播散性淋巴管瘤病的護理個案一、案例背景與評估（一）一般資料患者王某，女，12歲，因“發(fā)現全身多處腫物8年，加重伴氣促2個月”于2025年3月10日入院?；颊呦祵W齡期兒童，無過敏史，否認家族遺傳病史，無手術、外傷史。入院時神志清楚，精神狀態(tài)欠佳，營養(yǎng)中等，體重32kg，身高145-，體溫36.8℃，脈搏92次/分，呼吸24次/分，血壓110/70mmHg，血氧飽和度93%（自然狀態(tài)下）。（二）主訴與現病史患者8年前無明顯誘因發(fā)現右側頸部出現黃豆大小腫物，質地柔軟，無疼痛、紅腫，未予重視。隨后腫物逐漸增大，且全身多處（如腋下、腹gu溝、軀干）陸續(xù)出現類似腫物，曾于當地醫(yī)院就診，行頸部腫物穿刺活檢，病理提示“淋巴管瘤”。予*局部注射硬化劑治療3次，頸部腫物較前縮小，但其他部位腫物仍緩慢x。2個月前患者出現活動后氣促，休息后可緩解，夜間能平臥，偶有咳嗽，無咳痰、咯血。近1周氣促癥狀加重，步行50米即感明顯呼吸困難，為求進一步診治來我院就診，門診以“播散性淋巴管瘤病”收入院。（三）既往史與個人史既往體健，無高血壓、糖尿病、心臟病等慢性病史，無傳染病史。按時進行預防接種，否認輸血史。個人史：足月順產，生長發(fā)育與同齡兒童基本一致，學習成績中等，無特殊不良生活習慣。（四）體格檢查1.全身淺表淋巴結：右側頸部可觸及多個大小不等腫物，最大約3-×4-，左側頸部、雙側腋下及腹gu溝區(qū)均觸及多個腫物，大小約1-×2-至2-×3-不等，質地柔軟，邊界不清，活動度可，無壓痛，表面皮膚無紅腫、破潰。2.呼吸系統：胸廓對稱，呼吸動度減弱，雙肺叩診呈清音，雙肺呼吸音粗，可聞及散在濕性啰音，以雙肺下葉明顯。3.循環(huán)系統：心前區(qū)無隆起，心尖搏動位于第五肋間左鎖骨中線內0.5-，未觸及震顫，心界不大，心率92次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。4.腹部：腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，移動性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。5.神經系統：神志清楚，精神可，雙側瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏，四肢肌力、肌張力正常，生理反射存在，病理反射未引出。（五）輔助檢查1.實驗室檢查：血常規(guī)：白細胞計數6.8×10?/L，中性粒細胞比例58%，淋巴細胞比例35%，血紅蛋白125g/L，血小板計數230×10?/L；血生化：谷丙轉氨酶25U/L，谷草轉氨酶22U/L，總膽紅素10.5μmol/L，白蛋白38g/L，肌酐45μmol/L，尿素氮3.2mmol/L；凝血功能：凝血酶原時間12.5秒，活化部分凝血活酶時間35秒，纖維蛋白原2.5g/L；腫瘤標志物：甲胎蛋白、癌胚抗原均在正常范圍。2.影像學檢查：胸部CT：雙肺彌漫性分布大小不等的薄壁囊狀影，部分融合，雙肺下葉可見斑片狀模糊影，考慮炎癥；縱隔內及雙側肺門可見多發(fā)淋巴結腫大，部分融合；心包腔內可見少量積液。頸部、軀干及四肢MRI：全身皮下脂肪層內彌漫性分布的長T1、長T2信號影，邊界不清，信號均勻，增強掃描無明顯強化，符合淋巴管瘤表現；肝脾未見明顯異常，腹腔內未見積液。