先天性小瞼裂綜合征的護理個案一、案例背景與評估（一）一般資料患兒王某，女，3歲，因“雙眼瞼裂狹小3年，伴雙眼視物遮擋感1年”于2025年3月10日入院。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，無窒息史。父母非近親結(jié)婚，否認家族中有類似疾病史。入院時神志清楚，精神狀態(tài)良好，飲食睡眠正常，大小便無異常。（二）主訴雙眼瞼裂狹小3年，近1年出現(xiàn)雙眼視物遮擋感，為求進一步治療入院。（三）現(xiàn)病史患兒出生時即被家長發(fā)現(xiàn)雙眼瞼裂較同齡兒小，當時未予特殊重視。隨著年齡增長，家長逐漸發(fā)現(xiàn)患兒雙眼瞼裂未明顯增大，且近1年患兒常出現(xiàn)瞇眼、歪頭看物等動作，偶有揉眼行為，無眼紅、流淚、分泌物增多等癥狀。為明確診斷及治療，遂來我院眼科就診，門診以“先天性小瞼裂綜合征”收入院。自發(fā)病以來，患兒精神狀態(tài)良好，飲食、睡眠正常，大小便無異常，體重隨年齡正常增長。（四）既往史患兒平素體健，否認“肝炎、結(jié)核”等傳染病史，否認食物、藥物過敏史，無手術、外傷史，按國家計劃免疫程序進行預防接種。（五）家族史父母身體健康，非近親結(jié)婚，否認家族中有與患兒類似疾病史，否認遺傳性疾病史。（六）體格檢查1.全身檢查：體溫36.8℃，脈搏92次/分，呼吸20次/分，體重15kg，身高98-。發(fā)育正常，營養(yǎng)中等，神志清楚，精神好，自動體位，查體合作。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，毛發(fā)分布均勻。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率92次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常。脊柱四肢無畸形，活動自如，神經(jīng)系統(tǒng)檢查生理反射存在，病理反射未引出。2.眼部檢查：視力檢查（睫狀肌麻痹下）：右眼+1.50DS/+0.50DC×90°→0.4，左眼+1.75DS/+0.75DC×90°→0.3。眼位：角膜映光法示雙眼正位，交替遮蓋試驗無明顯斜視。眼瞼：雙眼瞼裂長度約15mm（正常3歲兒童瞼裂長度約22-25mm），瞼裂高度約5mm（正常3歲兒童瞼裂高度約10-12mm），上瞼下垂，提上瞼肌肌力：右眼3mm，左眼2mm（正常提上瞼肌肌力≥10mm）。雙眼內(nèi)眥間距約45mm（正常3歲兒童內(nèi)眥間距約30-35mm），內(nèi)眥贅皮明顯，雙眼外眥角向外上方傾斜。結(jié)膜：雙眼球結(jié)膜無充血，穹窿結(jié)膜光滑，無濾泡及乳頭增生。角膜：雙眼角膜透明，KP（-），前房深度正常，房水閃輝（-）。虹膜：雙眼虹膜色澤正常，紋理清晰，瞳孔圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。晶狀體：雙眼晶狀體透明，位置正常。眼底：雙眼視盤邊界清，色淡紅，C/D=0.3，黃斑中心凹反光可見，視網(wǎng)膜血管走行正常，無出血、滲出。（七）輔助檢查1.血常規(guī)：白細胞6.8×10?/L，中性粒細胞0.55，淋巴細胞0.40，血紅蛋白125g/L，血小板230×10?/L，各項指標均在正常范圍內(nèi)。2.