一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)兒科學基礎(chǔ)與實操：炎癥性腸病診療課件01前言前言站在兒科病房的走廊里，我常常望著護士站墻上貼滿的患兒手繪卡片出神——那些歪歪扭扭的彩虹、笑臉，還有寫著“謝謝阿姨”的字跡，總讓我想起過去十年里接觸過的炎癥性腸?。↖BD）患兒。他們大多只有七八歲到十四五歲，本應在操場奔跑、課堂朗讀，卻因反復腹痛、腹瀉、便血，不得不頻繁進出醫(yī)院。近年來，兒科IBD發(fā)病率呈明顯上升趨勢，這與環(huán)境、飲食、腸道微生態(tài)等多因素相關(guān)。我所在的兒童消化科，每月新收IBD患兒從十年前的1-2例增至現(xiàn)在的5-8例，其中克羅恩病（CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（UC）占比約7:3。這些孩子不僅承受著軀體痛苦，更面臨生長發(fā)育遲緩、學業(yè)中斷、社交回避等問題。而護理工作，正是連接診療與患兒生活的關(guān)鍵紐帶——我們既要精準執(zhí)行醫(yī)囑，又要像“生活導師”般幫助孩子和家庭重建正常生活。前言今天，我想以去年收治的12歲患兒小宇為例，結(jié)合臨床經(jīng)驗，和大家聊聊兒科IBD的護理全流程。02病例介紹病例介紹小宇是我印象深刻的孩子。第一次見他時，這個本該1米55的六年級學生，身高僅1米48，體重28公斤（低于同年齡第3百分位）。他縮在媽媽懷里，蒼白的臉上掛著汗珠，說：“阿姨，我肚子絞著疼，從三個月前就開始拉肚子，現(xiàn)在每天要跑10多趟廁所，有時候大便里還有血……”媽媽紅著眼補充：“我們在當?shù)蒯t(yī)院查了大便常規(guī)、血常規(guī)，說有潛血和貧血，吃了益生菌、蒙脫石散都沒用。最近兩周孩子連飯都吃不下，瘦了6斤，老師說他上課總跑廁所，同學還笑他‘屎尿多’……”結(jié)合主訴，我們迅速完善檢查：實驗室檢查：血紅蛋白82g/L（中度貧血），C反應蛋白（CRP）35mg/L（正常＜10），血沉（ESR）42mm/h（增快），血清白蛋白28g/L（低蛋白血癥）；病例介紹影像學：全腹CT顯示回腸末端腸壁增厚、分層（“靶征”），腸系膜淋巴結(jié)腫大；內(nèi)鏡檢查：結(jié)腸鏡見回盲部縱行潰瘍、卵石征，病理提示非干酪樣肉芽腫——最終確診為克羅恩?。↙3型，炎癥性，活動期，PediatricCDActivityIndex[PCDAI]評分為35分，中重度活動）。小宇的病例集中體現(xiàn)了兒科IBD的特點：起病隱匿、癥狀不典型（以生長發(fā)育遲緩為首發(fā)表現(xiàn)的約占30%）、合并營養(yǎng)不良比例高（約60%）、心理問題突出。這也為后續(xù)護理提出了多重挑戰(zhàn)。03護理評估護理評估面對小宇這樣的患兒，護理評估需從“生物-心理-社會”多維度展開，就像拼一幅復雜的拼圖，每一塊都不能遺漏。健康史評估詳細追問病史時，小宇媽媽回憶：“孩子從小腸胃弱，吃涼的、辣的容易拉肚子，但沒這么嚴重。他爸爸有‘結(jié)腸炎’，每年發(fā)作1-2次，會不會遺傳？”這提示我們關(guān)注家族史——IBD有明確遺傳傾向，一級親屬患病率是普通人群的15-30倍。此外，小宇近半年因升學壓力大，常吃泡面、喝碳酸飲料，這可能是誘發(fā)因素（高糖高脂飲食破壞腸道屏障）。身體狀況評估癥狀評估：腹痛定位在右下腹（與回腸病變相關(guān)），呈痙攣性，排便后稍緩解；腹瀉為稀水樣便，含黏液膿血，每日10-12次；01營養(yǎng)狀況：體重指數(shù)（BMI）12.8（＜第5百分位），皮下脂肪菲薄（三角肌、腹壁皮褶厚度＜2mm），毛發(fā)枯黃易斷；02并發(fā)癥預警：腹部觸診有輕壓痛，無反跳痛或肌緊張（暫不考慮腸穿孔）；腸鳴音活躍（8次/分），無氣過水聲（排除腸梗阻）；03心理社會評估小宇低頭說：“我不想上學了，同學說我身上有臭味……”媽媽則偷偷告訴我：“我們夫妻最近總吵架，他爸怪我沒照顧好孩子，我整夜睡不著，就怕孩子治不好?！