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呼吸機(jī)撤離的敘事醫(yī)學(xué)溝通實(shí)踐演講人CONTENTS呼吸機(jī)撤離:醫(yī)學(xué)科學(xué)與人文關(guān)懷的雙重挑戰(zhàn)呼吸機(jī)撤離的多維復(fù)雜性:生理、心理與倫理的交織敘事醫(yī)學(xué)溝通的理論基礎(chǔ)與實(shí)踐價(jià)值呼吸機(jī)撤離的敘事醫(yī)學(xué)溝通實(shí)踐策略案例反思:敘事溝通如何重塑撤離體驗(yàn)總結(jié):敘事醫(yī)學(xué)溝通——呼吸機(jī)撤離的“人文錨點(diǎn)”目錄呼吸機(jī)撤離的敘事醫(yī)學(xué)溝通實(shí)踐01呼吸機(jī)撤離:醫(yī)學(xué)科學(xué)與人文關(guān)懷的雙重挑戰(zhàn)呼吸機(jī)撤離:醫(yī)學(xué)科學(xué)與人文關(guān)懷的雙重挑戰(zhàn)作為重癥醫(yī)學(xué)科的一線醫(yī)師,我曾在無數(shù)個(gè)深夜面對(duì)呼吸機(jī)屏幕上跳動(dòng)的參數(shù)——氧合指數(shù)(PaO?/FiO?)、潮氣量(VT)、呼吸頻率(RR),這些冰冷的數(shù)據(jù)構(gòu)成了我們?cè)u(píng)估“撤機(jī)可能性”的客觀標(biāo)準(zhǔn)。然而,當(dāng)患者從鎮(zhèn)靜中蘇醒,眼神中流露出的恐懼與期盼,或家屬攥著我們的手反復(fù)追問“他能不能自己呼吸”時(shí),我深刻意識(shí)到:呼吸機(jī)的撤離絕非單純的技術(shù)操作,而是一場(chǎng)醫(yī)學(xué)科學(xué)與人文關(guān)懷交織的“生命過渡”。呼吸機(jī)撤離weaningfrommechanicalventilation,是指逐步降低機(jī)械通氣支持水平,最終使患者恢復(fù)自主呼吸的過程。據(jù)《中國(guó)重癥醫(yī)學(xué)專科資質(zhì)培訓(xùn)教材》數(shù)據(jù),約20%-30%的機(jī)械通氣患者會(huì)發(fā)生撤機(jī)困難,延長(zhǎng)通氣時(shí)間不僅增加呼吸機(jī)相關(guān)性肺炎(VAP)、氣壓傷等并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn),更會(huì)加劇患者的身心痛苦與家屬的決策負(fù)擔(dān)。在此背景下,如何通過有效溝通平衡技術(shù)理性與人文關(guān)懷,成為提升撤離質(zhì)量的關(guān)鍵——而敘事醫(yī)學(xué)(narrativemedicine)的引入,為這一難題提供了新的解決路徑。呼吸機(jī)撤離:醫(yī)學(xué)科學(xué)與人文關(guān)懷的雙重挑戰(zhàn)敘事醫(yī)學(xué)由美國(guó)哥倫比亞大學(xué)麗塔-charon于2001年提出,強(qiáng)調(diào)通過“傾聽、吸收、回應(yīng)”患者的疾病故事,重建醫(yī)患之間的信任與共情。在呼吸機(jī)撤離場(chǎng)景中,患者的“故事”可能無法通過語(yǔ)言完整表達(dá)(如氣管插管患者),家屬的敘述中卻往往藏著患者的未竟心愿、家庭價(jià)值觀與深層恐懼。本文將從呼吸機(jī)撤離的復(fù)雜性出發(fā),結(jié)合敘事醫(yī)學(xué)理論,系統(tǒng)闡述溝通實(shí)踐的具體策略、案例反思及核心價(jià)值,以期構(gòu)建“技術(shù)-人文”雙軌并重的撤離模式。