凝血功能：凝血酶原時間11.5s，活化部分凝血活酶時間35.2s，凝血酶時間16.8s，纖維蛋白原2.5g/L，均正常。3.肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶22U/L，總膽紅素10.5μmol/L，直接膽紅素3.2μmol/L，間接膽紅素7.3μmol/L，尿素氮3.5mmol/L，肌酐45μmol/L，尿酸210μmol/L，各項指標正常。4.眼部A/B超：右眼軸長度20.5mm，左眼軸長度20.3mm，雙眼玻璃體透明，視網(wǎng)膜回聲均勻，未見明顯異常。5.眼眶CT：雙眼眼眶結(jié)構(gòu)對稱，眶壁骨質(zhì)無異常，眼外肌走行及厚度正常，視神經(jīng)粗細均勻，未見占位性病變。6.角膜地形圖：雙眼角膜地形圖形態(tài)基本正常，未見明顯散光形態(tài)異常。（八）心理社會評估患兒年齡較小，對疾病本身認知不足，但因外觀與同齡兒童不同，在幼兒園中偶爾會被同伴好奇詢問，出現(xiàn)輕微的自卑情緒，表現(xiàn)為不愿主動與他人交流。家長對患兒病情較為焦慮，擔心手術效果及術后恢復情況，同時對疾病的病因、治療過程及護理要點知識缺乏，渴望獲得詳細的疾病相關信息及護理指導。（九）護理評估通過對患兒的全面評估，發(fā)現(xiàn)患兒存在以下主要護理問題：1.軀體形象紊亂：與雙眼瞼裂狹小、上瞼下垂導致外觀異常有關；2.有感染的風險：與眼部手術創(chuàng)傷、患兒年齡小自我保護能力差有關；3.知識缺乏（家長）：與對先天性小瞼裂綜合征的病因、治療過程、術后護理及預后知識不了解有關；4.有受傷的風險：與患兒視力不佳、視物遮擋感導致平衡能力下降有關；5.焦慮（家長）：與擔心手術效果及患兒術后恢復有關。二、護理計劃與目標（一）護理診斷1.軀體形象紊亂：與雙眼瞼裂狹小、上瞼下垂導致外觀異常有關。2.有感染的風險：與眼部手術創(chuàng)傷、患兒年齡小自我保護能力差有關。3.知識缺乏（家長）：與對先天性小瞼裂綜合征的病因、治療過程、術后護理及預后知識不了解有關。4.有受傷的風險：與患兒視力不佳、視物遮擋感導致平衡能力下降有關。5.焦慮（家長）：與擔心手術效果及患兒術后恢復有關。（二）護理目標1.患兒及家長能夠正確認識患兒的外觀情況，患兒自卑情緒得到改善，愿意主動與他人交流。2.患兒術后未發(fā)生眼部感染，傷口愈合良好。3.家長能夠掌握先天性小瞼裂綜合征的病因、治療過程、術后護理及預后相關知識。4.患兒住院期間未發(fā)生跌倒、碰撞等意外傷害。5.家長焦慮情緒得到緩解，能夠積極配合治療與護理工作。（三）護理措施1.針對軀體形象紊亂的護理措施：（1）與患兒建立良好的護患關系，多與患兒溝通交流，鼓勵患兒表達自己的感受，給予患兒充分的尊重和關愛，增強患兒的自信心。（2）向家長解釋患兒疾病的相關知識，說明手術可以改善外觀，讓家長對治療充滿信心，進而給予患兒更多的鼓勵和支持。（3）在病房內(nèi)營造輕松愉快的氛圍，組織患兒與其他同齡患兒一起做游戲、講故事等，幫助患兒融入集體，減少自卑情緒。2.針對有感染風險的護理措施：（1）術前護理：①指導患兒及家長做好眼部衛(wèi)生，術前3天遵醫(yī)囑給予患兒雙眼滴抗生素眼藥水（如妥布霉素滴眼液），4次/日，每次1滴，預防感染。②術前1天為患兒剪眼睫毛，用生理鹽水沖洗雙眼結(jié)膜囊，操作時動作輕柔，避免損傷結(jié)膜。③保持病房環(huán)境清潔，定期開窗通風，每日空氣消毒1次，減少空氣中的細菌數(shù)量。