惡性橫紋肌樣瘤的護理個案一、案例背景與評估（一）一般資料患兒男性，2歲5個月，因“發(fā)現(xiàn)右側腰部腫塊1月余，進行性增大伴間斷發(fā)熱1周”于2025年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童相符，按時進行預防接種。父母均為健康上班族，無家族遺傳病史及腫瘤病史，家庭經濟狀況良好，家屬對疾病認知程度較低，情緒焦慮。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒1月前家長洗澡時偶然發(fā)現(xiàn)右側腰部有一約2-×3-大小腫塊，質地較硬，無明顯壓痛，*局部皮膚無紅腫、破潰。當時未予重視，后腫塊逐漸增大，1周前出現(xiàn)間斷性低熱，體溫波動于37.5-38.2℃，無咳嗽、流涕、嘔吐、腹瀉等癥狀。當?shù)蒯t(yī)院行腹部超聲檢查提示：右側腰背部實質占位性病變，大小約4.5-×5.0-，邊界不清，內部回聲不均勻，可見豐富血流信號。為求進一步診治轉診至我院，門診以“腰部占位性病變性質待查”收入小兒腫瘤科。入院時患兒精神狀態(tài)稍差，食欲較前下降，夜間睡眠欠安穩(wěn)，偶有哭鬧。無肉眼血尿、排尿困難，大便正常。體重較1月前下降0.8kg，目前體重12.5kg。（三）既往史與個人史既往體健，無手術、外傷史，無藥物過敏史。否認結核、肝炎等傳染病接觸史。個人史：按時添加輔食，現(xiàn)能自主行走，會說簡單詞語，預防接種均按時完成。（四）體格檢查T37.8℃，P118次/分，R24次/分，BP95/60mmHg，SpO298%（自然空氣下）。神志清楚，精神萎靡，發(fā)育正常，營養(yǎng)中等。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，淺表淋巴結未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結膜無充血，瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，氣管居中。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率118次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹部平軟，右側腰部可觸及一約5-×6-大小腫塊，質地堅硬，邊界不清，活動度差，壓痛（+），無反跳痛及肌緊張。肝脾未觸及腫大，移動性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱四肢無畸形，活動自如，神經系統(tǒng)檢查未見異常。（五）輔助檢查1.實驗室檢查：血常規(guī)：WBC10.5×10?/L，N65%，L30%，Hb115g/L，PLT256×10?/L；C反應蛋白（CRP）28mg/L；血沉（ESR）35mm/h；肝腎功能：ALT32U/L，AST28U/L，總膽紅素10.5μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，肌酐35μmol/L；電解質：K?4.2mmol/L，Na?135mmol/L，Cl?102mmol/L，Ca2?2.3mmol/L；腫瘤標志物：甲胎蛋白（AFP）2.5ng/ml，癌胚抗原（CEA）1.0ng/ml，神經元特異性烯醇化酶（NSE）15ng/ml。2.影像學檢查：腹部增強CT示：右側腰背部可見一不規(guī)則軟組織腫塊，大小約5.2-×5.8-×6.0-，邊界模糊，密度不均勻，增強掃描動脈期明顯強化，靜脈期強化程度下降，腫塊侵犯右側腰大肌，鄰近腎周脂肪間隙模糊，右側腎臟受壓移位，腎盂腎盞未見擴張；腹膜后未見明顯腫大淋巴結；胸部CT未見明顯轉移灶；頭顱MRI未見異常。