一、前言演講人2025-12-17目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)醫(yī)學(xué)導(dǎo)論：小兒腦癱診療課件前言01前言作為一名在兒科神經(jīng)康復(fù)科工作了12年的護(hù)理人員，我始終記得第一次接觸小兒腦癱患兒時的震撼——那個2歲的男孩小宇，被媽媽抱進(jìn)診室時，頭還軟軟地垂著，眼神渙散，雙手握不住任何東西。他媽媽紅著眼眶說：“醫(yī)生，我們每個月坐6小時火車來復(fù)查，就想知道他還有沒有希望?！蹦且豢?，我深刻意識到：小兒腦性癱瘓（簡稱腦癱）不僅是醫(yī)學(xué)問題，更是無數(shù)家庭的希望與掙扎的縮影。根據(jù)衛(wèi)健委2022年發(fā)布的《兒童腦癱康復(fù)指南》數(shù)據(jù)，我國0-6歲腦癱兒童約有31.5萬，發(fā)病率約為1.8‰-4‰，且近年因早產(chǎn)率上升呈緩慢增長趨勢。這類患兒因出生前、出生時或出生后早期腦損傷導(dǎo)致非進(jìn)行性運(yùn)動障礙及姿勢異常，常伴隨智力、語言、感知覺等多系統(tǒng)功能障礙。診療過程中，康復(fù)護(hù)理的作用甚至超過單純藥物治療——它像一根“隱形的拐杖”，支撐著患兒從“生存”走向“生活”。前言今天，我將結(jié)合臨床真實(shí)案例，從護(hù)理視角梳理小兒腦癱診療的全流程，希望能為剛?cè)胄械耐蕚兲峁┮环荨坝袦囟鹊膮⒖肌薄２±榻B02病例介紹先和大家分享我全程參與護(hù)理的患兒小航的故事。這是個讓我又心疼又驕傲的孩子。小航，男，3歲2個月，2023年5月首次入院。主訴：“獨(dú)坐不穩(wěn)、不會扶站1年余，伴流涎增多3個月”。家長代述：患兒為G2P1（二胎第一產(chǎn)），孕32周因“胎盤早剝”行剖宮產(chǎn)，出生體重1850g，Apgar評分1分鐘5分（膚色1分、呼吸1分、肌張力1分、反射1分、心率1分），經(jīng)搶救后轉(zhuǎn)入NICU治療2周。生后3個月家長發(fā)現(xiàn)其“豎頭不穩(wěn)”，6個月不會翻身，1歲仍不能獨(dú)坐，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院曾診斷“發(fā)育遲緩”，予口服營養(yǎng)神經(jīng)藥物（具體不詳），效果不明顯。近3個月流涎頻繁，每日需更換圍嘴10余次，偶有嗆咳。病例介紹入院查體：神志清，反應(yīng)可，頭圍45cm（低于同年齡第3百分位）；肌張力增高（雙下肢伸肌肌張力改良Ashworth評分2級），腱反射亢進(jìn)，雙側(cè)巴氏征陽性；姿勢異常：扶立時足尖著地，呈“剪刀步”；運(yùn)動功能：不能獨(dú)坐（獨(dú)坐時軀干前傾、左右搖晃需扶持），雙手抓握不靈活（對直徑3cm積木可抓握但無法持續(xù)10秒）；語言：僅能發(fā)“啊”“爸”單音，不能指認(rèn)常見物品；流涎評估：洼田飲水試驗(yàn)Ⅱ級（飲水時無嗆咳，但有漏出）。輔助檢查：頭顱MRI提示“雙側(cè)腦室旁白質(zhì)軟化（PVL）”；Gesell發(fā)育量表評估：大運(yùn)動發(fā)育商（DQ）45分（相當(dāng)于10月齡），精細(xì)運(yùn)動DQ48分（相當(dāng)于11月齡），語言DQ40分（相當(dāng)于9月齡）。病例介紹這個病例幾乎涵蓋了痙攣型腦癱的典型特征：早產(chǎn)史、圍產(chǎn)期窒息、運(yùn)動發(fā)育落后、肌張力異常及伴隨的語言障礙。它像一面鏡子，照見了腦癱診療中“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”的重要性——小航若能在1歲前規(guī)范康復(fù)，現(xiàn)在的運(yùn)動功能可能會有更大改善。