地中海貧血合并去鐵治療個案護理一、案例背景與評估（一）基本資料患者李明（化名），男，8歲，漢族，小學二年級學生，因“間斷乏力、面色蒼白5年，加重伴肝區(qū)不適1周”于202X年X月X日入院。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，無窒息史。父母非近親結(jié)婚，母親孕期無特殊用藥及感染史，家族中父親為β-地中海貧血靜止型攜帶者（基因檢測示β-珠蛋白基因CD17（A→T）雜合子），母親無地貧病史，無其他遺傳病及傳染病史?；純喝朐簳r由父母陪同，家屬對疾病治療及預(yù)后存在焦慮，經(jīng)濟狀況中等，能承擔基礎(chǔ)治療費用。（二）現(xiàn)病史患兒5年前因“反復(fù)呼吸道感染伴面色蒼白”于當?shù)蒯t(yī)院就診，血常規(guī)示血紅蛋白（Hb）68g/L，紅細胞平均體積（MCV）62fL，紅細胞平均血紅蛋白量（MCH）20pg，進一步行基因檢測確診為“β-地中海貧血中間型（β-地貧中間型），基因型為CD41-42（-TTCT）雜合子”。確診后遵醫(yī)囑每3-4個月輸注濃縮紅細胞1次，每次輸注量約10mL/kg，輸注后Hb可維持在80-90g/L。1周前患兒無明顯誘因出現(xiàn)乏力加重，活動后氣促，伴食欲下降、肝區(qū)隱痛，無發(fā)熱、黃疸、嘔吐及腹瀉，當?shù)蒯t(yī)院查Hb65g/L，血清鐵蛋白2850ng/mL，為進一步治療轉(zhuǎn)入我院。入院時患兒精神萎靡，自述“走路沒力氣，不想吃飯，肚子左邊有點疼”。（三）既往史患兒既往體健，無高血壓、糖尿病、心臟病等慢性病史，無手術(shù)、外傷史，無輸血過敏史。曾因“急性支氣管炎”住院治療2次，均治愈出院。預(yù)防接種按國家計劃進行，無漏種。（四）身體評估生命體征：體溫36.8℃，脈搏98次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg，血氧飽和度94%（未吸氧狀態(tài)）。一般情況：身高125cm，體重25kg，體型偏瘦，營養(yǎng)中等，精神萎靡，神志清楚，應(yīng)答準確，查體合作。皮膚黏膜：面色、瞼結(jié)膜、甲床蒼白，無黃染、皮疹及出血點，皮膚彈性可，無水腫，毛發(fā)稀疏、干燥，指（趾）甲變脆、有反甲。淋巴結(jié)：全身淺表淋巴結(jié)未觸及腫大，無壓痛。頭面部：頭顱無畸形，前囟已閉，眼瞼無水腫，結(jié)膜蒼白，鞏膜無黃染，瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏；外耳道無異常分泌物，乳突無壓痛；鼻通氣良好，無流涕；口唇蒼白，口腔黏膜光滑，無潰瘍，咽無充血，扁桃體無腫大。頸部：頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺無腫大，無頸靜脈怒張。胸部：胸廓對稱，無畸形，雙側(cè)呼吸動度一致，語顫對稱，叩診清音；雙肺呼吸音清，未聞及干、濕啰音；心前區(qū)無隆起，心尖搏動位于左側(cè)第5肋間鎖骨中線內(nèi)0.5cm，未觸及震顫；心率98次/分，律齊，心音有力，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹部：腹平軟，無腹壁靜脈曲張，肝肋下3cm，質(zhì)軟，邊緣鈍，輕壓痛；脾肋下2cm，質(zhì)軟，無壓痛；移動性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱四肢：脊柱生理彎曲存在，無畸形，活動自如；四肢無畸形，關(guān)節(jié)無紅腫、壓痛，活動正常，雙下肢無水腫，四肢肌力、肌張力正常。