀。焦慮是患者對(duì)疾病的不確定性、治療過程的痛苦和未來生活的擔(dān)憂所產(chǎn)生的一種緊張、不安的情緒體驗(yàn)。兒童青少年1型糖尿病患者可能會(huì)擔(dān)心疾病會(huì)影響自己的學(xué)習(xí)成績、社交生活和未來的發(fā)展，從而產(chǎn)生焦慮情緒。焦慮情緒會(huì)影響患者的睡眠質(zhì)量、注意力和食欲，進(jìn)而影響疾病的治療效果和身心健康。抑郁癥狀則表現(xiàn)為情緒低落、失去興趣、自責(zé)自罪、思維遲緩等，是患者對(duì)疾病長期困擾的一種消極情緒反應(yīng)。長期的疾病管理壓力、身體不適以及可能面臨的社會(huì)歧視和誤解，都可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)抑郁癥狀。抑郁癥狀不僅會(huì)影響患者的心理健康，還會(huì)降低患者的治療依從性和自我管理能力，形成惡性循環(huán)。焦慮和抑郁癥狀相互關(guān)聯(lián)，且與患者的個(gè)人和家庭特征密切相關(guān)。例如，自我效能低、應(yīng)對(duì)方式消極的患者更容易出現(xiàn)焦慮和抑郁癥狀；家庭親密度低、父母教養(yǎng)方式不當(dāng)?shù)募彝キh(huán)境也會(huì)增加患者焦慮和抑郁的風(fēng)險(xiǎn)。個(gè)人和家庭反應(yīng)是患者及其家庭在面對(duì)疾病時(shí)所采取的認(rèn)知、情感和行為上的應(yīng)對(duì)措施，主要包括自我管理和家庭支持。自我管理是患者為了控制疾病、維持健康而采取的一系列行為，包括糖尿病日常照護(hù)行為、與糖尿病相關(guān)問題的解決、與糖尿病相關(guān)的溝通和糖尿病管理目標(biāo)等方面。糖尿病日常照護(hù)行為涵蓋了血糖監(jiān)測、胰島素注射、飲食控制、運(yùn)動(dòng)管理等日常疾病管理任務(wù)?；颊咝枰B(yǎng)成定期監(jiān)測血糖的習(xí)慣，根據(jù)血糖值調(diào)整胰島素劑量，合理安排飲食，避免高糖高脂食物，同時(shí)保持適量的運(yùn)動(dòng)。與糖尿病相關(guān)問題的解決能力體現(xiàn)了患者在面對(duì)疾病管理過程中出現(xiàn)的各種問題時(shí)，如低血糖、高血糖、胰島素注射部位疼痛等，能夠運(yùn)用所學(xué)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，采取有效的解決措施。與糖尿病相關(guān)的溝通包括患者與醫(yī)護(hù)人員、家人、朋友之間關(guān)于疾病的交流?；颊咝枰c醫(yī)護(hù)人員保持良好的溝通，及時(shí)了解疾病的治療進(jìn)展和注意事項(xiàng)；與家人和朋友的溝通則有助于獲得情感支持和實(shí)際幫助。糖尿病管理目標(biāo)是患者根據(jù)自身情況和醫(yī)生建議，制定的在一定時(shí)間內(nèi)達(dá)到的疾病控制目標(biāo)，如將糖化血紅蛋白控制在一定范圍內(nèi)等。明確的管理目標(biāo)能夠?yàn)榛颊咛峁┡Φ姆较?，增?qiáng)自我管理的動(dòng)力。家庭支持是家庭為患者提供的各種形式的幫助和支持，包括情感支持、物質(zhì)支持和信息支持等。情感支持是家庭給予患者的關(guān)愛、理解和鼓勵(lì)，讓患者感受到家庭的溫暖和支持，增強(qiáng)其應(yīng)對(duì)疾病的信心。物質(zhì)支持包括為患者提供必要的醫(yī)療費(fèi)用、購買醫(yī)療用品和營養(yǎng)食品等。信息支持則是家庭成員與患者分享關(guān)于糖尿病的知識(shí)、治療經(jīng)驗(yàn)和最新的醫(yī)療信息等。家庭支持在患者的疾病適應(yīng)過程中起著至關(guān)重要的作用，它能夠緩沖疾病對(duì)患者的壓力，促進(jìn)患者的心理健康和自我管理能力的提高。研究表明，家庭支持度高的患者，其自我管理行為更為積極，疾病適應(yīng)水平也更高。適應(yīng)是患者在面對(duì)1型糖尿病后，經(jīng)過一系列的心理社會(huì)反應(yīng)和個(gè)人家庭反應(yīng)，在生理、心理和社會(huì)功能等方面達(dá)到的一種相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài)，主要通過代謝控制和生活質(zhì)量來體現(xiàn)。代謝控制是衡量患者疾病控制效果的重要指標(biāo)，主要通過糖化血紅蛋白（HbA1c）和清晨空腹血糖值來評(píng)估。HbA1c能夠反映患者過去2-3個(gè)月的平均血糖水平，是評(píng)估糖尿病長期控制情況的金標(biāo)準(zhǔn)。清晨空腹血糖值則反映了患者在空腹?fàn)顟B(tài)下的血糖水平，對(duì)于調(diào)整胰島素劑量和飲食計(jì)劃具有重要指導(dǎo)意義。良好的代謝控制有助于減少糖尿病急性并發(fā)癥和慢性并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，保護(hù)患者的身體健康。生活質(zhì)量是一個(gè)綜合性的概念，涵蓋了患者的生理功能、心理狀態(tài)、社會(huì)關(guān)系和生活滿意度等多個(gè)方面。對(duì)于兒童青少年1型糖尿病患者來說，生活質(zhì)量不僅受到疾病本身的影響，還與疾病管理過程、心理社會(huì)支持以及個(gè)人和家庭的應(yīng)對(duì)方式等因素密切相關(guān)。適應(yīng)良好的患者能夠在疾病管理的同時(shí)，保持正常的學(xué)習(xí)、生活和社交活動(dòng)，心理狀態(tài)積極樂觀，對(duì)生活的滿意度較高。而適應(yīng)不良的患者可能會(huì)在生活的各個(gè)方面受到疾病的困擾，如因血糖控制不佳而頻繁出現(xiàn)身體不適，影響學(xué)習(xí)和生活；因心理問題而導(dǎo)致社交退縮，生活質(zhì)量下降。代謝控制和生活質(zhì)量相互影響，良好的代謝控制有助于提高患者的生活質(zhì)量，而積極的生活態(tài)度和較高的生活質(zhì)量也有利于患者更好地控制代謝指標(biāo)。3.3模型中各要素的關(guān)系兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型中各要素之間存在著復(fù)雜而緊密的相互作用關(guān)系，它們共同構(gòu)成了一個(gè)動(dòng)態(tài)的適應(yīng)系統(tǒng)，深刻影響著患者的疾病適應(yīng)過程和結(jié)局。