血管炎患者院外延續(xù)性護(hù)理模式構(gòu)建演講人CONTENTS血管炎患者院外延續(xù)性護(hù)理模式構(gòu)建延續(xù)性護(hù)理的理論基礎(chǔ)與核心原則血管炎患者院外護(hù)理需求的多維度分析血管炎患者院外延續(xù)性護(hù)理模式的具體構(gòu)建路徑模式實(shí)施的保障機(jī)制與效果評價挑戰(zhàn)與未來展望目錄01血管炎患者院外延續(xù)性護(hù)理模式構(gòu)建血管炎患者院外延續(xù)性護(hù)理模式構(gòu)建作為血管炎?？谱o(hù)理人員，我深刻體會到這類疾病的復(fù)雜性與長期管理的重要性。血管炎是一組以血管壁炎癥和壞死為主要病理改變的異質(zhì)性疾病，累及多系統(tǒng)多器官，具有慢性反復(fù)發(fā)作、遷延不愈的特點(diǎn)。盡管院內(nèi)治療能有效控制急性期癥狀，但出院后的自我管理、病情監(jiān)測、并發(fā)癥預(yù)防等環(huán)節(jié)仍是影響預(yù)后的關(guān)鍵。然而，當(dāng)前臨床中血管炎患者院外護(hù)理普遍存在“斷崖式”銜接問題——患者從結(jié)構(gòu)化的院內(nèi)環(huán)境過渡到分散的家庭管理，往往面臨知識匱乏、監(jiān)測能力不足、心理支持缺失等多重困境?；诖?，構(gòu)建一套科學(xué)、系統(tǒng)、個性化的院外延續(xù)性護(hù)理模式，成為改善血管炎患者生活質(zhì)量、降低再入院率、優(yōu)化醫(yī)療資源利用的迫切需求。以下，我將結(jié)合臨床實(shí)踐與研究證據(jù)，從理論基礎(chǔ)、需求分析、模式構(gòu)建、保障機(jī)制及未來展望五個維度，詳細(xì)闡述這一模式的構(gòu)建路徑。02延續(xù)性護(hù)理的理論基礎(chǔ)與核心原則延續(xù)性護(hù)理的理論基礎(chǔ)與核心原則延續(xù)性護(hù)理（ContinuityofCare）并非簡單的時間延續(xù)，而是以患者為中心，通過整合醫(yī)療資源、協(xié)調(diào)服務(wù)鏈條、強(qiáng)化醫(yī)患協(xié)作，確保患者在不同照護(hù)場景（如醫(yī)院-社區(qū)-家庭）中獲得無縫銜接的護(hù)理服務(wù)。其理論根基可追溯至慢性病管理理論、奧馬哈系統(tǒng)（OmahaSystem）及過渡期護(hù)理模式（TransitionalCareModel），這些理論共同強(qiáng)調(diào)“主動干預(yù)”“全人關(guān)懷”“動態(tài)調(diào)整”三大核心原則，為血管炎患者院外護(hù)理模式構(gòu)建提供了框架支撐。慢性病管理理論：奠定長期管理基礎(chǔ)血管炎作為典型的慢性自身免疫性疾病，其管理需貫穿“預(yù)防-治療-康復(fù)”全生命周期。慢性病管理理論提出“5A”照護(hù)模型（詢問Ask、建議Advise、幫助Assist、安排Arrange、隨訪Arrange），要求護(hù)理人員不僅要關(guān)注疾病本身，更要重視患者的自我效能提升。例如，針對ANCA相關(guān)性血管炎患者，我們需通過“詢問”了解其用藥依從性障礙，通過“建議”明確激素減量的風(fēng)險(xiǎn)，通過“幫助”制定居家監(jiān)測計(jì)劃，通過“安排”鏈接社區(qū)隨訪資源，最終通過“隨訪”動態(tài)調(diào)整方案。這一閉環(huán)管理思維，正是延續(xù)性護(hù)理模式的內(nèi)核。奧馬哈系統(tǒng)：標(biāo)準(zhǔn)化護(hù)理評估與干預(yù)奧馬哈系統(tǒng)作為全球廣泛使用的護(hù)理實(shí)踐分類系統(tǒng)，包含“問題分類”“干預(yù)計(jì)劃”“結(jié)果評價”三大模塊，為血管炎患者院外護(hù)理提供了標(biāo)準(zhǔn)化工具。