兒童安寧療護(hù)決策中的權(quán)利保障與法律平衡演講人CONTENTS兒童安寧療護(hù)決策中的權(quán)利保障與法律平衡兒童安寧療護(hù)決策的特殊性與核心議題兒童安寧療護(hù)決策中的權(quán)利保障體系兒童安寧療護(hù)決策中的法律平衡難點(diǎn)兒童安寧療護(hù)決策中權(quán)利保障與法律平衡的實(shí)踐路徑結(jié)論：在權(quán)利與法律的平衡中守護(hù)生命的尊嚴(yán)目錄01兒童安寧療護(hù)決策中的權(quán)利保障與法律平衡02兒童安寧療護(hù)決策的特殊性與核心議題兒童安寧療護(hù)決策的特殊性與核心議題作為一名長期從事兒科臨床與醫(yī)療倫理實(shí)踐的工作者，我曾接診過一位年僅9歲的白血病晚期患兒小宇（化名）。當(dāng)醫(yī)生告知病情進(jìn)展、化療收益有限時，小宇的父母陷入兩難：一方面希望“不惜一切代價”延續(xù)孩子的生命，另一方面又目睹孩子在反復(fù)治療中承受劇烈嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制等痛苦。某天深夜，小宇拉著我的手輕聲說：“阿姨，我不想再扎針了……我想回家吃媽媽包的餃子?！边@句稚嫩的話語，讓我深刻意識到：兒童安寧療護(hù)決策絕非簡單的“治”與“不治”的二元選擇，而是涉及兒童權(quán)利、家庭情感、醫(yī)學(xué)倫理與法律規(guī)范的復(fù)雜博弈。兒童安寧療護(hù)（PediatricPalliativeCare）是指針對患有危及生命疾病的兒童，以緩解其生理痛苦、心理創(chuàng)傷為核心，同時關(guān)注家庭需求的全方位照護(hù)模式。兒童安寧療護(hù)決策的特殊性與核心議題與成人安寧療護(hù)不同，兒童群體的決策具有三重特殊性：其一，身心發(fā)展的階段性——不同年齡段的兒童（如嬰幼兒、學(xué)齡兒童、青少年）對疾病與死亡的理解、表達(dá)能力存在顯著差異，無法簡單套用成人“知情同意”框架；其二，家庭決策的復(fù)雜性——父母作為法定代理人，其決策常受傳統(tǒng)“孝道文化”“醫(yī)療技術(shù)崇拜”等影響，可能與兒童真實(shí)意愿產(chǎn)生沖突；其三，法律保護(hù)的滯后性——我國尚未出臺專門的兒童安寧療護(hù)法律法規(guī)，現(xiàn)有《民法典》《未成年人保護(hù)法》等對“兒童最大利益原則”的界定較為抽象，實(shí)踐中易引發(fā)權(quán)利保障與法律適用的張力。正是這種特殊性，使得兒童安寧療護(hù)決策的核心議題聚焦于：如何在尊重兒童生命尊嚴(yán)的前提下，通過法律機(jī)制平衡兒童自主權(quán)、父母代理權(quán)、醫(yī)療自主權(quán)與社會公益權(quán)，構(gòu)建“以兒童為中心”的決策體系。本文將從兒童權(quán)利保障的維度、法律平衡的難點(diǎn)、實(shí)踐路徑的探索三個層面，系統(tǒng)闡述這一議題。03兒童安寧療護(hù)決策中的權(quán)利保障體系兒童安寧療護(hù)決策中的權(quán)利保障體系兒童權(quán)利保障是安寧療護(hù)決策的邏輯起點(diǎn)。聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》（CRC）明確指出，兒童應(yīng)享有生存權(quán)、發(fā)展權(quán)、受保護(hù)權(quán)和參與權(quán)，且“兒童的最大利益應(yīng)成為其各項(xiàng)行為的首要考慮”。在安寧療護(hù)場景中，這一原則需轉(zhuǎn)化為具體的權(quán)利保障內(nèi)容，形成覆蓋“生理-心理-社會-法律”四維度的權(quán)利體系。