一、疾病介紹系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫介導(dǎo)的彌漫性結(jié)締組織病，以血清中出現(xiàn)以抗核抗體為代表的多種自身抗體和多系統(tǒng)受累為主要臨床特征。該病好發(fā)于育齡女性，病因尚未完全明確，可能與遺傳、環(huán)境、雌激素等多種因素相互作用有關(guān)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的骨損傷是常見的并發(fā)癥之一，其發(fā)生機(jī)制較為復(fù)雜，主要與以下因素相關(guān)。一方面，疾病本身的免疫炎癥反應(yīng)可累及骨骼和關(guān)節(jié)，導(dǎo)致關(guān)節(jié)滑膜炎癥、骨質(zhì)破壞等。另一方面，治療過程中長期使用糖皮質(zhì)激素是引發(fā)骨損傷的重要原因，糖皮質(zhì)激素可抑制成骨細(xì)胞活性、促進(jìn)破骨細(xì)胞生成，導(dǎo)致骨質(zhì)疏松，嚴(yán)重時可引發(fā)骨折。此外，患者活動減少、營養(yǎng)攝入不足等因素也可能加重骨損傷。系統(tǒng)性紅斑狼瘡骨損傷常見類型包括骨質(zhì)疏松、骨壞死和關(guān)節(jié)炎。骨質(zhì)疏松多見于脊柱、髖部等部位，患者可能出現(xiàn)腰背疼痛、身高變矮、易發(fā)生骨折等癥狀。骨壞死則以股骨頭壞死較為常見，早期可無明顯癥狀，隨著病情進(jìn)展，會出現(xiàn)髖關(guān)節(jié)疼痛、活動受限等表現(xiàn)。關(guān)節(jié)炎可累及多個關(guān)節(jié)，表現(xiàn)為關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、僵硬，活動后癥狀可能加重。二、病史簡介（一）基本信息患者張某，女，38歲，因“系統(tǒng)性紅斑狼瘡病史8年，雙髖部疼痛伴活動受限1月余”入院。（二）發(fā)病及治療經(jīng)過患者8年前無明顯誘因出現(xiàn)面部蝶形紅斑，伴脫發(fā)、口腔潰瘍，當(dāng)時至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，查抗核抗體（ANA）陽性（1:1000），抗雙鏈DNA（dsDNA）抗體陽性，補(bǔ)體C30.6g/L，C40.15g/L，診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。初始給予潑尼松60mg/日口服治療，癥狀逐漸緩解，隨后逐漸減量，維持劑量為潑尼松10mg/日。5年前患者出現(xiàn)雙手近端指間關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)腫脹、疼痛，伴晨僵，持續(xù)約1小時，加用甲氨蝶呤10mg/周口服治療，關(guān)節(jié)癥狀有所改善。3年前復(fù)查時發(fā)現(xiàn)尿蛋白（+），24小時尿蛋白定量1.2g，加用環(huán)磷酰胺0.8g/月靜脈沖擊治療，共治療6個月，尿蛋白轉(zhuǎn)陰。1月余前患者無明顯誘因出現(xiàn)雙髖部疼痛，呈持續(xù)性鈍痛，活動后加重，休息后稍緩解，伴髖關(guān)節(jié)活動受限，行走困難。為進(jìn)一步診治來我院就診，門診以“系統(tǒng)性紅斑狼瘡，骨損傷”收入院。（三）入院查體體溫36.5℃，脈搏80次/分，呼吸20次/分，血壓120/80mmHg。神志清楚，精神尚可。面部可見陳舊性蝶形紅斑。雙手近端指間關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)無明顯腫脹、壓痛，雙髖部壓痛（+），左髖關(guān)節(jié)屈伸活動度為0°-90°，右髖關(guān)節(jié)屈伸活動度為0°-80°，雙下肢無水腫。（四）輔助檢查實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞4.5×10?/L，紅細(xì)胞3.8×1012/L，血紅蛋白115g/L，血小板150×10?