2025醫(yī)學皮膚科兒童盤狀紅斑狼瘡病例查房課件演講人前言在兒科皮膚科門診，兒童盤狀紅斑狼瘡（DLE）是一種主要累及皮膚黏膜的慢性自身免疫性疾病，發(fā)病率約0.15/10萬，好發(fā)于8-12歲兒童，男女比例1:3。與系統(tǒng)性紅斑狼瘡不同，DLE以局部皮膚損害為主，系統(tǒng)受累罕見，但兒童患者的瘢痕形成風險是成人的2倍，尤其是頭皮和面部的皮疹，可能導致永久性脫發(fā)或色素改變。記得兩年前，一個9歲的男孩小航被媽媽拽著走進診室，孩子的右耳廓有一片硬幣大小的紅斑，表面覆蓋著黏著性鱗屑，像貼了一塊褐色的硬皮，揭掉鱗屑后能看到下面的毛囊口擴張，像篩子一樣?！搬t(yī)生，這疹子長了半年，按‘濕疹’治了無數(shù)次，越治越硬，最近頭皮上也長了幾塊，頭發(fā)都掉了，孩子現(xiàn)在連游泳課都不肯上?！眿寢屨f著掀起孩子的頭發(fā)，頭皮上果然有三處黃豆大小的萎縮性瘢痕，上面光禿禿的沒有頭發(fā)。前言兒童盤狀紅斑狼瘡與成人相比有三個顯著差異：兒童皮疹更易累及頭皮（占60%），而成人多累及面部；孩子的皮膚更薄嫩，炎癥反應(yīng)更劇烈，從紅斑進展到瘢痕的時間比成人短30%，比如成人平均6個月出現(xiàn)瘢痕，兒童僅需4個月；學齡期兒童對外觀變化極其敏感，頭皮脫發(fā)和面部皮疹會導致嚴重的社交回避，發(fā)生率是成人的4倍，且持續(xù)時間更長。很多家長對DLE存在認知誤區(qū)，常把黏著性鱗屑當成“皮癬”用抗真菌藥膏涂抹，導致皮疹刺激加重；或因“覺得只是皮膚問題不影響健康”忽視治療，使皮疹從局部擴散到多個部位，增加瘢痕形成風險。這次組織查房，就是想讓大家掌握這類疾病“以護代治”的護理核心——既要通過局部治療控制炎癥，又要保護兒童脆弱的毛囊和皮膚組織，在緩解癥狀的同時，最大限度減少瘢痕和脫發(fā)對孩子成長的影響。病例介紹下面給大家介紹一位兒童盤狀紅斑狼瘡患兒，婷婷，7歲，女孩，1年前無明顯誘因出現(xiàn)左頰部紅斑，黃豆大小，表面有細小鱗屑，媽媽以為是“過敏”，給她涂了糠酸莫米松乳膏，紅斑時好時壞。半年前，紅斑擴大到硬幣大小，鱗屑變厚，揭掉后下面有點狀出血，當?shù)蒯t(yī)院診斷為“銀屑病”，外用卡泊三醇軟膏，皮疹反而更紅更硬，邊緣隆起像堤壩一樣。1個月前，婷婷的右耳廓和頭皮出現(xiàn)類似皮疹，頭皮處的皮疹導致局部頭發(fā)脫落，孩子說“頭皮有點疼”，開始拒絕扎辮子，媽媽帶她來我院就診。檢查可見：左頰部有1.5cm×2cm的盤狀紅斑，邊緣浸潤隆起，中央輕度萎縮，覆蓋黏著性鱗屑；右耳廓和頭皮各有一處類似皮疹，頭皮皮疹處毛發(fā)脫落，毛囊口消失；實驗室檢查顯示抗核抗體1:100（弱陽性），抗dsDNA抗體陰性，補體C3、C4正常；皮膚活檢可見病例介紹表皮角化過度、毛囊角栓，真皮淺層淋巴細胞浸潤，符合“盤狀紅斑狼瘡”診斷。溝通時，婷婷媽媽拿著活檢報告反復(fù)看：“醫(yī)生說這不是牛皮癬也不是過敏，到底是什么??？這頭發(fā)還能長出來嗎？孩子以后會不會滿臉都是疤？”