2025醫(yī)學(xué)皮膚科兒童麻風(fēng)病護(hù)理查房課件演講人前言在兒科皮膚科，兒童麻風(fēng)病是一種罕見但嚴(yán)重的慢性傳染病，尤其在麻風(fēng)病流行地區(qū)的兒童中偶發(fā)。記得八年前，一個6歲的女孩玲玲，被奶奶從麻風(fēng)病高發(fā)村帶到醫(yī)院，孩子的面部、軀干有多處淺色斑片，眉毛稀疏，左手小指彎曲變形，皮膚感覺減退，用針輕刺也沒反應(yīng)?！搬t(yī)生，村里都說這是‘大麻風(fēng)’，會傳染，沒人敢靠近我們，孩子連幼兒園都進(jìn)不去。”奶奶的聲音里滿是絕望，緊緊攥著玲玲變形的小手。兒童麻風(fēng)病與成人相比有顯著差異：兒童免疫系統(tǒng)尚未成熟，感染麻風(fēng)桿菌后潛伏期短（平均2-3年，成人可達(dá)5-20年），發(fā)病急，多表現(xiàn)為未定類或結(jié)核樣型，若不及時治療，2-3年內(nèi)就可能出現(xiàn)神經(jīng)損傷；孩子皮膚薄嫩，斑片顏色更淺，邊界模糊，容易被誤認(rèn)為“白色糠疹”，而神經(jīng)損傷（如手足麻木、畸形）往往是首發(fā)癥狀，家長常以為是“發(fā)育問題”；嬰幼兒無法準(zhǔn)確描述感覺異常，往往在出現(xiàn)爪形手、垂足等畸形時才被發(fā)現(xiàn)，此時神經(jīng)已發(fā)生不可逆損傷。前言很多家長對兒童麻風(fēng)病認(rèn)知不足，常把孩子的癥狀當(dāng)成“不祥之兆”或“遺傳病”，隱瞞病史，拒絕治療，導(dǎo)致病情進(jìn)展，還可能傳染給其他家庭成員。這次組織兒童麻風(fēng)病護(hù)理查房，一方面是想讓科室醫(yī)護(hù)人員系統(tǒng)掌握兒童麻風(fēng)病的護(hù)理要點(diǎn)，尤其是神經(jīng)功能保護(hù)和畸形預(yù)防；另一方面，也是希望通過具體病例，讓大家更關(guān)注患兒的社會心理狀態(tài)，在護(hù)理中既能控制感染，又能幫助他們?nèi)谌肷鐣?，消除歧視。病例介紹下面給大家介紹一位兒童麻風(fēng)病患兒，小勇，7歲，來自麻風(fēng)病流行地區(qū)的農(nóng)村，父親十年前患過麻風(fēng)?。ㄒ阎斡?。小勇兩年前右手背出現(xiàn)一塊硬幣大小的淺色斑片，不疼不癢，奶奶以為是“汗斑”，沒太在意。一年前，孩子說“右手不太好使”，拿筷子時總掉，媽媽發(fā)現(xiàn)他的右手小指和無名指不能伸直，像“雞爪”一樣，用熱水洗手時也不覺得燙。半年前，小勇的面部出現(xiàn)對稱的淺色斑，眉毛外側(cè)開始脫落，左足走路時有點(diǎn)拖地，在當(dāng)?shù)匦l(wèi)生院按“神經(jīng)炎”治療，吃了很多維生素，毫無效果，反而左手也開始出現(xiàn)麻木感。檢查可見：小勇右手背有1處2cm×3cm的淺色斑，邊界清楚，淺感覺（痛、溫、觸）完全消失；右手呈爪形手畸形，小指、無名指屈曲攣縮；左足下垂，行走時足尖著地；眉毛外側(cè)1/3脫落，面部有2處淺色斑，感覺減退；麻風(fēng)桿菌檢查陽性（皮膚涂片抗酸桿菌+），麻風(fēng)菌素試驗弱陽性，診斷為“兒童麻風(fēng)?。ń缇€類偏結(jié)核樣型），伴有周圍神經(jīng)損傷”。病例介紹溝通時，小勇媽媽哭著說：“都怪我沒早帶他來看，現(xiàn)在手都變形了，以后可怎么生活？學(xué)校還能要他嗎？”