腦膨出癥高風險妊娠的管理

§1B

1WUlflJJtiti

第一部分妊娠前咨詢與遺傳評估..............................................2

第二部分腦膨出篩查和診斷..................................................4

第三部分妊娠終止和繼續(xù)妊娠的決策..........................................6

第四部分產前管理和胎兒監(jiān)測................................................9

第五部分分娩方式和圍產期護理.............................................10

第六部分新生兒評估和治療..................................................13

第七部分長期隨訪和康復管理...............................................16

第八部分倫理考量和告知同意...............................................18

第一部分妊娠前咨詢與遺傳評估

妊娠前咨詢與遺傳評估

概述

腦膨出癥是一種神經管缺陷，表現(xiàn)為胎兒顱骨上存在異常開口。該缺

陷可能導致嚴重的并發(fā)癥，如腦積水、智力殘疾和肢體缺陷。腦膨出

癥具有高度遺傳性，因此妊娠前咨詢和遺傳評估對于高風險夫婦至關

重要。

目標

妊娠前咨詢和遺傳評估的目標是：

*確定夫婦攜帶腦膨出癥致病基因的風險

*了解其后代出現(xiàn)腦膨出癥的概率

*提供有關懷孕和后代健康可能的風險的信息

*制定預防或減輕腦膨出癥風險的策略

高風險夫婦識別

以下夫婦被認為患有腦膨出癥高風險妊娠：

*既往有腦膨出癥后代

*攜帶已知的腦膨出癥致病基因

*超聲檢查發(fā)現(xiàn)胎兒大腦或脊髓異常

*家族史中有腦膨出癥

咨詢流程

妊娠前咨詢通常由產科醫(yī)生、神經科醫(yī)生或遺傳咨詢師進行。咨詢過

程包括以下步驟：

*病史評估：收集家族史、既往懷孕情況和當前懷孕信息。

*體格檢查：檢查胎兒神經管缺陷的體征，如脊柱裂或四肢畸形。

*遺傳咨詢：討論腦膨出癥的遺傳模式、夫婦攜帶致病基因的風險以

及其后代患病的概率。

*風險評估：根據臨床信息和遺傳評估結果，確定夫婦的腦膨出癥復

發(fā)風險。

遺傳評估

遺傳評估的主要方法是：

*染色體分析：檢查胎兒染色體異常，如三體綜合征和刪除綜合征。

*分子基因檢測：檢測已知的腦膨出癥致病基因，如PAX3、PAX7和

NSDlo

*全外顯子組測序：檢測候選基因中所有外顯子的變異，以識別新的

致病基因。

風險評估

夫婦的腦膨出癥復發(fā)風險評估基于以下因素：

*家族史

*既往懷孕情況

*致病基因攜帶情況

*超聲檢查結果

風險評估可分為：

*低風險：小于2%的風險

*中度風險：2-10%的風險

*高風險：大于10%的風險

預防和管理策略

對于中度或高風險夫婦，制定預防和管理策略至關重要。這些策略可

能包括：

