罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級環(huán)境策略演講人04/罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級的核心挑戰(zhàn)與外部環(huán)境制約03/罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈的內(nèi)涵與現(xiàn)狀解析02/引言：罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級的時代必然性01/罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級環(huán)境策略06/環(huán)境策略實施的路徑與保障措施05/構(gòu)建支持價值鏈升級的環(huán)境策略體系07/結(jié)論：以環(huán)境策略激活數(shù)據(jù)價值，共筑罕見病生命希望目錄01罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級環(huán)境策略02引言：罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級的時代必然性引言：罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級的時代必然性作為一名長期深耕罕見病領域的臨床研究者與數(shù)據(jù)實踐者，我深刻見證著罕見病患者群體所面臨的“診斷難、研發(fā)難、用藥難”三重困境。全球已知罕見病約7000種，其中80%為遺傳性疾病，95%缺乏有效治療手段。在我國，罕見病患者人數(shù)超2000萬，但由于病例分散、數(shù)據(jù)碎片化，導致疾病認知滯后、藥物研發(fā)周期長達10-15年、臨床診療規(guī)范化程度低。醫(yī)療數(shù)據(jù)作為連接患者、醫(yī)療機構(gòu)、科研機構(gòu)與產(chǎn)業(yè)界的核心資源，其價值鏈的完整性直接決定了罕見病診療創(chuàng)新的效率。然而，當前罕見病數(shù)據(jù)價值鏈存在“數(shù)據(jù)孤島化、標準碎片化、應用表層化、價值分配失衡化”等梗阻，亟需通過系統(tǒng)性環(huán)境策略推動升級——這不僅是技術問題，更是涉及政策、倫理、市場、社會協(xié)同的系統(tǒng)性工程。本文將從價值鏈內(nèi)涵解析、環(huán)境制約、策略構(gòu)建到實施路徑，全方位探討如何優(yōu)化環(huán)境，讓罕見病數(shù)據(jù)從“沉睡資源”轉(zhuǎn)化為“生命動能”。03罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈的內(nèi)涵與現(xiàn)狀解析罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈的構(gòu)成與核心環(huán)節(jié)罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈是以“患者數(shù)據(jù)”為核心，通過數(shù)據(jù)產(chǎn)生、整合、應用、分配四大環(huán)節(jié)，實現(xiàn)從“原始數(shù)據(jù)”到“臨床價值”“科研價值”“社會價值”轉(zhuǎn)化的動態(tài)過程。具體而言：1.數(shù)據(jù)產(chǎn)生層：源于患者全生命周期的醫(yī)療數(shù)據(jù)，包括臨床表型（癥狀、體征、檢查結(jié)果）、基因型（全基因組測序、外顯子組數(shù)據(jù)）、治療史（藥物反應、不良反應）、生活方式等，產(chǎn)生主體為醫(yī)療機構(gòu)、患者家庭、第三方檢測機構(gòu)。2.