生命健康權(quán)：從“延長生命”到“優(yōu)化生命質(zhì)量”的范式轉(zhuǎn)型生命健康權(quán)是兒童權(quán)利的基礎(chǔ)，但安寧療護(hù)語境下的生命健康權(quán)，并非指向“不惜一切代價延長生命”，而是強(qiáng)調(diào)“通過癥狀控制、心理疏導(dǎo)、社會支持等手段，最大化提升生命質(zhì)量”。這一轉(zhuǎn)型的法律依據(jù)，源于《民法典》第一千零八條：“自然人享有身體權(quán)。有權(quán)維護(hù)自己的身體完整性和行動自由?！睂τ跓o法治愈的兒童患者，過度醫(yī)療（如無效的化療、氣管插管）反而會加劇痛苦，構(gòu)成對身體權(quán)的侵害。實(shí)踐中，需明確“醫(yī)療必要性”與“患者獲益”的界限。例如，某患兒處于癌癥終末期，多器官功能衰竭，此時進(jìn)行心肺復(fù)蘇等搶救措施，雖technically“延長”了生命數(shù)小時，卻可能導(dǎo)致患兒承受胸外按壓、氣管插管等二次傷害，違背生命健康權(quán)的本質(zhì)。此時，依據(jù)《民法典》第一千二百二十條“因搶救生命垂危的患者等緊急情況，不能取得患者或者其近親屬意見的，經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人或者授權(quán)的負(fù)責(zé)人批準(zhǔn)，生命健康權(quán)：從“延長生命”到“優(yōu)化生命質(zhì)量”的范式轉(zhuǎn)型可以立即實(shí)施相應(yīng)的醫(yī)療措施”，但需嚴(yán)格區(qū)分“緊急情況”與“安寧療護(hù)場景”——終末期患兒的安寧療護(hù)決策，應(yīng)提前通過“預(yù)立醫(yī)療指示”（AdvanceCarePlanning,ACP）明確，而非臨時的“搶救與否”選擇。自主參與權(quán)：兒童“聲音”的尊重與能力階梯兒童參與權(quán)是安寧療護(hù)決策中最具爭議也最需重視的權(quán)利。CRC第12條規(guī)定：“兒童有權(quán)對影響其本人的一切事項(xiàng)自由發(fā)表自己的意見，其意見應(yīng)按照兒童的年齡和成熟程度得到適當(dāng)?shù)闹匾暋！钡珒和摹皡⑴c能力”并非與生俱來，而是隨年齡、認(rèn)知、疾病進(jìn)展動態(tài)變化的，需建立“能力階梯模型”分層保障：1.嬰幼兒（0-6歲）：因認(rèn)知能力有限，無法直接表達(dá)意愿，但其“非語言信號”（如拒絕喂藥、表情痛苦）應(yīng)作為決策的重要參考。例如，某2歲腦癱患兒因吞咽困難需長期鼻飼，若患兒每次看到鼻飼管即劇烈哭鬧、拒絕進(jìn)食，即使家長堅(jiān)持“鼻飼保證營養(yǎng)”，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)也應(yīng)評估替代方案（如經(jīng)皮胃造口術(shù)），并通過疼痛管理、安撫照護(hù)減輕患兒恐懼，間接體現(xiàn)其“隱性的自主意愿”。自主參與權(quán)：兒童“聲音”的尊重與能力階梯2.學(xué)齡兒童（7-12歲）：具備基本的疾病認(rèn)知能力，可通過簡單語言、繪畫、游戲等方式表達(dá)偏好。實(shí)踐中可引入“兒童生命故事訪談”“疼痛表情量表”等工具，幫助兒童表達(dá)“希望如何度過每一天”。我曾為一位8歲的腫瘤女孩小雅（化名）準(zhǔn)備了“愿望日記”，她寫道：“我想每天聽30分鐘童話，不想再吃有苦味的藥?！贬t(yī)療團(tuán)隊(duì)據(jù)此調(diào)整了用藥方案（如更換口服液為顆粒劑），并安排志愿者每日講故事，顯著提升了患兒的依從性。3.青少年（13-18歲）：接近成年認(rèn)知水平，應(yīng)賦予接近成人的“知情同意權(quán)”?！睹穹ǖ洹返谑艞l規(guī)定：“八周歲以上的未成年人為限制民事行為能力人，實(shí)施民事法律行為由其法定代理人代理或者經(jīng)其法定代理人同意、追認(rèn)?！