一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)2025醫(yī)學皮膚科兒童蕈樣肉芽腫病例查房課件各位同仁，今天我們要關注的是兒童蕈樣肉芽腫。這是一種罕見的皮膚T細胞淋巴瘤，病程緩慢卻呈進行性發(fā)展，在兒童群體中發(fā)病率極低，僅占兒童淋巴瘤的0.5%以下。因其早期癥狀與濕疹、銀屑病等良性皮膚病相似，極易誤診，等到明確診斷時往往已進入進展期。通過這次病例查房，我們能深入了解其護理要點，為患兒和家長提供更全面的支持。下面，我按既定章節(jié)詳細闡述。前言兒童蕈樣肉芽腫是原發(fā)于皮膚的成熟T細胞淋巴瘤，典型表現(xiàn)為皮膚紅斑、鱗屑性斑塊，可逐漸發(fā)展為腫瘤期，晚期可侵犯淋巴結(jié)、內(nèi)臟器官。病因尚未明確，可能與遺傳易感性、免疫功能異常、環(huán)境因素（如病毒感染、化學物質(zhì)暴露）有關。兒童病例多以濕疹樣或銀屑病樣皮損為首發(fā)癥狀，好發(fā)于軀干、四肢，瘙癢劇烈是突出特點，常因誤診導致治療延誤。雖然進展緩慢，但持續(xù)的皮膚損傷和瘙癢會嚴重影響孩子的生活質(zhì)量，晚期內(nèi)臟受累則危及生命，因此早期識別、規(guī)范護理和長期隨訪至關重要。從事皮膚科護理這些年，我僅接觸過1例兒童蕈樣肉芽腫患兒。那是個12歲男孩，因全身紅斑鱗屑被當作“銀屑病”治療3年，直到出現(xiàn)皮膚腫瘤才確診，孩子因長期瘙癢整夜難眠，性格變得孤僻暴躁。這個病例讓我深刻認識到，兒童蕈樣肉芽腫的護理不僅要緩解皮膚癥狀和瘙癢，更要幫助家庭應對“淋巴瘤”帶來的心理沖擊，同時普及疾病早期識別要點，減少誤診概率。前言這次病例查房，就是希望通過具體病例，梳理兒童蕈樣肉芽腫的護理重點，分享臨床護理經(jīng)驗，讓大家在面對這類罕見病患兒時，能提供更專業(yè)、暖心的照護。病例介紹大概一年前，我們科室接診了一個10歲的女孩，叫琪琪（化名）。她穿著長袖長褲，即使在診室也不肯脫下，媽媽在一旁不停地給她擦眼淚。琪琪的媽媽聲音哽咽地說：“醫(yī)生，孩子從7歲開始身上就長紅斑，一開始在胳膊上，像濕疹一樣，癢得厲害，抓得出血。我們在當?shù)蒯t(yī)院按‘特應性皮炎’治了三年，抹了無數(shù)藥膏，還吃了抗過敏藥，時好時壞。這半年來紅斑越來越多，后背和大腿上都有了，有些地方摸起來硬硬的，上周做了皮膚活檢，說是蕈樣肉芽腫，還是淋巴瘤的一種，我們怎么也不敢相信，好好的孩子怎么會得這種病……”我們給琪琪做了詳細檢查，體格檢查發(fā)現(xiàn)她軀干、四肢彌漫性分布淡紅色至暗紅色斑塊，部分融合成片，表面覆有細薄鱗屑，背部有2處直徑約2cm的浸潤性斑塊，觸之較硬，伴有抓痕和結(jié)痂，全身淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。病例介紹皮膚病理檢查顯示表皮內(nèi)有親表皮性T淋巴細胞浸潤，可見Pautrier微膿腫，免疫組化提示CD3+、CD4+，符合蕈樣肉芽腫（斑塊期）的診斷。全身檢查未發(fā)現(xiàn)內(nèi)臟受累。結(jié)合臨床表現(xiàn)和檢查結(jié)果，我們診斷為兒童蕈樣肉芽腫（斑塊期），無淋巴結(jié)及內(nèi)臟侵犯。我蹲下來輕輕握住琪琪的手說：“琪琪，我知道你身上很癢很難受，但這個病是可以控制的，我們會想辦法讓你不那么癢，慢慢好起來?！辩麋魈鸩紳M淚痕的臉問：“真的嗎？我可以像以前一樣穿裙子嗎？”我點點頭說：“只要我們一起努力，一定可以的?！弊o理評估琪琪入院后，我們聯(lián)合血液科、放療科、心理科組建了多學科護理小組，對她進行全面評估。從生理方面來看，琪琪全身皮膚彌漫性斑塊伴劇烈瘙癢（VAS評分9分），因長期搔抓導致多處表皮剝脫、結(jié)痂，夜間因瘙癢僅能入睡2-3小時，出現(xiàn)精神萎靡。因瘙癢和睡眠不足，食欲極差，體重較半年前下降3kg，存在營養(yǎng)不良。長期外用糖皮質(zhì)激素導致局部皮膚萎縮、毛細血管擴張。