一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025小兒血液科再生障礙性貧血醫(yī)學(xué)查房課件01前言前言站在2025年的臨床視角回望，再生障礙性貧血（簡稱“再障”）仍是小兒血液科最具挑戰(zhàn)性的疾病之一。我記得去年門診有位媽媽抱著4歲的女兒沖進(jìn)診室，孩子嘴唇發(fā)白、鼻腔滲血，第一句話就是“大夫，我們總發(fā)燒，是不是白血??？”——這樣的場景太常見了。再障雖非惡性腫瘤，卻因骨髓造血功能衰竭導(dǎo)致全血細(xì)胞減少，患兒常面臨感染、出血等危及生命的風(fēng)險(xiǎn)，且治療周期長、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，對家庭和醫(yī)護(hù)都是雙重考驗(yàn)。近年來，隨著免疫抑制治療（IST）、造血干細(xì)胞移植（HSCT）技術(shù)的優(yōu)化，以及支持治療的精細(xì)化，小兒再障的生存率已從20年前的60%提升至85%以上（2024年《中國兒童再生障礙性貧血診療指南》數(shù)據(jù)）。但臨床中我們發(fā)現(xiàn)，許多患兒的預(yù)后差異不僅取決于治療方案，更與護(hù)理質(zhì)量緊密相關(guān)——從感染防控到出血觀察，從心理支持到用藥指導(dǎo)，每一個護(hù)理細(xì)節(jié)都可能影響治療轉(zhuǎn)歸。前言今天，我們以本科室近期收治的1例重型再障患兒為切入點(diǎn)，通過查房梳理護(hù)理要點(diǎn)，希望為臨床提供可復(fù)制的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。02病例介紹病例介紹先說說這個讓我印象深刻的小患者：小語，6歲，女孩，2024年12月因“反復(fù)發(fā)熱伴皮膚瘀點(diǎn)1月，鼻出血3天”入院。主訴與現(xiàn)病史：1月前無誘因出現(xiàn)發(fā)熱（38-39℃），當(dāng)?shù)蒯t(yī)院予抗生素治療后體溫波動；2周前雙下肢出現(xiàn)散在瘀點(diǎn)，未重視；3天前晨起鼻出血，按壓10分鐘未止，急轉(zhuǎn)我院。自發(fā)病以來，患兒精神漸差，食欲下降，體重減輕1.5kg。查體：T38.2℃，P110次/分，R22次/分，BP90/60mmHg；貧血貌，口唇、甲床蒼白；雙下肢可見散在針尖樣瘀點(diǎn)，左鼻腔填塞紗條（外院處理）；淺表淋巴結(jié)未觸及腫大；心肺無異常，肝脾肋下未及；神經(jīng)系統(tǒng)無陽性體征。病例介紹輔助檢查：血常規(guī)（入院當(dāng)日）：Hb65g/L（正常110-150），PLT12×10?/L（正常100-300），WBC1.2×10?/L（正常4-10），中性粒細(xì)胞絕對值（ANC）0.3×10?/L（提示重型再障）；骨髓穿刺（髂后上棘）：骨髓增生重度減低，粒紅系及巨核細(xì)胞明顯減少，非造血細(xì)胞（淋巴細(xì)胞、漿細(xì)胞）比例增高；流式細(xì)胞術(shù)排除陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿（PNH）；染色體核型未見異常；血清鐵蛋白、維生素B12、葉酸水平正常。診斷：重型再生障礙性貧血（SAA）。治療經(jīng)過：入院后予成分輸血（懸浮紅細(xì)胞、單采血小板）糾正貧血及出血傾向；予美羅培南+萬古霉素覆蓋感染（血培養(yǎng)回報(bào)前）；完善配型后啟動IST方案（抗胸腺細(xì)胞球蛋白+環(huán)孢素），同時予重組人粒細(xì)胞刺激因子（G-CSF）提升白細(xì)胞。03護(hù)理評估護(hù)理評估面對小語這樣的患兒，護(hù)理評估必須“多維度、動態(tài)化”。我和責(zé)任護(hù)士小張每天早晚兩次評估，重點(diǎn)關(guān)注三方面：生理狀態(tài)評估1.貧血程度：觀察皮膚黏膜蒼白程度（甲床、結(jié)膜、口唇），監(jiān)測心率、呼吸頻率（貧血時代償性增快），小語入院時稍活動即氣促，靜息心率110次/分，提示中重度貧血。2.出血風(fēng)險(xiǎn)：除皮膚瘀點(diǎn)外，重點(diǎn)檢查口腔（牙齦滲血）、鼻腔（填塞紗條是否滲血）、消化道（黑便）、泌尿系（血尿）；小語入院后第2天出現(xiàn)牙齦滲血，PLT一度降至8×10?/L，需緊急輸注血小板。3.