神經(jīng)系統(tǒng)：生理反射存在，病理反射未引出。（五）輔助檢查血常規(guī)（入院當日）：白細胞（WBC）4.2×10?/L，中性粒細胞比例（N%）58%，淋巴細胞比例（L%）38%，紅細胞（RBC）2.8×1012/L，血紅蛋白（Hb）65g/L，紅細胞壓積（HCT）20.5%，紅細胞平均體積（MCV）73.2fL，紅細胞平均血紅蛋白量（MCH）23.2pg，紅細胞平均血紅蛋白濃度（MCHC）317g/L，血小板（PLT）256×10?/L，網(wǎng)織紅細胞比例（Ret%）4.5%。鐵代謝指標（入院當日）：血清鐵蛋白（SF）2850ng/mL（正常參考值：兒童15-200ng/mL），血清鐵（SI）35μmol/L（正常參考值：兒童9-32μmol/L），總鐵結(jié)合力（TIBC）320μmol/L（正常參考值：兒童45-72μmol/L），轉(zhuǎn)鐵蛋白飽和度（TS）85%（正常參考值：兒童20%-55%）。肝功能（入院當日）：谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）85U/L（正常參考值：0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）72U/L（正常參考值：0-40U/L），總膽紅素（TBIL）18μmol/L（正常參考值：3.4-20.5μmol/L），直接膽紅素（DBIL）5μmol/L（正常參考值：0-6μmol/L），間接膽紅素（IBIL）13μmol/L（正常參考值：1.7-13.7μmol/L），白蛋白（ALB）32g/L（正常參考值：35-50g/L），球蛋白（GLB）28g/L（正常參考值：20-30g/L）。腎功能（入院當日）：血肌酐（Cr）45μmol/L（正常參考值：兒童27-62μmol/L），血尿素氮（BUN）3.2mmol/L（正常參考值：2.5-7.5μmol/L），尿酸（UA）320μmol/L（正常參考值：兒童150-350μmol/L）。腹部B超（入院次日）：肝右葉最大斜徑12.5cm（正常兒童約7-10cm），肝實質(zhì)回聲均勻，未見占位性病變；脾厚4.5cm（正常兒童約2-3cm），脾長徑13cm（正常兒童約6-8cm），脾實質(zhì)回聲均勻，未見占位性病變；膽囊、胰腺、雙腎未見明顯異常。心電圖（入院次日）：竇性心律，心率96次/分，大致正常心電圖，無心肌肥厚及心肌缺血表現(xiàn)?；驒z測（外院既往結(jié)果，入院后復(fù)核）：β-珠蛋白基因CD41-42（-TTCT）雜合子，符合β-地貧中間型診斷。二、護理問題與診斷（一）氣體交換受損與貧血導致肺組織供氧不足、機體攜氧能力下降有關(guān)患兒入院時血氧飽和度94%（未吸氧），活動后氣促，Hb65g/L，紅細胞攜氧能力顯著下降，肺組織無法獲得充足氧氣以滿足機體代謝需求，存在氣體交換受損風險，若不及時干預(yù)，可能加重乏力、精神萎靡，甚至誘發(fā)心悸、胸悶等癥狀。（二）營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量與貧血導致消化酶分泌減少、食欲下降及鐵過載影響營養(yǎng)吸收有關(guān)患兒近1周食欲下降，自述“不想吃飯”，入院查白蛋白32g/L（低于正常），體重25kg（低于8歲男童平均體重26.4kg），且鐵過載可能損傷胃腸道黏膜，影響蛋白質(zhì)、維生素等營養(yǎng)素的吸收，長期可導致營養(yǎng)不良，加重免疫力下降。