1、1,腫瘤登記介紹全國(guó)腫瘤登記中心陳萬(wàn)青,2,腫瘤登記介紹,全國(guó)腫瘤登記中心陳萬(wàn)青,3,什么是腫瘤登記?為什么要做腫瘤登記?我國(guó)腫瘤登記現(xiàn)狀如何?腫瘤登記提供怎樣的數(shù)據(jù)?國(guó)外情況如何?腫瘤登記數(shù)據(jù)有什么用途?,4,什么是腫瘤登記?,5,概念,種類(lèi),人群腫瘤登記：搜集、儲(chǔ)存、整理、統(tǒng)計(jì)分析和評(píng)價(jià)某一地區(qū)全人口中腫瘤發(fā)病、死亡和生存資料的統(tǒng)計(jì)機(jī)制醫(yī)院腫瘤登記:收集記錄病人的診斷、治療及轉(zhuǎn)歸的資料，從而反映出醫(yī)院的醫(yī)療診治和管理水平單病種登記(乳腺癌,兒童腫瘤,介入治療的腫瘤),6,背景,每年癌癥發(fā)病約300萬(wàn)，死亡200萬(wàn)發(fā)病死亡持續(xù)上升趨勢(shì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)嚴(yán)重癌癥可防可治世界第一個(gè)腫瘤登記處1926年第一

2、個(gè)醫(yī)院腫瘤登記處1926年我國(guó)60年代初河南林州,上海,7,全球人群腫瘤登記覆蓋人群,2000年全球腫瘤登記覆蓋人口20%非洲8%亞洲7%我國(guó)4%8%11%,來(lái)源:世界癌癥報(bào)告2008,8,9,腫瘤發(fā)病死亡的預(yù)測(cè),？,10,我國(guó)食管癌死亡率的地理分布1973-1975,11,我國(guó)肺癌死亡率的地理分布2004-2005,12,為什么要做腫瘤登記?,13,意義,防控策略病因研究防治效果評(píng)價(jià)隨訪(fǎng)國(guó)際交流,14,我國(guó)腫瘤登記網(wǎng)絡(luò)建設(shè),目標(biāo):建立健全符合我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)水平的國(guó)家腫瘤登記報(bào)告系統(tǒng)，反映我國(guó)城鄉(xiāng)居民腫瘤發(fā)病、死亡、生存狀態(tài)，提供滿(mǎn)足我國(guó)腫瘤防治需求的信息。負(fù)擔(dān),變化趨勢(shì)分布特征提高登記質(zhì)量,1

3、5,我國(guó)腫瘤登記現(xiàn)狀如何?,16,人群腫瘤登記,2000年,腫瘤登記覆蓋人口4081萬(wàn)(3.3%)2002年,全國(guó)腫瘤登記中心成立2003年,腫瘤登記實(shí)行年報(bào)制度2004年,第26屆國(guó)際腫瘤登記年會(huì)2008年,中央轉(zhuǎn)移支付項(xiàng)目369萬(wàn),95個(gè)點(diǎn)2009年,項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)949萬(wàn),腫瘤登記點(diǎn)達(dá)149個(gè),覆蓋人口1.46億(11%)2010年,登記點(diǎn)193個(gè),1150萬(wàn)(13%),17,腫瘤登記處的增加,18,2010年全國(guó)腫瘤登記處的分布,2010年新點(diǎn),19,20,醫(yī)院基礎(chǔ)腫瘤登記,診治預(yù)后信息,循證醫(yī)學(xué)的基礎(chǔ)合理配置醫(yī)療資源提高醫(yī)療質(zhì)量臨床研究可靠資料提高醫(yī)院管理水平,21,10家腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院20

