一、前言演講人2025-12-18目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)病原生物與免疫學(xué)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡課件前言01前言作為一名從業(yè)十余年的臨床護理工作者，我始終記得第一次接觸系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者時的震撼——那是個23歲的姑娘，大學(xué)剛畢業(yè)，本該站在人生起點展望未來，卻因面部蝶形紅斑、反復(fù)關(guān)節(jié)腫痛和持續(xù)低熱被推進病房。她攥著我的手問：“護士姐姐，我是不是得絕癥了？”那一刻，我忽然意識到，SLE不僅是教科書上“自身免疫性結(jié)締組織病”的冰冷定義，更是無數(shù)患者和家庭的血淚故事。十年來，我參與護理過近百位SLE患者，見證過年輕母親因狼瘡腎炎失去生育希望時的崩潰，也見過退休教師靠規(guī)律治療重新登上講臺的欣慰。這個被稱為“萬病之母”的疾病，以多系統(tǒng)受累、病情反復(fù)、個體差異大著稱，從皮膚黏膜到腎臟、血液、神經(jīng)，幾乎能“攻擊”全身所有器官。而護理，正是在這復(fù)雜的病理機制與患者鮮活的生命體驗之間，架起的那座溫暖橋梁。前言今天，我想以一個真實病例為線索，結(jié)合臨床實踐，和大家聊聊SLE患者的護理全程——這不僅是技術(shù)的傳遞，更是對“人”的照護。病例介紹02病例介紹去年春天，我在風(fēng)濕免疫科接診了27歲的林女士。她第一次來住院時，面色蒼白，雙側(cè)顴部可見對稱性紅斑，像兩團褪不去的“蝴蝶”。陪同的丈夫攥著一沓外院檢查單，聲音發(fā)顫：“她半年前開始掉頭發(fā)，關(guān)節(jié)疼得下不了床，最近又尿血……醫(yī)生說可能是紅斑狼瘡？”詳細追問病史：林女士是新媒體編輯，長期熬夜加班，發(fā)病前3個月曾有暴曬后“曬傷”史（面部紅斑加重）；否認(rèn)家族性自身免疫病，但母親有“反復(fù)口腔潰瘍”病史；近3月體重下降5kg，自述“白天連端碗的力氣都沒有”；近1周出現(xiàn)泡沫尿，24小時尿蛋白定量2.8g（正常值＜0.15g）。查體：體溫37.8℃，心率96次/分，雙手指間關(guān)節(jié)腫脹壓痛（VAS疼痛評分6分），口腔頰黏膜可見2處潰瘍；實驗室檢查：抗核抗體（ANA）1:1000（+），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）強陽性，010302病例介紹補體C30.4g/L（正常值0.8-1.5g/L），血常規(guī)提示中度貧血（Hb82g/L）。結(jié)合SLE分類標(biāo)準(zhǔn)（2019年EULAR/ACR），她被確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動期），狼瘡性腎炎（Ⅲ型）”?？粗蜿P(guān)節(jié)疼痛蜷縮在病床上的身影，我忽然想起自己剛?cè)肼殨r帶教老師說的話：“SLE患者的每一個癥狀都是‘警報’，護理的第一步，是聽懂這些警報背后的‘聲音’?！弊o理評估03護理評估面對林女士這樣的SLE患者，護理評估需要從“生物-心理-社會”多維度展開。健康史評估通過與患者及家屬的反復(fù)溝通，我們梳理出關(guān)鍵線索：①誘因：長期熬夜（免疫紊亂風(fēng)險）、紫外線暴露（光敏感誘發(fā)）；②既往史：無高血壓、糖尿病，但近1年反復(fù)口腔潰瘍未重視；③用藥史：曾自行服用“止痛藥”（布洛芬）緩解關(guān)節(jié)痛，未規(guī)律就醫(yī)；④家族史：母親有“反復(fù)口腔潰瘍”（可能為未確診的未分化結(jié)締組織病）。身體狀況評估01020304這是護理的核心。