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自閉癥兒童父母教育觀念調(diào)研報(bào)告目錄TOC\o"1-3"\h\u142231.緒論 .緒論1.1研究背景“家庭是兒童的第一所學(xué)校,父母是兒童的第一任教師”。在兒童成長(zhǎng)過(guò)程中,家庭教育顯得尤為重要。在家庭教育中,父母的教養(yǎng)方式和觀念直接影響著孩子的身心健康成長(zhǎng)。同時(shí),父母的教養(yǎng)觀念也是限制和引導(dǎo)孩子的行為。教養(yǎng)觀念是家庭教育的核心因素。家庭教育在自閉癥兒童的日常訓(xùn)練中起著重要的作用。父母最了解他們的孩子,并且父母的期望對(duì)孩子的發(fā)展有重要影響。1.2研究意義在我國(guó),由于康復(fù)支持體系尚未形成,自閉癥兒童入學(xué)率低,基本受教育權(quán)和早期康復(fù)得不到保障,家長(zhǎng)成為自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的關(guān)鍵人員。因此,父母教養(yǎng)觀念的科學(xué)與否將在很大程度上決定自閉癥的發(fā)展水平。例如,雷秀雅的研究結(jié)果表明,育兒效果與自閉癥兒童的康復(fù)有顯著的相關(guān)性。父母對(duì)兒童能力、家庭地位和教育水平的看法;父母對(duì)兒童發(fā)展目標(biāo)的期望;父母對(duì)自身對(duì)兒童發(fā)展和教養(yǎng)觀念;父母對(duì)與兒童互動(dòng)的看法反映了對(duì)自閉癥兒童的教養(yǎng)觀念。因此,如何影響自閉癥兒童家長(zhǎng)教養(yǎng)觀念的發(fā)展,如何探索這些問(wèn)題,將有助于相關(guān)人員通過(guò)合理的措施,提高自閉癥兒童家長(zhǎng)的教育觀念,從而對(duì)自閉癥兒童產(chǎn)生影響。1.3研究方法1.3.1問(wèn)卷調(diào)查法對(duì)象:作者所在實(shí)習(xí)特殊教育學(xué)校內(nèi)的自閉癥兒童父母。本調(diào)查問(wèn)卷通過(guò)分析相關(guān)研究,整理出自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念的四個(gè)維度,并據(jù)此自編《自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念調(diào)查問(wèn)卷》提綱。本問(wèn)卷采用5級(jí)分制,選項(xiàng)分別為完全不同意、大部分不同意、同意與不同意相等、大部分同意、完全同意。擬利用網(wǎng)絡(luò)問(wèn)卷結(jié)合紙質(zhì)問(wèn)卷的形式發(fā)放問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查研究。1.3.2訪談法本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法,并輔以訪談法。在調(diào)查問(wèn)卷的數(shù)據(jù)收集與整理過(guò)程中,對(duì)于調(diào)查對(duì)象給出的模棱兩可的答案,需要運(yùn)用訪談的研究方法清楚的了解調(diào)查對(duì)象對(duì)于父母教養(yǎng)觀念的真實(shí)想法。2.自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念的相關(guān)概述2.1自閉癥的概念自閉癥(又稱自閉癥)。它是一種以溝通障礙為特征的發(fā)育障礙。自閉癥的成因尚不明確。目前,學(xué)術(shù)界公認(rèn)的病因有遺傳學(xué)、圍產(chǎn)期因素、免疫系統(tǒng)異常、神經(jīng)分泌異常、神經(jīng)遞質(zhì)異常四種。這是發(fā)育障礙。診斷這種癥狀的核心疾病主要包括語(yǔ)言、行為和交流三個(gè)方面。語(yǔ)言障礙是自閉癥患者最典型的障礙。幾乎所有自閉癥患者都有不同程度的語(yǔ)言問(wèn)題。這一問(wèn)題主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面:第一,自閉癥患者無(wú)法有效習(xí)得語(yǔ)言。