一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結2025神經(jīng)外科煙霧病兒童康復查房課件01前言前言站在示教室的講臺前，看著投影屏上那張標注著“煙霧病”的腦血管造影片，我總想起上周在康復治療室里，8歲的小宇攥著我的手說：“阿姨，我想自己吃飯?！边@個眼神清亮的孩子，因反復右側肢體無力、短暫性失語被確診為煙霧病，3個月前剛做完左側顳淺動脈-大腦中動脈吻合術（STA-MCA）。此刻，我們圍坐討論的不僅是一份病歷，更是一個孩子重新?lián)肀дＩ畹目赡堋熿F?。∕oyamoyaDisease，MMD）是一種以雙側頸內(nèi)動脈末端及大腦前、中動脈起始段進行性狹窄或閉塞，伴顱底異常血管網(wǎng)形成為特征的慢性腦血管病。“Moyamoya”在日語中意為“煙霧”，形容造影時異常血管網(wǎng)如煙霧繚繞的影像。兒童是煙霧病的高發(fā)人群之一，占總發(fā)病人群的30%-40%，且與成人患者以出血型為主不同，兒童更易表現(xiàn)為缺血性癥狀——反復短暫性腦缺血發(fā)作（TIA）、偏癱、失語，甚至認知障礙。這些癥狀不僅威脅生命，更可能影響患兒的神經(jīng)發(fā)育、學習能力和心理健康。前言近年來，隨著顯微外科技術的進步，煙霧病的手術治療（如血管吻合術、貼敷術）效果顯著提升，但術后康復護理的重要性常被忽視。兒童的腦組織處于發(fā)育階段，神經(jīng)可塑性強，早期、系統(tǒng)的康復干預能最大程度促進功能恢復；而家長作為主要照護者，往往因疾病知識匱乏、照護壓力大陷入焦慮。因此，今天的查房不僅要聚焦“病”，更要關注“人”——這個8歲男孩的身體功能、心理狀態(tài)，以及整個家庭的支持系統(tǒng)。02病例介紹病例介紹先帶大家認識今天的主角：小宇，男，8歲，因“反復右側肢體無力3月，加重伴失語1周”于2024年12月20日收入我科。主訴與現(xiàn)病史：小宇3個月前無誘因出現(xiàn)右側手指活動笨拙，家長未重視；2個月前出現(xiàn)右側下肢無力，行走易跌倒；1周前晨起時無法言語，右側上下肢完全不能活動，持續(xù)約2小時后緩解，急診查頭顱MRI提示左側額頂葉缺血灶，DSA（數(shù)字減影血管造影）顯示雙側頸內(nèi)動脈末端狹窄，左側大腦中動脈閉塞，顱底見大量異常血管網(wǎng)（符合煙霧病Suzuki分期Ⅲ期）。治療經(jīng)過：入院后完善檢查，排除手術禁忌，于2025年1月5日行左側STA-MCA吻合術，術中見顳淺動脈直徑約1.2mm，大腦中動脈皮層支直徑約1.0mm，吻合順利，術后CTA提示吻合血管通暢。術后第3天轉(zhuǎn)入神經(jīng)重癥監(jiān)護室（NICU），生命體征平穩(wěn)后于術后2周（1月19日）轉(zhuǎn)入康復醫(yī)學科，目前為術后4周，康復治療已進行2周。病例介紹當前狀態(tài)：神志清楚，精神可，言語清晰（偶有詞不達意）；右側上肢肌力3級（可抬離床面但不能抗阻），下肢肌力4級（能抗部分阻力）；肌張力稍增高（改良Ashworth量表1級）；吞咽功能正常，無飲水嗆咳；日常生活能力（ADL）評分45分（需部分幫助）；家長（父母均為工人，文化程度初中）對康復目標不明確，存在“手術做完病就好了”的認知誤區(qū)，照護時因擔心患兒受傷過度保護。03護理評估護理評估面對小宇這樣的患兒，護理評估必須“多維度、動態(tài)化”。