SLE的“多系統(tǒng)受累”特性要求我們像“掃描機”一樣細致：關(guān)節(jié)肌肉：雙手指間關(guān)節(jié)、腕關(guān)節(jié)腫脹（壓痛陽性），主動活動受限（握力測試：左手2級，右手2+級）；05血液系統(tǒng)：Hb82g/L（慢性病性貧血）、白細胞3.2×10?/L（輕度減少）；皮膚黏膜：面部蝶形紅斑（邊界清晰，無脫屑）、甲周紅斑、口腔頰黏膜潰瘍（直徑約0.5cm，觸痛明顯）；腎臟：泡沫尿（尿蛋白+++）、24小時尿蛋白定量2.8g（提示腎病范圍蛋白尿）、血肌酐112μmol/L（輕度升高）；其他：低熱（37.8℃）、乏力（MFI-20量表評分45分，提示重度疲勞）。06心理社會評估林女士是家中獨女，剛新婚1年，原本計劃要孩子。住院后她反復(fù)問：“我還能工作嗎？能生孩子嗎？”丈夫表面上安慰她，卻在走廊偷偷抹眼淚——經(jīng)濟壓力（每月需自費部分靶向藥）、疾病不確定性（擔(dān)心狼瘡復(fù)發(fā)）、生育焦慮，構(gòu)成了這個小家庭的“三重困境”。評估結(jié)束時，我在護理記錄里寫下：“這不僅是一個需要控制狼瘡活動的患者，更是一個渴望回歸正常生活的年輕女性?！弊o理診斷04護理診斷基于評估結(jié)果，我們提煉出5個核心護理診斷（按優(yōu)先順序排列）：疼痛（關(guān)節(jié)痛）與自身免疫反應(yīng)引起的關(guān)節(jié)炎癥有關(guān)依據(jù)：患者主訴“手指關(guān)節(jié)像被針扎一樣疼”，VAS評分6分，關(guān)節(jié)腫脹壓痛陽性。皮膚完整性受損與自身抗體介導(dǎo)的皮膚血管炎、光敏感有關(guān)在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：面部蝶形紅斑、甲周紅斑，口腔黏膜潰瘍。依據(jù)：MFI-20評分45分，自述“爬兩層樓就喘”，握力下降。3.活動無耐力與貧血、慢性炎癥消耗、藥物副作用（如激素引起的肌無力）有關(guān)焦慮與疾病預(yù)后不確定、生育需求未滿足、經(jīng)濟壓力有關(guān)0102依據(jù)：患者頻繁詢問“會不會癱瘓”“能不能停藥”，睡眠質(zhì)量差（匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)12分）。依據(jù)：患者認(rèn)為“紅斑是曬的，好了就沒事”，不了解激素需規(guī)律服用，曾自行停藥。這些診斷不是孤立的——關(guān)節(jié)痛會加重焦慮，焦慮又會影響睡眠，睡眠不足反過來加劇疲勞……護理的關(guān)鍵，是打破這個惡性循環(huán)。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容5.知識缺乏（特定的）與疾病認(rèn)知不足、未接受系統(tǒng)健康教育有關(guān)護理目標(biāo)與措施05護理目標(biāo)與措施針對每個診斷，我們制定了具體目標(biāo)與個性化措施，貫穿“預(yù)防-干預(yù)-支持”全程。疼痛管理：從“緩解”到“長期控制”目標(biāo)：1周內(nèi)VAS評分降至3分以下，關(guān)節(jié)腫脹減輕，患者能完成日常手部活動（如握杯、梳頭）。措施：物理干預(yù)：指導(dǎo)患者取“手功能位”（掌指關(guān)節(jié)屈曲30，指間關(guān)節(jié)伸直），避免長時間下垂；用溫水（38-40℃）浸泡雙手（每次15分鐘，每日2次），促進血液循環(huán)；藥物觀察：遵醫(yī)囑予羥氯喹（抗瘧藥，控制關(guān)節(jié)炎癥）、小劑量激素（潑尼松20mg/日），重點監(jiān)測激素副作用（如血糖、血壓）；非藥物鎮(zhèn)痛：教患者“關(guān)節(jié)制動-放松訓(xùn)練”（疼痛發(fā)作時輕握軟球10秒，再緩慢松開），配合正念冥想（播放自然音療，專注呼吸）。