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本文格式為Word版,下載可任意編輯——我的兒子患有“孤獨癥”小凌
他的智商超高,喜歡某個東西會異乎尋常地著迷;他畫的畫令人驚艷,但是他無法理解再明顯不過的言語;他無法操縱情緒,哪怕在課堂上,他煩躁起來連媽媽都打。他不是天使,也不是魔鬼,他只是病了
兒子很特別,有好多讓人感到古怪的地方,譬如把電腦鍵盤按鍵摳下來,看看后面有什么;譬如假如手里有張紙巾,他一定要把它撕得粉碎。但那些真正需要他關(guān)心的東西,他反倒一點不關(guān)心,譬如他的房間亂得跟垃圾堆一樣,他卻熟視無睹
和好多母親一樣,我是一位陪讀媽媽,但不同的是,人家的孩子是正常兒童,我的孩子是多動癥患者。我陪讀是真的坐在課堂上,由于我兒子經(jīng)常在上課時沖出教室,這時必需有人跟著。
兒子是去年剛上小學(xué)時被確診為多動癥的。他爸爸在外地工作,一周回來一次。兒子上學(xué)、回家、去醫(yī)院,都是我一人陪他。
兒子是個十分特別的孩子。他喜歡某個東西,會異乎尋常地著迷。5歲,他喜歡汽車,家里有汽車玩具大大小小100多個;6歲,他喜歡恐龍,看的繪本是恐龍,折紙是恐龍,捏彩泥是恐龍……所思所想皆是恐龍,像中了邪。這種執(zhí)著也表達在其他地方,譬如他不能看到充電器插在電源上,看到必拔。他還有好多讓人感到古怪的地方,譬如把電腦鍵盤按鍵摳下來,看看后面有什么;譬如假如手里有張紙巾,他一定要把它撕得粉碎。但那些真正需要他關(guān)心的東西,他反倒一點不關(guān)心,譬如他的房間亂得跟垃圾堆一樣,他卻熟視無睹。
上課時老師說:“同學(xué)們,大家比一比,看誰的坐姿最標準?坐姿不標準的,出去!〞他聽到后立馬站起來走出教室。我趕快追出去,見他坐在樓梯上,一臉無辜:“是老師讓我出來的啊,我就是坐不好啊。〞他有點像某種翻譯軟件,只能機械地理解字面意思,不懂語句背后再明顯不過的潛臺詞,而且他的肢體動作極不協(xié)調(diào),跳繩時動作僵硬,看著都吃力。
我想,他或許不是患有多動癥這么簡單。一天,我在一本書中看到,有多動癥病癥的孩子常患有阿斯伯格綜合征。我找來專業(yè)書一條條比對:肢體運動不協(xié)調(diào),有;人際交往困難,有;語言交流理解困難,有;行為模式刻板、興趣愛好很局限,有……據(jù)書中介紹,這種病屬“孤獨癥〞譜系中的一種,患者缺乏解讀表情、手勢、社交情景的能力,很難與人交流、產(chǎn)生共鳴,但智力不受影響,部分患者智商超高。
兒子熟睡后,我看著他長長的睫毛、稚嫩的小臉,心想:這么可愛的孩子,怎么會有如此暴戾的脾氣
兒子被確診了,患有阿斯伯格綜合征。
那天,從醫(yī)院出來,陽光刺眼,天特別藍??吹缴磉呑哌^一個抱著寶寶的年輕媽媽,我多么希望兒子能重新出生一次?。?/p>
但片刻的恍惚過后,依舊要面對現(xiàn)實。我?guī)е鴥鹤犹ど狭酥委熤?。錢流水般花出去,但是沒有一種療法是立竿見影的。
作為媽媽,兒子的病情一天得不到操縱,我的陪讀生涯一天不能終止。
