四川少數(shù)民族地區(qū)艾滋病抗病毒治療新進展社會人類學(xué)實踐報告

一背景全球艾滋病流行的一個基本特征是對生活在偏遠地區(qū)少數(shù)民族族群的打擊。在我國的新疆、云南、四川、廣西艾滋病發(fā)病率最高的4個省份中，少數(shù)民族社區(qū)中每年新增艾滋病感染者和病人一直占有很高的比例。[1]雖然近年來四川省針對涼山州彝族地區(qū)和阿壩州藏羌族社區(qū)的艾滋病防治項目基本覆蓋了這兩個州少數(shù)民族生活地區(qū)中的大部分地域，但是涼山州彝族地區(qū)和阿壩州藏羌族地區(qū)族群社區(qū)中艾滋病新增案例逐年增加的趨勢并沒有明顯減緩。[2]過去的研究還注意到，相對于城市及周邊地區(qū)艾滋病服藥人群，少數(shù)民族族群服藥患者則會因為復(fù)雜的文化—心理因素，普遍出現(xiàn)抗病毒服藥治療依從性不佳的情況，比如他們中不少人對采用一線高效抗病毒藥物（AZT、3TC、EFV/EFV）常常會出現(xiàn)拒服、少服、漏服，不按時服藥、隨意改變服藥量以及中斷服藥等情況。[3]由于不規(guī)范和不嚴格的服藥方式，服藥依從性不佳的直接臨床后果必然連帶性地導(dǎo)致藥物毒性和藥代動力學(xué)促進不良，進而產(chǎn)生不理想的病毒學(xué)效果和耐藥等不良藥理混合作用。嚴重的健康后果則是免疫細胞CD4+恢復(fù)緩慢或失敗、病毒載量失去控制導(dǎo)致持續(xù)機會性感染。這種不斷推高的服藥治療失敗率直接推高治療病人的死亡率，而更為嚴重的是病人的病毒載量反彈更是他們在人群中持續(xù)潛在地保持著交叉感染高傳播率的流行病學(xué)后果。[4]針對四川少數(shù)民族地區(qū)艾滋病抗病毒治療依從性問題，一些較早的研究報告曾經(jīng)指出，導(dǎo)致服藥治療依從性不佳的因素廣泛涉及族群社會、文化、心理多方面的因素，包括疾病的族群文化表征特性、文化敏感性、外出打工的流動性、族群社會心理上的脆弱性、偏遠地區(qū)公共衛(wèi)生資源和隨訪服務(wù)的有限性、治療與服藥副反應(yīng)處理的社會—心理支持的缺乏、病毒載量與CD4檢測，以及服藥行為的可及性及其隱私的保護等許多方面。[5]而針對這方面的突出問題，采用以心理交流、咨詢輔導(dǎo)支持為基礎(chǔ)的公共衛(wèi)生“行為改變交流”模式，是全球范圍內(nèi)多年來一直廣泛倡導(dǎo)的降低傳播與機會性感染風險、促進服藥依從性的主要策略。[6]然而，近年來來自全國各省市的廣泛數(shù)據(jù)卻顯示，公共衛(wèi)生領(lǐng)域倡導(dǎo)的“行為改變交流”模式對于接受治療人群服藥依從性促進并不能夠產(chǎn)生明顯效果，特別是男—男性關(guān)系人群和一些少數(shù)民族地區(qū)，“行為改變交流”模式對于感染者與患者行為改變產(chǎn)生的作用更是非常有限。[7]這種情況清楚表明，基于西方臨床醫(yī)學(xué)、流行病學(xué)、社會醫(yī)學(xué)、健康心理學(xué)所建構(gòu)的公共衛(wèi)生行為改變模式，在中國族群社區(qū)健康促進實踐中普遍存在著忽視本土文化語境的事實。換句話說，雖然作為公共衛(wèi)生模式中用于促進服藥依從性核心的“服藥知識與認知教育”、“服藥治療心理支持輔導(dǎo)”、“同伴交流”等策略是必要的，但是起碼在少數(shù)民族社區(qū)，這種基于西方公共衛(wèi)生視角下的行為改變模式，其效果的普適性并沒有獲得嚴格意義上的實證經(jīng)驗的系統(tǒng)證據(jù)。與此同時，一個較為普遍的情況則是，強調(diào)利用傳統(tǒng)文化經(jīng)驗應(yīng)對疾病、災(zāi)難以及健康脆弱性，這在當前中國艾滋病應(yīng)對的公共衛(wèi)生策略構(gòu)架中幾乎是難以聽到的聲音。少數(shù)族裔的彝族、羌族、藏族社區(qū)中對疾病的文化表征的族群訴求，幾乎被西方醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生話語所完全掩蓋。公共衛(wèi)生中未經(jīng)過本土化矯正卻備受推崇的由專家導(dǎo)向的“行為改變交流”方法，作為一種在中國艾滋病預(yù)防實踐中普遍采用的公共衛(wèi)生話語模式，長期以來阻礙了我們對本土社會應(yīng)對災(zāi)難與疾病族群共享的本土經(jīng)驗的深入理解和認識。因此，探索族群社區(qū)服藥病人抗病毒治療依從性非臨床的文化策略的社會人類學(xué)視角，對有效促進少數(shù)民族社區(qū)疾病防治工作有著重要的理論實踐探索意義和政策開發(fā)創(chuàng)新意義。二方法（一）樣本設(shè)計將四川省阿壩羌族藏族自治州和涼山彝族自治州部分縣中的彝、藏、羌三個少數(shù)民族社區(qū)中的艾滋病服藥治療人群，按照他們在不同地域中所采取的傳統(tǒng)公共衛(wèi)生“行為改變交流”的服藥教育策略和基于項目干預(yù)探索的“本土文化實踐”為導(dǎo)向的策略兩種不同模式設(shè)計為非隨機干預(yù)—控制前后測量的兩個組。