林女士起初對“泡手”半信半疑：“這水能比止痛藥管用？”但3天后她興奮地說：“手沒那么僵了！”——有時候，護理的溫度就藏在這些“小細節(jié)”里。皮膚護理：從“保護”到“重建自信”目標(biāo)：2周內(nèi)面部紅斑顏色變淺，口腔潰瘍愈合，患者愿意照鏡子、參與社交。措施：清潔與防護：用溫水（避免過熱）+無皂基潔面乳清潔面部，動作輕柔（禁用去角質(zhì)產(chǎn)品）；口腔潰瘍處涂利多卡因凝膠（緩解疼痛），餐后用生理鹽水漱口；防曬教育：強調(diào)“物理+化學(xué)防曬”（外出戴寬檐帽、打遮陽傘，搭配SPF50+、PA++++的防曬霜，每2小時補涂）；心理支持：送她一支成分溫和的潤唇膏（“涂上這個，嘴巴沒那么疼了，也能輕輕笑啦”），鼓勵她分享發(fā)病前的美妝照片——“你的皮膚會慢慢好起來的，就像春天的花，謝了還會開?！焙髞硭嬖V我，那支潤唇膏成了她的“勇氣小物”——護理不僅要修復(fù)皮膚，更要修復(fù)被疾病摧毀的自我認(rèn)同?；顒幽土μ嵘簭摹芭P床”到“循序漸進”目標(biāo)：2周內(nèi)可獨立完成洗漱、進食，4周內(nèi)可慢走10分鐘（心率≤110次/分）。措施：能量管理：制定“活動-休息時間表”（如上午9點洗漱+10分鐘靜坐，10點加餐+藥物服用，11點床上肢體伸展）；營養(yǎng)支持：與營養(yǎng)師協(xié)作，調(diào)整飲食（高蛋白：魚、蛋、奶；高鐵：紅肉、菠菜；避免光敏食物如芹菜、香菜）；漸進式訓(xùn)練：從床上被動關(guān)節(jié)活動（護士輔助）→床邊坐立（3分鐘/次）→室內(nèi)扶墻行走（5分鐘/次），每完成1個階段就給她貼“進步貼紙”（像哄孩子一樣，但她笑得比孩子還甜）。焦慮緩解：從“孤立無援”到“被理解”目標(biāo)：1周內(nèi)睡眠質(zhì)量改善（匹茲堡評分≤7），2周內(nèi)主動表達需求（如“今天想和丈夫散步”）。措施：共情溝通：承認(rèn)她的恐懼（“我知道你害怕，換作是我也會怕”），但不夸大風(fēng)險（“狼瘡可怕，但我們有辦法控制它”）；家庭參與：單獨和她丈夫談話：“你別哭，她需要你先穩(wěn)住。你們可以一起記‘情緒日記’，把擔(dān)心的事寫下來，我們一起解決?！保煌橹С郑郝?lián)系科室的“狼瘡患者互助小組”，安排一位病情穩(wěn)定的“前輩”視頻聊天（對方說：“我也走過你現(xiàn)在的路，現(xiàn)在不僅上班，還養(yǎng)了只貓呢！”）。知識強化：從“被動接受”到“主動管理”目標(biāo)：出院前能復(fù)述“三必須”（必須規(guī)律服藥、必須定期復(fù)查、必須避免誘因），掌握“自我監(jiān)測要點”。措施：“小抄本”教學(xué)：用便簽紙總結(jié)關(guān)鍵知識（如“激素不能突然停，漏服需2小時內(nèi)補”“尿泡沫多、臉腫要馬上就醫(yī)”），貼在她床頭；情景模擬：問她：“如果明天要去海邊玩，你會做哪些準(zhǔn)備？”——引導(dǎo)她說出“戴帽子、打傘、每2小時補防曬”；家屬考核：讓丈夫復(fù)述“如何觀察她的病情變化”（如“看她有沒有新的紅斑、關(guān)節(jié)腫不腫、尿量少不少”）。并發(fā)癥的觀察及護理06并發(fā)癥的觀察及護理SLE的“狡猾”在于，即使病情看似穩(wěn)定，也可能突然“爆發(fā)”。對林女士這類狼瘡性腎炎患者，我們重點監(jiān)測以下并發(fā)癥：腎臟損害加重觀察要點：每日記錄24小時尿量（正常1000-2000ml）、尿色（深茶色提示血尿）、尿泡沫（持續(xù)不消散提示蛋白尿）；監(jiān)測血肌酐（正常＜106μmol/L）、尿素氮（正常2.9-8.2mmol/L）；觀察有無眼瞼/下肢水腫（按壓脛骨前，凹陷＞2秒為陽性）。