一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)2025皮膚科麻風(fēng)反應(yīng)查房沙利度胺應(yīng)用課件01前言前言站在示教室的白板前，我望著臺下穿戴整齊的規(guī)培護士和低年資醫(yī)生，指尖輕輕劃過沙利度胺的藥品說明書。這已是我今年參與的第7例麻風(fēng)反應(yīng)患者護理查房，但每一次都讓我想起剛?cè)胄袝r帶教老師的話：“麻風(fēng)病或許少見，但麻風(fēng)反應(yīng)的護理，是檢驗我們對皮膚-神經(jīng)-全身系統(tǒng)協(xié)同管理能力的試金石?！甭轱L(fēng)反應(yīng)是麻風(fēng)病病程中因免疫狀態(tài)波動引發(fā)的急性炎癥反應(yīng)，約30%的麻風(fēng)患者會經(jīng)歷，輕者皮膚紅腫、神經(jīng)劇痛，重者可致不可逆神經(jīng)損傷甚至畸殘。近年來，隨著麻風(fēng)病防治進入“消除”階段，新發(fā)患者減少，但存量患者的麻風(fēng)反應(yīng)管理成了臨床難點。沙利度胺（反應(yīng)停）因能顯著抑制腫瘤壞死因子-α（TNF-α），被WHO推薦為Ⅱ型麻風(fēng)反應(yīng)（免疫復(fù)合物型）的一線治療藥物——可它的“雙刃劍”特性也讓我們?nèi)缏谋”褐禄?、周圍神?jīng)病變、便秘……每一項副作用都可能成為壓垮患者的最后一根稻草。前言今天的查房，我們以1床王伯的病例為切入點，從“為何用沙利度胺”“如何安全用”“護理如何全程護航”三個維度展開。畢竟，藥物是工具，護理才是讓工具發(fā)揮最大價值、最小傷害的“校準儀”。02病例介紹病例介紹王伯，68歲，男性，因“右下肢紅斑結(jié)節(jié)伴燒灼痛1周，加重3天”于2024年12月15日入院。這是我第一次見他：坐在輪椅上，右手反復(fù)摩挲著右腿，眉頭擰成一團，“護士，這腿火燒火燎的，晚上根本睡不著……”追問病史：患者1985年確診結(jié)核樣型麻風(fēng)，規(guī)律服用氨苯砜+利福平2年，臨床治愈后未再復(fù)診。1周前田間勞作后右小腿出現(xiàn)散在紅斑，未在意；3天前紅斑融合成核桃大小結(jié)節(jié)，伴針刺樣疼痛，夜間痛醒3次，自行服用布洛芬無效。查體：T37.8℃，右小腿伸側(cè)見5cm×7cm浸潤性紅斑，表面緊張發(fā)亮，觸痛（+++），右腓總神經(jīng)干增粗（直徑0.8cm），輕叩即引發(fā)電擊樣痛（Tinel征陽性）。實驗室檢查：C反應(yīng)蛋白（CRP）28mg/L（正常＜10），血沉（ESR）45mm/h，麻風(fēng)菌素試驗（+）。結(jié)合臨床癥狀及2018年麻風(fēng)反應(yīng)診斷標準，確診為Ⅱ型麻風(fēng)反應(yīng)（ENL，erythemanodosumleprosum）。病例介紹治療方案：甲潑尼龍40mg/d（漸減）聯(lián)合沙利度胺起始劑量100mgbid，目標是72小時內(nèi)控制炎癥反應(yīng)，2周內(nèi)疼痛評分降至3分以下（NRS評分）?！吧忱劝返膭┝空{(diào)整是關(guān)鍵?！敝鞴茚t(yī)生查房時特別強調(diào)，“王伯有前列腺增生史，便秘風(fēng)險高；68歲，周圍神經(jīng)敏感性增加，必須動態(tài)監(jiān)測神經(jīng)傳導(dǎo)速度（NCV）?！?3護理評估護理評估站在王伯床旁，我翻開護理評估單，逐項核對——1.