一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025成人復(fù)發(fā)性多軟骨炎診斷與治療策略課件01前言前言作為風(fēng)濕免疫科的一名臨床護(hù)理工作者，我常感慨于風(fēng)濕系統(tǒng)疾病的復(fù)雜與多變。復(fù)發(fā)性多軟骨炎（RelapsingPolychondritis,RPC）便是其中典型——它像一位“偽裝者”，因累及全身多部位軟骨（耳、鼻、喉、氣管、關(guān)節(jié)等），臨床表現(xiàn)千變?nèi)f化，常被誤診為中耳炎、鼻炎或骨關(guān)節(jié)炎；又像一位“破壞者”，若未及時干預(yù)，可能導(dǎo)致氣道塌陷、聽力喪失甚至死亡。據(jù)統(tǒng)計，RPC發(fā)病率約為3.5/100萬，國內(nèi)臨床認(rèn)知度仍待提升。在我12年的護(hù)理生涯中，接觸過10余例RPC患者。他們的故事讓我深刻意識到：除了依賴醫(yī)生的精準(zhǔn)診斷和規(guī)范治療，護(hù)理工作在緩解癥狀、預(yù)防并發(fā)癥、改善生活質(zhì)量中扮演著“隱形支柱”的角色。今天，我將結(jié)合去年冬天收治的一位典型病例，從護(hù)理視角展開分享，希望為同行提供參考。02病例介紹病例介紹記得去年12月，急診推來一位52歲的張女士。她蜷縮在平車上，雙手捂著右耳，呼吸時能聽到明顯的“哨笛音”。家屬著急地說：“3個月前她右耳突然紅腫、疼，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院當(dāng)‘中耳炎’治，用了抗生素沒效果；2個月前鼻梁開始塌陷，像被‘削平’了；1周前開始喘不上氣，夜里睡覺總被憋醒……”接診后，我們迅速完善評估：體溫37.8℃，呼吸28次/分，氧飽和度92%（未吸氧）；?？撇轶w見右耳郭紅腫、觸痛（無化膿），鼻梁塌陷呈“鞍鼻”，雙肺可聞及散在哮鳴音；實驗室檢查：C反應(yīng)蛋白（CRP）35mg/L（正常＜10），紅細(xì)胞沉降率（ESR）42mm/h（正常＜20），抗核抗體（ANA）陰性；胸部CT提示氣管上段軟骨環(huán)破壞，管腔狹窄約50%；耳郭活檢見軟骨基質(zhì)嗜堿性染色減弱，符合RPC病理特征。最終確診：成人復(fù)發(fā)性多軟骨炎（活動期），氣管受累（重度）。病例介紹張女士的病程很典型——從單耳受累到多部位進(jìn)展，從“可忍受的疼痛”到“致命的呼吸困難”，每一步都在提醒我們：早期識別、系統(tǒng)護(hù)理至關(guān)重要。03護(hù)理評估護(hù)理評估面對張女士這樣的患者，護(hù)理評估需“抽絲剝繭”，既要關(guān)注當(dāng)前癥狀，也要追蹤疾病演變；既要評估身體狀態(tài)，也要關(guān)注心理需求。我們從三方面展開：健康史評估通過與患者及家屬溝通，梳理出關(guān)鍵信息：①既往史：無高血壓、糖尿病，2年前曾因“不明原因關(guān)節(jié)痛”自行服用布洛芬緩解；②過敏史：否認(rèn)藥物、食物過敏；③誘因：發(fā)病前3個月曾“感冒”1次，之后未徹底恢復(fù)；④治療史：外院曾用頭孢類抗生素（無效）、潑尼松（5mg/日，自行停藥）。身體狀況評估按照“由表及里、從局部到系統(tǒng)”的原則，重點評估受累部位：1耳部：右耳郭紅腫（范圍約5cm×4cm），皮溫升高，觸痛（++），無破潰；左耳郭輕度充血，無觸痛。2鼻部：鼻梁塌陷（鞍鼻畸形），鼻腔通暢度可，無鼻出血。