我指著檢查報告解釋：“現(xiàn)在治療還能阻止病情進(jìn)展，雖然變形的手指不能完全恢復(fù)，但可以通過康復(fù)訓(xùn)練改善功能，而且麻風(fēng)病治好后就不傳染了，孩子能像正常孩子一樣上學(xué)?！弊o(hù)理評估為制定精準(zhǔn)的護(hù)理方案，我們對小勇進(jìn)行了全面評估。生理方面，小勇體重20kg，右手背、面部有多處淺色斑，感覺完全或部分消失；右手爪形手畸形（小指、無名指屈曲），握力下降（僅為左手的50%）；左足下垂，踝關(guān)節(jié)活動受限，行走時呈跨閾步態(tài)；雙側(cè)尺神經(jīng)、正中神經(jīng)、腓總神經(jīng)增粗，觸之呈條索狀；無發(fā)熱，全身狀況良好。心理層面，小勇因手部畸形和他人歧視，變得沉默寡言，不愿和其他孩子玩耍，總低著頭，用左手藏著右手，老師反映他上課從不舉手發(fā)言，成績?nèi)嗟箶?shù)。媽媽說他晚上常做噩夢，喊著“不要抓我”。家庭護(hù)理方面，小勇家人因怕被歧視，從未告訴他人孩子的病情，也沒帶他到正規(guī)醫(yī)院治療；為了“矯正”手指畸形，奶奶用布帶強(qiáng)行捆綁手指，導(dǎo)致皮膚破潰感染；不知道麻風(fēng)病的傳播途徑，家里的毛巾、餐具都和小勇共用。護(hù)理評估通過評估我們發(fā)現(xiàn)，小勇的麻風(fēng)病已出現(xiàn)明顯神經(jīng)損傷和畸形，護(hù)理需兼顧抗麻風(fēng)治療、神經(jīng)功能保護(hù)、畸形矯正和心理疏導(dǎo)，同時幫助家長建立正確的疾病認(rèn)知，配合隔離和治療。護(hù)理診斷根據(jù)對小勇的評估，我們做出以下護(hù)理診斷：11.皮膚完整性受損風(fēng)險：與感覺減退導(dǎo)致的燙傷、外傷有關(guān)，右手已出現(xiàn)破潰感染。21.神經(jīng)功能障礙：與麻風(fēng)桿菌侵犯周圍神經(jīng)有關(guān)，表現(xiàn)為感覺減退、運(yùn)動畸形（爪形手、足下垂）。31.知識缺乏（家長）：對兒童麻風(fēng)病的傳染性、治療方法及神經(jīng)保護(hù)知識了解不足，存在隱瞞病史、強(qiáng)行捆綁等錯誤行為。41.有傳播感染風(fēng)險：與未規(guī)范治療、家庭衛(wèi)生習(xí)慣不良有關(guān)，可能導(dǎo)致其他家庭成員感染。51.自我形象紊亂：與肢體畸形及社會歧視有關(guān)，導(dǎo)致社交退縮和學(xué)習(xí)困難。61.潛在永久性畸形：與神經(jīng)損傷未控制有關(guān)，可能發(fā)展為更嚴(yán)重的手足畸形、面部毀損，影響生活自理能力。7護(hù)理目標(biāo)與措施針對這些診斷，我們制定了長期的護(hù)理目標(biāo)和措施。對于皮膚完整性受損風(fēng)險，目標(biāo)是1個月內(nèi)控制右手破潰感染，3個月內(nèi)避免新的外傷和燙傷，教會孩子自我保護(hù)方法。我們采取的措施：①右手破潰處用生理鹽水清潔后，涂抹莫匹羅星軟膏，每天2次，用無菌紗布保護(hù)，避免受壓；②給小勇佩戴防護(hù)手套（尤其接觸熱水、銳器時），穿軟底防滑鞋，避免燙傷、割傷；③每天檢查感覺減退部位的皮膚，觀察有無紅腫、水皰，發(fā)現(xiàn)異常及時處理。小勇媽媽擔(dān)心手套影響孩子活動，我示范給她看：“這種輕薄的防護(hù)手套不影響抓握，還能保護(hù)他不受傷，等他養(yǎng)成自我保護(hù)習(xí)慣就好了?！