一、前言演講人前言01病例介紹02護(hù)理診斷04護(hù)理目標(biāo)與措施05護(hù)理評(píng)估03并發(fā)癥的觀察及護(hù)理06目錄2025醫(yī)學(xué)皮膚科系統(tǒng)性紅斑狼瘡護(hù)理查房課件各位同事，今天咱們來(lái)深入聊聊系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護(hù)理查房。系統(tǒng)性紅斑狼瘡這病，堪稱自身免疫性疾病里的“多面手”，能累及全身各個(gè)器官，比咱們之前討論的亞急性皮膚型紅斑狼瘡復(fù)雜得多。我從醫(yī)這些年，見(jiàn)過(guò)太多被這病折磨的患者：有的年輕姑娘因?yàn)槔钳徯阅I炎，每周要去透析；有的中年男性因?yàn)樯窠?jīng)精神狼瘡，出現(xiàn)過(guò)短暫的意識(shí)模糊。之前咱們提到的小周，就是典型的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，她的經(jīng)歷讓我深刻體會(huì)到，這病的護(hù)理不能只盯著皮膚，得像“守護(hù)一座城堡”，兼顧每一處“防線”。系統(tǒng)性紅斑狼瘡就像身體里的“內(nèi)亂”，免疫系統(tǒng)不分?jǐn)澄业毓糇陨斫M織，從皮膚到腎臟、血液、神經(jīng)，無(wú)一可能幸免。更棘手的是，它像個(gè)“善變的敵人”，癥狀時(shí)輕時(shí)重，稍有不慎就可能出現(xiàn)危象。很多患者不僅要承受身體的痛苦，還要面對(duì)激素治療帶來(lái)的外形變化，心理壓力特別大。所以這次借著具體病例，咱們好好梳理系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護(hù)理要點(diǎn)，希望能讓咱們?cè)谂R床中多一份周全，給患者更精準(zhǔn)的病情監(jiān)測(cè)和身心照護(hù)。01前言前言系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可累及全身多系統(tǒng)多臟器，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，病程遷延反復(fù)，嚴(yán)重時(shí)可危及生命。其發(fā)病機(jī)制主要是機(jī)體免疫系統(tǒng)功能紊亂，產(chǎn)生大量自身抗體（如抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體等），形成免疫復(fù)合物沉積在組織器官中，引發(fā)炎癥反應(yīng)和組織損傷。系統(tǒng)性紅斑狼瘡好發(fā)于育齡期女性，女性發(fā)病率是男性的9-10倍，發(fā)病高峰在15-45歲。有家族遺傳史、長(zhǎng)期紫外線暴露、感染EB病毒、使用某些藥物（如普魯卡因胺）及精神壓力過(guò)大的人群，發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)顯著增加。其典型臨床表現(xiàn)包括：皮膚黏膜損害（如蝶形紅斑、盤狀紅斑、口腔潰瘍、脫發(fā)）、發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、腎臟損害（蛋白尿、血尿、水腫）、血液系統(tǒng)異常（白細(xì)胞減少、貧血、血小板減少）、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀（頭痛、癲癇、精神障礙）等。實(shí)驗(yàn)室檢查可見(jiàn)自身抗體陽(yáng)性、補(bǔ)體降低、血沉增快等。123前言隨著診療水平的提高，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的生存率已大幅提升，但疾病活動(dòng)期的臟器損害和治療帶來(lái)的副作用（如激素導(dǎo)致的骨質(zhì)疏松、感染風(fēng)險(xiǎn)增加）仍嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。護(hù)理工作的核心在于：早期識(shí)別病情變化、預(yù)防并發(fā)癥、規(guī)范用藥管理、做好皮膚護(hù)理、維護(hù)心理健康及強(qiáng)化健康教育，幫助患者實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期病情穩(wěn)定。02病例介紹病例介紹上個(gè)月咱們科室收治了一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，姓李，是位29歲的女性。第一次見(jiàn)到她時(shí)，她戴著口罩，手腕上纏著厚厚的紗布，一說(shuō)話就咳嗽，聲音很虛弱。