醫(yī)學系統(tǒng)性紅斑狼瘡皮膚護理案例分析課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)01前言前言作為一名從事風濕免疫科護理工作近十年的護士，我始終記得第一次接觸系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者時的震撼——那個28歲的姑娘，原本該是最明媚的年紀，卻因面部蝶形紅斑、脫發(fā)和反復(fù)口腔潰瘍，躲在病房角落不敢抬頭。她輕聲說：“護士，我是不是再也不能見人了？”那一刻，我深刻意識到：SLE不僅是免疫系統(tǒng)的“內(nèi)戰(zhàn)”，更是一場與皮膚、外貌、尊嚴的“拉鋸戰(zhàn)”。SLE是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病，皮膚黏膜受累率高達80%-90%，是最直觀的臨床表現(xiàn)。蝶形紅斑、光敏感、盤狀紅斑、口腔潰瘍……這些皮膚損害不僅帶來生理上的疼痛、瘙癢，更會因外貌改變引發(fā)焦慮、抑郁等心理問題，甚至影響治療依從性。在臨床實踐中，我常遇到患者因自行停用激素軟膏導(dǎo)致皮疹反復(fù)，或因未嚴格防曬加重光敏感反應(yīng)。因此，皮膚護理絕非“表面功夫”，而是貫穿SLE全程管理的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。前言今天，我將以去年經(jīng)管的一位典型SLE患者為例，結(jié)合臨床護理經(jīng)驗，從病例介紹到護理總結(jié)，詳細梳理皮膚護理的核心要點，希望為同仁提供可參考的實踐路徑。02病例介紹病例介紹2022年9月，我科收治了32歲的患者李女士。她是一名中學教師，因“面部紅斑伴瘙癢2周，加重3天”入院?，F(xiàn)病史李女士2周前無明顯誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，初始為淡紅色，未予重視；3天前因外出未防曬，紅斑迅速擴大至鼻梁，呈蝶形分布，伴灼熱感、瘙癢，自行涂抹“皮炎平”（復(fù)方醋酸地塞米松乳膏）后無緩解，反出現(xiàn)局部脫屑。既往史：5年前確診SLE，規(guī)律服用羥氯喹0.2gbid、潑尼松10mgqd，近3個月因“工作忙”自行減藥至潑尼松5mgqd。否認藥物過敏史。入院查體T36.8℃，P82次/分，R18次/分，BP115/75mmHg；神志清，精神差；雙面頰至鼻梁可見5cm×4cm蝶形紅斑，邊界清晰，表面覆少量銀白色鱗屑，局部皮膚溫度稍高，無滲液；口腔左側(cè)頰黏膜可見1處0.5cm×0.5cm潰瘍，現(xiàn)病史觸痛（+）；頭發(fā)稀疏，前額可見片狀脫發(fā)；雙手指遇冷后稍蒼白（雷諾現(xiàn)象陽性）。輔助檢查抗核抗體（ANA）1:1000（均質(zhì)型+斑點型），抗雙鏈DNA抗體（抗ds-DNA）280IU/ml（正常＜50），補體C30.45g/L（正常0.8-1.5）；血常規(guī)：WBC3.2×10?/L，Hb105g/L；尿常規(guī)：蛋白（+）。治療方案入院后予甲潑尼龍40mgqd靜滴（48小時后序貫潑尼松30mgqd口服）、羥氯喹0.2gbid、硫酸羥氯喹0.2gbid（調(diào)整劑量）、沙利度胺25mgqn（改善皮膚癥狀）；局部予0.1%他克莫司軟膏bid外用，生理鹽水+利多卡因混合液濕敷緩解瘙癢。03護理評估護理評估面對李女士的皮膚問題，我們從“生理-心理-社會”多維度展開評估，為后續(xù)護理提供依據(jù)。生理評估皮膚損害特征：重點觀察紅斑形態(tài)、范圍、顏色、伴隨癥狀。李女士的蝶形紅斑呈“蝴蝶翼”狀覆蓋雙面頰及鼻梁，符合SLE典型表現(xiàn)；紅斑顏色由淡紅轉(zhuǎn)為暗紅（提示炎癥活動），表面鱗屑為角質(zhì)層過度增生所致；觸診局部皮溫升高（炎癥反應(yīng)），無波動感（排除膿腫）；瘙癢評分（VAS）6分（0-10分），灼熱感明顯。