其中，“行為改變交流”服藥人群作為對照組，采用項目干預(yù)活動開展的基于“本土文化實踐”的作為服藥人群的干預(yù)組，并對同時期兩組行為改變的效果進行干預(yù)前、后的比較測量?；€調(diào)查于2011年3月開展，地區(qū)主要包括四川省石棉、甘洛、峨邊、美姑、布拖和昭覺彝族地區(qū)的6個縣，汶川、茂縣、理縣羌族地區(qū)的3個縣，以及紅原、阿壩和馬爾康藏族地區(qū)的3個縣。通過對以上地區(qū)項目點服藥病人整群抽樣的方式，基線調(diào)查共獲得564名服藥參與者。其中彝族446名、羌族56名、藏族62名，男性414人（73.40%）、女性150人（26.59%）。項目依據(jù)參與者所在的不同縣區(qū)鄉(xiāng)進行干預(yù)組與對照組分配。比如，彝族地區(qū)的對照組選擇在石棉縣、甘洛縣、峨邊縣的主要彝族鄉(xiāng)。彝族地區(qū)的干預(yù)組則選擇在美姑縣、布拖縣和昭覺縣。兩個組所在縣區(qū)相隔300～400公里。羌族和藏族的服藥人員相對較少，盡可能按不同地域進行干預(yù)組與對照組參與者進行分配。表1活動參與者在兩個組的人口社會學(xué)分布情況（二）干預(yù)設(shè)計在基線調(diào)查基礎(chǔ)上，2012年初開始對干預(yù)組進行項目實施的本土策略的干預(yù)活動。作為觀察的對照組沒有實施項目的干預(yù)活動。采用問卷中專門設(shè)置的問題詢問對照組中的參與者近年來參加服藥支持教育活動的情況，以確定他們除了參與當?shù)蒯t(yī)院、疾控部門、各種NGO開展的基于公共衛(wèi)生模式的服藥教育活動外，沒有參與過當?shù)刈迦何幕瘜?dǎo)向的本土健康促進活動?！氨就廖幕瘜嵺`”干預(yù)組則是在一般公共衛(wèi)生服藥教育模式的基礎(chǔ)上，突出增添了本土文化實踐活動變量項目，即主要是通過當?shù)赜新曂淖迦何幕最I(lǐng)，利用他們的傳統(tǒng)影響力和倡導(dǎo)號召力，開展族群高度認同的傳統(tǒng)活動，以促進人群服藥治療依從性。比如，彝族地區(qū)的對照組選擇在石棉縣栗子坪、擦羅、田灣、以及先鋒四個彝族鄉(xiāng)開展工作。參加當?shù)蒯t(yī)院、衛(wèi)生部門以及疾病預(yù)防與控制中心常年組織開展的基于公共衛(wèi)生模式的服藥教育，是作為當?shù)匾妥宸幰缽男源龠M策略的基本特征。干預(yù)組選擇在美姑縣牛牛壩鄉(xiāng)、覺洛鄉(xiāng)和峨曲古鄉(xiāng)，當?shù)胤幉∪顺藚⑴c傳統(tǒng)公共衛(wèi)生模式的服藥教育外，突出增加了傳統(tǒng)文化的參與活動。有傳統(tǒng)影響力的“畢摩”、“蘇涅”、“家支”在動員和培訓(xùn)的基礎(chǔ)上，共同參與服藥支持的文化倡導(dǎo)活動。服藥者根據(jù)自身作為“感染者或患者”的身份在活動當中可能暴露的程度，可以選擇“自愿適當公開自己的身份”、“有限地流露”、“不愿意暴露”等不同暴露情況，項目開展有針對性和選擇性的活動，包括觀看文化首領(lǐng)參與當?shù)刈迦航】党珜?dǎo)活動的影像；與“畢摩”或“蘇涅”單獨面對面地交流，接受勸服與鼓勵；“畢摩”參與的家庭內(nèi)服藥治療交流支持活動；促進服藥信念的家族儀式；應(yīng)對疾病的傳統(tǒng)集體敘事；社區(qū)反歧視倡導(dǎo)；當?shù)刂驹刚?、醫(yī)生及疾控工作人員隨訪活動中的社區(qū)支持等。除了彝族社區(qū)外，羌族社區(qū)的“釋畢”（也稱“釋比錫拉祖師，指羌族傳統(tǒng)文化傳承的關(guān)鍵人物和具有傳統(tǒng)感召力的文化首領(lǐng)）和藏區(qū)的“喇嘛”參與了當?shù)亟】荡龠M的本土策略。族群健康行為促進需要強調(diào)族群傳統(tǒng)文化語境中基于信念的真實社會關(guān)系的交流，其超越單純知識宣傳教育的重要性在過去針對四川西南少數(shù)民族健康促進眾多本土化研究中已有廣泛的經(jīng)驗依據(jù)。[8]其綜合性理論模式所包含的各種行為改變理論（如健康信念論、認知—學(xué)習行為改變理論、原因行動論、社會表征理論、擴散理論、亞群體動力理論、權(quán)利倡導(dǎo)理論等）在這個綜合理論實踐框架中的協(xié)同工作原理，在以往艾滋病社會學(xué)研究中已經(jīng)得到系統(tǒng)論述。[9]（三）測量與分析項目于2012年8月對干預(yù)組和對照組同時進行過程評估，過程評估在于分析項目開展活動的文化適宜性、人群可及性、內(nèi)容的可行性。另外，還有效果評估。2012年8月和2013年3月分別對干預(yù)組成員參與項目干預(yù)活動6個月后和12個月后的行為改變情況進行效果評估。同樣的測量也在沒有參與這個項目干預(yù)活動的對照組成員中進行。對干預(yù)效果測量活動的數(shù)據(jù)分析主要包括服藥人群對艾滋病抗病毒服藥知識、態(tài)度以及服藥行為三個類別的變化情況。