4、04-2006年惡性腫瘤入院病例,22,衛(wèi)生部中央轉(zhuǎn)移支付項(xiàng)目全國(guó)腫瘤登記中心技術(shù)支持單位在全國(guó)建立腫瘤登記網(wǎng)絡(luò)提高登記質(zhì)量反映全國(guó)情況省,市,縣情況,腫瘤登記隨訪(fǎng)項(xiàng)目,23,關(guān)鍵環(huán)節(jié),政府部門(mén)重視相應(yīng)制度,規(guī)定(上報(bào)制度,考核制度,獎(jiǎng)懲制度)協(xié)調(diào)相應(yīng)部門(mén)-內(nèi)部:醫(yī)療單位,CDC,村醫(yī),醫(yī)療保險(xiǎn);外部:公安,民政,新農(nóng)合全死因監(jiān)測(cè)上報(bào)單位提供完整,可靠報(bào)告卡負(fù)責(zé)的人員定期復(fù)核加強(qiáng)培訓(xùn)與腫瘤防治工作相結(jié)合數(shù)據(jù)分析利用,24,腫瘤登記流程質(zhì)量控制,25,醫(yī)院腫瘤登記流程圖,26,城市地區(qū)資料收集途徑,27,農(nóng)村地區(qū)資料收集途徑,醫(yī)院,村醫(yī),城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn),新型農(nóng)村合作醫(yī)療,民政殯葬系統(tǒng),公安局人口處

5、,死因監(jiān)測(cè),28,腫瘤登記編碼,29,什么是編碼?,編碼是將源對(duì)象內(nèi)容按照一種標(biāo)準(zhǔn)轉(zhuǎn)換為一種標(biāo)準(zhǔn)格式內(nèi)容,編碼是信息從一種形式或格式轉(zhuǎn)換為另一種形式的過(guò)程,疾病編碼是具有相似性質(zhì)疾病歸為一組原發(fā)部位病理類(lèi)型更快傳遞信息方便的數(shù)據(jù)檢索,30,腫瘤登記編碼,識(shí)別腫瘤原發(fā)部位,病理等信息的國(guó)際通用語(yǔ)言,廣泛應(yīng)用于腫瘤登記工作如:(ICD-O3)C34.1;M8140.3.3表示:肺上葉低分化腺癌,31,C_._部位亞部位例如：C50.2乳房,上內(nèi)象限,解剖部位編碼的結(jié)構(gòu),編碼的主要形式(1),32,M_/_組織學(xué)動(dòng)態(tài)等級(jí)例如：高分化腺癌M-8140/31腫瘤/細(xì)胞類(lèi)型動(dòng)態(tài)分化程度腺-惡性高分化,形態(tài)

6、學(xué)編碼的結(jié)構(gòu),編碼的主要形式(2),33,腫瘤登記數(shù)據(jù),34,發(fā)病前10位惡性腫瘤的構(gòu)成(中國(guó)2009年腫瘤登記年報(bào)),男性,女性,35,死亡前10位惡性腫瘤的構(gòu)成(中國(guó)2009年腫瘤登記年報(bào)),男性,女性,36,不同地區(qū)惡性腫瘤發(fā)病率(中國(guó)2009年腫瘤登記年報(bào)),37,不同地區(qū)惡性腫瘤死亡率(中國(guó)2009年腫瘤登記年報(bào)),38,登記地區(qū)癌癥發(fā)病率變化,39,登記地區(qū)主要癌癥發(fā)病率變化,40,中國(guó)癌癥流行特點(diǎn),癌譜正在發(fā)生變化以發(fā)展中國(guó)家高發(fā)癌癥為特點(diǎn)的上消化道癌癥居高不下以發(fā)達(dá)國(guó)家高發(fā)癌為特點(diǎn)的肺癌、結(jié)直腸癌等迅速上升,41,各國(guó)乳腺癌年齡別發(fā)病率比較,42,肺癌死亡率和吸煙率的關(guān)系澳大利

7、亞1940-2004,43,胃癌調(diào)整發(fā)病率趨勢(shì)比較,44,45,腫瘤登記軟件-功能,數(shù)據(jù)錄入,儲(chǔ)存查詢(xún)(查重,更新)數(shù)據(jù)庫(kù)管理,分析相關(guān)應(yīng)用軟件,46,CanReg是國(guó)際腫瘤中心IARC/WHO編寫(xiě)的腫瘤登記軟件，目前全世界有100多個(gè)腫瘤登記中心使用。具有解剖學(xué)部位和形態(tài)學(xué)辭典，使用ICD-O-3和ICD10編碼。模板中有檢查程序，可查重卡，漏項(xiàng)，罕見(jiàn)，多原發(fā)和不合格的記錄?？奢敵龇治鰣?bào)表。IACR網(wǎng)站提供免費(fèi)下載:fr/canreg4.htm,47,腫瘤登記的質(zhì)量控制,可比性,有效性,時(shí)效性完整性：定性(半定量)方法歷史資料的比較歷年發(fā)病率保持穩(wěn)定不同人群發(fā)病率的比較年齡別發(fā)病率曲線(xiàn)兒童腫