黏膜與毛發(fā)：口腔潰瘍?yōu)榉歉腥拘裕o膿性分泌物），觸痛影響進食；頭發(fā)呈“狼瘡發(fā)”——前額頭發(fā)干燥、易斷、參差不齊。誘因追溯：自行減藥（激素劑量不足）、日曬（未采取防曬措施）是本次皮疹加重的主要誘因。心理評估李女士入院時情緒低落，反復(fù)詢問：“我的臉還能恢復(fù)嗎？”“學生會不會害怕我？”其丈夫反映，她近1周拒絕照鏡子，睡眠差（每晚僅睡3-4小時），符合焦慮狀態(tài)（漢密爾頓焦慮量表評分18分，提示中度焦慮）。認知與行為評估通過訪談發(fā)現(xiàn)，李女士對SLE皮膚護理存在認知誤區(qū)：認為“激素軟膏會依賴，能不用就不用”；防曬僅用“帽子”，未使用防曬霜；皮膚瘙癢時“用熱水燙洗”緩解（錯誤行為）。04護理診斷護理診斷皮膚完整性受損：與自身免疫性血管炎導(dǎo)致的皮膚炎癥反應(yīng)有關(guān)（目標：控制皮疹進展，促進皮膚修復(fù)）?；谠u估結(jié)果，我們梳理出以下核心護理診斷：焦慮：與皮膚損害影響外貌及疾病復(fù)發(fā)擔憂有關(guān)（目標：1周內(nèi)焦慮評分≤12分）。急性疼痛（皮膚灼熱、瘙癢）：與皮膚炎癥介質(zhì)釋放及神經(jīng)末梢刺激有關(guān)（目標：3天內(nèi)疼痛評分≤3分）。知識缺乏：缺乏SLE皮膚護理、用藥及誘因規(guī)避的相關(guān)知識（目標：出院前掌握正確護理方法）。有感染的風險：與皮膚屏障破壞、免疫抑制劑使用及白細胞降低有關(guān)（目標：住院期間無皮膚/黏膜感染）。05護理目標與措施護理目標與措施我們以“控制炎癥、緩解癥狀、促進修復(fù)、心理支持、預(yù)防感染”為核心，制定個性化護理方案。皮膚完整性受損的護理目標：1周內(nèi)紅斑無擴大，無新潰瘍；2周內(nèi)紅斑顏色轉(zhuǎn)淡，鱗屑減少。措施：環(huán)境與清潔：病房保持溫濕度適宜（溫度22-24℃，濕度50-60%），避免干燥加重脫屑；指導(dǎo)患者用32-35℃溫水潔面（禁用熱水），選擇無香精、無酒精的溫和潔面乳（如絲塔芙），動作輕柔（避免摩擦）。局部用藥護理：他克莫司軟膏需在潔面后待皮膚干燥10分鐘再涂抹，薄涂一層（黃豆大小覆蓋全臉），避開眼周；用藥后觀察是否有灼熱感（前3天可能加重，屬正常反應(yīng)），若持續(xù)30分鐘不緩解，及時報告醫(yī)生調(diào)整。避免刺激：禁止使用化妝品（含酒精、香料易致敏）、去角質(zhì)產(chǎn)品；囑患者修剪指甲（防抓撓），瘙癢時輕拍或冷敷（用4層無菌紗布浸4℃生理鹽水，敷5-10分鐘）。皮膚完整性受損的護理黏膜護理：口腔潰瘍處用康復(fù)新液含漱（每次10ml，含5分鐘后吐出），餐后用生理鹽水漱口，避免辛辣、過熱食物（改食溫涼軟食）。急性疼痛的護理目標：3天內(nèi)瘙癢、灼熱感明顯緩解，VAS評分≤3分。措施：物理緩解：冷敷（同上）可降低局部神經(jīng)敏感性；分散注意力（聽音樂、與家屬聊天），緩解痛覺感知。藥物干預(yù)：沙利度胺安排睡前服用（嗜睡為常見副作用，可助眠）；若瘙癢劇烈，遵醫(yī)囑臨時予氯雷他定10mgpo（注意觀察嗜睡反應(yīng)）。動態(tài)評估：每日8:00、16:00用VAS評分記錄癥狀變化，及時調(diào)整護理策略。焦慮的護理目標：1周內(nèi)焦慮評分≤12分，患者能主動表達對疾病的認知。措施：建立信任：每日晨間護理時留出10分鐘“專屬對話”，傾聽她對外貌變化的擔憂（如“上周家長會我戴了口罩，學生問我是不是感冒了”），不急于說教，先共情：“我能理解你不想讓學生看到你不舒服的樣子，這種心情一定很難受?！蓖橹С郑郝?lián)系本科室一位病情穩(wěn)定的SLE患者（同樣有過面部紅斑史，現(xiàn)皮疹消退），通過視頻分享：“我當時也不敢出門，現(xiàn)在規(guī)律治療后紅斑淡得幾乎看不見了，你看——”（展示現(xiàn)在的面部照片）?？梢暬答仯好咳沼檬謾C拍攝紅斑對比圖（經(jīng)患者同意），制作成“恢復(fù)日歷”，讓她直觀看到“今天紅斑邊緣變模糊了”“鱗屑少了”，增強信心。