一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結2025皮膚學麻風病查房課件01前言前言站在2025年的春天，我翻看著桌上最新的《中國麻風病防治年度報告》，數(shù)據里“新發(fā)麻風病病例數(shù)連續(xù)5年下降至歷史低位”的字樣讓我欣慰，但“現(xiàn)癥患者中20%存在不同程度畸殘”的數(shù)字又讓我心頭一緊。作為從事皮膚性病護理15年的臨床護士，我太清楚麻風病護理的特殊性——它不僅是對皮膚損害和神經損傷的干預，更是對患者被偏見撕裂的尊嚴的修復。麻風病，這個被《圣經》稱為“大災病”的古老傳染病，在利福平、氨苯砜等聯(lián)合化療（MDT）的普及下，早已不是“不治之癥”，但公眾對它的誤解、患者因畸殘產生的自我認同危機，仍是橫在康復之路上的兩座大山。今天查房的患者老陳，就是典型的“延遲診斷病例”——他從手部麻木到面部出現(xiàn)紅斑，足足拖了14個月才就醫(yī)，直到足底潰爛無法行走才被送到我們科。前言“查房不是走過場，是把患者的‘痛’放進我們的‘心’里?！边@是帶教老師當年的叮囑，也成了我每次查房前必念的“咒語”。接下來，我將以老陳的病例為線索，和大家一起梳理麻風病護理的全流程，讓我們從“看到皮損”走向“看懂患者”。02病例介紹病例介紹老陳，男，58歲，云南某邊境縣茶農，2024年12月25日入院。主訴：“右手麻木3年，面部紅斑1年，左足底潰爛2月”?；貞洺醮谓釉\時的場景，他裹著褪色的藍布衫坐在診室角落，帽檐壓得很低，只露出半張爬滿紅斑的臉?！按蠓颍疫@是不是‘鬼剃頭’？”他開口時，我注意到他右手食指和中指呈“爪形”，指節(jié)有陳舊性瘢痕——這是典型的尺神經損傷體征。追問病史：老陳獨居，兒子在外地打工，平時靠采茶為生。3年前開始覺得右手“像戴了厚手套”，抓茶青沒知覺，他以為是“年紀大了血脈不通”，用草藥敷了半年；1年前面部出現(xiàn)“不疼不癢的紅塊”，村里人說“像被山鬼摸了臉”，他便躲著人走；2月前左足底被茶簍鐵釘扎破，傷口遲遲不愈，“流黃水、發(fā)臭”，這才在村醫(yī)催促下來到城里。病例介紹輔助檢查：皮膚活檢可見泡沫細胞及抗酸桿菌（+），麻風菌素試驗弱陽性，神經電生理提示尺神經、腓總神經傳導速度減慢。結合臨床癥狀，確診為多菌型麻風（MB型），伴周圍神經損傷（重度）、左足Ⅲ級潰瘍（WHO分級）。老陳的病例像面鏡子，照見了麻風病診療的兩大痛點：基層認知不足導致延遲診斷，社會歧視加劇心理負擔。這也提示我們，護理不僅要“治病”，更要“治心”。03護理評估護理評估拿到老陳的病歷后，我們護理團隊用了3天時間完成系統(tǒng)評估——這不是機械的打鉤填表，而是像剝洋蔥一樣，逐層揭開他身體和心理的“傷口”。身體評估：從“點”到“系統(tǒng)”的精細檢查皮膚損害：面部、軀干散在暗紅色斑塊，邊界不清，表面干燥脫屑；雙前臂伸側有“蟻走感”區(qū)域（感覺減退區(qū)）。神經功能：重點檢查“四大神經”（尺神經、腓總神經、耳大神經、眶上神經）。老陳尺神經（肘后）增粗如筷子，按壓痛（+）；腓總神經（腘窩外側）增粗，導致足下垂（行走時腳尖拖地）；右側耳大神經可觸及索條狀硬結。運動與感覺：右手握力2級（無法抓握茶杯），左手4級；雙下肢痛溫覺減退（用棉簽輕刺足底無反應），震動覺消失（音叉置于內踝無感知）。潰瘍情況：左足底潰瘍5cm×4cm，深達肌層，邊緣潛行，滲出物呈膿性、有臭味，周圍皮膚紅腫（提示混合感染）。心理社會評估：被“病恥感”困住的靈魂訪談時，老陳反復說“我這張臉，娃視頻都不敢接”。我們聯(lián)系了他兒子，小伙子在電話里哽咽：“爸總說‘別回來，我臟’，我都半年沒見他了……”。