小兒乳糜瀉的護(hù)理個案一、案例背景與評估（一）基本資料患兒李某，女，2歲3個月，因“反復(fù)腹瀉4個月，加重伴體重不增1個月”于2025年7月15日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生后混合喂養(yǎng)，4個月時添加輔食，以米糊、面條等谷物類為主。父母均體健，無消化系統(tǒng)疾病家族史，非近親結(jié)婚。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒4個月前無明顯誘因出現(xiàn)腹瀉，每日4-5次，糞便為黃色稀糊狀，偶帶泡沫，無黏液及膿血，無發(fā)熱、嘔吐等不適。家長自行給予“蒙脫石散”“益生菌”等藥物治療后，癥狀稍有緩解，但停藥后反復(fù)。1個月前腹瀉加重，每日7-8次，糞便呈淡黃色稀水樣，伴有腹脹、食欲減退，進(jìn)食后哭鬧明顯。近1個月體重從11.5kg降至10.2kg，增長停滯，為求進(jìn)一步診治收入我院兒科。（三）既往史與個人史既往體健，無食物過敏史、手術(shù)史及傳染病接觸史。按國家免疫規(guī)劃程序完成預(yù)防接種。個人史：3個月會抬頭，6個月會坐，1歲會走，目前能說簡單雙字詞，生長發(fā)育較同齡兒童稍落后。（四）體格檢查T36.8℃，P118次/分，R24次/分，BP90/60mmHg，體重10.2kg（低于同齡兒童第10百分位），身高85-（位于同齡兒童第25-50百分位），頭圍48-（位于同齡兒童第50百分位）。神志清楚，精神萎靡，面色稍蒼白，皮膚彈性稍差，皮下脂肪?。ǜ共科は轮竞穸?.6-）。前囟已閉，眼瞼無水腫，結(jié)膜輕度蒼白，鞏膜無黃染。咽部無充血，扁桃體無腫大。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹部膨隆，腹軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，移動性濁音陰性，腸鳴音活躍，約8次/分。四肢活動自如，肌張力正常，神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常。（五）輔助檢查1.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：WBC6.8×10?/L，N0.52，L0.45，Hb95g/L（正常110-120g/L），RBC3.8×1012/L，PLT256×10?/L；血生化：ALT28U/L，AST32U/L，總蛋白55g/L（正常60-80g/L），白蛋白32g/L（正常35-50g/L），球蛋白23g/L，血鈉135mmol/L，血鉀3.4mmol/L，血氯98mmol/L，血鈣2.1mmol/L，血磷1.3mmol/L；糞便常規(guī)+潛血：黃色稀水樣便，白細(xì)胞0-1/HP，紅細(xì)胞未見，潛血陰性；糞便乳糜定性試驗(yàn)陽性；血清抗麥膠蛋白抗體（AGA）IgA28U/ml（正常＜10U/ml），抗組織轉(zhuǎn)谷氨酰胺酶抗體（tTG-IgA）75U/ml（正常＜7U/ml），抗肌內(nèi)膜抗體（EMA-IgA）陽性。2.影像學(xué)檢查：腹部B超：腹腔腸管輕度擴(kuò)張，腸壁稍增厚，未見腹水及包塊。3.內(nèi)鏡及病理檢查：胃鏡檢查見十二指腸黏膜彌漫性充血、水腫，絨毛變平、縮短，呈“雪花狀”外觀；取十二指腸黏膜組織行病理檢查，提示小腸黏膜絨毛萎縮（Ⅲ級），隱窩增生，固有層淋巴細(xì)胞浸潤明顯。（六）護(hù)理評估1.生理功能評估：患兒存在營養(yǎng)失調(diào)，低于機(jī)體需要量，與腸道吸收功能障礙有關(guān)；腹瀉、腹脹明顯，舒適度下降；存在輕度貧血、低蛋白血癥及低鉀血癥，有潛在電解質(zhì)紊亂加重風(fēng)險(xiǎn)。2.心理社會評估：患兒因身體不適出現(xiàn)哭鬧、煩躁，對醫(yī)護(hù)人員有恐懼心理；家長對疾病認(rèn)知不足，擔(dān)心患兒預(yù)后，存在焦慮情緒，且對無麩質(zhì)飲食的具體實(shí)施方法不了解。3.生長發(fā)育評估：體重低于同齡兒童第10百分位，生長發(fā)育稍落后，需加強(qiáng)營養(yǎng)支持以促進(jìn)生長發(fā)育。