我們從生理、心理、社會支持三個層面展開，具體如下：生理評估——關注神經(jīng)功能與基礎狀態(tài)神經(jīng)系統(tǒng)功能：通過GCS評分（15分，意識清醒）、肌力分級（右側上下肢3-4級）、肌張力（改良Ashworth1級）、Brunnstrom分期（上肢Ⅲ期，下肢Ⅳ期）、吞咽功能（洼田飲水試驗1級）、語言功能（波士頓診斷性失語檢查：輕度命名性失語）綜合判斷，小宇目前處于缺血性腦損傷后的恢復期，運動功能、語言功能均有恢復空間，但肌張力異?？赡苡绊懢殑幼?。生命體征與基礎指標：體溫36.5℃，心率82次/分，血壓105/65mmHg（兒童正常范圍）；血常規(guī)、肝腎功能、凝血功能均正常；營養(yǎng)狀況：身高128cm（P25），體重25kg（P50），血清白蛋白40g/L（正常），前白蛋白250mg/L（正常），提示營養(yǎng)攝入充足，但因右側肢體活動受限，能量消耗減少，需警惕后期體重管理問題。心理評估——關注患兒與家長的雙重需求患兒心理：小宇性格活潑，病前是小學二年級學生，成績中等。病后因“不能和同學玩”“寫作業(yè)手發(fā)抖”產(chǎn)生挫敗感，曾哭鬧說“我是不是變笨了”；對康復訓練中的疼痛（如關節(jié)松動時）有恐懼，需通過獎勵貼紙、動畫片分散注意力。家長心理：母親因自責“沒早發(fā)現(xiàn)孩子不對勁”長期失眠，父親則因“手術花了8萬”（自費部分）焦慮后續(xù)康復費用；兩人對康復訓練的配合度高，但常因“怕他累著”偷偷減少訓練量，或在患兒哭鬧時妥協(xié)。社會支持評估——關注照護能力與資源家庭照護者：父母均為全職照護，時間充裕，但缺乏康復知識（如不知道如何輔助患兒進行良肢位擺放）；居住環(huán)境為6樓無電梯，目前患兒需扶行，上下樓困難。社會資源：已聯(lián)系社區(qū)康復站，但家長對“社區(qū)康復是否專業(yè)”存疑；醫(yī)療費用部分通過城鄉(xiāng)居民醫(yī)保報銷（報銷比例約50%），剩余部分家庭可承擔（父母月收入合計約8000元）。04護理診斷護理診斷1基于評估結果，我們梳理出以下5項主要護理診斷，優(yōu)先級按“危及生命-影響功能-影響心理”排序：2有受傷的危險（與右側肢體無力、平衡功能障礙有關）：依據(jù)為患兒下肢肌力4級（行走時需輔助），曾有跌倒史，家長過度保護可能導致患兒依賴。3運動功能障礙（與腦缺血后神經(jīng)損傷有關）：依據(jù)為右側上下肢肌力3-4級，Brunnstrom分期Ⅲ-Ⅳ期，ADL評分45分。4語言溝通障礙（與左側大腦半球損傷有關）：依據(jù)為輕度命名性失語，表達時詞不達意，家長反映“他急得直拍桌子”。5焦慮（家長，與疾病知識缺乏、照護壓力有關）：依據(jù)為母親失眠、父親反復詢問“康復要花多少錢”，兩人均表示“心里沒底”。護理診斷知識缺乏（家長及患兒，與疾病康復知識未系統(tǒng)學習有關）：依據(jù)為家長認為“手術是終點”，未認識到康復訓練的長期性，患兒不理解訓練目的。05護理目標與措施護理目標與措施我們的核心目標是：住院期間（2周）內(nèi)，小宇右側肢體肌力提升1級（上肢4級，下肢5級），ADL評分≥60分（部分獨立）；家長焦慮情緒緩解（SAS評分＜50分），掌握家庭康復訓練方法；3個月內(nèi)預防跌倒、再發(fā)缺血事件。