心臟超聲：心包少量積液，左室射血分數65%，心功能未見明顯異常。3.病理檢查：外院頸部腫物穿刺活檢病理片我院會診：鏡下見大量擴張的淋巴管，內襯扁平內皮細胞，管腔內含淋巴液，周圍可見少量纖維組織增生，診斷為“淋巴管瘤”。4.肺功能檢查：用力肺活量（FVC）2.1L，占預計值65%；第一秒用力呼氣量（FEV?）1.6L，占預計值60%；FEV?/FVC76%，提示輕度限制性通氣功能障礙。二、護理計劃與目標（一）護理診斷1.氣體交換受損與雙肺彌漫性淋巴管瘤及肺部感染有關。2.有皮膚完整性受損的風險與全身多處淋巴管瘤腫物壓迫、摩擦有關。3.焦慮與疾病遷延不愈、癥狀加重及對治療效果擔憂有關。4.營養(yǎng)失調：低于機體需要量的風險與疾病消耗、食欲下降有關。5.知識缺乏與患者及家屬對播散性淋巴管瘤病的疾病知識、治療及護理方法不了解有關。6.有感染的風險與機體抵抗力下降、肺部感染有關。（二）護理目標1.患者氣促癥狀緩解，血氧飽和度維持在95%以上，呼吸頻率恢復至正常范圍（12-20次/分）。2.患者全身皮膚保持完整，無破損、感染發(fā)生。3.患者及家屬焦慮情緒得到緩解，能積極配合治療與護理。4.患者營養(yǎng)狀況得到改善，體重穩(wěn)定或略有增加，白蛋白水平維持在正常范圍。5.患者及家屬能掌握播散性淋巴管瘤病的相關知識、自我護理方法及注意事項。6.患者肺部感染得到控制，無新的感染發(fā)生。（三）護理措施計劃1.氣體交換受損的護理：密切監(jiān)測生命體征及血氧飽和度，遵醫(yī)囑給予氧療，根據血氧情況調整氧濃度及流量；協助患者采取舒適體位，如半坐臥位或端坐位，以減輕呼吸困難；鼓勵患者有效咳嗽、咳痰，必要時給予霧化吸入稀釋痰液；遵醫(yī)囑使用抗感染、平喘藥物，觀察藥物療效及不良反應；定期復查胸部CT及肺功能，評估肺部情況。2.皮膚完整性受損風險的護理：保持皮膚清潔干燥，穿著寬松、柔軟、透氣的棉質衣物，避免摩擦腫物部位；定期檢查全身皮膚，尤其是腫物突出部位，觀察有無紅腫、破損、滲液等情況；指導患者及家屬避免搔抓皮膚，防止皮膚破損；對于較大腫物，可適當使用軟枕墊起，減輕*局部壓迫；若皮膚出現破損，及時給予消毒、換藥處理，防止感染。3.焦慮的護理：主動與患者及家屬溝通交流，耐心傾聽其訴求，給予心理支持；向患者及家屬詳細介紹疾病的相關知識、治療方案及成功案例，增強其治療信心；鼓勵患者參與適合自己的娛樂活動，如聽音樂、看漫畫等，轉移注意力；爭取家屬的配合，共同給予患者情感支持。4.營養(yǎng)失調風險的護理：評估患者的營養(yǎng)狀況，制定個性化的飲食計劃，給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的食物，如牛奶、雞蛋、瘦肉、新鮮蔬菜水果等；少食多餐，避免辛辣、油膩、刺激性食物；若患者食欲下降，可遵醫(yī)囑給予開胃藥物或靜脈營養(yǎng)支持；定期監(jiān)測體重、血常規(guī)、血生化等指標，評估營養(yǎng)改善情況。5.知識缺乏的護理：采用通俗易懂的語言，向患者及家屬講解播散性淋巴管瘤病的病因、臨床表現、治療方法及預后；發(fā)放疾病相關的宣傳資料，供患者及家屬閱讀；定期組織健康宣教講座，邀請醫(yī)生及護士進行講解，并解答患者及家屬的疑問；指導患者及家屬掌握自我護理方法，如皮膚護理、呼吸功能鍛煉、飲食注意事項等。6.