2025醫(yī)學(xué)急危重癥白塞病護(hù)理課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01前言前言作為重癥醫(yī)學(xué)科的護(hù)理組長(zhǎng)，我常說：“白塞病不是‘小病’，它像潛伏在人體內(nèi)的‘多面手’，稍有不慎就可能掀起‘風(fēng)暴’。”白塞?。˙eh?et’sDisease,BD）是一種以血管炎為病理基礎(chǔ)的慢性、復(fù)發(fā)性、全身性自身免疫性疾病，典型表現(xiàn)為“口-眼-生殖器”三聯(lián)征，但臨床中約30%的患者會(huì)進(jìn)展為急危重癥，累及大血管、神經(jīng)系統(tǒng)、消化道或肺臟，甚至危及生命。2023年《中國白塞病診療指南》數(shù)據(jù)顯示，我國白塞病患病率約為14.9/10萬，其中15-45歲青中年女性占比近60%。這類患者往往因“反復(fù)口腔潰瘍不當(dāng)回事”“外陰潰瘍羞于就診”而延誤，直至出現(xiàn)動(dòng)脈瘤破裂、腸穿孔或神經(jīng)白塞（如腦膜腦炎）才急診入院。此時(shí)，護(hù)理團(tuán)隊(duì)不僅要應(yīng)對(duì)急性癥狀，更要像“精密儀器調(diào)試員”般，在炎癥風(fēng)暴與器官功能維護(hù)間尋找平衡——這正是急危重癥白塞病護(hù)理的核心挑戰(zhàn)。02病例介紹病例介紹去年11月，我科收治了一位讓我至今難忘的患者：28歲的李女士。她因“反復(fù)口腔潰瘍3年，突發(fā)劇烈頭痛伴右側(cè)肢體無力2天”急診入院。家屬說，她近半年外陰潰瘍每月發(fā)作，2周前左眼紅腫、視力驟降（診斷為“視網(wǎng)膜血管炎”），但因工作忙未規(guī)律復(fù)診。入院時(shí)，李女士意識(shí)模糊（GCS評(píng)分12分），體溫38.9℃，血壓165/98mmHg（平時(shí)110/70mmHg）；口腔可見5處黃豆大小潰瘍，表面覆白膜，觸痛明顯；會(huì)陰部潰瘍約2cm×3cm，邊緣滲血；右側(cè)肢體肌力2級(jí)，病理征陽性。急查C反應(yīng)蛋白（CRP）128mg/L（正常＜10），血沉（ESR）55mm/h，頭顱MRI提示“左側(cè)顳葉異常信號(hào)，考慮神經(jīng)白塞可能”；全主動(dòng)脈CTA發(fā)現(xiàn)“腹主動(dòng)脈下段局限性擴(kuò)張（直徑3.8cm），符合動(dòng)脈瘤形成”。病例介紹這是典型的“急危重癥白塞病”——多系統(tǒng)受累（黏膜、眼、神經(jīng)、血管），且存在動(dòng)脈瘤破裂、腦梗死雙重風(fēng)險(xiǎn)。面對(duì)這樣的患者，護(hù)理團(tuán)隊(duì)必須“眼觀六路，耳聽八方”，從基礎(chǔ)護(hù)理到并發(fā)癥預(yù)警，每一步都容不得疏忽。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)李女士，我們從“生理-心理-社會(huì)”三維展開評(píng)估：生理評(píng)估（核心：系統(tǒng)受累程度與急性風(fēng)險(xiǎn)）黏膜與皮膚：口腔、外陰潰瘍均為Ⅲ度（深度超過黏膜下層），疼痛VAS評(píng)分8分（0-10分），影響進(jìn)食與排便；神經(jīng)系統(tǒng)：意識(shí)模糊（GCS12分），右側(cè)肢體肌力2級(jí)，腦膜刺激征（+），提示神經(jīng)白塞活動(dòng)期；心血管系統(tǒng)：血壓波動(dòng)大（最高172/100mmHg），腹主動(dòng)脈瘤（3.8cm），破裂風(fēng)險(xiǎn)高（文獻(xiàn)提示＞3.5cm破裂風(fēng)險(xiǎn)顯著增加）；眼部：左眼視力0.1（入院前1.0），眼底檢查見視網(wǎng)膜出血，需警惕失明；炎癥指標(biāo)：CRP、ESR顯著升高，提示疾病高度活動(dòng)；其他：留置尿管（因會(huì)陰部疼痛不敢自行排尿），大便3日未排（因排便痛不敢用力）。