02呼吸機(jī)撤離的多維復(fù)雜性:生理、心理與倫理的交織生理層面:從“參數(shù)達(dá)標(biāo)”到“功能適應(yīng)”的鴻溝呼吸機(jī)撤離的生理評(píng)估依賴一系列客觀指標(biāo):自主呼吸試驗(yàn)(SBT)通過30分鐘的壓力支持通氣(PSV)或T管試驗(yàn),評(píng)估患者的呼吸肌力量、氧合能力與氣道通暢性;淺快呼吸指數(shù)(f/Vt)<105次L?1被認(rèn)為是撤機(jī)成功的預(yù)測(cè)指標(biāo)之一。然而,臨床中屢見不鮮的“撤機(jī)失敗”案例提醒我們:參數(shù)達(dá)標(biāo)≠撤機(jī)成功。我曾接診一位68歲男性患者,COPD急性加重期機(jī)械通氣2周,SBT試驗(yàn)結(jié)果“完美”——血?dú)夥治稣?、呼吸頻率平穩(wěn)、意識(shí)清晰。但撤機(jī)后2小時(shí),患者出現(xiàn)呼吸窘迫、血氧飽和度降至85%,不得不重新上機(jī)。復(fù)盤發(fā)現(xiàn),患者因長(zhǎng)期臥床,下肢肌肉萎縮導(dǎo)致呼吸泵功能“隱性失代償”;同時(shí),其夜間頻繁的微覺醒(未達(dá)覺醒狀態(tài))導(dǎo)致呼吸肌疲勞未被及時(shí)發(fā)現(xiàn)。這一案例揭示:生理評(píng)估需從“靜態(tài)指標(biāo)”延伸至“動(dòng)態(tài)功能”,而患者的“主觀不適感”(如氣促、疲勞感)雖無法量化,卻是撤機(jī)耐受性的核心預(yù)警信號(hào)。心理層面:恐懼、失控與尊嚴(yán)的博弈氣管插管患者無法通過言語(yǔ)表達(dá)需求,只能依靠眼神、手勢(shì)或書寫溝通,這種“表達(dá)剝奪”極易引發(fā)焦慮與恐懼。研究顯示,機(jī)械通氣患者中,焦慮發(fā)生率高達(dá)50%-70%,其中30%表現(xiàn)為“撤機(jī)恐懼”——即使生理指標(biāo)允許,也因害怕“喘不上氣”而拒絕嘗試。一位45歲女性患者(因重癥胰腺炎機(jī)械通氣)給我留下深刻印象。她的SBT試驗(yàn)連續(xù)3天通過,但每次撤機(jī)前都會(huì)出現(xiàn)血壓升高、心率增快。通過寫字板溝通,她顫抖著寫下:“我怕晚上睡著了,你們拔管后沒人管我?!痹瓉恚慷绵彺不颊叱窓C(jī)失敗后搶救的場(chǎng)景,潛意識(shí)中將“撤機(jī)”等同于“瀕死體驗(yàn)”。此外,家屬的過度保護(hù)(如“再等等,萬一不行呢”)也會(huì)強(qiáng)化患者的恐懼,形成“家屬-患者”雙向的撤離阻力。心理層面:恐懼、失控與尊嚴(yán)的博弈心理層面的復(fù)雜性還體現(xiàn)在“尊嚴(yán)需求”上。一位晚期肺癌患者在我詢問“是否嘗試撤機(jī)”時(shí),費(fèi)力寫下“我想看看窗外的櫻花”。對(duì)他而言,脫離呼吸機(jī)的短暫自由,比“延長(zhǎng)插管時(shí)間”更有意義——這提醒我們:撤離決策需超越“生存率”的單一維度,納入“生活質(zhì)量”與“生命意義”的考量。倫理層面:生存意愿、家庭責(zé)任與醫(yī)療資源的平衡呼吸機(jī)撤離常陷入“延長(zhǎng)生命”與“保障質(zhì)量”的倫理困境。當(dāng)患者無法自主決策時(shí),家屬成為“代理人”,但其決策常受多重因素影響:對(duì)“放棄治療”的內(nèi)疚感、對(duì)“未知結(jié)果”的恐懼、家庭經(jīng)濟(jì)壓力(ICU日均費(fèi)用約5000-10000元),甚至傳統(tǒng)文化中的“孝道”觀念。我曾參與一位80歲多器官衰竭患者的撤離討論。兒子堅(jiān)持“只要有一線希望,就要繼續(xù)治療”,女兒卻認(rèn)為“父親生前說過‘不想插管受罪’”。雙方爭(zhēng)執(zhí)不下時(shí),我們發(fā)現(xiàn)患者手機(jī)備忘錄里記錄著:“若昏迷不醒,勿插管,讓家人安心?!