（2）術后護理：①密切觀察患兒眼部傷口情況，注意有無滲血、滲液、紅腫等感染跡象，如有異常及時報告醫(yī)生處理。②遵醫(yī)囑給予患兒雙眼滴抗生素眼藥水及眼膏，嚴格按照醫(yī)囑的次數(shù)和劑量使用，滴藥時注意無菌操作，避免交叉感染。③告知患兒及家長不要用手揉眼睛，防止傷口裂開及感染，必要時給患兒戴眼罩保護眼睛。④保持患兒眼部敷料清潔干燥，如有滲濕及時更換。3.針對知識缺乏（家長）的護理措施：（1）采用通俗易懂的語言向家長講解先天性小瞼裂綜合征的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預后情況，發(fā)放疾病相關的宣傳資料，讓家長有更直觀的了解。（2）向家長詳細介紹手術的過程、術前準備事項、術后護理要點及注意事項，如術后飲食、休息、眼部護理等，解答家長提出的疑問。（3）定期組織家長進行健康知識講座，邀請醫(yī)生及護士為家長講解疾病相關知識及護理經(jīng)驗，同時鼓勵家長之間相互交流。4.針對有受傷風險的護理措施：（1）保持病房環(huán)境安全，清理病房內(nèi)的障礙物，如玩具、電線等，防止患兒跌倒、絆倒。（2）將患兒常用的物品放在患兒容易拿到的地方，避免患兒攀爬取物而發(fā)生意外。（3）告知家長要時刻陪伴在患兒身邊，尤其是在患兒活動時，要加強看護，防止患兒碰撞到硬物。（4）指導患兒在視力不佳的情況下，如何正確行走和活動，提高患兒的自我保護能力。5.針對焦慮（家長）的護理措施：（1）主動與家長溝通交流，了解家長的焦慮原因，給予家長充分的理解和安慰。（2）向家長介紹手術醫(yī)生的技術水平和臨床經(jīng)驗，讓家長對手術醫(yī)生充滿信心。（3）向家長展示類似患兒手術成功的案例，讓家長了解手術的效果，緩解焦慮情緒。（4）鼓勵家長積極參與患兒的護理過程，讓家長在護理中感受到自己的價值，增強對治療的信心。三、護理過程與干預措施（一）入院時護理患兒于2025年3月10日上午9時入院，責任護士熱情接待患兒及家長，帶領他們熟悉病房環(huán)境，介紹病房設施的使用方法、作息時間、主管醫(yī)生及護士。為患兒測量生命體征，體溫36.8℃，脈搏92次/分，呼吸20次/分，體重15kg，身高98-，均在正常范圍內(nèi)。詳細詢問患兒的病史，包括現(xiàn)病史、既往史、家族史等，完成入院護理評估單的填寫。向患兒及家長發(fā)放疾病相關的宣傳資料，初步講解疾病的基本知識，緩解他們的緊張情緒。同時，告知家長入院后的注意事項，如患兒的飲食、休息、安全等。（二）術前護理1.術前檢查準備：遵醫(yī)囑為患兒安排各項術前檢查，如血常規(guī)、凝血功能、肝腎功能、眼部A/B超、眼眶CT等。在檢查過程中，護士全程陪伴患兒及家長，給予患兒安慰和鼓勵，協(xié)助患兒配合檢查。檢查結(jié)果出來后，及時交給主管醫(yī)生查看，確保手術前各項檢查指標正常。2.眼部準備：術前3天遵醫(yī)囑給予患兒雙眼滴妥布霉素滴眼液，4次/日，每次1滴。護士向家長示范正確的滴藥方法，指導家長如何為患兒滴藥，確保藥物能夠準確滴入眼內(nèi)。術前1天為患兒剪眼睫毛，用生理鹽水沖洗雙眼結(jié)膜囊。剪眼睫毛時，患兒哭鬧不配合，護士耐心安撫患兒，與家長配合固定患兒頭部和身體，動作輕柔迅速，避免損傷患兒眼部皮膚和結(jié)膜。沖洗結(jié)膜囊時，讓患兒取仰臥位，頭偏向一側(cè)，用生理鹽水緩慢沖洗，確保沖洗干凈。