/L；血沉35mm/h；C反應(yīng)蛋白18mg/L；抗核抗體（ANA）陽性（1:320）；抗雙鏈DNA（dsDNA）抗體陰性；補(bǔ)體C30.8g/L，C40.2g/L；肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶35U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶30U/L，血肌酐65μmol/L；電解質(zhì)正常。影像學(xué)檢查：雙髖部X線片示雙側(cè)股骨頭密度不均，可見囊性變，左側(cè)股骨頭塌陷；雙髖部MRI示雙側(cè)股骨頭缺血性壞死（左側(cè)Ⅱ期，右側(cè)Ⅰ期）；腰椎骨密度檢查示腰椎L1-L4骨密度T值為-2.6，提示骨質(zhì)疏松。三、護(hù)理評估（一）身體狀況評估生命體征：體溫36.6℃，脈搏78次/分，呼吸19次/分，血壓118/78mmHg，生命體征平穩(wěn)。疼痛評估：采用數(shù)字疼痛評分法（NRS）評估患者雙髖部疼痛，左側(cè)評分為6分，右側(cè)評分為4分，疼痛在活動、負(fù)重時加重，影響睡眠。關(guān)節(jié)功能評估：雙髖關(guān)節(jié)活動受限，左髖關(guān)節(jié)屈伸0°-85°，內(nèi)旋10°，外旋15°；右髖關(guān)節(jié)屈伸0°-90°，內(nèi)旋15°，外旋20°。雙手近端指間關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)活動尚可，無明顯腫脹、壓痛。皮膚黏膜：面部可見陳舊性蝶形紅斑，無新發(fā)皮疹，口腔黏膜無潰瘍，雙下肢無水腫。營養(yǎng)狀況：身高160cm，體重55kg，體質(zhì)指數(shù)（BMI）21.5kg/m2，營養(yǎng)中等。近1月因疼痛食欲稍下降，每日進(jìn)食量較前減少約1/4。睡眠狀況：因髖部疼痛，夜間入睡困難，睡眠時長約4-5小時，睡眠質(zhì)量差。實(shí)驗(yàn)室及影像學(xué)檢查：同病史簡介中的輔助檢查結(jié)果。（二）心理狀況評估患者對疾病進(jìn)展出現(xiàn)骨損傷感到擔(dān)憂和焦慮，擔(dān)心髖關(guān)節(jié)疼痛進(jìn)一步加重導(dǎo)致癱瘓，影響正常生活和工作。對治療效果存在疑慮，情緒較為低落，偶爾出現(xiàn)煩躁情緒。（三）社會支持評估患者已婚，育有一子，10歲，丈夫從事個體經(jīng)營，對患者關(guān)心照顧，能陪同就診。家庭經(jīng)濟(jì)狀況尚可，能承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用?；颊咴谝患移髽I(yè)從事行政工作，因病情反復(fù)已休假1年。親戚朋友對其較為關(guān)心，能給予一定的情感支持。（四）自理能力評估患者目前因雙髖部疼痛和活動受限，日常生活部分自理，如穿衣、洗漱需家人協(xié)助，進(jìn)食、如廁可自行完成，但行動緩慢。四、護(hù)理問題（一）急性疼痛：與雙髖關(guān)節(jié)缺血性壞死、炎癥反應(yīng)有關(guān)患者雙髖部疼痛，左側(cè)NRS評分6分，右側(cè)4分，活動后加重，影響睡眠和日常生活。（二）軀體活動障礙：與雙髖關(guān)節(jié)疼痛、活動受限有關(guān)雙髖關(guān)節(jié)活動范圍減小，患者行走困難，部分日常生活需他人協(xié)助。（三）焦慮：與疾病進(jìn)展、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)患者對骨損傷的預(yù)后擔(dān)憂，情緒低落，存在焦慮情緒。（四）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量，與食欲下降有關(guān)近1月患者食欲下降，進(jìn)食量減少，可能導(dǎo)致營養(yǎng)攝入不足。（五）睡眠形態(tài)紊亂：與髖部疼痛有關(guān)因疼痛導(dǎo)致入睡困難，睡眠時長縮短，睡眠質(zhì)量差。（六）知識缺乏：與對系統(tǒng)性紅斑狼瘡骨損傷的防治知識不了解有關(guān)患者對骨損傷的發(fā)生原因、治療方法、康復(fù)鍛煉及預(yù)防措施等知識知曉不足。（七）潛在并發(fā)癥：骨折，與骨質(zhì)疏松有關(guān)患者腰椎骨密度提示骨質(zhì)疏松，存在骨折的風(fēng)險。