布施克硬腫病的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）一般資料患者男性，58歲，已婚，農(nóng)民，因“頸背部皮膚變硬、增厚1年，加重伴活動(dòng)受限3個(gè)月”于2025年3月10日入院?；颊呒韧w健，否認(rèn)高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，無(wú)手術(shù)、外傷史，無(wú)藥物及食物過(guò)敏史。家族中無(wú)類似疾病患者。（二）主訴與現(xiàn)病史患者1年前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)頸背部皮膚輕微變硬，無(wú)明顯瘙癢、疼痛，未引起重視，未行特殊治療。隨著時(shí)間推移，頸背部皮膚硬腫范圍逐漸擴(kuò)大，累及上胸部及雙肩部，皮膚增厚明顯，觸感如軟骨樣。3個(gè)月前上述癥狀進(jìn)一步加重，出現(xiàn)頸部活動(dòng)受限，抬頭、轉(zhuǎn)頭困難，穿衣、梳頭等日?；顒?dòng)受到影響，遂來(lái)我院就診。門診行皮膚組織病理檢查提示：真皮膠原纖維增生、腫脹，膠原束間隙增寬，血管周圍少量淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)，符合布施克硬腫病改變。為求進(jìn)一步系統(tǒng)治療及護(hù)理，門診以“布施克硬腫病”收入我科。患者自發(fā)病以來(lái)，精神狀態(tài)尚可，食欲、睡眠正常，大小便無(wú)異常，體重?zé)o明顯變化。（三）既往史與個(gè)人史既往體健，否認(rèn)慢性病史、傳染病史。個(gè)人史：吸煙30年，平均每日10支，未戒煙；偶有飲酒史，飲酒量較少。否認(rèn)長(zhǎng)期接觸化學(xué)物質(zhì)、放射性物質(zhì)史。（四）體格檢查T：36.8℃，P：78次/分，R：19次/分，BP：130/85mmHg，體重65kg，身高172cm，BMI：21.8kg/m2。神志清楚，精神可，發(fā)育正常，營(yíng)養(yǎng)中等，自主體位，查體合作。全身皮膚黏膜無(wú)黃染、皮疹及出血點(diǎn)。頸背部、上胸部及雙肩部皮膚彌漫性硬腫，邊界不清，皮膚緊張發(fā)亮，觸之堅(jiān)硬，如軟骨樣質(zhì)感，皮溫正常，無(wú)壓痛，局部皮膚彈性減退，捏起困難。頸部前屈、后伸及左右旋轉(zhuǎn)活動(dòng)受限，前屈僅能達(dá)30°，后伸15°，左右旋轉(zhuǎn)各20°。雙肩關(guān)節(jié)活動(dòng)輕度受限，上舉可達(dá)120°。心肺腹查體未見(jiàn)明顯異常。神經(jīng)系統(tǒng)檢查：生理反射存在，病理反射未引出。（五）輔助檢查1.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞6.5×10?/L，中性粒細(xì)胞比例62%，淋巴細(xì)胞比例35%，血紅蛋白135g/L，血小板220×10?/L；尿常規(guī)：尿蛋白（-），尿糖（-），尿潛血（-）；肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶20U/L，總膽紅素15μmol/L，直接膽紅素5μmol/L，間接膽紅素10μmol/L，肌酐78μmol/L，尿素氮5.2mmol/L；空腹血糖5.4mmol/L；血脂：總膽固醇4.8mmol/L，甘油三酯1.5mmol/L，高密度脂蛋白1.2mmol/L，低密度脂蛋白3.1mmol/L；電解質(zhì)：鉀3.8mmol/L，鈉138mmol/L，氯102mmol/L，鈣2.3mmol/L；血沉20mm/h；C反應(yīng)蛋白8mg/L；抗核抗體譜：抗核抗體（-），抗雙鏈DNA抗體（-），抗Sm抗體（-），抗核小體抗體（-）；類風(fēng)濕因子（-）；甲狀腺功能：游離T33.2pmol/L，游離T412.5pmol/L，促甲狀腺激素2.5mIU/L。2.影像學(xué)檢查：胸部X線片：雙肺紋理清晰，心影大小形態(tài)正常，膈面光滑，肋膈角銳利；頸部及上胸部CT：頸背部、上胸部皮下脂肪層變薄，真皮層增厚，膠原纖維增生，未見(jiàn)明顯占位性病變。