*葉酸補充劑：葉酸是一種必需的B族維生素，有助于預防神經管

缺陷。建議所有懷孕婦女在懷孕前和懷孕期間服用葉酸。

*產前診斷：通過超聲檢查、羊膜穿刺術或絨毛膜絨毛取樣術檢測胎

兒腦膨出癥。

*胎兒手術：在某些情況下，胎兒手術可以在懷孕期間修復腦膨出癥。

*終止妊娠：如果胎兒被診斷出患有嚴重的腦膨出癥，夫婦可以選擇

終止妊娠。

結論

妊娠前咨詢和遺傳評估是腦膨出癥高風險妊娠管理的關鍵組成部分。

通過確定夫婦的風險、提供信息和制定預防策略，可以最大限度地減

少對母親和胎兒的潛在并發(fā)癥。

第二部分腦膨出篩查和診斷

腦膨出篩查和診斷

1.產前篩查

*超聲檢查：胎兒超聲檢查在孕早期和中期可用于篩查腦膨出。經陰

道超聲檢查，可在孕11-14周檢測腦膨出，敏感性和特異性高達95%

以上。孕期中晚期，經腹部超聲檢查也可篩查腦膨出。

*血清標志物篩查：母體血清中AFP和ECG水平升高，可能是腦膨

出等神經管缺陷的標志。在孕15-20周進行血清學篩查，可檢測出

約80%的腦膨出病例。

*羊水穿刺術：羊水中AFP水平升高，提示可能有神經管缺陷。羊

水穿刺術可獲取胎，細胞樣本，進行染色體分析或基因檢測，以診斷

腦膨出。

2.產前診斷

*磁共振成像(MR1)：MRI是診斷腦膨出最準確的方法，可在孕20

周后進行。MRI可清晰顯示腦膨出的類型、大小、位置和累及范圍。

*胎兒鏡檢查：胎兒鏡檢查是一種微創(chuàng)手術，可在孕期插入探頭，直

接觀察胎兒，明確質膨出的類型和嚴重程度。

3.產后診斷

*體格檢查：新生兒出生后，醫(yī)生會進行詳細的體格檢查，觀察是否

有腦膨出等體征。

*神經影像學檢查：新生兒腦膨出患兒的頭部超聲檢查或CT檢查

可進一步明確病變的詳細情況。

腦膨出類型

腦膨出主要分為以下類型：

*腦膜腦膨出：只質膜突出顱骨缺損處，不包含腦組織。

*腦細胞腦膨出：腦膜和腦組織同時突出，包括輕度腦室擴大或腦組

織發(fā)育異常。

*腦脊髓膜腦膨出：腦膜、腦組織和脊髓同時突出，可能伴有脊髓缺

損。

腦膨出嚴重程度

腦膨出的嚴重程度與腦組織突出類型、大小和位置有關。一般分為三

級：

*一級：小而孤立的腦膜腦膨出，預后較好。

*二級：較大的腦膜腦膨出或腦細胞腦膨出，可能伴有腦損傷，預后

相對較差。

*三級：嚴重畸形的腦脊髓膜腦膨出，預后較差。

相關合并癥

腦膨出患兒可能存在以下合并癥：

*神經系統(tǒng)受損：如智力障礙、癲癇、肢體癱瘓。

*視力問題：如斜視、視神經萎縮、失明。

*聽力問題：如聽力下降、耳聾。

*吞咽困難：由于顱神經損傷。

*脊柱畸形：如脊柱裂、脊柱側彎。

*腎臟缺陷：如腎發(fā)育不良、腎積水。

第三部分妊娠終止和繼續(xù)妊娠的決策

關鍵詞關鍵要點

【妊娠終止和繼續(xù)妊娠的決

策】：1.妊娠終止的考慮因素包括：胎兒預后不良、母體健康風

險、家庭經濟和心理承受能力。

2.繼續(xù)妊娠的考慮因素包括：胎兒存活和發(fā)育的可能性、

母體健康狀況穩(wěn)定。

3.決策應由患者與醫(yī)療團隊共同制定，充分考慮患者的愿

望和價值觀。

【胎兒預后評估】：

妊娠終止和繼續(xù)妊娠的決策

腦膨出癥高風險妊娠的管理中，一個關鍵決策是是否終止妊娠或繼續(xù)