感染風險的護理：保持病室環(huán)境清潔衛(wèi)生，定期開窗通風，空氣消毒；嚴格執(zhí)行無菌操作技術，避免交叉感染；密切觀察患者體溫、咳嗽、咳痰等癥狀變化，若出現體溫升高、咳嗽加重、痰液顏色改變等感染跡象，及時報告醫(yī)生并遵醫(yī)囑處理；指導患者注意個人衛(wèi)生，勤洗手，避免去人群密集的場所。三、護理過程與干預措施（一）入院初期護理（3月10日-3月15日）患者入院時氣促明顯，血氧飽和度93%（自然狀態(tài)下），立即給予鼻導管吸氧，流量2L/min，吸氧后血氧飽和度升至96%。安置患者于單人病室，保持病室安靜、整潔，溫度維持在22-24℃，濕度50-60%。密切監(jiān)測生命體征，每2小時測量一次體溫、脈搏、呼吸、血壓及血氧飽和度，并做好記錄。遵醫(yī)囑完善各項檢查，如血常規(guī)、血生化、胸部CT等，協助患者完成肺功能檢查及心臟超聲檢查。皮膚護理方面，仔細檢查患者全身皮膚，發(fā)現右側頸部一3-×4-腫物表面皮膚略顯紅潤，無破損，給予*局部清潔后涂抹潤膚露，保持皮膚滋潤。指導患者穿著寬松的棉質睡衣，避免摩擦腫物部位。向患者及家屬介紹病室環(huán)境、主管醫(yī)生及護士，緩解其陌生感。與患者溝通時，發(fā)現其情緒低落，擔心疾病無法治愈，耐心向其講解疾病的相關知識，告知目前的治療方案，并用成功案例鼓勵患者，患者情緒逐漸穩(wěn)定。飲食方面，評估患者食欲尚可，給予高熱量、高蛋白飲食，如早餐牛奶250ml、雞蛋1個、包子1個；午餐米飯1小碗、清蒸魚100g、炒青菜1份；晚餐面條1碗、瘦肉末50g、豆腐100g。遵醫(yī)囑給予頭孢曲松鈉抗感染治療，靜脈滴注，每日1次，同時給予氨溴索霧化吸入，每日2次，稀釋痰液。用藥后觀察患者有無皮疹、惡心、嘔吐等不良反應，未發(fā)現異常。（二）治療期間護理（3月16日-4月5日）患者經抗感染治療5天后，咳嗽、氣促癥狀有所緩解，雙肺濕性啰音減少。復查血常規(guī)：白細胞計數5.6×10?/L，中性粒細胞比例52%，提示肺部感染得到控制。醫(yī)生根據患者病情，決定給予長春新堿化療，劑量1.5mg/m2，每周1次，靜脈推注?；熐跋蚧颊呒凹覍僭敿毥榻B化療藥物的作用、用法、不良反應及注意事項，簽署化療知情同意書?；煯斕欤瑖栏癜凑栈熕幬锸褂靡?guī)范進行操作，選擇粗直的靜脈，建立靜脈通路，推注藥物時密切觀察有無藥液外滲?；熀笾笇Щ颊叨囡嬎咳诊嬎坎簧儆?000ml，以促進藥物代謝產物排出。密切觀察患者有無化療不良反應，如惡心、嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制等。化療后第2天，患者出現輕微惡心，無嘔吐，給予維生素B6口服后癥狀緩解?；熀蟮?天復查血常規(guī)：白細胞計數3.8×10?/L，血小板計數200×10?/L，未出現明顯骨髓抑制。呼吸功能護理方面，指導患者進行呼吸功能鍛煉，如縮唇呼吸和腹式呼吸?？s唇呼吸：患者用鼻子吸氣，然后嘴唇縮成口哨狀慢慢呼氣，吸氣與呼氣時間比為1:2；腹式呼吸：患者取半坐臥位，雙手分別放在胸部和腹部，用鼻子緩慢吸氣，使腹部隆起，然后用嘴唇縮成口哨狀緩慢呼氣，腹部凹陷，每次練習10-15分鐘，每日2次。通過呼吸功能鍛煉，患者呼吸頻率逐漸下降至18-20次/分，氣促癥狀進一步緩解。皮膚護理中，發(fā)現患者左側腋下一2-×3-腫物因摩擦出現輕微紅腫，立即給予*局部冷敷，每次15-20分鐘，每日3次，冷敷后涂抹莫匹羅星軟膏，預防感染。