感染跡象：每日4次體溫監(jiān)測（小語入院前3天體溫波動于37.8-39.1℃），觀察咽峽部（有無充血、潰瘍）、肺部（啰音）、肛周（紅腫）；血培養(yǎng)回報(bào)前，我們已按“重感”標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理（如限制探視、嚴(yán)格手衛(wèi)生）。123心理與社會支持評估小語雖僅6歲，但多次住院已讓她對穿白大褂的醫(yī)護(hù)產(chǎn)生恐懼——每次靜脈穿刺都哭著喊“阿姨輕點(diǎn)”；媽媽是全職主婦，爸爸跑貨車，家庭月收入約8000元，IST+支持治療預(yù)計(jì)花費(fèi)20萬，媽媽總偷偷抹眼淚說“要是治不好，錢就打水漂了”；奶奶從老家趕來，總把“都是我沒照顧好”掛在嘴邊，家庭氛圍壓抑。治療耐受性評估環(huán)孢素需監(jiān)測血藥濃度（治療窗50-250ng/mL），小語用藥第5天出現(xiàn)手顫、惡心（藥物副作用）；G-CSF注射后，她喊“骨頭疼”（骨髓刺激反應(yīng)），需評估疼痛程度（FLACC量表評分3分，輕度）。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷4.急性疼痛（骨痛）與G-CSF刺激骨髓造血有關(guān)（影響患兒配合度）。055.焦慮（家長）與疾病預(yù)后不確定、經(jīng)濟(jì)壓力大有關(guān)（家長情緒直接影響患兒照護(hù)質(zhì)量）。062.有出血的危險(xiǎn)與血小板減少（PLT12×10?/L）、凝血功能異常有關(guān)（次危急，顱內(nèi)出血致死率高）。033.活動無耐力與貧血（Hb65g/L）導(dǎo)致組織缺氧有關(guān)（影響生活質(zhì)量，需逐步改善）。04基于評估結(jié)果，我們列出了5項(xiàng)核心護(hù)理診斷（按優(yōu)先級排序）：011.有感染的危險(xiǎn)與中性粒細(xì)胞減少（ANC0.3×10?/L）、免疫功能低下有關(guān)（最危急，感染是再障患兒首要死亡原因）。0205護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)需“可量化、可操作”，我們?yōu)槊總€診斷制定了具體計(jì)劃：目標(biāo)1：住院期間不發(fā)生新發(fā)感染（或感染及時控制）措施：環(huán)境管理：將小語安置在單人層流病房，每日空氣消毒2次（循環(huán)風(fēng)紫外線），物體表面用含氯消毒液擦拭（濃度500mg/L），地面濕式清掃；限制探視（僅1名固定家屬），家屬需穿隔離衣、戴口罩帽子，接觸患兒前用速干手消毒劑（75%乙醇）消毒（我們專門做了示范，媽媽一開始總忘記摘戒指，反復(fù)提醒后才注意）?；A(chǔ)護(hù)理：口腔護(hù)理（生理鹽水+制霉菌素含漱，每日4次），小語剛開始抗拒，我們用她喜歡的“小兔子牙刷”哄著做；肛周護(hù)理（每次便后溫水清洗，涂莫匹羅星軟膏），她總說“像涂香香”；鼻腔護(hù)理（石蠟油棉簽濕潤，避免干燥出血）。感染監(jiān)測：每2小時巡視病房，觀察體溫、呼吸、咳嗽等；血培養(yǎng)（入院時、發(fā)熱時）、咽拭子、尿培養(yǎng)定期送檢（小語入院第4天血培養(yǎng)回報(bào)“表皮葡萄球菌”，調(diào)整抗生素為利奈唑胺）。目標(biāo)2：住院期間不發(fā)生嚴(yán)重出血（如顱內(nèi)、消化道出血）措施：出血觀察：每4小時記錄皮膚瘀點(diǎn)數(shù)量、大?。ㄎ覀儺嬃恕梆鳇c(diǎn)地圖”，標(biāo)注雙下肢新增情況）；觀察有無頭痛、嘔吐（警惕顱內(nèi)出血），小語說“頭有點(diǎn)暈”，我們立即測血壓（正常）、查PLT（15×10?/L），予輸注血小板；觀察大便顏色（潛血試驗(yàn)每日1次），小語入院第3天大便隱血（+），加用奧美拉唑保護(hù)胃黏膜。出血預(yù)防：避免劇烈活動（小語想玩玩具，我們選了軟積木）；不用硬毛牙刷（換為硅膠指套）；禁止挖鼻孔（給她貼了“保護(hù)小鼻子”貼紙）；飲食溫軟（粥、面條，避免帶刺魚、堅(jiān)果）。目標(biāo)2：住院期間不發(fā)生嚴(yán)重出血（如顱內(nèi)、消化道出血）（三）目標(biāo)3：1周內(nèi)患兒活動耐力提高（能獨(dú)立行走10米無氣促）措施：休息與活動：急性期以臥床為主（小語喜歡看繪本，我們準(zhǔn)備了《小熊生病了》系列，邊看邊講解“多休息才能打敗病毒”）；待Hb升至80g/L后，指導(dǎo)床邊坐立（每次5分鐘，每日3次）；Hb90g/L以上時，攙扶行走（從5米開始，逐漸增加）。