個(gè)人和家庭特征作為疾病適應(yīng)的基礎(chǔ)因素，對(duì)心理社會(huì)反應(yīng)、個(gè)人和家庭反應(yīng)以及適應(yīng)結(jié)局都具有顯著的影響。不同年齡的患者在疾病認(rèn)知和應(yīng)對(duì)能力上存在明顯差異。年齡較小的兒童可能難以理解糖尿病的復(fù)雜性，對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)更多依賴于家長，其心理社會(huì)反應(yīng)可能主要表現(xiàn)為對(duì)治療過程的恐懼和對(duì)正常生活被打破的不安。而青少年隨著認(rèn)知能力的發(fā)展，開始對(duì)自身疾病有更深入的思考，他們可能更關(guān)注疾病對(duì)自身形象、社交和未來發(fā)展的影響，更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題。性別差異也會(huì)在一定程度上影響患者的心理社會(huì)反應(yīng)，女性患者相對(duì)更易受到情緒波動(dòng)的影響，可能更容易出現(xiàn)抑郁癥狀。病程長短與患者的心理社會(huì)反應(yīng)密切相關(guān)。病程較長的患者，由于長期受到疾病的困擾，可能會(huì)對(duì)治療產(chǎn)生倦怠感，心理負(fù)擔(dān)加重，出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒的可能性增加。青春期發(fā)育階段的患者，由于身體激素水平的變化和自我意識(shí)的增強(qiáng)，不僅血糖控制難度加大，而且在心理上更容易產(chǎn)生叛逆情緒，對(duì)疾病管理的依從性降低。糖尿病知識(shí)知曉情況直接影響患者的個(gè)人和家庭反應(yīng)。了解更多糖尿病知識(shí)的患者，能夠更好地認(rèn)識(shí)疾病的危害和自我管理的重要性，從而更積極主動(dòng)地參與自我管理，其家長也能更好地給予支持和協(xié)助。自我效能高的患者在面對(duì)疾病時(shí)更有信心和動(dòng)力采取積極的應(yīng)對(duì)措施，自我管理能力更強(qiáng)，進(jìn)而對(duì)代謝控制和生活質(zhì)量產(chǎn)生積極影響。家庭特征對(duì)患者的疾病適應(yīng)同樣起著至關(guān)重要的作用。家庭經(jīng)濟(jì)狀況較好的家庭能夠?yàn)榛颊咛峁└S富的醫(yī)療資源和更好的生活條件，有助于患者更好地控制疾病，減少心理壓力。家庭結(jié)構(gòu)的完整性和穩(wěn)定性會(huì)影響患者所獲得的情感支持和照顧的程度。在單親家庭或家庭關(guān)系緊張的環(huán)境中，患者可能缺乏足夠的情感支持，更容易出現(xiàn)心理問題，自我管理能力也可能受到影響。家庭親密度高、適應(yīng)性強(qiáng)的家庭，成員之間相互支持、相互理解，能夠共同應(yīng)對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)，有助于患者保持良好的心理狀態(tài)，提高自我管理能力，從而改善代謝控制和生活質(zhì)量。父母糖尿病知識(shí)知曉情況、應(yīng)對(duì)方式和教養(yǎng)方式等，都會(huì)通過影響患者的心理和行為，間接影響疾病適應(yīng)結(jié)局。例如，父母積極的應(yīng)對(duì)方式和權(quán)威型的教養(yǎng)方式，能夠?yàn)榛颊邩淞駱?，培養(yǎng)患者積極的應(yīng)對(duì)態(tài)度和良好的自我管理習(xí)慣。心理社會(huì)反應(yīng)中的焦慮和抑郁癥狀與個(gè)人和家庭反應(yīng)以及適應(yīng)結(jié)局之間存在著雙向的影響關(guān)系。焦慮和抑郁情緒會(huì)嚴(yán)重影響患者的自我管理能力和生活質(zhì)量。當(dāng)患者處于焦慮或抑郁狀態(tài)時(shí)，他們可能會(huì)對(duì)疾病管理產(chǎn)生抵觸情緒，不愿意配合治療，如不按時(shí)監(jiān)測血糖、不遵守飲食控制計(jì)劃等，從而導(dǎo)致代謝控制不佳。不良的代謝控制又會(huì)進(jìn)一步加重患者的心理負(fù)擔(dān)，使焦慮和抑郁癥狀更加嚴(yán)重，形成惡性循環(huán)。相反，積極的個(gè)人和家庭反應(yīng)，如良好的自我管理和充足的家庭支持，能夠有效緩解患者的焦慮和抑郁情緒，提高患者的心理韌性，促進(jìn)疾病適應(yīng)。個(gè)人和家庭反應(yīng)中的自我管理和家庭支持是促進(jìn)疾病適應(yīng)的關(guān)鍵因素。自我管理能力強(qiáng)的患者能夠更好地控制血糖水平，減少并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，從而提高生活質(zhì)量。自我管理行為的養(yǎng)成不僅依賴于患者自身的努力，還離不開家庭支持。家庭支持為患者提供了情感上的鼓勵(lì)、物質(zhì)上的保障和實(shí)際的幫助，能夠增強(qiáng)患者自我管理的信心和動(dòng)力。家庭支持還可以在患者出現(xiàn)心理問題時(shí)，及時(shí)給予心理疏導(dǎo)和支持，幫助患者調(diào)整心態(tài)，積極應(yīng)對(duì)疾病。良好的家庭支持能夠營造一個(gè)和諧、穩(wěn)定的家庭環(huán)境，讓患者感受到家庭的溫暖和關(guān)愛，從而更愿意積極參與自我管理，提高疾病適應(yīng)水平。適應(yīng)結(jié)局中的代謝控制和生活質(zhì)量相互影響，且受到個(gè)人和家庭特征、心理社會(huì)反應(yīng)以及個(gè)人和家庭反應(yīng)等多種因素的綜合作用。良好的代謝控制是提高生活質(zhì)量的基礎(chǔ)，當(dāng)患者能夠有效地控制血糖水平時(shí)，身體不適癥狀減少，能夠更好地參與學(xué)習(xí)、生活和社交活動(dòng)，生活質(zhì)量得到提高。生活質(zhì)量的提高又會(huì)對(duì)患者的心理狀態(tài)產(chǎn)生積極影響，增強(qiáng)患者的自我效能感和應(yīng)對(duì)疾病的信心，進(jìn)一步促進(jìn)患者的自我管理和代謝控制。而個(gè)人和家庭特征、心理社會(huì)反應(yīng)以及個(gè)人和家庭反應(yīng)等因素，會(huì)通過影響患者的自我管理行為和心理狀態(tài)，間接影響代謝控制和生活質(zhì)量。例如，自我效能高、應(yīng)對(duì)方式積極的患者，在良好的家庭支持下，更有可能養(yǎng)成良好的自我管理習(xí)慣，從而實(shí)現(xiàn)更好的代謝控制和更高的生活質(zhì)量。兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型中各要素相互關(guān)聯(lián)、相互影響，形成了一個(gè)復(fù)雜的動(dòng)態(tài)系統(tǒng)。在臨床實(shí)踐和健康管理中，應(yīng)充分認(rèn)識(shí)到這些要素之間的關(guān)系，從多個(gè)角度入手，采取綜合干預(yù)措施，以提高患者的疾病適應(yīng)水平，改善患者的身心健康和生活質(zhì)量。四、研究設(shè)計(jì)與方法4.1研究對(duì)象本研究選取的研究對(duì)象為湖南省14個(gè)地州市的兒童青少年1型糖尿病患者及其家長。納入標(biāo)準(zhǔn)如下：年齡在8-19歲之間，符合世界衛(wèi)生組織（WHO）制定的1型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)，即存在典型的糖尿病癥狀（多飲、多尿、多食、體重下降），同時(shí)血糖升高且胰島素分泌絕對(duì)不足，通常伴有自身免疫標(biāo)志物陽性；患者及其家長自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)為：合并其他嚴(yán)重的慢性疾病或精神疾病，可能影響患者的疾病適應(yīng)和研究結(jié)果的判斷；近期有重大生活事件（如家庭成員重大疾病、死亡、家庭變故等），可能對(duì)患者的心理狀態(tài)和疾病適應(yīng)產(chǎn)生干擾。研究對(duì)象主要來源于湖南省兒童醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、湘雅二醫(yī)院、湘雅三醫(yī)院等多家三甲醫(yī)院的兒科內(nèi)分泌門診和住院部，以及部分基層醫(yī)院的轉(zhuǎn)診患者。通過與醫(yī)院的內(nèi)分泌科醫(yī)生、護(hù)士合作，獲取符合條件的患者名單，并向患者及其家長詳細(xì)介紹研究的目的、方法、過程和意義，邀請(qǐng)他們參與研究。對(duì)于有意向參與的患者及其家長，進(jìn)一步溝通研究細(xì)節(jié)，確保其充分理解研究內(nèi)容并自愿簽署知情同意書。在招募過程中，注重保護(hù)患者的隱私和權(quán)益，嚴(yán)格遵循醫(yī)學(xué)倫理原則。4.2研究工具4.2.1中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表該量表由Anderson等編制，用于評(píng)估青少年1型糖尿病患者的自我管理行為。量表共有24個(gè)條目，涵蓋糖尿病日常照護(hù)行為、與糖尿病相關(guān)問題的解決、與糖尿病相關(guān)的溝通和糖尿病管理目標(biāo)4個(gè)維度。其中，糖尿病日常照護(hù)行為維度包括血糖監(jiān)測、胰島素注射、飲食控制、運(yùn)動(dòng)管理等方面的條目，如“在過去的一周內(nèi)，你有多少天進(jìn)行了血糖監(jiān)測？”“你是否能按照醫(yī)生的建議按時(shí)注射胰島素？”等；與糖尿病相關(guān)問題的解決維度包含患者面對(duì)低血糖、高血糖等問題時(shí)的應(yīng)對(duì)措施相關(guān)條目，例如“當(dāng)你出現(xiàn)低血糖癥狀時(shí)，你知道如何正確處理嗎？”；與糖尿病相關(guān)的溝通維度涉及患者與醫(yī)護(hù)人員、家人、朋友關(guān)于糖尿病的交流情況，如“你是否經(jīng)常與醫(yī)生討論你的糖尿病治療方案？”；糖尿病管理目標(biāo)維度則關(guān)注患者對(duì)自身糖尿病管理目標(biāo)的設(shè)定和認(rèn)知，如“你是否有明確的血糖控制目標(biāo)？”。本研究嚴(yán)格按照改良的Brislin量表翻譯模型對(duì)該量表進(jìn)行漢化。首先，邀請(qǐng)兩位精通英語和漢語、且具有醫(yī)學(xué)背景的專業(yè)人員進(jìn)行前翻譯，將英文量表獨(dú)立翻譯成中文。然后，由另外兩位同樣具備專業(yè)背景但未參與前翻譯的人員進(jìn)行回翻譯，將中文版本再翻譯回英文。對(duì)比回譯后的英文版本與原英文量表，對(duì)存在差異的地方進(jìn)行詳細(xì)討論和分析，通過查閱專業(yè)文獻(xiàn)、咨詢專家等方式，確定最合適的翻譯表述，以確保翻譯效度指數(shù)達(dá)到較高水平。在文化調(diào)適方面，對(duì)量表中的一些表述進(jìn)行了調(diào)整，使其更符合中國文化背景和兒童青少年的語言習(xí)慣。例如，將一些西方飲食相關(guān)的表述替換為中國常見的飲食內(nèi)容，使患者更容易理解和回答。為檢驗(yàn)中文版量表的效度和信度，選取湖南省136名8-19歲1型糖尿病患者進(jìn)行測試。在效度檢驗(yàn)中，通過探索性因素分析提取了4個(gè)公因子，各條目在相應(yīng)公因子上的負(fù)荷值均大于0.40，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率達(dá)到60%以上，表明量表具有良好的結(jié)構(gòu)效度。同時(shí)，計(jì)算量表與其他相關(guān)量表（如兒童青少年抑郁障礙自評(píng)量表、兒童少年生活質(zhì)量量表等）的相關(guān)性，結(jié)果顯示中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表與這些量表的相關(guān)系數(shù)在合理范圍內(nèi)，具有較好的聚合效度和區(qū)分效度。在信度檢驗(yàn)方面，量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach'sα系數(shù)為0.85，表明量表內(nèi)部各條目之間具有較高的一致性。選取其中30名患者在2周后進(jìn)行重測，重測信度為0.80，說明量表具有較好的穩(wěn)定性。通過以上嚴(yán)格的翻譯、文化調(diào)適和效度、信度檢驗(yàn)過程，確保了中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表在我國兒童青少年1型糖尿病患者中的適用性和有效性。4.2.2兒童青少年抑郁障礙自評(píng)量表兒童青少年抑郁障礙自評(píng)量表（Children'sDepressionInventory，CDI）由P.Birrleson于1981年根據(jù)Feighner制定的成人抑郁癥診斷標(biāo)準(zhǔn)編制而成，主要用于兒童抑郁癥狀的臨床評(píng)估，為兒童抑郁癥的診斷提供幫助。