3眼部：左眼結(jié)膜輕度充血，自述“視物模糊1周”，眼科會診提示“淺層鞏膜炎”。4呼吸系統(tǒng)：呼吸頻率28次/分，節(jié)律不齊，可聞及吸氣性喉鳴音；肺功能提示“上氣道阻塞性通氣功能障礙”。5關(guān)節(jié)：雙腕、近端指間關(guān)節(jié)輕度腫脹，壓痛（+），無活動受限。6全身狀態(tài)：體重近3個月下降4kg（原58kg），食欲減退（每日進(jìn)食約200g），睡眠差（每晚僅睡3-4小時）。7心理社會狀況評估張女士是家庭主婦，丈夫在工地打工，兒子在外地上大學(xué)。她反復(fù)說：“我這病是不是治不好了？花這么多錢，拖累家人……”焦慮自評量表（SAS）得分58分（中度焦慮），表現(xiàn)為易激惹、反復(fù)詢問“能活多久”。家屬雖盡力配合，但對RPC認(rèn)知不足，常因“為何用激素”“何時能出院”等問題產(chǎn)生疑惑。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評估結(jié)果，我們列出5項主要護(hù)理診斷（按優(yōu)先級排序）：01低效性呼吸型態(tài)與氣管軟骨炎導(dǎo)致氣道狹窄有關(guān)（首要威脅生命的問題）；02急性疼痛（耳、關(guān)節(jié)）與軟骨炎癥及周圍組織受累有關(guān)（影響生活質(zhì)量的核心癥狀）；03有感染的危險與激素/免疫抑制劑治療、營養(yǎng)狀態(tài)差有關(guān)（治療相關(guān)風(fēng)險）；04焦慮與疾病反復(fù)、預(yù)后不確定及經(jīng)濟(jì)壓力有關(guān)（心理層面需求）；05營養(yǎng)失調(diào)（低于機體需要量）與食欲減退、疾病消耗增加有關(guān)（支持治療基礎(chǔ)）。0605護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對診斷，我們制定了“短期控制癥狀、中期預(yù)防復(fù)發(fā)、長期改善生活質(zhì)量”的分層目標(biāo)，并落實具體措施。（一）低效性呼吸型態(tài)——24小時內(nèi)改善氧合，72小時內(nèi)降低氣道事件風(fēng)險目標(biāo)：48小時內(nèi)呼吸頻率≤24次/分，氧飽和度≥95%（未吸氧）；72小時內(nèi)無窒息、呼吸衰竭發(fā)生。措施：動態(tài)監(jiān)測：每2小時監(jiān)測呼吸頻率、節(jié)律、深度，聽診雙肺呼吸音（重點聽頸部氣管區(qū)）；持續(xù)心電監(jiān)護(hù)（氧飽和度、心率），夜間加密至每小時1次（患者夜間迷走神經(jīng)興奮，氣道更易痙攣）。護(hù)理目標(biāo)與措施氣道管理：取半坐臥位（床頭抬高30），減少回心血量，減輕氣道壓迫；霧化吸入布地奈德混懸液（2mgbid），緩解黏膜水腫；備氣管切開包、喉鏡于床旁（張女士氣管狹窄50%，存在突發(fā)完全梗阻風(fēng)險）。氧療支持：初始予鼻導(dǎo)管吸氧（2L/min），若氧飽和度＜92%，改用面罩吸氧（5L/min）；避免高流量吸氧（可能抑制呼吸驅(qū)動）。急性疼痛——3天內(nèi)疼痛評分≤3分（NRS量表）目標(biāo)：24小時內(nèi)疼痛緩解（NRS從7分降至5分），3天內(nèi)降至3分以下。措施：疼痛評估：使用數(shù)字評分法（NRS）每4小時評估1次，記錄疼痛部位、性質(zhì)（張女士描述為“耳郭灼燒感+關(guān)節(jié)脹痛”）。藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉60mgtid（非甾體抗炎藥，針對輕中度疼痛）；若效果不佳，加用曲馬多50mgprn（注意呼吸抑制副作用）；觀察用藥后30分鐘疼痛變化。非藥物干預(yù)：耳郭冷敷（用2層無菌紗布包裹冰袋，每次15分鐘，間隔1小時），降低局部皮溫減輕炎癥；關(guān)節(jié)處予紅外線照射（距離30cm，每次20分鐘），促進(jìn)血液循環(huán)。有感染的危險——住院期間無發(fā)熱、白細(xì)胞升高等感染征象目標(biāo)：住院2周內(nèi)體溫≤37.5℃，CRP≤10mg/L。措施：環(huán)境管理：住單人病房，每日紫外線消毒2次（每次30分鐘），限制探視（家屬需戴口罩、手消）。用藥護(hù)理：張女士需長期口服潑尼松（初始40mg/日）及甲氨蝶呤（10mg/周），需重點觀察：①激素：監(jiān)測血糖（晨起空腹及餐后2小時）、血壓（每日2次），觀察有無黑便（警惕消化道潰瘍）；②甲氨蝶呤：囑患者每周固定時間服藥，服藥后24小時內(nèi)口服葉酸5mg（減輕黏膜損傷），觀察有無口腔潰瘍、脫發(fā)?；A(chǔ)護(hù)理：協(xié)助口腔護(hù)理（生理鹽水漱口tid），保持耳郭清潔（用0.9%氯化鈉棉球輕拭紅腫處，避免摩擦）；指導(dǎo)患者咳嗽時按壓腹部（減少氣管震動）。焦慮——1周內(nèi)SAS評分降至50分以下（輕度焦慮）目標(biāo)：患者能復(fù)述疾病基本知識，主動參與護(hù)理決策。措施：認(rèn)知干預(yù)：用圖文手冊（繪制耳、鼻、氣管結(jié)構(gòu)及RPC病理示意圖）講解疾病：“您的軟骨像被‘炎癥侵蝕’了，治療是為了‘滅火’，控制住炎癥，癥狀就能緩解。”避免使用“罕見病”“無法治愈”等負(fù)面詞匯。情感支持：每日晨晚間護(hù)理時預(yù)留10分鐘“聊天時間”，傾聽她對家庭的牽掛（如“兒子考研復(fù)習(xí)得怎樣”），適時肯定她的付出：“您把家照顧得這么好，現(xiàn)在更要照顧好自己，才能繼續(xù)給家人溫暖?！奔覍俳逃簡为毰c張女士丈夫溝通，解釋激素治療的必要性（“短期用激素是為了快速控制炎癥，后期會慢慢減量”），指導(dǎo)他說鼓勵的話（如“醫(yī)生說這病能控制，咱們一起加油”）。焦慮——1周內(nèi)SAS評分降至50分以下（輕度焦慮）（五）營養(yǎng)失調(diào)——1周內(nèi)每日進(jìn)食量≥500g，2周內(nèi)體重增加0.5kg目標(biāo)：改善負(fù)氮平衡，為后續(xù)治療提供能量。措施：飲食指導(dǎo)：制定“高蛋白質(zhì)、高維生素、易吞咽”食譜：早餐（雞蛋羹+小米粥）、午餐（魚肉粥+碎蔬菜）、加餐（酸奶+香蕉）、晚餐（肉末豆腐+軟米飯）。避免辛辣、過燙食物（刺激口腔及氣道）。食欲促進(jìn)：餐前30分鐘予開胃貼（耳穴壓豆：胃、脾、交感穴），播放輕音樂（患者偏好民歌）；記錄每日進(jìn)食量，完成目標(biāo)時給予鼓勵：“今天吃了小半碗魚肉，比昨天進(jìn)步啦！”06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理RPC的并發(fā)癥往往“隱匿而致命”，需像“守夜人”般嚴(yán)密觀察。