3.病理檢查：超聲引導下右側腰部腫塊穿刺活檢術，病理結果提示：惡性腫瘤，結合免疫組化結果，符合惡性橫紋肌樣瘤。免疫組化：CK（+），Vimentin（+），INI-1（-），WT-1（-），Desmin（-），Myogenin（-），S-100（-），Ki-67x約60%。（六）診斷與分期診斷：右側腰部惡性橫紋肌樣瘤（MRT）。分期：根據國際兒童腫瘤研究組織（SIOP）橫紋肌樣瘤分期標準，結合影像學檢查未見遠處轉移，定為Ⅱ期。（七）護理評估1.生理功能評估：患兒存在腰部疼痛，NRS疼痛評分4分；食欲下降，每日進食量較平時減少約1/3；睡眠質量差，夜間易醒，平均睡眠時間約8小時/天；體重較前下降，存在輕度營養(yǎng)風險；體溫輕度升高，存在感染可能。2.心理社會評估：患兒因年齡小，對疾病及治療存在恐懼，表現(xiàn)為哭鬧、抗拒檢查和護理操作；家長對惡性橫紋肌樣瘤認知不足，擔心預后，情緒焦慮、緊張，渴望獲得疾病相關知識及護理指導，家庭支持系統(tǒng)良好。3.治療耐受性評估：患兒年齡較小，身體各器官功能尚未發(fā)育完善，對手術、化療等治療的耐受性較差，需密切監(jiān)測治療過程中的不良反應。二、護理計劃與目標（一）護理問題1.疼痛：與腫瘤壓迫周圍組織及穿刺活檢有關。2.體溫過高：與腫瘤組織壞死吸收及可能存在的感染有關。3.營養(yǎng)失調：低于機體需要量與腫瘤消耗、食欲下降有關。4.焦慮（家屬）：與對疾病認知不足、擔心患兒預后有關。5.有感染的危險：與機體免疫力下降、穿刺活檢創(chuàng)口有關。6.有皮膚完整性受損的危險：與腫瘤壓迫、長期臥床有關。7.知識缺乏：家屬缺乏疾病治療、護理及康復相關知識。（二）護理目標1.短期目標（入院1-7天）：患兒疼痛評分降至2分以下，哭鬧次數(shù)減少，能安靜休息?；純后w溫恢復正常，無感染征象?；純菏秤兴纳?，每日進食量恢復至平時的2/3以上，體重無進一步下降。家屬焦慮情緒有所緩解，能主動與醫(yī)護人員溝通，了解疾病相關知識。穿刺活檢創(chuàng)口愈合良好，無紅腫、滲液等感染表現(xiàn)。2.長期目標（住院期間至出院）：患兒營養(yǎng)狀況改善，體重逐漸增加，達到同齡兒童正常體重范圍。順利完成手術及術后化療等治療，無嚴重并發(fā)癥發(fā)生?；純浩つw保持完整，無壓瘡等皮膚損傷。家屬掌握疾病治療、護理及康復相關知識，能積極配合治療和護理，做好出院后的家庭護理。（三）護理措施1.疼痛管理：密切觀察患兒疼痛部位、性質、程度及持續(xù)時間，每4小時采用NRS疼痛評分x評估疼痛情況并記錄。創(chuàng)造安靜、舒適的休息環(huán)境，減少外界刺激，可通過播放患兒喜歡的兒歌、講故事、玩玩具等方式轉移注意力，緩解疼痛。遵醫(yī)囑給予非甾體類解熱鎮(zhèn)痛藥（如布洛芬混懸液），嚴格按照體重計算劑量，觀察用藥后疼痛緩解情況及有無不良反應（如胃腸道不適）。避免按壓、碰撞患兒腰部腫塊，協(xié)助患兒采取舒適體位，如左側臥位，減輕腫塊對周圍組織的壓迫。2.體溫管理：每4小時監(jiān)測體溫一次，體溫超過38.5℃時每1-2小時監(jiān)測一次，記錄體溫變化趨勢。體溫低于38.5℃時，采用物理降溫，如溫水擦浴（擦拭額頭、頸部、腋窩、腹gu溝等大血管豐富部位）、減少衣物、降低環(huán)境溫度等。體溫超過38.5℃時，遵醫(yī)囑給予退熱藥物（如對乙酰氨基酚混懸滴劑），用藥后觀察體溫下降情況及有無出汗過多導致虛脫。鼓勵患兒多飲水，補充水分，促進代謝產物及毒素排出。密切觀察有無感染征象，如咳嗽、咳痰、尿頻尿急、創(chuàng)口紅腫等，及時送檢血常規(guī)、CRP等檢查，遵醫(yī)囑給予抗感染治療。