第二,對(duì)于獲得部分語(yǔ)言的自閉癥患者來(lái)說(shuō),其無(wú)法通過(guò)語(yǔ)言或非語(yǔ)言行為與他人進(jìn)行有效的交流溝通。在語(yǔ)言上,即便是獲得語(yǔ)言,自閉癥患兒也存在詞性使用錯(cuò)誤,音節(jié)發(fā)聲混亂,語(yǔ)音韻律失調(diào),語(yǔ)法使用錯(cuò)誤等種種情況。在儀式性場(chǎng)面中,自閉癥患兒對(duì)語(yǔ)言的使用較其他場(chǎng)合更加流利。有的患兒能夠背誦一些詞匯或文本,但無(wú)法將其用到交際當(dāng)中。不僅如此,自閉癥兒童普遍存在神態(tài)和體態(tài)上的匱乏,更無(wú)法有效感知他人的表情與動(dòng)作。他們不明白擁抱與抱肩等動(dòng)作的含義,也不了解皺眉和撇嘴的意思,連點(diǎn)頭都無(wú)法理解,搖頭和手部動(dòng)作都代表著意義。因此,他們不會(huì)通過(guò)這些表情和手勢(shì),肢體語(yǔ)言表達(dá)自己的情感。2.2自閉癥兒童形成的原因2.2.1社會(huì)原因社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)還有待提高。自閉癥兒童的父母通常不愿意讓外人知道他們的孩子患有自閉癥。此外,由于對(duì)自閉癥相關(guān)知識(shí)缺乏了解,公眾對(duì)自閉癥兒童不了解,甚至采取不同方式對(duì)待他們,導(dǎo)致他們的心理壓力和心理問(wèn)題。二是缺乏專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)和專業(yè)教師。目前,自閉癥兒童數(shù)量逐年增加,但相關(guān)機(jī)構(gòu)和專業(yè)教師相對(duì)不足。除了幾家定點(diǎn)醫(yī)院外,很多專科機(jī)構(gòu)都是民辦機(jī)構(gòu),資金不足,專業(yè)化程度低。大多數(shù)自閉癥兒童得不到專業(yè)指導(dǎo)和康復(fù)。2.2.2家庭原因貝特爾海姆認(rèn)為,由于自閉癥兒童的父母在孩子發(fā)育的關(guān)鍵階段沒(méi)有得到積極和不合理的對(duì)待,嬰兒的情緒退縮;嬰兒的情緒撤退導(dǎo)致母親進(jìn)一步拒絕他,母嬰關(guān)系不再發(fā)展。在這樣一個(gè)充滿拒絕和威脅的環(huán)境中,孩子不僅表現(xiàn)出不斷從父母身邊退縮,而且還拒絕了整個(gè)世界。這種觀點(diǎn)在很大程度上影響了美國(guó)領(lǐng)導(dǎo)的兒童的心理分析。如果父母的養(yǎng)育方式簡(jiǎn)單,忽視或?qū)?,肯定?huì)導(dǎo)致自閉癥兒童情緒更加惡化,這將不可避免地影響兒童的心理健康發(fā)展。同時(shí),過(guò)度的愛(ài)和關(guān)注也會(huì)導(dǎo)致自閉癥兒童的心理問(wèn)題。由于兒童的特殊疾病,許多父母幾乎把所有時(shí)間花在照顧子女上,并以各種方式保護(hù)他們的孩子。這很容易導(dǎo)致孩子過(guò)度依賴,缺乏獨(dú)立性和動(dòng)力去適應(yīng)社會(huì),從而產(chǎn)生適應(yīng)能力差的問(wèn)題。2.2.3個(gè)人原因1、情感缺陷由于他們的身體和心理特征,自閉癥兒童非常不穩(wěn)定。他們不容易接近周?chē)娜?,情緒的體驗(yàn)并不深刻,他們很難理解別人的情緒,也不善于表達(dá)自己的情感,他們不了解他人的情緒和意見(jiàn),很難調(diào)整自己的做法甚至關(guān)心他人,所以他們經(jīng)常表現(xiàn)出不合作的行為。生活中的變化會(huì)引起他們的恐懼,這將導(dǎo)致他們頑固地重復(fù)某些刺激,并通過(guò)重復(fù)的刻板印象消除過(guò)多的感官負(fù)擔(dān)。對(duì)他們來(lái)說(shuō),同樣的生活方式更安全,變化意味著不可預(yù)測(cè)性和不可控制性。2、語(yǔ)言發(fā)展遲緩患有自閉癥的兒童與普通兒童具有相同的基本生理需求和基本情緒,需要滿足需求和表達(dá)情感需要通過(guò)語(yǔ)言進(jìn)行溝通。大多數(shù)自閉癥兒童都有表達(dá)性交流障礙,有些自閉癥兒童會(huì)說(shuō)話,但有語(yǔ)言差異。