具體措施如下：針對“有受傷的危險”——構建安全防護網(wǎng)環(huán)境調(diào)整：病房地面鋪設防滑墊，床欄始終拉起（除非訓練時），桌椅固定；衛(wèi)生間安裝扶手，馬桶旁放置加高坐墊（減少起身時的下肢負荷）。訓練監(jiān)護：康復治療時，治療師與責任護士雙人陪同，重點訓練平衡功能（如單腿站立3秒→5秒）、步態(tài)（重心轉(zhuǎn)移、步幅控制）；日常活動（如如廁、吃飯）鼓勵患兒獨立完成，家長在旁1米內(nèi)保護，避免“一喊就抱”。家屬教育：用圖片+示范的方式講解“三步起身法”（躺→坐→站，每步停留10秒），強調(diào)“過度保護會降低孩子的自我保護意識”；發(fā)放《家庭防跌倒手冊》，標注家中高危區(qū)域（如樓梯轉(zhuǎn)角、濕滑的廚房）。針對“運動功能障礙”——實施個體化康復訓練早期良肢位擺放：臥床時，右側上肢肩前屈30、肘伸直、腕背伸10（用三角巾懸吊），下肢膝關節(jié)下墊軟枕（避免過伸）、踝關節(jié)中立位（防足下垂）；每日檢查皮膚受壓情況（重點是骶尾部、外踝）。運動療法（PT）：每日2次，每次30分鐘。包括：①關節(jié)松動術（改善肩、肘、腕關節(jié)活動度）；②肌力訓練（上肢：彈力帶抗阻訓練；下肢：坐-站轉(zhuǎn)移、上下臺階）；③核心肌群訓練（橋式運動、側橋）——這是平衡功能的基礎。作業(yè)療法（OT）：每日1次，每次30分鐘。從“抓握積木”（訓練手指靈活性）到“用勺子吃飯”（功能性訓練），逐步過渡到“穿脫襪子”（日常生活動作）。小宇特別喜歡拼插玩具，我們就把訓練融入游戲，比如“用右手把積木放進盒子里，才能得到貼紙獎勵”。123針對“語言溝通障礙”——多感官刺激+正向反饋語言訓練：語言治療師每日1次，每次20分鐘。從“命名訓練”（指著蘋果問“這是什么”）到“短句表達”（“我要吃蘋果”），配合圖片、實物強化記憶；利用小宇喜歡的動畫片（《熊出沒》），讓他復述“熊大說……”“熊二說……”。家庭參與：要求家長每天與小宇進行15分鐘“語言游戲”（如猜謎語、講故事），避免“他說不清楚就替他說”；當小宇表達正確時，立刻鼓掌說“小宇真棒！”，增強自信心。針對“焦慮（家長）”——建立信任與支持系統(tǒng)認知干預：用“病程時間軸”講解煙霧病的發(fā)展（從狹窄到閉塞，手術是“重建血流”而非“治愈”），強調(diào)“康復訓練是手術效果的延伸”；展示類似病例的康復視頻（如“6歲女孩術后3個月能跑能跳”），用真實案例緩解疑慮。情緒疏導：每周組織1次家長小組會，邀請康復效果好的家庭分享經(jīng)驗；責任護士每天與家長溝通10分鐘，傾聽他們的壓力（如“孩子哭鬧不想訓練怎么辦”），用“我理解您的擔心，我們可以一起想辦法”建立共情。經(jīng)濟支持：聯(lián)系醫(yī)院社工，協(xié)助申請“兒童腦血管病專項救助基金”（小宇符合條件，已提交材料）；明確告知“康復科大部分項目在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)”，減輕經(jīng)濟焦慮。123針對“知識缺乏”——分階段、多形式宣教住院期：發(fā)放《煙霧病康復手冊》（圖文版），重點講解“為什么要做良肢位擺放”“訓練時疼痛是正常的嗎”；用模型演示吻合血管的位置，解釋“康復訓練能促進側支循環(huán)建立”。