（三）有感染的風險與貧血導致機體免疫功能下降、長期輸血可能引入病原體有關(guān)患兒長期貧血，白細胞功能受影響，且有反復(fù)輸血史，輸血過程中可能存在病原體傳播風險；同時患兒皮膚黏膜蒼白、屏障功能較弱，易受外界病原體侵襲，存在呼吸道、消化道及皮膚感染風險。（四）皮膚完整性受損的風險與貧血導致皮膚黏膜供血不足、彈性下降及長期臥床可能引發(fā)壓力性損傷有關(guān)患兒皮膚蒼白、干燥，毛發(fā)稀疏，甲床脆弱，皮膚黏膜供血不足導致其修復(fù)能力下降；若因乏力長期臥床，局部皮膚受壓，易出現(xiàn)壓力性損傷，尤其骶尾部、足跟等部位風險較高。（五）焦慮（患者及家屬）與疾病慢性遷延、長期治療帶來的經(jīng)濟及心理壓力、對預(yù)后不確定有關(guān)患兒因反復(fù)住院、輸血及去鐵治療，出現(xiàn)恐懼情緒，表現(xiàn)為“不想打針、吃藥”；家屬對疾病長期治療的費用（如輸血、去鐵藥物）及患兒生長發(fā)育、學業(yè)影響存在擔憂，自述“擔心孩子以后一直這樣，影響上學和生活”，存在明顯焦慮。（六）知識缺乏（家屬）與家屬對地中海貧血疾病知識、去鐵治療用藥方法及副作用觀察、日常護理要點掌握不足有關(guān)家屬僅知曉患兒需定期輸血，但對去鐵治療的必要性、地拉羅司等藥物的服用時間、劑量調(diào)整方法、常見副作用（如胃腸道反應(yīng)、皮疹）的識別及處理方式不了解；對患兒飲食禁忌、活動量控制、預(yù)防感染措施等日常護理知識掌握不全面，存在護理不當風險。三、護理計劃與目標（一）針對“氣體交換受損”的護理計劃與目標護理目標：患兒住院期間血氧飽和度維持在95%以上，活動后無明顯氣促、心悸，Hb水平提升至85-95g/L。護理計劃：①監(jiān)測生命體征：每日定時測量體溫、脈搏、呼吸、血壓及血氧飽和度，活動后30分鐘復(fù)評血氧飽和度，記錄變化趨勢；②吸氧護理：若血氧飽和度＜95%，給予低流量吸氧（1-2L/min），觀察吸氧后癥狀緩解情況；③輸血護理：遵醫(yī)囑輸注濃縮紅細胞（250mL，約10mL/kg），輸血前后監(jiān)測Hb水平，確保輸血安全；④活動指導：根據(jù)患兒體力情況，制定循序漸進的活動計劃，避免劇烈活動，減少機體耗氧。（二）針對“營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量”的護理計劃與目標護理目標：患兒住院期間每日進食量逐漸增加，每周體重增加0.2kg，出院時白蛋白恢復(fù)至35g/L以上，食欲恢復(fù)至病前水平。護理計劃：①飲食指導：制定高蛋白、高維生素、易消化的飲食方案，如每日攝入雞蛋1個、牛奶250mL、瘦肉50g，搭配新鮮蔬菜（如菠菜、西蘭花）及水果（如蘋果、橙子），避免辛辣、油膩食物；②營養(yǎng)監(jiān)測：每日記錄患兒進食量，每周測量體重2次，定期復(fù)查血清白蛋白、血紅蛋白等指標，評估營養(yǎng)改善情況；③食欲改善干預(yù)：若患兒食欲差，遵醫(yī)囑給予復(fù)方消化酶膠囊（每次1粒，每日3次，飯后服用），促進消化酶分泌，同時營造輕松的進食環(huán)境，避免強迫進食；④營養(yǎng)支持：若經(jīng)口進食無法滿足需求，遵醫(yī)囑給予腸內(nèi)營養(yǎng)制劑（如小兒氨基酸型營養(yǎng)粉），確保營養(yǎng)素攝入。（三）針對“有感染的風險”的護理計劃與目標護理目標：患兒住院期間無發(fā)熱、咳嗽、腹瀉等感染癥狀，血常規(guī)白細胞維持在4.0×10?