孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力及相關(guān)因素研究2011-6-29秦秀群《中國(guó)心理衛(wèi)生雜志》已有0人收藏【摘要】目的：探討孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力及影響因素。方法：采用親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表(包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)及困難兒童3個(gè)子量表)、社會(huì)支持評(píng)定量表、簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷和孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表對(duì)105名孤獨(dú)癥兒童母親進(jìn)行調(diào)查，同時(shí)對(duì)100名正常兒童母親施測(cè)親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表。結(jié)果：孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力總分及各維度得分均高于正常兒童母親[如，總分(108.59±16.09)vs.(84.91±l7.41),P〈0.001];單因素分析顯示：家庭人均月收入〈2000元組母親的親職壓力總分高于人均收入2000元以上組母親[如，總分(118.30±12.12)vs.(107.86±13.86),(103.45±16.98),(100.95±14.60);P〈0.001];訓(xùn)練時(shí)間1年以上的孤獨(dú)癥兒童母親在困難兒童維度上得分低于訓(xùn)練時(shí)間1年以內(nèi)的母親[(32.13-i-6.96)vs.(39.23±6.16),(41.33±6.92);P〈0.001];孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力總分與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)(廠一0.39,P<0.01)，與兒童疾病嚴(yán)重程度呈正相關(guān)(r=0.45,P〈0.01);多元回歸分析結(jié)果顯示：兒童疾病嚴(yán)重程度、社會(huì)支持和家庭人均月收入進(jìn)入了親職壓力的回歸方程，解釋了總變異的42.9%。結(jié)論：孤獨(dú)癥兒童母親普遍存在較高水平的親職壓力，其親職壓力受多種因素影響。【關(guān)鍵詞】孤獨(dú)癥;兒童;親職壓力;病例對(duì)照研究ParentingStressandRelatedFactorsinMothersofChildrenwitllAutismQXiu.Qn。TANGChun。ZHUShun.Ye。LIANGYa.Yong,ZOUXiao—BingDepLofPediatrics。TheThirdHospitalAffiliatedtoSunYa—SenUniversity。Guangzhou510630tChina@Correspondingauthor。Email：zouxb@163.net【Abstract】Objectives：Toexploretheparentingstressanditsrelatedfactorsinmothersofchildrenwithau一tism.Methods：Atotalof105mothersofchildrenwithautismwereinvestigatedwiththeParentingStressIndex一ShortForm(includingthreedomainsofparentaldistress,difficultchildandparent一childdysfunctionalinterac?tion).SocialSupportScale,SimplifiedCopingStyleQuestionnaireandAutismTreatmentEvaluationChecklist(ATEC).TheirparentingstressSCOreSwerecomparedwiththatof100motherswithhealthychildren.Results：Mothersofchildrenwithautismexperiencedasignificantlyhigherlevelinthetotalscoreofparentingstressandallthedomainsascomparedwithmothersofhealthychildren[e.g.thetotalscore：(108.59±16.09)vs.(84.91±17.41)°P〈0.01].Singlefactoranalysisshowedthatmothersofautisticchildreninlow一incomefamily(1essthan￥2000permonth)reportedhigherlevelparentingstressthanthosewithhigherfamilyincome(above￥2000permonth)[e.g.,thetotalscore：(118.30±12.12)vs.(107.86±13.86),(103.45±16.98),and(100.95±14.60),P〈0.01].Mothersofchildrenwithtrainingtimemorethan1yearscoredlowerthanmothersofchildrenwithtrainingtimelessthan1yearintiedomainsofdificultchild[(32.13±6.96)vs.(39.23±6.16)and(41.33±6.92),P〈0.01].Parentingstresswasnegativelycorrelated、Wimsocialsupport(r=0.39。P〈0.01),whilepositivelycorrelatedwiththediseaseconditionofchildrenwithautism(r=045,P〈0.01).Regressionanalysisshowedthattherelatedfactorsofparentingstresswerethediseaseconditionofchildrenwithautism。