一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025皮膚學(xué)硬皮病查房課件01前言前言站在2025年的臨床視角回望，硬皮?。ㄏ到y(tǒng)性硬化癥，SSc）仍是皮膚科與風(fēng)濕免疫科的“硬骨頭”——它不僅以皮膚纖維化、雷諾現(xiàn)象為典型表現(xiàn)，更因多系統(tǒng)受累（肺、心、腎、消化道）成為致殘率、致死率極高的自身免疫性疾病。記得去年門診接診的一位38歲女性患者，雙手皮膚已硬如皮革，連握筆都困難，卻仍強(qiáng)撐著說“不耽誤照顧孩子”。這樣的案例讓我深刻意識(shí)到：硬皮病的護(hù)理絕非僅針對(duì)皮膚，而是需要從“整體人”出發(fā)，涵蓋生理、心理、社會(huì)多維度的全程照護(hù)。本次查房聚焦本科室近期收治的一例彌漫型硬皮病患者，通過病例復(fù)盤、護(hù)理評(píng)估與措施分享，旨在強(qiáng)化團(tuán)隊(duì)對(duì)硬皮病“早識(shí)別、精評(píng)估、個(gè)性化干預(yù)”的能力，也希望借此傳遞一個(gè)理念：在目前尚無根治手段的現(xiàn)狀下，優(yōu)質(zhì)的護(hù)理能顯著延緩疾病進(jìn)展、提升患者生存質(zhì)量。02病例介紹病例介紹患者李女士，45歲，家庭主婦，因“雙手遇冷發(fā)白、變紫3年，皮膚變硬伴吞咽困難6月”于2025年3月10日入院。主訴：3年前冬季洗衣時(shí)發(fā)現(xiàn)雙手遇冷后先蒼白、繼而發(fā)紺，溫暖后轉(zhuǎn)為潮紅伴刺痛，未重視；近6月自覺雙手指、前臂皮膚逐漸緊繃，如“戴了緊手套”，面部皮膚發(fā)緊致睜眼、微笑困難；2月前出現(xiàn)進(jìn)食干硬食物時(shí)胸骨后哽噎感，偶有反酸?，F(xiàn)病史：病程中無發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛，體重近3月下降3kg（原55kg）。既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病，無吸煙史，偶爾飲酒（紅酒20ml/周）。查體：T36.5℃，P88次/分，R20次/分，BP125/80mmHg；顏面部皮膚菲薄、發(fā)亮，額紋消失，口周放射狀溝紋（“面具臉”）；雙手指、前臂皮膚硬化，觸之如橡膠，指端可見2處0.5cm×0.5cm潰瘍（甲周毛細(xì)血管擴(kuò)張陽性）；雙肺底可聞及細(xì)濕啰音；腹軟，無壓痛；四肢肌力5級(jí)，關(guān)節(jié)無腫脹。病例介紹輔助檢查：實(shí)驗(yàn)室：抗核抗體（ANA）1:1000（斑點(diǎn)型），抗Scl-70抗體（+），血沉（ESR）35mm/h，C反應(yīng)蛋白（CRP）8mg/L；肺高分辨率CT（HRCT）：雙肺下葉網(wǎng)格影、蜂窩肺（提示間質(zhì)性肺病，ILD）；食管鋇餐：食管中下段蠕動(dòng)減弱，擴(kuò)張延遲；心臟超聲：肺動(dòng)脈收縮壓35mmHg（臨界升高）。診斷：彌漫型系統(tǒng)性硬化癥（皮膚受累超過肘/膝以上），合并間質(zhì)性肺病、食管運(yùn)動(dòng)功能障礙。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)李女士這樣的患者，護(hù)理評(píng)估需像“剝洋蔥”一樣層層深入——既要關(guān)注顯性的皮膚改變，更要挖掘隱匿的內(nèi)臟受累風(fēng)險(xiǎn)，還要捕捉她作為“母親”“妻子”角色背后的心理需求。