當(dāng)自閉癥兒童有情緒狀態(tài)但無(wú)法用語(yǔ)言交流時(shí),他們會(huì)表現(xiàn)得非常積極和不恰當(dāng)。一般來(lái)說(shuō),大多數(shù)自閉癥兒童的攻擊性行為來(lái)自憤怒或恐懼。例如,當(dāng)自閉癥兒童開(kāi)展的活動(dòng)被暫停時(shí),無(wú)法滿足某項(xiàng)要求;如果生活環(huán)境被迫改變,或者被要求做一些不愿意做的事情,那么他可能會(huì)攻擊自已或攻擊他人。3、認(rèn)知困難研究表明,約有80070名自閉癥兒童患有精神發(fā)育遲滯,其中約半數(shù)兒童的智商低于50;30%的自閉癥兒童智商在50到70之間;20%達(dá)到或高于平均水平。自閉癥兒童有內(nèi)在的推測(cè)缺陷,他們無(wú)法忍受并思考其他人的行為。他們不能在游戲中與他們的伙伴遵循相同的規(guī)則,他們不會(huì)判斷別人的想法和做法,他們不會(huì)玩,他們不理解,不會(huì)偽裝。例如,如果一個(gè)正常的孩子穿著圍裙,它可以在不使用真品的情況下扮演餐廳服務(wù)員,點(diǎn)菜只能使圍裙成為一件衣服,而且不會(huì)有想象力的表現(xiàn)。因此,自閉癥的實(shí)質(zhì)性損害是認(rèn)知障礙,導(dǎo)致各方面發(fā)展緩慢,整體功能受限。由于他們理解和表達(dá)能力差,他們的需求和情緒無(wú)法正常表達(dá)給他人,導(dǎo)致挫折,并在自閉癥兒童感到沮喪時(shí)造成情緒和行為問(wèn)題,如憤怒,自我傷害或攻擊他人。4、感知覺(jué)異常和缺陷自閉癥兒童由于大腦的不成熟或發(fā)育缺陷,它們比正常兒童更敏感,并且對(duì)某些刺激過(guò)于敏感或過(guò)度敏感,這可能導(dǎo)致他們的心理和行為問(wèn)題。例如,患有自閉癥的孩子對(duì)燈光和聲音有異常的感覺(jué),面對(duì)光和聲的刺激,他們立即猛擊他們的耳朵,表現(xiàn)出憤怒和恐慌,甚至自殘。研究表明,一些患有自閉癥的兒童會(huì)在大腦中產(chǎn)生過(guò)多的腦嗎啡,這會(huì)阻止疼痛并產(chǎn)生類似于自我傷害的自我刺激行為。自閉癥兒童接受的一些視覺(jué)信息是碎片化的,而不是完整的,例如只看到手腳,而不是整個(gè)人。2.3教養(yǎng)觀念的理論結(jié)構(gòu)本研究在大量文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上,將父母教養(yǎng)概念界定為:父母通過(guò)自身的價(jià)值觀或觀念對(duì)兒童發(fā)展的認(rèn)知、體驗(yàn)或看法,包括兒童觀、期望觀、父母觀和親子觀四個(gè)方面。兒童觀是指父母對(duì)兒童能力、家庭地位和教育水平的看法。這項(xiàng)研究確定了兒童觀點(diǎn)的一個(gè)積極方面。期望是指父母對(duì)兒童發(fā)展目標(biāo)的期望。根據(jù)本研究的需要,期望被定義為兩個(gè)維度:依戀期望和成就期望。父母觀是指父母對(duì)自身影響和成長(zhǎng)能力的理解和看法,包括父母影響和自我效能感兩個(gè)維度;親子觀指父母關(guān)于與子女互動(dòng)關(guān)系的看法,包括主張民主、主張懲罰、主張遷就三個(gè)維度。3.自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念的現(xiàn)狀——以明強(qiáng)學(xué)校為例3.1訪談法本研究選取了一個(gè)在明強(qiáng)學(xué)校接受教育整合的一個(gè)自閉癥兒童為研究對(duì)象,研究對(duì)象為自閉癥兒童的研究對(duì)象。小明,男,2014年10月出生,現(xiàn)在在幼兒園幼兒小三班。這學(xué)期應(yīng)該轉(zhuǎn)向中班,但由于小明的發(fā)展和父母的緣故,而繼續(xù)留在小班。小明出生在一個(gè)高級(jí)知識(shí)分子家庭。他的媽媽是一個(gè)醫(yī)生,他父親是一個(gè)工程師,他的祖母是一位退休的大學(xué)教師。因?yàn)樗陌职謰寢尮ぷ骱苊?,小明的日常生活照顧以及接送幼兒園是他的爺爺奶奶負(fù)責(zé)地,這是所有關(guān)于小明的成長(zhǎng)敘事。