三個類別的測量尺度與指標均以艾滋病治療依從性研究專業(yè)機構(gòu)提供的關(guān)鍵文獻為參考。[10]同時也是在本土學(xué)者、社區(qū)健康工作者和健康人類學(xué)的專家進一步討論修訂的基礎(chǔ)上形成的。[11]其中抗病毒服藥知識正確性的評分尺度由訪談問卷知識問題中的7個大類35個條目構(gòu)成。知識的分數(shù)范圍為0～21分。抗病毒服藥態(tài)度測量量表由3個大類10個條目構(gòu)成，態(tài)度的得分范圍在0～30分，可信度測量獲得的Cronbach’salpha系數(shù)為0.70。測量采用Likert-type變量尺度，即采用“不佳”、“一般”、“良好”3個等級評定受訪者在3個類別10個服藥依從性指標上的水平情況，包括按時按量服藥情況、保證按時按量服藥采取措施完善情況以及問題解決各種可行方案的準備情況。另外，當?shù)丶部刂行奶峁┑姆幹委煵∪薈D4+（免疫細胞計數(shù)）變化情況以及病毒載量的檢測報告也作為服藥治療效果臨床指征的參考依據(jù)。利用方差（F值）和配對t檢驗對評分變量的數(shù)據(jù)的顯著性進行測量；卡方（x2）用于分類變量數(shù)據(jù)的顯著性檢驗；多元回歸用于分析多變量間的關(guān)系；FRatio用于分析多元相關(guān)系數(shù)平方間的差異。此外，課題的質(zhì)性研究資料分析提供了有關(guān)個人艾滋病抗病毒治療的社會、歷史和族群社會生活史的解讀和理解。其文化人類學(xué)資料的分析也被用于測量目標人群干預(yù)活動的效果和定量分析出現(xiàn)的各種問題的深入解釋。三結(jié)果與發(fā)現(xiàn)（一）干預(yù)效果的顯著性從表2數(shù)據(jù)分析的情況可以清楚看到，干預(yù)組在傳統(tǒng)公共衛(wèi)生模式基礎(chǔ)上進一步采用本土文化導(dǎo)向策略，進而在促進服藥依從性的認知、正面態(tài)度、改善服藥依從性的行為以及在CD4+（免疫指征）恢復(fù)方面，彝、藏、羌三個少數(shù)民族社區(qū)艾滋病藥物治療人群均顯示出非常顯著的變化趨勢。而單一采用公共衛(wèi)生策略的對照組中的彝、藏、羌族服藥人群中，知識和態(tài)度積極促進方面，僅僅是羌族社區(qū)對照組人群有較輕微的進步變化，服藥促進CD4+（免疫指征）計數(shù)增加的人數(shù)只是在藏族對照組人群中出現(xiàn)輕微提升，相對于干預(yù)組的情況來看，顯然這與服藥依從性不良和不規(guī)范服藥有直接關(guān)系。與此同時，服藥依從性在彝族對照組人群中還出現(xiàn)了略微的倒退趨勢。而且數(shù)據(jù)也顯示，彝族社區(qū)中干預(yù)組人群在實際服藥依從性方面雖然有明顯改變，但是相對于藏、羌社區(qū)中干預(yù)組的變化，彝族社區(qū)這方面的變化顯得不夠突出。表2四川少數(shù)民族艾滋病抗病毒治療人群服藥依從性不同策略干預(yù)前、后變化的顯著性檢驗續(xù)表（二）關(guān)鍵因素發(fā)現(xiàn)從表3數(shù)據(jù)的分析中可以看到，影響少數(shù)民族社區(qū)艾滋病病人抗病毒服藥治療行為的關(guān)鍵因素大體呈現(xiàn)這樣兩個方面的動態(tài)。首先，在“本土文化實踐導(dǎo)向”的干預(yù)組中，從參與者服藥依從性提升最大相關(guān)比值的回歸系數(shù)中可以看到，在族群語境背景下，以服藥者參與文化首領(lǐng)（畢摩、蘇涅、釋比、喇嘛）為主導(dǎo)的艾滋病防治健康議題的本土傳統(tǒng)活動，顯然已經(jīng)成為提升當?shù)貐⑴c者治療信心和加強服藥管理最為關(guān)鍵的，也是壓倒性的要素（R2=48.8%，p＜0.000）。同時，數(shù)據(jù)也連貫性地表明，如果服藥治療者自己不吸毒，而且也傾向于與未沾染毒品的同伴保持交往，這樣人際背景就更能夠成為他們選擇規(guī)范治療的重要因素（β=0.31，p＜0.000）。同時，這個數(shù)據(jù)分析還表明，參與以定點醫(yī)院臨床醫(yī)生為主導(dǎo)的公共衛(wèi)生健康促進交流顯然也是重要的因素（R2=35.6%，p＜0.000），盡管如此，公共“衛(wèi)生健康促進交流”變量的影響在這個數(shù)據(jù)分析中相對于“參與本土傳統(tǒng)活動”變量的影響力明顯微弱許多，這個情況表明，臨床醫(yī)生的囑咐和加強公共衛(wèi)生健康促進知識的影響，通常是在族群文化語境的廣泛支持中才能夠得到更有意義的發(fā)揮。其他因素，如服藥治療的認知、知識、態(tài)度以及人口統(tǒng)計變量（性別、年齡、教育程度、地域）等，雖然這些因素與促進服藥依從性也有著不同程度的關(guān)系，但是相對較低的回歸系數(shù)已經(jīng)明確意味著，這些僅僅是能夠作為末梢影響的要素，只有放在族群語境的主導(dǎo)性變量中加以理解才有意義。