钡矊幆熥o(hù)決策涉及“生命權(quán)”這一重大事項(xiàng)，對于16周歲以上、能完全理解病情與后果的青少年，可依據(jù)《民法典》第十八條視為“完全民事行為能力人”，獨(dú)立參與決策；對于8-18周歲的限制民事行為能力人，必須“聽取其意見”，且當(dāng)意見與父母沖突時，需通過醫(yī)療倫理委員會評估“兒童最大利益”后作出裁決。尊嚴(yán)保護(hù)權(quán)：超越生理痛苦的“全人照護(hù)”尊嚴(yán)保護(hù)權(quán)是安寧療護(hù)的倫理內(nèi)核，指兒童在生命末期免受歧視、虐待、忽視，其文化信仰、隱私、人格得到尊重的權(quán)利。這一權(quán)利的法律基礎(chǔ)，包括《未成年人保護(hù)法》第四條“保障未成年人的人格尊嚴(yán)、隱私權(quán)和個人信息”和《民法典》第九百九十條“人格權(quán)是民事主體享有的生命權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)、姓名權(quán)、肖像權(quán)、名譽(yù)權(quán)、榮譽(yù)權(quán)、隱私權(quán)等權(quán)利”。實(shí)踐中，尊嚴(yán)保護(hù)需關(guān)注細(xì)節(jié)：一是文化信仰尊重，如某回族患兒臨終前希望按伊斯蘭教習(xí)俗沐浴、穿戴，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)協(xié)調(diào)家屬與宗教人士，在病房內(nèi)完成儀式；二是隱私保護(hù)，避免在非醫(yī)療場合公開患兒病情（如病歷隨意放置），限制無關(guān)人員進(jìn)入病房，尤其對青少年患兒，應(yīng)單獨(dú)詢問敏感信息（如“是否擔(dān)心成為家人負(fù)擔(dān)”）；三是人格尊重，禁止使用“小病號”“小可憐”等標(biāo)簽化稱呼，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)蹲下身與患兒平視交流，稱呼其姓名而非“XX床”。我曾遇到一位拒絕治療的少年，他說：“我不想像個布娃娃一樣被擺布?！边@句話提醒我們：尊嚴(yán)照護(hù)的核心，是讓患兒感受到“我依然是我”，而非“一個等待死亡的病人”。家庭支持權(quán)：從“患兒中心”到“家庭中心”的延伸兒童安寧療護(hù)絕非孤立針對患兒的照護(hù)，而是對整個家庭的支持?！段闯赡耆吮Ｗo(hù)法》第七十三條明確要求“各級人民政府和學(xué)校、幼兒園、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、未成年人救助保護(hù)機(jī)構(gòu)、社區(qū)居委會等為未成年人提供心理輔導(dǎo)、社會救助等服務(wù)”。家庭支持權(quán)包括：一是情感支持，為家長提供哀傷輔導(dǎo)、溝通技巧培訓(xùn)，幫助他們理解患兒需求（如“孩子拒絕治療可能是害怕分離，而非不愛父母”）；二是照護(hù)支持，通過居家安寧療護(hù)、志愿者上門服務(wù)，減輕家庭照護(hù)壓力；三是經(jīng)濟(jì)支持，鏈接社會慈善資源，對困難家庭提供醫(yī)療救助。例如，某患兒父親因長期請假陪護(hù)失業(yè)，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)協(xié)助其申請了“兒童大病慈善基金”，并鏈接社工提供就業(yè)指導(dǎo)，緩解了家庭經(jīng)濟(jì)危機(jī)，讓家長能更專注于陪伴孩子。04兒童安寧療護(hù)決策中的法律平衡難點(diǎn)兒童安寧療護(hù)決策中的法律平衡難點(diǎn)兒童權(quán)利保障的實(shí)現(xiàn)，離不開法律框架的支撐，但現(xiàn)有法律體系在兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域存在諸多模糊地帶，導(dǎo)致權(quán)利保障與法律適用之間產(chǎn)生張力。