在“問題分類”中，我們可從生理（如感染風(fēng)險(xiǎn)、疼痛管理）、心理（如焦慮抑郁、疾病不確定感）、社會（如家庭支持、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）、健康相關(guān)行為（如用藥依從性、生活方式）四個維度評估患者需求；在“干預(yù)計(jì)劃”中，針對性制定教育、指導(dǎo)、咨詢、治療管理、個案管理、監(jiān)測六大類干預(yù)措施；在“結(jié)果評價”中，通過Likert評分量化干預(yù)效果，形成“評估-干預(yù)-評價”的動態(tài)循環(huán)。例如，針對一例合并肺間質(zhì)病變的血管炎患者，我們可通過奧馬哈系統(tǒng)評估其“呼吸狀態(tài)”問題，制定“氧療指導(dǎo)”“呼吸功能訓(xùn)練”等干預(yù)措施，并定期評價血氧飽和度、活動耐力等指標(biāo)，確保干預(yù)的精準(zhǔn)性。過渡期護(hù)理模式：破解“斷崖式”銜接難題血管炎患者出院后的30天內(nèi)是再入院的高風(fēng)險(xiǎn)期，這一階段被稱為“過渡期”。過渡期護(hù)理模式強(qiáng)調(diào)由?？谱o(hù)士主導(dǎo)，通過“風(fēng)險(xiǎn)評估-個性化計(jì)劃-過渡隨訪-家庭評估”四步法，降低過渡期風(fēng)險(xiǎn)。例如，我們曾為一位剛出院的巨細(xì)胞動脈炎患者制定過渡計(jì)劃：出院前1天評估其“激素沖擊治療后的血糖波動風(fēng)險(xiǎn)”，發(fā)放圖文版《居家血糖監(jiān)測手冊》；出院后3天內(nèi)由?？齐娫掚S訪，詢問有無頭痛、視力模糊等復(fù)發(fā)跡象；出院后7天內(nèi)家庭訪視，檢查胰島素注射技術(shù)，調(diào)整飲食方案。通過這種“醫(yī)院-家庭”的平滑過渡，該患者30天內(nèi)再入院率為0，顯著低于科室平均水平（12%）。03血管炎患者院外護(hù)理需求的多維度分析血管炎患者院外護(hù)理需求的多維度分析延續(xù)性護(hù)理模式的構(gòu)建必須基于對患者需求的精準(zhǔn)把握。血管炎患者因疾病異質(zhì)性高、治療方案復(fù)雜、并發(fā)癥多等特點(diǎn)，其院外需求呈現(xiàn)“多維交織、動態(tài)變化”的特征。結(jié)合臨床觀察與文獻(xiàn)研究，我們將需求歸納為生理、心理、社會、自我管理四大維度，并針對不同分型患者的需求差異進(jìn)行細(xì)化。生理維度：癥狀控制與并發(fā)癥預(yù)防的核心訴求血管炎的臟器受累范圍直接決定了生理需求的復(fù)雜性。以系統(tǒng)性血管炎為例：-腎臟受累患者：需重點(diǎn)關(guān)注蛋白尿、血尿、腎功能監(jiān)測。曾有IgA血管炎患者因未定期檢測尿常規(guī)，在出院后2個月出現(xiàn)急性腎損傷，最終需透析治療。這類患者對“尿self-monitoring（家庭尿試紙使用方法）”“水腫觀察技巧”“低鹽低脂飲食方案”的需求極為迫切。-肺部受累患者：咳嗽、咯血、呼吸困難是主要癥狀，需掌握“有效咳嗽訓(xùn)練”“家庭氧療設(shè)備維護(hù)”“識別呼吸衰竭預(yù)警信號（如血氧飽和度＜93%）”等技能。-神經(jīng)系統(tǒng)受累患者：如頭痛、肢體麻木、視力下降，需建立“癥狀日記記錄規(guī)范”（如頭痛強(qiáng)度評分、肢體肌力自測方法），并警惕“腦血管意外”的先兆癥狀。生理維度：癥狀控制與并發(fā)癥預(yù)防的核心訴求此外，長期使用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑的患者，還需預(yù)防骨質(zhì)疏松、感染、肝腎功能損害等藥物不良反應(yīng)，其需求包括“鈣劑與維生素D的補(bǔ)充方案”“疫苗接種注意事項(xiàng)”“肝腎功能監(jiān)測頻率”等。心理維度：疾病不確定感與情緒管理的隱形挑戰(zhàn)血管炎的“慢性反復(fù)”特性易導(dǎo)致患者產(chǎn)生“疾病不確定感”——對疾病轉(zhuǎn)歸、治療效果、未來生活的迷茫與恐懼。我曾接診過一位22歲的女性大動脈炎患者，因反復(fù)發(fā)熱、血管狹窄多次住院，出院后出現(xiàn)“害怕出門、拒絕社交、頻繁上網(wǎng)搜索病情”的行為，最終被診斷為中度焦慮抑郁。