其次，同伴交往作為關(guān)鍵變量。從對照組的數(shù)據(jù)分析中可以看到，同伴關(guān)系對于降低服藥依從性的負相關(guān)清楚表明，如果本人吸毒，同時又與沾染毒品的同伴有經(jīng)常性交往，而且無論彼此間是否接受減少毒品依賴的“美沙酮藥物替代”治療，其結(jié)果依然是，交往時間越久，服藥治療依從性的負面影響就越明顯。即使是自己未沾染毒品，但是如果與吸毒人員保持來往，仍然會對服藥治療依從性產(chǎn)生負面影響。按照四川三個少數(shù)民族地區(qū)的族群文化首領(lǐng)和當?shù)囟c醫(yī)院治療醫(yī)生的看法，毒品對精神的危害導(dǎo)致感染者和病人發(fā)自內(nèi)心的堅持規(guī)范服藥決心和信念的反復(fù)破滅是相當普遍的情況。而且，一些地方不斷惡化的吸毒問題，對尚未沾染毒品的服藥治療人員持續(xù)的負面影響，也常常使服藥治療教育變得更加艱難而易受到?jīng)_擊。另外，從對照組數(shù)據(jù)也可以看到，雖然醫(yī)生的囑咐及與其交流對于他們中那些文化程度較高的服藥病人治療者確有幫助（β=0.19，p＜0.05），但更多的負相關(guān)因素都在表明，生活在邊遠鄉(xiāng)村、生活貧困、公共衛(wèi)生資源相對貧乏、受毒品危害嚴重且很少有機會獲得族群本土信念的支持，所有這些對于他們的服藥治療實踐效果都協(xié)同地產(chǎn)生著不利的影響。表3多元回歸分析模式：多樣化自變量對藏羌彝族社區(qū)高效抗病毒治療者服藥依從性促進改變的相關(guān)分析續(xù)表四討論：艾滋病防治為何要強調(diào)本土文化視角（一）艾滋病的話語建構(gòu)疾病與療病行為背后實際上潛藏著文化腳本的話語注解。人們對疾病與健康的理解、用藥理念、療病方式是由制藥市場、媒體、公共衛(wèi)生信息以及民間醫(yī)藥理念等引導(dǎo)，都是特定習俗、文化、制度、階層背景人群建構(gòu)的結(jié)果，并因此是帶有特定價值和習俗傾向的話語經(jīng)驗方式。這也就是文化對于疾病與治療的社會表征與話語意義標記。[12]人群對于艾滋病高效抗病毒服藥治療所具有的各種正面或負面的話語意義表征，同樣遵循著社會腳本制訂的軌跡。人們對于艾滋病抗病毒服藥治療的概念，往往并非一般的看病就醫(yī)，更體現(xiàn)為文化理念、價值、道德和話語意義的認識與實踐。這是民間最為普遍、最為典型的疾病話語社會建構(gòu)現(xiàn)象，并且更是體現(xiàn)為民間理念與主渠道媒體宣傳互為索引的話語建構(gòu)。一系列評估研究發(fā)現(xiàn)，將艾滋病作為典型的道德疾病予以歧視和污名化的民間理念，常常會借助公共衛(wèi)生主導(dǎo)下的輿論宣傳誤導(dǎo)人們，而且這種情況在過去十多年中幾乎并沒有在積極性方向上發(fā)生根本性的改變。在偏遠少數(shù)民族社區(qū)，感染艾滋病就意味著疾病對于反叛傳統(tǒng)人們的人品道德與生活方式的批判和死亡懲戒，這與公共衛(wèi)生對于艾滋病傳播途徑知識講解中的長期負面宣傳，簡單道德暗喻與公開誤導(dǎo)（如艾滋病等同于嫖娼賣淫、多性伴、亂性、不潔性行為、毒品濫用、同性戀等）以及政策制定者舊觀念束縛，部分衛(wèi)生官員提倡對艾滋病感染者應(yīng)該予以適當歧視、恐嚇和懲罰的主張等負面信息分不開。這些也就混合構(gòu)成了人群對于艾滋病邊緣、負面、污名話語意義的社會表征。[13]生活在偏遠山區(qū)鄉(xiāng)村的少數(shù)民族裔族群，常常是受艾滋病影響最大的脆弱人群之一。地域偏遠與經(jīng)濟生活條件的落后、遠離公共衛(wèi)生服務(wù)資源、較少的就業(yè)機會以及話語表達的困難等不利因素，使他們的社會脆弱性凸顯出來。這些脆弱性毫無疑問地成為族群社區(qū)許多人頻繁外出打工流動、接近毒品、多性伴不安全性行為等疾病易感的誘發(fā)因素。而他們中的感染者一旦從相對隱私的狀態(tài)進入身份逐漸暴露的服藥治療階段，則會由于標簽為“羞恥”的道德話語的打擊，而選擇長期外出打工和遠走他鄉(xiāng)。此時，他們與真實社會生活的聯(lián)系變得脆弱，而為盡可能隱藏自己“恥辱疾病患者”的身份，他們中的許多人完全拒絕醫(yī)療衛(wèi)生及民政部門人員的來訪及相應(yīng)的服務(wù)幫助。正如艾滋病關(guān)懷治療的一線醫(yī)生和疾控部門人員經(jīng)常所說的，“艾滋病病人醫(yī)療服務(wù)需求調(diào)查的最大發(fā)現(xiàn)就是，這些受訪感染者與患者說他們根本沒有這方面的需求”，并且特別告誡，“醫(yī)療衛(wèi)生人員來訪，只能給他們帶來比疾病更嚴重的危機和災(zāi)難”。[14]這種情況下，單純的服藥知識教育，以及那些基于公共衛(wèi)生理念和認知提高的策略，對于陷入精神孤立的感染者和病人來講，與他們真正面臨的嚴峻問題顯然是不著邊際和無足輕重的。