小兒?jiǎn)视H支持臨終關(guān)懷個(gè)案護(hù)理報(bào)告一、案例背景與評(píng)估（一）基本資料患兒姓名：明明（化名），性別：男，年齡：5歲，民族：漢族，入院時(shí)間：202X年X月X日，入院科室：兒童臨終關(guān)懷病房，主訴：“腹痛、呼吸困難加重3天，伴進(jìn)食差”?，F(xiàn)病史：患兒于202X年X月（入院前6個(gè)月）無(wú)明顯誘因出現(xiàn)持續(xù)性臍周隱痛，伴進(jìn)行性消瘦（3個(gè)月內(nèi)體重從21kg降至18kg），無(wú)嘔吐、腹瀉。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院腹部B超示“腹膜后異常回聲”，轉(zhuǎn)診至我院后行腹部增強(qiáng)CT檢查：腹膜后可見(jiàn)5.2cm×4.8cm不規(guī)則軟組織腫塊，邊界不清、增強(qiáng)掃描不均勻強(qiáng)化，考慮神經(jīng)母細(xì)胞瘤；肝內(nèi)多發(fā)類圓形低密度灶，最大2.1cm×1.8cm，提示肝轉(zhuǎn)移。骨髓穿刺示骨髓涂片可見(jiàn)18%神經(jīng)母細(xì)胞瘤細(xì)胞，符合骨髓轉(zhuǎn)移表現(xiàn)。血清腫瘤標(biāo)志物檢測(cè)：神經(jīng)元特異性烯醇化酶（NSE）86ng/mL（正常0-16ng/mL），乳酸脫氫酶（LDH）1250U/L（正常109-245U/L），臨床診斷為“神經(jīng)母細(xì)胞瘤IV期（腹膜后原發(fā)，肝、骨髓轉(zhuǎn)移）”。患兒確診后于202X年X月至X月行2周期“順鉑+依托泊苷+環(huán)磷酰胺”化療，化療后腹膜后腫塊縮小至4.5cm×4.0cm，肝轉(zhuǎn)移灶縮小至1.5cm×1.2cm，NSE降至45ng/mL，LDH降至800U/L，但出現(xiàn)III度骨髓抑制（白細(xì)胞2.1×10?/L，中性粒細(xì)胞0.8×10?/L），伴高熱（最高T39.2℃），經(jīng)粒細(xì)胞集落刺激因子、抗感染治療后好轉(zhuǎn)。202X年X月（入院前1個(gè)月）患兒腹痛加重伴呼吸困難，復(fù)查腹部CT示腹膜后腫塊增大至6.0cm×5.5cm，肝轉(zhuǎn)移灶增多增大（最大2.5cm×2.2cm），NSE升至92ng/mL，LDH升至1300U/L，提示病情進(jìn)展，化療效果不佳。患兒父親于202X年X月（入院前3個(gè)月）因意外事故去世，由母親（32歲，無(wú)業(yè)）獨(dú)自照顧，家庭經(jīng)濟(jì)條件一般，無(wú)其他家屬協(xié)助。（二）生理評(píng)估生命體征：入院時(shí)T37.8℃（低熱），P128次/分（5歲兒童正常80-100次/分，偏快），R32次/分（5歲兒童正常20-25次/分，偏快），BP95/60mmHg（正常），SpO292%（鼻導(dǎo)管吸氧2L/min，正?！?5%，輕度低氧血癥）。疼痛評(píng)估：采用FLACC疼痛評(píng)估量表（適用于2-7歲兒童），得7分（重度疼痛）：面部表情（皺眉、面部緊繃，2分）、腿部動(dòng)作（踢腿、僵硬，2分）、活動(dòng)度（躁動(dòng)不安、拒絕平躺，1分）、哭鬧情況（持續(xù)哭鬧，可暫時(shí)安撫，1分）、安撫效果（需頻繁安撫，1分）?；純褐髟V“肚子痛”，拒絕按壓腹部，活動(dòng)時(shí)疼痛加重。營(yíng)養(yǎng)狀況：體重18kg（3個(gè)月下降3kg，下降率14.3%），身高110cm（正常），BMI14.8kg/m2（正常14.3-18.3kg/m2）。血清白蛋白30g/L（正常35-50g/L，偏低），前白蛋白150mg/L（正常170-420mg/L，偏低），提示輕度營(yíng)養(yǎng)不良。每日僅進(jìn)食米湯100-150mL，進(jìn)食時(shí)因腹痛停止。軀體癥狀：腹部膨隆，腹圍58cm（3個(gè)月前52cm），臍周及右上腹壓痛（+），無(wú)反跳痛；雙肺呼吸音粗，未聞及干濕性啰音；心律齊，無(wú)病理性雜音；意識(shí)清楚，精神萎靡，對(duì)聲光刺激反應(yīng)遲鈍，四肢肌力、肌張力正常。排泄情況：每日尿量500-600mL（5歲兒童正常600-800mL，偏少），尿色淡黃；大便每2-3天一次，干結(jié)呈羊糞樣，排便時(shí)哭鬧。