一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)2025皮膚學(xué)結(jié)締組織病相關(guān)皮膚表現(xiàn)查房課件01前言前言作為皮膚科臨床一線的護理工作者，我常說“皮膚是人體的鏡子”——它不僅是屏障，更是內(nèi)在疾病的“晴雨表”。結(jié)締組織病（CTD）作為一類累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，其皮膚表現(xiàn)往往是最早被患者察覺、也最直觀的臨床線索。無論是系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的蝶形紅斑、皮肌炎（DM）的Gottron丘疹，還是硬皮?。⊿Sc）的皮膚硬化，這些特征性皮損不僅是診斷的重要依據(jù)，更與疾病活動度、預(yù)后密切相關(guān)。記得去年參與一例SLE患者的多學(xué)科會診時，主診醫(yī)師指著患者面部的紅斑說：“這不是簡單的‘過敏’，是免疫系統(tǒng)攻擊自身組織的信號?！蹦且豢涛疑羁桃庾R到，對結(jié)締組織病皮膚表現(xiàn)的精準(zhǔn)觀察與護理，不僅關(guān)乎患者的外觀，更直接影響其整體病情管理。今天的查房，我們以本科室近期收治的一例“系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并皮膚血管炎”患者為切入點，從病例到護理全程梳理，希望通過“看皮識病、護皮防變”的實踐，強化大家對結(jié)締組織病皮膚表現(xiàn)的認知，提升臨床護理的精細化水平。02病例介紹病例介紹先向大家介紹今天的主角——王女士，42歲，家庭主婦。她是在今年3月15日由風(fēng)濕免疫科轉(zhuǎn)入我科的，主訴是“面部、雙下肢紅斑伴疼痛1月，加重1周”?，F(xiàn)病史患者1月前無明顯誘因出現(xiàn)雙面頰、鼻梁部淡紅色斑疹，日曬后加重，伴瘙癢；同時雙下肢脛前出現(xiàn)散在紫紅色丘疹，按壓疼痛，未予重視。1周前因外出春游暴曬后，面部紅斑融合成蝶形，邊界不清，表面可見細小脫屑；雙下肢丘疹擴大為斑塊，部分中央出現(xiàn)暗紫色瘀點，行走時疼痛明顯，伴低熱（37.8℃）、關(guān)節(jié)酸痛（腕、膝關(guān)節(jié)為主），遂至我院就診。既往史否認高血壓、糖尿病史；2年前因“反復(fù)口腔潰瘍”于外院就診，未明確診斷；家族中母親有“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”病史。查體現(xiàn)病史T37.5℃，P88次/分，R20次/分，BP120/75mmHg；神志清，精神萎靡；雙面頰至鼻梁可見蝶形水腫性紅斑（見圖1），壓之褪色，表面少量鱗屑，無滲液；耳輪、指端可見散在毛細血管擴張；雙下肢脛前見5處3cm×4cm大小紫紅色斑塊，邊界清，部分中央呈暗紫色，觸痛明顯，皮溫稍高；雙腕、膝關(guān)節(jié)輕度腫脹，活動受限；口腔黏膜可見2處0.5cm×0.5cm潰瘍，表面白苔。輔助檢查血常規(guī)：WBC3.2×10?/L（↓），PLT98×10?