socialsupportandfamilyincome,accountingfor42.9%ofthetotalvariatiorhConclusions：”othersofchildrenwilllautismgenerallyexperienceasignificantlyhigherlevelparentingstressthanmothersofhealthychil一dren.Manyfactorsarerelatedtotheparentingstressofmotherswithautisticchildren.【Keywords】autism;child;parentingstress;case一controlstudy親職壓力(parentingstress,PS)是指父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力，也就是說(shuō)將父母在履行父母角色及親子互動(dòng)歷程中，受到其個(gè)人的人格特質(zhì)、親子互動(dòng)關(guān)系不良、子女特質(zhì)及家庭情境因素的影響而所感受的壓力稱為親職壓力J。兒童孤獨(dú)癥是一種影nl~JL童身心健康的廣泛發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)溝通障礙、行為興趣的局限重復(fù)與刻板，常伴不同程度的精神發(fā)育遲滯,孤獨(dú)癥呈現(xiàn)慢性病程，不予治療預(yù)后差J。孤獨(dú)癥患兒作為一類特殊兒童，較之正常兒童有更多的行為問(wèn)題和交流障礙，導(dǎo)致親子關(guān)系難于建立，給父母造成較大的親職壓力弓I。國(guó)外研究表明，社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、患兒疾病嚴(yán)重程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況是父母親職壓力的重要影響因素J。目前，我國(guó)內(nèi)地尚無(wú)關(guān)于孤獨(dú)癥兒童母親親職壓力相關(guān)因素的研究。本文對(duì)孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力實(shí)施特異性評(píng)定及影響因素分析，以期為制訂干預(yù)措施提供依據(jù)。1對(duì)象和方法1.1對(duì)象孤獨(dú)癥兒童母親：2006年8月到2007年2月在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心確診的110名孤獨(dú)癥兒童的母親，93.3%來(lái)自于珠三角各大城市，回收有效問(wèn)卷105份。兒童1.8?9.3歲，平均(3.9±1.7)歲；母親24.3?43.2歲，平均(31.9±3.8)歲。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)主治醫(yī)師資格以上的兒童發(fā)育行為專業(yè)人員確診的孤獨(dú)癥患兒的母親，孤獨(dú)癥兒童均符合美國(guó)精神病診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第4版(DSM—IV)診斷標(biāo)準(zhǔn)。(2)小學(xué)以上受教育程度。(3)無(wú)重大軀體疾病和精神疾病;既往無(wú)精神疾病史;無(wú)精神疾病家族史，意識(shí)清楚，無(wú)智力障礙，能完成量表評(píng)定。(4)自愿配合參加調(diào)查者。正常兒童母親：方便選取本市1所幼兒園和1所小學(xué)，利用開(kāi)放日向所選兒童母親發(fā)放問(wèn)卷。將幼兒園各年級(jí)按班級(jí)順序做成簽，充分混勻后從中各隨機(jī)抽取1個(gè)。在小學(xué)按學(xué)號(hào)簡(jiǎn)單隨機(jī)抽取1—4年級(jí)各5名學(xué)生。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)回收(當(dāng)時(shí)少部分未來(lái)的母親，再通過(guò)老師另約時(shí)間)，共發(fā)放問(wèn)卷120份，回收有效問(wèn)卷100份。兒童1.8?9.5歲，平均(4.1±1.9)歲；母親24.8?44.6歲，平均(32.4±3.3)歲。排除精神發(fā)育遲滯、強(qiáng)迫癥、焦慮癥、抽動(dòng)障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙等其他障礙的兒童，其他的納入標(biāo)準(zhǔn)同觀察組。兩組母親在年齡、受教育程度、職業(yè)、家庭人均月收入上差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P〉0.05);兩組兒童在年齡、主要照顧者上差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P〉0.05)，但在性別構(gòu)成上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。兩組人口學(xué)資料比較見(jiàn)表1。