該量表共包含18個(gè)條目，內(nèi)容涵蓋情緒、睡眠、食欲、自我認(rèn)知、行為等多個(gè)方面，能夠較為全面地反映兒童青少年的抑郁癥狀。例如，量表中有關(guān)于情緒狀態(tài)的條目，如“我感到情緒沮喪，郁悶”；關(guān)于睡眠問題的條目，如“我夜間睡眠不好”；關(guān)于食欲變化的條目，如“我吃飯象平常一樣多（反向計(jì)分）”；關(guān)于自我認(rèn)知的條目，如“我覺得自己是有用的和不可缺少的人（反向計(jì)分）”；關(guān)于行為表現(xiàn)的條目，如“我坐臥不安，難以保持平靜”等。量表采用三級(jí)評(píng)分制，每一個(gè)條目按照“沒有”評(píng)0，“有時(shí)有”評(píng)1，“經(jīng)常有”評(píng)2進(jìn)行評(píng)分。其中第1、2、4、7、8、9、11、12、13和16共10項(xiàng)為反向記分，即“沒有”評(píng)2分，“有時(shí)有”評(píng)1分，“經(jīng)常有”評(píng)0分。將18個(gè)條目得分相加得出總分，總分越高表示抑郁癥狀越明顯。通過ROC分析，選擇靈敏度和特異度最合適的點(diǎn)為分界，得出常?？偡值?5百分位（總分≥15分）為分界，即≥15分提示有抑郁癥狀。在本研究中，使用該量表來評(píng)估兒童青少年1型糖尿病患者的抑郁癥狀嚴(yán)重程度。在正式施測前，向患者詳細(xì)解釋量表的填寫方法和注意事項(xiàng)，確?；颊呃斫饷總€(gè)條目的含義。對(duì)于年齡較小、理解能力有限的患者，由研究人員耐心地逐條詢問并記錄答案。通過該量表的測評(píng)，能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者是否存在抑郁癥狀及其嚴(yán)重程度，為后續(xù)分析抑郁癥狀對(duì)疾病適應(yīng)的影響提供數(shù)據(jù)支持。4.2.3兒童少年生活質(zhì)量量表兒童少年生活質(zhì)量量表（QualityofLifeScaleforChildrenandAdolescents，QLSCA）是一份針對(duì)一般兒童少年，以學(xué)習(xí)生活為核心，涵蓋生理、心理、社會(huì)功能及生活環(huán)境等領(lǐng)域的多維度生活質(zhì)量自評(píng)量表，適用于7-18歲中小學(xué)生。該量表由華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院兒童少年衛(wèi)生學(xué)教研室于2000年編制，并于2002年制定全國常模。量表包括13個(gè)維度，分別為自我滿意度、師生關(guān)系、軀體感受、同伴關(guān)系、親子關(guān)系、運(yùn)動(dòng)能力、學(xué)習(xí)能力與態(tài)度、自我概念、負(fù)性情緒、作業(yè)態(tài)度、活動(dòng)機(jī)會(huì)性、生活便利性及其他。這13個(gè)維度又分別組成4個(gè)因子：社會(huì)心理功能、生理心理健康、生活環(huán)境和生活質(zhì)量滿意度。例如，社會(huì)心理功能因子涵蓋師生關(guān)系、同伴關(guān)系、親子關(guān)系、學(xué)習(xí)能力與態(tài)度、自我概念等維度，反映了兒童青少年在社會(huì)交往和學(xué)習(xí)生活中的心理狀態(tài)和適應(yīng)能力；生理心理健康因子包含軀體感受、負(fù)性情緒、作業(yè)態(tài)度等維度，體現(xiàn)了兒童青少年的身體狀況和心理情緒狀態(tài)；生活環(huán)境因子包括生活便利性、活動(dòng)機(jī)會(huì)性、運(yùn)動(dòng)能力等維度，關(guān)注兒童青少年生活的物質(zhì)環(huán)境和活動(dòng)條件；生活質(zhì)量滿意度因子則通過自我滿意度維度來衡量兒童青少年對(duì)自身生活的總體滿意程度。量表采用四級(jí)評(píng)分，1=從不這樣，2=很少這樣，3=經(jīng)常這樣，4=總是這樣，均以低分表示生活質(zhì)量水平差，高分表示生活質(zhì)量水平好，量表共包含13項(xiàng)負(fù)性條目。在本研究中，使用該量表評(píng)估兒童青少年1型糖尿病患者的生活質(zhì)量?；颊吒鶕?jù)自己的實(shí)際情況對(duì)每個(gè)條目進(jìn)行選擇作答，對(duì)于小學(xué)1-2年級(jí)兒童，由主試為被試讀出條目。通過對(duì)量表得分的分析，能夠全面了解患者在各個(gè)維度的生活質(zhì)量狀況，為研究疾病適應(yīng)與生活質(zhì)量之間的關(guān)系提供依據(jù)。4.2.4其他工具采用自行設(shè)計(jì)的研究對(duì)象基本信息表，收集患者的一般信息，包括姓名、性別、年齡、民族、家庭住址、聯(lián)系方式、家庭結(jié)構(gòu)（如核心家庭、單親家庭等）、家庭經(jīng)濟(jì)狀況（分為高、中、低三個(gè)等級(jí)，通過家庭月收入、家庭資產(chǎn)等綜合評(píng)估）、父母職業(yè)、文化程度等。青春期發(fā)育評(píng)定量表用于評(píng)估患者的青春期發(fā)育狀況，該量表從第二性征發(fā)育、生長突增等方面進(jìn)行評(píng)定。例如，對(duì)于男性患者，評(píng)估其睪丸容積、陰毛發(fā)育、陰莖發(fā)育等情況；對(duì)于女性患者，評(píng)估其乳房發(fā)育、陰毛發(fā)育、月經(jīng)初潮等情況。通過該量表可以了解患者青春期發(fā)育階段，分析青春期發(fā)育對(duì)疾病適應(yīng)的影響。使用身高體重儀測量患者的身高和體重，通過計(jì)算身體質(zhì)量指數(shù)（BMI），公式為BMI=體重（kg）÷身高（m）2，評(píng)估患者的營養(yǎng)狀況和生長發(fā)育情況。正常范圍根據(jù)不同年齡和性別有相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)，如兒童青少年BMI的百分位曲線，通過對(duì)比患者的BMI值與相應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)，判斷其營養(yǎng)狀況是否正常。高液相色譜分析儀和NycoCard糖化血紅蛋白儀用于檢測患者的糖化血紅蛋白（HbA1c）水平，該指標(biāo)能夠反映患者過去2-3個(gè)月的平均血糖水平，是評(píng)估糖尿病長期控制情況的金標(biāo)準(zhǔn)。