數(shù)據(jù)整合層：通過標準化處理、多源數(shù)據(jù)融合，形成結(jié)構(gòu)化、可分析的數(shù)據(jù)集，涉及數(shù)據(jù)清洗、編碼映射（如ICD-11與OMIM基因編碼對接）、隱私脫敏等技術環(huán)節(jié)，主體為區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺、國家級罕見病數(shù)據(jù)中心。123罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈的構(gòu)成與核心環(huán)節(jié)3.數(shù)據(jù)應用層：整合后的數(shù)據(jù)賦能臨床診療（如輔助診斷、精準分型）、藥物研發(fā)（如靶點發(fā)現(xiàn)、臨床試驗設計）、公共衛(wèi)生決策（如疾病譜分析、資源規(guī)劃），應用場景覆蓋“診、治、研、管”全鏈條。4.數(shù)據(jù)分配層：通過數(shù)據(jù)確權(quán)、利益共享機制，實現(xiàn)數(shù)據(jù)價值在患者（獲益權(quán)）、研究者（使用權(quán)）、企業(yè)（開發(fā)權(quán)）、政府（監(jiān)管權(quán)）之間的合理分配，形成“數(shù)據(jù)-價值-反饋”的正向循環(huán)。當前價值鏈運行的痛點與梗阻盡管我國已建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（覆蓋324家醫(yī)院），但數(shù)據(jù)價值鏈仍存在顯著斷裂：-數(shù)據(jù)孤島現(xiàn)象突出：三級醫(yī)院數(shù)據(jù)與基層醫(yī)療機構(gòu)脫節(jié)，科研機構(gòu)與企業(yè)數(shù)據(jù)形成“數(shù)據(jù)煙囪”。例如，某省罕見病數(shù)據(jù)中心顯示，僅38%的基層醫(yī)院實現(xiàn)了患者電子病歷與省級平臺實時同步，導致基因檢測結(jié)果無法跨機構(gòu)調(diào)閱，重復檢查率達41%。-標準化體系缺失：不同機構(gòu)采用的數(shù)據(jù)標準不一（如臨床表型使用HPO標準與自定義術語并存），基因變異解讀遵循ACMG指南與行業(yè)標準存在差異，造成數(shù)據(jù)“無法兼容、無法比較”。-應用深度不足：70%的罕見病數(shù)據(jù)仍停留在“存儲”階段，僅15%用于臨床決策支持，8%驅(qū)動新藥研發(fā)。以“龐貝病”為例，我國累積病例數(shù)據(jù)超2000例，但用于藥物靶點驗證的有效數(shù)據(jù)不足5%，極大限制研發(fā)效率。當前價值鏈運行的痛點與梗阻-價值分配失衡：患者作為數(shù)據(jù)源主體，在數(shù)據(jù)價值分配中話語權(quán)缺失；企業(yè)通過數(shù)據(jù)開發(fā)獲得高額利潤，但缺乏與患者的共享機制；科研機構(gòu)依賴政府資助獲取數(shù)據(jù)，商業(yè)化動力不足。04罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級的核心挑戰(zhàn)與外部環(huán)境制約罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)價值鏈升級的核心挑戰(zhàn)與外部環(huán)境制約價值鏈升級的梗阻本質(zhì)是“環(huán)境適配性不足”，政策、技術、倫理、市場、社會五大環(huán)境維度的短板成為關鍵制約因素。政策法規(guī)環(huán)境：制度供給滯后與監(jiān)管空白-數(shù)據(jù)確權(quán)法律缺失：《民法典》雖規(guī)定“數(shù)據(jù)受法律保護”，但罕見病數(shù)據(jù)作為“特殊數(shù)據(jù)”，其所有權(quán)（患者）、使用權(quán)（機構(gòu)）、經(jīng)營權(quán)（企業(yè)）的邊界尚未明確，導致“數(shù)據(jù)不敢用、不愿用”。例如，某藥企因擔心侵犯患者隱私，放棄利用醫(yī)院真實世界數(shù)據(jù)開展藥物經(jīng)濟學評價。