護(hù)理評估03護(hù)理評估面對小航這樣的患兒，護(hù)理評估絕非“查體征、填表格”那么簡單。我們需要像“偵探”一樣，從細(xì)節(jié)中拼湊出影響其功能的所有因素。健康史評估——追根溯源首先要明確“腦損傷的時間窗”。小航的早產(chǎn)（32周）、胎盤早剝（宮內(nèi)缺氧）、低出生體重（1850g）、新生兒窒息（Apgar評分低）都是明確的高危因素。此外，我們還需追問：孕期母親是否有感染（如TORCH）、妊娠高血壓？分娩時是否使用產(chǎn)鉗？生后是否有核黃疸、顱內(nèi)感染？這些信息能幫助判斷腦損傷的類型（如PVL多與早產(chǎn)低氧相關(guān)，而核黃疸后遺癥多表現(xiàn)為手足徐動）。身體狀況評估——精準(zhǔn)定位障礙這是護(hù)理評估的核心。我們?yōu)樾『阶隽嗽敿?xì)的運(yùn)動功能評估：01肌張力：用改良Ashworth量表量化（雙下肢2級，提示“輕度增高，被動活動時有輕微阻力”）；02姿勢與運(yùn)動模式：觀察其仰臥位（是否呈“角弓反張”）、俯臥位（能否用肘支撐）、坐位（是否需要支撐）、立位（足尖著地程度）；03反射發(fā)育：檢查原始反射（如握持反射是否未消退）、立直反射（如傾斜反應(yīng)是否存在）、平衡反應(yīng)（坐位時推動軀干能否調(diào)整）；04伴隨障礙：小航的流涎（因口面肌協(xié)調(diào)差）、嗆咳（吞咽功能障礙）、語言落后（構(gòu)音器官控制不足）都需要逐一記錄。05心理社會評估——看見家庭的重量小航的媽媽是全職主婦，爸爸在工地打工，月收入6000元，每月康復(fù)費(fèi)用占家庭支出的40%。媽媽常偷偷抹淚說：“要是我當(dāng)時小心點(diǎn)，孩子也不至于這樣?！边@種“病恥感”和經(jīng)濟(jì)壓力，會直接影響家庭參與康復(fù)的積極性。我們還發(fā)現(xiàn)，小航的奶奶總覺得“孩子大了自然會好”，常偷偷阻止媽媽做康復(fù)訓(xùn)練——家庭內(nèi)部的認(rèn)知差異，是康復(fù)路上的“隱形阻力”。護(hù)理診斷04護(hù)理診斷在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容基于評估結(jié)果，我們?yōu)樾『街贫艘韵伦o(hù)理診斷（按優(yōu)先級排序）：依據(jù)：不能獨(dú)坐、扶站時足尖著地、雙手抓握不持久（Gesell大運(yùn)動DQ45分）。1.運(yùn)動功能障礙：與腦損傷導(dǎo)致的肌張力異常、運(yùn)動協(xié)調(diào)障礙有關(guān)有窒息的危險：與吞咽功能障礙、流涎增多有關(guān)01在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：洼田飲水試驗(yàn)Ⅱ級，偶有嗆咳，口咽部分泌物管理能力差。02依據(jù)：體重12kg（低于同年齡第10百分位），家長反映“喂一頓飯要1小時，吃兩口就哭鬧”。3.營養(yǎng)失調(diào)（低于機(jī)體需要量）：與咀嚼吞咽困難、進(jìn)食效率低有關(guān)03依據(jù)：僅能發(fā)單音，不能指認(rèn)物品（語言DQ40分）。4.語言溝通障礙：與構(gòu)音器官功能障礙、認(rèn)知發(fā)育落后有關(guān)家庭應(yīng)對無效：與疾病知識缺乏、經(jīng)濟(jì)壓力及心理負(fù)擔(dān)有關(guān)依據(jù)：母親焦慮評分（GAD-7）12分（中度焦慮），奶奶對康復(fù)訓(xùn)練有抵觸。