這些難點(diǎn)集中表現(xiàn)為三對矛盾：（一）父母代理權(quán)與兒童自主權(quán)的沖突：誰有權(quán)替孩子“選擇死亡”？父母代理權(quán)是兒童安寧療護(hù)決策中的核心權(quán)力來源?！睹穹ǖ洹返诙邨l規(guī)定：“父母是未成年子女的監(jiān)護(hù)人，依法對未成年子女享有撫養(yǎng)、教育和保護(hù)的權(quán)利和義務(wù)?！钡趯?shí)踐中，父母的“保護(hù)”可能演化為“過度干預(yù)”，與兒童自主權(quán)產(chǎn)生沖突。例如，某14歲骨肉瘤患兒，因化療導(dǎo)致嚴(yán)重骨髓抑制，反復(fù)感染、疼痛難忍，明確表示“不想再治了”，但父母以“只要有一線希望就必須救”為由，堅(jiān)持繼續(xù)化療。此時，父母的代理權(quán)是否優(yōu)先于兒童的自主權(quán)？兒童安寧療護(hù)決策中的法律平衡難點(diǎn)法律層面，這一問題需通過“兒童最大利益原則”進(jìn)行平衡?！段闯赡耆吮Ｗo(hù)法》第三條規(guī)定：“國家保障未成年人的生存權(quán)、發(fā)展權(quán)、受教育權(quán)、受保護(hù)權(quán)、參與權(quán)等權(quán)利?！钡白畲罄妗钡呐卸?biāo)準(zhǔn)缺乏細(xì)化：是延長生命的“數(shù)量利益”，還是減少痛苦的“質(zhì)量利益”？是滿足父母的心理需求，還是尊重兒童的真實(shí)意愿？實(shí)踐中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)常陷入“兩難”——若尊重父母決定，可能加劇患兒痛苦；若拒絕父母要求，又可能引發(fā)醫(yī)療糾紛。例如，某醫(yī)院曾因拒絕為終末期患兒實(shí)施無效搶救，被父母起訴“侵害生命權(quán)”，最終雖以“醫(yī)療行為符合診療規(guī)范”勝訴，但醫(yī)護(hù)人員承受了巨大的心理壓力。兒童安寧療護(hù)決策中的法律平衡難點(diǎn)（二）醫(yī)療自主權(quán)與家庭決策權(quán)的沖突：醫(yī)生能否“拒絕”過度醫(yī)療？醫(yī)療自主權(quán)指醫(yī)生基于專業(yè)判斷，決定是否實(shí)施某項(xiàng)醫(yī)療措施的權(quán)利?！睹穹ǖ洹返谝磺Ф俣l將“違反法律、行政法規(guī)、規(guī)章以及其他有關(guān)診療規(guī)范的規(guī)定”作為醫(yī)療機(jī)構(gòu)免責(zé)的情形，為醫(yī)生拒絕無效醫(yī)療提供了依據(jù)。但在兒童安寧療護(hù)中，醫(yī)療自主權(quán)常與家庭決策權(quán)沖突：當(dāng)父母堅(jiān)持“不惜一切代價”治療，而醫(yī)生認(rèn)為治療已無意義且會加劇患兒痛苦時，醫(yī)生是否有權(quán)拒絕？例如，某患兒確診晚期神經(jīng)母細(xì)胞瘤，多學(xué)科會診評估認(rèn)為化療無法延長生存期，僅可能帶來嚴(yán)重副作用，但父母堅(jiān)決要求化療，甚至表示“愿意承擔(dān)一切后果”。此時，若醫(yī)生屈從于家庭壓力實(shí)施化療，可能違反《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第二十六條“醫(yī)師應(yīng)當(dāng)如實(shí)向患者或者其家屬介紹病情，但應(yīng)當(dāng)注意避免對患者產(chǎn)生不利影響”，兒童安寧療護(hù)決策中的法律平衡難點(diǎn)也違背安寧療護(hù)的“不傷害原則”；若直接拒絕，又可能激化家庭矛盾，引發(fā)“醫(yī)療損害賠償”訴訟。這種沖突的根源，在于法律對“無效醫(yī)療”的界定不清晰——何為“無效”？是“無法延長生命”，還是“無法提升生命質(zhì)量”？