-跨境數(shù)據(jù)流動限制：罕見病研究需國際數(shù)據(jù)比對（如歐洲罕見病數(shù)據(jù)庫EURORDIS），但《數(shù)據(jù)安全法》對重要數(shù)據(jù)出境的嚴格審批流程，導致跨國研究項目平均耗時延長6-12個月。-激勵政策不足：對罕見病數(shù)據(jù)共享的財政補貼、稅收優(yōu)惠尚未體系化，企業(yè)投入數(shù)據(jù)平臺建設的成本無法通過數(shù)據(jù)價值回收，形成“投入-回報”失衡。技術支撐環(huán)境：基礎設施薄弱與工具滯后-數(shù)據(jù)平臺碎片化：國家級罕見病數(shù)據(jù)中心與省級、機構(gòu)級平臺未實現(xiàn)互聯(lián)互通，數(shù)據(jù)接口標準不統(tǒng)一（如FHIR版本差異），形成“平臺孤島”。01-隱私保護技術短板：傳統(tǒng)匿名化技術（如K-匿名）在罕見病場景中失效（因病例稀少，易通過組合信息反識別），而聯(lián)邦學習、隱私計算等“可用不可見”技術的應用成本過高（單項目部署超500萬元），中小機構(gòu)難以承擔。02-AI算法適配不足：現(xiàn)有AI模型多基于常見病數(shù)據(jù)訓練，對罕見病“低樣本、高異質(zhì)性”數(shù)據(jù)識別準確率不足60%，如某AI輔助診斷系統(tǒng)對“法布里病”的漏診率達47%。03倫理治理環(huán)境：價值沖突與機制缺位-知情同意困境：傳統(tǒng)“一次性知情同意”無法適應罕見病數(shù)據(jù)長期、多場景利用需求，患者需重復簽署同意書，增加參與負擔；而“寬泛同意”又面臨“數(shù)據(jù)用途不可控”的倫理質(zhì)疑。A-隱私與公益失衡：部分患者擔憂數(shù)據(jù)被用于商業(yè)用途（如保險拒保），拒絕共享數(shù)據(jù)；而過度強調(diào)隱私保護，又會導致數(shù)據(jù)樣本量不足，無法滿足科研需求。B-倫理審查標準不一：不同機構(gòu)對罕見病數(shù)據(jù)研究的倫理審查尺度差異顯著，部分機構(gòu)要求“患者本人簽署同意”，而部分遺傳病患者（如兒童、認知障礙者）無法自主簽署，造成研究推進障礙。C市場機制環(huán)境：投入不足與回報周期長-企業(yè)動力不足：罕見病藥物研發(fā)投入超10億美元，成功率不足5%，而數(shù)據(jù)共享可降低研發(fā)成本30%，但缺乏“數(shù)據(jù)價值變現(xiàn)”的清晰路徑（如數(shù)據(jù)許可、數(shù)據(jù)信托），企業(yè)更傾向于“閉門造車”。01-產(chǎn)業(yè)鏈協(xié)同薄弱：醫(yī)療機構(gòu)、藥企、IT企業(yè)、患者組織之間缺乏利益聯(lián)結(jié)機制，如某藥企與醫(yī)院合作開展數(shù)據(jù)研究，但因收益分配分歧，項目最終終止。03-數(shù)據(jù)要素市場缺失：罕見病數(shù)據(jù)尚未被納入“數(shù)據(jù)要素市場”體系，數(shù)據(jù)定價、交易、流通規(guī)則空白，導致數(shù)據(jù)資源無法通過市場化配置實現(xiàn)高效流動。02社會認知環(huán)境：患者顧慮與公眾參與不足-患者數(shù)據(jù)共享意愿低：調(diào)查顯示，僅29%的罕見病患者愿意共享醫(yī)療數(shù)據(jù)，主要擔憂“隱私泄露”（68%）、“信息濫用”（45%）、“歧視風險”（32%）。-公眾認知偏差：80%的公眾認為“罕見病=不治之癥”，對數(shù)據(jù)研究的意義缺乏認知，導致社會捐贈、志愿者參與等支持不足。-患者組織能力薄弱：我國罕見病患者組織超200家，但僅15%具備數(shù)據(jù)專業(yè)知識，無法有效代表患者參與數(shù)據(jù)治理，患者訴求“表達-反饋”機制缺失。05構(gòu)建支持價值鏈升級的環(huán)境策略體系構(gòu)建支持價值鏈升級的環(huán)境策略體系破解價值鏈升級梗阻，需構(gòu)建“政策引領、技術支撐、倫理護航、市場驅(qū)動、社會協(xié)同”五位一體的環(huán)境策略體系，實現(xiàn)“制度松綁、技術賦能、價值共享、生態(tài)共建”。