3.皮膚準備：術前1天為患兒洗澡，更換干凈的病號服。重點清潔患兒面部皮膚，尤其是眼部周圍皮膚，避免皮膚污垢影響手術消毒效果。4.飲食準備：告知家長術前6小時禁食、禁水，防止手術中嘔吐引起窒息或吸入性肺炎。術前一天晚上給予患兒清淡易消化的飲食，避免進食油膩、辛辣刺激的食物。5.心理護理：患兒因即將手術而感到害怕和緊張，出現(xiàn)哭鬧、拒食等情況。護士主動與患兒交流，用玩具、動畫片等轉(zhuǎn)移患兒的注意力，給予患兒撫摸和安慰，讓患兒感受到關愛和安全感。同時，向家長解釋手術的必要性和安全性，緩解家長的焦慮情緒，讓家長能夠積極配合手術。6.術前宣教：術前一天，護士向患兒及家長詳細介紹手術的時間、地點、過程及術前術后的注意事項。告知家長手術中會有專業(yè)的醫(yī)護人員照顧患兒，讓家長放心。同時，指導家長如何在術后照顧患兒，如眼部護理、飲食護理、休息等。（三）術中護理配合手術于2025年3月12日上午10時在全身麻醉下進行，手術方式為“雙眼上瞼下垂矯正術+雙眼內(nèi)眥贅皮矯正術”。術前30分鐘，護士遵醫(yī)囑為患兒肌肉注射阿托品注射液0.3mg，以減少呼吸道分泌物，防止麻醉意外。將患兒接入手術室，與手術室護士進行交接班，核對患兒的姓名、性別、年齡、手術名稱等信息。在手術過程中，護士密切觀察患兒的生命體征，如心率、血壓、呼吸、血氧飽和度等，及時向麻醉醫(yī)生和手術醫(yī)生報告患兒的情況。確保手術器械和物品的供應，配合手術醫(yī)生完成手術操作。手術歷時2小時30分鐘，于下午12時30分順利結(jié)束，患兒安全返回病房。（四）術后護理1.病情觀察：患兒返回病房后，去枕平臥，頭偏向一側(cè)，保持呼吸道通暢。密切觀察患兒的生命體征，每30分鐘測量一次體溫、脈搏、呼吸、血壓，直至患兒麻醉清醒。麻醉清醒后，改為每2小時測量一次生命體征。同時，密切觀察患兒眼部傷口情況，注意有無滲血、滲液、紅腫等感染跡象，觀察患兒的眼瞼閉合情況，有無暴露性角膜炎的發(fā)生?；純盒g后出現(xiàn)輕微的眼部腫脹和疼痛，護士告知家長這是術后正常反應，不必過于擔心，隨著傷口的愈合會逐漸緩解。2.傷口護理：術后遵醫(yī)囑給予患兒雙眼敷料包扎，告知家長不要隨意拆開敷料，保持敷料清潔干燥。術后第一天，醫(yī)生為患兒更換敷料，護士協(xié)助醫(yī)生進行操作，觀察傷口愈合情況。更換敷料后，遵醫(yī)囑給予患兒雙眼滴妥布霉素滴眼液，4次/日，每次1滴，晚上睡前涂妥布霉素眼膏。滴藥時，護士嚴格執(zhí)行無菌操作，先清潔患兒眼部周圍皮膚，然后用手指輕輕拉開患兒下眼瞼，將藥液滴入下穹窿結(jié)膜囊內(nèi)，囑患兒閉眼片刻，以利于藥物吸收。3.疼痛護理：患兒術后因傷口疼痛出現(xiàn)哭鬧不安，護士采用分散注意力的方法，如給患兒講故事、玩玩具、看動畫片等，緩解患兒的疼痛。對于疼痛較明顯的患兒，遵醫(yī)囑給予口服布洛芬混懸液5ml，服藥后30分鐘患兒疼痛癥狀得到緩解，安靜入睡。4.飲食護理：術后6小時，患兒麻醉清醒后，可給予少量溫開水。如無嘔吐、腹脹等不適，可逐漸給予流質(zhì)飲食，如米湯、牛奶等，然后過渡到半流質(zhì)飲食，如粥、爛面條等，最后恢復普通飲食。飲食以清淡、易消化、富含營養(yǎng)的食物為主，避免進食辛辣、刺激性、油膩的食物，多吃新鮮的蔬菜和水果，保持大便通暢，防止因便秘引起傷口裂開。5.休息與活動：術后指導患兒臥床休息，避免劇烈活動，減少眼部疲勞。