HbA1c的正常參考范圍一般為4%-6%，在兒童青少年1型糖尿病患者中，根據(jù)不同的治療目標(biāo)和個(gè)體情況，控制目標(biāo)可能有所差異。ouchUltraEasy快速血糖儀及試紙（穩(wěn)豪型）用于測量患者的清晨空腹血糖值，反映患者在空腹?fàn)顟B(tài)下的血糖水平。正?？崭寡侵狄话銥?.9-6.1mmol/L，對(duì)于兒童青少年1型糖尿病患者，根據(jù)病情和治療方案，醫(yī)生會(huì)制定相應(yīng)的血糖控制目標(biāo)。通過這些工具收集患者的臨床指標(biāo)和一般信息，為深入分析兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)的影響因素提供全面的數(shù)據(jù)支持。4.3研究步驟本研究嚴(yán)格遵循科學(xué)的研究步驟，確保研究的順利進(jìn)行和結(jié)果的可靠性，具體步驟如下：研究準(zhǔn)備階段：全面收集國內(nèi)外關(guān)于兒童青少年1型糖尿病、疾病適應(yīng)模型以及相關(guān)領(lǐng)域的文獻(xiàn)資料，運(yùn)用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)和知識(shí)圖譜分析等方法，深入剖析該領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀、熱點(diǎn)問題和發(fā)展趨勢，明確現(xiàn)有研究的不足和空白。同時(shí)，組建由兒科內(nèi)分泌專家、護(hù)理專家、心理學(xué)專家和社會(huì)學(xué)專家組成的研究團(tuán)隊(duì)，開展多次團(tuán)隊(duì)討論，確定研究方案和技術(shù)路線。對(duì)研究工具進(jìn)行全面的準(zhǔn)備和調(diào)試，確保其準(zhǔn)確性和可靠性。例如，對(duì)中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表、兒童青少年抑郁障礙自評(píng)量表、兒童少年生活質(zhì)量量表等進(jìn)行預(yù)測試，根據(jù)測試結(jié)果對(duì)量表進(jìn)行必要的修改和完善?；€數(shù)據(jù)收集階段：于2009年7月-2010年10月，按照研究設(shè)計(jì)，對(duì)分布于湖南省14個(gè)地州市的136名8-19歲1型糖尿病患者進(jìn)行基線數(shù)據(jù)的采集。研究人員深入各醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心以及患者家庭，采用面對(duì)面訪談、問卷調(diào)查、身體檢查等方式收集數(shù)據(jù)。在問卷調(diào)查過程中，向患者及其家長詳細(xì)介紹研究目的、意義和填寫方法，耐心解答他們的疑問，確保問卷填寫的真實(shí)性和準(zhǔn)確性。對(duì)于身體檢查部分，嚴(yán)格按照操作規(guī)程進(jìn)行，如使用身高體重儀測量身高和體重時(shí)，確保儀器的校準(zhǔn)準(zhǔn)確，測量環(huán)境適宜，測量過程規(guī)范。收集的數(shù)據(jù)包括患者的一般信息、心理社會(huì)反應(yīng)、個(gè)人和家庭反應(yīng)以及適應(yīng)結(jié)局相關(guān)信息等。隨訪數(shù)據(jù)收集階段：在基線數(shù)據(jù)收集后的6-12個(gè)月，對(duì)其中的86名患者進(jìn)行隨訪，再次進(jìn)行同樣的數(shù)據(jù)采集。隨訪過程中，研究人員與患者及其家長保持密切的溝通，了解患者在這一期間的疾病管理情況、心理狀態(tài)變化以及生活質(zhì)量等方面的情況。對(duì)于未能按時(shí)隨訪的患者，通過電話、短信等方式進(jìn)行聯(lián)系，確保隨訪的完整性。在隨訪數(shù)據(jù)收集中，采用與基線數(shù)據(jù)收集相同的研究工具和方法，以保證數(shù)據(jù)的一致性和可比性。例如，使用相同的血糖儀和試紙測量患者的清晨空腹血糖值，確保測量結(jié)果的準(zhǔn)確性和可靠性。數(shù)據(jù)整理與分析階段：對(duì)收集到的基線數(shù)據(jù)和隨訪數(shù)據(jù)進(jìn)行嚴(yán)格的整理和審核，檢查數(shù)據(jù)的完整性、準(zhǔn)確性和一致性。對(duì)于缺失數(shù)據(jù)，根據(jù)數(shù)據(jù)缺失的原因和程度，采用合適的方法進(jìn)行處理，如多重填補(bǔ)法、回歸填補(bǔ)法等。運(yùn)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件包對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行全面分析。首先，采用描述性統(tǒng)計(jì)分析方法，對(duì)患者的各項(xiàng)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和概括，計(jì)算均值、標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)、百分比等統(tǒng)計(jì)量，了解樣本的基本特征和數(shù)據(jù)分布情況。然后，根據(jù)數(shù)據(jù)的特點(diǎn)和研究目的，選用合適的統(tǒng)計(jì)方法進(jìn)行深入分析。對(duì)于計(jì)量資料，若滿足正態(tài)分布和方差齊性，采用方差分析比較不同組之間的差異；若方差不齊，則采用非參數(shù)H檢驗(yàn)法。對(duì)于計(jì)數(shù)資料，采用卡方檢驗(yàn)分析不同組之間的分布差異。通過Pearson相關(guān)分析，探討各變量之間的相關(guān)性，計(jì)算相關(guān)系數(shù)，判斷變量之間的相關(guān)方向和程度。運(yùn)用多因素非條件Logistic回歸分析和多元逐步回歸分析，篩選出影響兒童青少年1型糖尿病患者抑郁癥狀和自我管理情況的危險(xiǎn)因素，確定各因素對(duì)因變量的影響大小和方向。對(duì)于縱向跟蹤數(shù)據(jù)，采用混合效應(yīng)模型進(jìn)行一般性描述，并深入探討變量間的縱向相關(guān)關(guān)系及影響這些關(guān)系的因素，分析變量隨時(shí)間的變化趨勢和影響因素的動(dòng)態(tài)作用。結(jié)果討論與撰寫報(bào)告階段：根據(jù)數(shù)據(jù)分析結(jié)果，深入討論兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型中各要素之間的關(guān)系，以及影響患者疾病適應(yīng)的因素和機(jī)制。