幼年型強(qiáng)直性脊柱炎髖關(guān)節(jié)受累個(gè)案護(hù)理幼年型強(qiáng)直性脊柱炎（JuvenileAnkylosingSpondylitis，JAS）是一種以中軸關(guān)節(jié)和外周關(guān)節(jié)受累為主要表現(xiàn)的慢性炎癥性疾病，多見于16歲以下青少年，男性發(fā)病率顯著高于女性。髖關(guān)節(jié)是JAS最常受累的外周關(guān)節(jié)之一，若未及時(shí)干預(yù)，易導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、功能障礙，嚴(yán)重影響患兒生長發(fā)育和生活質(zhì)量。本文通過對(duì)1例幼年型強(qiáng)直性脊柱炎髖關(guān)節(jié)受累患兒的護(hù)理過程進(jìn)行回顧性分析，總結(jié)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，為臨床護(hù)理此類患兒提供參考。一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息患兒男性，12歲，因“雙側(cè)髖關(guān)節(jié)疼痛伴活動(dòng)受限3個(gè)月，加重1周”于2025年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童一致。否認(rèn)家族性遺傳病史，否認(rèn)結(jié)核、肝炎等傳染病史，無藥物過敏史。（二）現(xiàn)病史患兒3個(gè)月前無明顯誘因出現(xiàn)雙側(cè)髖關(guān)節(jié)隱痛，活動(dòng)后加重，休息后可緩解，夜間偶有痛醒，未引起家長重視。1個(gè)月前患兒自覺疼痛加劇，行走時(shí)呈跛行步態(tài)，上下樓梯困難，需家長攙扶。1周前上述癥狀進(jìn)一步加重，無法獨(dú)立站立，夜間疼痛明顯影響睡眠，遂至我院風(fēng)濕免疫科就診。門診查血常規(guī)：白細(xì)胞計(jì)數(shù)11.2×10?/L，中性粒細(xì)胞百分比68.5%；C反應(yīng)蛋白（CRP）45.3mg/L；血沉（ESR）62mm/h；人類白細(xì)胞抗原B27（HLA-B27）陽性；髖關(guān)節(jié)X線片示：雙側(cè)髖關(guān)節(jié)間隙輕度變窄，股骨頭骨密度略減低，關(guān)節(jié)面模糊。門診以“幼年型強(qiáng)直性脊柱炎（髖關(guān)節(jié)受累）”收入院。（三）既往史與個(gè)人史患兒既往體健，無手術(shù)、外傷史。按時(shí)進(jìn)行預(yù)防接種，平素體育活動(dòng)較少，性格內(nèi)向。飲食規(guī)律，二便正常，睡眠質(zhì)量尚可（入院前1周因疼痛睡眠差）。（四）體格檢查體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸20次/分，血壓110/70mmHg，體重32kg，身高150cm。神志清楚，精神萎靡，慢性病容。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)。淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頸軟，無抵抗，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對(duì)稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動(dòng)位于第五肋間左鎖骨中線內(nèi)0.5cm，未觸及震顫，心率88次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動(dòng)性濁音陰性，腸鳴音正常。?？茩z查：脊柱生理彎曲存在，無畸形，活動(dòng)度尚可；雙側(cè)髖關(guān)節(jié)壓痛（+），叩擊痛（+），左側(cè)髖關(guān)節(jié)屈曲活動(dòng)度30°（正常90°），伸展0°（正常10°），內(nèi)收10°（正常30°），外展15°（正常45°）；右側(cè)髖關(guān)節(jié)屈曲活動(dòng)度25°，伸展0°，內(nèi)收8°，外展12°；四字試驗(yàn)（雙側(cè)+）；托馬斯征（雙側(cè)+）；雙膝關(guān)節(jié)活動(dòng)度正常，無腫脹、壓痛；雙下肢感覺、運(yùn)動(dòng)正常，病理征未引出。