/L以上，出院時無新發(fā)感染。護理計劃：①環(huán)境管理：保持病室清潔，每日開窗通風2次，每次30分鐘，定期進行空氣消毒（紫外線照射，每日1次，每次60分鐘），限制探視人員，避免交叉感染；②皮膚黏膜護理：指導患兒每日溫水擦浴，保持皮膚清潔，修剪指甲，避免抓傷皮膚；口腔護理每日2次（晨起、睡前），使用生理鹽水漱口，預(yù)防口腔感染；③感染監(jiān)測：每日觀察患兒有無發(fā)熱、咳嗽、咽痛、腹瀉、皮膚紅腫等感染征象，定期復(fù)查血常規(guī)，若出現(xiàn)異常及時報告醫(yī)生；④免疫力提升：遵醫(yī)囑補充維生素C（每次100mg，每日3次），促進免疫力恢復(fù)，避免患兒去人群密集場所。（四）針對“皮膚完整性受損的風險”的護理計劃與目標護理目標：患兒住院期間皮膚黏膜完整，無壓力性損傷、皮膚破損等情況，皮膚彈性及潤澤度逐漸改善。護理計劃：①壓力性損傷預(yù)防：每2小時協(xié)助患兒翻身1次，翻身時避免拖、拉、推，防止皮膚摩擦受損；在骶尾部、足跟等受壓部位墊軟枕，減輕局部壓力；②皮膚護理：每日評估皮膚狀況，若皮膚干燥，涂抹兒童專用潤膚露，保持皮膚潤澤；避免使用刺激性強的肥皂或沐浴露；③甲床護理：指導家屬定期修剪患兒指（趾）甲，避免指甲斷裂引發(fā)感染，觀察甲床蒼白改善情況；④活動促進：鼓勵患兒在體力允許范圍內(nèi)適當活動，減少局部皮膚受壓時間，促進皮膚血液循環(huán)。（五）針對“焦慮（患者及家屬）”的護理計劃與目標護理目標：患兒住院1周內(nèi)恐懼情緒緩解，主動配合治療；家屬焦慮評分（采用焦慮自評量表SAS）從入院時的65分降至出院時的50分以下，能正確面對疾病，積極配合護理。護理計劃：①患兒心理護理：采用游戲療法，通過玩具、繪本、動畫片等分散患兒對治療的注意力，減輕恐懼；治療前耐心解釋操作目的（如“輸血可以讓你更有力氣走路”），操作時動作輕柔，減少患兒痛苦；②家屬心理支持：每日與家屬溝通1次，傾聽其擔憂，講解疾病治療進展及成功案例（如“隔壁病房的小朋友和你家孩子情況類似，治療后現(xiàn)在能正常上學”），緩解焦慮；③資源提供：為家屬提供地中海貧血患者互助群聯(lián)系方式，鼓勵家屬與其他患者家屬交流，獲取心理支持；④費用指導：協(xié)助家屬申請當?shù)卮蟛♂t(yī)保及慈善救助，減輕經(jīng)濟壓力，緩解因費用導致的焦慮。（六）針對“知識缺乏（家屬）”的護理計劃與目標護理目標：家屬出院前能準確復(fù)述地中海貧血病因、去鐵治療用藥方法及副作用處理措施，掌握日常護理要點（飲食、活動、感染預(yù)防），能正確記錄患兒用藥及復(fù)查時間。護理計劃：①疾病知識宣教：采用通俗易懂的語言，通過口頭講解、宣傳手冊、視頻等方式，向家屬講解地中海貧血的病因、臨床表現(xiàn)、治療原則（輸血+去鐵治療），強調(diào)長期治療的重要性；②用藥指導：詳細講解去鐵藥物（地拉羅司）的服用方法（每日500mg，晚餐后30分鐘口服）、劑量調(diào)整依據(jù)（根據(jù)血清鐵蛋白水平）、常見副作用（惡心、皮疹、肝功能異常）及處理方式（如出現(xiàn)輕微惡心可飯后服藥，皮疹需及時就醫(yī)）；③日常護理培訓：示范皮膚護理、口腔護理、飲食搭配方法，指導家屬根據(jù)患兒Hb水平調(diào)整活動量（Hb＜80g/L時以臥床休息為主，Hb80-100g/L時可室內(nèi)活動）；④復(fù)查指導：制定復(fù)查計劃表，明確復(fù)查項目（血清鐵蛋白每3個月1次，肝功能每3個月1次，腹部B超每6個月1次）及時間，提醒家屬定期帶患兒復(fù)查，記錄復(fù)查結(jié)果。