小明生來(lái)就有嚴(yán)重的黃疸,六個(gè)月后恢復(fù),大約2歲半的時(shí)候,小明的祖父母發(fā)現(xiàn)的孩子有語(yǔ)言能力弱的畸形發(fā)展情況,不愿和其他小朋友一起玩,喜歡獨(dú)自一人,但并不重視,認(rèn)為是獨(dú)生子女的原因。三歲時(shí),幼兒園教師發(fā)現(xiàn),小明的行為明顯不同于其他孩子,建議家長(zhǎng)帶孩子去醫(yī)院檢查。首先是做營(yíng)養(yǎng)檢查結(jié)果是缺鋅,經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的休養(yǎng),改善了孩子的營(yíng)養(yǎng)狀況,然后去醫(yī)院和保健咨詢?cè)\斷,在3歲的年齡被診斷為自閉癥。以下為訪談經(jīng)過(guò)。教師:小明媽媽您好,我是小明的實(shí)習(xí)老師,想要跟您了解一些關(guān)于你們家長(zhǎng)的個(gè)人和孩子信息。王女士:哦,你好!教師:上次了解到您現(xiàn)在社交圈子都是有關(guān)自閉癥兒童的是嗎?王女士:恩,是的。我現(xiàn)在的社交圈子就是這個(gè)小群體了,因?yàn)槲覀兊暮⒆佣际且粯拥?,大家都可以理解?duì)方的感受,有點(diǎn)歸屬感了吧。教師:那平時(shí)會(huì)帶小明到小區(qū)游樂(lè)設(shè)施那里玩嗎?王女士:現(xiàn)在很少了,孩子長(zhǎng)大了,問(wèn)題也顯出來(lái)了,我怕別人對(duì)他指指點(diǎn)點(diǎn),這樣我心里難受也怕讓他受委屈。我現(xiàn)在一來(lái)是愁兒子的病,二來(lái)呢就是煩兒子他爸,有次他回來(lái)晚了和他吵架,他竟然說(shuō)送走孩子算了,再生一個(gè)免得天天吵吵吵。那次之后,我都不想再搭理他這個(gè)人了,太讓我失望了,感覺(jué)對(duì)孩子也不上心,一點(diǎn)責(zé)任感都沒(méi)有,一回家就癱在床上玩手機(jī),讓他陪孩子玩他就會(huì)說(shuō),他自己玩得不挺好的嗎。教師:他是經(jīng)常說(shuō)這種話嗎?你們有就這事溝通過(guò)嗎?王女士:說(shuō)過(guò)一兩次吧,沒(méi)有怎么溝通過(guò),我每天照顧孩子陪他玩都累得不行,想到他說(shuō)這話就想哭,我是絕對(duì)不會(huì)把兒子送走,也不想再生一個(gè)。教師:(差異提問(wèn))那他有沒(méi)有做得比較好的地方呢?王女士:也有吧,是他主動(dòng)提出把孩子送到機(jī)構(gòu)治療一段時(shí)間的,然后也陪著去過(guò)幾次。教師:(循環(huán)提問(wèn))那公公婆婆是怎么看待孩子的呢?王女士:他們老一輩的不明這病是怎么回事,就覺(jué)得孩子呆呆傻傻的,還嘆氣說(shuō)怎么會(huì)是這樣的啊,家里人都挺健康的,我總覺(jué)得這話是說(shuō)給我聽(tīng)的,很傷人啊。還有,小明有些行為不好嘛,我就逼他改,治療干預(yù)就是要嚴(yán)格一些,他們就會(huì)覺(jué)得我心狠,制止我,有幾次婆婆還偷偷哭了,向我老公告狀,搞得我好尷尬。教師:那他們還是挺愛(ài)孩子的對(duì)嗎?王女士:愛(ài)還是挺愛(ài)的,以前我上班他們照顧得可細(xì)心了,生怕他跌倒啊什么的,飲食上都很注重,都不怎么讓他吃零食。通過(guò)以上談話可以了解到,王女士因?yàn)閮鹤拥幕疾∽兊帽容^敏感,害怕與他人接觸。將自己和兒子與外界隔離開(kāi)來(lái)?;顒?dòng)范圍僅僅在家庭和特定的空間。而家庭占了絕大部分時(shí)間。因此家庭氛圍對(duì)王女士和孩子都非常重要。而且從王女士的描述中可以看出王女士對(duì)于家庭生活不太滿意,對(duì)家庭成員也有較大意見(jiàn),認(rèn)為丈夫?qū)⒆討B(tài)度冷淡,甚至有拋棄的想法。認(rèn)為公公婆婆根本就不明白自閉癥是什么,不知道她的良苦用心,只知道溺愛(ài)孩子。為此我們對(duì)小明的父親也進(jìn)行了接觸交流。從與小明的父親的談話來(lái)看,小明父親并不是真心想送走兒子,也沒(méi)有嫌棄的想法,只是覺(jué)得兒子的病讓整個(gè)家庭都處于緊繃狀態(tài),尤其是妻子火藥味十足,本來(lái)因兒子的病大家心情就比較沮喪,妻子又常常發(fā)脾氣,令他十分苦惱。