（五）輔助檢查1.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞11.2×10?/L（參考值4-10×10?/L），中性粒細(xì)胞68.5%（參考值50-70%），淋巴細(xì)胞25.3%（參考值20-40%），血紅蛋白125g/L（參考值120-160g/L），血小板285×10?/L（參考值100-300×10?/L）；尿常規(guī)、便常規(guī)正常；肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶28U/L（參考值0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶25U/L（參考值0-40U/L），肌酐55μmol/L（參考值44-133μmol/L），尿素氮4.2mmol/L（參考值2.9-8.2mmol/L）；炎癥指標(biāo)：CRP45.3mg/L（參考值0-10mg/L），ESR62mm/h（參考值0-20mm/h）；HLA-B27陽性；類風(fēng)濕因子（RF）陰性；抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）陰性。2.影像學(xué)檢查：髖關(guān)節(jié)X線片（2025-03-10）：雙側(cè)髖關(guān)節(jié)間隙輕度變窄，股骨頭骨密度略減低，關(guān)節(jié)面模糊，未見明顯骨質(zhì)破壞；骶髂關(guān)節(jié)CT：雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)面毛糙，關(guān)節(jié)間隙無明顯狹窄，未見骨質(zhì)增生及破壞；腰椎MRI：腰椎椎體形態(tài)正常，椎間盤無突出，脊髓信號(hào)正常。3.其他檢查：心電圖：竇性心律，大致正常心電圖；肺功能：正常范圍。二、護(hù)理問題與診斷（一）慢性疼痛：與髖關(guān)節(jié)滑膜炎癥、關(guān)節(jié)囊攣縮有關(guān)診斷依據(jù)：患兒主訴雙側(cè)髖關(guān)節(jié)疼痛，VAS疼痛評(píng)分7分（0-10分）；雙側(cè)髖關(guān)節(jié)壓痛（+）、叩擊痛（+）；活動(dòng)后疼痛加劇，休息后稍緩解；夜間疼痛影響睡眠。（二）軀體活動(dòng)障礙：與髖關(guān)節(jié)疼痛、活動(dòng)受限有關(guān)診斷依據(jù)：患兒雙側(cè)髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度明顯下降，左側(cè)屈曲30°、伸展0°、內(nèi)收10°、外展15°，右側(cè)屈曲25°、伸展0°、內(nèi)收8°、外展12°；無法獨(dú)立站立、行走，需他人攙扶；上下樓梯困難；四字試驗(yàn)、托馬斯征均陽性。（三）焦慮：與疾病知識(shí)缺乏、疼痛不適、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)診斷依據(jù)：患兒精神萎靡，性格內(nèi)向，不愿與人交流；家長表現(xiàn)出明顯擔(dān)憂，反復(fù)詢問病情及預(yù)后；患兒對(duì)治療和康復(fù)缺乏信心，抵觸功能鍛煉。（四）睡眠形態(tài)紊亂：與髖關(guān)節(jié)疼痛、夜間痛醒有關(guān)診斷依據(jù)：患兒入院前1周每晚因疼痛醒來3-4次，平均睡眠時(shí)間約4-5小時(shí)；白天精神狀態(tài)差，易疲勞；入睡困難，需較長時(shí)間才能入睡。（五）知識(shí)缺乏：患兒及家長缺乏幼年型強(qiáng)直性脊柱炎的疾病知識(shí)、治療方案及康復(fù)鍛煉方法診斷依據(jù)：家長對(duì)疾病病因、發(fā)展過程不了解；患兒及家長不知道如何進(jìn)行正確的功能鍛煉；對(duì)藥物的作用、用法、不良反應(yīng)及注意事項(xiàng)不清楚。（六）有皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)：與長期臥床、活動(dòng)減少、局部皮膚受壓有關(guān)診斷依據(jù)：患兒活動(dòng)受限，需長期臥床或坐輪椅；體重32kg，體型偏瘦；骨隆突部位皮膚易受壓。