政策法規(guī)環(huán)境：完善頂層設計，強化制度保障構(gòu)建數(shù)據(jù)確權(quán)與共享法律框架-出臺《罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)管理條例》，明確“數(shù)據(jù)所有權(quán)歸患者，使用權(quán)可通過授權(quán)轉(zhuǎn)移”，建立“患者授權(quán)-機構(gòu)管理-企業(yè)使用”的三權(quán)分置機制。-推行“數(shù)據(jù)信托”模式：由患者組織或第三方機構(gòu)擔任數(shù)據(jù)信托人，代為管理數(shù)據(jù)授權(quán)與利益分配，解決患者“無力維權(quán)”問題。參考歐盟《通用數(shù)據(jù)保護條例》（GDPR）第22條，賦予患者“數(shù)據(jù)可攜權(quán)”“被遺忘權(quán)”，增強患者控制力。政策法規(guī)環(huán)境：完善頂層設計，強化制度保障優(yōu)化跨境數(shù)據(jù)流動管理-建立“白名單”制度：對符合倫理審查、安全評估的罕見病研究數(shù)據(jù)，簡化出境審批流程，與國際組織（如IRDiRC）建立數(shù)據(jù)互認機制。-設立“數(shù)據(jù)特區(qū)”：在自貿(mào)區(qū)試點罕見病數(shù)據(jù)跨境流動，采用“本地存儲+遠程分析”模式，確保數(shù)據(jù)不出境的同時實現(xiàn)國際共享。政策法規(guī)環(huán)境：完善頂層設計，強化制度保障強化激勵政策供給-設立“罕見病數(shù)據(jù)共享專項基金”，對參與數(shù)據(jù)共享的醫(yī)療機構(gòu)給予每例數(shù)據(jù)200-500元補貼，對企業(yè)數(shù)據(jù)平臺建設給予30%的稅收抵免。-將數(shù)據(jù)共享納入醫(yī)療機構(gòu)考核指標：對罕見病病例數(shù)據(jù)上傳率超過80%、共享質(zhì)量達標的醫(yī)院，在罕見病診療協(xié)作網(wǎng)評級中給予加分。技術支撐環(huán)境：突破技術瓶頸，夯實基礎設施建設國家級數(shù)據(jù)整合平臺-依托國家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，構(gòu)建“1+N+X”數(shù)據(jù)網(wǎng)絡：“1”個國家級數(shù)據(jù)中心（負責標準制定與跨機構(gòu)協(xié)調(diào)），“N”個省級分中心（負責區(qū)域數(shù)據(jù)匯聚），“X”個機構(gòu)節(jié)點（負責數(shù)據(jù)采集與上傳）。采用FHIRR4標準統(tǒng)一數(shù)據(jù)接口，實現(xiàn)電子病歷、基因數(shù)據(jù)、影像數(shù)據(jù)的“一次采集、全網(wǎng)共享”。-開發(fā)“罕見病數(shù)據(jù)字典”：整合ICD-11、OMIM、HPO、ClinVar等標準，建立“疾病-基因-表型”映射數(shù)據(jù)庫，解決數(shù)據(jù)碎片化問題。技術支撐環(huán)境：突破技術瓶頸，夯實基礎設施推廣隱私增強技術（PETs）-試點聯(lián)邦學習：在保障數(shù)據(jù)本地化存儲的前提下，多機構(gòu)聯(lián)合訓練AI模型，如某三甲醫(yī)院與藥企合作，通過聯(lián)邦學習實現(xiàn)“龐貝病”藥物靶點預測，準確率達82%，且患者數(shù)據(jù)未離開醫(yī)院。-應用差分隱私：在數(shù)據(jù)發(fā)布時加入calibrated噪聲，確保個體信息不可識別，同時保持數(shù)據(jù)統(tǒng)計特征。例如，某省級數(shù)據(jù)中心采用差分隱私技術發(fā)布罕見病疾病譜，患者隱私泄露風險降低99%。技術支撐環(huán)境：突破技術瓶頸，夯實基礎設施開發(fā)適配罕見病的AI工具-構(gòu)建“罕見病AI輔助診斷系統(tǒng)”：基于遷移學習，利用常見病數(shù)據(jù)預訓練模型，再用罕見病小樣本數(shù)據(jù)微調(diào)，提升診斷準確率。