五、護(hù)理措施（一）疼痛護(hù)理評估疼痛：每日定時評估患者疼痛的部位、性質(zhì)、程度、持續(xù)時間及誘發(fā)因素，記錄NRS評分，根據(jù)疼痛變化及時調(diào)整護(hù)理措施。體位護(hù)理：協(xié)助患者采取舒適的體位，避免雙髖部受壓，可在雙腿間放置軟枕，減輕髖關(guān)節(jié)壓力。臥床時盡量保持髖關(guān)節(jié)中立位，避免過度屈曲、內(nèi)旋或外旋。疼痛干預(yù)：藥物止痛：遵醫(yī)囑給予非甾體抗炎藥（如塞來昔布200mg，每日2次）緩解疼痛，觀察藥物療效及不良反應(yīng)，如胃腸道不適、皮疹等。若疼痛控制不佳，及時報告醫(yī)生調(diào)整用藥。物理止痛：可采用局部冷敷或熱敷緩解疼痛，急性期（48小時內(nèi)）可冷敷減輕炎癥反應(yīng)，緩解疼痛；48小時后可熱敷促進(jìn)局部血液循環(huán)，減輕肌肉痙攣。每次15-20分鐘，每日2-3次。放松療法：指導(dǎo)患者進(jìn)行深呼吸、漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練等，減輕焦慮情緒，緩解疼痛。每日早晚各1次，每次10-15分鐘。避免誘發(fā)因素：告知患者避免長時間站立、行走、負(fù)重及劇烈活動，減少髖關(guān)節(jié)的磨損和刺激，減輕疼痛。（二）軀體活動障礙護(hù)理活動指導(dǎo)：根據(jù)患者髖關(guān)節(jié)活動受限情況，制定個性化的活動計劃。在疼痛可耐受的范圍內(nèi)，指導(dǎo)患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)年P(guān)節(jié)活動訓(xùn)練，如雙髖關(guān)節(jié)的屈伸、內(nèi)旋、外旋等，每次10-15分鐘，每日2-3次，以維持關(guān)節(jié)活動度，防止關(guān)節(jié)僵硬。協(xié)助移動：協(xié)助患者移動時，避免牽拉、扭動髖關(guān)節(jié)，可使用助行器或輪椅輔助活動，減輕髖關(guān)節(jié)負(fù)重。指導(dǎo)患者正確的起床、臥床姿勢，如側(cè)身起床，避免直接彎腰起身。康復(fù)鍛煉：在康復(fù)治療師的指導(dǎo)下，進(jìn)行髖關(guān)節(jié)周圍肌肉的等長收縮訓(xùn)練，如股四頭肌收縮、臀肌收縮等，增強(qiáng)肌肉力量，穩(wěn)定關(guān)節(jié)。每次訓(xùn)練10-15分鐘，每日2次。（三）心理護(hù)理建立良好的護(hù)患關(guān)系：主動與患者溝通交流，傾聽其內(nèi)心的擔(dān)憂和感受，給予理解和安慰，讓患者感受到關(guān)心和支持。信息支持：向患者講解系統(tǒng)性紅斑狼瘡骨損傷的相關(guān)知識，包括病因、治療方法、預(yù)后等，讓患者了解疾病的發(fā)展過程，減輕對未知的恐懼。介紹成功治療的案例，增強(qiáng)患者對治療的信心。情緒疏導(dǎo)：鼓勵患者表達(dá)自己的情緒，對于出現(xiàn)的焦慮、抑郁等情緒，采用認(rèn)知行為療法等進(jìn)行疏導(dǎo)。指導(dǎo)患者運(yùn)用轉(zhuǎn)移注意力的方法，如聽音樂、看電影、閱讀等，緩解不良情緒。家庭支持：與患者家屬溝通，鼓勵其多陪伴、關(guān)心患者，給予患者情感支持和生活照顧，共同幫助患者度過難關(guān)。（四）營養(yǎng)支持護(hù)理飲食指導(dǎo)：根據(jù)患者的營養(yǎng)狀況和飲食習(xí)慣，制定合理的飲食計劃。給予高蛋白、高鈣、高維生素、易消化的食物，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚蝦、新鮮蔬菜和水果等，以補(bǔ)充營養(yǎng)，促進(jìn)骨骼修復(fù)。增加食欲：為患者創(chuàng)造良好的進(jìn)食環(huán)境，保持室內(nèi)空氣清新，食物色香味俱全，促進(jìn)食欲。鼓勵患者少量多餐，避免進(jìn)食辛辣、刺激性食物。監(jiān)測營養(yǎng)狀況：定期監(jiān)測患者的體重、血紅蛋白、血清白蛋白等指標(biāo)，評估營養(yǎng)狀況，及時調(diào)整飲食計劃。必要時遵醫(yī)囑給予營養(yǎng)補(bǔ)充劑。