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）短期目標(biāo)（入院1-7天）1.患兒髖關(guān)節(jié)疼痛緩解，VAS疼痛評(píng)分降至3分以下；夜間睡眠質(zhì)量改善，睡眠時(shí)間達(dá)到6-7小時(shí)，夜間痛醒次數(shù)減少至0-1次。2.患兒在協(xié)助下可完成床上翻身、坐起等動(dòng)作；在助行器輔助下可短距離行走（5-10米）。3.患兒及家長焦慮情緒減輕，能主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員溝通病情；了解疾病的基本知識(shí)和治療方案。4.患兒皮膚完整，無壓瘡發(fā)生；掌握正確的翻身方法。（二）長期目標(biāo)（入院8-30天）1.患兒髖關(guān)節(jié)疼痛基本消失，VAS疼痛評(píng)分維持在0-2分；睡眠恢復(fù)正常，每晚睡眠時(shí)間7-8小時(shí)，無夜間痛醒。2.雙側(cè)髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度明顯改善，左側(cè)屈曲達(dá)到60°以上，右側(cè)屈曲達(dá)到55°以上；可獨(dú)立站立、行走20-30米，上下樓梯無需攙扶。3.患兒及家長能熟練掌握疾病的自我管理方法，包括藥物服用、功能鍛煉、飲食調(diào)理等；患兒積極配合治療和康復(fù)訓(xùn)練，性格變得開朗。4.患兒出院后能堅(jiān)持規(guī)律治療和康復(fù)鍛煉，定期復(fù)查；無并發(fā)癥發(fā)生。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）疼痛護(hù)理1.藥物鎮(zhèn)痛護(hù)理：遵醫(yī)囑給予非甾體抗炎藥（NSAIDs）布洛芬緩釋膠囊0.3g口服，每12小時(shí)1次。用藥前向患兒及家長講解藥物的作用機(jī)制、用法用量及可能的不良反應(yīng)（如胃腸道不適、肝腎功能損害等），告知飯后服用以減少胃腸道刺激。用藥期間密切觀察患兒有無腹痛、惡心、嘔吐等癥狀，定期監(jiān)測(cè)肝腎功能。入院第3天，患兒訴胃部輕微不適，遵醫(yī)囑給予鋁碳酸鎂咀嚼片0.5g口服，每日3次，癥狀緩解。同時(shí)，遵醫(yī)囑給予甲氨蝶呤10mg每周1次口服，用于控制病情進(jìn)展，用藥前檢查血常規(guī)、肝腎功能正常，用藥后觀察有無口腔潰瘍、脫發(fā)等不良反應(yīng)。2.非藥物鎮(zhèn)痛護(hù)理：（1）體位護(hù)理：指導(dǎo)患兒采取舒適的體位，避免髖關(guān)節(jié)過度屈曲、內(nèi)收或外旋，臥床時(shí)可在雙側(cè)膝關(guān)節(jié)下方墊軟枕，使髖關(guān)節(jié)保持輕度屈曲位，減輕關(guān)節(jié)囊張力，緩解疼痛。（2）物理治療：每日給予雙側(cè)髖關(guān)節(jié)冷敷（急性期）或熱敷（緩解期），急性期（入院前3天）采用冷敷，每次15-20分鐘，每日2次，可減輕關(guān)節(jié)滑膜炎癥和水腫；3天后改為熱敷，溫度控制在40-45℃，每次20-30分鐘，每日2次，促進(jìn)局部血液循環(huán)，緩解肌肉痙攣。（3）放松療法：指導(dǎo)患兒進(jìn)行深呼吸訓(xùn)練和漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練，每日2次，每次15分鐘。讓患兒平臥，閉上眼睛，緩慢深呼吸，從腳開始逐漸放松全身肌肉，減輕緊張情緒，緩解疼痛。（4）轉(zhuǎn)移注意力：根據(jù)患兒年齡和興趣愛好，提供漫畫書、拼圖、玩具等，鼓勵(lì)患兒參與喜歡的活動(dòng)，轉(zhuǎn)移對(duì)疼痛的注意力。入院第5天，患兒VAS疼痛評(píng)分降至3分，夜間痛醒次數(shù)減少至1次。（二）軀體活動(dòng)障礙護(hù)理1.康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)：制定個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，循序漸進(jìn)，由被動(dòng)訓(xùn)練逐漸過渡到主動(dòng)訓(xùn)練。