心理評(píng)估（關(guān)鍵：疾病認(rèn)知與情緒狀態(tài)）李女士清醒時(shí)反復(fù)說：“怎么會(huì)這么嚴(yán)重？我只是潰瘍而已……”家屬則焦慮地問：“動(dòng)脈瘤會(huì)爆嗎？她還能站起來嗎？”評(píng)估顯示，患者存在明顯的“疾病認(rèn)知偏差”（認(rèn)為“潰瘍是小問題”）和“預(yù)期性焦慮”（擔(dān)心癱瘓、失明），家屬因經(jīng)濟(jì)壓力（李女士是家庭主要收入來源）也處于應(yīng)激狀態(tài)。社會(huì)評(píng)估（支撐：照護(hù)資源與康復(fù)基礎(chǔ)）患者丈夫是出租車司機(jī)，平時(shí)工作忙；父母在外地，暫無法長(zhǎng)期陪護(hù)；居住環(huán)境為5樓無電梯，康復(fù)后可能面臨行動(dòng)不便問題；對(duì)“免疫抑制劑副作用”“長(zhǎng)期復(fù)診”等知識(shí)幾乎空白。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估，我們梳理出5項(xiàng)核心護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：01急性疼痛（口腔、外陰、頭痛）：與黏膜潰瘍、血管炎及神經(jīng)受累有關(guān)（依據(jù)：VAS評(píng)分8分，患者呻吟、拒食）；02有大血管破裂的危險(xiǎn)：與腹主動(dòng)脈瘤、血壓波動(dòng)有關(guān)（依據(jù)：動(dòng)脈瘤直徑3.8cm，血壓最高172/100mmHg）；03軀體活動(dòng)障礙：與神經(jīng)白塞導(dǎo)致的右側(cè)肢體肌力下降有關(guān)（依據(jù)：肌力2級(jí)，無法自主行走）；04皮膚黏膜完整性受損：與免疫性潰瘍反復(fù)發(fā)生有關(guān)（依據(jù)：口腔、外陰Ⅲ度潰瘍，滲血）；05焦慮：與疾病進(jìn)展快、預(yù)后不確定及經(jīng)濟(jì)壓力有關(guān)（依據(jù)：患者反復(fù)詢問“會(huì)不會(huì)死”，家屬失眠）。0605護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施（一）目標(biāo)1：48小時(shí)內(nèi)疼痛VAS評(píng)分≤4分，72小時(shí)內(nèi)可經(jīng)口進(jìn)食軟食措施：精準(zhǔn)評(píng)估：每2小時(shí)用數(shù)字評(píng)分法（NRS）評(píng)估疼痛部位、性質(zhì)（如頭痛是“脹痛”還是“針刺樣”），記錄與活動(dòng)、體位的關(guān)系；分層鎮(zhèn)痛：口腔潰瘍用“利多卡因凝膠”局部涂抹（餐前15分鐘），外陰潰瘍用“0.5%碘伏+生理鹽水沖洗后，覆蓋含生長(zhǎng)因子的生物敷料”；頭痛遵醫(yī)囑予“塞來昔布200mgq12h”（注意胃腸道反應(yīng)）；非藥物干預(yù)：指導(dǎo)患者用“正念呼吸法”（疼痛時(shí)深吸氣4秒、屏氣2秒、呼氣6秒），播放輕音樂轉(zhuǎn)移注意力；為外陰潰瘍患者定制“U型坐墊”，減少局部壓迫。（二）目標(biāo)2：住院期間腹主動(dòng)脈瘤未破裂，血壓維持在120-140/70-90mm護(hù)理目標(biāo)與措施Hg措施：血壓管理：每小時(shí)監(jiān)測(cè)血壓（取平臥位右上肢），避免血壓驟升（如用力排便、情緒激動(dòng)）；遵醫(yī)囑泵入“尼卡地平”（起始0.5μg/kg/min），目標(biāo)收縮壓≤140mmHg；絕對(duì)制動(dòng)：要求患者臥床，床上活動(dòng)時(shí)避免突然轉(zhuǎn)身、屈膝（減少動(dòng)脈瘤壁壓力）；協(xié)助翻身時(shí)動(dòng)作輕柔（軸線翻身）；預(yù)警觀察：重點(diǎn)監(jiān)測(cè)腹痛（持續(xù)性、刀割樣痛提示破裂可能）、心率（＞110次/分伴血壓下降需警惕出血），床旁備急救包（包括升壓藥、血型鑒定單）。