边@反映出患兒因疾病產(chǎn)生社交退縮（兒童期核心發(fā)展任務受阻），家長存在明顯焦慮（疾病不確定感）。04護理診斷護理診斷基于評估，我們梳理出小宇的主要護理問題：1.營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量與腸道吸收障礙、攝入不足、炎癥消耗增加有關(guān)在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：體重低于同年齡第3百分位，血清白蛋白降低，血紅蛋白下降。急性疼痛與腸道炎癥、潰瘍刺激有關(guān)依據(jù)：患兒主訴痙攣性腹痛，VAS疼痛評分（兒童用臉譜法）4分（0-10分，4分表示“有點疼”）。有體液不足的危險與腹瀉次數(shù)多、攝入減少有關(guān)依據(jù)：家長睡眠差、情緒激動；患兒拒絕提及學校生活。4.焦慮（家長及患兒）與疾病反復、治療周期長、社交障礙有關(guān)02在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：每日腹瀉10-12次，尿比重1.030（正常1.010-1.025），提示輕度脫水。01知識缺乏（疾病管理）與家長及患兒對IBD認知不足有關(guān)依據(jù)：家長認為“拉肚子就是腸炎，吃消炎藥就行”，未意識到需長期規(guī)范治療。05護理目標與措施護理目標與措施護理目標需具體、可量化。我們?yōu)樾∮钪贫?周短期目標（如腹痛緩解、每日腹瀉≤4次、體重增加0.5kg）和3個月長期目標（如血紅蛋白升至110g/L、恢復上學、家長掌握飲食管理），并圍繞目標設計個性化措施。營養(yǎng)支持：從“保命”到“長肉”IBD患兒的營養(yǎng)不良是“炎癥-代謝-攝入”的惡性循環(huán)。我們采用“腸內(nèi)營養(yǎng)（EN）為主+腸外營養(yǎng)（PN）輔助”策略：第一步（0-3天）：全要素飲食（紐康特1+，1kcal/ml），經(jīng)口少量多次飲用（每2小時50ml），避免乳糖和膳食纖維刺激腸道；同時靜脈補充葡萄糖、氨基酸、脂肪乳（PN），糾正低蛋白血癥；第二步（4-7天）：過渡到半要素飲食（小安素），逐漸增加至每日800-1000kcal，同時監(jiān)測大便次數(shù)（需降至≤6次/天）、腹脹情況（聽診腸鳴音≤10次/分）；第三步（8-14天）：引入“低渣飲食”（粥、蒸蛋、魚肉泥），避免粗纖維（如芹菜）營養(yǎng)支持：從“保命”到“長肉”、高乳糖（牛奶）、辛辣食物，每日記錄飲食日記（包括食物種類、量、進食后反應）；監(jiān)測指標：每日晨起空腹稱重（固定時間、相同衣物），每周查前白蛋白（半衰期短，反映近期營養(yǎng)狀況）、血清鐵蛋白（小宇有缺鐵性貧血）。小宇剛開始排斥“像藥一樣的營養(yǎng)液”，我們就陪他看動畫片時小口喂，告訴他：“這個‘魔法奶’能讓你的腸子寶寶慢慢修好，到周末就能吃小蛋糕啦！”7天后，他的大便次數(shù)減到5次，體重漲了0.3kg，眼睛里終于有了光。疼痛管理：“疼”不是小事兒童對疼痛的表達常不準確，我們用“臉譜量表”每天評估3次（晨起、餐后、睡前），并結(jié)合行為觀察（是否蜷縮、捂肚子、拒食）。01非藥物干預：腹痛時用溫熱毛巾（40℃）敷右下腹（避免燙傷），指導深呼吸（吸氣4秒-屏氣2秒-呼氣6秒），播放他喜歡的《孤勇者》轉(zhuǎn)移注意力；02藥物干預：經(jīng)醫(yī)生評估后，短期使用抗膽堿能藥物（山莨菪堿）緩解痙攣，避免使用阿片類（可能掩蓋腸穿孔癥狀）；03病因治療：配合醫(yī)生予英夫利昔單抗（生物制劑）誘導緩解，我們提前告知家長：“這個藥能精準打‘腸道里的壞分子’，但需要定期輸，就像給莊稼打‘特效藥’?！?4液體管理：“拉得多”要“補得巧”小宇入院時尿量少（＜1ml/kg/h），我們給他配了口服補液鹽（ORSIII，含鈉75mmol/L），每拉1次就喝50-100ml（根據(jù)體重計算）。