202XLOGO慢病管理的敘事支持小組演講人2026-01-0801慢病管理的敘事支持小組02引言：慢病管理的敘事困境與支持需求03敘事支持小組的理論根基：從“疾病敘事”到“生命意義”04敘事支持小組的構(gòu)建與實(shí)施路徑05實(shí)踐案例與經(jīng)驗(yàn)反思：從“理論”到“落地”06效果評估與持續(xù)優(yōu)化：從“實(shí)踐”到“循證”07行業(yè)應(yīng)用與未來展望：從“補(bǔ)充”到“整合”08結(jié)論：敘事支持小組——慢病管理的“人文回歸”目錄01慢病管理的敘事支持小組02引言：慢病管理的敘事困境與支持需求引言：慢病管理的敘事困境與支持需求在臨床一線工作十余年，我見證了太多慢性病患者在“疾病控制”與“生命質(zhì)量”之間的掙扎。高血壓、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病（COPD）等慢性非傳染性疾?。ㄒ韵潞喎Q“慢病”），以其長期性、復(fù)雜性和對生活多維度的影響，已成為全球公共衛(wèi)生的重大挑戰(zhàn)。據(jù)《中國慢性病防治中長期規(guī)劃（2017-2025年）》數(shù)據(jù)顯示，我國慢病導(dǎo)致的疾病負(fù)擔(dān)占總疾病負(fù)擔(dān)的70%以上，超過2億患者面臨日常管理的生理與心理壓力。然而，當(dāng)前的慢病管理模式仍普遍存在“重技術(shù)、輕人文”“重指標(biāo)、輕體驗(yàn)”的傾向：患者的疾病敘事被簡化為血糖值、血壓讀數(shù)等量化數(shù)據(jù)，他們作為“生病的人”的恐懼、困惑、希望與尊嚴(yán)，往往在標(biāo)準(zhǔn)化管理流程中被消解。引言：慢病管理的敘事困境與支持需求我曾接診一位2型糖尿病合并抑郁癥的退休教師，她向我坦言：“我知道要測血糖、打胰島素，但每天對著‘正常’的數(shù)值，我還是覺得生活失去了方向。醫(yī)生說我的病‘控制得很好’，可為什么我總覺得自己是個(gè)‘不合格的患者’？”這番話讓我深刻意識到：慢病管理不僅是“控制疾病”，更是“陪伴生命”——當(dāng)患者的疾病故事不被傾聽，他們的行為改變便失去了內(nèi)在動(dòng)力。敘事支持小組正是在這樣的背景下應(yīng)運(yùn)而生：它以“敘事”為核心媒介，通過結(jié)構(gòu)化的故事分享與深度傾聽，幫助患者重構(gòu)對疾病的理解，在群體共鳴中找回自主管理的力量。本文將結(jié)合理論與實(shí)踐，系統(tǒng)闡述敘事支持小組在慢病管理中的構(gòu)建邏輯、實(shí)施路徑與價(jià)值意義。03敘事支持小組的理論根基：從“疾病敘事”到“生命意義”敘事醫(yī)學(xué)：慢病管理的“人文轉(zhuǎn)向”敘事醫(yī)學(xué)（NarrativeMedicine）由美國哥倫比亞大學(xué)麗塔卡倫（RitaCharon）于2001年提出，核心觀點(diǎn)是“敘事能力是臨床實(shí)踐的本質(zhì)要素”。在慢病管理中，疾病敘事不僅是對癥狀的客觀描述，更是患者將疾病經(jīng)驗(yàn)融入生命歷程的意義建構(gòu)過程。卡倫將“疾?。―isease）”定義為生物學(xué)層面的異常，而“生?。↖llness）”是個(gè)體對疾病的主體驗(yàn)——敘事支持小組正是聚焦于“生病”的經(jīng)驗(yàn)，通過引導(dǎo)患者講述“我的疾病如何改變了我的生活”“我與疾病共處中最艱難/最溫暖的時(shí)刻”等故事，幫助他們從“被動(dòng)受害者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸鲃?dòng)敘事者”。