身體評估（T0時刻，入院2小時）皮膚：右小腿紅斑邊界不清，皮溫升高2℃（對側(cè)32℃，患側(cè)34℃），觸診可及皮下硬結(jié)，無破潰；軀干、上肢無新發(fā)皮疹。神經(jīng)功能：右腓總神經(jīng)支配區(qū)（小腿前外側(cè)、足背）痛覺減退（棉簽輕劃僅感“發(fā)木”），踝背屈肌力4級（正常5級）；雙側(cè)尺神經(jīng)、耳大神經(jīng)未及增粗。系統(tǒng)癥狀：主訴“口干、腹脹”（可能與沙利度胺抗膽堿作用相關(guān)），排便2天未行（平素1次/日），睡眠評分2分（NRS，0-10分）。心理社會評估王伯攥著老伴的手說：“當(dāng)年治麻風(fēng)時，鄰居都躲著走，現(xiàn)在這疼比那時候還熬人……”老伴抹著淚補充：“他總說‘拖累你們’，夜里偷偷抹眼淚?！笨梢娀颊叽嬖诿黠@的病恥感和焦慮（漢密爾頓焦慮量表HAMA評分16分，提示輕度焦慮）；家庭支持良好，但對麻風(fēng)反應(yīng)和沙利度胺認知幾乎為零。用藥評估沙利度胺已服用2次（入院前自行購買？不，王伯否認，是門診醫(yī)生開具），劑量100mgbid，未漏服；患者自述“吃藥后白天犯困，走路像踩棉花”——這是沙利度胺的常見中樞抑制反應(yīng)。評估結(jié)束，我在記錄末尾寫下：“患者處于麻風(fēng)反應(yīng)急性期，疼痛、皮膚炎癥、潛在神經(jīng)損傷進展是核心問題；沙利度胺起效需3-5天，此期間護理重點為疼痛管理、皮膚保護及藥物副作用預(yù)警。”04護理診斷護理診斷基于評估，我們列出5項主要護理診斷（按優(yōu)先級排序）：急性疼痛（神經(jīng)源性）：與麻風(fēng)反應(yīng)致神經(jīng)血管炎、神經(jīng)鞘膜水腫壓迫神經(jīng)纖維有關(guān)（依據(jù)：NRS評分8分，夜間痛醒，Tinel征陽性）。皮膚完整性受損風(fēng)險：與局部炎癥浸潤、組織缺血缺氧有關(guān)（依據(jù)：紅斑區(qū)皮溫高、硬結(jié)，患者因疼痛拒絕翻身致局部受壓）。潛在并發(fā)癥：周圍神經(jīng)損傷加重/藥物性神經(jīng)病變：與麻風(fēng)反應(yīng)進展或沙利度胺累積神經(jīng)毒性有關(guān)（依據(jù)：基線踝背屈肌力4級，CRP/ESR升高，高齡）。焦慮：與疼痛反復(fù)、病恥感及對藥物副作用的未知恐懼有關(guān)（依據(jù)：HAMA評分16分，自述“怕治不好”）。知識缺乏（特定疾病/用藥）：與患者未系統(tǒng)接觸麻風(fēng)反應(yīng)知識、沙利度胺使用指導(dǎo)有關(guān)（依據(jù)：詢問“這藥吃多久？”“會不會致畸？我都老頭了還需要避孕？”）。05護理目標與措施護理目標與措施針對診斷，我們制定了“72小時控痛、2周內(nèi)炎癥消退、全程無嚴重并發(fā)癥”的核心目標，并細化為以下措施：1.急性疼痛管理（目標：48小時NRS≤3分，72小時≤2分）藥物干預(yù)：嚴格遵醫(yī)囑沙利度胺100mgbid（早餐后、睡前服用，減少嗜睡影響日間活動），甲潑尼龍晨起頓服（模擬皮質(zhì)醇分泌節(jié)律）；疼痛加劇時（NRS≥6分），短期聯(lián)用加巴噴丁300mgtid（針對神經(jīng)病理性疼痛）。非藥物干預(yù)：指導(dǎo)患者右下肢抬高30（促進靜脈回流，減輕水腫），用軟枕墊于腘窩避免腓總神經(jīng)受壓；每日2次經(jīng)皮電刺激（TENS）治療（頻率100Hz，強度以患者耐受為度），我握著王伯的手說：“您看，這電流像小螞蟻爬，能幫您‘蓋過’神經(jīng)的痛信號。”