量表評估顯示，老陳SAS（焦慮自評量表）得分58分（中度焦慮），SDS（抑郁自評量表）52分（輕度抑郁）。村醫(yī)補充：“他以前是村里的采茶能手，現(xiàn)在見人就繞路，連祠堂都不敢進。”生活質量評估：從“能做什么”到“不能做什么”ADL（日常生活能力）評分：進食、穿衣需部分協(xié)助（45分）；行走需扶拐（因足下垂和潰瘍）；如廁、洗澡需他人幫助。職業(yè)影響：完全喪失采茶能力（主要經濟來源中斷）。這次評估讓我更深刻理解：麻風病的“病”，是皮膚、神經、心理、社會功能的“四聯(lián)傷”。護理的起點，是“看見”這些被隱藏的創(chuàng)傷。04護理診斷護理診斷基于評估結果，我們團隊討論后明確了5項核心護理診斷（按優(yōu)先級排序）：012.慢性疼痛：與神經炎癥及神經瘤壓迫有關（患者主訴“右手像被火燒”，夜間加重）。034.有感染擴散的風險：與潰瘍滲出、免疫力低下有關（潰瘍分泌物培養(yǎng)出金黃色葡萄球菌）。051.皮膚完整性受損：與麻風桿菌侵犯周圍神經導致感覺喪失、潰瘍形成有關（左足底Ⅲ級潰瘍，面部/軀干紅斑脫屑）。023.自我形象紊亂：與面部紅斑、爪形手、足下垂等畸殘有關（SAS/SDS量表異常，拒絕社交）。045.知識缺乏（疾病與自我護理）：與文化程度低、信息獲取不足有關（患者認為“麻風06護理診斷病治不好”“會傳給家人”）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣：神經損傷導致感覺喪失→外傷后潰瘍→潰瘍感染加重神經損傷→畸殘影響形象→形象問題引發(fā)心理障礙→心理障礙阻礙康復依從性。護理的關鍵，就是打破這個惡性循環(huán)。05護理目標與措施護理目標與措施我們?yōu)槔详愔贫恕?周短期目標+3月長期目標”，措施涵蓋“創(chuàng)面管理-神經保護-心理重建-知識賦能”四大模塊，具體如下：（一）短期目標（3周）：控制潰瘍感染、緩解神經痛、建立治療信心創(chuàng)面管理：采用“濕性愈合”理念。①清創(chuàng)：用生理鹽水+0.5%聚維酮碘沖洗潰瘍（避開神經暴露區(qū)域），剪除壞死組織（動作輕，因患者無感覺）；②敷貼：滲液多時用藻酸鹽敷料（吸收滲液），滲液減少后換泡沫敷料（保護創(chuàng)面）；③抗感染：局部涂抹莫匹羅星軟膏，全身予頭孢呋辛（根據藥敏調整）；④減壓：定制硅膠足墊（潰瘍處鏤空），指導老陳“坐位時抬高下肢，行走時用輪椅過渡”。護理目標與措施神經痛干預：遵醫(yī)囑予加巴噴?。ㄆ鹗?00mg/日，漸增至900mg/日），配合經皮電神經刺激（TENS）治療（每日2次，每次20分鐘）。查房時我常握著他的手問：“今天‘火燒感’是從10分降到幾分了？”，用數(shù)字量化疼痛，幫他建立“疼痛可控”的信心。心理破冰：第一步是“正?；彼男蜗蟆夜室庠谒媲罢驴谡郑骸澳?，我臉上也有痘印，誰還沒點‘記號’？”；第二步是“家庭聯(lián)結”：征得同意后，我用他的手機和兒子視頻，小伙子第一句話就是：“爸，您瘦了，我請了假下周回來！”；第三步是“同伴支持”：聯(lián)系了病區(qū)一位已康復的劉叔（同樣有面部畸殘），兩人聊種茶、聊孫子，老陳的笑容慢慢多了。護理目標與措施（二）長期目標（3月）：潰瘍愈合、神經功能部分恢復、回歸家庭社交功能鍛煉：制定“手部-足部”康復計劃。手部：用對指訓練器（從捏黃豆到捏花生），每天3組×10分鐘；足部：坐臥位做“踝泵運動”（勾腳-伸腳，促進血液循環(huán)），佩戴踝足矯形器（AFO）輔助行走。用藥監(jiān)護：老陳需完成2年MDT（利福平600mg/月×24月+氨苯砜100mg/日×24月+氯法齊明300mg/月×24月）。