社會(huì)建構(gòu)主義：群體中的敘事重構(gòu)社會(huì)建構(gòu)主義認(rèn)為，現(xiàn)實(shí)并非客觀存在，而是在社會(huì)互動(dòng)中被共同建構(gòu)的。敘事支持小組作為一個(gè)微型“敘事社區(qū)”，為患者提供了“被聽見”與“被理解”的空間。當(dāng)一位COPD患者講述“因無法抱孫子而感到自責(zé)”時(shí)，其他患者可能會(huì)回應(yīng)：“我也有類似經(jīng)歷，后來我孫子會(huì)坐在我旁邊，給我讀幼兒園的繪本，他說‘爺爺?shù)目人月曄窆适吕锏睦淆?，很特別’”——這種基于共同經(jīng)驗(yàn)的敘事重構(gòu)，能幫助患者發(fā)現(xiàn)疾病中的“例外時(shí)刻”，打破“我無能為力”的消極認(rèn)知框架。積極心理學(xué)與賦權(quán)理論：從“問題敘事”到“優(yōu)勢敘事”傳統(tǒng)慢病管理常聚焦于“問題導(dǎo)向”（如“血糖又高了”），而敘事支持小組引入積極心理學(xué)的“優(yōu)勢視角”，引導(dǎo)患者挖掘自身資源：一位糖尿病患者分享“為了給孫子做健康餐，我學(xué)會(huì)了計(jì)算食材的升糖指數(shù)”，這種“技能敘事”不僅強(qiáng)化了其管理疾病的成就感，也為其他患者提供了可借鑒的經(jīng)驗(yàn)。賦權(quán)理論（EmpowermentTheory）進(jìn)一步指出，當(dāng)患者感受到“我對自己的健康有發(fā)言權(quán)”時(shí)，其自我管理效能會(huì)顯著提升——敘事支持小組正是通過“我的故事我做主”的敘事實(shí)踐，實(shí)現(xiàn)從“被管理”到“自我賦權(quán)”的跨越。04敘事支持小組的構(gòu)建與實(shí)施路徑小組定位：明確目標(biāo)與核心原則核心目標(biāo)STEP03STEP04STEP01STEP02（1）心理支持：緩解疾病帶來的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒；（2）經(jīng)驗(yàn)共享：通過敘事傳遞有效的疾病管理策略與應(yīng)對技巧；（3）意義重構(gòu)：幫助患者發(fā)現(xiàn)疾病中的積極意義，提升生命質(zhì)量；（4）社會(huì)連接：減少因疾病導(dǎo)致的孤立感，建立同伴支持網(wǎng)絡(luò)。小組定位：明確目標(biāo)與核心原則核心原則（1）非評判性：無論患者分享何種情緒（憤怒、恐懼、絕望），均不評價(jià)對錯(cuò)，僅表達(dá)共情；（2）自主性：患者自主選擇敘事主題，小組帶領(lǐng)者僅引導(dǎo)，不主導(dǎo)；（3）保密性：所有分享內(nèi)容僅在小組內(nèi)封閉，嚴(yán)格保護(hù)患者隱私；（4）成長性：強(qiáng)調(diào)“過程重于結(jié)果”，允許敘事中的矛盾與未完成，相信患者在互動(dòng)中自然生長。成員招募與篩選：構(gòu)建“同質(zhì)性+異質(zhì)性”群體納入標(biāo)準(zhǔn)01.（1）確診為慢性?。ㄈ绺哐獕骸⑻悄虿?、冠心病等）≥6個(gè)月；02.（2）存在疾病相關(guān)的心理困擾（如焦慮、無助感、社會(huì)功能退縮）；03.（3）具備基本語言表達(dá)能力，自愿參與敘事分享。成員招募與篩選：構(gòu)建“同質(zhì)性+異質(zhì)性”群體群體構(gòu)成策略（1）同質(zhì)性：選擇同種疾病患者（如“糖尿病敘事小組”）或相似病程階段（如“新診斷慢病患者小組”），確保疾病經(jīng)驗(yàn)的可共鳴性；（2）異質(zhì)性：適當(dāng)納入年齡、職業(yè)、文化背景差異較大的成員，避免觀點(diǎn)單一，促進(jìn)多元視角碰撞。