同時觀察口唇是否干燥、眼窩是否凹陷、哭時有無眼淚。3天后，他的尿比重降至1.020，尿量恢復正常，我們才逐步減少靜脈補液。心理支持：“你不是一個人”針對小宇的社交焦慮，我們聯(lián)系了醫(yī)院的“陽光小衛(wèi)士”志愿者——一位曾患IBD現(xiàn)已康復的初中生。兩人在游戲室玩桌游時，志愿者說：“我以前也怕同學笑，后來教他們用‘腸道小衛(wèi)士’的故事，現(xiàn)在大家都幫我記吃藥時間呢！”小宇漸漸打開話匣子：“我想回學校，但怕體育課跑一半要上廁所……”我們和他一起設計“應急包”（里面放濕巾、備用內(nèi)褲、免洗洗手液），并聯(lián)系班主任溝通特殊需求。對家長，我們每周開1次“家庭會議”，用思維導圖講解IBD的“三階段治療”（誘導緩解-維持緩解-防復發(fā)），展示其他患兒治療前后的對比（比如身高增長曲線），還組建了家長群，讓“老家長”分享經(jīng)驗（“我家孩子用了生物制劑后，半年沒復發(fā)，現(xiàn)在能打羽毛球了”）。小宇媽媽后來紅著眼說：“原來不是我們一家在扛，我現(xiàn)在敢查資料、敢問醫(yī)生了?！?6并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理IBD如控制不佳，可能引發(fā)致命并發(fā)癥。我們每天交班時都會強調(diào)“重點觀察項”：中毒性巨結(jié)腸（最危險）表現(xiàn)為突發(fā)高熱（＞38.5℃）、腹脹如鼓（腹圍2天內(nèi)增加5cm）、腸鳴音減弱（＜2次/分）、血白細胞＞15×10?/L。小宇治療第5天，曾出現(xiàn)短暫腹脹，我們立即禁飲食、胃腸減壓，急查立位腹平片（無“結(jié)腸袋消失”），排除后才松了口氣。腸穿孔若患兒突然劇烈腹痛（VAS評分＞7分）、拒按（板狀腹）、血壓下降，需立即通知醫(yī)生，準備急診手術(shù)。生長發(fā)育遲緩每月監(jiān)測身高、體重，繪制生長曲線（用WHO兒童生長標準）。小宇3個月后復查，身高增長2cm，體重增加4kg，家長說：“終于能買大一號的校服了！”藥物副作用生物制劑可能引起感染（如結(jié)核激活）、過敏反應（輸液時皮疹、呼吸困難）。我們每次輸液前都會核對結(jié)核菌素試驗結(jié)果，輸液中每15分鐘巡視1次，備好腎上腺素和抗過敏藥。07健康教育健康教育出院前1周，我們?yōu)樾∮钜患抑贫恕盎丶沂謨浴?，?nèi)容細化到“一餐一藥”：疾病認知用漫畫講解“腸子的故事”：正常腸黏膜像光滑的墻面，IBD時墻面有“小破洞”（潰瘍），需要藥物+飲食“補墻”，不能隨便停藥（就像墻沒補好就停工，會更破）。飲食指導急性期（復發(fā)時）：繼續(xù)低渣飲食，避免乳制品（小宇乳糖不耐受）、咖啡因、酒精；緩解期：逐步添加高營養(yǎng)食物（如蒸南瓜、軟米飯），記錄“食物日記”（哪些吃了舒服，哪些會拉肚子）；特殊提醒：夏季避免路邊攤，水果選熟軟的（如香蕉、蘋果泥），削皮后用鹽水泡5分鐘。020103用藥管理01英夫利昔單抗需每8周輸液1次，提前1個月預約；美沙拉嗪需餐后服用（減少胃刺激），不能嚼碎；鐵劑（小宇貧血）用吸管喝（防牙齒染色），服后漱口。0203隨訪計劃每月查血常規(guī)、CRP、ESR；01每3個月評估生長曲線、營養(yǎng)指標；02每6-12個月復查腸鏡（評估黏膜愈合情況）。03應急處理教家長識別“紅色預警”：24小時腹瀉＞8次、便血增多、高熱不退、劇烈腹痛，需立即就診。小宇出院那天，塞給我一張畫：藍色的腸子像條小蛇，上面貼滿創(chuàng)可貼，旁邊寫著“謝謝護士阿姨，我的腸子快好了！”08總結(jié)總結(jié)從第一次見小宇時的虛弱，到出院時