3.皮膚組織病理檢查：取頸背部病變皮膚組織，HE染色顯示真皮膠原纖維明顯增生、腫脹，膠原束增粗，排列紊亂，膠原束間隙增寬，血管周圍可見(jiàn)少量淋巴細(xì)胞及單核細(xì)胞浸潤(rùn)，表皮層無(wú)明顯異常。（六）護(hù)理評(píng)估1.生理功能評(píng)估：患者頸背部及肩部皮膚硬腫，導(dǎo)致頸部及肩關(guān)節(jié)活動(dòng)受限，影響日常活動(dòng)能力；皮膚完整性良好，無(wú)破損、感染；生命體征平穩(wěn)，各系統(tǒng)功能正常。2.心理狀態(tài)評(píng)估：患者因皮膚硬腫影響外觀及日?；顒?dòng)，擔(dān)心疾病預(yù)后，出現(xiàn)焦慮情緒，焦慮評(píng)分（SAS）為55分，屬于輕度焦慮。3.社會(huì)支持評(píng)估：患者家屬對(duì)其關(guān)心照顧到位，經(jīng)濟(jì)條件尚可，能承擔(dān)治療費(fèi)用；患者與家屬溝通良好，家庭支持系統(tǒng)完善。4.疾病認(rèn)知評(píng)估：患者及家屬對(duì)布施克硬腫病了解較少，缺乏疾病相關(guān)知識(shí)及自我護(hù)理技能。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.軀體活動(dòng)障礙：與頸背部及肩部皮膚硬腫導(dǎo)致頸部、肩關(guān)節(jié)活動(dòng)受限有關(guān)。2.焦慮：與疾病影響外觀及日?；顒?dòng)、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)。3.知識(shí)缺乏：與對(duì)布施克硬腫病的病因、治療、護(hù)理及預(yù)后不了解有關(guān)。4.有皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)：與皮膚硬腫、彈性減退、活動(dòng)時(shí)摩擦有關(guān)。（二）護(hù)理目標(biāo)1.患者頸部及肩關(guān)節(jié)活動(dòng)度逐漸改善，日?；顒?dòng)能力恢復(fù)正常或接近正常。2.患者焦慮情緒得到緩解，SAS評(píng)分降至50分以下。3.患者及家屬掌握布施克硬腫病的相關(guān)知識(shí)及自我護(hù)理技能。4.患者住院期間皮膚保持完整，無(wú)破損、感染等并發(fā)癥發(fā)生。（三）護(hù)理措施計(jì)劃1.軀體活動(dòng)障礙的護(hù)理：制定個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，包括頸部及肩關(guān)節(jié)的主動(dòng)與被動(dòng)運(yùn)動(dòng)；給予物理治療，如熱療、按摩等，促進(jìn)局部血液循環(huán)，緩解皮膚硬腫；協(xié)助患者完成日?；顒?dòng)，提供必要的生活幫助。2.焦慮情緒的護(hù)理：與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系，加強(qiáng)溝通交流，傾聽(tīng)患者的訴求；向患者介紹疾病的治療進(jìn)展及成功案例，增強(qiáng)其治療信心；指導(dǎo)患者采用放松訓(xùn)練、音樂(lè)療法等方式緩解焦慮情緒；必要時(shí)尋求心理醫(yī)生的幫助。3.知識(shí)缺乏的護(hù)理：采用多種方式向患者及家屬進(jìn)行健康宣教，包括疾病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、護(hù)理要點(diǎn)及預(yù)后等；發(fā)放健康宣教資料，定期組織病友交流活動(dòng)；解答患者及家屬的疑問(wèn)，確保其理解并掌握相關(guān)知識(shí)。4.皮膚完整性的護(hù)理：保持皮膚清潔干燥，避免摩擦、搔抓皮膚；選擇寬松、柔軟、透氣的衣物；觀察皮膚狀況，定期評(píng)估皮膚完整性，發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)處理。