法律需進(jìn)一步明確“無效醫(yī)療”的判定標(biāo)準(zhǔn)（如基于循證醫(yī)學(xué)證據(jù)、多學(xué)科會診結(jié)論），為醫(yī)生行使自主權(quán)提供依據(jù)。法律滯后性與實(shí)踐需求的沖突：空白地帶下的“灰色決策”我國尚未出臺專門的兒童安寧療護(hù)法律法規(guī)，現(xiàn)有規(guī)定多為原則性條款，缺乏操作性。例如，《民法典》雖規(guī)定“兒童最大利益原則”，但未明確兒童安寧療護(hù)的決策流程、參與主體、監(jiān)督機(jī)制；《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》提出“公民有權(quán)依法自主選擇醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)”，但未涉及未成年人“拒絕治療”的具體情形。這種滯后性導(dǎo)致實(shí)踐中存在大量“灰色地帶”：-預(yù)立醫(yī)療指示（ACP）的合法性缺失：ACP是患者生前對未來醫(yī)療照護(hù)的意愿表達(dá)，但在我國，ACP對未成年人的法律效力尚無明確規(guī)定。若父母為患兒簽署“放棄搶救”的ACP，是否有效？若患兒本人（如16歲青少年）簽署ACP，父母能否反悔？法律滯后性與實(shí)踐需求的沖突：空白地帶下的“灰色決策”-安寧療護(hù)的“合法邊界”模糊：使用嗎啡等鎮(zhèn)痛藥物可能抑制呼吸功能，在法律上可能被認(rèn)定為“加速死亡”，但安寧療護(hù)實(shí)踐中，合理使用鎮(zhèn)痛藥物是“癥狀控制”的常規(guī)手段。法律需明確“醫(yī)療必要性”與“故意傷害”的界限，避免醫(yī)護(hù)人員因“法律風(fēng)險”而“鎮(zhèn)痛不足”。-跨區(qū)域協(xié)作的法律障礙：居家安寧療護(hù)涉及社區(qū)、醫(yī)院、慈善機(jī)構(gòu)等多主體協(xié)作，但現(xiàn)有法律對各方權(quán)責(zé)劃分不清，導(dǎo)致服務(wù)銜接不暢。例如，志愿者上門為患兒提供照護(hù)，若發(fā)生意外（如患兒摔倒），責(zé)任如何劃分？05兒童安寧療護(hù)決策中權(quán)利保障與法律平衡的實(shí)踐路徑兒童安寧療護(hù)決策中權(quán)利保障與法律平衡的實(shí)踐路徑面對上述難點(diǎn)，構(gòu)建“權(quán)利保障有法可依、法律適用有章可循”的兒童安寧療護(hù)決策體系，需從立法完善、機(jī)制創(chuàng)新、專業(yè)協(xié)作三個維度推進(jìn)，實(shí)現(xiàn)“兒童權(quán)利-家庭意愿-醫(yī)療規(guī)范-法律秩序”的動態(tài)平衡。立法層面：構(gòu)建“兒童友好型”法律框架1.明確“兒童最大利益原則”的判定標(biāo)準(zhǔn)：在《未成年人保護(hù)法》或未來《兒童安寧療護(hù)條例》中，細(xì)化“最大利益”的考量因素，包括“兒童的年齡與認(rèn)知能力、疾病進(jìn)展與痛苦程度、治療方案的獲益風(fēng)險比、兒童的真實(shí)意愿、家庭支持條件”等，建立“多維度評估量表”，為決策提供量化依據(jù)。2.確立兒童參與決策的“能力階梯”規(guī)則：通過立法規(guī)定不同年齡段兒童的參與程度：0-6歲“聽取非語言信號”，7-12歲“必須聽取意見并記錄”，13-18歲“意見作為重要參考，16歲以上獨(dú)立決定涉及重大利益的事項(xiàng)”。同時，明確“兒童意愿評估”的主體需包括兒科醫(yī)生、兒童心理專家、社工等，避免單一主體主觀判斷。立法層面：構(gòu)建“兒童友好型”法律框架3.規(guī)范預(yù)立醫(yī)療指示（ACP）的法律效力：允許14周歲以上、具備完全理解能力的未成年人簽署ACP，并規(guī)定ACP的生效條件（如經(jīng)醫(yī)療倫理委員會審核、父母雙簽字同意）；對于10-14周歲的限制民事行為能力人，可簽署“意愿備忘錄”，作為決策參考但需經(jīng)監(jiān)護(hù)人追認(rèn)。