我輕輕觸摸皮疹邊緣，說：“盤狀紅斑狼瘡雖然頑固，但只要堅持治療和護理，大部分皮疹能消退，關(guān)鍵是現(xiàn)在要做好防曬和皮膚保護，別讓它繼續(xù)擴散?！辨面迷谝慌宰е约旱念^發(fā)，小聲說：“我不想變成禿子?！弊o理評估為制定精準護理方案，我們對婷婷進行了全面評估。生理方面，婷婷體重20kg，左頰部、右耳廓及頭皮共4處盤狀紅斑，總面積約5cm2，其中頭皮2處皮疹已出現(xiàn)萎縮性瘢痕，毛發(fā)脫落；皮疹處觸痛VAS評分2分（孩子說“碰到會有點疼”）；無發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛等系統(tǒng)癥狀，血常規(guī)、尿常規(guī)均正常。心理層面，婷婷因面部皮疹和頭皮脫發(fā)變得沉默，幼兒園老師反映她最近總低著頭，不參加集體游戲，午睡時偷偷用被子蒙頭；媽媽因擔心瘢痕影響孩子容貌，出現(xiàn)焦慮情緒，每天上網(wǎng)查偏方，甚至想給孩子用“中藥敷臉”。家庭護理存在三個誤區(qū)：一是用熱水給孩子洗臉“去鱗屑”，導致皮疹充血加重；二是頻繁揭掉鱗屑“想讓新皮長出來”，引發(fā)點狀出血；三是未采取防曬措施，孩子上學仍在陽光下奔跑，導致皮疹曬后發(fā)紅。護理評估通過評估發(fā)現(xiàn)，婷婷的DLE處于中度活動期，主要問題是皮疹擴散和早期瘢痕形成，護理需兼顧局部炎癥控制、防曬保護和心理支持，同時糾正家長的錯誤護理方式。護理診斷根據(jù)評估結(jié)果，我們做出以下護理診斷：11.皮膚完整性受損：與自身抗體介導的皮膚慢性炎癥有關(guān)，表現(xiàn)為盤狀紅斑、黏著性鱗屑及萎縮性瘢痕。21.潛在瘢痕性脫發(fā)：與頭皮毛囊破壞有關(guān)，已有2處皮疹出現(xiàn)毛發(fā)脫落。31.自我形象紊亂：與面部皮疹和頭皮脫發(fā)有關(guān)，導致社交回避和自卑心理。41.知識缺乏（家長）：對兒童盤狀紅斑狼瘡的護理要點認知不足，存在熱水洗臉、頻繁揭鱗屑等錯誤行為。51.有皮疹擴散風險：與紫外線暴露和刺激有關(guān)，可能累及更多部位。61.急性疼痛（輕度）：與皮疹炎癥刺激有關(guān)，導致孩子拒絕觸碰患處（VAS評分2分）。7護理目標與措施針對這些診斷，我們制定了“控炎-護皮-防脫-建自信”的四步護理方案。對于皮膚完整性受損，目標是2周內(nèi)鱗屑減少50%，4周內(nèi)紅斑顏色變淡，8周內(nèi)皮疹邊緣浸潤減輕。我們采取的措施：①局部用藥護理：指導家長在每晚睡前給婷婷涂抹0.03%他克莫司軟膏（面部）和弱效激素乳膏（0.025%氟輕松，用于頭皮），涂抹時用指尖輕輕按摩1分鐘，促進吸收，避免用力摩擦；②去鱗屑技巧：每周用生理鹽水浸濕紗布（37℃）敷在皮疹處5分鐘，待鱗屑軟化后用無菌棉簽輕輕擦去，避免強行剝離；③清潔方法：用32℃溫水洗臉，選擇無皂基潔面乳（pH5.5），每天1次，洗臉后用柔軟毛巾輕輕沾干，不摩擦皮疹。護理目標與措施婷婷媽媽擔心激素會讓孩子皮膚變薄，我拿出兒童用藥指南說：“這種弱效激素在醫(yī)生指導下短期使用（不超過8周）很安全，關(guān)鍵是涂抹時要薄，像涂面霜一樣，咱們每周復(fù)診調(diào)整用量。”