（二）公共衛(wèi)生模式的“個人主義”認識論20世紀90年代，聯(lián)合國世界衛(wèi)生組織與艾滋病規(guī)劃署開始在世界范圍的艾滋病應(yīng)對的公共衛(wèi)生領(lǐng)域中廣泛倡導(dǎo)利用“行為改變交流”的公共衛(wèi)生促進策略，以通過提高人群的健康認知，來達到降低人群的疾病易感風險行為和促進患者治療的積極性。[15]然而，這個在世界范圍廣泛倡導(dǎo)的策略，可以說就是西方幾個心理學(xué)行為改變研究代表人物圓桌會議討論的結(jié)果。這些專家圓桌會議的參與者，由于過去基于西方社會幾十年證據(jù)的行為研究，他們的理論在健康促進實踐方面赫赫有名。[16]根據(jù)“行為改變交流”理論，改變?nèi)藗儼滩∫赘行袨橹饕峭ㄟ^健康宣傳媒體、醫(yī)療專業(yè)人員、受益人群志愿者以及社區(qū)健康倡導(dǎo)者，采取知識傳授、討論、勸告、同伴教育、信息交流擴散等交流方式，使目標人群由處于底層的認知“無知狀態(tài)”，沿著發(fā)展知識、態(tài)度、意向、同伴交流與擴散的階梯，攀越至“認知—行為改變”的高峰。其理論基礎(chǔ)來自西方心理學(xué)健康促進的三個關(guān)鍵理論，即“健康信念論”、“原因行動論”、“認知—學(xué)習理論”所共同搭建的“認知—行為改變的階梯模式”，因而也可以說是基于西方臨床心理學(xué)和認知心理學(xué)的行為改變理論。[17]正是基于西方的健康心理學(xué)實踐經(jīng)驗，行為改變促進的心理學(xué)結(jié)合社會學(xué)“擴散理論”被綜合性地整合成為“革新的參與式行為交流”模式，并從20世紀90年代作為國際社會艾滋病應(yīng)對公共衛(wèi)生可復(fù)制的策略在非西方社會廣泛推廣。[18]然而，采用公共衛(wèi)生自上而下的“行為改變交流”模式在許多非西方社會的健康促進方面發(fā)現(xiàn)其效果非常有限。[19]在許多傳統(tǒng)社會中用以促進脆弱人群艾滋病風險行為改變實踐方面，“行為改變交流”模式甚至可以說從來沒有真正成功過。[20]在中國同性戀人群和少數(shù)民族社區(qū)健康行為促進的實踐中也存在同樣效果不佳的情況。很顯然，在集體主義文化價值導(dǎo)向的“高語境”傳統(tǒng)社會中，以簡單復(fù)制“行為改變交流”模式為導(dǎo)向的公共衛(wèi)生策略之所以缺乏廣泛有效的回應(yīng)，其根本原因在于其理論理念中一直潛伏著一條西方個人主義認識方法論線索。[21]哲學(xué)認識方法論上的（并非指道德意義上的）個人主義是西方社會中主流的思想文化價值觀，核心是主張個體神圣性的信念，強調(diào)可以通過個人對自我的內(nèi)在授權(quán)，使個體的人在精神上獨立和理性作為人的終極價值與尊嚴予以絕對重視。[22]個人主義理念強調(diào)，個體對于自己生活的社會具有追求不同于他人的理解、感受、認識視角的權(quán)利。而社會一切公共領(lǐng)域形式，本質(zhì)在于協(xié)助實現(xiàn)個人之間的聯(lián)系。這一理念在哲學(xué)意識形態(tài)領(lǐng)域經(jīng)歷了從笛卡爾、康德、弗洛伊德、尼采、胡塞爾、薩特、懷特海，到韋伯、雅斯貝斯、海德格爾、哈貝巴斯等哲學(xué)和心理學(xué)的理論建構(gòu)過程，已經(jīng)成為西方認識方法論實踐導(dǎo)向的基本視角。進而被廣泛用于西方心理學(xué)、人文科學(xué)和社會行為理論指導(dǎo)，尤其是在臨床醫(yī)學(xué)、流行病學(xué)、公共衛(wèi)生、健康促進的心理咨詢輔導(dǎo)等健康促進體系中，更是個人主義理念得以深入貫徹的傳統(tǒng)領(lǐng)域，因此探索如何把埋藏在個人特性中的潛能從沉悶的傳統(tǒng)專制的桎梏中解放出來服務(wù)社會的相關(guān)經(jīng)驗、方法、策略等，也就成為與西方文化語境相適應(yīng)的方法論文本產(chǎn)物。[23]西方臨床心理學(xué)貫徹在公共衛(wèi)生領(lǐng)域中的“行為改變交流”模式，正是這種個人主義認識方法論導(dǎo)向的產(chǎn)物。因此在這樣的視角下，也就是將疾病易感主要看成是流行病學(xué)上對于人群中疾病風險行為在統(tǒng)計“頻率”上的分布，是公共衛(wèi)生理念視為的健康知識的缺乏，健康教育理念中斷定的倫理道德觀念薄弱與行為墮落，社會治理安領(lǐng)域認為的吸毒、涉黃、個人生活不自律、性觀念開放、不潔性行為、法盲等。因此，在個人主義認識論的假設(shè)中，因個人的知識缺乏、認知錯誤和不健康行為方式帶來的疾病易感行為問題，也只能通過修正認知來改變其行為。這也就成為今天普遍采用的加強衛(wèi)生宣傳、提高公眾健康知識，進而通過建立人們的健康意識，以達到實踐健康行為的目的。因此，在艾滋病防治領(lǐng)域，在公共衛(wèi)生宣傳、教育、學(xué)習、同伴交流、政策倡導(dǎo)的策略中，我們都可以看到，聚焦于個人主觀意識的西方個人主義認識方法論的行為改變的理念與假設(shè)。