身體評(píng)估No.3皮膚系統(tǒng)：皮膚硬化范圍（面部、雙上肢）、彈性（提捏試驗(yàn)陽性，皮膚無法提起）、溫度（雙手皮溫較軀干低2℃）、完整性（指端潰瘍滲液，周圍紅腫）；甲周微循環(huán)（毛細(xì)血管擴(kuò)張、迂曲）；雷諾現(xiàn)象：發(fā)作頻率（日均3-4次，冬季加重）、誘因（冷水、情緒波動(dòng)）、持續(xù)時(shí)間（15-20分鐘/次）；內(nèi)臟受累：呼吸系統(tǒng)（靜息時(shí)無氣促，爬2層樓后氣促+干咳）；消化系統(tǒng)（每日反酸1-2次，夜間平臥時(shí)加重；近1月改食軟食）；心血管系統(tǒng)（靜息心率偏快，無胸痛）。No.2No.1心理社會(huì)評(píng)估訪談中李女士反復(fù)說“孩子中考了，我不能倒下”，但提及面部改變時(shí)眼眶泛紅——她因“像戴了面具”拒絕照鏡子，近半年未參加親友聚會(huì)；丈夫是貨車司機(jī)，長期在外，日常由15歲女兒幫忙端水、剪指甲，經(jīng)濟(jì)壓力主要來自每月2000元的免疫抑制劑費(fèi)用。SAS焦慮量表評(píng)分52分（輕度焦慮）。生活質(zhì)量評(píng)估ADL（日常生活能力量表）評(píng)分75分：進(jìn)食、穿衣需協(xié)助（因手指僵硬）；如廁、洗澡可獨(dú)立完成；無法完成擰毛巾、系紐扣等精細(xì)動(dòng)作；睡眠質(zhì)量差（因反酸、指端疼痛夜間醒2-3次）。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量（與食管運(yùn)動(dòng)障礙、進(jìn)食減少、消化吸收不良有關(guān)）?；谠u(píng)估結(jié)果，我們梳理出5項(xiàng)核心護(hù)理診斷，主次分明，環(huán)環(huán)相扣：皮膚完整性受損（與皮膚纖維化、雷諾現(xiàn)象致指端缺血潰瘍有關(guān)）；外周組織灌注無效（與血管痙攣、內(nèi)皮損傷引起的雷諾現(xiàn)象有關(guān)）；疼痛（慢性）（與皮膚硬化牽拉、指端潰瘍、食管反流刺激有關(guān)）；焦慮（與疾病慢性進(jìn)展、形象改變、家庭角色弱化有關(guān)）；03040506010205護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)需“可量化、可追蹤”，措施則要“有溫度、有依據(jù)”。我們?yōu)槔钆恐贫?周短期目標(biāo)（如指端潰瘍愈合、雷諾發(fā)作次數(shù)≤2次/日）與3月長期目標(biāo)（ADL評(píng)分提升至85分、焦慮評(píng)分≤50分），具體措施如下：皮膚護(hù)理：從“保護(hù)”到“修復(fù)”基礎(chǔ)保濕：每日3次涂抹含尿素（10%-20%）、神經(jīng)酰胺的醫(yī)用保濕霜（避開潰瘍面），重點(diǎn)按摩指關(guān)節(jié)、腕部（手法：螺旋式輕揉3分鐘/部位）；潰瘍管理：潰瘍處用生理鹽水清洗后，外敷含銀離子敷料（抑制細(xì)菌）+水膠體敷料（保持濕潤環(huán)境），每2日換藥1次；觀察滲液顏色（黃色→清亮為好轉(zhuǎn)）、氣味（無異味）；防外傷：指導(dǎo)使用硅膠手套（保暖+緩沖），修剪指甲時(shí)用鈍頭剪，避免提重物（負(fù)重≤2kg）；記錄：繪制“皮膚硬化面積圖”（每周測量前臂硬化長度，用紅筆標(biāo)記進(jìn)展）。