8、瘤發(fā)病率死亡發(fā)病比每例的報(bào)告數(shù)病理診斷比例,48,完整性：定量方法獨(dú)立病例的確認(rèn)醫(yī)院復(fù)核(是否漏報(bào))多來(lái)源查對(duì)是否準(zhǔn)確捕獲再捕獲死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū),49,評(píng)估質(zhì)量的主要指標(biāo),有組織學(xué)（病理和細(xì)胞學(xué)）診斷的病例占全部惡性腫瘤病例的百分比（MV%）；只有死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū)(DeathCertificateOnlyDCO)的病例所占全部惡性腫瘤病例的百分比；（DCO%）；死亡/發(fā)病比（M/I）；,50,原發(fā)部位不明的惡性腫瘤病例所占全部惡性腫瘤病例的百分比;繼發(fā)腫瘤病例所占全部惡性腫瘤病例的百分比；各部位腫瘤發(fā)病率的升降趨勢(shì)是否合乎邏輯等；,51,國(guó)外情況如何?,52,各國(guó)或地區(qū)癌癥登記工作的現(xiàn)況,53,新

9、西蘭腫瘤登記程序流程圖,開(kāi)始,審核報(bào)告,復(fù)核備份資料,判斷是否相關(guān),完成編碼,補(bǔ)遺,進(jìn)入信息系統(tǒng),保存或刪除,存檔,補(bǔ)足資料,審核完成,備份,不相關(guān),確定相關(guān),不完整,確定,手工操作,54,澳洲腫瘤登記概況,登記中心成立于1971年,隸屬于州衛(wèi)生部1986年,由TheCancerCouncil接管1990年,衛(wèi)生部立法,規(guī)定病理實(shí)驗(yàn)室上報(bào)腫瘤病例90年代中期,登記逐漸由人工報(bào)卡轉(zhuǎn)換成部分電子報(bào)告住院病人卡片,并且將登記中心的數(shù)據(jù)庫(kù)和州及國(guó)家的死亡統(tǒng)計(jì)信息數(shù)據(jù)庫(kù)相連.為了便于數(shù)據(jù)的利用和研究項(xiàng)目的開(kāi)展,2004年,登記中心由腫瘤研究所接管現(xiàn)專(zhuān)職工作人員約20名每年政府下?lián)苡糜诘怯浀慕?jīng)費(fèi)600萬(wàn)澳

10、元,55,腫瘤信息的用途?,監(jiān)測(cè)新南維爾士州發(fā)病死亡情況比較當(dāng)?shù)嘏c全國(guó)腫瘤發(fā)病死亡趨勢(shì)為制訂腫瘤防控計(jì)劃提供信息監(jiān)測(cè)和評(píng)價(jià)腫瘤治療質(zhì)量,治療結(jié)果和腫瘤控制計(jì)劃的實(shí)施,56,續(xù),開(kāi)展教育計(jì)劃(如對(duì)學(xué)校和戶(hù)外工作者的皮膚防護(hù)計(jì)劃)為科研提供背景數(shù)據(jù)幫助腫瘤病因的研究和促進(jìn)腫瘤的服務(wù)質(zhì)量為全國(guó)的腫瘤發(fā)病死亡監(jiān)測(cè)提供數(shù)據(jù),57,腫瘤登記管理網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)-Workflow,PaperNotificationsenttoCCR,ScanningNotificationintoWFM,Dataentry,NotificationMatch,Codinglist,CodingandsenttoFinalizedq

11、ueue,DatabaseUpdateProgramruns,ElectronicNotificationsenttoCCR,OpenedbyCCRstaff,Failedforloading,Loadedintodatabase,Editingcaseorrequest,58,韓國(guó)腫瘤登記系統(tǒng),開(kāi)始時(shí)間;1980(1988)醫(yī)院腫瘤登記覆蓋范圍:90%癌癥病例,首爾釜山大邱.高陽(yáng),總部:國(guó)立癌癥中心,覆蓋:50%全國(guó)人口,區(qū)域腫瘤登記處,乳腺癌宮頸癌肝癌,國(guó)家腫瘤登記中心,9,KCCR,59,韓國(guó)腫瘤登記流程,癌癥病例申報(bào),死亡數(shù)據(jù)庫(kù),區(qū)域腫瘤登記處,從小型醫(yī)院復(fù)核,數(shù)據(jù)處理和發(fā)布,記錄復(fù)核