上繪畫課時,他筆下的恐龍一個身軀長出三個頭,他邊畫邊模仿恐龍“嗷——〞地發(fā)出消極的吼叫。紙畫滿了,他開始在課桌上畫。我一勸阻,他就接連發(fā)出“嗷嗷〞的叫聲。周邊同學(xué)投來不滿的目光,我只好作罷。終究下課了,我趕快清理被他畫得亂七八糟的課桌。這時,我聽見周邊有人喊了起來。一抬頭,壞了!兒子跟同學(xué)廝打在一起,對方臉上已經(jīng)留下了一道血痕。老師看到,讓受傷的同學(xué)先離開教室。兒子沒有了傾瀉怒火的對象更加狂躁,他走過去,掄起拳頭對著老師的后腰就是一拳。
老師完全憤怒了,架起他的胳膊,把他往外拎。我急忙沖過去,把他從老師手里接過來,然后將他推出教室。我試圖把他推得遠一點,他卻死命往教室里沖。推搡間,一群小男生看我力不從心,為我吶喊:“阿姨,加油!阿姨,加油!〞
一個媽媽冒死把孩子推離自己,而其他孩子在旁邊加油助威。想想,我就心疼。
上課時,好的時候,兒子會神游萬里,或在橡皮上打洞、在折紙上涂色;糟糕的時候,他會大叫,咣當(dāng)一下開啟教室的門沖出去,情緒大起大落。我坐在旁邊,假如無法及時制止,會覺得自己管不住兒子,既難堪又挫敗。
我只能把他看得更緊一點:老師讓把書翻到第幾頁,我趕快在一旁小聲地重復(fù)一遍;課間他和同學(xué)玩耍,我就站在不遠處看著;他上廁所,我陪他走到男廁門口……
我總管著兒子,兒子煩躁時便把我當(dāng)仇人。他在課本的空白處寫著“媽媽真Sha,媽媽真笨〞,把賀卡上原本寫著“祝媽媽節(jié)日開心〞的話改成“祝奶奶節(jié)日開心〞。
不久前的一天,鄰近放學(xué),我們在是否將練習(xí)冊帶回家的問題上沒達成一致,他的脾氣上來了,狠狠地打了我一拳。我一個趔趄,頭磕在課桌邊沿,近視眼鏡也差點被打飛。
我怕他傷害同學(xué),趕快拽他離開教室,剛走到樓梯口,更暴戾的事情發(fā)生了。他飛起一腳踹向我,我站立不穩(wěn),滾下樓梯,手里拿的東西掉落一地??旆艑W(xué)了,我怕同學(xué)看見,趕快忍痛爬起來,褲子上全是灰,頭發(fā)也散了,狼狽至極。
當(dāng)晚,兒子熟睡后,我看著他長長的睫毛、稚嫩的小臉,心想:這么可愛的孩子,怎么會有如此暴戾的脾氣?
最初,學(xué)校因他嚴重干擾教學(xué)秩序,屢屢違反校規(guī)校紀,給出了兩個選擇:要么休學(xué),要么有人陪讀。假如陪讀,那么陪讀人不能更換。這就意味著我不能生病,不能有任何意外,一旦掉鏈子,兒子就上不了學(xué)。我每天從東到西穿城而過,奔跑在學(xué)校、家和醫(yī)院之間。我為他付出了好多,可他并不感謝我,但是他爸爸一周回家一次,兒子會想念。一天,兒子給爸爸打視頻電話:“我早就許好生日愿望了,就是永遠跟爸爸在一起……〞我每天24小時陪護,不如他爸爸若即若離,哪里說理去?
在家整理舊物,我翻到我的碩士畢業(yè)證。看著上面那個意氣風(fēng)發(fā)的自己,我感慨萬千。刷朋友圈,得知當(dāng)年我?guī)У膶嵙?xí)生已經(jīng)挑大梁。她問我近況,我只能說,一言難盡。
我的苦只有自己知道。
一天,兒子情緒失控,咬牙切齒地說:“媽媽,我要砍掉你的頭,把它從100層樓上扔下去……〞他流露出的恨讓我心寒,可他明明是我最愛的人??!