3.營養(yǎng)支持：評估患兒營養(yǎng)狀況，每日監(jiān)測體重，記錄進食量、嘔吐量、排便情況。根據患兒口味及營養(yǎng)需求，制定個性化飲食計劃，給予高熱量、高蛋白、易消化的食物，如牛奶、雞蛋羹、魚肉泥、蔬菜泥、水果泥等。少量多餐，每日進食5-6次，避免一次進食過多引起嘔吐。進食時營造輕松愉快的氛圍，鼓勵患兒自主進食。若患兒食欲持續(xù)下降，進食量不足，遵醫(yī)囑給予腸內營養(yǎng)制劑（如小兒氨基酸配方粉），必要時靜脈輸注營養(yǎng)液（如葡萄糖、氨基酸、脂肪乳），保證營養(yǎng)供給。4.心理護理（家屬）：主動與家屬溝通，耐心傾聽其訴求，給予情感支持和安慰，緩解焦慮情緒。采用通俗易懂的語言向家屬講解惡性橫紋肌樣瘤的病因、治療方案、預后及護理要點，發(fā)放疾病宣傳手冊，解答家屬疑問。及時向家屬反饋患兒的病情變化及治療x，讓家屬參與到護理過程中，增強其信心。鼓勵家屬之間相互交流經驗，提供心理支持小組的信息，幫助家屬獲得更多的支持。5.感染預防：保持病室環(huán)境清潔，每日開窗通風2-3次，每次30分鐘，定期進行空氣消毒。嚴格執(zhí)行無菌操作，護理患兒前后認真洗手，更換衣物。觀察穿刺活檢創(chuàng)口情況，每日更換敷料，保持創(chuàng)口清潔干燥，若出現(xiàn)紅腫、滲液、發(fā)熱等感染跡象，及時報告醫(yī)生處理。注意患兒口腔衛(wèi)生，每日用生理鹽水清潔口腔2-3次，防止口腔感染。避免患兒與感染性疾病患者接觸，限制探視人員，減少交叉感染的機會。6.皮膚護理：保持患兒皮膚清潔干燥，每日溫水擦浴1-2次，更換柔軟、透氣的衣物和床單。定時翻身，每2小時翻身一次，避免*局部皮膚長期受壓，翻身時動作輕柔，避免拖、拉、拽等動作。觀察患兒皮膚情況，特別是腰部腫塊周圍皮膚，有無紅腫、破損、壓瘡等，發(fā)現(xiàn)異常及時處理。對于消瘦部位（如肩胛部、骶尾部），可使用氣墊床或減壓貼，預防壓瘡發(fā)生。7.健康指導：向家屬講解疾病治療過程中的注意事項，如手術前后的護理、化療藥物的不良反應及應對措施等。指導家屬正確喂養(yǎng)患兒，掌握飲食禁忌和營養(yǎng)搭配知識。教授家屬如何觀察患兒病情變化，如體溫、精神狀態(tài)、食欲、大小便等，出現(xiàn)異常及時就醫(yī)。告知家屬出院后的復查時間、復查項目及康復訓練方法，強調定期復查的重要性。三、護理過程與干預措施（一）入院初期護理（3月10日-3月16日）患兒入院時精神萎靡，體溫37.8℃，腰部疼痛明顯，NRS評分4分，食欲下降。護理人員立即為患兒安排安靜舒適的病房，調節(jié)室溫至22-24℃，濕度50%-60%。遵醫(yī)囑每4小時監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸、血壓，每4小時評估疼痛情況。入院當天給予溫水擦浴物理降溫，30分鐘后體溫降至37.3℃；給予布洛芬混懸液5ml口服，1小時后疼痛評分降至2分，患兒哭鬧減少，能安靜玩耍。飲食方面，根據患兒口味準備了小米粥、雞蛋羹等易消化食物，采取少量多餐的方式，每日進食5次，每次進食量約50-80ml。家屬反映患兒進食時易哭鬧，護理人員通過播放兒歌、玩具吸引注意力的方式，提高患兒進食興趣，入院第3天患兒進食量逐漸增加，每次可進食80-100ml，體重無進一步下降。穿刺活檢創(chuàng)口護理：術后每日更換敷料，觀察創(chuàng)口有無紅腫、滲液。入院第2天發(fā)現(xiàn)創(chuàng)口周圍皮膚輕度紅腫，無滲液，遵醫(yī)囑*局部涂抹莫匹羅星軟膏，加強換藥頻次至每日2次，第4天紅腫消退，創(chuàng)口愈合良好。