三、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）軀體活動(dòng)障礙的護(hù)理干預(yù)1.康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)：入院后第1天，由康復(fù)師與責(zé)任護(hù)士共同為患者制定康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。訓(xùn)練內(nèi)容包括頸部及肩關(guān)節(jié)的主動(dòng)和被動(dòng)運(yùn)動(dòng)，訓(xùn)練強(qiáng)度由弱到強(qiáng)，循序漸進(jìn)。（1）頸部運(yùn)動(dòng)：①頸部前屈：患者取坐位，緩慢低頭，使下頜盡量貼近胸部，保持5秒后緩慢抬頭，重復(fù)10次，每日3組；②頸部后伸：患者取坐位，緩慢抬頭后仰，眼睛看向天花板，保持5秒后緩慢恢復(fù)原位，重復(fù)10次，每日3組；③頸部左右旋轉(zhuǎn)：患者取坐位，緩慢將頭部轉(zhuǎn)向左側(cè)，眼睛看向左肩部，保持5秒后緩慢恢復(fù)原位，再轉(zhuǎn)向右側(cè)，重復(fù)10次，每日3組；④頸部左右側(cè)屈：患者取坐位，緩慢將頭部向左側(cè)傾斜，使左耳貼近左肩，保持5秒后緩慢恢復(fù)原位，再向右側(cè)傾斜，重復(fù)10次，每日3組。（2）肩關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)：①肩關(guān)節(jié)前屈上舉：患者取坐位或站立位，雙手自然下垂，緩慢將左臂向前抬起，逐漸上舉至最大限度，保持5秒后緩慢放下，再換右臂，重復(fù)10次，每日3組；②肩關(guān)節(jié)后伸：患者取站立位，雙手自然下垂，緩慢將雙臂向后伸展，盡量使雙手觸摸到腰部，保持5秒后緩慢恢復(fù)原位，重復(fù)10次，每日3組；③肩關(guān)節(jié)外展：患者取坐位或站立位，雙手自然下垂，緩慢將左臂向外側(cè)抬起，逐漸上舉至最大限度，保持5秒后緩慢放下，再換右臂，重復(fù)10次，每日3組；④肩關(guān)節(jié)旋轉(zhuǎn)：患者取坐位，雙臂自然彎曲，肘部貼近身體，雙手握拳，緩慢將左臂順時(shí)針旋轉(zhuǎn)10圈，再逆時(shí)針旋轉(zhuǎn)10圈，換右臂重復(fù)同樣動(dòng)作，每日3組。責(zé)任護(hù)士每日定時(shí)指導(dǎo)患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，觀察患者訓(xùn)練過(guò)程中的反應(yīng)，及時(shí)調(diào)整訓(xùn)練強(qiáng)度和頻率。訓(xùn)練初期，患者因頸部及肩關(guān)節(jié)活動(dòng)受限，完成動(dòng)作較為困難，護(hù)士耐心協(xié)助其進(jìn)行被動(dòng)運(yùn)動(dòng)，逐漸引導(dǎo)患者進(jìn)行主動(dòng)運(yùn)動(dòng)。2.物理治療護(hù)理：每日給予患者頸背部及肩部熱療，采用紅外線照射儀，溫度控制在40-45℃，距離皮膚30-50cm，每次照射20-30分鐘，每日2次。照射過(guò)程中，護(hù)士密切觀察患者皮膚狀況，防止?fàn)C傷。照射后，由護(hù)士為患者進(jìn)行頸背部及肩部按摩，采用揉、捏、按等手法，力度適中，每次按摩15-20分鐘，每日2次，以促進(jìn)局部血液循環(huán)，緩解皮膚硬腫。3.日常生活協(xié)助：根據(jù)患者的活動(dòng)能力，為其提供必要的生活幫助。協(xié)助患者穿衣、脫衣時(shí)，動(dòng)作輕柔緩慢，避免強(qiáng)行拉扯皮膚；協(xié)助患者梳頭、洗臉、進(jìn)食等，確?；颊呷粘Ｉ钚枨蟮玫綕M足。同時(shí)，指導(dǎo)患者使用輔助工具，如長(zhǎng)柄梳子、adaptive餐具等，提高其自我護(hù)理能力。