例如，一位年輕程序員與一位退休農(nóng)民共同參與高血壓管理小組，前者分享“用APP記錄血壓數(shù)據(jù)的技巧”，后者分享“種花時(shí)深呼吸放松的經(jīng)驗(yàn)”，這種跨代際的經(jīng)驗(yàn)互補(bǔ)往往帶來意外收獲。成員招募與篩選：構(gòu)建“同質(zhì)性+異質(zhì)性”群體小組規(guī)模以6-8人為宜：人數(shù)過少難以形成群體動(dòng)力，人數(shù)過多則導(dǎo)致每位成員的敘事時(shí)間不足，影響深度互動(dòng)。小組帶領(lǐng)者的角色與素養(yǎng)小組帶領(lǐng)者（Facilitator）是敘事支持小組的“容器”，其核心職責(zé)不是“解決問題”，而是“營造安全空間”。理想的帶領(lǐng)者需具備以下素養(yǎng)：1.敘事醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)：理解“疾病敘事”與“生病敘事”的區(qū)別，掌握“具身傾聽”（EmbodiedListening）技巧——不僅聽內(nèi)容，更要關(guān)注患者的語氣、表情、肢體語言；2.心理輔導(dǎo)能力：能識別患者的情緒信號（如沉默、流淚、語速加快），用“情感反映”技術(shù)（如“聽起來您當(dāng)時(shí)感到很無助，是嗎”）回應(yīng)，而非急于安慰；3.群體動(dòng)力學(xué)知識：熟悉小組發(fā)展的四個(gè)階段（形成期、風(fēng)暴期、規(guī)范期、執(zhí)行期），能靈活應(yīng)對不同階段的沖突（如成員間的觀點(diǎn)分歧、沉默成員的動(dòng)員）；4.個(gè)人敘事體驗(yàn)：帶領(lǐng)者自身經(jīng)歷過疾病敘事或接受過敘事培訓(xùn)，能以“同行者”而非“專家”的身份參與，避免權(quán)力不對等。結(jié)構(gòu)化流程設(shè)計(jì)：從“破冰”到“深化”每次小組活動(dòng)時(shí)長為90-120分鐘，分為三個(gè)核心模塊，以下為典型流程示例：|環(huán)節(jié)|時(shí)間|內(nèi)容與引導(dǎo)語示例|技術(shù)要點(diǎn)||-------------------|----------|--------------------------------------------------------------------------------------|-----------------------------------------------------------------------------||開場與熱身|15分鐘|引導(dǎo)成員用“一個(gè)物品代表我今天的健康狀態(tài)”進(jìn)行自我介紹（如“我?guī)Я艘黄萑~，因?yàn)榻裉煊X得沒精神”）。|非語言表達(dá)降低敘事壓力，快速建立連接。|結(jié)構(gòu)化流程設(shè)計(jì)：從“破冰”到“深化”|主題敘事|45分鐘|設(shè)定開放性主題（如“疾病教會(huì)我的一件事”“最近一次與疾病‘和解’的瞬間”），成員自愿分享，每人5-8分鐘。|帶領(lǐng)者用“空白傾聽”（不插話、不評價(jià)）和“敘事追問”（“當(dāng)時(shí)您內(nèi)心最真實(shí)的感受是什么？”）深化分享。||集體共創(chuàng)與總結(jié)|30分鐘|引導(dǎo)成員用一句話總結(jié)“從他人故事中學(xué)到的啟示”，共同制作“敘事紀(jì)念卡”（寫下對他人的祝?