（1）被動(dòng)訓(xùn)練（入院1-3天）：由護(hù)士協(xié)助患兒進(jìn)行雙側(cè)髖關(guān)節(jié)的屈曲、伸展、內(nèi)收、外展等被動(dòng)活動(dòng)，每個(gè)動(dòng)作重復(fù)10-15次，每日2次，動(dòng)作輕柔緩慢，避免過度用力加重疼痛。（2）主動(dòng)訓(xùn)練（入院4天起）：①直腿抬高訓(xùn)練：患兒平臥，雙腿伸直，交替抬高下肢，抬高角度以患兒能耐受為宜，每次保持5-10秒，每側(cè)重復(fù)10-15次，每日2次，增強(qiáng)髖部肌肉力量。②髖關(guān)節(jié)屈伸訓(xùn)練：患兒坐于床邊，緩慢屈曲、伸展髖關(guān)節(jié)，每個(gè)動(dòng)作重復(fù)10-15次，每日2次。③靠墻靜蹲訓(xùn)練：患兒背部靠墻，雙腳與肩同寬，緩慢下蹲至髖關(guān)節(jié)屈曲45°左右，保持10-20秒，重復(fù)5-10次，每日2次，增強(qiáng)下肢肌肉力量和關(guān)節(jié)穩(wěn)定性。④行走訓(xùn)練：入院第5天，在助行器輔助下進(jìn)行短距離行走訓(xùn)練，每次5-10米，每日2次，逐漸增加行走距離和時(shí)間。入院第10天，患兒可在助行器輔助下行走20米；入院第20天，可獨(dú)立行走25米，雙側(cè)髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度明顯改善，左側(cè)屈曲55°，右側(cè)屈曲50°。2.日常生活護(hù)理：協(xié)助患兒完成洗漱、進(jìn)食、穿衣等日常生活活動(dòng)，避免患兒過度勞累。提供防滑拖鞋、助行器等輔助器具，確?；純夯顒?dòng)安全。將患兒常用物品（如水杯、玩具等）放在易于取用的位置，減少患兒不必要的活動(dòng)。（三）心理護(hù)理1.溝通與傾聽：每日與患兒及家長進(jìn)行溝通交流，耐心傾聽他們的訴求和擔(dān)憂，給予情感支持和安慰。用通俗易懂的語言向患兒及家長解釋疾病的病因、發(fā)展過程、治療方案及預(yù)后，讓他們了解JAS雖然是慢性疾病，但通過規(guī)范治療和康復(fù)鍛煉，大多數(shù)患兒病情可以得到有效控制，提高他們的治療信心。2.鼓勵(lì)與表揚(yáng)：關(guān)注患兒的微小進(jìn)步，如疼痛減輕、活動(dòng)能力改善等，及時(shí)給予鼓勵(lì)和表揚(yáng)，增強(qiáng)患兒的自信心和配合治療的積極性。鼓勵(lì)患兒與其他病友交流，分享治療經(jīng)驗(yàn)和感受，減少孤獨(dú)感。3.家庭支持：指導(dǎo)家長多陪伴患兒，給予患兒更多的關(guān)愛和照顧，營造溫馨和諧的家庭氛圍。鼓勵(lì)家長參與患兒的康復(fù)訓(xùn)練過程，給予患兒鼓勵(lì)和幫助，增強(qiáng)患兒的安全感。入院第10天，患兒逐漸變得開朗，能主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員和其他患兒交流；家長焦慮情緒明顯減輕，能積極配合治療和護(hù)理工作。（四）睡眠護(hù)理1.創(chuàng)造良好的睡眠環(huán)境：保持病房安靜、整潔、光線柔和，溫度控制在22-24℃，濕度50-60%。拉上窗簾，減少外界干擾，為患兒創(chuàng)造舒適的睡眠條件。2.睡前護(hù)理：指導(dǎo)患兒在睡前避免劇烈活動(dòng)和情緒激動(dòng)，可進(jìn)行溫水泡腳（水溫38-40℃）15-20分鐘，促進(jìn)血液循環(huán)，緩解疲勞。睡前給予患兒適量溫牛奶，幫助入睡。3.疼痛管理：確保睡前疼痛得到有效控制，若患兒睡前疼痛明顯，及時(shí)與醫(yī)生溝通，調(diào)整鎮(zhèn)痛藥物劑量或用藥時(shí)間。入院第7天，患兒夜間睡眠質(zhì)量明顯改善，睡眠時(shí)間達(dá)到6-7小時(shí)，夜間痛醒次數(shù)減少至0-1次；入院第15天，患兒每晚睡眠時(shí)間達(dá)到7-8小時(shí)，無夜間痛醒。（五）健康教育1.疾病知識(shí)宣教：采用發(fā)放健康教育手冊(cè)、多媒體課件、一對(duì)一講解等方式，向患兒及家長介紹幼年型強(qiáng)直性脊柱炎的定義、病因、臨床表現(xiàn)、診斷方法、治療原則及預(yù)后等知識(shí)，讓他們對(duì)疾病有全面的認(rèn)識(shí)。