這類患者的心理需求包括：-疾病認(rèn)知需求：理解“血管炎不是絕癥，但需長期管理”，糾正“激素=肥胖=毀容”等錯誤認(rèn)知；-情緒疏導(dǎo)需求：通過“正念放松訓(xùn)練”“病友經(jīng)驗(yàn)分享會”緩解焦慮，建立“積極面對疾病”的心態(tài)；-家庭支持需求：指導(dǎo)家屬如何傾聽患者訴求，避免“過度保護(hù)”或“漠不關(guān)心”兩種極端。社會維度：回歸社會與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的現(xiàn)實(shí)困境血管炎好發(fā)中青年，患者往往面臨“工作中斷、醫(yī)療費(fèi)用高昂、社會角色缺失”等多重社會壓力。一項(xiàng)針對我國ANCA相關(guān)性血管炎患者的調(diào)查顯示，68%的患者因疾病導(dǎo)致收入下降，45%的患者存在“因病致貧”風(fēng)險(xiǎn)。其社會需求具體表現(xiàn)為：-職業(yè)康復(fù)需求：針對輕癥患者，提供“彈性工作建議”“避免接觸有害因素（如粉塵、化學(xué)溶劑）”的指導(dǎo)；針對重癥患者，鏈接殘聯(lián)、公益組織提供職業(yè)技能培訓(xùn)；-經(jīng)濟(jì)支持需求：協(xié)助申請“慢性病醫(yī)保報(bào)銷”“大病救助基金”，降低自費(fèi)藥（如生物制劑）的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；-社會融入需求：鼓勵參加“血管炎病友互助小組”，通過同伴支持重建社交網(wǎng)絡(luò)，減少“被社會拋棄”的孤獨(dú)感。自我管理維度：知識與技能的“最后一公里”自我管理是延續(xù)性護(hù)理的終極目標(biāo)，但血管炎患者的“自我管理能力”普遍薄弱。我們曾對120例出院血管炎患者進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示：僅32%能準(zhǔn)確說出“復(fù)發(fā)預(yù)警癥狀”，41%存在“漏服、減停藥物”行為，58%未掌握“正確測量血壓”的方法。因此，患者的自我管理需求聚焦于：-疾病知識需求：理解“血管炎是什么”“治療藥物的作用與副作用”“如何判斷病情穩(wěn)定或復(fù)發(fā)”；-技能操作需求：掌握“血壓/血糖/尿常規(guī)自我監(jiān)測”“激素服用時間（如晨頓服）”“皮下注射生物制劑（如利妥昔單抗）”；-應(yīng)急處理需求：明確“什么情況下需立即就醫(yī)”（如咯血、劇烈頭痛、肢體麻木加重），避免因“拖延”導(dǎo)致病情惡化。04血管炎患者院外延續(xù)性護(hù)理模式的具體構(gòu)建路徑血管炎患者院外延續(xù)性護(hù)理模式的具體構(gòu)建路徑基于上述理論基礎(chǔ)與需求分析，我們提出“一個核心、四大支柱、五維聯(lián)動”的院外延續(xù)性護(hù)理模式?！耙粋€核心”即“以患者為中心”，強(qiáng)調(diào)個性化與參與式?jīng)Q策；“四大支柱”包括多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)、信息化支撐平臺、個性化護(hù)理方案、家庭-社區(qū)聯(lián)動機(jī)制；“五維聯(lián)動”則通過生理、心理、社會、自我管理、環(huán)境五個維度的協(xié)同干預(yù)，實(shí)現(xiàn)全人照護(hù)。多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)：構(gòu)建“1+N”專業(yè)支持網(wǎng)絡(luò)血管炎的管理需風(fēng)濕免疫科、腎內(nèi)科、呼吸科、神經(jīng)科、藥學(xué)、營養(yǎng)學(xué)、護(hù)理學(xué)等多學(xué)科協(xié)作，為此我們組建“1+N”多學(xué)科團(tuán)隊(duì)：“1”指血管炎專科護(hù)士（作為核心協(xié)調(diào)者），“N”包括風(fēng)濕免疫科醫(yī)生、臨床藥師、營養(yǎng)師、心理治療師、康復(fù)治療師、社工等。