她媽媽在旁邊抹著眼淚說(shuō)：“醫(yī)生，我女兒這病又犯了，這次比以前都重?！崩钆炕枷到y(tǒng)性紅斑狼瘡3年，一直用激素和羥氯喹治療，病情還算穩(wěn)定。但半個(gè)月前，她因?yàn)榧影喟疽?，突然開(kāi)始發(fā)燒，體溫升到39℃，臉上的蝶形紅斑比以前更紅，雙腿也腫了起來(lái)，一按一個(gè)坑。更嚇人的是，她出現(xiàn)了肉眼血尿，尿的顏色像洗肉水，還伴有頭痛和心慌。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查尿常規(guī)：尿蛋白（+++），紅細(xì)胞滿視野；血常規(guī)：白細(xì)胞2.8×10?/L，血小板85×10?/L；抗雙鏈DNA抗體滴度明顯升高，補(bǔ)體C3、C4顯著降低，確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動(dòng)期，累及腎臟、血液系統(tǒng)和心血管系統(tǒng)。123病例介紹入院時(shí)檢查：體溫38.8℃，血壓150/95mmHg，面部可見(jiàn)典型蝶形紅斑，雙下肢重度水腫；肺部聽(tīng)診有濕啰音，提示可能合并間質(zhì)性肺炎；24小時(shí)尿蛋白定量5.2g，血肌酐135μmol/L，已經(jīng)出現(xiàn)腎功能不全。李女士拉著我的手說(shuō)：“醫(yī)生，我是不是快不行了？我還沒(méi)生孩子呢……”看著她絕望的眼神，我趕緊握住她的手說(shuō)：“別胡思亂想，你這是病情活動(dòng)了，咱們及時(shí)調(diào)整治療，一定能穩(wěn)住，生孩子的事以后還能考慮?！?3護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估李女士入院后，我們聯(lián)合腎內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科組建了多學(xué)科護(hù)理小組，從多個(gè)維度進(jìn)行評(píng)估：生理方面，她的核心問(wèn)題是多系統(tǒng)受累：腎臟損害導(dǎo)致大量蛋白尿和水腫，每天體重增加1斤；血液系統(tǒng)三系減少，免疫力極低，有出血風(fēng)險(xiǎn)；肺部受累引起咳嗽和低氧血癥（血氧飽和度92%）；持續(xù)高熱和關(guān)節(jié)痛讓她臥床不起，食欲極差，每天只喝少量粥，血清白蛋白僅22g/L，屬于重度低蛋白血癥。皮膚方面，面部蝶形紅斑伴有脫屑，手腕因?yàn)樯ψコ霈F(xiàn)糜爛，有少量滲液。心理方面，李女士因?yàn)椴∏榧又?、?dān)心預(yù)后及激素副作用，出現(xiàn)嚴(yán)重焦慮和抑郁。她拒絕照鏡子，不愿意和家人視頻，總說(shuō)“自己變成了怪物”。她媽媽因?yàn)殚L(zhǎng)期照顧她，加上擔(dān)心醫(yī)療費(fèi)用，也出現(xiàn)了明顯的情緒低落，經(jīng)常在走廊偷偷哭。護(hù)理評(píng)估生活習(xí)慣上，李女士發(fā)病前有熬夜加班的習(xí)慣，不注意防曬，發(fā)病后因?yàn)樗[和乏力，完全臥床，翻身都需要家人協(xié)助。她對(duì)激素治療有抵觸情緒，之前曾擅自減藥，這也是這次病情加重的原因之一。對(duì)疾病知識(shí)的了解停留在“皮膚起疹子”的層面，不知道腎臟等內(nèi)臟受累的嚴(yán)重性。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷根據(jù)評(píng)估結(jié)果，我們梳理出以下護(hù)理診斷：11.體液過(guò)多：與狼瘡性腎炎導(dǎo)致的水鈉潴留有關(guān)，雙下肢水腫和體重增加是直接表現(xiàn)。21.皮膚完整性受損：與面部紅斑、搔抓導(dǎo)致的皮膚糜爛及低蛋白血癥引起的皮膚水腫有關(guān)。31.有感染的風(fēng)險(xiǎn)：與白細(xì)胞減少、長(zhǎng)期使用激素和免疫抑制劑導(dǎo)致免疫力低下有關(guān)。41.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)（低于機(jī)體需要量）：與食欲差、蛋白丟失過(guò)多及發(fā)熱消耗有關(guān)，低蛋白血癥是明確證據(jù)。51.活動(dòng)無(wú)耐力：與貧血、低蛋白血癥、發(fā)熱及關(guān)節(jié)痛有關(guān)，導(dǎo)致患者臥床不起。61.焦慮與抑郁：與病情危重、擔(dān)心預(yù)后、外形改變及經(jīng)濟(jì)壓力有關(guān)。71.潛在并發(fā)癥：急性腎衰、狼瘡腦病、感染性休克、消化道出血等。81.知識(shí)缺乏：與對(duì)疾病多系統(tǒng)損害的認(rèn)識(shí)不足、用藥依從性差有關(guān)。