四、護理過程與干預(yù)措施（一）去鐵治療護理患兒入院后第2天，根據(jù)血清鐵蛋白2850ng/mL（中度鐵過載），遵醫(yī)囑給予地拉羅司分散片（規(guī)格：125mg/片）口服，劑量為20mg/kg/d，患兒體重25kg，故每日劑量為500mg（4片），于晚餐后30分鐘服用，用適量溫開水送服，避免與牛奶、果汁同服（防止影響藥物吸收）。用藥前干預(yù)：向家屬及患兒（采用簡單語言）講解地拉羅司的作用（“幫助身體排出多余的鐵，保護肝臟”）、服用方法及可能出現(xiàn)的副作用，如輕微惡心、皮疹等，告知家屬若出現(xiàn)副作用及時告知護士，避免自行停藥。同時，復(fù)查肝功能（ALT85U/L），確認無嚴重肝功能損傷（地拉羅司禁忌證為嚴重肝功能不全），符合用藥條件。用藥中監(jiān)測：用藥第3天，患兒出現(xiàn)輕微惡心，無嘔吐，家屬擔憂藥物副作用，護士及時安撫家屬情緒，解釋“輕微惡心是常見副作用，多數(shù)患兒服用幾天后會緩解”，同時指導家屬調(diào)整服藥時間為飯后60分鐘，減少藥物對胃腸道的刺激；每日觀察患兒有無皮疹、腹痛、腹瀉等其他副作用，定期復(fù)查肝功能（用藥第7天復(fù)查ALT70U/L，較入院時下降15U/L），確認無藥物性肝損傷。用藥第10天，患兒惡心癥狀完全緩解，能正常進食。劑量調(diào)整與評估：住院期間每10天復(fù)查血清鐵蛋白，用藥第10天血清鐵蛋白降至2600ng/mL，第20天降至2500ng/mL，鐵過載情況逐漸改善，遵醫(yī)囑維持原劑量（500mg/d），告知家屬出院后需繼續(xù)按此劑量服用，3個月后復(fù)查血清鐵蛋白，根據(jù)結(jié)果調(diào)整劑量。（二）輸血護理患兒入院當日Hb65g/L，遵醫(yī)囑輸注濃縮紅細胞250mL（血型：A型Rh陽性，與患兒血型一致），輸血過程嚴格遵循“三查八對”原則，具體干預(yù)如下：輸血前準備：①評估患兒情況：確認無輸血過敏史，測量生命體征（體溫36.8℃，脈搏98次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg），無發(fā)熱、皮疹等輸血禁忌；②血液核對：與另一名護士共同核對供血者姓名、血型、血袋編號、血液有效期、血液質(zhì)量（無溶血、凝塊），核對患兒姓名、住院號、血型，確保無誤；③用物準備：準備輸血器、生理鹽水、抗過敏藥物（如鹽酸異丙嗪注射液），檢查輸血器包裝完好、在有效期內(nèi)。輸血中監(jiān)測：①輸血速度控制：輸血開始時速度緩慢（1-2mL/min），觀察15分鐘，患兒無頭暈、皮疹、寒戰(zhàn)等不良反應(yīng)后，調(diào)整速度為4-6mL/min（約30滴/分），全程輸血時間約2小時；②生命體征監(jiān)測：每15分鐘測量體溫、脈搏、呼吸1次，記錄于輸血護理單，輸血過程中患兒生命體征平穩(wěn)，無不良反應(yīng)；③異常處理：若出現(xiàn)輸血反應(yīng)（如發(fā)熱、皮疹），立即停止輸血，更換生理鹽水，報告醫(yī)生，遵醫(yī)囑給予抗過敏治療。輸血后護理：①效果評估：輸血后6小時復(fù)查Hb升至90g/L，患兒乏力、氣促癥狀明顯緩解，能自行下床行走；②不良反應(yīng)觀察：輸血后24小時內(nèi)觀察患兒有無遲發(fā)性輸血反應(yīng)（如發(fā)熱、黃疸），患兒無異常；③記錄與整理：完善輸血護理記錄，包括輸血時間、血量、輸血前后Hb水平、有無不良反應(yīng)，將血袋送回輸血科保存24小時。