然而，全球性大規(guī)模艾滋病防治實踐卻讓人們看到這樣一個普遍的事實，這就是，在除北美和歐洲以外的絕大部分社會里，人們的艾滋病防治知識雖然已經(jīng)普遍顯著提高，但是人群中的易感風險行為卻并沒有相應(yīng)降低。[24]很顯然，基于個人主義認識方法論的認知—交流—行為改變的公共衛(wèi)生策略并不具有普適性。（三）行為干預(yù)需要語境導(dǎo)向聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署和世界衛(wèi)生組織20世紀90年代制定世界范圍艾滋病應(yīng)對“行為改變交流”公共衛(wèi)生策略圓桌會議，忽略了醫(yī)學(xué)社會人類學(xué)代表的參與是個顯然的事實，特別是那些對于非西方傳統(tǒng)社會具有批判見解的學(xué)者，如道格拉斯、伯格、本尼迪克特、赫茨、格爾茨、赫茨菲爾德、古德等人，他們中的任何一位，都有可能對生物醫(yī)學(xué)認識論導(dǎo)向的西方公共衛(wèi)生在全球多樣性文化的普適性理念予以堅決質(zhì)疑。正因為如此，原本來自西方“低語境”社會中的個體互動心理交流的花種，卻最終難以在非西方傳統(tǒng)的“高語境”文化社會的土壤中遍地開花。而且，這并不等于說，西方公共衛(wèi)生模式在傳統(tǒng)社會面臨的艾滋病防治困境僅僅被看成是20年前缺乏社會人類學(xué)可能給予的更為明智的忠告，因為，近年來情況還在進一步表明，盡管跨國家和跨地區(qū)的國際項目已經(jīng)越來越強調(diào)生物醫(yī)學(xué)與社會科學(xué)多學(xué)科團隊的構(gòu)成，然而，從印度、非洲、中東到亞洲，西方公共衛(wèi)生導(dǎo)向的個體交流模式仍然主導(dǎo)著艾滋?。ㄒ舶⊿TIs、結(jié)核、乙肝、丙肝）防治工作。國際社會在該領(lǐng)域史無前例的巨大資源投入，換來的是30年來所獲得的非常有限的效果。除了緩慢的疫苗和藥物開發(fā)科技本身的問題外，文化經(jīng)驗作為疾病應(yīng)對策略雖然在人類歷史資料上并非空白，卻令人費解地一直只是作為離開“文化語境”現(xiàn)場實踐的紙上談兵。在哲學(xué)方法論上采取主觀內(nèi)在“授權(quán)表達型個人主義”，就是將感染者群體所生活的社會中的族群文化、規(guī)范、習俗、社會關(guān)系、制度以及文化共同體的其他社會關(guān)系（家庭、親屬、同事、宗教信仰）等傳統(tǒng)社會關(guān)系，均看成是應(yīng)該服從于醫(yī)生、健康工作者、心理輔導(dǎo)師、項目專家以及精英話語提供的個人認知、主觀價值重建及其個人內(nèi)心和意向的選擇。在公共衛(wèi)生“行為改變交流”理念看來，族群中的每個個體都是可以作為自我賦權(quán)的自主個體，這些個體能夠被假設(shè)具有能力超越外界環(huán)境障礙，并能夠為他們主觀意愿選擇和承擔的角色作出承諾，而且可以不從族群共同體的文化語境維度去發(fā)展獨立的個人行為。因此，采取公共衛(wèi)生“行為改變交流”模式的理念堅持認為，雖然導(dǎo)致人們行為易感和脆弱的外在因素可以是各種各樣的，但這些都不會影響人們自我主觀價值的選擇與重建，不影響主觀努力對脆弱性環(huán)境的超越。因為利用醫(yī)—患溝通、志愿者同伴教育交流，以及外來項目支持，就可以作為醫(yī)生、專家、精英話語導(dǎo)向的“主觀賦權(quán)的自我表達型”的策略方式，進而推動易感脆弱人群沿著認知提高、發(fā)展態(tài)度、聽從勸導(dǎo)、擴散信息的階梯，進而攀沿達到改變風險行為的“行為改變的進化論”目的。然而，中國過去幾十年中，“行為改變交流”公共衛(wèi)生模式實踐卻讓人們看到了完全不同的情況，絕大多數(shù)參與項目支持的脆弱易感人群，包括校外青少年、少數(shù)民族族裔、族群、男同性戀、吸毒人群等，其最終的結(jié)果大多是在重復(fù)一種模式，那就是增加了知識，行為則沒有發(fā)生改變。跨文化心理學(xué)與人類學(xué)的廣泛證據(jù)顯示，在不鼓勵公開流露內(nèi)心情緒，亦不習慣直白的口頭交流的“高語境”的非西方國家，如大多數(shù)亞洲傳統(tǒng)社會中，人們通常更傾向以文化共同體集體傾向的心智慣習、經(jīng)驗、情感、信念、規(guī)范、價值作為文化的語境氛圍導(dǎo)向來定義、理解、選擇自己的生活、觀念和行為。[25]尤其是在傳統(tǒng)文化風貌典型的少數(shù)民族族裔的族群文化中，借助族群文化首領(lǐng)的儀式、法術(shù)、敘事、藝術(shù)、倡導(dǎo)以及對社會事件的集體活動表征作為傳統(tǒng)社會中“集體無意識的心智共享的文本交流方式”，這些往往是傳統(tǒng)社會中族群共同體發(fā)展生活問題的集體領(lǐng)悟、理解，應(yīng)對生活難題的基本方式。