關(guān)于當(dāng)前孤獨(dú)癥社會(huì)組織發(fā)展的現(xiàn)狀與思考鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心摘要:鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心于2002年3月開始備案,正式成立于2002年9月，中心主任張桂娥教授從1996年開始從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)研究工作至今已15個(gè)年頭了。十五年來共接收各地孤獨(dú)癥患者千余名,接受家長(zhǎng)各種形式的咨詢數(shù)以萬計(jì)。請(qǐng)進(jìn)來走出去，與全國(guó)各地的專家、機(jī)構(gòu)、家長(zhǎng)學(xué)習(xí)交流數(shù)百次。結(jié)合本機(jī)構(gòu)的發(fā)展歷程,關(guān)于我國(guó)孤獨(dú)癥社會(huì)組織發(fā)展的現(xiàn)狀,有以下幾點(diǎn)發(fā)現(xiàn)和思考。主題詞:孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練托養(yǎng)發(fā)展現(xiàn)狀隨著我們對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)的不斷深入了解,孤獨(dú)癥兒童數(shù)量的不斷增加,不管是政府還是社會(huì),都越來越關(guān)注這個(gè)特殊群體。尤其是近十年來,在政府的主導(dǎo)下,在公辦機(jī)構(gòu)和民辦機(jī)構(gòu)的共同努力下，我國(guó)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)取得了飛速發(fā)展。在中殘聯(lián)“十一五”規(guī)劃中，中殘聯(lián)在全國(guó)設(shè)立31個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu),并把孤獨(dú)癥患者納入殘疾人范疇，隨后又啟動(dòng)了“貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”，在為千萬個(gè)家庭帶去希望的同時(shí),更引導(dǎo)全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)注和關(guān)愛?，F(xiàn)在“兩會(huì)”正在召開、“十二五”規(guī)劃正在研究當(dāng)中，很多相關(guān)代表和委員都把孤獨(dú)癥患者的康復(fù)、教育、就業(yè)做為重要議題提了出來，這一切都為我國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的發(fā)展提供了重要的力量保障。鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心于2002年3月開始備案,正式成立于2002年9月，中心主任張桂娥教授從1996年開始從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)研究工作至今已15個(gè)年頭了。十五年來共接收各地孤獨(dú)癥患者千余名,接受家長(zhǎng)各種形式的咨詢數(shù)以萬計(jì)。請(qǐng)進(jìn)來走出去，與全國(guó)各地的專家、機(jī)構(gòu)、家長(zhǎng)學(xué)習(xí)交流數(shù)百次。結(jié)合本機(jī)構(gòu)的發(fā)展歷程,關(guān)于我國(guó)孤獨(dú)癥社會(huì)組織發(fā)展的現(xiàn)狀,有以下幾點(diǎn)發(fā)現(xiàn)和思考：一、國(guó)內(nèi)組織發(fā)展現(xiàn)狀回想上世紀(jì)九十年代,很多家長(zhǎng)帶著患有孤獨(dú)癥孩子到處求醫(yī),苦無去所。于是,很多家長(zhǎng)就自發(fā)組建康復(fù)機(jī)構(gòu)。國(guó)內(nèi)現(xiàn)在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)性質(zhì)有兩種,一種是公辦公助,另外一種就是民辦自助和公助并存。由于我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)起步較晚因此主要存在以下問題：1、孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏一個(gè)完整的資質(zhì)評(píng)定體系。由于孤獨(dú)癥至今沒有確定發(fā)病原因和有效治愈方法，因此藥物治療、物理治療,醫(yī)院治療、康復(fù)機(jī)構(gòu)治療，同期存在，而且這些機(jī)構(gòu)又良莠不齊。又因我國(guó)孤獨(dú)癥兒童數(shù)量不斷增加,對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)需求量逐步增大。因此近幾年孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量迅速增加，但多數(shù)是以“小作坊”式存在,在100多平米的家庭住房中，幾名老師和一些教具就成了專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),這樣的環(huán)境和教育機(jī)制很難保障孤獨(dú)癥患者的有效康復(fù)。