護理措施：低鹽飲食（每日＜3g鹽），避免高蛋白飲食（優(yōu)質(zhì)蛋白0.8-1.0g/kg/日）；指導(dǎo)患者“留尿技巧”（晨起先排空膀胱，之后所有尿液收集24小時，最后加防腐劑送檢）。血液系統(tǒng)受累觀察要點：有無皮膚瘀點瘀斑（血小板減少）、頭暈乏力加重（貧血進展）、發(fā)熱伴咽痛（白細胞減少繼發(fā)感染）。護理措施：用軟毛牙刷刷牙（防牙齦出血），避免摳鼻；病室每日紫外線消毒2次，限制探視（防交叉感染）；貧血嚴(yán)重時（Hb＜70g/L），協(xié)助床上活動（防跌倒）。神經(jīng)精神狼瘡（NP-SLE）觀察要點：有無頭痛、癲癇發(fā)作、性格改變（如突然沉默或暴躁）、記憶力減退。護理措施：保持環(huán)境安靜（減少刺激），加床欄防墜床；若出現(xiàn)抽搐，立即頭偏向一側(cè)，用壓舌板裹紗布墊于上下臼齒間（防舌咬傷），并立即通知醫(yī)生。藥物副作用觀察要點：長期激素（潑尼松）可能引起血糖升高（監(jiān)測空腹血糖）、血壓升高（每日測血壓）、骨質(zhì)疏松（指導(dǎo)補充鈣劑+維生素D）；免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺）可能引起脫發(fā)、胃腸道反應(yīng)（惡心嘔吐）。護理措施：指導(dǎo)患者“早餐后服藥”（減少胃腸道刺激），脫發(fā)時推薦戴假發(fā)或帽子（維護形象），并告訴她：“頭發(fā)會再長的，就像小草，冬天枯了，春天還會綠?！绷峙孔≡旱?0天，突然出現(xiàn)頭痛、嘔吐。我們立即測血壓150/95mmHg（平時110/70mmHg），急查尿常規(guī)示紅細胞+++，考慮狼瘡腎炎活動。經(jīng)調(diào)整激素劑量（潑尼松加至30mg/日）、加用環(huán)磷酰胺沖擊治療后，3天后癥狀緩解。這次“小插曲”讓她真正理解了“定期監(jiān)測”的重要性——護理不僅是“救火”，更是“防火”。健康教育07健康教育出院前1天，林女士拉著我的手說：“護士，我現(xiàn)在不怕了，但怕回家后又做錯什么?！边@句話，道盡了所有慢性病患者的心聲。我們的健康教育，就是要把“怕”變成“有數(shù)”。疾病知識教育用“比喻法”解釋SLE：“你的免疫系統(tǒng)就像‘誤判的士兵’，本來要保護身體，卻攻擊了自己的‘戰(zhàn)友’（正常組織）。我們的治療就是‘安撫士兵’（激素/免疫抑制劑），讓它們回到正確的崗位?！庇盟幹笇?dǎo)強調(diào)“三不原則”：不自行停藥（即使癥狀消失）、不隨意加減劑量（需醫(yī)生評估）、不迷信“偏方”（可能加重肝腎負擔(dān)）。特別提醒羥氯喹需終身服用（防復(fù)發(fā)），并每6個月查眼底（防視網(wǎng)膜病變）。生活方式指導(dǎo)休息：“累了就歇，別硬撐——你的身體需要‘細水長流’，不是‘沖刺跑’?！憋嬍常骸吧俪郧鄄?、香菜（光敏性），少喝濃茶咖啡（刺激神經(jīng)），但不用忌口太多——開心吃飯也很重要！”防曬：“紫外線是狼瘡的‘導(dǎo)火索’，陰天也要防曬（紫外線能穿透云層）！”自我監(jiān)測指導(dǎo)教她做“狼瘡日記”，記錄：①每日癥狀（紅斑、關(guān)節(jié)痛、口腔潰瘍）；②用藥情況（是否漏服）；③體征（體重、尿量、血壓）；④特殊事件（如暴曬、感冒）?！斑@本日記，就是你和醫(yī)生的‘溝通橋梁’。”心理調(diào)適指導(dǎo)推薦她加入“蝴蝶之家”線上社群（SLE患者互助平臺），告訴她：“你不是一個人在戰(zhàn)斗——群里有和你一樣的姐妹，還有醫(yī)生定期答疑?！背鲈簳r，她的面部紅斑已基本消退，能自己梳頭、系鞋帶。丈夫舉著“狼瘡日記”本說：“我們回家就開始記！”那一刻，我忽然明白：護理的最高境界，是讓患者從“被照顧”變成“會照顧自己”?？偨Y(jié)08總結(jié)從林女士的護理全程，我深刻體會到：SLE的護理，是“醫(yī)學(xué)”與“人學(xué)”的融合。它需要我們精通免疫學(xué)知識（知道抗d