實施地中海貧血救助項目工作方案為進一步做好出生缺陷防治工作，完善地貧防治政策和服務(wù)體系，推進健康扶貧工程，進一步落實國家衛(wèi)生健康委婦幼司、中國出生缺陷干預(yù)救助基金會（以下簡稱基金）聯(lián)合實施的地中海貧血救助項目試點工作，根據(jù)《廣西地中海貧血救助項目試點工作方案》，結(jié)合我市工作情況，特制訂本方案。一、試點地區(qū)全市一縣三區(qū)二、試點時間2018年-2019年。三、工作目標（一）開展地貧防治社會宣傳和健康教育。（二）為貧困地貧患兒提供救助，減輕患兒家庭醫(yī)療負擔(dān)，促進患兒及時規(guī)范診治。（三）為XX市符合條件的患兒提供救助。四、工作內(nèi)容（一）開展人員培訓(xùn)和業(yè)務(wù)指導(dǎo)。（二）為符合救助條件的患兒提供醫(yī)療費用補助。五、救助對象及標準（一）救助對象。申請救助的患兒需同時滿足下列條件：1.臨床確診患有下列類型的地中海貧血患兒：①輕型α地中海貧血（輸血依賴性）。②中間型α地中海貧血（血紅蛋白H?。?。③中間型β地中海貧血。④重型β地中海貧血。2.年齡14周歲以下（含）。3.家庭經(jīng)濟困難，能夠提供低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明或村（居）委會等開具的家庭經(jīng)濟困難證明。4.醫(yī)療費用自付部分超過3000元（含）。（二）醫(yī)療費用補助范圍?；純涸卺t(yī)療機構(gòu)產(chǎn)生的藥費、床位費、檢查費、檢驗費、治療費、手術(shù)費、輸血費、護理費、材料費、輸氧費等。（三）補助標準。對患兒在2018年和2019年發(fā)生的年度診療費用，經(jīng)醫(yī)療保險報銷之后的自付部分，1.自付部分超過3000元（含）、小于4000元的，補助額度為3000元。2.自付部分超過4000元（含）的，按自付費用的75%予以補助，最高補助額度為10000元（含）。項目對同一患兒每年度補助一次，同一地貧患兒在試點期間的不同年度可以重復(fù)申請。六、實施程序（一）項目管理機構(gòu)和實施機構(gòu)。省級項目主管機構(gòu)為自治區(qū)婦幼保健院，市婦幼保健院作為市級項目管理和實施機構(gòu)，縣（區(qū)）婦幼保健院作為項目實施機構(gòu)。（二）組織患兒信息摸排。衛(wèi)生健康行政部門要高度重視此項工作，將此項工作作為關(guān)愛患兒健康、防控因病致貧、因病返貧的重大措施來抓；按屬地管理原則，認真組織轄區(qū)縣級以上醫(yī)療保健機構(gòu)對0-14周歲（含14周歲）地中海貧血患兒進行摸排、統(tǒng)計，及時將地中海貧血患兒相關(guān)信息錄入《X婦兒系統(tǒng)》。對符合申請救助的患兒按相關(guān)要求及時申請救助。（三）救助流程。1.提出申請?；純悍ǘūO(jiān)護人提出醫(yī)療費用補助申請，填寫《地中海貧血救助項目申請表》，交至患兒所在地項目實施機構(gòu)（市、縣區(qū)婦幼保健院），并按《申請表》要求提供下列相關(guān)材料。①身份證明材料。證明患兒與其法定監(jiān)護人關(guān)系的戶口簿和身份證復(fù)印件，或者其他證明監(jiān)護關(guān)系的材料原件。②疾病和治療證明材料。須提供地中海貧血疾病診斷報告單和病情診斷證明（原件或復(fù)印件）。③家庭經(jīng)濟困難證明。低保證、低收入證、建檔立卡貧困2.初審及信息錄入。市、縣（區(qū)）婦幼保健院接收申請材料并進行初審，其中的證明材料復(fù)印件須當(dāng)場與原件核對無誤并加蓋本單位公章，通過縣區(qū)婦幼保健院初審的材料及時報送至市婦幼保健院，市級匯總后上報自治區(qū)項目管理機構(gòu)。