如某團隊開發(fā)的“法布里病AI診斷系統(tǒng)”，在300例樣本中準確率達89%，較傳統(tǒng)方法提升30%。-建立“基因變異解讀平臺”：整合ACMG指南、ClinVar數(shù)據(jù)庫、文獻證據(jù)，實現(xiàn)基因致病性自動化評估，縮短解讀時間從72小時至2小時。倫理治理環(huán)境：建立多方參與的倫理協(xié)商機制創(chuàng)新知情同意模式-推行“分層動態(tài)同意”：將數(shù)據(jù)用途分為“基礎研究”“臨床診療”“藥物研發(fā)”等層級，患者可自主選擇授權(quán)范圍；設置“退出機制”，患者可隨時撤回部分授權(quán)，無需重復簽署文件。-開發(fā)“數(shù)字化知情同意平臺”：通過區(qū)塊鏈技術記錄授權(quán)過程，確?！盎颊咭庠缚勺匪?、數(shù)據(jù)用途可監(jiān)控”，解決傳統(tǒng)紙質(zhì)同意書“丟失、篡改”風險。倫理治理環(huán)境：建立多方參與的倫理協(xié)商機制建立“倫理-臨床-數(shù)據(jù)”三方審查機制-由倫理學家、臨床專家、數(shù)據(jù)科學家組成罕見病數(shù)據(jù)倫理委員會，對數(shù)據(jù)研究項目進行“雙軌審查”：既審查倫理合規(guī)性，也評估數(shù)據(jù)價值與風險。-制定《罕見病數(shù)據(jù)倫理審查指南》，明確“最小必要原則”“風險收益比評估標準”，對涉及兒童、認知障礙患者的研究，要求增加家屬代理人參與審查。倫理治理環(huán)境：建立多方參與的倫理協(xié)商機制構(gòu)建數(shù)據(jù)安全審計體系-引入“數(shù)據(jù)安全官（DSO）”制度：醫(yī)療機構(gòu)、數(shù)據(jù)平臺需配備專職DSO，負責數(shù)據(jù)安全風險評估與應急響應；建立“數(shù)據(jù)訪問日志”區(qū)塊鏈存證，記錄數(shù)據(jù)調(diào)取時間、人員、用途，實現(xiàn)全程可追溯。-開展“數(shù)據(jù)安全攻防演練”：定期模擬黑客攻擊、數(shù)據(jù)泄露場景，提升平臺應急能力，如某國家級數(shù)據(jù)中心通過演練發(fā)現(xiàn)并修復3個高危漏洞。市場機制環(huán)境：激活數(shù)據(jù)要素價值，推動產(chǎn)業(yè)協(xié)同探索數(shù)據(jù)價值多元實現(xiàn)路徑-推行“數(shù)據(jù)許可”模式：企業(yè)通過向數(shù)據(jù)中心支付許可費獲取數(shù)據(jù)使用權(quán)，費用按“數(shù)據(jù)稀缺性（如病例數(shù)）+應用場景（如研發(fā)/診斷）”分級定價。例如，某藥企以500萬元許可費獲得“脊髓性肌萎縮癥”1000例基因數(shù)據(jù)使用權(quán)，用于新藥靶點發(fā)現(xiàn)。-發(fā)展“數(shù)據(jù)質(zhì)押融資”：允許醫(yī)療機構(gòu)將高質(zhì)量罕見病數(shù)據(jù)作為質(zhì)押物，向銀行申請貸款，解決數(shù)據(jù)平臺建設資金短缺問題。市場機制環(huán)境：激活數(shù)據(jù)要素價值，推動產(chǎn)業(yè)協(xié)同構(gòu)建產(chǎn)業(yè)鏈協(xié)同聯(lián)盟-成立“罕見病數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)聯(lián)盟”：由藥企、IT企業(yè)、患者組織、醫(yī)療機構(gòu)共同參與，制定數(shù)據(jù)共享標準、利益分配規(guī)則。例如，聯(lián)盟約定“企業(yè)通過數(shù)據(jù)研發(fā)上市的藥物，銷售額的1%反哺患者數(shù)據(jù)基金”。-推動“數(shù)據(jù)-研發(fā)-支付”閉環(huán)：利用數(shù)據(jù)加速藥物研發(fā)，通過談判降價納入醫(yī)保，提升藥物可及性，再吸引更多患者參與數(shù)據(jù)共享，形成“數(shù)據(jù)-價值-患者獲益”正循環(huán)。