妊娠。這個決定是復雜的，需要考慮母親和胎兒的健康、家庭的價值

觀和信仰以及可用的治療方案。

妊娠終止

妊娠終止是終止妊娠的選擇，通常在妊娠早期進行。對于患有腦膨出

癥胎兒的孕婦，可能會考慮以下情況：

*胎兒的存活率低：如果胎兒的腦膨出嚴重，其存活率可能是極低的。

在這種情況下，終止妊娠可能會被認為是富有同情心的選擇。

*嚴重的神經殘疾：腦膨出患兒可能面臨嚴重的終身神經殘疾，如癱

瘓、智力障礙和癲病發(fā)作。如果這些殘疾預期會對家庭造成重大困難,

則終止妊娠可能是可行的選擇。

*母親的健康風險：腦膨出癥妊娠會對母親的健康構成風險，包括腦

脊液漏、感染和死亡。如果這些風險過高，則可能需要終止妊娠以保

護母親的生命。

繼續(xù)妊娠

在某些情況下，孕婦可能選擇繼續(xù)妊娠，即使存在腦膨出癥。此決定

可能基于以下因素：

*胎兒的預后相對較好：如果胎兒的腦膨出相對較小，且預計其存活

率和神經功能相對較好，則孕婦可能會選擇繼續(xù)妊娠。

*可用的治療方案：隨著醫(yī)學的進步，越來越多的治療方案可以改善

患有腦膨出癥胎兒的預后。這些治療方案包括手術干預和胎兒干細胞

移植。

*家庭的價值觀和信仰：一些家庭可能會選擇繼續(xù)妊娠，即使腦膨出

癥的預后較差。這可能是基于宗教信仰或對生命價值的信念。

決策過程

妊娠終止或繼續(xù)妊娠的決策應該是一個知情的選擇，由孕婦及其伴侶

在充分了解所有可用的信息和選擇的利弊后做出。醫(yī)療保健專業(yè)人員

應為孕婦提供有關胎兒的預后、潛在并發(fā)癥、治療方案以及終止妊娠

的程序的全面信息0

這個決策也應該納入家庭的價值觀和信仰。家庭應該考慮他們是否愿

意接受撫養(yǎng)一個嚴重殘疾孩子的挑戰(zhàn)，以及他們是否有必要的資源和

支持。

其他考慮因素

在做出決定時，還需要考慮以下其他因素：

*胎兒的年齡：腦膨出癥的嚴重程度可能取決于胎齡。在妊娠后期發(fā)

