一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025紅斑狼瘡皮膚型查房課件01前言前言站在示教室的白板前，我望著投影屏上那張年輕女孩的面部皮疹照片——蝶形紅斑從鼻翼延伸至雙頰，邊界清晰卻色澤暗紅，像被揉皺的玫瑰花瓣。這是我們科上周新收的皮膚型紅斑狼瘡（CLE）患者小王。作為工作8年的風(fēng)濕免疫科護(hù)士，我深知這類(lèi)患者的痛：他們不僅要承受皮膚損害帶來(lái)的生理不適，更要面對(duì)“外貌改變”“慢性病標(biāo)簽”的心理沖擊。皮膚型紅斑狼瘡是系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的皮膚特異性表現(xiàn)，也可獨(dú)立存在，占所有紅斑狼瘡患者的40%-50%。2023年《中國(guó)皮膚型紅斑狼瘡診療指南》更新數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)CLE發(fā)病率約為5.8/10萬(wàn)，好發(fā)于15-45歲女性，男女比例1:9。與SLE不同，CLE以皮膚黏膜損害為主（如蝶形紅斑、盤(pán)狀狼瘡、亞急性皮膚型狼瘡等），但約15%-20%患者可能進(jìn)展為SLE，且皮膚損害本身會(huì)嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量——有研究顯示，CLE患者的皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（DLQI）評(píng)分甚至高于銀屑病患者。前言今天的查房，我們不僅要關(guān)注小王的皮疹護(hù)理，更要從“生物-心理-社會(huì)”模式出發(fā)，探討如何幫助她重建對(duì)生活的掌控感。畢竟，護(hù)理的溫度，就藏在每一處細(xì)節(jié)的關(guān)注里。02病例介紹病例介紹小王，24歲，平面設(shè)計(jì)師，因“面部紅斑伴瘙癢3月，加重1周”入院。3月前無(wú)誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，日曬后加重，自行涂抹“皮炎平”（復(fù)方醋酸地塞米松乳膏）后稍緩解，但反復(fù)發(fā)作。1周前因戶(hù)外拍攝2小時(shí)，次日紅斑擴(kuò)大至鼻梁，伴灼痛、脫屑，偶有低熱（37.5℃），無(wú)關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)、口腔潰瘍。既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病，無(wú)藥物過(guò)敏史；月經(jīng)規(guī)律，未婚未育；家族中姨媽患“類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”。查體：T36.8℃，P78次/分，R18次/分，BP110/70mmHg；面部可見(jiàn)蝶形水腫性紅斑，邊界清，表面少許鱗屑，觸之皮溫稍高，無(wú)滲液；口腔黏膜未見(jiàn)潰瘍；雙手指關(guān)節(jié)無(wú)腫脹壓痛，心肺腹（-）。病例介紹輔助檢查：血常規(guī)（WBC5.2×10?/L，Hb125g/L，PLT210×10?/L）；尿常規(guī)（-）；抗核抗體（ANA）1:320（顆粒型），抗SSA抗體（+），抗雙鏈DNA抗體（-），補(bǔ)體C3、C4正常；皮膚活檢：表皮角化過(guò)度，基底細(xì)胞液化變性，真皮淺層淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)，符合皮膚型紅斑狼瘡改變。目前診斷：皮膚型紅斑狼瘡（亞急性皮膚型狼瘡？需結(jié)合皮疹形態(tài)，本例更符合急性皮膚型狼瘡表現(xiàn)）；治療方案：羥氯喹0.2gbidpo，外用他克莫司軟膏qd，維生素E乳保濕bid；護(hù)理重點(diǎn)：皮膚管理、光防護(hù)、心理支持。“護(hù)士姐姐，我還能化淡妝嗎？下周有個(gè)重要面試……”昨天晨間護(hù)理時(shí)，小王捏著被角小聲問(wèn)。她手機(jī)屏保是張穿白裙的合影，現(xiàn)在卻總把鴨舌帽壓得低低的。這讓我想起去年管過(guò)的CLE患者——28歲的李姐，因盤(pán)狀狼瘡遺留面部瘢痕，離婚后一度拒絕治療?？梢?jiàn)，皮疹對(duì)年輕人的打擊，遠(yuǎn)不止“不好看”這么簡(jiǎn)單。03護(hù)理評(píng)估身體評(píng)估皮膚黏膜：重點(diǎn)觀察皮疹部位、形態(tài)、顏色、伴隨癥狀。