2.藥物知識(shí)宣教：詳細(xì)講解所用藥物的名稱、作用、用法用量、不良反應(yīng)及注意事項(xiàng)。告知患兒及家長要嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥，不可自行增減劑量或停藥。指導(dǎo)家長觀察患兒用藥后的反應(yīng)，如有異常及時(shí)就醫(yī)。3.康復(fù)鍛煉宣教：向患兒及家長演示正確的康復(fù)鍛煉方法，包括動(dòng)作要領(lǐng)、訓(xùn)練次數(shù)、時(shí)間及注意事項(xiàng)。強(qiáng)調(diào)康復(fù)鍛煉的重要性，指導(dǎo)患兒出院后堅(jiān)持規(guī)律鍛煉，避免過度勞累和劇烈運(yùn)動(dòng)。4.飲食宣教：指導(dǎo)患兒養(yǎng)成良好的飲食習(xí)慣，均衡飲食，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和鈣的食物，如牛奶、雞蛋、瘦肉、新鮮蔬菜水果等，避免辛辣刺激性食物。鼓勵(lì)患兒多飲水，促進(jìn)新陳代謝。5.定期復(fù)查宣教：告知患兒及家長出院后要定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能、CRP、ESR及髖關(guān)節(jié)影像學(xué)檢查，以便醫(yī)生及時(shí)了解病情變化，調(diào)整治療方案。復(fù)查時(shí)間為出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，以后每半年復(fù)查一次。（六）皮膚護(hù)理1.壓瘡預(yù)防：每2小時(shí)協(xié)助患兒翻身一次，翻身時(shí)動(dòng)作輕柔，避免拖、拉、推等動(dòng)作，防止皮膚擦傷。使用氣墊床，減輕骨隆突部位的壓力。保持床單平整、干燥、清潔，無褶皺、無渣屑。2.皮膚觀察：每日觀察患兒皮膚情況，特別是骶尾部、髖部、足跟等骨隆突部位，注意有無紅腫、破損、壓瘡等跡象。若發(fā)現(xiàn)皮膚異常，及時(shí)采取相應(yīng)的護(hù)理措施。3.皮膚清潔：每日為患兒擦浴，保持皮膚清潔干燥。擦浴時(shí)水溫控制在38-40℃，避免使用刺激性強(qiáng)的肥皂和沐浴露。穿著寬松、柔軟、透氣的棉質(zhì)衣物，避免衣物摩擦皮膚。住院期間，患兒皮膚完整，無壓瘡發(fā)生。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效患兒經(jīng)過30天的治療和護(hù)理，病情得到明顯改善。出院時(shí)，患兒雙側(cè)髖關(guān)節(jié)疼痛基本消失，VAS疼痛評(píng)分1分；睡眠恢復(fù)正常，每晚睡眠時(shí)間7-8小時(shí)，無夜間痛醒；雙側(cè)髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度顯著改善，左側(cè)屈曲65°，右側(cè)屈曲60°；可獨(dú)立站立、行走30米，上下樓梯無需攙扶；患兒及家長掌握了疾病的基本知識(shí)、藥物服用方法和康復(fù)鍛煉技巧，焦慮情緒完全緩解，患兒性格變得開朗，能積極配合治療和康復(fù)訓(xùn)練。實(shí)驗(yàn)室檢查：CRP10.2mg/L，ESR25mm/h，均較入院時(shí)明顯下降；髖關(guān)節(jié)X線片示雙側(cè)髖關(guān)節(jié)間隙較前增寬，關(guān)節(jié)面模糊減輕。（二）護(hù)理反思1.優(yōu)點(diǎn)：（1）護(hù)理計(jì)劃制定合理，針對(duì)患兒的具體病情和護(hù)理問題，采取了個(gè)性化的護(hù)理措施，如疼痛護(hù)理中藥物與非藥物相結(jié)合，康復(fù)訓(xùn)練循序漸進(jìn)等，取得了良好的護(hù)理效果。（2）注重心理護(hù)理和健康教育，通過與患兒及家長的有效溝通，減輕了他們的焦慮情緒，提高了他們的疾病認(rèn)知水平和自我管理能力。（3）護(hù)理過程中密切觀察病情變化，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理藥物不良反應(yīng)（如胃部不適），確保了患兒的用藥安全。2.不足：（1）康復(fù)訓(xùn)練的多樣性不足