護(hù)理目標(biāo)與措施（三）目標(biāo)3：1周內(nèi)右側(cè)肢體肌力提升至3級(jí)，能完成床上自主翻身措施：早期康復(fù)介入：聯(lián)合康復(fù)科制定“神經(jīng)白塞康復(fù)計(jì)劃”：每日2次良肢位擺放（患側(cè)肩外展30、肘伸直），被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)（從手指、手腕到髖、膝，每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng)5-10次）；感覺刺激：用軟毛刷輕刷患側(cè)肢體（促進(jìn)感覺恢復(fù)），同時(shí)鼓勵(lì)患者“想象自己用右手拿杯子”（鏡像療法）；心理激勵(lì)：每次康復(fù)后告知進(jìn)展（如“今天手指能輕微動(dòng)了！”），增強(qiáng)患者信心。目標(biāo)4：10日內(nèi)口腔、外陰潰瘍無感染，創(chuàng)面縮小≥30%措施：口腔護(hù)理：用“康復(fù)新液+生理鹽水”交替含漱（每日4次），餐后用棉簽蘸取“維生素B12溶液”涂抹潰瘍面（促進(jìn)黏膜修復(fù)）；避免辛辣、過熱食物（溫涼流質(zhì)為主，如藕粉、蛋羹）；外陰護(hù)理：每日2次用“37℃生理鹽水”沖洗（避免用力擦拭），沖洗后用無菌紗布輕壓吸干，再涂“莫匹羅星軟膏”（預(yù)防感染）；指導(dǎo)患者“排尿后從前向后擦拭”，勤換棉質(zhì)內(nèi)褲（煮沸消毒）；營(yíng)養(yǎng)支持：請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)科會(huì)診，制定“高蛋白質(zhì)、高維生素”飲食（如魚泥、蔬菜泥），必要時(shí)補(bǔ)充“復(fù)合維生素B片”（促進(jìn)潰瘍愈合）。目標(biāo)4：10日內(nèi)口腔、外陰潰瘍無感染，創(chuàng)面縮小≥30%（五）目標(biāo)5：3日內(nèi)焦慮評(píng)分（GAD-7）從12分降至8分以下措施：認(rèn)知干預(yù)：用“簡(jiǎn)易圖譜”向患者解釋“白塞病為何會(huì)影響神經(jīng)和血管”（畫出血管炎→動(dòng)脈瘤→頭痛的關(guān)系圖），糾正“潰瘍是小問題”的誤區(qū)；情緒疏導(dǎo)：每日晨護(hù)時(shí)留10分鐘傾聽患者感受（如“昨晚痛得沒睡好，是不是特別難受？”），家屬談話時(shí)強(qiáng)調(diào)“目前治療已控制炎癥，動(dòng)脈瘤也在監(jiān)測(cè)中”；社會(huì)支持：聯(lián)系醫(yī)院社工，協(xié)助申請(qǐng)“慢性病補(bǔ)助”，并協(xié)調(diào)其單位保留崗位（減少經(jīng)濟(jì)焦慮）。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理急危重癥白塞病的并發(fā)癥如“定時(shí)炸彈”，護(hù)理的關(guān)鍵是“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”。針對(duì)李女士，我們重點(diǎn)監(jiān)測(cè)以下3類并發(fā)癥：大血管事件（動(dòng)脈瘤破裂/血栓）觀察要點(diǎn)：突發(fā)劇烈腹痛（＞15分鐘不緩解）、面色蒼白、血壓下降（收縮壓＜90mmHg）、心率＞120次/分；若出現(xiàn)下肢皮溫降低、足背動(dòng)脈減弱，需警惕動(dòng)脈血栓。