小王的紅斑集中于曝光部位（面中部），符合CLE光敏感特性；皮疹為水腫性紅斑，無(wú)萎縮或瘢痕（與慢性盤(pán)狀狼瘡不同），提示可能為急性或亞急性CLE；觸診皮溫高、有壓痛，說(shuō)明局部炎癥活躍；脫屑提示表皮屏障受損。系統(tǒng)受累：CLE雖以皮膚為主，但需警惕系統(tǒng)累及。小王無(wú)關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)、口腔潰瘍，尿常規(guī)及補(bǔ)體正常，暫未提示SLE傾向，但需動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)（如定期查抗雙鏈DNA抗體、24小時(shí)尿蛋白）。其他癥狀：患者訴瘙癢評(píng)分3分（NRS量表，0-10分），主要在夜間加重；無(wú)發(fā)熱、乏力等全身癥狀，提示病情處于輕中度活動(dòng)。心理社會(huì)評(píng)估心理狀態(tài)：焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分52分（輕度焦慮），主要因“皮疹影響外貌”“擔(dān)心治不好”；交談中多次提到“同事問(wèn)我是不是過(guò)敏，我都不敢說(shuō)實(shí)話”“男朋友說(shuō)不介意，但我自己照鏡子就想哭”。01社會(huì)支持：父母從老家趕來(lái)陪護(hù)，態(tài)度積極；男友每周探望2次，但患者擔(dān)心“拖累他”；工作方面，公司允許遠(yuǎn)程辦公1個(gè)月，經(jīng)濟(jì)壓力較小。02認(rèn)知水平：對(duì)CLE了解僅停留在“紅斑狼瘡是絕癥”的誤區(qū)，認(rèn)為“激素會(huì)變胖”（拒絕醫(yī)生最初建議的小劑量激素），但愿意學(xué)習(xí)疾病知識(shí)（主動(dòng)索要科普手冊(cè)）。03輔助檢查解讀皮膚活檢是CLE診斷的金標(biāo)準(zhǔn)。小王的病理顯示基底細(xì)胞液化變性（自身抗體攻擊表皮-真皮連接區(qū)）、淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)（免疫反應(yīng)活躍），符合CLE特征；ANA陽(yáng)性（1:320）提示自身免疫異常，但抗雙鏈DNA陰性、補(bǔ)體正常，與SLE活動(dòng)期不同。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷1基于評(píng)估，小王的主要護(hù)理診斷如下：2皮膚完整性受損：與自身免疫性炎癥導(dǎo)致表皮損傷有關(guān)（依據(jù)：面部水腫性紅斑、脫屑，伴灼痛）。3急性疼痛（皮膚）：與局部炎癥反應(yīng)及神經(jīng)末梢刺激有關(guān)（依據(jù)：皮疹區(qū)灼痛，NRS評(píng)分3分）。6潛在并發(fā)癥：皮膚感染、系統(tǒng)性紅斑狼瘡轉(zhuǎn)化（依據(jù)：表皮屏障受損，存在自身免疫異?；A(chǔ)）。5知識(shí)缺乏（特定的）：缺乏皮膚型紅斑狼瘡的疾病管理及防護(hù)知識(shí)（依據(jù)：自行使用激素軟膏，未規(guī)范防曬）。4焦慮：與疾病導(dǎo)致的外貌改變及對(duì)預(yù)后的不確定感有關(guān)（依據(jù)：SAS評(píng)分52分，反復(fù)詢(xún)問(wèn)“能根治嗎”“會(huì)留疤嗎”）。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施目標(biāo)1：2周內(nèi)皮疹炎癥減輕（紅斑顏色轉(zhuǎn)淡、面積縮小≥30%），無(wú)皮膚感染。措施：清潔與保濕：指導(dǎo)用32-35℃溫水潔面（避免熱水刺激），選用無(wú)香精、無(wú)酒精的氨基酸潔面乳（如雅漾凈膚舒緩潔面乳）；潔面后3分鐘內(nèi)涂抹維生素E乳（保持角質(zhì)層水合），每日2次。外用藥物管理：他克莫司軟膏于潔面后薄涂，避開(kāi)眼周（避免刺激）；示范“指尖單位”用量（1指尖單位≈0.5g，覆蓋2個(gè)手掌面積），告知可能的灼熱感（用藥前3天常見(jiàn)，可冷敷緩解）。避免刺激：禁止抓撓（剪短指甲，夜間戴棉質(zhì)手套）；暫停使用化妝品（包括防曬霜，改用物理防曬）；避免摩擦（枕巾?yè)Q為絲綢材質(zhì)，減少摩擦）。護(hù)理目標(biāo)與措施目標(biāo)2：3天內(nèi)疼痛評(píng)分≤1分，瘙癢明顯緩解。措施：冷敷鎮(zhèn)痛：用4層無(wú)菌紗布浸濕生理鹽水（4℃），敷于皮疹區(qū)，每次10分鐘，每日2次（注意避開(kāi)破潰處）?？菇M胺藥輔助：遵醫(yī)囑口服氯雷他定10mgqd，告知服藥后可能嗜睡，避免駕駛。分散注意力：教小王正念呼吸法（吸氣4秒-屏氣4秒-呼氣6秒），或聽(tīng)輕音樂(lè)（她喜歡的民謠）緩解疼痛感知。