；蜃约旱某兄Z）。|強(qiáng)化積極體驗(yàn)，將個(gè)體敘事轉(zhuǎn)化為群體資源，結(jié)束前重申保密原則，預(yù)告下次主題。|場地與資源配置：營造“安全-溫暖”的物理空間1.場地要求：選擇獨(dú)立、私密、安靜的房間（如醫(yī)院心理咨詢室、社區(qū)活動(dòng)室），避免嘈雜環(huán)境干擾；座椅呈圓形擺放，消除“主次之分”；可準(zhǔn)備綠植、柔軟坐墊等物品，營造“家”的氛圍。2.輔助工具：（1）敘事卡片：包含“疾病中最艱難的一天”“我為自己感到驕傲的時(shí)刻”等提示語，幫助敘事困難者打開思路；（2）生命故事圖譜：以時(shí)間軸形式引導(dǎo)患者梳理“疾病前-疾病中-希望中的生活”，可視化敘事過程；（3）音頻/視頻記錄：經(jīng)患者同意后可錄制敘事片段（需加密存儲(chǔ)），用于后續(xù)質(zhì)性分析或作為個(gè)人成長紀(jì)念（需提前簽署知情同意書）。05實(shí)踐案例與經(jīng)驗(yàn)反思：從“理論”到“落地”實(shí)踐案例與經(jīng)驗(yàn)反思：從“理論”到“落地”（一）案例一：糖尿病患者的“甜蜜敘事”小組——從“失控”到“掌控”背景：某社區(qū)醫(yī)院招募8名2型糖尿病患者（病程1-10年），均存在“飲食控制焦慮”與“并發(fā)癥恐懼”。關(guān)鍵過程：-第三次小組活動(dòng)中，一位50歲女性患者（化名“李姐”）分享：“上周家庭聚會(huì)，我侄女結(jié)婚，我沒敢吃蛋糕，結(jié)果半夜偷偷起來吃了一整盒餅干，血糖飆升到13.9，我恨自己沒出息?！痹捯魟偮?，另一位患者（“張叔”）回應(yīng)：“李姐，我去年孫子生日，也偷吃了兩塊炸雞，后來我老伴說‘你吃一口，我們陪你吃一口，但明天我們一起散步把熱量消耗掉’，現(xiàn)在我們每周家庭聚餐都會(huì)提前商量‘健康菜譜’?！睂?shí)踐案例與經(jīng)驗(yàn)反思：從“理論”到“落地”-這次互動(dòng)后，小組自發(fā)成立了“健康飲食互助群”，成員分享低糖食譜、家庭聚餐應(yīng)對技巧，李姐在最后一次小組中展示了自己記錄的“飲食日記”，封面寫著：“我不是‘失控的病人’，是‘會(huì)做選擇的家人’。”反思：該案例印證了“同伴敘事”的力量——當(dāng)患者發(fā)現(xiàn)“原來我不是一個(gè)人在掙扎”，便會(huì)從“自責(zé)”轉(zhuǎn)向“問題解決”。帶領(lǐng)者需避免說教（如“你不應(yīng)該偷吃”），而是通過“賦權(quán)式提問”（“如果再遇到類似情況，你希望怎么嘗試？”）激發(fā)其自主性。（二）案例二：COPD患者的“呼吸敘事”小組——從“窒息”到“共存”背景：某三甲醫(yī)院呼吸科招募6名COPD患者（FEV1<50%），均存在“活動(dòng)后氣促導(dǎo)致的社交回避”。關(guān)鍵過程：實(shí)踐案例與經(jīng)驗(yàn)反思：從“理論”到“落地”-第四次小組活動(dòng)中，一位72歲男性患者（“王伯”）講述：“以前我喜歡下棋，現(xiàn)在走兩步就喘，老棋友說‘你來了也下不動(dòng)’，我現(xiàn)在連家門都不想出，覺得自己像個(gè)‘廢人’?！?帶領(lǐng)者引導(dǎo)其他患者分享“與氣促共處的技巧”，一位患者分享“我練了腹式呼吸，現(xiàn)在爬樓前會(huì)默數(shù)‘4-7-8’（吸氣4秒，屏息7秒，呼氣8秒），比以前能多走兩級臺階”，另一位患者補(bǔ)充：“我孫子給我買了制氧機(jī)，他說‘爺爺喘的時(shí)候，就當(dāng)它是你的‘呼吸伙伴’’。”