知識缺乏的護理目標：出院前能復(fù)述“防曬三要素”“激素軟膏使用原則”“何時需就診”。措施：分層宣教：第一日重點講“為什么不能自行減藥”（結(jié)合她的抗ds-DNA升高、補體降低，解釋激素是控制炎癥的“主力軍”）；第二日講“正確防曬”（SPF≥30、PA+++以上的物理防曬霜，每2小時補涂，外出戴寬檐帽+遮陽傘，避開10:00-16:00紫外線高峰）；第三日講“皮膚護理誤區(qū)”（如熱水燙洗會破壞皮膚屏障，越抓越癢）。工具輔助：制作“皮膚護理口訣卡”——“溫水軟巾輕清潔，他克莫司薄涂好；防曬帽傘加藥膏，抓撓燙洗要丟掉”；發(fā)放《SLE皮膚護理手冊》（含常見皮疹圖片、處理方法）。感染風險的護理目標：住院期間無皮膚/黏膜感染（無紅腫熱痛、無膿性分泌物、體溫正常）。措施：監(jiān)測指標：每日觀察紅斑處是否有滲液、膿皰，口腔潰瘍是否擴大、出現(xiàn)黃白色假膜；每4小時測體溫，若＞37.5℃及時報告。無菌操作：為患者進行口腔護理時戴無菌手套，棉簽一人一用；指導(dǎo)其勿用手觸摸潰瘍面。營養(yǎng)支持：鼓勵攝入高蛋白（魚、蛋、奶）、高維生素（新鮮蔬果）食物，避免生冷食物（防腸道感染）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理SLE皮膚損害易并發(fā)感染、潰瘍不愈合及藥物副作用，需重點關(guān)注：皮膚感染李女士因皮膚屏障破壞、白細胞降低（3.2×10?/L），是感染高危人群。護理中我們每日檢查紅斑處是否出現(xiàn)“三增”——面積增大、滲液增多、疼痛加重，是否有黃色膿皰（細菌感染）或白色膜狀物（真菌感染）。若出現(xiàn)，立即留取分泌物培養(yǎng)，遵醫(yī)囑予莫匹羅星軟膏（細菌）或克霉唑軟膏（真菌）外用，必要時口服抗生素。潰瘍不愈合口腔潰瘍?nèi)舫^2周未愈合，需警惕繼發(fā)感染或疾病活動。我們指導(dǎo)李女士用生理鹽水+慶大霉素（8萬U）+地塞米松（5mg）混合液含漱（每日3次），同時監(jiān)測抗ds-DNA、補體變化（若指標升高，提示需調(diào)整免疫抑制劑）。藥物副作用他克莫司軟膏可能引起局部灼熱感（前3天常見），需提前告知患者“這是藥物起效的正常反應(yīng)，堅持使用會緩解”；長期使用激素可能導(dǎo)致皮膚萎縮（但短期小劑量外用風險低），需指導(dǎo)患者“癥狀緩解后逐漸減量，不可突然停藥”。07健康教育健康教育出院前，我們針對李女士的需求，制定了“家庭皮膚護理指南”，重點強調(diào)：日常護理STEP1STEP2STEP3清潔：每日早晚溫水潔面，禁用肥皂、磨砂膏；毛巾專人專用，每周煮沸消毒。保濕：選擇無刺激的醫(yī)學護膚品（如雅漾、薇諾娜），潔面后3分鐘內(nèi)涂抹（保持皮膚水分）。防曬：“硬防曬（帽子+傘）+軟防曬（防曬霜）”雙管齊下，紫外線指數(shù)＞3時避免外出。誘因規(guī)避01避免染發(fā)、紋眉（化學物質(zhì)可能誘發(fā)免疫反應(yīng)）；03避免食用光敏性食物（如芹菜、香菜、芒果）。02冬季注意手部保暖（戴手套防雷諾現(xiàn)象加重）；用藥指導(dǎo)激素軟膏：癥狀緩解后逐漸減量（如從每日2次減為每日1次，再隔日1次），不可自行停藥；01羥氯喹：需終身服用（具有抗光敏感、穩(wěn)定皮疹的作用），定期查眼底（每6個月）；02若出現(xiàn)新發(fā)皮疹、口腔潰瘍加重、關(guān)節(jié)痛，立即就診（可能提示疾病活動）。03心理調(diào)適鼓勵加入“SLE患者互助群”，分享護理經(jīng)驗；每月與主管護士電話隨訪1次，及時解決疑慮；嘗試正念冥想（每日10分鐘），緩解焦慮情緒。08總結(jié)總結(jié)回顧李女士的護理過程，我深刻體會到：SLE皮膚護理不是“頭痛醫(yī)頭”的局部處理，而是“整體-局部”結(jié)合、“生理-心理”并重的系統(tǒng)工程。從她入院時不敢抬頭，到出院時主動摘口罩說“護士你看，紅斑淡了好多”；從自行減藥的誤區(qū)，到能熟練復(fù)述“防曬三要素”——這些改