心理護理：每日與家屬溝通不少于2次，向其講解疾病相關知識及治療方案，發(fā)放宣傳手冊，解答家屬關于手術風險、化療不良反應等疑問。家屬焦慮情緒逐漸緩解，能主動向護理人員咨詢患兒護理問題。（二）手術前護理（3月17日-3月23日）患兒完善各項術前檢查，無明顯手術禁忌證，定于3月24日行“右側腰部惡性橫紋肌樣瘤切除術”。術前護理人員做好術前準備工作：皮膚準備：術前1天為患兒進行全身皮膚清潔，特別是右側腰部及手術區(qū)域皮膚，剃除毛發(fā)，用碘伏消毒手術區(qū)域皮膚，并用無菌敷料覆蓋。胃腸道準備：術前8小時禁食、4小時禁飲，術前晚給予開塞露5ml通便，清潔腸道，防止術中嘔吐、腹脹及術后感染。術前教育：向家屬講解手術過程、術前術后注意事項，如術前患兒哭鬧的應對方法、術后體位、飲食要求等。指導家屬術前安撫患兒情緒，保證患兒充足睡眠。物品準備：準備好術后所需的監(jiān)護儀、吸痰器、輸液泵、引流袋等物品，確保設備正常運行。術前患兒出現(xiàn)輕微焦慮情緒，拒絕進食，護理人員通過講故事、玩玩具等方式轉移注意力，家屬配合給予安慰，患兒情緒逐漸穩(wěn)定，術前晚睡眠良好。（三）手術當天護理（3月24日）患兒于上午8:00送入手術室，護理人員與手術室護士認真核對患兒信息、手術部位等，做好交接。術后13:00患兒返回病房，麻醉未清醒，帶回氣管插管、腹腔引流管、導尿管各一根。護理人員立即給予心電監(jiān)護，監(jiān)測心率、呼吸、血壓、SpO2等生命體征，每15分鐘記錄一次；保持呼吸道通暢，及時吸除呼吸道分泌物，SpO2維持在95%以上。體位護理：術后6小時內去枕平臥，頭偏向一側，防止嘔吐物誤吸；6小時后改為半臥位，有利于引流和呼吸。定時翻身，每2小時一次，避免壓瘡發(fā)生。引流管護理：妥善固定各引流管，標明引流管名稱、留置時間，保持引流管通暢，避免扭曲、受壓、脫落。觀察引流液的顏色、性質、量，每小時記錄一次。腹腔引流液術后1-2小時為淡紅色血性液，量約50ml，之后逐漸減少，顏色變淡；導尿管引流尿液清亮，量約100ml/小時。疼痛護理：術后患兒麻醉清醒后出現(xiàn)切口疼痛，NRS評分5分，遵醫(yī)囑給予靜脈輸注氟比洛芬酯5mg，30分鐘后疼痛評分降至3分，患兒哭鬧減輕。病情觀察：密切觀察患兒意識狀態(tài)、面色、皮膚溫度等，有無出血、感染等并發(fā)癥跡象。術后2小時患兒意識清醒，面色紅潤，皮膚溫暖，生命體征穩(wěn)定。（四）術后恢復期護理（3月25日-4月5日）1.病情觀察：術后每日監(jiān)測體溫、生命體征，觀察切口愈合情況、引流液變化。術后第1天患兒體溫37.5℃，給予物理降溫后恢復正常；切口敷料干燥，無滲血滲液；腹腔引流液顏色變?yōu)榈S色，量約20ml/天，術后第3天遵醫(yī)囑拔除腹腔引流管；導尿管術后第2天拔除，患兒能自主排尿，無排尿困難。2.飲食護理：術后6小時開始給予少量溫開水，無嘔吐、腹脹等不適，逐漸過渡到流質飲食（米湯、稀藕粉）、半流質飲食（粥、爛面條），術后第5天恢復普通飲食。飲食以高熱量、高蛋白、易消化為主，如魚肉粥、雞肉末、蔬菜泥等，少量多餐，每日進食6次，每次進食量100-150ml，患兒食欲良好，體重逐漸增加，術后第10天體重增至13kg。3.切口護理：每日更換切口敷料，觀察切口有無紅腫、滲液、裂開等。術后第7天切口拆線，愈合良好，無感染及愈合不良情況。4.活動指導：術后第1天鼓勵患兒在床上活動四肢，術后第3天協(xié)助患兒坐起，術后第5天可在床邊站立、行走，逐漸增加活動量，避免劇烈運動，防止切口裂開。5.并發(fā)癥預防：加強口腔護理，每日用生理鹽水清潔口腔2次，防止口腔感染；鼓勵患兒深呼吸、有效咳嗽，定時翻身拍背，預防肺部感染；保持會陰部清潔，每日用溫水清洗2次，預防泌尿系統(tǒng)感染。