現(xiàn)的腦膨出癥通常比在妊娠早期發(fā)現(xiàn)的腦膨出癥更為嚴重。

*伴隨的染色體異常：患有腦膨出癥的胎兒也可能存在染色體異常，

這會進一步影響預后。

*母親的健康：母親的年齡和整體健康狀況也會影響繼續(xù)妊娠的風險。

*社會支持：孕婦及其伴侶是否擁有必要的社會支持來撫養(yǎng)患有腦膨

出癥的孩子。

最終，妊娠終止與否的決定是個人決定，應在與醫(yī)療保健專業(yè)人員、

家人和親密朋友充分協(xié)商后做出。

第四部分產前管理和胎兒監(jiān)測

關鍵詞關鍵要點

產前管理和胎兒監(jiān)測

主題名稱：早期產前診斷1.神經管缺陷篩查：通過產前超聲檢查和AFP測量，可

早期診斷腦膨出癥。

2.產前遺傳咨詢：對于有家族史或其他危險因素的孕婦，

應提供遺傳咨詢以評估胎兒腦膨出癥的風險。

主題名稱：多學科團隊協(xié)作

產前管理

產前管理至關重要，旨在優(yōu)化妊娠結局，并降低腦膨出癥胎兒并發(fā)癥

的風險。

*詳細病史和體格檢查：收集妊娠史、家族史、合并癥和藥物使用情

況，并進行徹底的產科檢查。

*監(jiān)測胎兒生長：通過定期超聲檢查監(jiān)測胎兒大小和生長模式，識別

異常生長模式。

*羊水穿刺術：在15-18周進行，以評估胎兒的染色體異常和神經

管缺陷。

*高分辨率超聲檢查：在18-22周進行，以詳細評估胎兒的解剖結

構，包括頭部和脊柱。

*胎兒磁共振成像(MRI)：在24-28周進行，以進一步評估胎兒的

頭部和脊柱畸形。

*監(jiān)測maternalserumalpha-fetoprotein（MSAFP）：是一種在懷

孕期間監(jiān)測的蛋白質，高水平可能提示神經管缺陷。

*胎兒心電圖（ECG）：監(jiān)測胎兒心臟健康，異常結果可能表明心臟缺

陷。

*多學科團隊會議：召集產科醫(yī)生、神經外科醫(yī)生、兒科醫(yī)生和其他

專家討論妊娠管理和產后護理計劃。

胎兒監(jiān)測

胎兒監(jiān)測對于評估胎兒健康和預測產前并發(fā)癥至關重要。

*胎動監(jiān)測：孕婦在家中定期監(jiān)測胎動，乂評估胎兒活動。

*非壓力試驗（NST）：監(jiān)測胎兒在休息狀杰下的心率，以評估胎盤功

能。

*生物物理評分（BPS）：評估胎兒的活動、呼吸運動、胎位和羊水量，

以綜合評估胎兒健康。

*連續(xù)胎心監(jiān)測（CTG）：持續(xù)監(jiān)測胎兒心率和宮縮活動，以識別胎兒

窘迫或胎盤功能障礙。

*多普勒超聲心動到：監(jiān)測胎兒心臟的血液流動，以評估心臟缺陷。

第五部分分娩方式和圍產期護理

關鍵詞關鍵要點

分娩方式

1.經陰道分娩（VBAC）的可能性：對于某些符合條件的腦

膨出癥患者，VBAC是可行的分娩方式。評估標準包括腦

膨出的大小、位置和胎兒的神經功能。

2.剖宮產（剖腹產）：當腦膨出過大或存在其他并發(fā)癥時，

剖宮產是首選的分娩方式。術中可同時進行腦膨出修復手

術。

3.分娩時機：在腦膨出癥高危妊娠中，分娩時機應根據患

者的病情和胎兒的成熟度決定。通常建議在34-36周進行

剖宮產，以最大程度地減少并發(fā)癥。

圍產期護理

分娩方式和圍產期護理

分娩方式

腦膨出癥高風險妊娠的分娩方式應根據個體情況進行選擇。以下因素

應在決定分娩方式時予以考慮：

*膨出的類型和大小

*腦積水程度

*母親的健康狀況

*機構的經驗和設施

剖宮產

剖宮產通常是腦膨出癥高風險妊娠的首選分娩方式。剖宮產可以減少

胎兒因產道壓縮而受傷的風險。在以下情況下尤其推薦剖宮產：

*額葉眼眶膨出

*大腦后方膨出

*腦積水

*母親有骨盆狹窄或其他限制性因素

陰道分娩

在某些情況下，陰道分娩可能是可能的。這通常適用于以下情況：

*枕骨膨出或小腦膨出

*膨出相對較小且無腦積水

*母親的骨盆寬闊且沒有其他禁忌癥

陰道分娩的決定應由經驗豐富的產科醫(yī)生做出，并應仔細權衡潛在的

風險和獲益。

圍產期護理

腦膨出癥高風險妊娠的圍產期護理應包括乂下方面：

產前護理

*定期產前檢查：密切監(jiān)測胎兒和母親的狀況。

*超聲檢查：評估膨出的大小和腦積水程度。

*胎兒磁共振成像(MRI)：提供膨出和腦部結構的詳細圖像。

*羊膜穿刺術：排除染色體異常和其他遺傳疾病。

*產前咨詢：與產科醫(yī)生、神經外科醫(yī)生和其他醫(yī)療專業(yè)人員討論分

娩方式、產后護理和預后。

分娩期間護理

*胎心監(jiān)護：密切監(jiān)測胎兒心跳率，及早發(fā)現(xiàn)胎兒窘迫。

*鎮(zhèn)痛：減輕母親的疼痛，同時避免過度用藥影響胎兒。

*分娩室準備：根據預期的分娩方式，準備好適當?shù)脑O備和人員。

產后護理

*新生兒評估：神經外科醫(yī)生立即評估新生兒的膨出和神經系統(tǒng)功能。

*腦積水管理：如果存在腦積水，可能需要進行腦室-腹腔分流術或

其他手術。

*發(fā)育監(jiān)測：定期監(jiān)測新生兒的發(fā)育，包括神經系統(tǒng)功能、生長和智

力發(fā)育。

*長期隨訪：定期隨訪以監(jiān)測生長、發(fā)育和任何潛在并發(fā)癥。

多學科團隊協(xié)作

腦膨出癥高風險妊娠的管理需要多學科團隊的協(xié)作，包括：

*產科醫(yī)生

*神經外科醫(yī)生

*兒科醫(yī)生

*麻醉師

*護士

*社會工作者

*心理學家

通過協(xié)作，團隊可以為患有這種復雜狀況的母親和嬰兒提供全面的護

理。

第六部分新生兒評估和治療

關鍵詞關鍵要點

新生兒評估

1.全面評估：對新生兒進行仔細的臨床評估，包括神經學

檢查、生長發(fā)育評估和顱骨檢查。

2.影像學檢查：進行產前超聲、磁共振成像(MRI)或計算

機斷層掃描(CT),以確定腦膨出的嚴重程度和解剖結溝。

3.神經系統(tǒng)監(jiān)測：持續(xù)監(jiān)測新生兒的生命體征、神經狀態(tài)