眱蓚€月后，小勇的右手破潰愈合，沒再出現(xiàn)新的外傷。護(hù)理目標(biāo)與措施針對神經(jīng)功能障礙，目標(biāo)是6個月內(nèi)防止神經(jīng)損傷加重，1年內(nèi)通過康復(fù)訓(xùn)練改善手部和足部功能，提高生活自理能力。我們建議：①每天給小勇做神經(jīng)按摩，重點(diǎn)按壓增粗的尺神經(jīng)、腓總神經(jīng)，每次10分鐘，每天2次，促進(jìn)血液循環(huán)；②指導(dǎo)進(jìn)行手部功能訓(xùn)練：用握力球練習(xí)抓握，用筷子夾玻璃球，每次15分鐘，每天3次；足部訓(xùn)練：踝關(guān)節(jié)屈伸、足趾抓毛巾，配合穿足托矯正下垂，每次20分鐘，每天2次。半年后，小勇的右手握力增加了30%，能自己用勺子吃飯了，走路時足下垂也減輕了。對于知識缺乏（家長），目標(biāo)是1個月內(nèi)讓家長掌握麻風(fēng)病的正確知識，配合治療和隔離。我們用圖文手冊講解：①麻風(fēng)病的傳播途徑（主要通過長期密切接觸傳播，早期治療后傳染性迅速下降）；②為什么不能強(qiáng)行捆綁（會加重神經(jīng)損傷和皮膚破潰，正確的康復(fù)訓(xùn)練才有效）；③聯(lián)合化療的重要性（利福平、氨苯砜等藥物能殺死麻風(fēng)桿菌，必須堅持2-3年，不要自行停藥）。專門解答她的疑問：“治愈后孩子能正常上學(xué)、結(jié)婚，不會遺傳，也不會再傳染?！弊o(hù)理目標(biāo)與措施一個月后，家長主動帶小勇來復(fù)查，還告訴了村里的防疫人員，配合做家庭接觸者檢查。對于有傳播感染風(fēng)險，目標(biāo)是護(hù)理期間家庭成員無新增感染，小勇的傳染性在3個月內(nèi)降至最低。我們采取的措施：①小勇的衣物、毛巾、餐具單獨(dú)清洗，用含氯消毒液浸泡30分鐘后暴曬，每周2次；②家長接觸小勇后用肥皂流水洗手，避免與孩子共用牙刷、水杯；③家里其他成員（尤其兒童）做麻風(fēng)菌素試驗和皮膚檢查，陰性者接種卡介苗預(yù)防。一年后，小勇的家人均未感染，他的皮膚涂片抗酸桿菌轉(zhuǎn)為陰性，基本無傳染性。對于自我形象紊亂，目標(biāo)是6個月內(nèi)讓小勇愿意和其他孩子玩耍，1年內(nèi)正常上學(xué)，消除社交恐懼。我們采取的措施：①每次康復(fù)訓(xùn)練后，用視頻記錄小勇的進(jìn)步（如能自己吃飯、寫字），讓他看到自己的能力；②聯(lián)系當(dāng)?shù)貧埪?lián)和學(xué)校，說明小勇的情況，消除老師和同學(xué)的歧視，安排他重返校園；③鼓勵小勇參加繪畫、下棋等不需要太多手部活動的興趣班，增強(qiáng)自信心。護(hù)理目標(biāo)與措施一年后，小勇的班主任反饋：“孩子現(xiàn)在愿意和同學(xué)一起玩了，還參加了學(xué)校的繪畫比賽，性格開朗了很多。”對于潛在永久性畸形，目標(biāo)是2年內(nèi)阻止畸形進(jìn)展，通過手術(shù)和康復(fù)，最大限度恢復(fù)肢體功能。我們采取的措施：①請手外科醫(yī)生評估，對右手進(jìn)行肌腱轉(zhuǎn)移術(shù)，矯正爪形手；②定制足托，夜間佩戴，防止足下垂加重；③定期做神經(jīng)電生理檢查，監(jiān)測神經(jīng)功能，若出現(xiàn)新的神經(jīng)損傷，及時調(diào)整治療方案。