心理方面，琪琪因持續(xù)瘙癢、皮膚外觀改變及同學的異樣眼光，出現(xiàn)嚴重自卑，拒絕上學，不愿與人交流，甚至對治療產(chǎn)生抵觸情緒，說“治不好還不如不治了”。媽媽因長期照顧孩子、反復就醫(yī)未果，出現(xiàn)焦慮抑郁，多次在病房偷偷哭泣，爸爸則因工作繁忙無法全程陪伴，內(nèi)心充滿愧疚，家庭關系緊張。護理評估社會方面，琪琪原本是學校舞蹈隊成員，生病后退出所有集體活動，昔日好友前來探望也閉門不見。社區(qū)醫(yī)生曾建議家長“別太嬌慣孩子，可能是心理問題”，進一步加重了家長的心理負擔。通過這次評估，我們不僅掌握了皮損的分布、瘙癢程度和治療史，更看到了這個家庭在身心和社會適應上的多重困境，為后續(xù)護理診斷和措施制定提供了清晰方向。護理診斷根據(jù)對琪琪的護理評估，我們做出了以下護理診斷。首先是皮膚完整性受損，與劇烈瘙癢導致的搔抓、疾病本身的斑塊浸潤有關。存在繼發(fā)感染的風險，長期搔抓可加重皮膚損傷。其次是慢性劇烈瘙癢，與皮損釋放炎癥介質(zhì)、T淋巴細胞浸潤刺激神經(jīng)末梢有關。嚴重影響琪琪的睡眠、食欲和情緒。然后是營養(yǎng)失調(diào)（低于機體需要量），與長期瘙癢、睡眠不足導致的食欲下降及機體消耗增加有關。還有焦慮與抑郁，琪琪因皮膚外觀改變、持續(xù)不適及社交隔離產(chǎn)生自卑抑郁；家長因疾病罕見、治療難度大及孩子的痛苦而焦慮無助。最后是知識缺乏，琪琪的家長對兒童蕈樣肉芽腫的病程特點、治療方法（如光療、全身治療）、瘙癢管理及隨訪監(jiān)測了解不足，存在對“淋巴瘤”的過度恐懼和對治療的不信任。護理目標與措施針對琪琪的護理診斷，我們制定了具體的護理目標和措施。護理目標主要有：一是1周內(nèi)將琪琪的瘙癢評分降至4分以下，減少搔抓行為，促進破損皮膚愈合；二是2周內(nèi)改善琪琪的營養(yǎng)狀況，使其每日進食量增加50%，體重停止下降；三是1個月內(nèi)緩解琪琪和家長的焦慮抑郁情緒，讓琪琪愿意與醫(yī)護人員交流，家長能積極配合治療；四是讓琪琪的家長在3天內(nèi)掌握瘙癢管理方法、光療注意事項及疾病監(jiān)測要點；五是3個月內(nèi)控制皮損進展，減少新發(fā)斑塊數(shù)量。為實現(xiàn)這些目標，我們采取了一系列措施。在皮膚護理方面，我們指導琪琪的媽媽每日用37℃左右的溫水給孩子洗澡，避免使用肥皂和搓澡巾，洗澡時間不超過10分鐘，洗完后用柔軟毛巾輕壓吸干水分，3分鐘內(nèi)涂抹醫(yī)用保濕霜（含神經(jīng)酰胺），重點涂抹干燥脫屑部位，每日4次。破損處涂抹莫匹羅星軟膏預防感染，避免使用刺激性外用藥物。護理目標與措施在瘙癢管理方面，遵醫(yī)囑給予琪琪口服抗組胺藥（如西替利嗪）聯(lián)合小劑量沙利度胺，晚間加用鎮(zhèn)靜類抗組胺藥（如羥嗪）改善睡眠。瘙癢劇烈時采用冷毛巾濕敷（每次15分鐘，每日3次），避免熱水燙洗。指導琪琪進行放松訓練，如深呼吸、聽舒緩音樂，每次瘙癢發(fā)作時實施，轉(zhuǎn)移注意力。在營養(yǎng)支持方面，營養(yǎng)師為琪琪制定高蛋白高維生素飲食計劃，將她喜歡的食材做成卡通造型，增加進食興趣。采用少量多餐制，每日5-6餐，在兩餐間補充水果、酸奶等。每周監(jiān)測體重和血常規(guī)，必要時靜脈補充營養(yǎng)液。在心理干預方面，心理醫(yī)生每周為琪琪進行2次游戲治療，通過繪畫、角色扮演等方式引導她表達痛苦和愿望。邀請康復期的青少年患者與琪琪視頻交流，分享應對瘙癢和皮膚外觀改變的經(jīng)驗。為家長安排家庭心理咨詢，幫助他們釋放焦慮，明確分工（媽媽負責日常照護，爸爸負責與醫(yī)療團隊溝通），聯(lián)系患者互助組織提供情感支持。護理目標與措施在知識宣教方面，我們編寫了《兒童蕈樣肉芽腫護理手冊》，向家長說明：光療（PUVA或窄譜UVB）的正確操作流程及防護要點（佩戴護目鏡、遮擋生殖器）；觀察皮損變化的方法（記錄斑塊大小、顏色、浸潤程度）；出現(xiàn)發(fā)熱、淋巴結(jié)腫大等進展跡象時的處理流程；長期隨訪的重要性（每3個月一次皮膚活檢，每年一次全身CT）。