和頑壓，以早期發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥。

新生兒治療

1.外科手術：根據腦膨出的類型、大小和位置，決定是否

需要手術治療。手術包括切除腦膨出、修復硬腦膜缺損和減

壓顱骨。

2.藥物治療：使用抗生素預防感染，止痛藥控制疼痛，抗

癲癇藥預防癲癇發(fā)作。

3.姑息治療：對于無法手術或預后極差的新生兒，提供姑

息治療，包括舒適護理、營養(yǎng)支持和疼痛管理。

新生兒評估

產房評估

*初步檢查：查看嬰兒外觀、呼吸、活動和心率(APGAR評分)。

*神經系統(tǒng)檢查：評估頭部大小、頭部形狀、囪門大小和位置、眼距

和位置。

*脊柱檢查：尋找脊柱裂或畸形。

*影像學檢查：胎兒超聲或磁共振成像(MRI)可進一步評估腦膨出

的嚴重程度。

入院后評估

*持續(xù)的神經系統(tǒng)監(jiān)測：使用腦電圖(EEG)、腦磁圖(MEG)或經顱

多普勒超聲(TCD)監(jiān)測大腦活動。

*影像學檢查：進行頭部和脊柱CT或MRI,以確定腦膨出的類型和

解剖位置。

*營養(yǎng)評估：評估嬰兒的喂養(yǎng)能力和營養(yǎng)需求。

*心血管評估：監(jiān)測嬰兒的血壓、心率和心臟結構。

*呼吸評估：評估嬰兒的呼吸模式和氧飽和度。

治療

早期治療

*產前治療：對于某些類型的腦膨出，產前手術可行。

*出生后減壓：對于大的或復雜的腦膨出，在出生后立即進行神經外

科手術以減輕顱內壓。

*胎膜成形術：一種產前手術，涉及縫合胎兒的羊膜囊以減少膨出的

腦組織量。

*預防性抗生素：為了預防術后感染，給予抗生素。

神經外科手術

根據腦膨出的類型和嚴重程度，可能需要不同的神經外科手術來修復

缺陷：

*小開顱術：移除膨出組織并關閉顱骨。

*分流術：放置分流管以將多余的腦脊液（CSF）引流到腹腔或心房。

*脊柱融合術：修復脊柱裂或畸形。

長期管理

*神經發(fā)育評估：定期監(jiān)測嬰兒的神經發(fā)育和認知功能。

*物理治療和職業(yè)治療：幫助嬰兒改善肌肉發(fā)育、運動技能和認知能

力O

*言語治療：對于有言語困難的嬰兒。

*教育服務：提供父母和照顧者有關腦膨出和嬰兒需求的信息和支持。

*藥物治療：根據需要開具抗癲癇藥、鎮(zhèn)靜劑或其他藥物。

隨訪和預后

腦膨出患兒的長期預后取決于缺陷的嚴重程度、早期治療和持續(xù)管理。

*輕度腦膨出：預后良好，大多數(shù)嬰兒能夠過上正常的生活。

*中度腦膨出：可能需要持續(xù)的治療和支持，但大多數(shù)嬰兒可以達到

獨立的生活水平。

*重度腦膨出：預后較差，許多嬰兒在嬰兒期或成年早期死亡。

新生兒腦膨出患者的持續(xù)監(jiān)測和管理至關重要，以改善他們的預后和

生活質量。

第七部分長期隨訪和康復管理

長期隨訪和康復管理

腦膨出癥嬰兒的長期隨訪至關重要，旨在監(jiān)測神經發(fā)育、身體和心理

狀況，提供及時的干預和支持。

神經發(fā)育隨訪

*定期進行神經系統(tǒng)評估，檢查頭圍、運動發(fā)育、認知功能和語言能

力。

*必要時進行神經影像學檢查，如磁共振成像(MRI)和腦電圖(EEG)。

*根據個體情況，提供早期干預服務，如物理治療、職業(yè)治療和言語

治療“

身體隨訪

*監(jiān)測生長發(fā)育和營養(yǎng)狀況。

*檢查視力、聽力、心臟和脊柱異常。

*關注癲癇、腦積水和骨骼畸形等并發(fā)癥的早期識別和治療。

心理隨訪

*評估嬰兒和家庭的心理健康，包括壓力、焦慮和適應能力。

*提供心理支持和咨詢，幫助家庭應對腦膨出癥的挑戰(zhàn)。

*促進父母與其他受影響家庭的聯(lián)系，提供支持網絡。

康復管理

*物理治療：改善運動技能、平衡和協(xié)調性。

*職業(yè)治療：增強精細運動技能、認知功能和日常活動能力。

*言語治療：促進語言和溝通發(fā)展。

*眼科檢查：監(jiān)測視力問題，必要時進行干預，如配眼鏡或手術治療。

*聽力檢查：監(jiān)測聽力問題，必要時提供助聽器或其他輔助設備。