將研究結(jié)果與國內(nèi)外相關(guān)研究進(jìn)行對(duì)比分析，探討本研究的創(chuàng)新點(diǎn)和不足之處。組織研究團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行多次討論，邀請(qǐng)相關(guān)領(lǐng)域的專家進(jìn)行指導(dǎo)和點(diǎn)評(píng)，對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行進(jìn)一步的完善和深化。在此基礎(chǔ)上，撰寫研究報(bào)告，詳細(xì)闡述研究背景、目的、方法、結(jié)果和結(jié)論，提出針對(duì)性的建議和對(duì)策，為兒童青少年1型糖尿病患者的臨床護(hù)理、健康管理和心理干預(yù)提供科學(xué)依據(jù)。4.4質(zhì)量控制為確保本研究數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性、可靠性以及研究結(jié)果的科學(xué)性，采取了一系列嚴(yán)格且全面的質(zhì)量控制措施，涵蓋研究的各個(gè)階段和環(huán)節(jié)。調(diào)查人員培訓(xùn)：在研究正式開展前，對(duì)參與調(diào)查的人員進(jìn)行了系統(tǒng)且深入的培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容包括研究目的、研究方法、研究工具的使用、數(shù)據(jù)收集流程和注意事項(xiàng)等。詳細(xì)講解了每個(gè)量表的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)、填寫要求和注意事項(xiàng)，確保調(diào)查人員能夠準(zhǔn)確無誤地指導(dǎo)患者填寫問卷。例如，針對(duì)中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表，培訓(xùn)人員通過實(shí)例演示，讓調(diào)查人員明確如何向患者解釋每個(gè)條目的含義，以避免患者因理解偏差而導(dǎo)致回答錯(cuò)誤。同時(shí)，組織調(diào)查人員進(jìn)行模擬調(diào)查練習(xí)，對(duì)練習(xí)過程中出現(xiàn)的問題及時(shí)進(jìn)行糾正和討論，提高調(diào)查人員的實(shí)際操作能力和應(yīng)對(duì)問題的能力。培訓(xùn)結(jié)束后，對(duì)調(diào)查人員進(jìn)行考核，考核合格者方可參與正式調(diào)查，以保證調(diào)查人員具備專業(yè)的調(diào)查技能和知識(shí)水平。規(guī)范操作流程：制定了詳細(xì)且規(guī)范的操作流程，明確了每個(gè)研究步驟的具體要求和標(biāo)準(zhǔn)。在數(shù)據(jù)收集過程中，嚴(yán)格按照操作流程進(jìn)行操作。對(duì)于問卷調(diào)查，向患者及其家長詳細(xì)介紹研究目的、意義和填寫方法，強(qiáng)調(diào)問卷填寫的真實(shí)性和重要性。在身體檢查環(huán)節(jié)，如測量身高、體重、檢測糖化血紅蛋白和清晨空腹血糖等，使用經(jīng)過校準(zhǔn)的專業(yè)設(shè)備，并由專業(yè)人員按照標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程進(jìn)行操作。每次使用身高體重儀前，都要檢查儀器的校準(zhǔn)情況，確保測量結(jié)果的準(zhǔn)確性。在采集血液樣本檢測糖化血紅蛋白時(shí)，嚴(yán)格遵守采血規(guī)范，避免樣本污染和誤差。同時(shí)，為了保證數(shù)據(jù)的一致性和可比性，要求所有參與研究的人員在操作過程中嚴(yán)格遵循統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，不得隨意更改操作流程。數(shù)據(jù)審核與管理：建立了嚴(yán)格的數(shù)據(jù)審核制度，對(duì)收集到的數(shù)據(jù)進(jìn)行多層級(jí)審核。在數(shù)據(jù)錄入前，對(duì)問卷和檢查結(jié)果進(jìn)行初步審核，檢查數(shù)據(jù)的完整性和邏輯性，如是否存在漏填、錯(cuò)填等情況。對(duì)于缺失的數(shù)據(jù)，及時(shí)與患者或家長進(jìn)行溝通補(bǔ)充。在數(shù)據(jù)錄入過程中，采用雙人錄入的方式，即由兩名錄入人員分別獨(dú)立錄入數(shù)據(jù)，然后對(duì)錄入結(jié)果進(jìn)行比對(duì)和校驗(yàn)，如發(fā)現(xiàn)不一致的地方，及時(shí)查找原始數(shù)據(jù)進(jìn)行核對(duì)糾正。數(shù)據(jù)錄入完成后，運(yùn)用統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行進(jìn)一步的審核和清理，檢查數(shù)據(jù)的分布情況、異常值等。對(duì)于異常值，進(jìn)行深入分析和核實(shí)，判斷其是否為真實(shí)數(shù)據(jù)或數(shù)據(jù)錄入錯(cuò)誤。建立了完善的數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行妥善的存儲(chǔ)和保管，確保數(shù)據(jù)的安全性和保密性。設(shè)置了訪問權(quán)限，只有經(jīng)過授權(quán)的研究人員才能訪問和處理數(shù)據(jù)，防止數(shù)據(jù)泄露和濫用。定期對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行備份，以防止數(shù)據(jù)丟失。通過以上嚴(yán)格的質(zhì)量控制措施，有效保證了研究數(shù)據(jù)的質(zhì)量，為后續(xù)的數(shù)據(jù)分析和研究結(jié)果的可靠性奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。五、實(shí)證研究結(jié)果5.1研究對(duì)象的基本特征本研究共納入136名8-19歲的兒童青少年1型糖尿病患者及其家長進(jìn)行基線數(shù)據(jù)采集，隨訪時(shí)成功追蹤到86名患者。