這些診斷不是孤立的——運(yùn)動障礙會限制患兒自主進(jìn)食能力，進(jìn)而影響營養(yǎng)攝入；吞咽困難可能導(dǎo)致窒息風(fēng)險，反過來又加重家長的焦慮；而家庭應(yīng)對不良則會直接降低康復(fù)依從性。護(hù)理的關(guān)鍵，就是找到這些“問題鏈”的交點(diǎn)，精準(zhǔn)干預(yù)。護(hù)理目標(biāo)與措施05護(hù)理目標(biāo)與措施針對小航的情況，我們制定了“3個月短期目標(biāo)+1年長期目標(biāo)”，并細(xì)化了具體措施。目標(biāo)1（短期）：3個月內(nèi)獨(dú)坐穩(wěn)定（無需扶持30秒以上），扶站時足尖著地改善（前腳掌接觸地面≥50%）措施：運(yùn)動療法（PT）：每日2次，每次30分鐘。包括：①Bobath握手訓(xùn)練（引導(dǎo)患兒雙手交叉前伸，抑制上肢內(nèi)收）；②坐位平衡訓(xùn)練（從扶持下左右傾斜到拋接球轉(zhuǎn)移重心）；③下肢牽伸（被動屈曲髖關(guān)節(jié)至90，維持10秒，重復(fù)10次，降低跟腱張力）；④站立架輔助（每日2次，每次15分鐘，用彈力帶固定踝關(guān)節(jié)于中立位）。物理因子治療：每日1次，選用功能性電刺激（FES）作用于脛前肌，抑制腓腸肌痙攣；蠟療放松下肢肌肉。護(hù)理目標(biāo)與措施目標(biāo)2（短期）：1個月內(nèi)流涎減少50%，嗆咳次數(shù)≤1次/周措施：口面肌訓(xùn)練：用硅膠牙刷輕刷患兒口唇周圍，刺激閉唇反射；指導(dǎo)其做“吹泡泡”游戲（用吸管吹溫水，每日5分鐘），增強(qiáng)唇閉合能力。進(jìn)食體位調(diào)整：喂食時保持患兒軀干前傾30，頭略前屈，用小勺從口角緩慢喂食，避免使用吸管（易引發(fā)嗆咳）。藥物輔助：與醫(yī)生溝通后，予山莨菪堿口腔噴霧（0.1mg/次，每日3次），減少唾液分泌（需密切觀察口干、便秘等副作用）。目標(biāo)3（長期）：1年內(nèi)大運(yùn)動DQ提升至60分（相當(dāng)于18月齡水平），能扶走5米以上護(hù)理目標(biāo)與措施措施：家庭康復(fù)指導(dǎo)：教會家長“橋式運(yùn)動”（患兒仰臥，屈膝，家長輔助抬臀，增強(qiáng)核心肌力）、“跪位訓(xùn)練”（從扶跪到獨(dú)跪）；輔具適配：定制踝足矯形器（AFO），糾正足尖著地；提供粗柄玩具（如帶手柄的積木），改善抓握功能。目標(biāo)4（貫穿全程）：家長焦慮評分降至7分以下，家庭康復(fù)依從性≥90%措施：心理支持：每周1次“家長課堂”，用小航的進(jìn)步視頻（如從不能扶坐到能獨(dú)坐10秒）緩解焦慮；組織“腦癱家庭互助會”，讓康復(fù)效果好的家長分享經(jīng)驗(yàn)；護(hù)理目標(biāo)與措施經(jīng)濟(jì)支持：協(xié)助申請“殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目”（每年可報銷1.5萬元康復(fù)費(fèi)），聯(lián)系公益組織捐贈矯形器；認(rèn)知統(tǒng)一：與奶奶單獨(dú)溝通，用視頻演示“未干預(yù)的腦癱患兒5歲時仍無法行走”的案例，說明“康復(fù)訓(xùn)練不是‘折騰孩子’，是‘給孩子機(jī)會’”。這些措施看似瑣碎，卻需要護(hù)理團(tuán)隊的“精準(zhǔn)施策”。比如小航剛開始做下肢牽伸時哭鬧不止，我們就把訓(xùn)練拆成“5分鐘/次，中間穿插他喜歡的搖鈴游戲”；發(fā)現(xiàn)媽媽記不住訓(xùn)練步驟，就錄制“家庭訓(xùn)練短視頻”，讓她用手機(jī)隨時回看。護(hù)理的溫度，往往藏在這些“因人而變”的細(xì)節(jié)里。