表I兩組人口學(xué)資料比較丫斗（%）孤施癥兒重母親iE常九童母耒gWO）塚值P陋受朝育程度a1920.662高中以下17(16.2)IS(16.0)高中/中專35(M3)28(26.0)大專35(34.3)33(310)本科及以上IS(IXT)21(2L0)職業(yè)狀況0.5190.471專業(yè)拽術(shù)人員4\(35?.B)43(43.0)機(jī)關(guān)企事業(yè)裁理者25(23.fi)24(24.0)個(gè)體輕營(yíng)者9(8.6)9(9.0)無(wú)業(yè)30(28,6}24(24+0)家庭人均刀收人（元）3.7070.0鬧<2(X)033⑶⑷19(19.0)2000~22(2L0)23(23.0)300031(2氏5)第(310)>5000N(18.1)25(254)幾童性別14.222<G.001男87(S2,9)59(59.0)女w(ir1)41(4L0)幾童主耍服峽肴0.7170.3^737(35.2)44(44.0)19(1BJ>19(19,0)父母與祖幫31(29,5)14(14,0)其拖厲(1*1)23(23.0)1.2工具1.2.1自編一般資料調(diào)查表包括兒童性別、年齡、主要照顧者、母親年齡、受教育程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等。觀察組增加填寫(xiě)兒童患病時(shí)間、有無(wú)參加康復(fù)訓(xùn)練、參加康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間及主要訓(xùn)練者。1.2.2親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表（ParentingStressIndex一ShortForm，PSI-SF）該量表由Abidin編制，共36個(gè)條目，包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)及困難兒童3個(gè)子量表。每個(gè)條目1（非常不同意）一5（非常同意）級(jí)計(jì)分，總分36—180分,分?jǐn)?shù)越高，代表感受親職壓力程度越嚴(yán)重。PSI.SF問(wèn)世后信度和效度經(jīng)嚴(yán)格檢驗(yàn)，總量表和各子量表重測(cè)信度在0.68?0.85之間，CronbachoL系數(shù)在0.80?0.91之問(wèn)。2003年，臺(tái)灣學(xué)者翁毓秀對(duì)Abidin編制的親職壓力量表進(jìn)行漢化和修訂，目前PSI—SF中文版已廣泛運(yùn)用于中國(guó)人群的研究，如臺(tái)灣學(xué)者應(yīng)用于癌癥患童父母之適應(yīng)情形。，香港學(xué)者應(yīng)用于香港家庭親職壓力調(diào)查等。在本研究中總量表的Cronbach僅系數(shù)為0.87，各子量表的Cronbach僅系數(shù)為0.79?0.88。1.2.3社會(huì)支持評(píng)定量表(SocialSupportScale,SSS)共10個(gè)條目，包括主觀支持、客觀支持及社會(huì)支持利用度3個(gè)維度。簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(SimplifiedCopingStyleQuestionnaire,SCSQ)共20個(gè)條目，包括積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度。孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表(autismtreatmentevalua—tionchecklist,ATEC)。該量表由美國(guó)孤獨(dú)癥研究所RimlandB和Edel—sonSM編制，包括77個(gè)條目，可由患兒家長(zhǎng)或與患兒共同生活的撫養(yǎng)者進(jìn)行評(píng)定。該量表分為說(shuō)話/語(yǔ)言、社交、感知覺(jué)和健j隸/行為4項(xiàng)，量表總分為0?179分，分值越高，癥狀嚴(yán)重程度越重。孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表已廣泛運(yùn)用于孤獨(dú)癥疾病癥狀嚴(yán)重程度的臨床評(píng)價(jià)，并具有良好的信度和效度。1.3統(tǒng)計(jì)方法用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，P〈0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。一般資料用頻數(shù)、百分比、均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述。采用檢驗(yàn)、方差分析對(duì)兩組人群的一般資料進(jìn)行均衡性檢驗(yàn)。孤獨(dú)癥兒童母親和正常兒童母親的親職壓力差異性比較采用t檢驗(yàn)或非參數(shù)檢驗(yàn)。采用Pearson相關(guān)分析法分析社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式和兒童疾病嚴(yán)重程度與親職壓力的相關(guān)性。以親職壓力總分為因變量，單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義或在相關(guān)性分析中有相關(guān)性的變量為自變量進(jìn)行多元回歸分析(stepwise法)。2結(jié)果2.1兩組母親親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表評(píng)分比較孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力總分及各維度得分均高于正常兒童母親(P〈0.01)(見(jiàn)表2)。表2期組母親親職壓力據(jù)標(biāo)簡(jiǎn)我評(píng)分比較(x±5)就表孤獨(dú)癥幾童母親(^=105)正常兒重母親(Ar=100)臨親職輕苦36.2817.333J.65±6.984.632<0.001親予玩動(dòng)失調(diào)33.93沁70J510.413<0.001困難兒童38,38±6.7ft29,41±6.%9.393<0.00!198.59>16/0984,91±17.41m.122<0.0012.2孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力單因素分析2.2.1不同人口學(xué)特征孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力比較母親不同年齡、職業(yè)、受教育程度、家庭結(jié)構(gòu)、居住地、子女?dāng)?shù)，兒童不同年齡、主要照顧者、患病時(shí)間、有無(wú)康復(fù)訓(xùn)練及主要康復(fù)訓(xùn)練者的孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力總分和各維度得分差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P〉0.05）。