結(jié)合張女士病情，我們重點關(guān)注以下4類：氣道塌陷——最危急的并發(fā)癥觀察要點：①呼吸頻率＞30次/分或突然下降；②出現(xiàn)“三凹征”（胸骨上窩、鎖骨上窩、肋間隙凹陷）；③喉鳴音突然減弱或消失（可能提示完全梗阻）。護(hù)理對策：一旦發(fā)現(xiàn)，立即取頭后仰位，用雙手托下頜開放氣道；同時通知醫(yī)生，準(zhǔn)備氣管插管或床旁氣管切開（張女士氣管狹窄部位較高，氣管切開比插管更安全）。聽力喪失——耳部受累的進(jìn)展觀察要點：詢問患者“聽聲音是否變模糊？”“別人說話需要提高音量嗎？”；定期（每周1次）協(xié)助純音測聽檢查。護(hù)理對策：避免用力擤鼻（防止壓力沖擊內(nèi)耳）；耳郭紅腫時禁止戴耳環(huán)、耳機；若出現(xiàn)聽力下降，指導(dǎo)家屬與患者交流時面對光源（便于讀唇語）。眼部并發(fā)癥（如葡萄膜炎）——易被忽視的“第二戰(zhàn)場”觀察要點：有無眼痛、畏光、流淚；視力是否進(jìn)行性下降（用視力表每日篩查）。護(hù)理對策：指導(dǎo)患者避免長時間看手機（減少眼疲勞）；遵醫(yī)囑予妥布霉素地塞米松滴眼液（qid），滴眼時輕提下眼瞼，避免壓迫眼球。心血管并發(fā)癥（如主動脈瓣關(guān)閉不全）——遠(yuǎn)期風(fēng)險觀察要點：監(jiān)測血壓（雙側(cè)上肢對比），聽診心前區(qū)有無舒張期雜音；定期（每3個月）復(fù)查心臟超聲。護(hù)理對策：告知患者若出現(xiàn)活動后胸悶、夜間陣發(fā)性呼吸困難，立即就診；避免劇烈運動（如爬樓梯、提重物）。07健康教育健康教育出院前，我們?yōu)閺埮恐贫恕皞€性化健康手冊”，內(nèi)容涵蓋“何時復(fù)診”“如何減藥”“警惕哪些信號”，并通過“情景模擬”確保她和家屬掌握關(guān)鍵技能。疾病知識教育用“三句話總結(jié)”：“RPC是軟骨的‘炎癥風(fēng)暴’，控制炎癥是關(guān)鍵；癥狀反復(fù)很常見，但及時處理能穩(wěn)定；您不是‘孤軍奮戰(zhàn)’，我們隨時能幫您?！庇盟幹笇?dǎo)重點強調(diào)激素減量原則：“潑尼松現(xiàn)在40mg/日，每2周減5mg，減到20mg后每4周減2.5mg，一定要按這個節(jié)奏，不能自己停藥！”（用表格標(biāo)注具體日期：“1月15日減到35mg，1月29日減到30mg……”）；甲氨蝶呤需每周固定周六早晨服用，服藥后多喝水（2000ml/日），若漏服＜12小時需補服，＞12小時則跳過（避免蓄積中毒）。自我監(jiān)測指導(dǎo)教會患者“每日三查”：①查耳朵：有無紅腫、觸痛；②查呼吸：夜間入睡是否需要墊高枕頭，晨起是否有喉鳴；③查大便：顏色是否發(fā)黑（警惕消化道出血）。若出現(xiàn)“任一部位新發(fā)紅腫、呼吸費力加重、發(fā)熱＞38℃”，立即返院。生活方式指導(dǎo)01飲食：多吃富含膠原蛋白的食物（如豬蹄、木耳），但需少油（激素易致高脂血癥）；忌煙酒（刺激氣道）。運動：選擇低強度運動（如散步、太極拳），避免跑步、游泳（游泳時水可能刺激鼻腔）。防護(hù)：冬季外出戴圍巾（保護(hù)頸部氣管），避免戴框架眼鏡（壓迫鼻梁）。020308總結(jié)總結(jié)回顧張女士的治療護(hù)理過程，從入院時的“喘憋、疼痛”到出院時的“呼吸平穩(wěn)、疼痛消失”，從“焦慮流淚”到“笑著和我們說‘回家給兒子做飯’”，每一步都印證著：RPC的護(hù)理是“科學(xué)與人文的結(jié)合”——既要精準(zhǔn)評估、嚴(yán)密觀察，像“工程師”般處