從與家庭成員的溝通來(lái)看,王女士與丈夫在對(duì)待孩子是完全不同狀態(tài),處于焦慮狀態(tài)的王女士在養(yǎng)育孩子時(shí)總是沒(méi)有耐心,而處于抑郁狀態(tài)的父親則對(duì)孩子不大理睬選擇逃避,對(duì)家庭治療也沒(méi)有信心,同時(shí)對(duì)于干預(yù)治療的作用表示懷疑。3.2問(wèn)卷調(diào)查法3.2.1問(wèn)卷發(fā)放與回收對(duì)所在實(shí)習(xí)特殊教育學(xué)校內(nèi)的自閉癥兒童父母進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查。本調(diào)查問(wèn)卷通過(guò)分析相關(guān)研究,整理出自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念的兒童觀、期望觀、父母觀、親子觀四個(gè)維度,并據(jù)此自編《自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念調(diào)查問(wèn)卷》提綱。本問(wèn)卷采用5級(jí)分制,選項(xiàng)分別為完全不同意、大部分不同意、同意與不同意相等、大部分同意、完全同意。擬利用網(wǎng)絡(luò)問(wèn)卷結(jié)合紙質(zhì)問(wèn)卷的形式發(fā)放問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查研究。共發(fā)放問(wèn)卷100份,回收93份,其中有效問(wèn)卷為89份,下面對(duì)問(wèn)卷的調(diào)查情況進(jìn)行概述。3.2.2父母教養(yǎng)觀念的基本狀況對(duì)父母教養(yǎng)觀念中的“積極肯定兒童觀”、“依附期望”、“自我效能感”、“主張遷就”、“主張懲罰”五個(gè)維度中的反向計(jì)分項(xiàng)目進(jìn)行轉(zhuǎn)換之后,計(jì)算問(wèn)卷的總分及各維度的平均得分(見(jiàn)表3.1),問(wèn)卷總分平均值為3.17,高于中值3,說(shuō)明自閉癥兒童父母普遍持比較積極的教養(yǎng)觀念。表3.1自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念各維度得分項(xiàng)目得分范圍平均值M標(biāo)準(zhǔn)差SD主張懲罰1.70-4.122.890.509主張遷就1.39-4.133.120.601自我效能感1.24-3.892.810.549父母影響力1.00-4.963.670.798依附期望1.49-4.632.960.732成就期望2.00-4.363.180.569積極肯定兒童觀1.33-4.112.770.501問(wèn)卷總分2.27-3.973.170.323從各個(gè)維度的平均得分來(lái)看:父母影響力維度得分最高。父母影響力維度的平均分值為3.67,在七個(gè)維度中平均分值最高,說(shuō)明父母普遍認(rèn)識(shí)到自己對(duì)自閉癥兒童教育的重要性。從各個(gè)項(xiàng)目的得分結(jié)果來(lái)看所調(diào)查的自閉癥兒童父母普遍承認(rèn)家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童成長(zhǎng)和康復(fù)的決定性作用,例如71.9%的父母認(rèn)為“自閉癥孩子的康復(fù)最終要靠家長(zhǎng)的努力”,62.9%的父母認(rèn)為“家長(zhǎng)對(duì)自閉癥問(wèn)題的認(rèn)識(shí)和態(tài)度,決定了孩子的命運(yùn)”。表3.2父母影響力維度各項(xiàng)目得分情況項(xiàng)目平均值標(biāo)準(zhǔn)差百分比(%)消極態(tài)度不確定積極態(tài)度家長(zhǎng)的態(tài)度決定孩子的命運(yùn)3.651.05413.523.662.9自閉癥孩子的康復(fù)需要家長(zhǎng)的努力3.831.02510.118.071.9家長(zhǎng)對(duì)自閉癥孩子的康復(fù)起決定作用3.641.06813.527.059.63.3明強(qiáng)學(xué)校自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念現(xiàn)狀分析3.3.1自閉癥兒童父母整體上呈現(xiàn)積極的教養(yǎng)觀念統(tǒng)計(jì)結(jié)果表明,自閉癥兒童父母教養(yǎng)觀念問(wèn)卷的平均分為3.17分,高于3分的中位數(shù),說(shuō)明自閉癥兒童父母普遍持有較為積極的父母教養(yǎng)觀念。