（三）心理社會(huì)與喪親評(píng)估患兒心理狀態(tài)：采用兒童焦慮抑郁量表（RCADS）簡(jiǎn)化版評(píng)估，患兒沉默寡言，拒絕互動(dòng)，對(duì)玩具無(wú)興趣，看到父親物品或照片時(shí)流淚、咬嘴唇，主動(dòng)詢問(wèn)“爸爸什么時(shí)候回來(lái)”，夜間易驚醒且哭鬧不止，存在明顯焦慮和喪親悲傷情緒。家屬心理與應(yīng)對(duì)狀態(tài)：母親情緒低落、表情憔悴，多次表述“孩子太可憐，剛失父又重病”“撐不下去了”，對(duì)護(hù)理缺乏信心（如因患兒拒食放棄喂養(yǎng)），PRQ-85量表顯示其“情緒支持”“信息支持”“實(shí)際支持”維度得分均低于常模，社會(huì)支持不足。家庭與社會(huì)支持系統(tǒng)：母親無(wú)其他家庭成員同住，僅外婆每月探望1-2次；患兒病后休學(xué)，與同學(xué)老師聯(lián)系減少；家庭經(jīng)濟(jì)依賴積蓄及親戚資助，放棄積極治療選擇臨終關(guān)懷；母親對(duì)“臨終關(guān)懷”“哀傷輔導(dǎo)”認(rèn)知不足，存在“臨終關(guān)懷即放棄孩子”的誤區(qū)。二、護(hù)理問(wèn)題與診斷（一）急性疼痛：與神經(jīng)母細(xì)胞瘤侵犯周?chē)窠?jīng)、肝轉(zhuǎn)移灶壓迫肝包膜有關(guān)診斷依據(jù)：患兒主訴腹痛，F(xiàn)LACC評(píng)分7分，腹部壓痛（+），CT示腫瘤侵犯范圍擴(kuò)大，壓迫周?chē)M織。優(yōu)先級(jí)：首要護(hù)理問(wèn)題，直接導(dǎo)致軀體痛苦，影響進(jìn)食、睡眠及情緒，可能加重低氧血癥。（二）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量，與腫瘤消耗、疼痛致食欲下降有關(guān)診斷依據(jù)：每日進(jìn)食量少，3個(gè)月體重下降14.3%，血清白蛋白、前白蛋白偏低，尿量偏少，腫瘤代謝率高加重消耗。優(yōu)先級(jí)：次要護(hù)理問(wèn)題，營(yíng)養(yǎng)不足降低免疫力，影響疼痛耐受度，可能致電解質(zhì)紊亂。（三）焦慮：與喪親后安全感缺失、疾病軀體不適有關(guān)診斷依據(jù)：患兒詢問(wèn)父親歸期，夜間驚醒哭鬧，RCADS焦慮維度得分高，對(duì)陌生環(huán)境警惕，喪親疊加疾病痛苦致安全感喪失。優(yōu)先級(jí)：與營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題同步干預(yù)，焦慮加重痛覺(jué)過(guò)敏，影響睡眠。（四）預(yù)感性悲傷：與失父、知曉病情危重有關(guān)診斷依據(jù)：患兒見(jiàn)父親照片流淚、發(fā)呆，對(duì)活動(dòng)失興趣，母親哀傷情緒可傳遞給患兒，患兒能感知病情。優(yōu)先級(jí)：緩解生理痛苦基礎(chǔ)上干預(yù)，悲傷影響心理舒適度。（五）家屬應(yīng)對(duì)無(wú)效：與患兒臨終病情、自身喪親壓力及社會(huì)支持不足有關(guān)診斷依據(jù)：母親表達(dá)無(wú)助，護(hù)理信心不足，未主動(dòng)求助，對(duì)臨終關(guān)懷認(rèn)知誤區(qū)。優(yōu)先級(jí)：同步干預(yù)，家屬護(hù)理質(zhì)量直接影響患兒護(hù)理效果。（六）便秘：與進(jìn)食少、活動(dòng)少、腫瘤壓迫腸道有關(guān)診斷依據(jù)：排便間隔長(zhǎng)、干結(jié)，腹圍增大，進(jìn)食少、活動(dòng)少致腸道蠕動(dòng)慢，腫瘤可能壓迫腸道。優(yōu)先級(jí)：伴隨問(wèn)題，便秘加重腹痛及食欲下降。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）總體目標(biāo)緩解患兒軀體不適，改善營(yíng)養(yǎng)，減輕焦慮悲傷，提升臨終生活質(zhì)量；幫助母親應(yīng)對(duì)壓力，增強(qiáng)護(hù)理信心，做好哀傷準(zhǔn)備，減少遠(yuǎn)期哀傷障礙風(fēng)險(xiǎn)。