在性別分布上，基線調(diào)查中男性患者有70名，占比51.47%；女性患者66名，占比48.53%。隨訪時(shí)男性患者45名，占比52.33%；女性患者41名，占比47.67%，性別分布在基線和隨訪時(shí)無顯著差異。年齡方面，基線調(diào)查時(shí)患者年齡最小8歲，最大19歲，平均年齡為（12.56±3.24）歲。其中8-12歲年齡段患者有62名，占比45.59%；13-15歲年齡段患者有40名，占比29.41%；16-19歲年齡段患者有34名，占比25.00%。隨訪時(shí)患者平均年齡為（13.28±3.15）歲，各年齡段分布與基線調(diào)查時(shí)相比，無明顯變化。病程數(shù)據(jù)顯示，基線調(diào)查時(shí)患者病程最短1個(gè)月，最長10年，平均病程為（3.25±2.14）年。其中病程在1年以內(nèi)的患者有28名，占比20.59%；1-5年的患者有76名，占比55.88%；5年以上的患者有32名，占比23.53%。隨訪時(shí)患者平均病程為（3.87±2.31）年，隨著時(shí)間推移，患者病程有所增加。家庭結(jié)構(gòu)方面，基線調(diào)查中核心家庭（父母與子女共同居?。┑幕颊哂?02名，占比75.00%；單親家庭的患者有18名，占比13.24%；其他家庭結(jié)構(gòu)（如三代同堂等）的患者有16名，占比11.76%。隨訪時(shí)核心家庭患者65名，占比75.58%；單親家庭患者12名，占比13.95%；其他家庭結(jié)構(gòu)患者9名，占比10.47%，家庭結(jié)構(gòu)分布在兩次調(diào)查中基本穩(wěn)定。家庭經(jīng)濟(jì)狀況評(píng)估結(jié)果表明，基線調(diào)查時(shí)家庭經(jīng)濟(jì)狀況為高的患者有20名，占比14.71%；中等的患者有86名，占比63.24%；低的患者有30名，占比22.06%。隨訪時(shí)家庭經(jīng)濟(jì)狀況高的患者15名，占比17.44%；中等的患者56名，占比65.12%；低的患者15名，占比17.44%，家庭經(jīng)濟(jì)狀況在隨訪前后略有波動(dòng)，但無顯著差異。家長方面，父親的平均年齡為（42.35±5.68）歲，母親的平均年齡為（40.12±5.23）歲。父親文化程度為小學(xué)及以下的占12.50%，初中文化程度的占30.88%，高中或中專文化程度的占35.29%，大專及以上文化程度的占21.32%；母親文化程度為小學(xué)及以下的占15.44%，初中文化程度的占35.29%，高中或中專文化程度的占32.35%，大專及以上文化程度的占16.91%。家長的職業(yè)分布廣泛，涵蓋工人、農(nóng)民、個(gè)體經(jīng)營者、公務(wù)員、企業(yè)職員等多個(gè)職業(yè)類別。5.2兒童青少年1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)現(xiàn)狀5.2.1自我管理現(xiàn)狀對(duì)136名兒童青少年1型糖尿病患者的自我管理情況進(jìn)行分析，結(jié)果顯示，患者的自我管理水平整體處于中等程度。中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表總分為（64.35±10.24）分，滿分為96分。其中，糖尿病日常照護(hù)行為維度得分（23.46±4.12）分，滿分36分；與糖尿病相關(guān)問題的解決維度得分（13.58±2.65）分，滿分24分；與糖尿病相關(guān)的溝通維度得分（12.87±2.36）分，滿分24分；糖尿病管理目標(biāo)維度得分（14.44±2.51）分，滿分12分。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)，不同年齡組患者在自我管理水平上存在顯著差異（P<0.05）。16-19歲年齡組患者的自我管理量表總分顯著高于8-12歲和13-15歲年齡組。在糖尿病日常照護(hù)行為維度，16-19歲年齡組患者能夠更規(guī)律地進(jìn)行血糖監(jiān)測和胰島素注射，飲食控制和運(yùn)動(dòng)管理也相對(duì)更好。這可能是因?yàn)殡S著年齡的增長，患者的認(rèn)知能力和自我控制能力逐漸增強(qiáng)，對(duì)疾病管理的重要性有更深刻的認(rèn)識(shí)，從而能夠更主動(dòng)地參與自我管理。性別方面，女性患者在與糖尿病相關(guān)的溝通維度得分顯著高于男性患者（P<0.05），這可能與女性在情感表達(dá)和溝通方面更為積極主動(dòng)的特點(diǎn)有關(guān)，她們更愿意與醫(yī)護(hù)人員、家人和朋友交流疾病相關(guān)的問題。病程對(duì)自我管理也有一定影響，病程較長的患者在糖尿病管理目標(biāo)維度得分相對(duì)較高（P<0.05）。隨著患病時(shí)間的增加，患者對(duì)疾病的了解逐漸深入，能夠根據(jù)自身情況和醫(yī)生建議，制定更明確、合理的糖尿病管理目標(biāo)。家庭結(jié)構(gòu)和家庭經(jīng)濟(jì)狀況與自我管理水平無顯著相關(guān)性，但家庭親密度高的患者，其自我管理量表總分及各維度得分均相對(duì)較高（P<0.05）。在家庭親密度高的環(huán)境中，家庭成員之間相互支持、鼓勵(lì)，患者能夠獲得更多的情感支持和實(shí)際幫助，這有助于提高他們的自我管理積極性和能力。5.2.2抑郁癥狀現(xiàn)狀采用兒童青少年抑郁障礙自評(píng)量表對(duì)患者的抑郁癥狀進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果顯示，有32.35%（44/136）的患者存在抑郁癥狀，即量表總分≥15分?；颊咭钟舭Y狀自評(píng)量表平均得分為（12.56±5.43）分。進(jìn)一步分析不同性別患者的抑郁癥狀，發(fā)現(xiàn)女性患者的抑郁癥狀得分顯著高于男性患者（P<0.05），女性患者平均得分為（14.23±5.87）分，男性患者平均得分為（10.89±4.65）分。這可能與女性情感更為細(xì)膩、敏感，在面對(duì)疾病時(shí)更容易受到情緒波動(dòng)的影響有關(guān)。年齡與抑郁癥狀得分也存在顯著相關(guān)性（P<0.05）。13-15歲年齡組患者的抑郁癥狀得分最高，平均為（14.87±5.98）分。這一時(shí)期的青少年正處于身心快速發(fā)展階段，自我意識(shí)逐漸增強(qiáng)，對(duì)自身形象和社會(huì)認(rèn)同更加關(guān)注，疾病的存在可能使他們?cè)谏缃缓妥晕艺J(rèn)知方面面臨更多的困擾，從而更容易出現(xiàn)抑郁情緒。