边@一“隱匿的敘事”成為打破僵局的關(guān)鍵——最終家屬同意轉(zhuǎn)向安寧療護(hù),患者平靜離世。這一案例印證了敘事醫(yī)學(xué)的核心觀點(diǎn):患者的“生命故事”(生前預(yù)囑、家庭角色、未竟心愿)是倫理決策的重要依據(jù),唯有通過深度溝通,才能實(shí)現(xiàn)“醫(yī)學(xué)決策”與“個(gè)體意愿”的統(tǒng)一。03敘事醫(yī)學(xué)溝通的理論基礎(chǔ)與實(shí)踐價(jià)值敘事醫(yī)學(xué)的核心內(nèi)涵:從“疾病”到“患病”的認(rèn)知轉(zhuǎn)向傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式將疾病定義為“器官功能的異?!?,而敘事醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)“患?。╥llness)”的個(gè)體性——即疾病對(duì)患者生活體驗(yàn)、人際關(guān)系與自我認(rèn)知的影響。在呼吸機(jī)撤離場(chǎng)景中,“疾病”是肺部感染導(dǎo)致的呼吸衰竭,“患病”則是患者因無法自主呼吸產(chǎn)生的“依賴感”“失控感”與“家庭負(fù)擔(dān)感”。敘事醫(yī)學(xué)的三大實(shí)踐原則——“關(guān)注(attention)、再現(xiàn)(representation)、聯(lián)結(jié)(affiliation)”——為溝通提供了理論框架:關(guān)注即超越參數(shù),捕捉患者的非語(yǔ)言信號(hào)(如眼神躲閃、握拳的力度);再現(xiàn)即通過“傾聽-復(fù)述-反饋”循環(huán),讓患者感到“被理解”;聯(lián)結(jié)即構(gòu)建醫(yī)患-家屬共同決策的“治療聯(lián)盟”,而非單向的“告知-執(zhí)行”。敘事醫(yī)學(xué)溝通的價(jià)值維度:信任、共情與決策優(yōu)化重建信任,減少對(duì)抗性溝通傳統(tǒng)溝通中,醫(yī)師常以“權(quán)威”姿態(tài)告知結(jié)論(如“今天必須撤機(jī)”),易引發(fā)家屬的防御心理。而敘事溝通通過“開放式提問”(如“您對(duì)撤機(jī)有什么擔(dān)心嗎?”)邀請(qǐng)家屬參與敘事,使其從“被動(dòng)接受者”變?yōu)椤爸鲃?dòng)參與者”。我曾遇到一位拒絕在撤機(jī)同意書上簽字的家屬,他說“醫(yī)生你們只看指標(biāo),我媽說‘喘不過氣的時(shí)候想握著我的手’”。當(dāng)我回應(yīng)“您的擔(dān)心我理解,我們會(huì)讓護(hù)士全程陪在床邊,隨時(shí)握著她的手”后,家屬最終同意嘗試——信任的建立,始于對(duì)“情感需求”的看見。敘事醫(yī)學(xué)溝通的價(jià)值維度:信任、共情與決策優(yōu)化識(shí)別隱匿需求,優(yōu)化撤離方案患者與家屬的敘述中常藏著未被滿足的需求。例如,一位年輕母親患者撤機(jī)失敗后,通過寫字板表達(dá)“想給孩子喂一次奶”。我們調(diào)整方案:先通過無創(chuàng)通氣(NIV)過渡,待奶水分泌后安排短暫親子接觸,最終她不僅成功撤機(jī),還緩解了“母親角色缺失”的自責(zé)。這提示:敘事溝通能發(fā)現(xiàn)“技術(shù)評(píng)估”的盲區(qū),實(shí)現(xiàn)個(gè)體化撤離。敘事醫(yī)學(xué)溝通的價(jià)值維度:信任、共情與決策優(yōu)化促進(jìn)共同決策,減輕決策負(fù)擔(dān)敘事醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)“信息共享-價(jià)值澄清-方案選擇”的決策流程。