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）總體目標(biāo)通過科學(xué)有效的護(hù)理干預(yù)，患兒腹瀉、腹脹癥狀緩解，腸道吸收功能改善，營養(yǎng)狀況得到糾正，貧血、電解質(zhì)紊亂及低蛋白血癥得到糾正，生長發(fā)育逐步追趕同齡兒童；家長掌握疾病相關(guān)知識及無麩質(zhì)飲食護(hù)理方法，焦慮情緒緩解，患兒及家長積極配合治療與護(hù)理。（二）具體目標(biāo)1.營養(yǎng)支持目標(biāo)：入院1周內(nèi)患兒食欲改善，每日奶量及輔食攝入量逐漸增加；2周內(nèi)體重增長0.5kg以上，3個月內(nèi)體重達(dá)到同齡兒童第25百分位；1個月內(nèi)血清白蛋白恢復(fù)至35g/L以上，Hb恢復(fù)至100g/L以上。2.癥狀護(hù)理目標(biāo)：入院3天內(nèi)腹瀉次數(shù)減少至每日3-4次，糞便性狀轉(zhuǎn)為糊狀；1周內(nèi)腹瀉次數(shù)減少至每日1-2次，腹脹癥狀明顯緩解；2周內(nèi)腹瀉、腹脹癥狀基本消失，腸道功能恢復(fù)正常。3.并發(fā)癥預(yù)防目標(biāo)：住院期間維持電解質(zhì)及酸堿平衡，血鉀恢復(fù)至3.5-5.5mmol/L；避免發(fā)生腸道感染、營養(yǎng)不良性水腫等并發(fā)癥。4.家屬教育目標(biāo)：出院前家長能準(zhǔn)確說出小兒乳糜瀉的病因、臨床表現(xiàn)及預(yù)后；能正確識別含麩質(zhì)食物及無麩質(zhì)食物種類；掌握無麩質(zhì)飲食的烹飪方法及注意事項(xiàng)；能自行監(jiān)測患兒病情變化，如腹瀉、腹脹等癥狀復(fù)發(fā)時的應(yīng)對措施。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）營養(yǎng)支持干預(yù)1.無麩質(zhì)飲食管理：這是治療小兒乳糜瀉的關(guān)鍵措施。入院后立即給予無麩質(zhì)飲食，向家長詳細(xì)講解無麩質(zhì)飲食的重要性，告知含麩質(zhì)的食物主要包括小麥、大麥、黑麥及其制品（如面包、面條、饅頭、餅干、糕點(diǎn)等），而大米、玉米、土豆、紅薯、豆類、肉類、蛋類、奶類等不含麩質(zhì)，可安全食用。為患兒制定個性化的飲食方案：每日奶量500ml（選用無麩質(zhì)配方奶），分4次喂養(yǎng)；輔食以米粉（無麩質(zhì)）、小米粥、南瓜泥、胡蘿卜泥、蘋果泥、魚肉泥、雞肉泥、蛋黃等為主，逐步添加。烹飪時使用專用的廚具、餐具，避免與含麩質(zhì)食物交叉污染。每周為患兒稱量體重2次，記錄飲食攝入量，根據(jù)體重增長情況及患兒耐受度調(diào)整飲食方案。如患兒進(jìn)食后無腹脹、腹瀉加重等不適，逐漸增加輔食種類及量，如添加山藥泥、西蘭花泥等。2.營養(yǎng)監(jiān)測與補(bǔ)充：定期監(jiān)測患兒血常規(guī)、血生化指標(biāo)，根據(jù)檢查結(jié)果給予相應(yīng)的營養(yǎng)補(bǔ)充?；純篐b95g/L，存在輕度缺鐵性貧血，遵醫(yī)囑給予口服右旋糖酐鐵口服液，每次2.5ml，每日2次，于兩餐之間服用，同時服用維生素C以促進(jìn)鐵吸收。血清白蛋白32g/L，給予靜脈輸注白蛋白1g/kg，共輸注3次，輸注過程中密切觀察患兒有無過敏反應(yīng)，如皮疹、發(fā)熱等。血鉀3.4mmol/L，給予口服氯化鉀口服液，每次5ml，每日3次，服藥后觀察患兒尿量及有無胃腸道不適。3.飲食護(hù)理細(xì)節(jié)：喂食時耐心細(xì)致，避免強(qiáng)迫進(jìn)食，營造輕松愉快的進(jìn)食環(huán)境。患兒進(jìn)食后如有嘔吐、腹脹等不適，及時調(diào)整飲食種類及量。觀察患兒糞便性狀及次數(shù)，評估飲食耐受性。向家長提供無麩質(zhì)食物購買渠道及食譜推薦，如無麩質(zhì)面包、面條可在大型超市或?qū)I(yè)食品店購買，指導(dǎo)家長制作無麩質(zhì)輔食，如將大米磨成粉制作米糊，將雞肉剁成泥制作雞肉粥等。