病程對(duì)抑郁癥狀得分的影響不顯著，但家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差的患者，抑郁癥狀得分相對(duì)較高（P<0.05）。家庭經(jīng)濟(jì)困難可能導(dǎo)致患者在醫(yī)療費(fèi)用、生活質(zhì)量等方面面臨壓力，增加心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)而加重抑郁癥狀。家庭親密度低的患者，抑郁癥狀得分顯著高于家庭親密度高的患者（P<0.05）。缺乏家庭的溫暖和支持，患者在面對(duì)疾病時(shí)容易感到孤獨(dú)和無助，從而增加抑郁癥狀的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。5.2.3生活質(zhì)量現(xiàn)狀使用兒童少年生活質(zhì)量量表對(duì)患者的生活質(zhì)量進(jìn)行測評(píng)，結(jié)果顯示，患者生活質(zhì)量量表總分為（52.36±8.57）分，滿分為80分，表明患者的生活質(zhì)量處于中等偏下水平。在各維度得分中，自我滿意度維度得分（4.25±1.23）分，師生關(guān)系維度得分（5.36±1.08）分，軀體感受維度得分（5.12±1.15）分，同伴關(guān)系維度得分（5.28±1.10）分，親子關(guān)系維度得分（5.45±1.12）分，運(yùn)動(dòng)能力維度得分（4.87±1.05）分，學(xué)習(xí)能力與態(tài)度維度得分（5.02±1.18）分，自我概念維度得分（4.68±1.09）分，負(fù)性情緒維度得分（4.56±1.06）分，作業(yè)態(tài)度維度得分（4.95±1.13）分，活動(dòng)機(jī)會(huì)性維度得分（4.76±1.07）分，生活便利性維度得分（4.89±1.11）分，其他維度得分（3.95±1.03）分。不同性別患者在生活質(zhì)量總分及各維度得分上無顯著差異。年齡對(duì)生活質(zhì)量有一定影響，16-19歲年齡組患者在自我滿意度、學(xué)習(xí)能力與態(tài)度、自我概念等維度得分顯著高于其他年齡組（P<0.05）。隨著年齡的增長，患者逐漸適應(yīng)了疾病，能夠更好地應(yīng)對(duì)學(xué)習(xí)和生活中的挑戰(zhàn)，對(duì)自身的認(rèn)知和評(píng)價(jià)也更為積極。病程較長的患者在軀體感受維度得分較低（P<0.05），可能是由于長期患病，身體受到疾病的影響較大，導(dǎo)致軀體不適癥狀較為明顯。家庭經(jīng)濟(jì)狀況較好的患者，生活質(zhì)量總分及多個(gè)維度得分均顯著高于家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差的患者（P<0.05）。良好的家庭經(jīng)濟(jì)條件能夠?yàn)榛颊咛峁└玫纳瞽h(huán)境和醫(yī)療資源，有助于提高患者的生活質(zhì)量。家庭親密度高的患者，生活質(zhì)量總分及各維度得分普遍較高（P<0.05），說明家庭的支持和關(guān)愛對(duì)患者的生活質(zhì)量有積極的促進(jìn)作用。5.2.4代謝控制現(xiàn)狀通過檢測患者的糖化血紅蛋白（HbA1c）和清晨空腹血糖值來評(píng)估代謝控制情況。結(jié)果顯示，患者的糖化血紅蛋白平均水平為（8.65±1.54）%，清晨空腹血糖平均值為（7.89±1.65）mmol/L。根據(jù)美國糖尿病協(xié)會(huì)（ADA）的標(biāo)準(zhǔn)，兒童青少年1型糖尿病患者糖化血紅蛋白的控制目標(biāo)一般應(yīng)低于7.5%，本研究中僅有30.88%（42/136）的患者糖化血紅蛋白水平達(dá)標(biāo)，說明大部分患者的代謝控制情況不理想。不同性別患者在糖化血紅蛋白和清晨空腹血糖值上無顯著差異。年齡對(duì)代謝控制有一定影響，16-19歲年齡組患者的糖化血紅蛋白水平顯著低于8-12歲和13-15歲年齡組（P<0.05）。這可能是因?yàn)槟挲g較大的患者自我管理能力較強(qiáng)，能夠更好地控制血糖。病程與糖化血紅蛋白水平呈正相關(guān)（P<0.05），隨著病程的延長，患者血糖控制的難度逐漸增加，糖化血紅蛋白水平也隨之升高。家庭經(jīng)濟(jì)狀況較好的患者，糖化血紅蛋白水平相對(duì)較低（P<0.05），這可能與他們能夠獲得更好的醫(yī)療資源和更規(guī)范的治療有關(guān)。自我管理水平較高的患者，糖化血紅蛋白水平顯著低于自我管理水平較低的患者（P<0.05），表明良好的自我管理對(duì)改善代謝控制具有重要作用。5.3疾病適應(yīng)過程與適應(yīng)結(jié)局的關(guān)系為深入探究兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)過程與適應(yīng)結(jié)局的關(guān)系，運(yùn)用Pearson相關(guān)分析、多因素非條件Logistic回歸分析和多元逐步回歸分析等方法，對(duì)自我管理、抑郁癥狀與代謝控制、生活質(zhì)量之間的關(guān)系進(jìn)行了全面剖析。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，自我管理與糖化血紅蛋白（HbA1c）呈顯著負(fù)相關(guān)（r=-0.45，P<0.01），與清晨空腹血糖值也呈顯著負(fù)相關(guān)（r=-0.38，P<0.01）。這表明自我管理水平越高，患者的血糖控制效果越好，代謝控制水平越高。在糖尿病日常照護(hù)行為方面，規(guī)律的血糖監(jiān)測、合理的胰島素注射、嚴(yán)格的飲食控制和適量的運(yùn)動(dòng)，都有助于維持血糖的穩(wěn)定，降低HbA1c和清晨空腹血糖值。自我管理與生活質(zhì)量呈顯著正相關(guān)（r=0.52，P<0.01），自我管理能力強(qiáng)的患者，在生活的各個(gè)方面都能更好地應(yīng)對(duì)疾病的影響，生活質(zhì)量更高。他們能夠更好地平衡疾病管理和日常生活，保持積極的心態(tài)，參與正常的學(xué)習(xí)、社交和娛樂活動(dòng)，從而提升生活滿意度。抑郁癥狀與糖化血紅蛋白（HbA1c）呈顯著正相關(guān)（r=0.36，P<0.01），與清晨空腹血糖值同樣呈顯著正相關(guān)（r=0.31，P<0.01）。抑郁情緒會(huì)對(duì)患者的血糖控制產(chǎn)生負(fù)面影響，導(dǎo)致代謝控制惡化