對(duì)于撤機(jī)困難患者,我們使用“決策輔助工具”(如視頻、手冊(cè))解釋不同方案的利弊(“繼續(xù)通氣可能增加感染風(fēng)險(xiǎn),但撤機(jī)失敗需再次插管”),并通過“反思性傾聽”(如“您覺得‘生活質(zhì)量’和‘生存時(shí)間’哪個(gè)更重要?”)引導(dǎo)家屬表達(dá)價(jià)值觀。研究顯示,采用敘事溝通的家屬,決策后悔率降低40%,因決策沖突產(chǎn)生的醫(yī)患糾紛減少60%。04呼吸機(jī)撤離的敘事醫(yī)學(xué)溝通實(shí)踐策略撤機(jī)前評(píng)估階段:構(gòu)建“傾聽-評(píng)估-共情”的溝通閉環(huán)患者溝通:解碼“非語(yǔ)言敘事”氣管插管患者無法言語(yǔ),其“敘事”通過表情、手勢(shì)、生理指標(biāo)傳遞。溝通需遵循“觀察-解讀-回應(yīng)”三步法:-觀察:關(guān)注患者對(duì)呼吸機(jī)參數(shù)變化的反應(yīng)(如調(diào)高PEEP時(shí)是否皺眉)、夜間睡眠質(zhì)量(是否頻繁躁動(dòng))、與家屬互動(dòng)的眼神(如看到孫子時(shí)是否微笑)。-解讀:區(qū)分“生理不適”與“心理需求”。例如,患者突然躁動(dòng),可能是痰液阻塞(生理),也可能是害怕孤獨(dú)(心理)——通過吸痰后仍躁動(dòng),結(jié)合家屬“他晚上總要有人陪”的敘述,可判斷為心理需求。-回應(yīng):用非語(yǔ)言信號(hào)傳遞支持。例如,為焦慮患者播放其喜歡的音樂(通過耳機(jī)),護(hù)士握住其手說“我們?cè)?,別怕”,或提供寫字板讓患者表達(dá)“想做什么”。撤機(jī)前評(píng)估階段:構(gòu)建“傾聽-評(píng)估-共情”的溝通閉環(huán)家屬溝通:挖掘“家庭敘事”家屬的敘述常包含患者的“生命故事”:職業(yè)背景(如教師可能重視“言傳身教”)、家庭角色(如父親可能擔(dān)心“成為負(fù)擔(dān)”)、未竟心愿(如“想?yún)⒓訉O子的畢業(yè)典禮”)。溝通技巧包括:01-開放式提問:“您能給我講講他生病前的生活嗎?”“他平時(shí)是個(gè)什么樣的人?”這些問題能引導(dǎo)家屬分享超越“疾病”的信息,幫助理解患者的“撤離意愿”。02-共情式回應(yīng):避免說“我理解您的感受”,而是具體化對(duì)方的情緒(如“您提到他總說‘不想拖累孩子’,我聽出這里面既有心疼,也有無奈”)。03-文化敏感性:對(duì)信仰宗教的家屬,可詢問“是否需要聯(lián)系牧師/法師?對(duì)治療有什么特殊要求?”,尊重其精神需求。04撤機(jī)前評(píng)估階段:構(gòu)建“傾聽-評(píng)估-共情”的溝通閉環(huán)團(tuán)隊(duì)協(xié)作:建立“敘事共識(shí)”醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)內(nèi)部需統(tǒng)一對(duì)患者“敘事”的理解。每日撤機(jī)討論會(huì)中,除匯報(bào)生理指標(biāo)外,增加“敘事分享”環(huán)節(jié):護(hù)士描述“患者今天寫了‘想曬太陽(yáng)’”,呼吸治療師反饋“夜間自主呼吸頻率較前平穩(wěn),提示焦慮減輕”。通過多學(xué)科視角整合,避免“只看數(shù)據(jù)不看人”的片面決策。