（五）睡眠護(hù)理改善睡眠環(huán)境：保持病房安靜、整潔、光線柔和，溫度適宜（22-24℃），為患者創(chuàng)造良好的睡眠環(huán)境。促進(jìn)睡眠：指導(dǎo)患者養(yǎng)成良好的睡眠習(xí)慣，規(guī)律作息，睡前避免劇烈活動、情緒激動，可進(jìn)行熱水泡腳、聽輕柔的音樂等放松活動，促進(jìn)入睡。疼痛管理：加強(qiáng)疼痛護(hù)理，確保疼痛得到有效控制，以改善睡眠質(zhì)量。若患者夜間疼痛明顯，可遵醫(yī)囑在睡前給予止痛藥物。監(jiān)測睡眠：記錄患者的睡眠時長、睡眠質(zhì)量，及時發(fā)現(xiàn)睡眠問題并采取相應(yīng)的措施。（六）健康指導(dǎo)疾病知識宣教：采用通俗易懂的語言，向患者及家屬講解系統(tǒng)性紅斑狼瘡骨損傷的發(fā)生機(jī)制、臨床表現(xiàn)、治療方法等，讓其了解疾病的相關(guān)知識。發(fā)放健康宣教手冊，方便患者隨時查閱。用藥指導(dǎo)：告知患者所用藥物的名稱、劑量、用法、作用及不良反應(yīng)，強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑用藥的重要性，不可自行增減藥物或停藥。指導(dǎo)患者觀察藥物不良反應(yīng)，如長期使用激素可能出現(xiàn)骨質(zhì)疏松、血糖升高等，若出現(xiàn)不適及時告知醫(yī)生?？祻?fù)鍛煉指導(dǎo)：向患者及家屬示范正確的康復(fù)鍛煉方法，如關(guān)節(jié)活動訓(xùn)練、肌肉力量訓(xùn)練等，指導(dǎo)其掌握鍛煉的時間、強(qiáng)度和頻率。強(qiáng)調(diào)鍛煉應(yīng)循序漸進(jìn)，避免過度勞累和劇烈運(yùn)動。預(yù)防骨質(zhì)疏松指導(dǎo)：告知患者骨質(zhì)疏松的危害及預(yù)防措施，如增加鈣和維生素D的攝入，適當(dāng)曬太陽（每日15-30分鐘），避免吸煙、酗酒，減少咖啡、濃茶的攝入等。遵醫(yī)囑給予抗骨質(zhì)疏松藥物，如阿侖膦酸鈉70mg/周口服，并指導(dǎo)患者正確服用，如晨起空腹用溫開水送服，服藥后站立或坐位30分鐘，避免藥物對食管的刺激。（七）并發(fā)癥預(yù)防護(hù)理預(yù)防骨折：指導(dǎo)患者注意安全，避免跌倒、碰撞等意外傷害。在日常生活中，動作要緩慢，避免彎腰、負(fù)重等動作。保持病房地面干燥、整潔，無障礙物，協(xié)助患者使用助行器時，確保其穩(wěn)固。定期監(jiān)測：定期監(jiān)測患者的骨密度，了解骨質(zhì)疏松的程度，及時調(diào)整治療和護(hù)理方案。觀察患者有無腰背疼痛、身高變矮等骨質(zhì)疏松加重的表現(xiàn)，如有異常及時報告醫(yī)生。六、總結(jié)與醫(yī)囑（一）總結(jié)本次查房對系統(tǒng)性紅斑狼瘡骨損傷患者張某的病情進(jìn)行了全面評估，明確了患者存在急性疼痛、軀體活動障礙、焦慮、營養(yǎng)失調(diào)、睡眠形態(tài)紊亂、知識缺乏及潛在并發(fā)癥等護(hù)理問題，并制定了相應(yīng)的護(hù)理措施。經(jīng)過一段時間的護(hù)理，患者雙髖部疼痛有所緩解，左側(cè)NRS評分降至4分，右側(cè)降至2分；髖關(guān)節(jié)活動度略有改善，左髖關(guān)節(jié)屈伸0°-90°，右髖關(guān)節(jié)屈伸0°-95°；患者焦慮情緒減輕，食欲有所恢復(fù)，睡眠質(zhì)量改善，對疾病相關(guān)知識的知曉度提高。但患者仍存在髖關(guān)節(jié)活動受限及骨質(zhì)疏松的問題，需要繼續(xù)加強(qiáng)康復(fù)鍛煉和抗骨質(zhì)疏松治療。（二）醫(yī)囑治療方面：繼續(xù)給予潑尼松10mg/日口服；塞來昔布200mg，每日2次口服止痛；阿侖膦酸鈉70mg/周口服抗骨質(zhì)疏松；必要時可考慮行雙髖關(guān)節(jié)置換術(shù)，具體手術(shù)時機(jī)待進(jìn)一步評估。護(hù)理方面：繼續(xù)執(zhí)行上述護(hù)理措施，重點(diǎn)加強(qiáng)疼痛護(hù)理、康復(fù)鍛煉和心理護(hù)理；定期評估患者的疼痛、關(guān)節(jié)活動度、營養(yǎng)狀況、睡眠及心理狀態(tài)，及時調(diào)