/L（↓）；尿常規(guī)：蛋白（++），紅細胞15/HP；免疫學(xué)：抗核抗體（ANA）1:1000（均質(zhì)型+斑點型），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）陽性（125IU/ml），抗Sm抗體陽性；現(xiàn)病史皮膚活檢（雙下肢斑塊）：表皮輕度萎縮，真皮淺層血管周圍淋巴細胞浸潤，血管壁纖維素樣壞死（符合皮膚血管炎改變）；腎臟超聲：雙腎實質(zhì)回聲增強（提示腎損害）。結(jié)合病史、體征及檢查，明確診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動期）、皮膚血管炎、狼瘡性腎炎（Ⅲ型）”。目前治療方案：甲潑尼龍40mg/d（靜脈滴注）、羥氯喹0.2gbid、環(huán)磷酰胺0.6g/周（沖擊治療），輔以護胃（泮托拉唑）、補鈣（碳酸鈣D3）及對癥支持。03護理評估護理評估接手王女士的護理后，我們從“生物-心理-社會”多維度展開評估，重點關(guān)注皮膚損害與整體病情的關(guān)聯(lián)。健康史評估通過與患者及家屬溝通，補充了幾個關(guān)鍵信息：患者日常居家，長期未規(guī)范體檢；發(fā)病前2個月曾自行服用“美白丸”（成分不詳）；因面部紅斑被鄰居議論“是不是得了皮膚病”，逐漸減少外出，情緒低落。身體狀況評估（聚焦皮膚及系統(tǒng)受累）皮膚黏膜：除典型蝶形紅斑、下肢血管炎性斑塊外，需注意：①紅斑分布是否符合光暴露部位（面、頸前V區(qū)、手背）；②斑塊觸診有無波動感（排除感染）；③口腔/外陰潰瘍是否疼痛（SLE潰瘍多無痛，需與復(fù)發(fā)性阿弗他潰瘍鑒別）；④甲周有無紅斑、毛細血管擴張（提示血管炎）。王女士的紅斑符合光敏感特點，下肢斑塊觸痛但無波動，口腔潰瘍無痛，甲周可見擴張毛細血管，均支持SLE活動。系統(tǒng)受累：患者已出現(xiàn)腎臟損害（蛋白尿）、血液系統(tǒng)異常（白細胞、血小板減少）及關(guān)節(jié)腫痛，提示疾病處于中重度活動期（SLEDAI評分：12分，屬活動期）。心理社會評估王女士多次提及：“照鏡子都不敢看自己，孩子說媽媽像‘小花貓’。”交談中頻繁搓手、回避目光接觸，SAS焦慮自評量表得分52分（輕度焦慮）；其丈夫因工作繁忙，主要由65歲母親陪同，老人對“免疫病”認知不足，常問“是不是治不好了？”總結(jié)評估：患者皮膚表現(xiàn)為SLE活動的“窗口”，同時合并多系統(tǒng)受累；心理壓力源于外貌改變及疾病不確定性；家庭支持系統(tǒng)需強化。04護理診斷護理診斷1基于評估結(jié)果，我們按優(yōu)先順序梳理出以下護理診斷（NANDA標(biāo)準(zhǔn)）：2皮膚完整性受損與自身免疫性血管炎、皮膚炎癥反應(yīng)有關(guān)（依據(jù)：雙側(cè)面頰蝶形紅斑、下肢血管炎性斑塊伴脫屑、觸痛）；3疼痛（關(guān)節(jié)、皮膚）與免疫復(fù)合物沉積引起的關(guān)節(jié)炎癥、皮膚血管炎有關(guān)（依據(jù)：腕膝關(guān)節(jié)腫脹、下肢斑塊觸痛，VAS評分4分）；4體溫過高與疾病活動期炎癥反應(yīng)有關(guān)（依據(jù)：體溫37.5℃，無感染證據(jù)）；5焦慮與疾病反復(fù)、外貌改變及治療不確定性有關(guān)（依據(jù)：SAS評分52分，自述“擔(dān)心治不好”）；6知識缺乏（疾病、用藥、護理）與首次確診、信息獲取不足有關(guān)（依據(jù)：患者及家屬詢問“激素有什么副作用？”“能不能曬太陽？”）