這是傳統(tǒng)文化語境中，社區(qū)“共同體賦權(quán)族群表達型集體主義”，這顯然與“低語境”的西方社會中，人們傾向在（家庭、親屬以外的）非實際生活的公共領(lǐng)域進行個體間直接、公開、外在，程序化、契約化、商業(yè)化，快速的、協(xié)商的以及媒體化的知識文本的“主觀賦權(quán)自我表達型個人主義”交流路徑是有所不同的。雖然許多國家層面的文化同時存在著這兩種語境不同程度的交叉的情況，但是，西方社會與傳統(tǒng)社會知識文本的跨文化交流運用中宏觀層面的基本語境差異不容忽視。（四）健康知識的文化共同體賦權(quán)將正面臨實際生活難題和心理困境的艾滋病病毒攜帶者和患者從他們生活的村寨中召集到專家和志愿者臨時搭建的公共交流活動平臺，通過互相介紹，成為臨時構(gòu)成的類似“俱樂部式”的人際交流互動小群體，通過眾多形式的參與式活動，并在意見領(lǐng)袖的主導(dǎo)下完成相關(guān)知識和技能的認知發(fā)展。這是大多數(shù)艾滋病防治項目（包括所有行為促進項目）的基本活動程式，也被看成是當?shù)匦l(wèi)生疾控部門作為艾滋病防治公共衛(wèi)生核心策略的“項目賦權(quán)”模式。[26]這種由政府和各種NGO、CBO項目為艾滋病感染者和患者舉辦的小組活動，目前已經(jīng)普遍存在于項目覆蓋的眾多農(nóng)村與城市。但是，這種由自上而下的官方的或NGO、CBO外來的“項目賦權(quán)”的干預(yù)活動方式背后，至少存在著兩個基本被忽略的事實。第一是主要目標人群的遺漏。從全國跨地區(qū)項目評估獲得的資料可以看到這樣一種情況，許多艾滋病防治活動項目的目標人群參與者中，大多數(shù)是由于意外傷害事件、醫(yī)療事故、不規(guī)范輸血和不安全血供等各類公共衛(wèi)生事件使其成為艾滋病病毒感染者，而他們中吸毒者的參與通常并不多，而由性傳播導(dǎo)致的感染者和患者更是少之又少。換句話說，除了男性關(guān)系人群自己組織的活動情況外，其他人群中經(jīng)性和靜脈注射毒品傳播途徑作為艾滋病感染者和患者人群中的絕大多數(shù)，他們往往拒絕參與到這類公共交流平臺活動中。因為吸毒與性傳播疾病在絕大多數(shù)人的意識中，遠不是一般的公共衛(wèi)生問題，而屬于應(yīng)受到譴責和懲罰的道德及法律問題。因此，無論這類公共衛(wèi)生項目為他們提供何種層面的支持，并為他們的參與所選擇承擔的角色作出何種官方承諾，他們的感染者身份在社會參與中的公開流露都被視為未經(jīng)文化共同體賦權(quán)的行為，包括參與檢測、咨詢、治療、取藥、接受回訪、社保申領(lǐng)、接受關(guān)愛救助等，所有這些被看成具有未經(jīng)本土文化共同體賦權(quán)的不能被當?shù)厝私邮艿男袨?。這種現(xiàn)象雖然沒有任何明文條款規(guī)定，卻存在于社區(qū)每個人頭腦里的道德共同體觀念中。正如彝族女性患者阿呷莫耶古（化名）所說的：我不吸毒，也沒有去過外地獻血，丈夫吸毒許多年前已經(jīng)病亡（病因不詳），而自己（作為接受治療的艾滋病患者）要去醫(yī)院，醫(yī)生也有時來我家，村民因此對我產(chǎn)生了懷疑。從周圍每個人的眼神與見面時人們不冷不熱的表情、擦肩而過后他們背后的竊竊私語，這些人們好像都在質(zhì)問：“如果不在外面去干那些偷人的事，阿呷莫耶古咋個會遇上這樣的破事爛病？”本村的艾滋病吸毒感染的男人在壩子里可以公開參與活動、排隊領(lǐng)救濟、看醫(yī)生拿藥，我卻不敢。一旦去了，也就是在說，我要去告訴人們自己是染上了臟病的人，是一個應(yīng)該被趕出村的壞女人。因此，我經(jīng)常想走得遠遠的，回遠方的娘家?？墒?，無論在哪里，只要你去固定診室看門診、做定期檢查、取藥、接受回訪、領(lǐng)社保，即使偷偷摸摸不讓村里人知道，自己的內(nèi)心里也像有千萬雙眼睛在看你、有千萬張嘴在議論你，我天天都在想恨不能把人們對我的猜疑和壞印象從他們的頭腦里挖出來，恨不能堵住每個人的嘴、恨不能永遠躲進山里去。我那時候就想，反正是治不好，醫(yī)生、村干部都不要來我這里比什么都重要，哪還管什么吃不吃藥。許多時候，盡管他們也會按照當?shù)匦l(wèi)生疾控部門提供的“服藥教育指南”文本中分配給他們的角色進行角色扮演，其實每個參與者的內(nèi)心都明白，一旦專家話語賦權(quán)的“個人主觀價值與認知重建”交流游戲的場景落幕，這些受艾滋病影響的男人、婦女、兒童，無論他們在這些培訓(xùn)中學(xué)習和知道了什么，他們都難以改變環(huán)境對他們作為需要躲避、疏遠和排斥的“艾滋病病人”角色的界定。自己如何被定義、解釋、概念化，仍然會由真實生活中的族群（道德、習俗、心理、文化、輿論）共同體來做最后的表征、標記、錨定。顯然，將外來社會公共領(lǐng)域的理念，不經(jīng)校正地甚至試圖繞道回避族群共同體傳統(tǒng)習俗的規(guī)則，主觀幼稚地用于去接近并操作族群問題處理，必然會因沖突而變得不合時宜。的確可以感到那些外來的志愿者、衛(wèi)生疾控人員、國際關(guān)懷組織的服務(wù)人員開展項目工作的真誠，走的時候甚至把自己身上的衣服都脫下來留給我。