相關(guān)研究表明,隨著對(duì)現(xiàn)實(shí)的接受和對(duì)環(huán)境的適應(yīng),自閉癥兒童的父母可以對(duì)孩子采取積極的態(tài)度,努力改變環(huán)境,滿足孩子的需求。筆者在實(shí)踐中了解到,許多家長(zhǎng)在面對(duì)自閉癥兒童帶來(lái)的種種困難時(shí),都會(huì)經(jīng)歷悲觀絕望、面對(duì)現(xiàn)實(shí)、接受孩子、最終能夠體驗(yàn)生活幸福的幾個(gè)階段。他們會(huì)在實(shí)踐中不斷調(diào)整對(duì)自閉癥兒童的觀念和看法。這說(shuō)明家長(zhǎng)有一定的應(yīng)對(duì)困難的能力。他們可以利用各種內(nèi)外部資源,通過(guò)調(diào)整形成積極的應(yīng)對(duì)方式,從而獲得朝著積極目標(biāo)努力的能力。在研究中,自閉癥兒童家長(zhǎng)普遍表現(xiàn)出積極的育兒觀念,這是在調(diào)試過(guò)程中逐漸形成的。3.3.2自閉癥兒童父母高度重視自身對(duì)自閉癥兒童的影響力父母影響力的平均分值為3.67,在七個(gè)維度中平均分值最高,說(shuō)明父母普遍認(rèn)識(shí)到自己對(duì)自閉癥兒童教育的重要性。從父母影響力維度的具體項(xiàng)目得分情況來(lái)看,在家長(zhǎng)影響力維度,每個(gè)項(xiàng)目均有超過(guò)50%的父母選擇了“比較同意”和“非常同意”,對(duì)父母的影響力認(rèn)可程度高。這是由目前國(guó)內(nèi)自閉癥兒童的康復(fù)現(xiàn)狀以及自閉癥兒童康復(fù)的特殊性決定的。首先,在學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)無(wú)法滿足自閉癥兒童康復(fù)需求的情況下,自閉癥兒童的父母成為了自閉癥兒童康復(fù)與訓(xùn)練的關(guān)鍵人員,甚至出現(xiàn)了眾多的全職母親或全職父親,他們將自己的大部分時(shí)間投入到孩子的康復(fù)與教育中。本研究的89名自閉癥兒童家長(zhǎng),其中全職在家的共38人,占全體被試的41.8%。這一情況表明家長(zhǎng)在自閉癥兒童康復(fù)過(guò)程中扮演重要角色。其次,自閉癥兒童興趣狹窄、主動(dòng)性和模仿能力差,常沉靜在自我的世界中。自閉癥兒童在學(xué)校和機(jī)構(gòu)習(xí)得的技能,他們很難在真實(shí)的環(huán)境中加以運(yùn)用。如果沒(méi)有家庭長(zhǎng)期的鞏固性訓(xùn)練,孩子的康復(fù)成效就難以保存。事實(shí)證明,父母的綜合素質(zhì),家庭的綜合條件決定了孩子的康復(fù)程度。自閉癥兒童的父母在長(zhǎng)期的實(shí)踐中,認(rèn)識(shí)到自閉癥兒童學(xué)習(xí)的特質(zhì),從而清楚的認(rèn)識(shí)到自身在兒童康復(fù)中的重要作用。3.3.3自閉癥兒童父母普遍呈現(xiàn)較低的自我效能感自我效能感維度在七個(gè)維度中得分最低,而且在該維度各個(gè)項(xiàng)目上,不超過(guò)50%的父母選擇積極的傾向。結(jié)果表明,自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)自身教育能力的評(píng)價(jià)普遍較低。班杜拉指出,過(guò)去的成功或失敗經(jīng)驗(yàn)對(duì)個(gè)體自我效能感的形成影響最大。成功經(jīng)驗(yàn)可以提高個(gè)體的自我效能感,失敗經(jīng)驗(yàn)可以降低個(gè)體的自我效能感。自閉癥兒童的教育是一項(xiàng)非常艱巨的任務(wù),具有極大的挑戰(zhàn)性。