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理腦癱患兒因長期運(yùn)動障礙、肌張力異常，易并發(fā)多種問題。在小航的護(hù)理中，我們重點(diǎn)關(guān)注了以下3類：關(guān)節(jié)攣縮——康復(fù)的“攔路虎”痙攣型腦癱患兒下肢伸肌肌張力高，若不及時牽伸，3-6個月就可能出現(xiàn)跟腱攣縮（足下垂）、髖關(guān)節(jié)內(nèi)收攣縮（剪刀步加重）。我們的觀察要點(diǎn)是：每日檢查關(guān)節(jié)活動度（如踝關(guān)節(jié)背屈角度，正常應(yīng)≥10，小航入院時僅5）；觸摸肌肉是否有“條索狀硬結(jié)”；觀察患兒睡眠時是否“雙下肢交叉緊貼”。護(hù)理上，除了被動牽伸，還指導(dǎo)家長夜間給小航佩戴“睡眠矯形支具”（維持踝關(guān)節(jié)90），3個月后復(fù)查，他的踝關(guān)節(jié)背屈角度已提升至8。吸入性肺炎——威脅生命的“隱形殺手”小航因吞咽障礙，唾液和食物易誤入氣管。我們每日記錄嗆咳次數(shù)，聽診雙肺呼吸音，監(jiān)測體溫。有一次，他連續(xù)2天嗆咳3次，我們立即聯(lián)系醫(yī)生做胸部X線，確診為“早期肺炎”，及時予霧化吸入（布地奈德+乙酰半胱氨酸）和體位排痰（側(cè)臥位，從下往上拍背），3天后癥狀緩解。壓瘡——長期制動的“無聲傷害”小航獨(dú)坐不穩(wěn)，長時間坐輪椅時，坐骨結(jié)節(jié)處受壓明顯。我們?yōu)樗鼡Q了“凝膠坐墊”，每30分鐘幫他調(diào)整體位；每次擦身后涂抹賽膚潤預(yù)防壓瘡；教會媽媽“用手指插入坐墊與皮膚之間，檢查是否有發(fā)紅”的方法。住院期間，小航皮膚始終完整。并發(fā)癥的預(yù)防，關(guān)鍵在“早”——早觀察、早干預(yù)。就像我們常說的：“等關(guān)節(jié)攣縮到需要手術(shù)時，康復(fù)的難度就增加了10倍?！苯】到逃?7健康教育腦癱的康復(fù)是“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”的持久戰(zhàn)，健康教育的本質(zhì)是“把專業(yè)能力交給家長”。針對小航一家，我們做了這些：康復(fù)知識“簡化教學(xué)”用“一圖讀懂”的方式解釋腦癱的病因（不是“缺鈣”“腦子笨”）、康復(fù)原理（腦的可塑性，訓(xùn)練能促進(jìn)神經(jīng)重塑）；教會家長識別“進(jìn)步信號”（如“今天抓積木多堅持了2秒”“流涎時能自己用手擦嘴”），避免“急功近利”。家庭訓(xùn)練“情景模擬”我們模擬“早餐時間”，讓媽媽練習(xí)“正確喂食姿勢”；模擬“玩具時間”，指導(dǎo)如何用“鼓勵式語言”（“小航真棒！再抓一次就可以吃餅干啦”）替代“催促式語言”（“快點(diǎn)抓！”）。媽媽一開始總擔(dān)心“用力牽伸會弄疼孩子”，我們就讓她觸摸小航的肌肉：“你看，他的腿繃得像根繩子，輕輕牽伸反而能緩解他的不舒服?！毙睦碚{(diào)適“雙向支持”我們教媽媽做“正念呼吸”（焦慮時深呼吸10次），也教小航做“情緒表達(dá)”（用繪本《我的身體會說話》，教他“生氣時可以拍枕頭，而不是咬手”）。奶奶后來主動說：“我每天陪他做5分鐘訓(xùn)練，看他笑，我也高興。”出院時，小航的媽媽給我們發(fā)了條微信：“以前覺得康復(fù)是‘醫(yī)院的事’，現(xiàn)在才明白，我們在家的每一次訓(xùn)練，都是在給孩子‘?dāng)€進(jìn)步’?！边@或許就是健康教育的意義——讓家庭從“旁觀者”變成“參與者”?？偨Y(jié)08總結(jié)回想起小航出院時的樣子：他能獨(dú)坐1分鐘，扶著桌子走3步，流涎明顯減少，