（二）癥狀護(hù)理1.腹瀉護(hù)理：保持患兒臀部清潔干燥，每次排便后用溫水清洗臀部，輕輕擦干，涂抹護(hù)臀膏，預(yù)防紅臀發(fā)生。使用一次性紙尿褲，及時更換，避免糞便長時間刺激皮膚。記錄患兒腹瀉次數(shù)、糞便性狀、量及顏色，為醫(yī)生調(diào)整治療方案提供依據(jù)。遵醫(yī)囑給予蒙脫石散，每次1g，每日3次，空腹服用，以保護(hù)腸黏膜；給予益生菌（雙歧桿菌四聯(lián)活菌片），每次0.5g，每日3次，溫水送服，調(diào)節(jié)腸道菌群。觀察藥物療效及不良反應(yīng)，如蒙脫石散可能引起便秘，如患兒出現(xiàn)排便困難，及時告知醫(yī)生調(diào)整劑量。2.腹脹護(hù)理：評估患兒腹脹程度，每日測量腹圍1次，記錄變化情況。采取舒適的體位，如半臥位或側(cè)臥位，減輕腹脹引起的不適。順時針方向輕柔按摩患兒腹部，每次10-15分鐘，每日3次，促進(jìn)腸蠕動，緩解腹脹。必要時遵醫(yī)囑給予肛管排氣，操作時動作輕柔，避免損傷腸道黏膜，排氣后觀察患兒腹脹緩解情況。避免進(jìn)食易產(chǎn)氣食物，如豆類、洋蔥等。（三）并發(fā)癥預(yù)防與護(hù)理1.電解質(zhì)紊亂監(jiān)測：每日監(jiān)測患兒血電解質(zhì)、血糖、血?dú)夥治龅戎笜?biāo)，觀察患兒有無精神萎靡、嗜睡、煩躁不安、心律失常等電解質(zhì)紊亂表現(xiàn)。鼓勵患兒多飲水，保證液體攝入，如患兒不能經(jīng)口足量攝入，遵醫(yī)囑給予靜脈補(bǔ)液，補(bǔ)充生理鹽水、葡萄糖溶液及電解質(zhì)，維持水、電解質(zhì)及酸堿平衡。補(bǔ)液過程中嚴(yán)格控制輸液速度，避免過快引起心力衰竭。2.感染預(yù)防：保持病室環(huán)境清潔，每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘，定期進(jìn)行空氣消毒。嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作技術(shù)，護(hù)理患兒前后認(rèn)真洗手，避免交叉感染。觀察患兒體溫變化，每日測量體溫4次，如出現(xiàn)發(fā)熱，及時查找原因，遵醫(yī)囑給予物理降溫或藥物降溫。保持患兒皮膚清潔，勤洗澡、勤換衣物，避免皮膚破損引起感染。3.營養(yǎng)不良性水腫觀察：觀察患兒眼瞼、下肢有無水腫，皮膚彈性及皮下脂肪厚度變化。定期監(jiān)測血清白蛋白水平，如白蛋白持續(xù)偏低，及時調(diào)整營養(yǎng)支持方案，增加蛋白質(zhì)攝入，必要時繼續(xù)輸注白蛋白。（四）心理護(hù)理與家屬健康教育1.患兒心理護(hù)理：患兒因身體不適及環(huán)境陌生出現(xiàn)哭鬧、恐懼，護(hù)理人員多與患兒互動，通過撫摸、擁抱、輕聲安慰等方式建立良好的護(hù)患關(guān)系。使用玩具、圖畫書等轉(zhuǎn)移患兒注意力，減輕其恐懼心理。操作時動作輕柔、迅速，避免給患兒造成痛苦，提高患兒的配合度。2.家屬健康教育：采用一對一講解、發(fā)放宣傳手冊、觀看視頻等方式對家長進(jìn)行健康教育。內(nèi)容包括：小兒乳糜瀉的病因（與攝入含麩質(zhì)食物有關(guān)）、臨床表現(xiàn)（腹瀉、腹脹、體重不增等）、診斷依據(jù)（血清學(xué)檢查、內(nèi)鏡及病理檢查）、治療方法（無麩質(zhì)飲食為主要治療措施，需長期堅(jiān)持）及預(yù)后（多數(shù)患兒經(jīng)嚴(yán)格無麩質(zhì)飲食后預(yù)后良好）。重點(diǎn)講解無麩質(zhì)飲食的具體實(shí)施方法：如何識別含麩質(zhì)食物（查看食品標(biāo)簽，避免含有小麥粉、大麥粉、黑麥粉等成分的食品）、無麩質(zhì)食物的選擇與儲存、烹飪過程中的注意事項(xiàng)（專用廚具、避免交叉污染）。告知家長定期復(fù)查的重要性，出院后1個月、3個月、6個月帶患兒復(fù)查血常規(guī)、血生化、血清學(xué)抗體指標(biāo)，1年后復(fù)查胃鏡及病理檢查，評估腸道黏膜恢復(fù)情況。