護理目標與措施動態(tài)評估：每4小時評估NRS評分并記錄，夜間加測1次（22:00、2:00）；觀察疼痛性質(zhì)變化（如從“燒灼痛”轉(zhuǎn)為“麻木”可能提示神經(jīng)損傷進展）。皮膚保護（目標：住院期間無皮膚破潰）每日2次溫水清潔患肢（水溫37℃，避免刺激），用無菌紗布輕蘸吸干；紅斑區(qū)涂抹多磺酸粘多糖乳膏（促進炎癥吸收），硬結(jié)處外敷硫酸鎂（50%溶液，每次30分鐘）。制作“防壓瘡墊”：用記憶棉裁剪成小腿形狀，墊于紅斑下方，每2小時協(xié)助患者小范圍翻身（30），避免同一部位持續(xù)受壓。教育患者：“千萬別抓！您看這皮膚像吹脹的氣球，一抓就破。癢的時候咱們拍拍周圍，或者讓阿姨幫您拿冷毛巾敷敷。”3.神經(jīng)損傷預(yù)防（目標：2周后踝背屈肌力≥4+級，NCV無顯著下降）每日進行神經(jīng)功能篩查：用棉簽測試痛覺（從足背向小腿近端），用音叉測試振動覺（內(nèi)踝處），記錄肌力變化（踝背屈、趾背伸）；發(fā)現(xiàn)肌力下降≥1級或痛覺減退范圍擴大，立即通知醫(yī)生。皮膚保護（目標：住院期間無皮膚破潰）沙利度胺累計劑量達10g時（約2周），預(yù)約NCV檢查（重點腓總神經(jīng)運動傳導(dǎo)速度）；提醒醫(yī)生監(jiān)測維生素B1、B12水平（沙利度胺可能影響神經(jīng)營養(yǎng)）。指導(dǎo)患者做“踝泵運動”：仰臥位，腳尖盡力背屈-跖屈，每組10次，每日3組，“像踩剎車一樣，能促進神經(jīng)血供，防止肌肉萎縮?！苯箲]干預(yù)（目標：1周內(nèi)HAMA≤10分）建立“信任賬戶”：每天晨間護理時多停留5分鐘，聽王伯聊當(dāng)年治麻風(fēng)的故事（“那時候醫(yī)療隊背著藥箱走山路，張醫(yī)生現(xiàn)在該退休了吧？”），讓他感受到被理解而非“特殊”。組織“患友連線”：聯(lián)系2個月前出院的麻風(fēng)反應(yīng)患者李叔（現(xiàn)恢復(fù)良好）視頻通話，李叔笑著說：“老王，我當(dāng)初疼得直撞墻，現(xiàn)在能挑半擔(dān)谷子！這藥得耐心吃，護士教的法子都管用。”家屬同步教育：單獨與王伯老伴溝通：“您多夸他‘今天氣色好多了’‘能吃半碗飯就是進步’，老人最怕拖累家人，您的肯定比藥還管用?！?.知識強化（目標：出院前掌握“三知道”——知道何時加藥/減藥、知道監(jiān)測哪些副焦慮干預(yù)（目標：1周內(nèi)HAMA≤10分）作用、知道緊急聯(lián)系誰）制作“沙利度胺口袋卡”：正面寫“服藥時間：早飯后+睡前；漏服處理：若超過2小時勿補，次日正常服用”；背面畫“需要警惕的信號”：手腳麻木（從指尖/腳尖開始）、便秘超過3天、白天嗜睡影響行走。用“提問-回答”代替單向灌輸：“王伯，要是吃了藥覺得手像戴了手套，該怎么辦？”“找護士，可能神經(jīng)出問題了！”“對啦！還有，您雖然是老爺爺，但沙利度胺說明書上寫‘所有育齡期男女需避孕’，為啥呀？”“因為這藥對胎兒不好，就算我沒生育能力，也得防著萬一！”06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理沙利度胺的副作用像“暗礁”，看似平靜，稍不留意就可能“觸礁”。我們重點監(jiān)測以下3類并發(fā)癥：1.