撤機(jī)中支持階段:打造“技術(shù)-情感”雙軌支持體系患者溝通:實(shí)時(shí)反饋與賦能04030102撤機(jī)過程中,患者的“微小進(jìn)步”需被及時(shí)肯定,以增強(qiáng)其自我效能感:-具體化表?yè)P(yáng):“您剛才自己呼吸了15分鐘,比昨天多了5分鐘,呼吸肌力量在進(jìn)步!”(而非籠統(tǒng)的“做得很好”)。-可控感賦予:讓患者參與決策(如“我們現(xiàn)在嘗試把呼吸機(jī)支持調(diào)低一點(diǎn),您覺得可以嗎?”),減少“被動(dòng)接受”的恐懼。-疼痛與焦慮管理:對(duì)出現(xiàn)煩躁的患者,先評(píng)估是否為“人機(jī)對(duì)抗”或“焦慮”,必要時(shí)使用非藥物干預(yù)(如放松訓(xùn)練、穴位按摩),而非單純鎮(zhèn)靜。撤機(jī)中支持階段:打造“技術(shù)-情感”雙軌支持體系家屬溝通:信息透明與情緒疏導(dǎo)撤機(jī)過程中,家屬易因“參數(shù)波動(dòng)”產(chǎn)生焦慮(如“血氧突然下降了!”)。溝通需做到:-即時(shí)解釋:用通俗語(yǔ)言說明變化原因(如“血氧下降是因?yàn)槟F(xiàn)在自己呼吸,肺部還沒完全適應(yīng),我們會(huì)先調(diào)高氧濃度,您別擔(dān)心”),避免使用“氧合指數(shù)下降”等術(shù)語(yǔ)。-預(yù)判需求:在撤機(jī)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)(如SBT試驗(yàn)前),提前告知家屬“接下來30分鐘我們會(huì)觀察他的呼吸情況,請(qǐng)您在休息區(qū)等候,有情況我們會(huì)馬上叫您”,減少“信息真空”導(dǎo)致的猜測(cè)。-情緒支持:對(duì)反復(fù)焦慮的家屬,安排心理護(hù)士進(jìn)行“一對(duì)一疏導(dǎo)”,幫助其區(qū)分“可控因素”(如配合鼓勵(lì)患者)與“不可控因素”(如疾病自然進(jìn)程),降低無助感。撤機(jī)中支持階段:打造“技術(shù)-情感”雙軌支持體系團(tuán)隊(duì)協(xié)作:無縫銜接的“支持網(wǎng)絡(luò)”0504020301撤機(jī)中需建立“醫(yī)師-呼吸治療師-護(hù)士-心理師”的快速響應(yīng)機(jī)制:-醫(yī)師:負(fù)責(zé)調(diào)整通氣參數(shù),處理突發(fā)并發(fā)癥(如急性左心衰)。-呼吸治療師:實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)呼吸力學(xué)變化,指導(dǎo)患者進(jìn)行“縮唇呼吸”“腹式呼吸”等訓(xùn)練。-護(hù)士:負(fù)責(zé)患者生活照護(hù)(如口腔護(hù)理、體位擺放),同時(shí)作為“情感支持者”,握住患者的手、擦拭額頭汗水。-心理師:對(duì)出現(xiàn)嚴(yán)重焦慮的患者,進(jìn)行床旁放松訓(xùn)練(如引導(dǎo)想象“在海邊散步”)。撤機(jī)后隨訪階段:延續(xù)“生命敘事”的人文關(guān)懷成功撤機(jī)患者:關(guān)注“生活質(zhì)量敘事”撤機(jī)成功并非終點(diǎn),患者回歸家庭后的社會(huì)功能、心理適應(yīng)才是“撤離質(zhì)量”的核心。隨訪中需關(guān)注:-功能需求:詢問“現(xiàn)在能自己吃飯嗎?能走多遠(yuǎn)?”,評(píng)估日常生活能力(ADL),必要時(shí)康復(fù)科介入。-心理需求:對(duì)出現(xiàn)“創(chuàng)傷后應(yīng)激(PTSD)”傾向的患者(如做噩夢(mèng)、回避醫(yī)院),通過“敘事療法”引導(dǎo)其講述“撤離經(jīng)歷”,重構(gòu)積極記憶(如“您當(dāng)時(shí)自己呼吸了那么久,真的很勇敢”)。