2、康復(fù)機(jī)構(gòu)的師資團(tuán)隊(duì)配備單一,缺乏科學(xué)性。孤獨(dú)癥患者的康復(fù)涉及醫(yī)療、心理、精神、衛(wèi)生等等多個(gè)領(lǐng)域，國(guó)家公辦機(jī)構(gòu)人員配備較為合理,然而民辦機(jī)構(gòu)則多數(shù)配備單一。很多都是家長(zhǎng)通過帶領(lǐng)孩子參加訓(xùn)練學(xué)會(huì)了訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的方法和模式,于是就創(chuàng)建了康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),專業(yè)性不強(qiáng),所招聘的康復(fù)老師也是各行各業(yè)的都有。硬件設(shè)施因?yàn)橘Y金原因，也達(dá)不到標(biāo)準(zhǔn)。3、從事孤獨(dú)癥患者康復(fù)事業(yè)的工作人員的專業(yè)培訓(xùn)和資格認(rèn)證體系不健全?，F(xiàn)在每年全國(guó)各地、各個(gè)相關(guān)行業(yè)組織的專家講座、學(xué)習(xí)培訓(xùn)不下百場(chǎng)，可是大部分是短期的培訓(xùn),沒有系統(tǒng)化的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。各大院校的特殊教育系針對(duì)面太廣，學(xué)生在大學(xué)學(xué)習(xí)期間所涉及的孤獨(dú)癥康復(fù)只是十分有限。隨著我國(guó)孤獨(dú)癥事業(yè)的發(fā)展,不管是公辦還是民辦機(jī)構(gòu)都成長(zhǎng)了一批教學(xué)骨干,可是這些老師只是被家長(zhǎng)認(rèn)可,還沒有被國(guó)家承認(rèn)。這里所說的國(guó)家承認(rèn)指的是從事孤獨(dú)癥康復(fù)的工作人員沒有資格評(píng)定組織給予頒發(fā)證書或者資格認(rèn)證。4、目前各個(gè)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練方法和手段缺乏中國(guó)特色。全國(guó)各個(gè)機(jī)構(gòu)在對(duì)孤獨(dú)癥患者實(shí)施干預(yù)訓(xùn)練時(shí),采用的方法主要是ABA、結(jié)構(gòu)化、蒙氏、RDI融合教育等等，多數(shù)都是從西方發(fā)達(dá)國(guó)家、港臺(tái)地區(qū)引進(jìn)過來的，而本土的訓(xùn)練法目前推廣使用的還是很少。我們初期需要學(xué)習(xí)借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn),可是隨著我國(guó)孤獨(dú)癥事業(yè)的發(fā)展,我們非常缺乏本土最最適合東方兒女的具有中國(guó)特色的康復(fù)方法。就目前所有的康復(fù)機(jī)構(gòu)來看,絕大多數(shù)根本無力發(fā)展研究康復(fù)訓(xùn)練方法,沒有資金是一方面更重要的是缺乏研究人員，這需要知識(shí)和經(jīng)驗(yàn),不是能用錢解決的問題。5、康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展不勻、分布不均。目前我國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)做的較好的城市有北京、廣州、深圳、上海、鄭州等大中型城市。從宏觀來說是中部、東部發(fā)展較快，西部較慢;從微觀上說，城市發(fā)展較快,農(nóng)村發(fā)展較慢。尤其是各大機(jī)構(gòu)主要分布在大中型城市,為廣大農(nóng)村患者家庭帶來了更大的困難。6、盡早考慮進(jìn)入青年或成年孤獨(dú)癥患者的安置。自1982年我國(guó)診斷出第一例孤獨(dú)癥以來已經(jīng)有近三十年了，現(xiàn)如今這些兒童早已長(zhǎng)大成人,他們的將來在哪里?他們的將來怎么辦?是我們必須提前考慮的問題,未雨綢繆。隨著這些被診斷為孤獨(dú)癥的孩子們一天天的長(zhǎng)大,他們的父母也隨之一天天老去,這時(shí)就需要政府組織各個(gè)機(jī)構(gòu)和全社會(huì)的力量幫助他們歡度一生。如果這些患者不能進(jìn)行有效康復(fù)訓(xùn)練、妥善安置,會(huì)給社會(huì)和諧穩(wěn)定帶來不利影響。二、根據(jù)我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)的發(fā)展現(xiàn)狀提出以下建議：1、制定完善的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)。對(duì)成立孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，從教學(xué)面積、教學(xué)環(huán)境、師資配備、軟性能力等等都應(yīng)有詳細(xì)標(biāo)準(zhǔn)。各個(gè)機(jī)構(gòu)都要配備醫(yī)療、教育、心理咨詢等領(lǐng)域的專業(yè)人員，保證孤獨(dú)癥患者康復(fù)教學(xué)的綜合性,從而確?？祻?fù)有效性,杜絕盲目建立機(jī)構(gòu),尤其是“小作坊”式機(jī)構(gòu)。2、整合各個(gè)機(jī)構(gòu)，充分利用資源，發(fā)揮最大價(jià)值。