4.明確無效醫(yī)療的拒絕權(quán)與免責(zé)條款：在《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》中增設(shè)“安寧療護(hù)”專章，明確“當(dāng)醫(yī)療措施無法改善患兒生存質(zhì)量或延長有意義生命時，醫(yī)療機(jī)構(gòu)有權(quán)拒絕實(shí)施，且不構(gòu)成違約或侵權(quán)”，并規(guī)定“拒絕無效醫(yī)療需經(jīng)多學(xué)科會診、書面告知家屬風(fēng)險、尊重家屬轉(zhuǎn)診權(quán)”的程序，平衡醫(yī)療自主權(quán)與家庭決策權(quán)。機(jī)制層面：建立“多學(xué)科協(xié)同”決策與監(jiān)督體系兒童安寧療護(hù)決策的復(fù)雜性，決定了單一主體無法完成，需建立“醫(yī)療-倫理-法律-社會”四維協(xié)同機(jī)制：1.多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（MDT）決策機(jī)制：團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)至少包括兒科醫(yī)生、疼痛管理專家、兒童心理治療師、社工、法律顧問，共同評估患兒病情、意愿、家庭狀況，形成“個性化照護(hù)方案”。例如，針對前文提到的小雅案例，MDT團(tuán)隊(duì)通過“兒童意愿訪談+疼痛評估+家庭經(jīng)濟(jì)評估”，最終確定了“減少化療次數(shù)+每日童話故事+居家照護(hù)支持”的方案，既緩解了患兒痛苦，又尊重了其意愿。2.醫(yī)療倫理委員會（MEC）審查機(jī)制：當(dāng)父母決策與兒童意愿沖突、或涉及無效醫(yī)療時，需提交MEC審查。MEC應(yīng)包含醫(yī)學(xué)、倫理學(xué)、法學(xué)、社會學(xué)專家，獨(dú)立作出裁決，并出具書面意見。例如，某16歲患兒拒絕呼吸機(jī)治療，父母堅(jiān)持使用，MEC經(jīng)評估認(rèn)為“患兒理解病情后果且拒絕意愿明確，符合兒童最大利益”，最終支持患兒決定，避免了法律糾紛。機(jī)制層面：建立“多學(xué)科協(xié)同”決策與監(jiān)督體系3.第三方監(jiān)督與救濟(jì)機(jī)制：設(shè)立“兒童安寧療護(hù)監(jiān)察員”，負(fù)責(zé)監(jiān)督?jīng)Q策過程是否符合法律規(guī)定、兒童權(quán)利是否得到保障；同時，暢通救濟(jì)渠道，當(dāng)家庭或醫(yī)療機(jī)構(gòu)對決策有異議時，可向衛(wèi)生健康行政部門或法院提起申訴，避免“暗箱操作”。實(shí)踐層面：推動“專業(yè)能力”與“社會認(rèn)知”的雙重提升1.加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員倫理與法律培訓(xùn)：將兒童安寧療護(hù)倫理、法律知識納入兒科醫(yī)生、護(hù)士的繼續(xù)教育體系，培訓(xùn)內(nèi)容包括“兒童溝通技巧”“ACP簽署流程”“醫(yī)療糾紛防范”等，提升醫(yī)護(hù)人員在復(fù)雜情境下的決策能力。例如，某三甲醫(yī)院開展“角色扮演”培訓(xùn)，模擬“父母要求無效搶救”場景，讓醫(yī)護(hù)人員練習(xí)如何“共情溝通+專業(yè)解釋”，有效減少了醫(yī)患沖突。2.開展公眾教育與生命教育：通過社區(qū)講座、學(xué)校課程、媒體宣傳等方式，普及“安寧療護(hù)不是放棄治療”“兒童有表達(dá)意愿的權(quán)利”等理念，打破“延長生命至上”的傳統(tǒng)觀念。例如，某公益組織制作了《生命的最后一公里》兒童繪本，用童話故