我們做了“用藥日歷”（把藥盒貼在墻上，每天打鉤），教他用手機設鬧鐘；每月監(jiān)測血常規(guī)、肝功能（警惕氨苯砜溶血反應），老陳現(xiàn)在會說：“護士，我今天吃藥前測了血壓，正常！”社會支持：聯(lián)系當?shù)貧埪?lián)，幫他申請“肢體殘疾補助”；和村醫(yī)對接，制定“居家隨訪表”（包括潰瘍觀察、用藥提醒、心理狀態(tài)）；鼓勵他參與“麻風病康復者互助小組”（線上微信群，分享康復經驗）。護理目標與措施上周查房時，老陳舉著右手說：“護士，我能捏起這個棉簽了！”他眼里的光，比任何護理記錄都珍貴。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理麻風病的并發(fā)癥像“潛伏的雷”，稍有疏忽就可能讓前期努力前功盡棄。我們重點關注以下3類：神經損傷急性加重（麻風反應）這是最危險的并發(fā)癥，多因免疫反應激活導致神經腫脹、疼痛加劇。我們每4小時評估一次神經癥狀：若老陳出現(xiàn)“夜間痛醒次數(shù)增加”“原本有感覺的區(qū)域突然麻木”“神經干（如肘后）增粗伴紅腫”，立即報告醫(yī)生，予糖皮質激素（潑尼松30mg/日，漸減）+沙利度胺（50mg/日）。潰瘍復發(fā)與深部感染即使?jié)冇?，感覺喪失的足部仍易再受傷。我們教老陳“每日足部自檢法”：用鏡子照足底，觀察有無發(fā)紅、水皰；剪指甲時平剪（避免嵌甲）；禁止赤足行走（哪怕在屋里）。老陳現(xiàn)在床頭貼著“足部護理七步圖”，他說：“比采茶步驟還熟！”心理危機（自殺傾向）曾有位患者因家人嫌棄吞安眠藥，這讓我們格外警惕。我們用“SPICES評估法”（睡眠、進食、情緒、社交、自傷、排泄）動態(tài)監(jiān)測老陳的心理狀態(tài)。當他說“活著拖累娃”時，我們沒有急著反駁，而是握著他的手說：“您看，您教會我認茶青品種，這算不算‘活著的意義’？”07健康教育健康教育健康教育不是“發(fā)傳單”，而是“種種子”——在患者心里種下“我能管好自己病”的信心。我們分三個層面開展：對患者：從“被動治療”到“主動管理”疾病知識：用方言+圖片講解“麻風病是細菌感染，規(guī)范治療可治愈，日常接觸不傳染”（糾正“鬼摸臉”的迷信）。01自我護理：示范“溫水洗足（37℃，避免燙傷）→軟毛巾蘸干→涂抹凡士林（防皸裂）”的流程，老陳現(xiàn)在能閉著眼完成。02預警信號：教他記住“三痛”（神經痛加重、潰瘍痛、夜間痛）和“三腫”（神經干腫、潰瘍周圍腫、下肢腫），出現(xiàn)立即就診。03對家屬：從“恐懼回避”到“支持陪伴”老陳兒子來院陪護時，我們開了“家屬課堂”：①演示“正確接觸方式”（握手、遞水杯不會傳染）；②指導“神經痛時的安撫技巧”（輕拍非麻木區(qū)域，而非按揉神經干）；③強調“鼓勵比同情更重要”（不說“你真可憐”，而是“今天您走了50步，真棒！”）?，F(xiàn)在小伙子會幫爸爸做手部按摩，父子倆的笑聲常飄出病房。對社區(qū)：從“歧視標簽”到“包容環(huán)境”我們聯(lián)合當?shù)丶部刂行模诶详惔謇镛k了“麻風病科普會”。用模型講解“麻風桿菌通過飛沫傳播，需長期密切接觸才可能感染”，展示康復者的照片（“看，李嬸治好了，現(xiàn)在還在賣菜呢！”）。村主任當場表態(tài)：“以后老陳的茶園，村合作社幫忙打理！”08總結總結今天查房結束時，老陳站在窗邊曬太陽，陽光透過他的指縫灑在地面——那雙手雖仍有些變形，但已能輕輕握拳。這讓我想起特魯多醫(yī)生的名言：“有時，去治愈；常常，去幫助；總是，去安慰?！甭轱L病護理的最高境界，大概就是“治愈身體，修復尊嚴”。從2005年我第一次接觸麻風病患者（那時還有人用“