兩年后，小勇的右手畸形明顯改善，能握住筆寫字了，走路也基本正常，未出現(xiàn)新的畸形。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理兒童麻風(fēng)病若治療不及時，可能出現(xiàn)多種嚴(yán)重并發(fā)癥，需長期觀察：一是麻風(fēng)反應(yīng)，表現(xiàn)為原有斑片紅腫、疼痛，神經(jīng)突然增粗壓痛，發(fā)熱，是機(jī)體對麻風(fēng)桿菌的急性免疫反應(yīng)。若小勇出現(xiàn)這種情況，需立即遵醫(yī)囑口服潑尼松（1mg/kg/d），局部冷敷，減少活動，避免神經(jīng)損傷加重。二是神經(jīng)性潰瘍，因感覺減退導(dǎo)致手足受壓部位破潰，經(jīng)久不愈，甚至骨髓炎。需每天用生理鹽水清潔創(chuàng)面，涂抹含生長因子的藥膏，用減壓墊保護(hù)，避免受壓，必要時手術(shù)修復(fù)。三是眼部并發(fā)癥，麻風(fēng)桿菌侵犯三叉神經(jīng)和面神經(jīng)，導(dǎo)致眼瞼閉合不全、角膜干燥，甚至失明。需每天滴人工淚液，夜間用紗布遮蓋眼睛，若眼瞼閉合不全，及時做眼瞼縫合術(shù)，保護(hù)角膜。四是面部毀損，晚期可能出現(xiàn)鼻梁塌陷、嘴唇肥厚（獅面），影響容貌和呼吸。需早期控制病情，避免進(jìn)展，必要時做整形手術(shù)，改善外觀和功能。健康教育兒童麻風(fēng)病的健康教育需覆蓋家庭、學(xué)校和社區(qū)，重點(diǎn)包括：疾病認(rèn)知：強(qiáng)調(diào)“麻風(fēng)病是可防可治的傳染病，早期治療能避免畸形，治愈后無傳染性，不影響正常生活”。告訴家長：“這不是‘絕癥’或‘報應(yīng)’，就像肺結(jié)核一樣，規(guī)范治療就能康復(fù)，隱瞞病情才會害了孩子。”護(hù)理指導(dǎo)：①用藥指導(dǎo)：聯(lián)合化療藥物需堅持2-3年，定期復(fù)查肝腎功能和皮膚涂片，不要隨意停藥；②神經(jīng)保護(hù)：每天檢查感覺減退部位，避免燙傷、外傷，堅持康復(fù)訓(xùn)練，防止畸形；③創(chuàng)面護(hù)理：出現(xiàn)皮膚破潰，及時清潔消毒，避免感染，不要自行處理。預(yù)防措施：①接觸者管理：家庭密切接觸者需定期檢查，早期發(fā)現(xiàn)感染；②疫苗接種：兒童接種卡介苗可降低感染風(fēng)險；③環(huán)境改善：麻風(fēng)病流行地區(qū)加強(qiáng)衛(wèi)生宣傳，提供早期診斷和治療服務(wù)，消除歧視。健康教育社會支持：①家長要給孩子足夠的關(guān)愛，告訴他們“疾病不可怕，歧視才可怕”，鼓勵他們勇敢面對；②學(xué)校要接納患病兒童，提供平等的教育機(jī)會，開展反歧視教育；③社區(qū)通過宣傳消除偏見，為治愈者提供就業(yè)機(jī)會，幫助他們?nèi)谌肷鐣？偨Y(jié)回顧小勇的護(hù)理過程，我深刻體會到，兒童麻風(fēng)病的護(hù)理不僅是醫(yī)療問題，更是社會問題。從家長最初的隱瞞抗拒到后來的積極配合，從小勇的沉默自卑到后來的開朗自信，這個過程不僅是疾病的治愈，更是社會歧視的消除和人性尊嚴(yán)的重建。兒童麻風(fēng)病的特殊性要求我們在護(hù)理中既要關(guān)注病原體的控制，又要重視神經(jīng)功能的保護(hù)；既要掌握復(fù)