-最后，小組共同創(chuàng)作了“呼吸之歌”，將呼吸技巧編成口訣，王伯在總結(jié)中說：“以前我覺得COPD是‘?dāng)橙恕?，現(xiàn)在它是‘老伙伴’，我們一起慢慢走?！睂?shí)踐案例與經(jīng)驗(yàn)反思：從“理論”到“落地”反思：對于呼吸功能受限的患者，“敘事”不僅是情緒出口，更是行為改變的“催化劑”。將疾病癥狀（如氣促）擬人化、故事化，能降低患者的恐懼感，使其從“對抗疾病”轉(zhuǎn)向“與疾病共處”。常見挑戰(zhàn)與應(yīng)對策略1.“沉默成員”的動(dòng)員：-表現(xiàn)：部分患者因自卑、緊張或“覺得自己的故事不重要”而長期沉默；-策略：初期采用“輪流發(fā)言+自愿分享”制，對沉默者給予非語言肯定（如微笑、點(diǎn)頭）；中期邀請其擔(dān)任“觀察員”（記錄他人故事的關(guān)鍵詞），后期用“小紙條提問”（如“您剛才聽到XX的故事，有什么聯(lián)想？”）逐步引導(dǎo)參與。2.過度情緒宣泄的處理：-表現(xiàn)：部分患者在敘事中突然哭泣、憤怒，可能引發(fā)群體焦慮；-策略：帶領(lǐng)者需提前準(zhǔn)備“情緒急救包”（紙巾、溫水、舒緩音樂），用“情緒命名”技術(shù)（如“您現(xiàn)在感到非常委屈，是嗎”）幫助患者識別情緒；若情緒過于激烈，可暫時(shí)邀請其到旁邊房間休息，告知“您可以隨時(shí)回來，我們在這里等您”。常見挑戰(zhàn)與應(yīng)對策略3.小組動(dòng)力的維持：-表現(xiàn)：部分小組后期出現(xiàn)“話題重復(fù)”“參與度下降”等問題；-策略：引入“敘事接力”（如一人開頭，每人續(xù)寫一句話）、“角色互換敘事”（如“假如你是醫(yī)生，你會(huì)對現(xiàn)在的自己說什么”）等創(chuàng)新形式；定期開展“滿意度調(diào)查”，根據(jù)成員需求調(diào)整主題（如增加“疾病與家庭關(guān)系”“未來生活規(guī)劃”等）。06效果評估與持續(xù)優(yōu)化：從“實(shí)踐”到“循證”多維評估指標(biāo)：量化與質(zhì)性結(jié)合敘事支持小組的效果評估需超越傳統(tǒng)的生理指標(biāo)（如血糖、血壓），納入心理、社會(huì)、行為等多維度：多維評估指標(biāo)：量化與質(zhì)性結(jié)合|維度|評估工具|案例說明||----------------|------------------------------------------------------------------------------|-----------------------------------------------------------------------------||心理狀態(tài)|焦慮自評量表（SAS）、抑郁自評量表（SDS）、疾病感知問卷（IPQ）|某糖尿病小組干預(yù)后，患者SDS評分平均下降4.2分，“疾病timeline”認(rèn)知從“威脅”轉(zhuǎn)向“挑戰(zhàn)”。||自我管理行為|慢病管理依從性量表（如糖尿病自我管理量表，SDSCA）、行為日志|高血壓患者“規(guī)律服藥率”從干預(yù)前的62%提升至89%，其中“限鹽行為”改善最顯著。|多維評估指標(biāo)：量化與質(zhì)性結(jié)合|維度|評估工具|案例說明||社會(huì)功能|社會(huì)支持評定量表（SSRS）、生活質(zhì)量量表（SF-36）|COPD患者“社會(huì)參與頻率”（如每周外出次數(shù)）平均增加3次，“對生活滿意度”評分提升28%。