市場機制環(huán)境：激活數(shù)據(jù)要素價值，推動產(chǎn)業(yè)協(xié)同培育數(shù)據(jù)服務新業(yè)態(tài)-支持第三方“數(shù)據(jù)服務商”發(fā)展：提供數(shù)據(jù)清洗、標注、分析等專業(yè)服務，降低中小機構(gòu)使用數(shù)據(jù)的門檻。例如，某公司為基層醫(yī)院提供“罕見病數(shù)據(jù)標準化打包服務”，收費低于自行開發(fā)成本的50%。-開發(fā)“數(shù)據(jù)保險產(chǎn)品”：針對數(shù)據(jù)泄露風險，推出“罕見病數(shù)據(jù)責任險”，保障患者與企業(yè)權(quán)益，降低數(shù)據(jù)共享顧慮。社會協(xié)同環(huán)境：強化患者參與，提升社會認知賦能患者組織參與數(shù)據(jù)治理-實施“患者數(shù)據(jù)能力提升計劃”：為患者組織提供數(shù)據(jù)倫理、法律、技術培訓，培育“患者數(shù)據(jù)代言人”。例如，某患者組織經(jīng)培訓后，參與制定《罕見病數(shù)據(jù)共享知情同意書模板》，使患者理解率從45%提升至82%。-建立“患者數(shù)據(jù)咨詢委員會”：在數(shù)據(jù)標準制定、平臺設計、倫理審查中納入患者代表意見，確?！耙曰颊邽橹行摹?。社會協(xié)同環(huán)境：強化患者參與，提升社會認知加強公眾科普與社會宣傳-開展“罕見病數(shù)據(jù)故事”傳播：通過短視頻、紀錄片等形式，分享患者因數(shù)據(jù)共享獲益的真實案例（如“通過基因數(shù)據(jù)確診罕見病，獲得靶向治療”），提升公眾認知。-舉辦“罕見病數(shù)據(jù)開放日”：邀請公眾參觀數(shù)據(jù)中心，參與數(shù)據(jù)倫理討論，消除“數(shù)據(jù)=隱私泄露”的誤解。社會協(xié)同環(huán)境：強化患者參與，提升社會認知推動國際社會協(xié)同-加入國際罕見病數(shù)據(jù)聯(lián)盟（如RD-Connect），參與全球數(shù)據(jù)標準制定，共享中國罕見病數(shù)據(jù)資源；同時引入國際先進技術與經(jīng)驗，如歐盟的“罕見病生物樣本庫與數(shù)據(jù)庫”協(xié)同管理模式。06環(huán)境策略實施的路徑與保障措施實施路徑：試點先行、分步推進第一階段（1-2年）：試點突破-選擇10個罕見病病種（如龐貝病、法布里?。?、5個省份開展試點，構(gòu)建“省級數(shù)據(jù)中心+重點醫(yī)院+藥企”協(xié)同網(wǎng)絡，驗證數(shù)據(jù)整合、共享、應用模式。-出臺《罕見病數(shù)據(jù)共享試點管理辦法》，明確試點中的數(shù)據(jù)確權(quán)、隱私保護、利益分配規(guī)則。實施路徑：試點先行、分步推進第二階段（3-5年）：經(jīng)驗推廣-總結(jié)試點經(jīng)驗，修訂《罕見病醫(yī)療數(shù)據(jù)管理條例》，在全國范圍內(nèi)推廣“1+N+X”數(shù)據(jù)網(wǎng)絡與“數(shù)據(jù)信托”模式。-培育5-10家第三方數(shù)據(jù)服務商，形成數(shù)據(jù)服務產(chǎn)業(yè)生態(tài)。實施路徑：試點先行、分步推進第三階段（5-10年）：全面升級-實現(xiàn)罕見病數(shù)據(jù)與電子健康檔案、醫(yī)保數(shù)據(jù)、科研數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，構(gòu)建“全域數(shù)據(jù)價值鏈”。-推動罕見病數(shù)據(jù)要素市場化成熟，數(shù)據(jù)價值占醫(yī)藥研發(fā)投入比例提升至20%以上。保障措施：強化組織、資金與人才支撐組織保障-成立“罕見病數(shù)據(jù)價值鏈升級領導小組”，由國家衛(wèi)健委、藥監(jiān)局、網(wǎng)