（三）癥狀護理乏力護理：患兒入院時乏力明顯，無法自行下床，護理人員協(xié)助其臥床休息，抬高床頭30°，促進呼吸順暢；根據(jù)Hb水平調(diào)整活動量，輸血前（Hb65g/L）以臥床休息為主，協(xié)助翻身、床上肢體活動（如屈伸四肢），每次5-10分鐘，每日3次；輸血后（Hb90g/L）指導患兒床邊站立、室內(nèi)行走，每次10-15分鐘，每日2次，觀察活動后有無氣促，避免過度勞累。住院2周后，患兒乏力癥狀基本緩解，能獨立完成穿衣、洗漱等日常活動。肝區(qū)不適護理：患兒入院時訴肝區(qū)隱痛，護理人員每日觀察肝區(qū)壓痛情況，指導患兒采取右側(cè)臥位，減輕肝臟牽拉；避免劇烈活動及腹部受壓，防止肝區(qū)疼痛加重；遵醫(yī)囑給予多烯磷脂酰膽堿膠囊（每次1粒，每日3次，飯后服用），保護肝細胞，用藥1周后患兒肝區(qū)隱痛癥狀緩解，復(fù)查腹部B超示肝肋下2.5cm（較入院時縮小0.5cm），脾肋下1.8cm（較入院時縮小0.2cm）。食欲下降護理：患兒入院初期每日進食量僅為病前的1/2，護理人員與家屬共同制定飲食計劃，采用少量多餐的方式（每日5-6餐），每餐給予易消化的食物（如小米粥、雞蛋羹）；在食物顏色、形狀上進行調(diào)整（如將蔬菜切碎做成蔬菜粥，水果切成小塊），提高患兒進食興趣；遵醫(yī)囑給予復(fù)方消化酶膠囊后，患兒食欲逐漸改善，住院10天后每日進食量恢復(fù)至病前水平，能正常攝入主食、蛋白質(zhì)及蔬菜水果。（四）心理護理患兒心理干預(yù)：針對患兒對打針、吃藥的恐懼，護理人員采用“游戲互動”方式，如與患兒玩“醫(yī)生護士角色扮演”游戲，模擬打針、吃藥過程，告知患兒“這些操作是幫助身體恢復(fù)”，減輕恐懼；治療時給予鼓勵（如“你今天很勇敢，打完針可以得到小貼紙”），每次治療后發(fā)放卡通貼紙，累計10張貼紙可兌換繪本1本，提高患兒配合度。住院1周后，患兒能主動告知護士“該吃藥了”，治療時無哭鬧。家屬心理支持：家屬入院時焦慮明顯，SAS評分65分，護理人員每日與家屬溝通30分鐘，講解疾病知識（如“地貧中間型通過規(guī)律輸血和去鐵治療，多數(shù)患兒能正常生長發(fā)育”），展示患兒治療前后的變化（如Hb提升、乏力緩解），增強家屬信心；協(xié)助家屬申請當?shù)亍暗刂泻Ｘ氀戎椖俊?，減輕經(jīng)濟壓力；推薦家屬加入地貧患者互助群，與其他家屬交流護理經(jīng)驗，緩解孤獨感。出院時家屬SAS評分降至45分，焦慮情緒明顯緩解，能主動詢問出院后的護理要點。（五）健康教育疾病知識宣教：采用“口頭講解+宣傳手冊+視頻”的方式，向家屬講解地中海貧血的病因（基因缺陷導致血紅蛋白合成異常）、臨床表現(xiàn)（貧血、肝脾腫大）、治療原則（定期輸血+去鐵治療），強調(diào)長期治療的重要性，避免家屬因癥狀緩解而自行停藥。用藥指導：詳細講解地拉羅司的服用方法（每日晚餐后30分鐘，500mg用溫開水送服）、漏服處理（若漏服時間＜12小時，立即補服；若＞12小時，跳過漏服劑量，按原計劃服用下一次，不可雙倍劑量）、副作用觀察（如出現(xiàn)皮疹、嚴重惡心嘔吐，需及時就醫(yī)）；告知家屬定期復(fù)查血清鐵蛋白、肝功能的時間（每3個月1次），根據(jù)結(jié)果調(diào)整藥物劑量。