-家庭支持:指導(dǎo)家屬“非語(yǔ)言溝通技巧”(如患者氣促時(shí),先握住手再說話),避免過度保護(hù)(如“什么都幫他做”)。撤機(jī)后隨訪階段:延續(xù)“生命敘事”的人文關(guān)懷撤機(jī)失敗患者:共情“遺憾敘事”撤機(jī)失敗后,家屬易出現(xiàn)“自責(zé)”(“是不是我們逼他太緊了?”)、“憤怒”(“為什么指標(biāo)還不行?”)。溝通需做到:-接納情緒:明確表達(dá)“您的難過我們理解,換做是我們也會(huì)這樣”,而非急于解釋“醫(yī)學(xué)原因”。-重新敘事:幫助家屬看到患者的“努力”(如“他這次堅(jiān)持了20分鐘,比上次多了5分鐘,說明身體在進(jìn)步”),將“失敗”重構(gòu)為“過程中的進(jìn)步”。-提供選擇:介紹替代方案(如長(zhǎng)期家庭無創(chuàng)通氣、安寧療護(hù)),尊重患者與家屬的意愿(如“您覺得,讓他舒服一點(diǎn)更重要,還是再試試治療?”)。撤機(jī)后隨訪階段:延續(xù)“生命敘事”的人文關(guān)懷團(tuán)隊(duì)協(xié)作:構(gòu)建“全周期敘事檔案”為每位患者建立“撤離敘事檔案”,記錄:患者原話(如“想回家看狗”)、家屬核心訴求(如“不想讓孩子看到媽媽插管”)、關(guān)鍵溝通節(jié)點(diǎn)(如“因播放音樂后焦慮減輕”)。這些檔案不僅可作為后續(xù)治療的參考,更能讓患者感受到“我的故事被記住”,強(qiáng)化生命尊嚴(yán)。05案例反思:敘事溝通如何重塑撤離體驗(yàn)案例一:從“對(duì)抗”到“合作”——COPD患者的撤機(jī)敘事患者情況:72歲男性,COPD急性加重期機(jī)械通氣4周,SBT試驗(yàn)失敗3次,家屬要求“繼續(xù)治療,直到指標(biāo)完全正?!?。敘事溝通實(shí)踐:-家屬敘事挖掘:通過開放式提問,家屬提到:“他以前是退休教師,最喜歡帶學(xué)生春游,現(xiàn)在總說‘給學(xué)校丟臉了’?!?患者敘事解碼:患者寫字板表達(dá):“怕撤機(jī)失敗,學(xué)生笑話我。”-干預(yù)策略:邀請(qǐng)其退休同事錄制視頻(“學(xué)生們都說想聽您講當(dāng)年的故事呢”),并調(diào)整撤機(jī)目標(biāo):“先嘗試脫機(jī)2小時(shí),讓學(xué)生視頻里跟您說句話,好嗎?”-結(jié)局:患者為“見學(xué)生”主動(dòng)配合撤機(jī),最終成功脫機(jī),出院時(shí)學(xué)生們來病房迎接,他笑著說:“老教師的尊嚴(yán),保住了?!卑咐唬簭摹皩?duì)抗”到“合作”——COPD患者的撤機(jī)敘事反思:敘事溝通讓“撤機(jī)”從“醫(yī)學(xué)任務(wù)”變?yōu)椤皩?shí)現(xiàn)生命價(jià)值”的途徑,患者的“尊嚴(yán)需求”成為撤機(jī)的內(nèi)在動(dòng)力。(二)案例二:從“沖突”到“和解”——晚期肺癌患者的撤機(jī)倫理困境患者情況:65歲男性,肺癌晚期合并呼吸衰竭,機(jī)械通氣1周,生前預(yù)囑“拒絕插管”,但家屬堅(jiān)持“搶救到底”。敘事溝通實(shí)踐:-隱匿敘事發(fā)現(xiàn):護(hù)士整理物品時(shí),發(fā)現(xiàn)患者手機(jī)備忘錄:“若插管,讓兒子別怪他媽,她只是太愛我?!?家庭敘事聯(lián)結(jié):與兒子單獨(dú)溝通,他說:“爸總說‘我媽這輩子沒過過好日子,我不能走’?!迸c母親溝通,她哭著說:“我怕他走了,我連個(gè)
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