雷諾現(xiàn)象干預(yù)：從“被動(dòng)保暖”到“主動(dòng)預(yù)防”03藥物協(xié)同：觀察鈣通道阻滯劑（硝苯地平）效果（記錄用藥后1小時(shí)手指溫度變化），提醒患者“晨起即服藥，避免空腹引發(fā)低血壓”；02行為訓(xùn)練：指導(dǎo)“溫手操”（雙手快速搓揉至發(fā)熱，每日3組，每組5分鐘）、“呼吸放松法”（遇冷或緊張時(shí)深吸氣4秒-屏氣2秒-慢呼氣6秒，重復(fù)5次）；01環(huán)境控制：病房溫度維持22-24℃，備暖手寶（40℃恒溫），避免接觸冷物品（如直接拿冰箱食物需戴厚手套）；04誘因管理：與李女士共同梳理“雷諾觸發(fā)清單”（冷水洗衣、情緒激動(dòng)、未戴手套取快遞），針對(duì)性制定替代方案（如用溫水洗衣、讓女兒代勞取快遞）。疼痛管理：多維度“止痛”更“治痛”評(píng)估工具：每日用數(shù)字評(píng)分法（NRS）記錄疼痛（指端潰瘍痛夜間6分，食管反流痛餐后4分）；01非藥物干預(yù)：指端疼痛時(shí)用40℃溫水浸泡（每次10分鐘），食管反流痛時(shí)取半臥位（床頭抬高30）+腹部順時(shí)針按摩（餐后30分鐘）；02藥物輔助：潰瘍痛嚴(yán)重時(shí)遵醫(yī)囑外用利多卡因凝膠，反流痛加用質(zhì)子泵抑制劑（奧美拉唑），觀察用藥后30分鐘疼痛緩解程度；03心理暗示：教李女士“疼痛日記”（記錄疼痛時(shí)間、程度、緩解方法），幫她發(fā)現(xiàn)“情緒放松時(shí)疼痛能減輕2分”。04焦慮干預(yù)：從“情緒疏導(dǎo)”到“社會(huì)支持重建”認(rèn)知行為療法（CBT）：用“硬皮病病程圖”（橫軸時(shí)間、縱軸癥狀）直觀展示“規(guī)范治療可延緩進(jìn)展”，糾正她“治不好就拖累家人”的錯(cuò)誤認(rèn)知；同伴教育：安排本科室一位病情穩(wěn)定5年的患者（同樣有“面具臉”，但已回歸社區(qū)工作）視頻連線，分享“如何化淡妝遮蓋面部、用手機(jī)備忘錄記錄日常”；家庭參與：與李女士丈夫視頻溝通，指導(dǎo)他“每周固定時(shí)間視頻，說‘今天女兒又幫你晾衣服了’比‘別想太多’更有效”；藝術(shù)療愈：鼓勵(lì)她用左手（相對(duì)靈活）畫“心情日記畫”（如用紅色代表溫暖的女兒、藍(lán)色代表平靜的治療），轉(zhuǎn)移對(duì)疾病的過度關(guān)注。營養(yǎng)支持：從“吃下去”到“吸收好”03營養(yǎng)監(jiān)測：每周測量體重（目標(biāo)：每月增重0.5-1kg），檢測血清前白蛋白（反映近期營養(yǎng)狀況）；02進(jìn)食技巧：指導(dǎo)“321吞咽法”（每口食物咀嚼30次→含服2秒→分3次吞咽），餐后保持直立30分鐘；01飲食調(diào)整：制定“軟食+少食多餐”方案（每日6餐，每餐150-200ml），推薦食物（雞蛋羹、稠粥、魚肉泥），避免咖啡、巧克力（加重反流）；04腸內(nèi)營養(yǎng)補(bǔ)充：若經(jīng)口攝入不足（＜1500kcal/日），加用短肽型腸內(nèi)營養(yǎng)劑（如瑞代），鼻飼時(shí)抬高床頭45防誤吸。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理硬皮病的“隱形殺手”是內(nèi)臟并發(fā)癥，護(hù)理團(tuán)隊(duì)需像“哨兵”一樣敏銳觀察。