12、,教學(xué)醫(yī)院的病例,區(qū)域,首爾，釜山,.,其他,腫瘤登記中心,被動(dòng)收集,主動(dòng)收集,主動(dòng)收集,60,癌癥發(fā)病死亡估計(jì),2005新病例:127,700死亡:69,200,2015新病例:186,200死亡:89,900,61,103,572年新發(fā)病例,發(fā)病(1999-2001),64,731癌癥死亡,死亡(2004),現(xiàn)患(2002),256,011現(xiàn)患病人,癌癥統(tǒng)計(jì)資料,62,Theactivitiesinthecancerregistryareuniversal.,ENCR,NAACCR,Asia?,SouthAmerica,Africa,63,五大洲癌癥發(fā)病率,64,CI5第九卷,65,地區(qū)覆

13、蓋CI5IX(1998-2002),38(710)100/120,45(3700)44/77,10(31)11/13,51(800)5/16,28(520)11/29,3(310)54/58,Numberofcountries(totalpopulationinmillions,2000)RegistriesinCI5IX:accepted/submitted,66,癌癥登記處,IARC(DEP),1.初步數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化成ICD-O-3,Error(1+2),Yes,8.產(chǎn)生可編輯的表格和更新Excel工作表,Yes/No,2.邏輯查詢(xún)(DEPedits),7.原始發(fā)病死亡人口數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換成通用格式,3

14、.多發(fā)部位查詢(xún),4.數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換ICD-O-3toICD-10,5.檢查死亡數(shù)據(jù)和人口數(shù)據(jù)6.更新工作表MSaccessandExcelsheet,ICD-O-3data,No,Yes,Error(1),Yes/No,數(shù)據(jù)清洗組MathieuMazuirEricMasuyerMohssenIssa,數(shù)據(jù)處理組MortenErvikJacquesFerlayMaryHeanue,Yes,表格OK,No(數(shù)據(jù)缺失),IACReditors(FTPsite),67,數(shù)據(jù)質(zhì)量和可比性標(biāo)準(zhǔn)CI5九卷,C22:livercancer,C91-95;Leukemia,68,數(shù)據(jù)質(zhì)量指標(biāo):MV%,DCO%,UNK

15、%,M/I,MV%butC22,MV%butC91-95,69,Website:http:/www-dep.iarc.fr/ci5ix.htm,70,China,CancerregistriesinCI5IX,CoveragefortotalChinesepopulation:1.2%,71,發(fā)病率的變化1998-2002(datainCI5IX),72,Male,Female,腫瘤構(gòu)成1998-2002(合計(jì)),73,前位惡性腫瘤(1998-2002)CI5IX,肺癌(53.2),胃癌(28.7),肝癌(29.1),結(jié)直腸癌(24.9),食管癌(10.5),鼻咽癌(9.1),膀胱癌(7.4)

16、,胰腺癌(6.4),前列腺癌(6.0),淋巴溜(5.4),乳腺癌(31.2),結(jié)直腸癌(20.3),肺癌(21.1),胃癌(13.8),肝癌(8.8),子宮癌(6.1),腦溜(5.0),胰腺癌(4.4),膽囊癌(4.2),ASR/100,000,男性,女性,卵巢癌(6.3),74,Age-specificincidencerateofChinapooledestimates(1998-2002)CI5IX,75,GlobalBurdenofCancer(GLOBOCAN),EstimatesofCancerIncidenceandMortalityin2005China:MainlandPop

17、ulation:Rural/Urbanpopulationfor2005(MainlandbutMacaoandHongKong)usingUNO(2006revision)2005estimatedpopulationbysexandageand%oftotalruralpopulationin2005andsex-andage-specificproportionsfromthe2000censusdata,76,登記數(shù)據(jù)用來(lái)做什么?,77,癌癥負(fù)擔(dān)監(jiān)測(cè)國(guó)內(nèi)外比較估計(jì)及預(yù)測(cè)病因?qū)W研究防治效果評(píng)價(jià)國(guó)際合作,78,肺癌的發(fā)病因素調(diào)查,研究人員在云錫現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行肺癌發(fā)病原因調(diào)查。十年流行病學(xué)調(diào)查表明地下礦工人群肺癌死亡率最高,79,全國(guó)登記地區(qū)和第三次