905護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)李女士的情況，我們制定了分階段護(hù)理計(jì)劃，光每日護(hù)理要點(diǎn)就列了12項(xiàng)：短期目標(biāo)（1周內(nèi)）水腫減輕，每日體重下降0.5kg；體溫控制在37.5℃以下；皮膚糜爛面愈合，無(wú)新的皮膚損傷；能少量進(jìn)食，血清白蛋白升至25g/L；焦慮評(píng)分降至中度以下。具體措施體液管理：嚴(yán)格記錄24小時(shí)出入量，每日晨起空腹測(cè)體重；遵醫(yī)囑給予利尿劑（呋塞米），輸注白蛋白后半小時(shí)再用利尿劑，增強(qiáng)效果；低鹽飲食（每日鹽攝入＜3g），指導(dǎo)家屬做飯時(shí)用限鹽勺，避免咸菜、腌制品；雙下肢抬高15，促進(jìn)靜脈回流，定時(shí)翻身預(yù)防壓瘡。短期目標(biāo)（1周內(nèi)）皮膚護(hù)理：面部紅斑用36℃溫水輕柔擦拭，避免使用刺激性潔面產(chǎn)品，涂溫和的保濕霜；手腕糜爛面用生理鹽水沖洗后，涂莫匹羅星軟膏，用無(wú)菌紗布保護(hù)，每日換藥2次；剪短指甲，給她戴棉質(zhì)手套，防止搔抓；衣被選擇柔軟的純棉材質(zhì)，避免摩擦皮膚。感染預(yù)防：實(shí)施保護(hù)性隔離，住單人病房，每日紫外線消毒2次，每次30分鐘；限制探視人數(shù)，家屬接觸患者前需洗手戴口罩；口腔護(hù)理每日4次，用碳酸氫鈉溶液漱口，預(yù)防真菌感染；觀察體溫變化，每4小時(shí)測(cè)一次，體溫超過(guò)38.5℃及時(shí)報(bào)告醫(yī)生；靜脈穿刺嚴(yán)格無(wú)菌操作，盡量使用留置針，減少穿刺次數(shù)。營(yíng)養(yǎng)支持：營(yíng)養(yǎng)師制定高蛋白、高熱量、易消化飲食計(jì)劃，如雞蛋羹、魚(yú)肉泥、蔬菜粥等；采用少量多餐制，每天6餐，每餐量約100ml；遵醫(yī)囑給予腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)制劑（如白蛋白粉），用溫水沖成糊狀，少量多次喂服；監(jiān)測(cè)血清白蛋白和電解質(zhì)，每周2次。短期目標(biāo)（1周內(nèi)）活動(dòng)與休息：病情急性期絕對(duì)臥床，協(xié)助床上翻身（每2小時(shí)一次）、被動(dòng)活動(dòng)肢體；待水腫減輕、體溫正常后，指導(dǎo)床上坐起，逐漸過(guò)渡到床邊站立；活動(dòng)時(shí)觀察有無(wú)心慌、氣短，一旦出現(xiàn)立即停止。用藥護(hù)理：建立用藥清單，包括甲潑尼龍（沖擊治療）、環(huán)磷酰胺、利尿劑、補(bǔ)鉀藥等，注明劑量和時(shí)間；甲潑尼龍沖擊治療時(shí)，密切監(jiān)測(cè)血壓和血糖，觀察有無(wú)消化道不適；輸注環(huán)磷酰胺時(shí)，速度控制在2小時(shí)以上，鼓勵(lì)患者多飲水（每日2000ml以上），預(yù)防出血性膀胱炎。心理護(hù)理：每天固定15分鐘和李女士聊天，從她喜歡的電視劇入手，逐漸引導(dǎo)她表達(dá)感受；請(qǐng)康復(fù)良好的患者通過(guò)視頻連線分享經(jīng)驗(yàn)，告訴她“狼瘡控制好能正常生活”；和她媽媽溝通，解釋醫(yī)保報(bào)銷政策，聯(lián)系社工協(xié)助申請(qǐng)救助，減輕經(jīng)濟(jì)壓力；指導(dǎo)她做深呼吸放松訓(xùn)練，睡前聽(tīng)舒緩音樂(lè)。短期目標(biāo)（1周內(nèi)）中期目標(biāo)（2-4周）24小時(shí)尿蛋白定量降至3g以下；血常規(guī)指標(biāo)回升（白細(xì)胞＞4×10?/L，血小板＞100×10?/L）；能自主進(jìn)食，血清白蛋白＞30g/L；可下床進(jìn)行簡(jiǎn)單活動(dòng)；掌握激素用藥的注意事項(xiàng)。這一階段重點(diǎn)調(diào)整飲食方案，增加蛋白質(zhì)攝入；指導(dǎo)進(jìn)行循序漸進(jìn)的康復(fù)訓(xùn)練；強(qiáng)化用藥教育，制作“激素副作用應(yīng)對(duì)手冊(cè)”，包括補(bǔ)鈣、護(hù)胃、監(jiān)測(cè)血糖等內(nèi)容。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理系統(tǒng)性紅斑狼瘡的并發(fā)癥來(lái)得又快又猛，我們制定了“并發(fā)癥監(jiān)測(cè)清單”，每2小時(shí)評(píng)估一次：急性腎衰：觀察尿量（低于30ml/h立即報(bào)告）、尿色變化，監(jiān)測(cè)血肌酐和電