出院前：通過“情景模擬”讓家長實操（如輔助患兒行走、正確使用助行器），護士在旁糾正；制定《家庭康復計劃表》（具體到“每天上午9點做10分鐘抓握訓練”），標注“出現(xiàn)哪些情況要立即就診”（如頭痛、肢體無力加重）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理煙霧病術后康復期最需警惕的并發(fā)癥是再發(fā)腦缺血或出血，其次是癲癇、顱內(nèi)感染。我們通過“三查三看”（即查房時查意識、查肌力、查瞳孔；看表情、看動作、看反應）動態(tài)監(jiān)測。再發(fā)缺血/出血觀察要點：意識是否嗜睡或煩躁（對比基線）；有無新發(fā)肢體無力、言語不清、頭痛、嘔吐（尤其是噴射性嘔吐）；血壓是否異常升高（兒童正常收縮壓=年齡×2+80，小宇正常應＜120mmHg）。護理措施：每日監(jiān)測血壓2次（晨起、午后）；避免患兒用力排便（予高纖維飲食，必要時用開塞露）；訓練時避免過度疲勞（以“訓練后休息10分鐘能恢復平靜”為度）。癲癇觀察要點：有無肢體抽搐、口角歪斜、意識喪失；小宇術前無癲癇史，但術后缺血灶可能誘發(fā)，需警惕睡眠中突發(fā)抽搐。護理措施：床旁備開口器、壓舌板；告知家長“抽搐時勿強行按壓肢體，頭偏向一側防誤吸”；遵醫(yī)囑監(jiān)測抗癲癇藥物血藥濃度（若有用藥）。顱內(nèi)感染觀察要點：體溫是否持續(xù)＞38.5℃；有無頸項強直、精神萎靡；腦脊液檢查（術后已復查，無異常）。護理措施：保持手術切口干燥（小宇切口已愈合，無滲液）；避免患兒抓撓頭部（修剪指甲，戴軟帽）。上周三，小宇在訓練后訴“左邊頭有點疼”，我們立即暫停訓練，測血壓110/68mmHg（正常），檢查切口無紅腫，觀察30分鐘后頭痛緩解（考慮為訓練時腦血管擴張引起的生理性疼痛）。這提醒我們：康復訓練需“循序漸進”，任何異常癥狀都要“寧嚴勿漏”。07健康教育健康教育健康教育不是“填鴨式”說教，而是“授人以漁”。我們針對小宇一家的需求，制定了“三階教育計劃”：住院期（當前階段）：建立康復認知目標：家長能復述“康復訓練的3個目的”（促進神經(jīng)重塑、預防肌肉萎縮、提高生活自理）；患兒愿意主動參與訓練（如說“我今天要多拿一塊積木”）。方法：每天訓練后用5分鐘總結“今天進步了什么”（如“小宇右手能端起杯子了！”）；家長會上演示“家庭訓練小游戲”（如“用右手拋接軟球”）。2.出院前（術后6周）：掌握家庭照護技能目標：家長能獨立完成“良肢位擺放”“輔助行走”；患兒能自己完成“吃飯、穿脫寬松衣物”。方法：發(fā)放“家庭康復記錄卡”（記錄每日訓練時間、患兒反應），護士每周電話隨訪1次，及時調(diào)整計劃。住院期（當前階段）：建立康復認知3.居家康復期（術后3-6個月）：關注長期發(fā)展目標：家長能識別“康復平臺期”（如2周無進步），及時聯(lián)系康復科；患兒回歸學校，參與輕度體育活動（如跳繩、跑步）。方法：與學校老師溝通，告知“小宇可能需要額外時間完成作業(yè)”“避免劇烈碰撞頭部的運動”；每3個月復查DSA（評估吻合血管通暢性）、頭顱MRI（評估腦缺血灶恢復情況）。08總結總結今天的查房，我們從一個8歲男孩的故事出發(fā)，探討了煙霧病兒童康復護理的“全鏈條”——從生理功能的重建，到心理狀態(tài)的呵護，再到家庭支持系統(tǒng)的賦能。小宇的康復本上，貼著23張獎勵貼紙，每一張都對應著“右手多握了5秒”“說出了一個新詞語”的小進步