三周后，婷婷的皮疹鱗屑明顯減少，紅斑顏色從鮮紅變成淡紅，孩子說“洗臉時不覺得疼了”。針對潛在瘢痕性脫發(fā)，目標是4周內(nèi)頭皮皮疹不再擴大，8周內(nèi)停止脫發(fā)，3個月內(nèi)觀察到毳毛生長。我們采取的措施：①頭皮護理：洗頭時用指腹輕輕按摩頭皮，避免指甲搔抓，選擇無硅油的溫和洗發(fā)水，每周2次；②生發(fā)促進：在頭皮皮疹處交替涂抹米諾地爾酊（2%）和他克莫司軟膏，每天各1次，促進毛囊修復(fù)；③避免刺激：給婷婷戴棉質(zhì)帽子保護頭皮，避免扎辮子時牽拉患處頭發(fā)，選擇寬松的發(fā)帶。護理目標與措施兩個月后，婷婷媽媽驚喜地發(fā)現(xiàn)：“頭皮那兩處小疤周圍長出了細細的頭發(fā)，雖然還很短，但真的長出來了！”對于自我形象紊亂，目標是2周內(nèi)婷婷愿意在家人面前露出頭皮，4周內(nèi)愿意參加幼兒園的集體活動。我們采取的措施：①心理疏導：護士每周用玩偶給婷婷講“皮膚小戰(zhàn)士”的故事，把紅斑比作“皮膚里的小壞蛋”，治療就是“派藥膏士兵打敗它們”，讓她理解皮疹是暫時的；②外觀修飾：給婷婷買了帶小花的棉質(zhì)發(fā)帶，巧妙遮住頭皮脫發(fā)處，告訴她“這樣既漂亮又能保護皮膚”；③社交鼓勵：與幼兒園老師溝通，安排婷婷負責分發(fā)畫筆，讓她在幫助同學中重建自信，老師反饋“她最近抬頭的次數(shù)多了”。一個月后，婷婷媽媽發(fā)來視頻，孩子在幼兒園表演節(jié)目時，雖然還戴著發(fā)帶，但臉上帶著笑容，不再低著頭。護理目標與措施針對知識缺乏，目標是1周內(nèi)讓家長掌握正確的皮膚護理和防曬方法。我們用圖文卡片演示：①防曬要點：外出時戴寬檐帽（帽檐≥7cm），面部涂抹SPF50+的物理防曬霜（含氧化鋅），每2小時補涂1次，避免上午9點至下午3點暴曬；②禁忌行為：禁止熱水洗臉、強行揭鱗屑、使用美白護膚品或偏方；③用藥指導：講解他克莫司可能引起短暫灼熱感，屬于正常反應(yīng)，持續(xù)使用1周后會緩解，不要因此停藥。婷婷媽媽認真記錄護理要點，還買了紫外線監(jiān)測手環(huán)，一周后說：“現(xiàn)在每天看手環(huán)提示，紫外線強就不讓她出門，藥膏也按你說的方法涂，孩子沒再喊疼了。”護理目標與措施針對皮疹擴散風險，目標是3個月內(nèi)無新發(fā)皮疹，原有皮疹面積縮小30%。我們采取的措施：①環(huán)境調(diào)整：家中安裝紫外線過濾窗簾，避免陽光直射到室內(nèi)；②活動指導：鼓勵婷婷在室內(nèi)進行繪畫、拼圖等活動，減少戶外活動時間，外出時選擇陰天或傍晚；③定期監(jiān)測：每周檢查一次隱蔽部位（如耳后、頸部），發(fā)現(xiàn)可疑紅斑及時就診。三個月后隨訪，婷婷未出現(xiàn)新發(fā)皮疹，原有皮疹面積縮小了40%，頭皮的毳毛變長了一些。并發(fā)癥的觀察及護理兒童盤狀紅斑狼瘡若護理不當，可能出現(xiàn)三種并發(fā)癥，需密切觀察：一是瘢痕疙瘩形成，表現(xiàn)為皮疹愈合后出現(xiàn)高出皮膚的紅色硬結(jié)，尤其在耳垂和面頰部。