隨訪頻率和時間表

隨訪頻率根據嬰兒的個體需求而異，通常包括：

*出生后1-6個月：每月隨訪

*7-24個月：每3-6個月隨訪

*2-5歲：每6-12個月隨訪

*5歲后：每年或根據需要隨訪

康復服務持續(xù)時間

康復服務通常持續(xù)數(shù)年，直至嬰兒達到其最大的功能潛力。個體需求

因人而異，但大多數(shù)嬰兒需要至少2-3年的持續(xù)康復支持。

多學科團隊協(xié)作

腦膨出癥嬰兒的長期管理需要多學科團隊協(xié)作，包括：

*神經外科醫(yī)生

*兒科醫(yī)生

*康復專家

*眼科醫(yī)生

*聽力學家

*心理學家

*護理人員

*社會工作者

轉診和支持資源

*轉診至專門的腦膨出癥中心或多學科診所。

*聯(lián)系病友會或支持團體。

*使用在線資源和信息中心，如脊柱裂和腦膨出協(xié)會(ASPN)o

數(shù)據

*腦膨出癥嬰兒長期預后差異很大，取決于神經系統(tǒng)損傷的嚴重程度。

*早期干預和持續(xù)康復服務已被證明可以改善神經發(fā)育結果。

*全面的心理支持和家庭參與對于改善整體預后至關重要。

*定期隨訪和監(jiān)測對于早期發(fā)現(xiàn)和治療并發(fā)癥是必不可少的。

第八部分倫理考量和告知同意

關鍵詞關鍵要點

倫理考量

1.腦膨出癥高危妊娠的診斷與管理涉及復雜的倫理問題，

包括胎兒安危、父母自主權和醫(yī)療資源的公平分配。

2.醫(yī)療保健專業(yè)人員有責任充分告知父母有關腦膨出癥的

性質、預后和治療方案，并尊重他們的決策。

3.父母有權了解胎兒的狀況和預后，并做出符合胎兒和家

庭最佳利益的決定，包括繼續(xù)妊娠、終止妊娠或減胎術。

知情同意

1.在腦膨出癥高危妊娠中，獲得知情同意至關重要，確保

父母充分了解胎兒的狀況、治療方案和預后，并自由做出決

定。

2.醫(yī)療保健專業(yè)人員應以易于理解的語言提供準確、公正

和平衡的信息,并確保父母有充足的時間提出問題并做出

決定。

3.知情同意書應明確說明胎兒的診斷、治療方案和預后，

并記錄父母的理解和同意。

倫理考量和告知同意

腦膨出癥高風險妊娠管理涉及復雜的倫理問題，要求兼顧患者自主權、

胎兒健康和社會責任。

患者自主權

*尊重患者對自身身體和胎兒的決策權。

*提供全面信息，以協(xié)助患者做出符合其價值觀和偏好的決策。

*避免施加壓力或偏袒任何特定的選擇。

胎兒健康

*保護胎兒免受傷害的義務。

*提供有關腦膨出癥嚴重程度和預后的全面信息。

*討論手術和保守治療方案的潛在風險和收益。

社會責任

*考慮遺傳因素和腦膨出癥對家庭和社會的影響。

*提供有關支持服務和資源的信息。

*尊重患者的隱私和保密性。

告知同意

告知同意是一個至關重要的過程，確?；颊咴诹私馑邢嚓P信息并充

分理解治療方案后做出知情決策。

告知同意應包括：

*腦膨出癥的性質和嚴重程度。

*各種治療方案的風險和收益。

*替代方案，例如終止妊娠或保守治療。

*遺傳咨詢和支持服務。

*胎兒預后和潛在生活質量。

*患者權利和選擇范圍。

醫(yī)療保健提供者應：

*確保患者理解所有信息并能夠提出問題。

*使用清晰易懂的語言。

*提供書面材料以供患者審查。

*允許患者有充足的時間考慮他們的選擇。

*在患者做出決定后征求書面同意。

特殊注意事項

*當患者是未成年人或有認知障礙時，告知同意可能涉及額外的考慮。

*在緊急情況下，可能需要在沒有充分告知同意的情況下進行治療。

*醫(yī)療保健提供者應持續(xù)監(jiān)視患者的理解和決策能力。

持續(xù)支持

在告知同意后，醫(yī)療保健提供者應繼續(xù)向患者和家庭提供情感支持和

指導。這包括：

*回答問題。

*提供更新和信息C

*促進與其他家庭的聯(lián)系。

*協(xié)助獲得資源和支持服務。

倫理考量和告知同意在腦膨出癥高危妊娠的管理中至關重要。通過尊

重患者的權利、提供全面信息和確保知情決策，醫(yī)療保健提供者可以

幫助患者和家庭應對這項困難的挑戰(zhàn)。

關鍵詞