初審未通過的，要通知患兒法定監(jiān)護人，法定監(jiān)護人可補充材料再次申請。初審需在10個工作日內(nèi)完成。市、縣（區(qū)）婦幼保健院要及時將通過初審的申請材料錄入“出生缺陷救助項目管理信息系統(tǒng)”，提交自治區(qū)項目管理機構(gòu)。3.自治區(qū)級復(fù)審。自治區(qū)項目管理機構(gòu)組織專家對項目實施機構(gòu)報送的患兒申請材料進行復(fù)審。填寫《地中海貧血救助項目受助對象復(fù)審合格名單》，連同患兒申請材料報送基金會。復(fù)審未通過的，自治區(qū)項目管理機構(gòu)應(yīng)及時告知項目實施機構(gòu)反饋患兒法定監(jiān)護人。復(fù)審專家組總?cè)藬?shù)應(yīng)在3人以上。4.基金會復(fù)核及公示。基金會對自治區(qū)報送的患兒申請材料進行復(fù)核，定期將通過復(fù)核的患兒名單在官方網(wǎng)站公示。5.發(fā)放受助對象回執(zhí)單。基金會將經(jīng)公示無異議的患兒名單返回自治區(qū)，由自治區(qū)項目管理機構(gòu)通知相應(yīng)的項目實施機構(gòu)。項目實施機構(gòu)向患兒監(jiān)護人發(fā)放并指導(dǎo)填寫《地中海貧血救助項目受助對象回執(zhí)單》。監(jiān)護人向項目實施機構(gòu)提交回執(zhí)單、合規(guī)的醫(yī)療收費票據(jù)原件、患兒或其監(jiān)護人的銀行卡或存折信息。具體要求詳見回執(zhí)單相關(guān)規(guī)定。項目實施機構(gòu)將患兒監(jiān)護人提交的回執(zhí)單及相關(guān)材料報6.撥付救助款項?；饡純核匈Y料及醫(yī)療收費票據(jù)進行審核確認無誤后，核定醫(yī)療費用補助金額，向受助患兒或其監(jiān)護人銀行賬戶撥付相應(yīng)救助金，并向自治區(qū)項目管理機構(gòu)反饋受助患兒名單及金額。7.回訪。市、縣（區(qū)）婦幼保健院在基金會撥出救助金10個工作日內(nèi)，對受助患兒監(jiān)護人進行回訪，填寫《地中海貧血救助項目受助對象回訪情況登記表》，了解救助金到位、患兒治療、滿意度、意見反饋等情況，并將回訪信息錄入項目管理信息系統(tǒng)。（四）項目信息收集。自治區(qū)項目管理機構(gòu)應(yīng)于每年1月20日前將上一年度全區(qū)《地中海貧血救助項目受助對象回訪情況登記表》、《地中海貧血救助項目受助個人情況登記表》、《地中海貧血救助項目救助人數(shù)匯總表》及年度總結(jié)報告報自治區(qū)衛(wèi)生健康委婦幼健康服務(wù)處和基金會?；饡诿磕?月31日前將上年度項目總結(jié)報告報國家衛(wèi)生健康委婦幼健康服務(wù)司。七、組織與管理（一）組織實施機構(gòu)及職責(zé)。市衛(wèi)生健康委負責(zé)全市項目組織實施，制定實施方案，配合自治區(qū)衛(wèi)生健康委在全市范圍內(nèi)開展地中海貧血患兒的摸排工作；做好宣傳、培訓(xùn)和督導(dǎo)等工作。（二）經(jīng)費管理。地中海貧血救助項目所需資金由中央專項彩票公益金全額支持。患兒救助金由基金會直接撥付患兒或其監(jiān)護人銀行賬戶?；饡蜃灾螀^(qū)項目管理機構(gòu)撥付管理經(jīng)費，用于開展項目宣傳、人員培訓(xùn)、資料審核和錄入、專家評審、數(shù)據(jù)整理和分析、救助情況回訪、督導(dǎo)檢查、資料存檔等工作。鼓勵地方配套項目管理經(jīng)費和患兒醫(yī)療救助資金，探索建立科學(xué)有效的患兒救助長效機制。項目經(jīng)費管理遵循《中央專項彩票公益金支持出