人均月收入〈2000元組母親的親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)和總分均高于人均月收入2000元以上組母親。訓(xùn)練1年以上的孤獨(dú)癥兒童母親在困難兒童維度上得分低于其他訓(xùn)練時(shí)間組（表3）。勰訓(xùn)犧同再曲比較一—勰訓(xùn)犧同再曲比較一—f<ao5卜①肚表親嚨苦翩丿L1總分<2UQftJ跚-②3（W-@事肚表親嚨苦翩丿L1總分（5=33）（矗⑵小詡）/沖）謨更士1ST35.59±5.5534.74±7.(&33.?±7.]34.825'①?+④360017-4539.B17.393Q.B8±38.55±49033,23853U9M923L2l±4[B?33.0717,12丑00辺64乳25,4UI還563Z52±7t20戀84土氐792.239①〉④39.23±ftJ64LB±69fi3113iH8JQilUZ107P86±^86m45±l6i3810ft95±14.608.395""①》??④KR3O打工卽11167土曲.11UR25土?P<0.05t**?P<0,00!2.2.2親職壓力與疾病嚴(yán)重程度、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性孤獨(dú)癥兒童母親除親職愁苦維度與孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表（ATEC）總分無(wú)相關(guān)性外，其他兩個(gè)維度和總分均與ATEC總分正相關(guān);除支持利用度與親子互動(dòng)失調(diào)和困難兒童無(wú)相關(guān)性外,其他各維度和支持總分均與親職壓力總分及各維度呈負(fù)相關(guān)（表4）。

*4親職用力與按病嚴(yán)重程度、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性3量表親職愁苦親子互動(dòng)失侷JLS親職壓力總分孤獨(dú)癥治疔評(píng)估量表說(shuō)話/語(yǔ)言-0.050.080.040.03社交0.20*0.52*'（1斕…W感知覺(jué)0.040.30*'0.28''0.26'*健康/行為0.20*0.47"053八0.sr*總分0,140.46八0.45'*枕會(huì)支持評(píng)定址表客觀支持十0.23'-0,24r-0.19*-0.28'主現(xiàn)支持-0.24'7.30…-0,21*-0.32*B-0.24'』16-0.J5-0.24*總甘一機(jī)3】"-0茹…-026^簡(jiǎn)第應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷積極應(yīng)對(duì)-0.22*亠0.000.05亠G08消極應(yīng)對(duì)0.13a.060.06an注**P<0.05,**尸0U2.3孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力多因素分析以母親的親職壓力總分為因變量，家庭人均月收入、康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間、兒童疾病嚴(yán)重程度、社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式為自變量納入回歸方程做多元線性回歸（stepwise法）。多重線性回歸方程為：親職壓力總分=133.825+0.297X1—0.837X2—4.446X3。結(jié)果進(jìn)入回歸方程的變量有3個(gè)，依次為兒童疾病嚴(yán)重程度得分、社會(huì)支持總分和家庭人均月收入（表5）。表5孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力多元回歸分析結(jié)果變暈順序R2F值P值偏冋歸系數(shù)XL（孤獨(dú)癥評(píng)怙總分）0.2600.510M.793<0,0010.297X2（杜會(huì)支持總分）0,3686606IL92I<0.001-0”837X,（家庭人均月收人｝0,4290,6559.998<0.001-4.4463討論3.1孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力本研究顯示，孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力總分及親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童3個(gè)維度得分均顯著高于正常兒童母親，這與Lecavalier等和Davis等的研究一致，表明孤獨(dú)癥兒童母親承受著較高水平的親職壓力。孤獨(dú)癥兒童作為一類廣泛發(fā)育障礙的特殊兒童，其給家庭帶來(lái)較大的精神壓力和心理負(fù)擔(dān)。而作為主要照顧者的母親，在面對(duì)孩子帶來(lái)的種種不良刺激時(shí)，其表現(xiàn)出的消極情緒和承受的親職壓力也更大4。。因此，我國(guó)相關(guān)部門和專業(yè)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力的重視，在今后的工作中應(yīng)根據(jù)她們的需要，提供盡可能多的幫助和支持，以預(yù)防和緩解過(guò)高壓力帶來(lái)的不良影響，促進(jìn)孤獨(dú)癥家庭親子關(guān)系的建立。3.2影響孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力相關(guān)因素本文的多元線性逐步回歸分析顯示，兒童疾病嚴(yán)重程度、社會(huì)支持和家庭人均月收入3個(gè)因素是影響孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力的主要因素。其中兒童疾病嚴(yán)重程度第一個(gè)進(jìn)入了母親的親職壓力回歸方程，解釋了母親親職壓力總變異的26.0%，提示兒童疾病嚴(yán)重程度是孤獨(dú)癥