護(hù)理：一旦懷疑破裂，立即通知醫(yī)生，快速建立2條靜脈通路（擴(kuò)容），準(zhǔn)備輸血；血栓時(shí)絕對(duì)制動(dòng)（避免栓子脫落），遵醫(yī)囑予低分子肝素抗凝。神經(jīng)白塞進(jìn)展（腦疝/癲癇）觀察要點(diǎn)：意識(shí)障礙加重（GCS＜8分）、雙側(cè)瞳孔不等大（提示腦疝）、肢體抽搐（癲癇）、劇烈嘔吐（噴射性）。護(hù)理：抬高床頭15-30（降低顱內(nèi)壓），抽搐時(shí)置牙墊防舌咬傷，遵醫(yī)囑予甘露醇脫水（監(jiān)測(cè)電解質(zhì)）。感染（肺部/泌尿系統(tǒng)）觀察要點(diǎn)：體溫＞39℃（排除疾病活動(dòng)）、咳嗽咳痰（肺部感染）、尿色渾濁/尿痛（尿路感染）。護(hù)理：每2小時(shí)翻身拍背（預(yù)防墜積性肺炎），會(huì)陰護(hù)理后更換尿袋（嚴(yán)格無菌操作），留取血/尿培養(yǎng)時(shí)避開抗生素使用時(shí)間。李女士住院第5天，曾出現(xiàn)一次“突發(fā)性腹痛”，我們立即觸診腹部（軟，無反跳痛），復(fù)查腹部超聲（動(dòng)脈瘤直徑未增大），最終確認(rèn)是“腸血管炎引起的痙攣性疼痛”，經(jīng)山莨菪堿解痙后緩解。這次“虛驚”讓我們更確信：細(xì)致觀察是守護(hù)生命的第一道防線。07健康教育健康教育出院前1周，我們?yōu)槔钆恐贫恕皞€(gè)體化健康教育清單”，重點(diǎn)包括：疾病知識(shí)：打破“誤區(qū)”用通俗語言解釋：“白塞病是免疫系統(tǒng)‘誤傷’自己的血管，潰瘍只是‘表面信號(hào)’，如果反復(fù)發(fā)作，一定要查是否影響了內(nèi)臟?！睆?qiáng)調(diào)“規(guī)律復(fù)診”的重要性（每1-3個(gè)月查CRP、ESR、血管超聲）。用藥指導(dǎo)：“不自行加減”詳細(xì)說明激素（潑尼松）需“緩慢減量”（每月減5mg），免疫抑制劑（硫唑嘌呤）可能引起“白細(xì)胞降低”（需每周查血常規(guī)），生物制劑（英夫利昔單抗）需“準(zhǔn)時(shí)輸注”（間隔8周）。特別提醒：“即使沒癥狀，也不能停藥！”自我監(jiān)測(cè)：“捕捉早期信號(hào)”教患者記錄“癥狀日記”：每日記錄潰瘍數(shù)量、疼痛評(píng)分、視力變化、有無新發(fā)頭痛/腹痛；出現(xiàn)“持續(xù)3天以上發(fā)熱”“下肢腫脹”“看東西重影”需立即就診。生活方式：“細(xì)節(jié)決定預(yù)后”1飲食：避免“硬、燙、辣”（如堅(jiān)果、火鍋），用“吸管喝液體”減少口腔刺激；2衛(wèi)生：用“軟毛牙刷”（或兒童牙刷）刷牙，外陰用“溫水沖洗”（不用肥皂）；4心理：推薦加入“白塞病患者互助群”（但需甄別信息），鼓勵(lì)培養(yǎng)興趣（如聽書、繪畫）轉(zhuǎn)移注意力。3活動(dòng)：3個(gè)月內(nèi)避免提重物、深蹲（減少動(dòng)脈瘤壓力），康復(fù)鍛煉以“散步”為主（每次15分鐘，每日2次）；復(fù)診計(jì)劃：“時(shí)間就是生命”明確告知：“出院后2周復(fù)查CRP、ESR、頭顱MRI；1個(gè)月復(fù)查主動(dòng)脈CTA；若出現(xiàn)任何新發(fā)癥狀，24小時(shí)內(nèi)急診！”08總結(jié)總結(jié)回顧李女士的護(hù)理過程，我最深的體會(huì)是：急危重癥白塞病的護(hù)理，是“技術(shù)+溫度”的雙重考驗(yàn)。我們既要像“精密儀器”般監(jiān)測(cè)每一個(gè)生命體征的變化，又要像“心理導(dǎo)師”般幫患者重建對(duì)抗疾病的信心。從她入院時(shí)的絕望，到出院時(shí)笑著說“我能自己用右手拿勺子了