參加各種項目活動多了，可以說，不僅知道了許多治療知識，而且也學(xué)了許多對付外界歧視的自救、自我發(fā)展、同伴協(xié)作、生活技能等方法。但是，每次情況似乎都一樣，項目結(jié)束了回到自己家，看到身邊一大堆項目活動留下的資料、贈品、自我鼓勵的口號、圖片……我雖然仍然能夠感到這些東西給予的關(guān)愛，但真正是感到?jīng)]有力量，我仍然被村寨、村民甚至親朋好友所孤立。這些東西是屬于項目的，而不是屬于（來自）自己的村寨，這些宣傳品像是總在設(shè)法繞開村民、畢摩、家支，繞開我們村寨的生活，偷偷來到我這里，就像村書記偷偷摸摸來通知，我們又偷偷摸摸到另外的地方搞活動，我們又偷偷摸摸搞患者同伴交流聯(lián)系。因此，項目活動如果事實上不是村寨的，對于我的真實處境的改變就不會有作用。我每天都想，其實，我只需要我的鄰居或者村寨的“畢摩”、“蘇涅”來我家一次，給我一句安慰話，這比什么項目活動、什么反歧視宣傳、什么藥物都會更有效果。（阿呷莫耶古（化名）MNH11-23-39J-A）提高認知、促進態(tài)度、發(fā)展交流，這些對于促進艾滋病治療服藥教育都是必不可少的。然而，在少數(shù)民族裔的族群社區(qū)，未經(jīng)族群文化共同體賦權(quán)的一般意義上的知識與交流，雖然能夠在某種程度上促進知曉率提高，卻與行為改變的關(guān)系甚微?，F(xiàn)代交流方式可以改變?nèi)藗兊闹R面貌，但是在其與傳統(tǒng)語境相呼應(yīng)的文化中，知識要融入傳統(tǒng)生活，這在“高語境”族群共同體社區(qū)就需要轉(zhuǎn)譯成為：基于本土化信念的道德共同體認同的、能夠作為“集體共享的心智交流”的信息。也就是說，受訪人的訪談信息以別名或匿名的編號方式呈現(xiàn)，格式為：“地點-日期-受訪者序列號-歲數(shù)-性別-化名（根據(jù)需要而定）”，如：訪談對象為美姑縣牛牛壩鄉(xiāng)黑地村2011年第6個被訪的41歲女性患者，化名阿姆阿呷，即編號為：MNH11-6-41W-A。知識之所以不能簡單地對健康行為產(chǎn)生影響，根本上是取決于共同體內(nèi)的族群成員對于“知識”是否給予本土信念、價值、慣習意義上的傳譯、接受、理解、編碼與支持，這是一個有關(guān)外來知識的本土文化共同體賦權(quán)的過程，是一個使知識從簡單的健康信息的傳播講解，轉(zhuǎn)換為與文化傳統(tǒng)語境相適應(yīng)的信念和信仰的信息社會—文化表征過程。正如這個研究報告提供的證據(jù)所表明的，族群本土文化變量對于艾滋病患者服藥依從性提高能夠具有積極的實踐意義。當族群和文化首領(lǐng)將應(yīng)對疾病變成為符合族群社區(qū)共同愿望的本土訴求的時候，針對疾病的文化行動——族群儀式、公共倡導(dǎo)、故事敘述、家庭祈禱、人際勸導(dǎo)等，就能夠?qū)⒐残l(wèi)生健康知識，轉(zhuǎn)換并建構(gòu)為本土信念認同的族群健康實踐話語，最終成為族群文化共同體賦權(quán)的本土化的知識和文化經(jīng)驗?！爱吥Α眮砦壹易龌顒樱枚嗄陙磉@還是第一次，他一進門，未坐下，我已經(jīng)是淚流滿面。整個活動中，我就記得是一直淚水涌動。他用彝語和傳統(tǒng)方式為我和我的孩子做活動。然后告訴我認真對待治病，既是為了自己，更是為了讀書的兩個孩子。并且還說，下次他來，一定要聽到醫(yī)生說，我能夠按照醫(yī)生要求進行服藥。我也不知為什么，第二天我像什么顧慮都沒有了，直接去了縣醫(yī)院看醫(yī)生、拿藥，與醫(yī)生交談。以后，人人都問‘畢摩’去過我家做活動的事。因此我意識到了，治病，尤其是治療艾滋病，雖然同樣也是去醫(yī)院、看病、拿藥，但是根本還是在于村寨里的“畢摩”和相信“畢摩”的全部鄉(xiāng)民……（阿嫫耶芝（化名）ANH13-7-41W-A）毫無疑問，作為族群文化首領(lǐng)，在面臨現(xiàn)代生活的問題和新技術(shù)知識時，他們中的具體個人同樣也會陷入集體性的迷茫、失落與不知所措，也會因為歷史的局限和個人知識的局限，為在疾病中陷入無限恐懼、焦慮、無助的患者所遭受的人群邊緣化和污名化而推波助瀾。然而，文化，作為族群協(xié)調(diào)解決各種難題的經(jīng)驗方式，從來都不是作為某種傳統(tǒng)方式的僵化存在。傳統(tǒng)觀念中對感染者病人的排擠、歧視、污名化，也并不代表一定是這個文化觀念一成不變的文化心理取向。今天我們已經(jīng)可以看到，族群文化首領(lǐng)“釋比”、“畢摩”、“蘇涅”無論公開倡導(dǎo)，還是做家庭儀式活動，雖然并不等于是要達到破除某些觀念偏見的目的，但是是對事物予以表征的話語意義的積極行動和信仰意義的積極行動。特別是族群文化首領(lǐng)的影響力和名望，通常是植根于族群認同的信仰、人品以及文化價值理念的土壤中，而并非靠經(jīng)濟實力和政治地位所獲得的，而且也被歷史和時代所不斷甄選、淘汰、重塑，