團(tuán)隊(duì)職責(zé)分工明確：-?？谱o(hù)士：負(fù)責(zé)患者出院評估、護(hù)理方案制定、隨訪協(xié)調(diào)、健康教育；-風(fēng)濕免疫科醫(yī)生：制定長期用藥方案，調(diào)整免疫抑制劑劑量，處理病情復(fù)發(fā)；-臨床藥師：提供藥物重整服務(wù)（如避免藥物相互作用），指導(dǎo)激素、免疫抑制劑的正確使用；-營養(yǎng)師：根據(jù)患者臟器受累情況制定個體化飲食方案（如腎病患者低蛋白飲食，肺間質(zhì)病患者高纖維飲食）；多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)：構(gòu)建“1+N”專業(yè)支持網(wǎng)絡(luò)-心理治療師：開展認(rèn)知行為療法，緩解疾病不確定感與焦慮抑郁情緒；-康復(fù)治療師：制定肢體功能訓(xùn)練計(jì)劃（如血管炎導(dǎo)致的肢端缺血患者進(jìn)行肢體按摩與被動活動）；-社工：鏈接社會資源，協(xié)助解決經(jīng)濟(jì)困難、職業(yè)康復(fù)等問題。信息化支撐平臺：打造“線上+線下”無縫照護(hù)體系依托互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，我們構(gòu)建了“血管炎患者管理APP+微信公眾號+遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)”三位一體的信息化平臺，實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)互通、實(shí)時監(jiān)測、主動干預(yù)”：-電子健康檔案（EHR）模塊：自動同步醫(yī)院EMR系統(tǒng)數(shù)據(jù)，記錄患者基本信息、病史、治療方案、檢查結(jié)果，生成“病情趨勢圖”（如血沉、C反應(yīng)蛋白動態(tài)變化），供患者與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)隨時查看；-遠(yuǎn)程監(jiān)測模塊：支持智能設(shè)備（如血壓計(jì)、血糖儀、血氧儀）數(shù)據(jù)上傳，當(dāng)指標(biāo)異常時（如血壓＞150/90mmHg），系統(tǒng)自動觸發(fā)預(yù)警，提醒專科護(hù)士電話隨訪；-在線教育模塊：按疾病分型、治療階段、護(hù)理需求設(shè)置課程（如“激素減量期注意事項(xiàng)”“居家皮膚護(hù)理技巧”），采用視頻、圖文、直播等多種形式，滿足不同文化程度患者的學(xué)習(xí)需求；信息化支撐平臺：打造“線上+線下”無縫照護(hù)體系-互動咨詢模塊：患者可通過文字、圖片、視頻向醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)咨詢病情，24小時內(nèi)得到專業(yè)回復(fù)，避免“百度一下”的錯誤信息誤導(dǎo)；-智能提醒模塊：設(shè)置用藥提醒（如“早餐后服用潑尼松10mg”）、復(fù)診提醒（如“出院后1個月復(fù)查血常規(guī)、尿常規(guī)”）、生活方式提醒（如“今日需進(jìn)行30分鐘低強(qiáng)度散步”），提升依從性。個性化護(hù)理方案：實(shí)施“分階段、分類型”精準(zhǔn)干預(yù)血管炎患者的病情嚴(yán)重程度、治療方案、并發(fā)癥存在顯著差異，因此延續(xù)性護(hù)理方案必須“個性化”。