若婷婷出現(xiàn)這種情況，需在瘢痕內(nèi)注射糖皮質(zhì)激素（如曲安奈德），每月1次，同時涂抹硅酮凝膠（每天2次），配合彈力繃帶加壓（每天12小時），抑制瘢痕增生。二是永久性脫發(fā)擴展，表現(xiàn)為頭皮皮疹周圍頭發(fā)逐漸脫落，毛囊口消失。需加強生發(fā)護理，在醫(yī)生指導下增加米諾地爾濃度（從2%增至5%），同時避免牽拉頭發(fā)，必要時佩戴假發(fā)片改善外觀，減少心理影響。三是轉(zhuǎn)化為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（罕見，發(fā)生率<5%），表現(xiàn)為出現(xiàn)發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、蛋白尿等系統(tǒng)癥狀，抗dsDNA抗體轉(zhuǎn)陽。需每月監(jiān)測血常規(guī)、尿常規(guī)和補體，若出現(xiàn)異常及時轉(zhuǎn)風濕免疫科，調(diào)整治療方案。健康教育兒童盤狀紅斑狼瘡的教育核心是“長期防護意識”，重點包括：日常照護：①皮膚清潔：用溫水和溫和潔面產(chǎn)品，避免去角質(zhì)和摩擦，洗臉后3分鐘內(nèi)涂抹保濕霜（選擇無香料的醫(yī)用保濕霜）；②頭皮護理：每周洗頭2次，用指腹按摩，避免搔抓，脫發(fā)處可戴棉質(zhì)帽子防曬；③防曬措施：全年堅持防曬，不僅戶外，靠近窗戶時也要遮擋，因為玻璃無法完全阻擋紫外線。用藥管理：①局部用藥：他克莫司需冷藏保存，使用時避免接觸眼睛和口腔，激素藥膏連續(xù)使用不超過8周，需在醫(yī)生指導下逐漸減量；②監(jiān)測反應(yīng)：若涂抹藥物后出現(xiàn)明顯紅腫、水皰，立即停藥并就診，可能是藥物過敏。健康教育心理支持：①家庭溝通：家長避免說“這疤真難看”等話，多關(guān)注孩子的優(yōu)點（如學習好、善良），強化其內(nèi)在價值；②社交引導：鼓勵孩子參與不暴露皮疹的活動（如樂器演奏、朗誦），在擅長的領(lǐng)域建立自信；③同伴教育：讓孩子與其他DLE患兒交流（線上或線下），明白“自己不是一個人”，減輕孤獨感。長期隨訪：①復(fù)診計劃：每3個月復(fù)診一次，評估皮疹和毛囊情況，調(diào)整治療方案；②自我監(jiān)測：教會家長識別皮疹活動跡象（如紅腫加重、鱗屑增多），出現(xiàn)時及時就診；③預(yù)后告知：說明兒童DLE預(yù)后良好，僅少數(shù)會轉(zhuǎn)化為系統(tǒng)性，大部分皮疹可控制，脫發(fā)部位可能部分恢復(fù)，但需長期堅持護理?？偨Y(jié)回顧婷婷的護理過程，我深切感受到，兒童盤狀紅斑狼瘡的護理重點從來不是“治愈”，而是“控制與保護”——既要通過科學護理控制皮疹進展，又要守護孩子的自尊心和社交能力。從家長最初的焦慮和錯誤護理，到后來的精準防曬和規(guī)范用藥；從婷婷因脫發(fā)蒙頭睡覺，到后來戴著發(fā)帶自信表演，這個過程讓我們明白：對于這類疾病，皮膚護理的技術(shù)重要，理解孩子內(nèi)心的