經(jīng)過(guò)2周的護(hù)理干預(yù)，患者頸部及肩關(guān)節(jié)活動(dòng)度明顯改善。頸部前屈可達(dá)45°，后伸25°，左右旋轉(zhuǎn)各30°；肩關(guān)節(jié)上舉可達(dá)150°?；颊咭涯塥?dú)立完成穿衣、梳頭、進(jìn)食等日?；顒?dòng)。（二）焦慮情緒的護(hù)理干預(yù)1.建立良好護(hù)患關(guān)系：責(zé)任護(hù)士主動(dòng)與患者溝通交流，每日至少與患者交談30分鐘，了解其思想動(dòng)態(tài)和需求。尊重患者的感受，耐心傾聽(tīng)其訴說(shuō)，給予情感支持和安慰。對(duì)患者提出的問(wèn)題，及時(shí)給予明確、易懂的回答，增強(qiáng)患者對(duì)護(hù)士的信任。2.疾病知識(shí)宣教：向患者詳細(xì)介紹布施克硬腫病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后，告知患者雖然該病病程較長(zhǎng)，但通過(guò)積極治療和護(hù)理，病情可以得到有效控制，皮膚硬腫癥狀可以逐漸改善。同時(shí)，向患者展示相關(guān)疾病的治療成功案例，讓患者看到希望，增強(qiáng)治療信心。3.放松訓(xùn)練指導(dǎo)：指導(dǎo)患者進(jìn)行深呼吸放松訓(xùn)練，方法為：患者取坐位或臥位，閉上眼睛，緩慢吸氣，使腹部膨脹，然后緩慢呼氣，使腹部收縮，重復(fù)10-15次，每日3次。同時(shí)，指導(dǎo)患者聽(tīng)舒緩的音樂(lè)，如古典音樂(lè)、輕音樂(lè)等，每次30分鐘，每日2次，以緩解焦慮情緒。4.家庭支持鼓勵(lì)：與患者家屬溝通，鼓勵(lì)家屬多陪伴患者，給予其關(guān)心和照顧，讓患者感受到家庭的溫暖。指導(dǎo)家屬與患者共同參與康復(fù)訓(xùn)練，增強(qiáng)患者的治療積極性。入院第10天，對(duì)患者進(jìn)行焦慮評(píng)分（SAS），評(píng)分為45分，焦慮情緒明顯緩解。患者精神狀態(tài)良好，能積極配合治療和護(hù)理。（三）知識(shí)缺乏的護(hù)理干預(yù)1.健康宣教內(nèi)容：①疾病知識(shí)：向患者及家屬講解布施克硬腫病的定義、病因（目前病因尚不明確，可能與感染、自身免疫等因素有關(guān)）、臨床表現(xiàn)（主要表現(xiàn)為頸背部、肩部等部位皮膚硬腫，可累及深部組織，導(dǎo)致活動(dòng)受限）、診斷方法（皮膚組織病理檢查是確診的重要依據(jù)）；②治療方法：介紹常用的治療藥物，如糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等，告知藥物的作用、用法、劑量及可能的不良反應(yīng)；③護(hù)理要點(diǎn)：包括皮膚護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練、飲食護(hù)理、心理護(hù)理等；④預(yù)后情況：告知患者該病病程較長(zhǎng)，治療效果因人而異，但積極治療和護(hù)理可改善癥狀，提高生活質(zhì)量。2.健康宣教方式：①個(gè)別宣教：責(zé)任護(hù)士根據(jù)患者及家屬的接受能力，采用通俗易懂的語(yǔ)言進(jìn)行一對(duì)一的講解，避免使用專業(yè)術(shù)語(yǔ)過(guò)多；②發(fā)放資料：向患者及家屬發(fā)放布施克硬腫病健康宣教手冊(cè)，手冊(cè)內(nèi)容包括疾病知識(shí)、治療護(hù)理要點(diǎn)、康復(fù)訓(xùn)練方法等，便于患者及家屬隨時(shí)查閱；③集體宣教：每周組織一次病友交流活動(dòng)，邀請(qǐng)醫(yī)生、護(hù)士為患者及家屬進(jìn)行健康講座，解答大家的疑問(wèn)，促進(jìn)患者之間的相互交流和支持。3.知識(shí)掌握程度評(píng)估：入院第14天，通過(guò)提問(wèn)的方式對(duì)患者及家屬進(jìn)行知識(shí)掌握程度評(píng)估，評(píng)估內(nèi)容包括疾病病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、護(hù)理要點(diǎn)等。