||敘事變化|敘事分析（如主題編碼、情感詞頻統(tǒng)計(jì)）|糖尿病患者敘事中“負(fù)面情緒詞”（如“絕望”“自責(zé)”）占比從35%降至12%，“積極應(yīng)對詞”（如“嘗試”“成長”）占比提升至45%。|質(zhì)性研究方法：捕捉“意義的變化”質(zhì)性評估能深入揭示敘事支持小組的內(nèi)在機(jī)制，常用方法包括：1.深度訪談：在小組干預(yù)前后對患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，核心問題如“‘疾病’這個(gè)詞對您來說意味著什么？”“您覺得自己最大的變化是什么？”；2.小組觀察記錄：帶領(lǐng)者撰寫“反思日志”，記錄關(guān)鍵互動(dòng)事件（如“當(dāng)患者分享‘被老伴嫌棄’時(shí)，另一位患者說‘我老伴現(xiàn)在會(huì)陪我散步，他說我的腳步聲是世界上最好聽的音樂’”）；3.敘事作品分析：分析患者的“生命故事圖譜”“敘事紀(jì)念卡”等文本，提取“轉(zhuǎn)折點(diǎn)”（如“從‘被動(dòng)治療’到‘主動(dòng)學(xué)習(xí)’”）。循證改進(jìn)：基于數(shù)據(jù)的迭代優(yōu)化通過定期評估，可發(fā)現(xiàn)小組運(yùn)行的薄弱環(huán)節(jié)并針對性調(diào)整。例如：-發(fā)現(xiàn)：某糖尿病小組中，年輕患者（<40歲）對“家庭飲食”主題興趣不高，認(rèn)為“父母不理解我的低糖需求”；-改進(jìn)：增加“代際對話”專場，邀請患者家屬參與，通過“敘事接力”（“我想對家人說______，我希望家人說______”）促進(jìn)相互理解；-結(jié)果：年輕患者“家庭飲食沖突”評分下降40%，家屬參與健康管理的積極性顯著提升。07行業(yè)應(yīng)用與未來展望：從“補(bǔ)充”到“整合”在醫(yī)療體系中的嵌入路徑21敘事支持小組不應(yīng)是慢病管理的“附加品”，而應(yīng)與現(xiàn)有服務(wù)體系深度融合：3.遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺：開發(fā)線上敘事支持小組（如視頻會(huì)議+匿名敘事社區(qū)），解決地域限制，尤其適合行動(dòng)不便的老年患者。1.社區(qū)慢病管理中心：作為“基礎(chǔ)包”服務(wù)，納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，由家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)協(xié)助招募、轉(zhuǎn)診；2.醫(yī)院?？崎T診：在高血壓、糖尿病等專科門診設(shè)置“敘事評估”環(huán)節(jié)，對存在心理困擾的患者直接轉(zhuǎn)介至敘事支持小組；43跨學(xué)科協(xié)作的生態(tài)構(gòu)建23145-公共衛(wèi)生專家：評估小組的健康經(jīng)濟(jì)學(xué)效益（如降低再住院率、節(jié)約醫(yī)療成本）。-社工：鏈接社區(qū)資源（如慢性病病友組織、居家養(yǎng)老服務(wù)）；-臨床醫(yī)生：提供疾病管理專業(yè)知識，確保敘事內(nèi)容不違背醫(yī)學(xué)原則；-心理咨詢師：指導(dǎo)帶領(lǐng)者處理復(fù)雜情緒，提供危機(jī)干預(yù)支持；敘事支持小組的有效運(yùn)行需多學(xué)科團(tuán)隊(duì)支撐：技術(shù)賦能的敘事創(chuàng)新數(shù)字技術(shù)為敘事支持小組提供了新可能：1.AI敘事輔助工具：通過自然語言處