；護理診斷潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎加重、感染、激素相關(guān)性骨質(zhì)疏松與疾病活動、免疫抑制治療有關(guān)（依據(jù)：尿蛋白陽性、激素及免疫抑制劑使用）。05護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)與措施針對診斷，我們制定了“控制皮膚損害-緩解癥狀-改善心理-預(yù)防并發(fā)癥”的分層目標(biāo)，措施強調(diào)個體化與多學(xué)科協(xié)作。目標(biāo)1：1周內(nèi)皮膚紅斑、斑塊無擴大，疼痛減輕；2周內(nèi)紅斑顏色變淡，脫屑減少，皮膚完整性逐步恢復(fù)。措施：皮膚基礎(chǔ)護理：每日用32-35℃溫水清潔面部（禁用肥皂、熱水），軟毛巾輕拍吸干；下肢斑塊處避免摩擦（穿寬松棉質(zhì)褲），清潔后涂抹醫(yī)用凡士林（保濕潤膚）；口腔潰瘍用0.9%氯化鈉+地塞米松5mg+利多卡因5ml混合液含漱（每日3次）。光防護指導(dǎo)：病房拉遮光窗簾，外出時戴寬檐帽、穿長袖衣（紫外線最強時段10:00-16:00避免外出）；面部紅斑處涂抹SPF30+、PA+++的物理防曬霜（提前20分鐘涂抹，每2小時補涂）。護理目標(biāo)與措施用藥護理：羥氯喹需隨餐服用（減少胃腸道刺激），告知患者“可能出現(xiàn)視物模糊，需每3個月查眼底”；甲潑尼龍靜滴時觀察有無心悸、面部潮紅（警惕激素快速輸注反應(yīng)）；環(huán)磷酰胺沖擊后鼓勵多飲水（2000ml/d），監(jiān)測尿常規(guī)（預(yù)防出血性膀胱炎）。目標(biāo)2：3日內(nèi)關(guān)節(jié)、皮膚疼痛VAS評分≤2分，活動能力改善。措施：疼痛評估：每4小時用VAS量表評估，記錄疼痛部位、性質(zhì)及影響因素（如活動、體位）。物理緩解：關(guān)節(jié)腫痛處予冰袋冷敷（每次15分鐘，間隔1小時）；下肢斑塊處抬高雙下肢（高于心臟20cm），促進血液回流減輕腫脹。護理目標(biāo)與措施藥物輔助：遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉60mgtid（餐后服用），觀察有無黑便、腹痛（警惕胃腸道副作用）。目標(biāo)3：24小時內(nèi)體溫降至37.2℃以下，3日內(nèi)體溫正常。措施：體溫監(jiān)測：每4小時測體溫，記錄熱型（王女士為低熱，無寒戰(zhàn)、咳嗽，排除感染）。物理降溫：溫水擦?。ū荛_紅斑處），冰袋置于腋窩、腹股溝（避免直接接觸皮膚）。病因控制：重點觀察激素起效時間（通常3-5天），若體溫持續(xù)不退需排查感染（復(fù)查血常規(guī)、C反應(yīng)蛋白）。目標(biāo)4：1周內(nèi)焦慮情緒緩解，SAS評分≤50分，能主動參與護理決策。措施：護理目標(biāo)與措施認知干預(yù)：用圖冊向患者展示SLE皮膚表現(xiàn)的典型過程（“紅斑會隨治療變淡，脫屑后不留疤”），播放同類患者康復(fù)視頻（強調(diào)“規(guī)范治療可控制病情”）。情感支持：每日晨晚間護理時留出10分鐘“聊天時間”，傾聽其對“外貌改變”的困擾（她說“最怕孩子害怕我”），引導(dǎo)其關(guān)注積極面（“今天紅斑顏色比昨天淺了”）。家庭參與：組織家屬教育會，指導(dǎo)丈夫“多夸她‘今天氣色好多了’”，教母親“用淡鹽水幫她清潔口腔”，讓患者感受到支持。