（二）分問(wèn)題護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)急性疼痛短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：24小時(shí)內(nèi)FLACC評(píng)分＜5分，72小時(shí)內(nèi)穩(wěn)定≤3分，無(wú)爆發(fā)痛，哭鬧減少，能配合護(hù)理。長(zhǎng)期目標(biāo)：疼痛持續(xù)≤3分，無(wú)阿片類藥物嚴(yán)重不良反應(yīng)，能正常活動(dòng)。護(hù)理計(jì)劃：遵醫(yī)囑用嗎啡口服溶液，調(diào)整劑量頻率；采用溫?zé)岱?、陪伴等非藥物干預(yù)；每4小時(shí)評(píng)估疼痛，記錄并溝通調(diào)整方案。營(yíng)養(yǎng)失調(diào)短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：3天內(nèi)日熱量≥600kcal，7天內(nèi)≥900kcal、白蛋白≥32g/L，體重?zé)o下降，尿量≥700mL。長(zhǎng)期目標(biāo)：營(yíng)養(yǎng)穩(wěn)定，無(wú)營(yíng)養(yǎng)不良并發(fā)癥，終末期能攝入喜愛(ài)食物。護(hù)理計(jì)劃：與營(yíng)養(yǎng)科制定飲食方案，少量多次喂養(yǎng)；指導(dǎo)喂養(yǎng)技巧，監(jiān)測(cè)電解質(zhì)預(yù)防脫水。焦慮短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：3天內(nèi)患兒簡(jiǎn)單互動(dòng)，7天內(nèi)主動(dòng)玩?！?0分鐘，夜間驚醒≤1次，配合護(hù)理。長(zhǎng)期目標(biāo)：患兒主動(dòng)交流，焦慮減輕，情緒穩(wěn)定。護(hù)理計(jì)劃：病房擺放熟悉物品，游戲療法引導(dǎo)情緒，指導(dǎo)母親給予安全感。預(yù)感性悲傷短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：5天內(nèi)患兒講述與父親相關(guān)事，母親主動(dòng)談?wù)摳赣H，患兒看照片情緒平和。長(zhǎng)期目標(biāo)：患兒自然表達(dá)思念，母親陪伴開(kāi)展紀(jì)念活動(dòng)，終末期情緒穩(wěn)定。護(hù)理計(jì)劃：用思念相冊(cè)、繪畫(huà)幫患兒表達(dá)，為母親提供哀傷輔導(dǎo)，協(xié)助紀(jì)念活動(dòng)。家屬應(yīng)對(duì)無(wú)效短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：3天內(nèi)母親掌握疼痛安撫技巧，5天內(nèi)正確執(zhí)行喂養(yǎng)，7天內(nèi)主動(dòng)求助。長(zhǎng)期目標(biāo)：母親獨(dú)立護(hù)理，接納病情，建立社會(huì)支持，離世后獲持續(xù)哀傷支持。護(hù)理計(jì)劃：培訓(xùn)護(hù)理技能，聯(lián)合心理師疏導(dǎo)，聯(lián)系社工鏈接社會(huì)支持。便秘短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：3天內(nèi)排便、干結(jié)減輕，7天內(nèi)排便規(guī)律、無(wú)哭鬧，腹圍降至55cm以下。長(zhǎng)期目標(biāo)：排便規(guī)律，無(wú)便秘相關(guān)不適。護(hù)理計(jì)劃：增加膳食纖維和液體，腹部按摩促蠕動(dòng)，必要時(shí)用開(kāi)塞露，記錄排便情況。四、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施患兒住院28天（202X年X月X日-202X年X月X日），動(dòng)態(tài)調(diào)整護(hù)理措施，具體如下：（一）急性疼痛護(hù)理干預(yù)藥物干預(yù)：D1：?jiǎn)岱瓤诜芤撼跏紕┝?.6mg（0.2mg/kg）每4小時(shí)一次，首劑后30分鐘FLACC5分，追加1.8mg后降至3分；第2次給藥后FLACC2分，維持原劑量。D3：FLACC穩(wěn)定2-3分，調(diào)整為3.6mg每6小時(shí)一次，患兒輕度嗜睡，無(wú)呼吸抑制。