目標(biāo)3：1周內(nèi)焦慮評(píng)分降至40分以下（正常范圍≤50分），能主動(dòng)表達(dá)內(nèi)心感受。措施：護(hù)理目標(biāo)與措施認(rèn)知行為干預(yù)：用“皮疹演變圖”對(duì)比（展示CLE規(guī)范治療后紅斑消退的案例），糾正“治不好”的誤區(qū)；解釋“羥氯喹是基礎(chǔ)用藥，起效需6-8周”，減少急躁情緒。同伴支持：聯(lián)系本科室CLE康復(fù)患者（如3個(gè)月前出院的張姐，現(xiàn)皮疹基本消退），安排視頻交流，讓小王看到“積極治療的希望”。家庭參與：與家屬溝通，指導(dǎo)他們多傾聽(tīng)（如“你今天感覺(jué)怎么樣？”而非“醫(yī)生說(shuō)沒(méi)事就沒(méi)事”），避免說(shuō)“別想太多”這類(lèi)否定性語(yǔ)言。目標(biāo)4：出院前掌握“防曬-清潔-用藥”全套護(hù)理流程，能復(fù)述疾病活動(dòng)預(yù)警信號(hào)。措施：防曬培訓(xùn)：演示“硬防曬+軟防曬”組合——外出戴寬檐帽（帽檐≥7cm）、防紫外線口罩（UPF50+），配合物理防曬霜（含氧化鋅/二氧化鈦，SPF30+，PA+++），每2小時(shí)補(bǔ)涂（尤其出汗后）。護(hù)理目標(biāo)與措施用藥指導(dǎo)：制作“用藥卡片”（標(biāo)注羥氯喹需隨餐服用，避免空腹刺激胃；他克莫司需冷藏保存），用手機(jī)鬧鐘提醒服藥時(shí)間。預(yù)警信號(hào)清單：打印“需要立即就診的情況”——如新發(fā)皮疹、關(guān)節(jié)腫痛、口腔潰瘍、尿色變深，貼在她手機(jī)背面。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理皮膚感染觀察：每日檢查皮疹區(qū)有無(wú)紅腫擴(kuò)大、滲液、膿性分泌物，監(jiān)測(cè)體溫（≥37.8℃需警惕）；詢(xún)問(wèn)患者“今天皮疹有沒(méi)有更痛？”（感染時(shí)疼痛會(huì)加?。Ｗo(hù)理：若出現(xiàn)感染（如少量滲液），用0.5%聚維酮碘消毒，覆蓋無(wú)菌紗布；若滲液較多或發(fā)熱，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，遵醫(yī)囑加用莫匹羅星軟膏或口服抗生素（如頭孢呋辛）。系統(tǒng)性紅斑狼瘡轉(zhuǎn)化觀察：每2周復(fù)查血常規(guī)、尿常規(guī)、補(bǔ)體及抗雙鏈DNA抗體；詢(xún)問(wèn)患者“最近有沒(méi)有掉頭發(fā)變多？”“早晨起來(lái)關(guān)節(jié)僵不僵？”“尿液有沒(méi)有泡沫？”（提示腎損傷）。護(hù)理：若出現(xiàn)抗雙鏈DNA抗體陽(yáng)性、補(bǔ)體下降或尿蛋白（+），需配合醫(yī)生完善24小時(shí)尿蛋白定量、腎穿刺等檢查；向患者解釋“即使轉(zhuǎn)化為SLE，規(guī)范治療也能控制”，避免過(guò)度恐慌。07健康教育健康教育出院前1天，我坐在小王床旁，把整理好的“CLE日常管理手冊(cè)”遞給她：“這是我根據(jù)你的情況做的，有問(wèn)題隨時(shí)微信找我。”手冊(cè)里除了文字，還貼了她示范正確戴帽子的照片——寬檐帽遮住額頭，口罩拉高至眼尾，她笑著說(shuō)：“原來(lái)這樣既防曬又不丑！”具體內(nèi)容：疾病認(rèn)知：用比喻解釋“CLE是免疫系統(tǒng)‘誤攻擊’皮膚”，而非“傳染病”，減少病恥感。皮膚護(hù)理：強(qiáng)調(diào)“保濕＞清潔＞治療”，推薦醫(yī)用護(hù)膚品（如薇諾娜特護(hù)霜），避免去角質(zhì)、激光美容。生活方式：規(guī)律作息（23點(diǎn)前入睡），避免勞累（每日活動(dòng)時(shí)間≤4小時(shí)）；飲食忌光敏食物（如芹菜、香菜、芒果），多吃富含維生素C的食物（如獼猴桃、西蘭花）。健康教育隨訪計(jì)劃：1個(gè)月后門(mén)診復(fù)查（查血常規(guī)、肝腎功能、ANA），3個(gè)月后復(fù)查皮膚鏡（觀察皮疹消退情況）；若出現(xiàn)預(yù)警信號(hào)，24小時(shí)內(nèi)就診。08總結(jié)總結(jié)查房結(jié)束時(shí)，小王摘下帽子，對(duì)著鏡子輕輕摸了摸淡化的紅斑：“護(hù)士姐姐，我昨天試了試淡妝——用輕薄的遮瑕膏，居然看不出來(lái)！”她眼里的光，比任何護(hù)理評(píng)估表上的數(shù)字都動(dòng)人。皮膚型紅斑狼瘡的護(hù)理，從來(lái)不是“只治皮疹”。我們要像園丁照顧脆弱的花：既要修