我們基于“疾病分型+治療階段+風(fēng)險(xiǎn)分層”制定三級干預(yù)策略：|疾病分型|治療階段|風(fēng)險(xiǎn)分層|干預(yù)重點(diǎn)||--------------------|--------------------|--------------------|----------------------------------------------------------------------------||ANCA相關(guān)性血管炎|誘導(dǎo)緩解期|高風(fēng)險(xiǎn)（腎功能快速下降）|每周2次電話隨訪，監(jiān)測尿常規(guī)、腎功能，強(qiáng)化免疫抑制劑使用指導(dǎo)|個性化護(hù)理方案：實(shí)施“分階段、分類型”精準(zhǔn)干預(yù)|大動脈炎|鞏固維持期|中風(fēng)險(xiǎn)（血管狹窄進(jìn)展）|每月1次視頻隨訪，指導(dǎo)血壓監(jiān)測、他汀類藥物使用，避免劇烈運(yùn)動||變應(yīng)性肉芽腫性血管炎|減量期|低風(fēng)險(xiǎn)（癥狀穩(wěn)定）|每2個月1次門診隨訪，重點(diǎn)監(jiān)測嗜酸性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)，識別過敏反應(yīng)|以ANCA相關(guān)性血管炎患者為例，其個性化方案包括：-出院前1-3天：完成“血管炎患者自我管理評估量表”（包含用藥依從性、監(jiān)測能力、心理狀態(tài)等維度），制定《個性化護(hù)理計(jì)劃書》，發(fā)放《血管炎復(fù)發(fā)預(yù)警癥狀手冊》；-出院后1-2周：由?？谱o(hù)士進(jìn)行首次電話隨訪，重點(diǎn)詢問“有無新發(fā)皮疹、關(guān)節(jié)痛、尿中泡沫增多”，檢查“尿試紙使用方法”“血壓測量準(zhǔn)確性”；個性化護(hù)理方案：實(shí)施“分階段、分類型”精準(zhǔn)干預(yù)-出院后1-3個月：根據(jù)病情穩(wěn)定程度，過渡到“APP隨訪+社區(qū)護(hù)士上門隨訪”相結(jié)合的模式，社區(qū)護(hù)士負(fù)責(zé)測量生命體征、采集血標(biāo)本，專科護(hù)士負(fù)責(zé)解讀檢查結(jié)果、調(diào)整方案；-病情穩(wěn)定期：每3個月進(jìn)行1次全面評估，包括實(shí)驗(yàn)室檢查（血沉、C-reactiveprotein、ANCA滴度）、生活質(zhì)量評分（SF-36）、自我管理能力評分，動態(tài)優(yōu)化護(hù)理方案。家庭-社區(qū)聯(lián)動機(jī)制：延伸照護(hù)“最后一公里”家庭是患者康復(fù)的主要場所，社區(qū)是醫(yī)療服務(wù)的“網(wǎng)底”，二者聯(lián)動能有效彌補(bǔ)醫(yī)院資源的不足。我們建立了“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三級聯(lián)動網(wǎng)絡(luò)：-社區(qū)層面：對社區(qū)護(hù)士進(jìn)行“血管炎基礎(chǔ)護(hù)理知識”培訓(xùn)（如激素副作用觀察、血管炎患者疫苗接種建議），配備便攜式檢查設(shè)備（如便攜式超聲機(jī)用于下肢血管檢查）；-醫(yī)院層面：與周邊5家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心簽訂《血管炎患者延續(xù)性護(hù)理合作協(xié)議》，明確社區(qū)護(hù)士的職責(zé)（如隨訪預(yù)約、標(biāo)本采集、基礎(chǔ)健康指導(dǎo)）、轉(zhuǎn)診指征（如出現(xiàn)不明原因發(fā)熱、血壓急劇升高）；-家庭層面：開展“家庭照護(hù)者培訓(xùn)班”，培訓(xùn)內(nèi)容包括“協(xié)助患者翻身預(yù)防壓瘡”“識別情緒低落信號”“協(xié)助進(jìn)行肢體功能訓(xùn)練”，對家庭照護(hù)者給予心理支持，避免“照護(hù)倦怠”。234105模式實(shí)施的保障機(jī)制與效果評價模式實(shí)施的保障機(jī)制與效果評價延續(xù)性護(hù)理模式的構(gòu)建不是“一勞永逸”的工作，需通過制度保障、人員培訓(xùn)、質(zhì)量控制確保落地見效，同時建立科學(xué)的效果評價體系，持續(xù)優(yōu)化模式。