鼓勵患兒適當在床上活動，如翻身、四肢活動等，但要避免碰撞到眼部。術后第二天，可允許患兒在病房內(nèi)適當走動，但要由家長陪同，防止發(fā)生意外。6.眼部護理指導：告知家長術后不要讓患兒用手揉眼睛，防止傷口裂開及感染。指導家長如何正確為患兒清潔眼部周圍皮膚，如用無菌棉簽蘸生理鹽水輕輕擦拭眼部周圍的分泌物，但要避免觸及傷口。告知家長如果患兒出現(xiàn)眼部不適，如眼干、異物感等，不要自行處理，應及時報告醫(yī)生。（五）出院指導患兒于2025年3月18日康復出院，出院時患兒眼部傷口愈合良好，無紅腫、滲液等感染跡象，眼瞼裂長度較術前明顯增大，右眼瞼裂長度約20mm，左眼約19mm，瞼裂高度右眼約8mm，左眼約7mm。出院前，護士對患兒及家長進行詳細的出院指導：1.眼部護理：繼續(xù)遵醫(yī)囑給予患兒雙眼滴抗生素眼藥水及眼膏，妥布霉素滴眼液4次/日，每次1滴，持續(xù)1周；妥布霉素眼膏每晚睡前涂1次，持續(xù)1周。術后1周來院復查，拆除眼部縫線。在這期間，保持眼部清潔干燥，避免污水進入眼內(nèi)，不要用手揉眼睛。2.飲食指導：飲食仍以清淡、易消化、富含營養(yǎng)的食物為主，多吃富含維生素A的食物，如胡蘿卜、動物肝臟、蛋黃等，有利于眼部組織的修復。避免進食辛辣、刺激性、油膩的食物，防止便秘。3.休息與活動：保證患兒充足的睡眠，避免過度勞累。術后1個月內(nèi)避免劇烈活動，如跑、跳、攀爬等，防止眼部受到碰撞?？梢赃m當進行一些溫和的活動，如散步、玩積木等。4.視力監(jiān)測：出院后定期帶患兒到醫(yī)院進行視力檢查，監(jiān)測患兒的視力發(fā)育情況。如發(fā)現(xiàn)患兒視力異常，應及時就醫(yī)。5.心理護理：繼續(xù)給予患兒鼓勵和支持，幫助患兒樹立自信心，讓患兒能夠正確面對自己的外觀，積極融入集體生活。6.復診時間：術后1周、1個月、3個月、6個月來院復診，如有眼部紅腫、疼痛、視力下降等異常情況，應及時來院就診。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.個性化心理護理：針對患兒年齡小、存在自卑情緒的特點，護士采用了多種個性化的心理護理方法，如與患兒建立良好的護患關系、組織患兒參與集體活動、向家長傳遞積極的信息等，有效改善了患兒的自卑情緒，增強了患兒的自信心。同時，針對家長的焦慮情緒，護士通過溝通交流、介紹手術醫(yī)生經(jīng)驗、展示成功案例等方式，緩解了家長的焦慮，讓家長能夠積極配合治療與護理工作。2.細致的病情觀察：在術后護理過程中，護士密切觀察患兒的生命體征和眼部傷口情況，及時發(fā)現(xiàn)了患兒術后的輕微眼部腫脹和疼痛，并采取了相應的護理措施，防止了并發(fā)癥的發(fā)生。同時，護士還注意觀察患兒的眼瞼閉合情況，預防暴露性角膜炎的發(fā)生，確保了患兒的眼部安全。3.全面的健康宣教：護士在患兒入院后、術前、術后及出院前，都進行了全面的健康宣教，向患兒及家長講解了疾病的相關知識、手術的過程、術前術后的注意事項等。通過發(fā)放宣傳資料、組織健康知識講座、一對一講解等方式，讓家長能夠充分了解疾病和護理知識，提高了家長的自我護理能力，為患兒的術后康復奠定了良好的基礎。（二）護理不足1.對患兒術后疼痛評估不夠精準：雖然患兒術后出現(xiàn)疼痛時，護士采取了分散注意力和藥物止痛的方法，但在疼痛評估方面，缺乏客觀的評