到目前為止,對(duì)于自閉癥的病因依然沒(méi)有明確的結(jié)論,從而很難找到根治的辦法,而且大量的醫(yī)學(xué)研究表明,自閉癥預(yù)后較差。在醫(yī)學(xué)尚無(wú)法解決這一困難的情況下,自閉癥兒童的家長(zhǎng)不得不承擔(dān)康復(fù)與訓(xùn)練的重?fù)?dān)。但是由于缺乏相關(guān)的知識(shí)和技能,很多家長(zhǎng)在自我摸索中難以看到康復(fù)的希望,這對(duì)自閉癥兒童父母對(duì)自己教育能力的評(píng)價(jià)的產(chǎn)生了負(fù)面影響。其次,情緒狀況也會(huì)影響個(gè)體自我效能感的形成,積極的情緒狀態(tài)可以增強(qiáng)自我效能感,消極的情緒則可能會(huì)削弱自我效能感。多方面的壓力導(dǎo)致自閉癥兒童父母難以避免的產(chǎn)生消極的情緒狀況,如果不能及時(shí)得到排解,則會(huì)嚴(yán)重的影響到其教養(yǎng)效能感。3.3.4自閉癥兒童父母傾向于采取主張懲罰的親子觀主張懲罰維度的平均得分低于中值3,在該維度的具體項(xiàng)目中,對(duì)于孩子出現(xiàn)行為問(wèn)題、發(fā)脾氣、不配合等問(wèn)題時(shí),選擇消極傾向的父母明顯增加。說(shuō)明父母在面對(duì)自閉癥孩子出現(xiàn)的各種問(wèn)題時(shí),傾向于使用嚴(yán)厲的懲罰方式進(jìn)行教育。對(duì)于自閉癥兒童父母來(lái)說(shuō),最困難的問(wèn)題都和孩子的行為問(wèn)題有關(guān),這些問(wèn)題行為不僅在家長(zhǎng)干擾父母日常事務(wù)的處理,而且在外還會(huì)將父母暴露于各種尷尬的情景中。家長(zhǎng)在找不到有效的解決辦法,容易使用簡(jiǎn)單粗暴的懲罰方式。4.自閉癥兒童家庭干預(yù)治療的建議4.1發(fā)揮家庭的積極作用在筆者幾個(gè)月的實(shí)習(xí)中發(fā)現(xiàn),自閉癥兒童主要有媽媽和奶奶照顧,其他成員則較少參與到干預(yù)治療中,但是有研究證明家庭中除了母親之外的其他成員的參與有利于孩子的進(jìn)一步發(fā)展。一是減輕了主要照顧者的負(fù)擔(dān),減少產(chǎn)生懈怠疲倦。二是可以讓孩子接觸不同的人,促進(jìn)良好的家庭氛圍。家庭中的積極氛圍和良性互動(dòng)對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)治療非常有利。家長(zhǎng)又是自閉癥兒童成長(zhǎng)過(guò)程中的重要人物,家長(zhǎng)的言行對(duì)于孩子的言行、認(rèn)知、社會(huì)化均有重要影響。家庭教育態(tài)度要一致,做到“嚴(yán)愛(ài)”結(jié)合,多和孩子玩,前期的語(yǔ)言要簡(jiǎn)單明了,后期要泛化、拓展、自然化、生活化,語(yǔ)言和行為前后要統(tǒng)一,堅(jiān)持原則,要有良好的生活習(xí)慣,以身作則以培養(yǎng)孩子良好的日常行為規(guī)范模式,提高孩子的獨(dú)立能力,家庭成員要全員參與,讓孩子熟悉接觸每個(gè)家庭成員。家庭成員之間不僅要多交流意見(jiàn)與想法,更要?jiǎng)?chuàng)造機(jī)會(huì)與自閉癥患兒接近,走進(jìn)他們的世界,將干預(yù)治療融入家庭教育之中,發(fā)揮家庭的積極作用,這樣不僅有利于自閉癥兒童的康復(fù)成長(zhǎng),更有利于家庭功能的提升。4.2家長(zhǎng)要保持良好的心態(tài)由于自閉癥兒童在社會(huì)交往、語(yǔ)言溝通等方面不足,所以家長(zhǎng)要持有較好的心態(tài),對(duì)其病情要有全面的認(rèn)識(shí),對(duì)兒童問(wèn)題行為的發(fā)生保持客觀合理的態(tài)度,對(duì)兒童自閉癥干預(yù)訓(xùn)練所能達(dá)到的效果也要有客觀合理的期待。另外,由于自閉癥兒童習(xí)得某些行為需要比普通孩子花費(fèi)更多的時(shí)間,所以家庭需要更長(zhǎng)的時(shí)間照顧他們,因此與他們相處時(shí)多些耐心與細(xì)心,多引導(dǎo)他們溝通和交流,多花心思來(lái)理解他們行為所表現(xiàn)的真正需求。