制度保障：政策支持與流程規(guī)范-政策支持：積極爭取醫(yī)院將延續(xù)性護(hù)理納入“優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)”考核指標(biāo)，對參與延續(xù)性護(hù)理的醫(yī)護(hù)人員給予績效傾斜；與醫(yī)保部門溝通，將“血管炎患者院外護(hù)理隨訪”納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；-流程規(guī)范：制定《血管炎患者延續(xù)性護(hù)理工作流程》《血管炎患者隨訪規(guī)范》《信息化平臺使用指南》等制度文件，明確從“出院評估”到“長期隨訪”的每個環(huán)節(jié)的操作標(biāo)準(zhǔn)，避免“隨意性”護(hù)理。人員培訓(xùn)：提升團(tuán)隊(duì)專業(yè)能力-?？谱o(hù)士培訓(xùn)：選拔具有5年以上血管炎護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士參加“中華護(hù)理學(xué)會延續(xù)性護(hù)理?？谱o(hù)士”培訓(xùn)，考取相關(guān)資質(zhì)；定期組織“血管炎最新診療指南”“延續(xù)性護(hù)理新進(jìn)展”學(xué)習(xí)，更新知識儲備；A-社區(qū)護(hù)士培訓(xùn)：每季度開展1次“血管炎護(hù)理適宜技術(shù)”培訓(xùn)，采用“理論授課+情景模擬+案例分析”相結(jié)合的方式，提升社區(qū)護(hù)士的血管炎管理能力；B-患者及家屬培訓(xùn)：每月舉辦1次“血管炎患者學(xué)?！?，采用“講座+實(shí)操+答疑”形式，重點(diǎn)培訓(xùn)“自我監(jiān)測技能”“應(yīng)急處理方法”，發(fā)放《血管炎居家護(hù)理手冊》。C質(zhì)量控制：建立“PDCA”循環(huán)管理采用PDCA（計(jì)劃Plan-執(zhí)行Do-檢查Check-處理Act）循環(huán)模式對延續(xù)性護(hù)理質(zhì)量進(jìn)行持續(xù)改進(jìn)：-Plan階段：根據(jù)科室數(shù)據(jù)設(shè)定質(zhì)量目標(biāo)（如“3個月內(nèi)患者用藥依從性提升至85%”“30天內(nèi)再入院率降低至8%以下”）；-Do階段：實(shí)施個性化護(hù)理方案，通過信息化平臺收集患者數(shù)據(jù)；-Check階段：每月召開質(zhì)量分析會，統(tǒng)計(jì)“隨訪率”“依從性”“再入院率”等指標(biāo)，分析未達(dá)標(biāo)原因（如“部分老年患者不會使用APP”“社區(qū)護(hù)士隨訪記錄不規(guī)范”）；-Act階段：針對問題制定改進(jìn)措施（如“為老年患者提供電話隨訪替代服務(wù)”“優(yōu)化社區(qū)隨訪記錄模板”），進(jìn)入下一輪PDCA循環(huán)。效果評價：多維度指標(biāo)量化成效構(gòu)建生理指標(biāo)、心理狀態(tài)、生活質(zhì)量、醫(yī)療資源利用4個維度的評價體系：01-生理指標(biāo)：包括疾病活動度（BVAS評分）、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)（血沉、C反應(yīng)蛋白、ANCA滴度）、并發(fā)癥發(fā)生率（感染、骨質(zhì)疏松、肝腎功能損害）；02-心理狀態(tài)：采用“疾病不確定感量表（MUIS）”“焦慮自評量表（SAS）”“抑郁自評量表（SDS）”評價；03-生活質(zhì)量：采用“SF-36健康調(diào)查量表”從生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8個維度評價；04