周圍神經(jīng)病變（最常見，發(fā)生率約30%）觀察要點：患者主訴“手腳發(fā)麻、像有螞蟻爬”（遠端對稱性感覺異常），或“拿筷子不穩(wěn)、系鞋帶費勁”（運動神經(jīng)受累）；NCV顯示傳導(dǎo)速度下降＞20%。護理對策：一旦發(fā)現(xiàn)，立即報告醫(yī)生調(diào)整沙利度胺劑量（減半或停用），補充維生素B1（100mgimqd）、甲鈷胺（500μgtidpo）；指導(dǎo)患者用溫水洗手洗腳（避免燙傷），穿寬松軟底鞋。并發(fā)癥的觀察及護理2.便秘（發(fā)生率＞50%，與抗膽堿作用相關(guān)）觀察要點：排便間隔＞3天，大便干硬，患者訴“腹脹像揣了個石頭”；王伯入院第3天就出現(xiàn)了——他捂著肚子說：“護士，我想解又解不出來……”護理對策：早預(yù)防！入院即指導(dǎo)“晨起空腹喝300ml溫水+蜂蜜”，每日吃2根香蕉（室溫放置），沿順時針方向按摩腹部（從右下腹→右上腹→左上腹→左下腹），每次10分鐘；若3天未排便，用開塞露10ml納肛（避免用力排便增加腹壓，加重神經(jīng)水腫）。3.致畸風(fēng)險（雖患者為男性，仍需警惕）觀察要點：沙利度胺可通過精液排泄，即使男性用藥也可能致胎兒畸形；王伯起初不理解：“我都68了，還需要避孕？”并發(fā)癥的觀察及護理護理對策：反復(fù)強調(diào)“無例外原則”，聯(lián)合醫(yī)生、家屬共同教育；指導(dǎo)使用避孕套（即使無性生活），直至停藥后3個月；若有配偶（王伯老伴59歲，未絕經(jīng)），需同時服用避孕藥。07健康教育健康教育出院前一天，王伯坐在床邊，右腿紅斑已退成淡褐色，他晃了晃腳：“護士，能感覺到腳趾頭動了！”看著他眼里的光，我知道健康教育該“收口”了——1.疾病認知：“麻風(fēng)反應(yīng)不是‘復(fù)發(fā)’，是身體免疫‘打架’的結(jié)果，勞累、感染、情緒波動都可能誘發(fā)。以后別再頂著大太陽干農(nóng)活，感冒了及時吃藥，別拖！”2.用藥指導(dǎo)：“沙利度胺要嚴格按醫(yī)囑減藥（每2周減50mg，直至25mgqd維持），不能自己停！藥要放在帶鎖的抽屜里，別讓孫子拿到——這藥對小孩也危險?！?.自我監(jiān)測：“每天睡前摸摸手腳：如果指尖/腳尖像‘套了襪子’，或者拿杯子總掉，趕緊來醫(yī)院；每周稱體重（沙利度胺可能引起水腫），大便超過3天沒解，先喝番瀉葉（10g泡水），不管用就來門診。”4.心理調(diào)適：“您現(xiàn)在能走能聊，就是勝利！社區(qū)有麻風(fēng)患者互助小組，每月15號聚健康教育會，去跟老伙計們嘮嘮，比悶在家里強?！弊詈?，我把聯(lián)系卡塞進他手里：“背面是我的手機號，夜里疼醒了也能打——咱們說好了，3個月后來復(fù)查神經(jīng)傳導(dǎo)，我等著看您能走多遠！”08總結(jié)總結(jié)合上查房記錄，窗外的銀杏葉正簌簌落下。王伯的案例像一面鏡子，照見了麻風(fēng)反應(yīng)護理的“三重境界”：第一重是“控癥狀”——用沙利度胺精準打擊炎癥，用護理技巧緩解疼痛；第二重是“防風(fēng)險”——像守夜人般監(jiān)測藥物副作用，把神經(jīng)損傷扼殺在萌芽；第三重是“暖人心”——用理解化解病恥感，用陪伴重建生活信心。沙利度胺的應(yīng)用史，從“災(zāi)難”（海豹胎事件）到“重生”（免疫調(diào)節(jié)神藥），印證了醫(yī)學(xué)的溫度：沒有絕對的“好藥”或“壞藥”，關(guān)鍵