目前各級(jí)殘聯(lián)都要成立康復(fù)研究中心,這是利國(guó)利民的標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)工程,可是大量的民辦機(jī)構(gòu)更是需要這樣的發(fā)展機(jī)制。以全國(guó)31個(gè)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)為龍頭，借助這些機(jī)構(gòu)專業(yè)性強(qiáng)、服務(wù)面廣、師資團(tuán)隊(duì)成熟的優(yōu)勢(shì)，帶領(lǐng)各地區(qū)的中小機(jī)構(gòu),共同發(fā)展。同時(shí)可以由政府出面，將各個(gè)地區(qū)機(jī)構(gòu)比較集中的小機(jī)構(gòu)進(jìn)行合并重組,將資金集中一起，建設(shè)一些功能全面、硬件和軟件優(yōu)良的標(biāo)準(zhǔn)機(jī)構(gòu)。這樣也可以改善訓(xùn)練機(jī)構(gòu)分布不均、不合理的局面。民辦機(jī)構(gòu)是一個(gè)很重要的社會(huì)力量,政府應(yīng)在政策扶持、經(jīng)費(fèi)支持以及師資配備方面提供更多幫助。3、從大學(xué)教育和機(jī)構(gòu)培訓(xùn)入手,抓好教學(xué)骨干培養(yǎng)。希望中殘聯(lián)能和有關(guān)部委協(xié)調(diào),豐富各大院校特殊教育系的學(xué)習(xí)內(nèi)容,增加孤獨(dú)癥康復(fù)知識(shí)科目，為我國(guó)孤獨(dú)癥患者康復(fù)事業(yè)不斷提供資源支撐。同時(shí)指定有實(shí)力、有能力的專業(yè)機(jī)構(gòu)，評(píng)定培訓(xùn)資格,組織長(zhǎng)期康復(fù)實(shí)踐操作培訓(xùn)。同時(shí)應(yīng)該成立從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作人員的資格認(rèn)定組織,可以借鑒國(guó)家工程師認(rèn)定機(jī)制,完善我國(guó)特殊教育事業(yè)體制,填補(bǔ)我國(guó)這項(xiàng)空白，也給廣大特教老師提供一個(gè)學(xué)習(xí)、努力的機(jī)會(huì)。4、繼續(xù)增加孤獨(dú)癥教育和研究力度。從我國(guó)第一個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)成立至今已經(jīng)近二十年了，在不斷的實(shí)踐訓(xùn)練中,各個(gè)機(jī)構(gòu)都積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)和思路,如:我中心張桂娥教授首倡的自然訓(xùn)練法和視〃聽〃動(dòng)語言訓(xùn)練套路等。可是由于缺乏引導(dǎo)和更多的技術(shù)支持,這些大量的寶貴經(jīng)驗(yàn)無形的在流失和浪費(fèi),沒有得到廣泛的推廣和有效的利用。近些年,我國(guó)政府和各大專科院校不斷提高孤獨(dú)癥康復(fù)研究力度和廣度,也取得了大量的科研成果。政府應(yīng)該選定一些有實(shí)力的機(jī)構(gòu)給予資金支持,讓更多的機(jī)構(gòu)參與到孤獨(dú)癥康復(fù)的探索和研究中去,組建院校專家和機(jī)構(gòu)、國(guó)內(nèi)和國(guó)外專家聯(lián)合研究機(jī)制,充分發(fā)揮各方力量。5、與教育部門聯(lián)手,對(duì)有開發(fā)潛能的自閉癥兒童,要實(shí)行全納式教育,鼓勵(lì)正常幼兒園和學(xué)校接收自閉癥兒童隨班就讀，并在政策上、資金上、師資上對(duì)開展融合教育的學(xué)校給予扶持。對(duì)于一些有特長(zhǎng)，以后有可能成才的自閉癥天才兒童，如繪畫、音樂、數(shù)學(xué)等，教育部門要有培養(yǎng)機(jī)制，要建立自閉癥兒童成長(zhǎng)通路，讓他們?cè)缛杖谌肷鐣?huì),為社會(huì)做貢獻(xiàn)。6、放眼未來，為孤獨(dú)癥患者創(chuàng)造一個(gè)溫馨家園。就像敬老院一樣，由政府組織機(jī)構(gòu)和社會(huì)力量,成立大量的殘疾人托養(yǎng)中心,尤其是專業(yè)的孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)中心。就從我們機(jī)構(gòu)目前的發(fā)展?fàn)顩r而言,我們于2009年9月正式成立康達(dá)綠色基地孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)中心,從最初的托養(yǎng)10名兒童到30名，到現(xiàn)在的50名，由于教學(xué)和住宿地方限制,最多只能招收50名患者,后面還有很多孤獨(dú)癥患者在家中排隊(duì),也許以后這樣需要進(jìn)機(jī)構(gòu)托養(yǎng)的人數(shù)會(huì)越來越多。托養(yǎng)中心的職能不是單純的語言訓(xùn)練、社交訓(xùn)練等等,而應(yīng)加入學(xué)業(yè)教育,甚至一些有勞動(dòng)力的可以培養(yǎng)一項(xiàng)簡(jiǎn)單的專業(yè)技能實(shí)現(xiàn)自我生產(chǎn)。多年來,我國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)在國(guó)家、各級(jí)殘聯(lián)的正確領(lǐng)導(dǎo)和全