D7-D28：FLACC1-2分，劑量調(diào)為3.0mg每6小時(shí)一次，嗜睡減輕，D15輕度惡心，溫開(kāi)水緩解。非藥物干預(yù)：制作“疼痛安撫包”（奧特曼玩偶、母親錄音、溫毛巾），疼痛時(shí)播放錄音、熱敷腹部，母親輕拍，D2起患兒主動(dòng)尋玩偶，哭鬧減少50%。調(diào)節(jié)病房溫濕度、光線，疼痛時(shí)用玩具分散注意力，D3起患兒見(jiàn)閃光玩具暫忘疼痛。教母親識(shí)別疼痛信號(hào)，D2母親能主動(dòng)告知疼痛情況。疼痛監(jiān)測(cè)：建立專項(xiàng)記錄單，每4小時(shí)評(píng)估，每日匯總匯報(bào)，確保疼痛控制。（二）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)護(hù)理干預(yù)飲食方案：D1營(yíng)養(yǎng)科制定方案，用雀巢小百肽（1kcal/mL），初始50mL每3小時(shí)一次，補(bǔ)溫開(kāi)水。喂養(yǎng)干預(yù)：D1示范半臥位喂養(yǎng)，D1患兒進(jìn)食250kcal，3次因腹痛拒食。D2調(diào)整喂養(yǎng)時(shí)間（疼痛≤3分時(shí)），攝入400kcal。D3-D7：量增至80-100mL每3小時(shí)一次，D5加蔬菜汁，D7攝入950kcal，白蛋白31.5g/L，體重18kg。并發(fā)癥預(yù)防：每日監(jiān)測(cè)電解質(zhì)（血鉀3.6-3.9mmol/L，血鈉134-136mmol/L），D4輕度腹脹，按摩緩解。終末期支持：D20起提供喜愛(ài)食物，D25僅攝入少量水和草莓泥，家屬理解不強(qiáng)制喂養(yǎng)。（三）焦慮與預(yù)感性悲傷護(hù)理干預(yù)患兒支持：游戲療法：D1起每日“游戲時(shí)間”，D3患兒開(kāi)始與“爸爸”玩偶互動(dòng)，訴說(shuō)腹痛。思念相冊(cè)：D2制作相冊(cè)，D7患兒主動(dòng)翻看講述照片故事，情緒平和。死亡認(rèn)知：D10用《一片葉子落下來(lái)》解釋生命，回應(yīng)患兒“爸爸變星星”的疑問(wèn)。家屬支持：心理疏導(dǎo)：D1心理師疏導(dǎo)，糾正母親認(rèn)知誤區(qū)，D3母親情緒平穩(wěn)。技能培訓(xùn)：D1-D2教母親疼痛安撫、喂養(yǎng)等技能，D5母親能獨(dú)立護(hù)理。社會(huì)支持：D2社工協(xié)助申請(qǐng)慈善基金，協(xié)調(diào)外婆增加陪伴，D10組織家屬互助小組。（四）便秘護(hù)理干預(yù)飲食調(diào)整：D1加溫開(kāi)水，D3加梨汁。排便干預(yù)：D1起每日按摩腹部，D2用開(kāi)塞露排便，D4自行排便，D5形成規(guī)律排便。監(jiān)測(cè)：記錄排便情況，D10排便間隔2天，次日自行排便，無(wú)便秘加重。（五）其他護(hù)理措施病情監(jiān)測(cè)：每4-6小時(shí)測(cè)生命體征，記錄出入量，每周復(fù)查指標(biāo)，D15調(diào)吸氧濃度，D20白蛋白30.5g/L。皮膚護(hù)理：每2小時(shí)翻身，用氣墊床，溫水擦浴，無(wú)壓瘡。靈性關(guān)懷：D15社工送奧特曼玩具，D22協(xié)助制作回憶卡片。五、護(hù)理反思與改進(jìn)患兒于住院第28天安詳離世，F(xiàn)LACC評(píng)分0分，情緒平穩(wěn)?；仡欁o(hù)理過(guò)程，總結(jié)如下：（一）護(hù)理優(yōu)點(diǎn)多學(xué)科協(xié)作高效：聯(lián)合多科室制定方案，疼痛、營(yíng)養(yǎng)干預(yù)效果顯著，無(wú)嚴(yán)重并發(fā)癥。喪親支持貼合兒童特點(diǎn)：用相冊(cè)、游戲等方式幫助患兒表達(dá)，母親輔導(dǎo)效果好。監(jiān)測(cè)細(xì)致風(fēng)險(xiǎn)低：專項(xiàng)記錄，及時(shí)處理異常，保障患兒安全。（二）護(hù)理不足喪親評(píng)估介入晚：入院24小時(shí)未用標(biāo)準(zhǔn)化工具評(píng)估，3天后才干預(yù)，延誤時(shí)機(jī)。靈性關(guān)懷深度不夠：僅滿足