患者及家屬能準(zhǔn)確回答大部分問(wèn)題，知識(shí)掌握程度良好。（四）皮膚完整性的護(hù)理干預(yù)1.皮膚清潔護(hù)理：指導(dǎo)患者每日用溫水清潔皮膚，避免使用刺激性強(qiáng)的肥皂或沐浴露。清潔時(shí)動(dòng)作輕柔，避免用力搓揉皮膚，尤其是病變部位。清潔后用柔軟的毛巾輕輕擦干皮膚，保持皮膚干燥。2.皮膚保護(hù)措施：為患者選擇寬松、柔軟、透氣的棉質(zhì)衣物，避免穿著化纖、羊毛等刺激性材質(zhì)的衣物。避免患者皮膚直接接觸尖銳物品或粗糙表面，防止皮膚摩擦受損。指導(dǎo)患者不要搔抓皮膚，以免引起皮膚破損感染。3.皮膚狀況觀察：責(zé)任護(hù)士每日觀察患者皮膚狀況，重點(diǎn)觀察病變部位皮膚的顏色、溫度、彈性、有無(wú)破損、紅腫、滲液等情況。定期為患者測(cè)量皮膚硬腫的范圍和厚度，記錄變化情況。住院期間，患者皮膚保持完整，無(wú)破損、感染等并發(fā)癥發(fā)生。（五）治療配合護(hù)理患者入院后給予糖皮質(zhì)激素治療，遵醫(yī)囑給予潑尼松片30mg口服，每日1次。責(zé)任護(hù)士向患者講解藥物的作用、用法、劑量及可能的不良反應(yīng)，如向心性肥胖、血糖升高、血壓升高、消化道不適等。告知患者需嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥，不可自行增減劑量或停藥。定期為患者監(jiān)測(cè)血壓、血糖、血常規(guī)、肝腎功能等指標(biāo)，觀察藥物不良反應(yīng)。入院第7天，患者血糖為6.2mmol/L，略高于正常范圍，及時(shí)告知醫(yī)生，醫(yī)生給予飲食指導(dǎo)，囑患者控制碳水化合物的攝入，增加膳食纖維的攝入。責(zé)任護(hù)士根據(jù)醫(yī)生的指導(dǎo)，為患者制定飲食計(jì)劃，并監(jiān)測(cè)患者血糖變化。入院第14天，患者血糖降至5.6mmol/L，恢復(fù)正常。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃：針對(duì)患者的具體病情和活動(dòng)受限情況，由康復(fù)師與責(zé)任護(hù)士共同制定個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，訓(xùn)練內(nèi)容和強(qiáng)度循序漸進(jìn)，確保訓(xùn)練的安全性和有效性。通過(guò)主動(dòng)與被動(dòng)運(yùn)動(dòng)相結(jié)合、物理治療與康復(fù)訓(xùn)練相結(jié)合的方式，有效改善了患者的頸部及肩關(guān)節(jié)活動(dòng)度。2.多維度心理護(hù)理干預(yù)：不僅關(guān)注患者的焦慮情緒，還通過(guò)建立良好護(hù)患關(guān)系、疾病知識(shí)宣教、放松訓(xùn)練指導(dǎo)、家庭支持鼓勵(lì)等多維度的護(hù)理干預(yù)措施，有效緩解了患者的焦慮情緒，提高了患者的治療依從性。3.全面的皮膚護(hù)理：從皮膚清潔、保護(hù)、觀察等方面入手，采取了一系列有效的皮膚護(hù)理措施，確?；颊咦≡浩陂g皮膚保持完整，無(wú)并發(fā)癥發(fā)生。（二）護(hù)理不足1.康復(fù)訓(xùn)練的監(jiān)督力度有待加強(qiáng)：雖然制定了詳細(xì)的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，但在患者出院后的康復(fù)訓(xùn)練監(jiān)督方面存在不足，無(wú)法確?；颊叱鲈汉竽車?yán)格按照計(jì)劃進(jìn)行訓(xùn)練，可能影響康復(fù)效果。2.健康宣教的深度和廣度有待拓展：目前的健康宣教主要集中在疾病的基礎(chǔ)知識(shí)、治療護(hù)理要點(diǎn)等方面，對(duì)于患者的長(zhǎng)期自我管理、并發(fā)癥的預(yù)防等方面的宣教還不夠深入和全面。3.與其他科室的協(xié)作有待