結(jié)合李女士的ILD、肺動(dòng)脈高壓（PH）風(fēng)險(xiǎn)，我們重點(diǎn)關(guān)注以下指標(biāo)：間質(zhì)性肺?。↖LD）觀察要點(diǎn)：每日記錄靜息/活動(dòng)后呼吸頻率（目標(biāo)：靜息≤20次/分，爬樓后≤28次/分）、指脈氧（SpO2≥95%）；傾聽患者主訴（“今天咳嗽比昨天多了2次”可能是進(jìn)展信號(hào)）；護(hù)理措施：指導(dǎo)“縮唇呼吸”（用鼻深吸→pursedlips慢呼，吸:呼=1:2），每日3組；氧療（低流量1-2L/min，避免高濃度氧加重肺纖維化）；避免受涼（病房定期紫外線消毒，限制感冒家屬探視）。肺動(dòng)脈高壓（PH）監(jiān)測指標(biāo)：每日測量右上肢血壓（兩側(cè)差異＞10mmHg需警惕），觀察頸靜脈充盈情況（平臥位時(shí)頸靜脈怒張?zhí)崾居倚乃ソ撸?；預(yù)警信號(hào)：若出現(xiàn)“活動(dòng)后頭暈、下肢水腫、夜間陣發(fā)性呼吸困難”，立即通知醫(yī)生，準(zhǔn)備行床旁心臟超聲。消化道并發(fā)癥胃食管反流：觀察嘔吐物顏色（咖啡樣提示上消化道出血），夜間睡眠時(shí)加用楔形墊（抬高上半身15）；小腸細(xì)菌過度生長：若出現(xiàn)腹瀉、腹脹，留取糞便做菌群分析，指導(dǎo)補(bǔ)充益生菌（如雙歧桿菌）。07健康教育健康教育出院前1周，我們?yōu)槔钆恐贫恕皞€(gè)性化健康手冊(cè)”，內(nèi)容涵蓋“日常照護(hù)、復(fù)診提醒、緊急情況處理”，并用便簽紙手寫關(guān)鍵注意事項(xiàng)（如“冬季用38℃溫水洗手”）——因?yàn)樗f“看字比看手機(jī)記得牢”。1.疾病知識(shí)：用漫畫形式解釋“硬皮病是免疫系統(tǒng)‘誤傷’自己的血管和皮膚”，強(qiáng)調(diào)“規(guī)范用藥（激素、免疫抑制劑）比‘偏方’更能控制病情”。2.自我監(jiān)測：教會(huì)她使用“硬皮病自我評(píng)估表”（含皮膚硬度、雷諾發(fā)作、呼吸頻率等10項(xiàng)），每周記錄1次，復(fù)診時(shí)帶表就診。3.用藥指導(dǎo)：制作“服藥提醒卡”（標(biāo)注藥物名稱、劑量、時(shí)間），重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)“甲氨蝶呤每周四晚飯后服，需同時(shí)補(bǔ)充葉酸”“激素不能自行增減”。健康教育4.生活方式：皮膚：避免熱水燙洗（水溫≤40℃），不用刺激性肥皂；運(yùn)動(dòng)：推薦“八段錦”（動(dòng)作緩慢，可改善關(guān)節(jié)僵硬），每日20分鐘；社交：鼓勵(lì)參加“硬皮病患友群”（線上分享經(jīng)驗(yàn)，避免孤立感）。5.緊急情況：明確“哪些情況需立即就診”——指端潰瘍變黑（提示壞死）、靜息時(shí)氣促（SpO2＜90%）、持續(xù)反酸伴嘔血。08總結(jié)總結(jié)查房結(jié)束時(shí)，李女士的指端潰瘍已結(jié)痂，雷諾發(fā)作減至1次/日，她笑著說：“今天試著給女兒扎了馬尾辮，雖然手還有點(diǎn)僵，但能摸到她的頭發(fā)了?！边@句話讓我更深切體會(huì)到：硬皮病的護(hù)理，是在“無法治愈”的現(xiàn)實(shí)中，用專業(yè)和溫度為患者編織一張“安全網(wǎng)”——延緩器官損害、減輕身心痛苦、幫助他們重新找到生活的“掌控感”。未來，我們需要更關(guān)注“精準(zhǔn)護(hù)理”：通過生物標(biāo)志