孩子出現(xiàn)良好行為時(shí)要及時(shí)表?yè)P(yáng)并給予強(qiáng)化,培養(yǎng)其興趣愛(ài)好。對(duì)于不良行為要探索合適的方式制止,避免放縱和溺愛(ài)。4.3家長(zhǎng)要堅(jiān)持干預(yù)的連續(xù)性與積極性自閉癥兒童家長(zhǎng)在干預(yù)過(guò)程中要避免消極敷衍態(tài)度,干預(yù)活動(dòng)中要做到言行一致,對(duì)于研究者提供的指導(dǎo)計(jì)劃要付諸實(shí)施,保證干預(yù)進(jìn)程的連續(xù)不間斷,這樣才能起到好的效果。在做家庭干預(yù)訓(xùn)練時(shí)最主要的還是要根據(jù)孩子的基礎(chǔ)、所欠缺的能力將學(xué)校訓(xùn)練的一些內(nèi)容有機(jī)的轉(zhuǎn)化為家庭訓(xùn)練的內(nèi)容,另外還需要注意的是在家庭訓(xùn)練時(shí)所運(yùn)用的方式方法要自然,要生活化,不要讓孩子感覺(jué)是在訓(xùn)練,讓孩子感覺(jué)就是在生活。4.4對(duì)自閉癥幼兒的發(fā)展給予足夠的重視首先,家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)自閉癥幼兒能力的發(fā)展給予足夠的重視。家長(zhǎng)要做到有心留意、用心觀察,要對(duì)自家幼兒情緒識(shí)別能力的發(fā)展水平有足夠的了解。從家庭開(kāi)始,做自閉癥幼兒情緒模仿的榜樣,重視家庭互動(dòng)在自閉癥幼兒能力培養(yǎng)上在作用。當(dāng)然,在對(duì)待自閉癥幼兒這一特殊群體,家長(zhǎng)們還需有足夠的耐心?;蛟S這種作用在自閉癥幼兒身上達(dá)不到立竿見(jiàn)影的效果,但是只要是有利于自閉癥幼兒能力的發(fā)展,家長(zhǎng)們就應(yīng)該日積月累地堅(jiān)持下去。同時(shí)家長(zhǎng)也要明白自身消極情緒與消極行為對(duì)自閉癥幼兒情緒問(wèn)題的處理方式會(huì)產(chǎn)生影響。對(duì)待自閉癥幼兒的教養(yǎng)方面,如果家長(zhǎng)經(jīng)常給予懲罰、批評(píng)、拒絕、嚴(yán)厲等反應(yīng),會(huì)使得自閉癥幼兒在面對(duì)情緒識(shí)別,特別是消極情緒識(shí)別時(shí)變得更糟。由此看來(lái),家長(zhǎng)應(yīng)利用積極的教養(yǎng)方式去培養(yǎng)自閉癥幼兒的安全感、信任感以及能力感,更好地為自閉癥幼兒情緒情感水平的發(fā)展奠定基礎(chǔ)。5.結(jié)語(yǔ)自閉癥兒童的教育離不開(kāi)家長(zhǎng),家長(zhǎng)是孩子的第一位老師。因此對(duì)孩子的影響也是最早映像最為深刻的。作為家長(zhǎng),首先要對(duì)自閉癥有充分的了解。要結(jié)合自己孩子的實(shí)際情況對(duì)孩子的入學(xué)做好準(zhǔn)備工作,考慮孩子是否能適應(yīng)普通的學(xué)校。要多多的引導(dǎo)孩子去參與集體活動(dòng),適應(yīng)社會(huì)的生活,逐漸去接受融合教育這種方式。有的家長(zhǎng)過(guò)于保護(hù)拒絕送孩子去接受教育的行為是不正確的,因此家長(zhǎng)要有正確的融合教育理念。當(dāng)自閉癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校接受教育時(shí),要多于老師交流溝通,積極配合學(xué)校的教育工作。家長(zhǎng)的支持能夠促進(jìn)融合教育的有效實(shí)施。自閉癥兒童的問(wèn)題并非一朝一夕就能解決,更不是某一個(gè)部門(mén)或機(jī)構(gòu)的事,仍需要社會(huì)各階層共同努力,在固本強(qiáng)基的同時(shí)融入更多的關(guān)注和投入,最終才能取得如愿的結(jié)果??傊?,自閉癥兒童教育問(wèn)題的解決任重道遠(yuǎn),需要社會(huì)各成員的共同努力。
參考文獻(xiàn):[1]趙梅菊.父母教養(yǎng)觀念與自閉癥兒童適應(yīng)行為的關(guān)系研究現(xiàn)代特殊教育201
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