傾聽家長的疑問與擔(dān)憂，給予耐心解答，緩解其焦慮情緒。鼓勵家長加入乳糜瀉患兒家屬交流群，與其他家長分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，互相支持。（五）病情觀察與記錄密切觀察患兒的意識狀態(tài)、精神狀況、食欲、睡眠情況。監(jiān)測生命體征變化，尤其是體溫、心率、呼吸。記錄患兒每日的飲食攝入量、飲水量、糞便次數(shù)、性狀及量、尿量等。觀察患兒皮膚彈性、皮下脂肪厚度、體重變化，評估營養(yǎng)狀況改善情況。及時發(fā)現(xiàn)病情變化，如腹瀉加重、腹脹明顯、發(fā)熱、嘔吐等，立即報(bào)告醫(yī)生，給予相應(yīng)處理。做好護(hù)理記錄，保證記錄的準(zhǔn)確性、完整性和連續(xù)性。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個性化飲食方案制定：根據(jù)患兒的年齡、體重、營養(yǎng)狀況及飲食耐受度，制定了詳細(xì)的無麩質(zhì)飲食方案，并根據(jù)病情變化及時調(diào)整，保證了患兒營養(yǎng)的充足攝入，促進(jìn)了體重增長及營養(yǎng)指標(biāo)的改善。2.多維度癥狀護(hù)理：針對腹瀉、腹脹等主要癥狀，采取了清潔護(hù)理、藥物護(hù)理、物理干預(yù)等多種措施，有效緩解了患兒的不適，提高了患兒的舒適度。3.全面的家屬健康教育：通過多種形式對家長進(jìn)行健康教育，重點(diǎn)突出無麩質(zhì)飲食的管理，使家長掌握了疾病護(hù)理的關(guān)鍵知識和技能，為患兒出院后的長期護(hù)理奠定了基礎(chǔ)。（二）護(hù)理不足1.飲食管理的細(xì)節(jié)把控有待加強(qiáng)：雖然向家長講解了無麩質(zhì)飲食的注意事項(xiàng)，但在實(shí)際執(zhí)行過程中，發(fā)現(xiàn)家長對一些加工食品的成分識別仍存在困難，如某些零食、調(diào)味品中可能含有隱藏的麩質(zhì)成分，導(dǎo)致患兒在出院后短暫出現(xiàn)腹瀉反復(fù)。2.患兒營養(yǎng)監(jiān)測的頻率可進(jìn)一步優(yōu)化：住院期間每周稱量體重2次，對于體重增長緩慢的患兒，可能無法及時發(fā)現(xiàn)營養(yǎng)攝入不足的問題，影響飲食方案的調(diào)整效率。3.心理護(hù)理的深度不夠：雖然對患兒進(jìn)行了互動和安慰，但針對患兒因長期疾病導(dǎo)致的心理壓力，缺乏更系統(tǒng)、專業(yè)的心理干預(yù)方法。（三）改進(jìn)措施1.強(qiáng)化飲食管理培訓(xùn)：制作“無麩質(zhì)飲食成分識別手冊”，詳細(xì)列出常見的含麩質(zhì)食物及隱藏麩質(zhì)的食品類別（如醬油、濃湯寶、某些糕點(diǎn)餡料等），并配有食品標(biāo)簽示例，幫助家長更好地識別。組織無麩質(zhì)飲食烹飪示范課程，邀請營養(yǎng)師現(xiàn)場指導(dǎo)家長制作無麩質(zhì)輔食及家常菜，提高家長的實(shí)際操作能力。出院后定期通過電hua、微xin等方式隨訪，了解患兒飲食執(zhí)行情況，及時解答家長的疑問。2.優(yōu)化營養(yǎng)監(jiān)測方案：對于體重增長緩慢或營養(yǎng)狀況較差的患兒，將體重監(jiān)測頻率調(diào)整為每日1次，同時增加血清白蛋白、血紅蛋白等營養(yǎng)指標(biāo)的監(jiān)測頻率，如每3-5天監(jiān)測1次，以便及時發(fā)現(xiàn)問題，調(diào)整營養(yǎng)支持方案。建立患兒營養(yǎng)監(jiān)測當(dāng)案，記錄體重、營養(yǎng)指標(biāo)的變化趨勢，為個性化飲食方案的制定提供更準(zhǔn)確的依據(jù)。3.加強(qiáng)心理護(hù)理專業(yè)化：組織護(hù)理人員參加兒童心理護(hù)理培訓(xùn)課程，學(xué)習(xí)兒童心理評估方法及干預(yù)技巧。針對乳糜瀉患兒的特點(diǎn)，制定心理護(hù)理計(jì)劃，如通過游戲治療、角色扮演等方式幫助患兒緩解恐懼、焦慮情緒，