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理結(jié)締組織病患者因免疫紊亂及免疫抑制劑使用，并發(fā)癥風(fēng)險高，需“早觀察、早干預(yù)”。狼瘡性腎炎加重觀察要點：每日記錄24小時尿量（正常1000-2000ml），監(jiān)測尿色（有無濃茶色、泡沫增多）；每周復(fù)查尿常規(guī)、24小時尿蛋白定量；觀察有無眼瞼/下肢水腫、血壓升高（≥140/90mmHg）。護理：指導(dǎo)低鹽飲食（<3g/d），避免高鉀食物（如香蕉、橘子）；水腫明顯時限制飲水量（前1日尿量+500ml）；靜脈穿刺后延長按壓時間（防皮下瘀斑）。感染（最常見并發(fā)癥）觀察要點：監(jiān)測體溫（>38.5℃警惕感染），觀察有無咳嗽、咳痰（肺部感染）、尿頻尿急（尿路感染）、口腔白膜（真菌感染）；定期查血常規(guī)（中性粒細胞<1.0×10?/L為粒缺高危）。護理：嚴格手衛(wèi)生（護士接觸患者前后用速干手消）；病室每日紫外線消毒2次（患者回避）；避免去人群密集處；指導(dǎo)用軟毛牙刷（防牙齦出血），飯后漱口。激素相關(guān)性骨質(zhì)疏松觀察要點：詢問有無腰背痛、身高縮短；監(jiān)測血鈣（正常2.1-2.5mmol/L）、骨密度（每6個月復(fù)查）。護理：指導(dǎo)高鈣飲食（牛奶、豆腐、深綠色蔬菜）；補充維生素D（400IU/d）；避免劇烈活動（防骨折）；提醒“激素需早餐后頓服，不可自行增減”。07健康教育健康教育出院前的健康教育是“延續(xù)護理”的關(guān)鍵，我們通過“一對一講解+圖文手冊+微信隨訪”三重模式，確?；颊哒莆蘸诵囊c。疾病知識用通俗語言解釋：“紅斑是身體免疫系統(tǒng)‘誤攻擊’皮膚血管的結(jié)果，規(guī)范治療能讓免疫系統(tǒng)‘冷靜下來’?！睆娬{(diào)“SLE不是‘絕癥’，80%患者可正常生活，但需終身管理?！逼つw護理“五不要”不要熱水燙洗（水溫不超過37℃）；不要抓撓（指甲剪短，瘙癢時輕拍代替抓）；不要用刺激性化妝品（選擇成分簡單的醫(yī)用護膚品）；不要自行用藥（尤其是“偏方藥膏”可能含激素，加重病情）。不要暴曬（打傘、戴帽是“剛需”，防曬霜是“標(biāo)配”）；用藥指導(dǎo)制作“用藥提醒卡”，標(biāo)注：01激素：“早餐后1次服，漏服不補，減藥聽醫(yī)生”；02羥氯喹：“隨餐服，出現(xiàn)視物模糊立即就診”；03補鈣：“與激素間隔1小時，睡前服吸收好”。04復(fù)診與隨訪明確“每2周查血常規(guī)、尿常規(guī)，每月查肝腎功能、免疫指標(biāo)，每3個月查眼底（羥氯喹副作用）”；建立微信隨訪群（責(zé)任護士+患者+家屬），每日推送“今日提醒”（如“明天記得查尿”）。生活方式調(diào)整鼓勵“低強度運動”（如散步、瑜伽，每周3次，每次30分鐘），避免勞累；戒煙（吸煙會加重血管炎）；保持情緒穩(wěn)定（推薦正念冥想APP）。08總結(jié)總結(jié)回顧王女士的護理全程，從“識別皮膚表現(xiàn)→關(guān)聯(lián)系統(tǒng)受累→多維度護理干預(yù)→預(yù)防并發(fā)癥→延續(xù)健康管理”，我們深刻體會到：結(jié)締組織病的皮膚表現(xiàn)不僅是“表象”，更是病情活動的“信號燈”。作為護理工作者，我們既要“看皮”——掌握不同CTD皮膚損害的特征（如SLE的蝶形紅斑、DM的Gottron丘疹、