日常護理指導：①飲食護理：強調(diào)高蛋白、高維生素飲食，避免服用含鐵豐富的食物（如動物肝臟、動物血）及補鐵藥物，防止鐵過載加重；②活動護理：根據(jù)Hb水平調(diào)整活動量，Hb＜80g/L時避免劇烈活動，Hb＞100g/L時可正常上學，但避免體育課等高強度運動；③感染預(yù)防：指導家屬注意患兒保暖，避免去人群密集場所，勤洗手，保持個人衛(wèi)生，若出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等感染癥狀，及時就醫(yī)；④輸血護理：告知家屬定期輸血的時間（每3-4個月1次），提前與醫(yī)院預(yù)約，避免延誤輸血。隨訪指導：為家屬建立患兒健康檔案，記錄每次輸血時間、Hb水平、血清鐵蛋白、用藥情況；告知家屬出院后1個月內(nèi)返院復(fù)查，之后每3個月復(fù)查1次，若出現(xiàn)乏力加重、食欲下降、肝區(qū)疼痛等癥狀，及時就診；提供科室聯(lián)系電話，方便家屬隨時咨詢護理問題。五、護理反思與改進（一）護理過程中的不足去鐵治療副作用預(yù)見性不足：患兒服用地拉羅司第3天出現(xiàn)輕微惡心，雖及時采取調(diào)整服藥時間的措施，但在用藥前未充分告知家屬“輕微惡心可通過飯后延遲服藥緩解”，導致家屬出現(xiàn)焦慮情緒，增加了溝通成本；同時，對藥物其他潛在副作用（如皮疹、肝功能異常）的觀察頻率較低（初期每日觀察1次），存在遺漏早期異常的風險。健康教育系統(tǒng)性不足：住院期間健康教育多采用“碎片化”講解（如輸液時講解用藥知識，進餐時講解飲食要點），未制定結(jié)構(gòu)化的健康教育計劃，導致家屬對部分知識（如漏服藥物的處理方法、復(fù)查項目的具體意義）記憶不清晰，出院前評估顯示，家屬對“漏服地拉羅司后是否可雙倍補服”的正確率僅為60%，對“血清鐵蛋白監(jiān)測的目的”的正確率僅為55%?；純盒睦碜o理深度不夠：雖采用游戲療法減輕患兒恐懼，但未充分結(jié)合患兒年齡特點（8歲兒童對“疾病治療與未來生活的關(guān)系”存在好奇），未針對性講解“治療后可正常上學、玩耍”，導致患兒仍存在“擔心治療影響上學”的顧慮，住院后期偶爾出現(xiàn)抗拒服藥的情況。營養(yǎng)評估維度單一：住院期間主要通過體重、白蛋白、進食量評估營養(yǎng)狀況，未關(guān)注患兒微量元素（如維生素B12、葉酸）水平，而地中海貧血患兒因長期貧血可能伴隨葉酸缺乏，若未及時補充，可能影響紅細胞生成，不利于貧血改善。（二）改進措施強化去鐵治療護理預(yù)案：①用藥前完善宣教：制定《地拉羅司用藥指導手冊》，明確告知家屬“常見副作用及應(yīng)對措施”（如輕微惡心：飯后60分鐘服藥；皮疹：暫停用藥并就醫(yī)），用藥前組織家屬學習手冊內(nèi)容，確保理解；②增加副作用觀察頻率：用藥前3天每8小時觀察1次副作用，3天后改為每日2次，同時每周復(fù)查肝功能2次，及時發(fā)現(xiàn)藥物性肝損傷，避免延誤處理；③建立副作用處理流程：若出現(xiàn)輕微副作用（如惡心、頭痛），立即記錄并給予對癥處理（如惡心給予山楂片），若副作用加重（如嚴重皮疹、ALT升高＞100U/L），及時報告醫(yī)生調(diào)整用藥劑量或更換藥物。構(gòu)建結(jié)構(gòu)化健康教育體系：①制定《地中海貧血患兒家屬健康教育計劃》，明確住院期間不同階段的宣教重點（入院1-3天：疾病知識、輸血護理；4-7天：去鐵治療用藥；8-14天：日常護理、隨訪指導），確保宣教有序；②采用“理論+實操”結(jié)合的宣教方式：如講解“皮膚護理”時，現(xiàn)場示范溫水擦浴、受壓部位保護的方法，讓家屬親自操作，護士給予指導，提高家屬實操能