術后恢復期患兒未發(fā)生任何并發(fā)癥。（五）化療期間護理（4月6日-5月20日）患兒術后恢復良好，于4月6日開始進行第一次化療，化療方案為“VAC方案”（長春新堿、放線菌素D、環(huán)磷酰胺）?；熎陂g護理重點如下：1.用藥護理：嚴格按照醫(yī)囑配制化療藥物，注意藥物的劑量、濃度、輸注速度，長春新堿需緩慢靜脈推注，時間不少于10分鐘；放線菌素D靜脈滴注時避光。化療藥物輸注過程中密切觀察患兒有無藥物外滲，每15分鐘巡視一次，詢問患兒有無疼痛、不適。若出現(xiàn)藥物外滲，立即停止輸注，更換輸液部位，給予*局部冷敷、硫酸鎂濕敷等處理。本周期化療過程中未發(fā)生藥物外滲。2.不良反應觀察與護理：胃腸道反應：化療第1天患兒出現(xiàn)惡心、嘔吐，每日嘔吐3-4次，嘔吐物為胃內容物。遵醫(yī)囑給予昂丹司瓊2mg靜脈推注，嘔吐癥狀明顯緩解，化療第3天嘔吐停止。指導家屬給予清淡易消化飲食，避免油膩、刺激性食物，少量多餐。骨髓抑制：化療第5天復查血常規(guī)：WBC3.0×10?/L，N40%，Hb105g/L，PLT180×10?/L；化療第7天WBC降至2.0×10?/L，N30%。遵醫(yī)囑給予粒細胞集落刺激因子（G-CSF）5μg/kg皮下注射，每日1次，連續(xù)3天。加強感染預防措施，限制探視人員，病室每日空氣消毒2次，患兒佩戴口罩，避免去人群密集場所?；煹?0天血常規(guī)恢復正常：WBC5.5×10?/L，N55%。脫發(fā)：化療第10天患兒開始出現(xiàn)脫發(fā)，家屬對此感到擔憂。護理人員向家屬解釋脫發(fā)是化療藥物的常見不良反應，停藥后頭發(fā)會逐漸長出，給予心理安慰，建議家屬為患兒準備柔軟的帽子，避免頭部受涼。肝腎功能損害：化療期間每周復查肝腎功能，結果均正常，未出現(xiàn)肝腎功能損害。3.心理護理：化療期間患兒因胃腸道反應、脫發(fā)等不適，情緒低落，哭鬧增多。護理人員通過陪伴患兒玩玩具、講故事、表揚鼓勵等方式，給予情感支持，緩解患兒不良情緒。家屬因擔心化療不良反應及患兒耐受情況，焦慮情緒再次出現(xiàn)，護理人員及時向家屬反饋患兒病情變化及不良反應的應對措施，增強家屬信心，家屬能積極配合護理工作。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.疼痛管理個體化：針對患兒年齡小、無法準確表達疼痛的特點，采用NRS疼痛評分x結合行為觀察（如哭鬧、表情、活動度）評估疼痛程度，采取藥物鎮(zhèn)痛與非藥物鎮(zhèn)痛相結合的方法，有效緩解了患兒的疼痛，提高了患兒的舒適度。2.營養(yǎng)支持及時有效：根據患兒的營養(yǎng)狀況和飲食喜好，制定個性化的飲食計劃，采取少量多餐、食物多樣化的方式，保證了患兒的營養(yǎng)供給。在患兒食欲下降時，及時給予腸內營養(yǎng)制劑，避免了營養(yǎng)不良的發(fā)生，為手術和化療的順利進行提供了保障。3.并發(fā)癥預防到位：加強術前術后的護理管理，嚴格執(zhí)行無菌操作，密切觀察病情變化，及時發(fā)現(xiàn)并處理潛在的并發(fā)癥風險，如穿刺創(chuàng)口紅腫、術后切口感染、化療骨髓抑制等，患兒在住院期間未發(fā)生嚴重并發(fā)癥，促進了患兒的康復。4.心理護理貫穿全程：針對患兒和家屬不同階段的心理狀態(tài)，采取不同的心理護理措施，給予情感支持和信息支持，緩解了患兒和家屬的焦慮情緒，提高了其治療和護理的依從性。（二）護理不足1.對化療不良反應的預見性不足：在第一次化療過程中，雖然對常見的胃腸道反應、骨髓抑制等不良反應進行了預防和處理，但對患兒脫發(fā)的時間和程度預計不