并發(fā)癥的觀察及護理兒童蕈樣肉芽腫病程中可能出現(xiàn)多種并發(fā)癥，需要密切觀察和處理。繼發(fā)皮膚感染是最常見的并發(fā)癥，表現(xiàn)為皮損處紅腫、膿性分泌物、疼痛加劇，伴有發(fā)熱。我們指導琪琪的媽媽每日觀察皮損變化，保持皮膚清潔，避免搔抓，一旦出現(xiàn)感染跡象，及時取分泌物做細菌培養(yǎng)，遵醫(yī)囑外用及口服抗生素，嚴重時靜脈用藥，加強營養(yǎng)支持提升免疫力。疾病進展至腫瘤期表現(xiàn)為皮膚出現(xiàn)結(jié)節(jié)、潰瘍，伴有劇烈疼痛，可侵犯淋巴結(jié)和內(nèi)臟。我們定期監(jiān)測琪琪的皮損形態(tài)，每月檢查淺表淋巴結(jié)，按醫(yī)囑進行影像學檢查，若發(fā)現(xiàn)進展，及時配合醫(yī)生調(diào)整治療方案（如加用全身化療），同時加強疼痛管理，采用多模式鎮(zhèn)痛減輕痛苦。并發(fā)癥的觀察及護理治療相關并發(fā)癥（如光療導致的皮膚灼傷、化療導致的骨髓抑制）需重點防范。光療期間密切觀察皮膚反應，出現(xiàn)紅斑灼熱時暫停治療，涂抹保濕霜修復；化療期間每周監(jiān)測血常規(guī)，白細胞降低時實施保護性隔離，血小板減少時避免劇烈活動，預防出血。長期瘙癢導致的心理行為問題（如注意力不集中、學習成績下降、自傷傾向）需持續(xù)關注。我們與學校老師溝通，為琪琪制定靈活的學習計劃，允許她因瘙癢發(fā)作暫時離開課堂，定期評估她的心理狀態(tài)，必要時給予抗抑郁藥物干預。健康教育健康教育對兒童蕈樣肉芽腫的長期管理至關重要，我們向琪琪的家長重點強調(diào)了以下幾點。日常護理方面，選擇寬松柔軟的棉質(zhì)衣物，避免化纖、羊毛材質(zhì)刺激皮膚。保持居住環(huán)境涼爽（溫度20-22℃，濕度50%-60%），減少瘙癢誘因。洗澡時使用溫和的pH中性沐浴產(chǎn)品，避免過度清潔。治療配合方面，嚴格遵醫(yī)囑進行光療和藥物治療，不可自行增減劑量或停藥。光療后24小時內(nèi)避免日曬，外出時穿長袖衣物、戴寬檐帽。記錄瘙癢日記（發(fā)作時間、程度、緩解方法），為醫(yī)生調(diào)整治療方案提供依據(jù)。隨訪監(jiān)測方面，斑塊期每3個月復診一次，進行皮膚活檢和淋巴結(jié)超聲檢查；若進展至腫瘤期，每月復診一次，必要時進行全身CT或PET-CT。教會家長識別疾病進展跡象（新出現(xiàn)結(jié)節(jié)、潰瘍、淋巴結(jié)腫大、發(fā)熱），發(fā)現(xiàn)異常立即就醫(yī)。健康教育心理社會支持方面，鼓勵琪琪逐步重返校園，與老師合作制定包容的校園環(huán)境（如允許課間涂抹保濕霜、提供安靜的休息空間）。引導孩子正視疾病，告訴她“皮膚的變化不影響你的價值，你的善良和才華更重要”。家長要調(diào)整心態(tài)，避免在孩子面前流露絕望情緒，多關注孩子的優(yōu)點和進步。生活質(zhì)量維護方面，待病情穩(wěn)定后，鼓勵琪琪參與適度的體育活動（如游泳、瑜伽），增強體質(zhì)和自信心。培養(yǎng)繪畫、樂器等興趣愛好，轉(zhuǎn)移對皮膚癥狀的注意力，提升自我認同感?？偨Y(jié)通過對琪琪這例兒童蕈樣肉芽腫病例的護理查房，我們深刻體會到，這類慢性進行性疾病的護理是一場持久戰(zhàn)，需要將皮膚護理、癥狀管理、心理支持和社會適應指導緊密結(jié)合。從瘙癢的多模式控制到光療的精準實施，從營養(yǎng)支持到心理重建，每一個環(huán)節(jié)都需要醫(yī)療團隊與家庭的緊密協(xié)作和耐心堅持。在這個過程中，我們認識到家長的認知轉(zhuǎn)變和孩子的心理韌性是疾病管理的關鍵。當家長從“誤診的自責”轉(zhuǎn)為“規(guī)范治療的信心”，從“過度保護”轉(zhuǎn)為“引導孩子適應