營養(yǎng)支持：高蛋白、高鐵飲食（瘦肉泥、豬肝泥），小語不愛吃，媽媽變著法做“小熊飯團(tuán)”“兔子蒸蛋”；補(bǔ)充維生素C（鮮榨橙汁）促進(jìn)鐵吸收。目標(biāo)4：3天內(nèi)骨痛緩解（FLACC評分≤2分）措施：疼痛評估：用“臉譜量表”（小語選了第3張“有點(diǎn)疼”的臉）；非藥物干預(yù)：局部按摩（輕揉下肢）、分散注意力（看動畫片《小豬佩奇》）；藥物干預(yù)：疼痛評分＞3分時，遵醫(yī)囑予對乙酰氨基酚（避免用布洛芬，防出血），小語用了1次后說“不疼啦”。（五）目標(biāo)5：家長焦慮評分（SAS量表）1周內(nèi)下降20%措施：疾病教育：用“畫圖法”解釋再障（畫骨髓像，說明造血細(xì)胞少了，藥物是幫助它們‘復(fù)活’）；目標(biāo)4：3天內(nèi)骨痛緩解（FLACC評分≤2分）經(jīng)濟(jì)支持：協(xié)助申請慈善基金（“小天使基金”覆蓋了30%費(fèi)用），媽媽說“終于不用賣老家房子了”；情感支持：每天留10分鐘聽家長傾訴（媽媽說“夜里不敢睡，總摸孩子鼻子有沒有呼吸”），我們握著她的手說“我們和你們一起守著”。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理再障治療中，感染、出血是最常見并發(fā)癥，而免疫抑制劑（如ATG）的副作用也需重點(diǎn)關(guān)注。感染小語入院第5天出現(xiàn)寒戰(zhàn)、高熱（T39.5℃），我們立即想到：是否導(dǎo)管相關(guān)感染？檢查PICC置管處（無紅腫滲液），急查血常規(guī)（ANC0.2×10?/L），血培養(yǎng)（+），確診敗血癥。護(hù)理上除加強(qiáng)消毒外，予物理降溫（溫水擦浴，避開瘀點(diǎn)部位），避免酒精擦?。ù碳てつw）；補(bǔ)液（維持尿量＞1ml/kg/h），防止休克。出血小語PLT最低至5×10?/L時，我們24小時床邊監(jiān)護(hù)，重點(diǎn)觀察：①意識（有無嗜睡、煩躁）；②瞳孔（是否等大等圓）；③嘔吐（是否噴射性）。幸運(yùn)的是，通過及時輸注血小板（每次1單位，q12h），未發(fā)生顱內(nèi)出血。ATG過敏反應(yīng)ATG輸注前需做皮試（小語皮試陰性），但輸注中仍可能出現(xiàn)發(fā)熱、皮疹、血壓下降。我們予異丙嗪（抗過敏）、地塞米松（預(yù)防血清?。斪r控制速度（前30分鐘20滴/分，無反應(yīng)后調(diào)至40滴/分），全程監(jiān)測生命體征（小語輸注第2小時出現(xiàn)皮疹，予葡萄糖酸鈣靜推，30分鐘后消退）。07健康教育健康教育出院前1周，我們?yōu)樾≌Z一家制定了“三步健康教育計(jì)劃”：住院期（重點(diǎn)：配合治療）用藥指導(dǎo)：環(huán)孢素需空腹服用（餐前1小時或餐后2小時），不能與葡萄柚汁同服（影響血藥濃度）；定期復(fù)查血藥濃度（出院后第1、2、4周）。感染預(yù)防：家中房間每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），避免去商場、醫(yī)院（除非復(fù)查）；外出戴醫(yī)用外科口罩（教媽媽如何正確佩戴）。過渡期（出院1-3個月：自我監(jiān)測）出血監(jiān)測：記錄皮膚瘀點(diǎn)數(shù)量（用手機(jī)拍照對比），出現(xiàn)鼻出血立即按壓鼻翼+冷敷前額（演示給奶奶看，她學(xué)得很認(rèn)真）；黑便、血尿及時就診。癥狀預(yù)警：發(fā)熱＞38℃（需1小時內(nèi)測2次）、咳嗽、胸痛（可能肺炎）、骨痛加重（需排除其他疾病）。穩(wěn)定期（3個月后：回歸生活）活動指導(dǎo)：避免劇烈運(yùn)動（如跳繩、游泳），可散步、拼圖；上學(xué)需與老師溝通（避免碰撞、告知出血應(yīng)急處理）。心理支持：鼓勵小語參加“再障患兒互助小組”（線上分享故事），媽媽說“看到其他孩子康復(fù)，我更有信心了”。08總結(jié)總結(jié)站在小語的病床前，看著她現(xiàn)在能自己玩積木、笑盈盈地喊“護(hù)士阿姨好”，我深刻體會到：再障的治療是“醫(yī)療+護(hù)理+家庭”的三重戰(zhàn)役。從入院