兒子,媽媽知道你病了,沒人能懂你,你很孤獨。但你知道嗎?做你的媽媽,我也很孤獨。
他情緒好時,我會和他溝通:“咱們家,爸爸不在,就你一個男生,所以你要保護媽媽。媽媽是女生,怕疼,你以后再打媽媽,可不可以輕點?〞這時,他會舉起手指戳我一下,意思是這樣的力度行不行。這時的他,是溫柔的可愛的
其實,兒子也不是一直不好。他在家時,會對比乖。他吃水果時會專門留下一些給我,等我忙完了吃。我問他:“這么乖的兒子,怎么會在學(xué)校打同學(xué)、打老師、打媽媽呢?〞他低垂著頭:“我也不知道,就是操縱不住。〞爸爸打視頻電話問他表現(xiàn)如何,他也會不好意思:“還行,就是打媽媽有點多……〞
他情緒好時,我會和他溝通:“咱們家,爸爸不在,就你一個男生,你的身高快趕上媽媽了,所以你要保護媽媽。媽媽是女生,怕疼,你以后再打媽媽,可不可以輕點?〞這時,他會舉起手指戳我一下,意思是這樣的力度行不行。
這時的他,是溫柔的可愛的。
我?guī)鹤訙y過智力,醫(yī)院給出的結(jié)論是超常,特別在繪畫方面。
確實如此。他報班學(xué)畫,一周上三次課都嫌不夠。美術(shù)班上,他被編入高于年齡段的班級,而畫作依舊碾壓同學(xué)。他的班主任曾把班級的一整面墻利用起來,給他辦畫展。她想改變同學(xué)們對我兒子的壞印象。果真,畫展上我兒子給大家介紹他的畫作,從時間、背景到技法、材料,說得頭頭是道,贏得了大家的一致稱贊。
老師也稱贊他聰明,語數(shù)外他幾乎從不聽課,但成績還過得去。剛上學(xué)時,別的孩子還需要老師讀題,他已經(jīng)能自主閱讀,并迅速終止戰(zhàn)斗,且正確率極高。
但他很難寧靜地聽課特別是主課,經(jīng)常一上課就問我?guī)c下課,如坐針氈。
編程課長達兩小時,他會不斷說話,但對執(zhí)行老師的指令和完成搭建任務(wù),沒有任何問題。美術(shù)課是他的最愛,他無法寧靜地全程坐著,便坐著畫一會兒,趴著畫一會兒,跪著畫一會兒,但不管怎么畫,最終的作品總是令人驚艷。
我總結(jié)過原因,不知道對不對:兒子的心智發(fā)展處在幼兒園水平,嚴重落后于同齡人。目前,小學(xué)一年級的獎勵措施是平常積攢了多少個大拇指,到期末兌換,這種獎勵對他來說,戰(zhàn)線過長,于是他就不想努力了。上主課,老師要求不能出聲;而上副課,接個話茬兒,討論討論,老師沒那么介意,所以他的情緒相對好些。
六一兒童節(jié)前夕,學(xué)校組織歌詠比賽,兒子排練時情緒時好時壞,畢竟讓不讓他上場,成了難題。由于怕他不分場合地突然吵鬧起來,所以考慮一再,我還是決定不讓他上場。
比賽那天,為避免兒子難堪,我?guī)メt(yī)院看病。他并沒有表現(xiàn)出不滿,只是回學(xué)校后,靜靜跑去問老師自己的班級得了第幾名。我得知后,心里很不是滋味,覺得愧對孩子,而兒子卻難得地理解了我。
雖然不知往上攀爬要用多長時間、要花多少力氣,但我和老公要爭取做孩子的光,這樣他一抬頭就能看到亮
最近,我參與了一個多動癥和阿斯伯格綜合征兒童群體的病友家長群。大家同病相憐,常在群里傾訴自己的困惑和迷茫。由于家里都有一個不省心的孩子,苦難共享出來就成了段子,大家的心里就不那么苦了。
一天,我和群里的一個媽媽埋怨孩子的病情,她說:“這個病多是遺傳,是咱們給了孩子不完美的身體,所以替孩子想想,他們不簡單,咱們也能消消氣。〞
聽她這么一說,我做了反思,覺得我兒子的病大約率真是源于遺傳基因。孩子的爺爺、奶奶是沒出五服的親戚,沒有優(yōu)生優(yōu)育。而我父親也很不靠譜,我姥姥、姥爺說,我爸在訂婚宴上吃飯都坐立擔(dān)心。而我的童年始終掩蓋在爸爸醉酒、摔東西和家暴的陰影中。
我的性格和兒子有好多相像之處:我幼年也喜歡繪畫;上學(xué)時偏科嚴重,數(shù)學(xué)得過零分,語文得過總分值;特性也有些偏執(zhí),不愛社交,人多時會局促擔(dān)心……
這么一想,孩子生下來就帶有祖輩父輩不好的基因,他沒做錯任何事,卻要帶病走完一生,他不埋怨我們就夠好的了,我們怎能埋怨他呢?
群里的一位媽媽還說:“孩子就像植物
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