指導患者避免擠壓、摩擦腫物部位，睡覺時盡量采取健側臥位。經過3天護理，腫物表面紅腫消退。營養(yǎng)支持方面，患者化療后食欲略有下降，調整飲食計劃，給予清淡、易消化的食物，如粥、爛面條、蒸蛋等，少食多餐。每周監(jiān)測體重一次，患者體重維持在32kg左右，白蛋白水平37g/L，營養(yǎng)狀況基本穩(wěn)定。心理護理持續(xù)進行，每周與患者及家屬溝通2-3次，了解其心理狀態(tài)?；颊咭蚧熀蟪霈F輕微脫發(fā)，情緒再次出現波動，向其解釋脫發(fā)是化療藥物的常見不良反應，化療結束后頭發(fā)會重新長出，鼓勵患者佩戴假發(fā)或帽子，保持良好的形象。家屬也給予患者充分的支持，患者情緒逐漸恢復樂觀。（三）病情穩(wěn)定期護理（4月6日-4月20日）患者經過2次長春新堿化療后，全身腫物無明顯增大，部分較小腫物略有縮小。氣促癥狀明顯緩解，活動后無明顯呼吸困難，血氧飽和度維持在97-98%（自然狀態(tài)下）。雙肺呼吸音清晰，未聞及濕性啰音。復查胸部CT：雙肺下葉炎癥較前吸收，雙肺囊狀影無明顯變化，心包積液較前減少。繼續(xù)給予呼吸功能鍛煉，患者已能熟練掌握縮唇呼吸和腹式呼吸方法，呼吸功能較前改善，復查肺功能：FVC2.3L，占預計值72%；FEV?1.8L，占預計值68%。皮膚狀況良好，全身皮膚無破損、感染。飲食恢復正常，食欲良好，體重增加至33kg，白蛋白水平39g/L。遵醫(yī)囑繼續(xù)進行第3次長春新堿化療，化療過程順利，無明顯不良反應?；熀髲筒檠Ｒ?guī)各項指標正常。在此期間，組織患者及家屬參加健康宣教講座，邀請腫瘤科醫(yī)生講解播散性淋巴管瘤病的治療x，護士講解家庭護理要點，如皮膚護理、飲食護理、用藥護理等。患者及家屬積極參與，提問踴躍，對疾病的認識進一步加深。指導患者及家屬學會觀察病情變化，如出現氣促加重、皮膚破損、發(fā)熱等情況，及時就醫(yī)。教會患者及家屬正確使用血氧飽和度監(jiān)測儀，在家中監(jiān)測血氧情況。告知患者定期復查的重要性，出院后每周復查血常規(guī)，每2周復查肝腎功能，每月復查胸部CT。（四）出院前護理（4月21日-4月22日）患者病情穩(wěn)定，氣促癥狀消失，全身皮膚完整，營養(yǎng)狀況良好，無感染跡象，醫(yī)生同意出院。出院前對患者及家屬進行全面的出院指導：①用藥指導：遵醫(yī)囑按時服用藥物，不可自行增減劑量或停藥，長春新堿化療需按時來院進行；②皮膚護理：保持皮膚清潔干燥，穿著寬松棉質衣物，避免摩擦、擠壓腫物，出現皮膚破損及時處理；③飲食護理：繼續(xù)給予高熱量、高蛋白、高維生素飲食，避免辛辣刺激性食物；④呼吸功能鍛煉：堅持每日進行縮唇呼吸和腹式呼吸鍛煉，每次15-20分鐘，每日2次；⑤活動與休息：適當進行活動，如散步，避免劇烈運動，保證充足的睡眠；⑥復查指導：嚴格按照醫(yī)囑進行復查，如有不適及時就診。為患者建立出院隨訪當案，記錄患者的基本信息、聯系x、出院時病情、治療方案及復查計劃等。告知患者及家屬隨訪電hua，方便其隨時咨詢?；颊呒凹覍賹ψo理工作表示滿意，順利出院。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.個性化護理計劃的制定：針對患者的具體病情和個體差異，制定了全面、個性化的護理計劃，涵蓋了氣體交換、皮膚護理、心理護理、營養(yǎng)支持等多個方面，確保護理措施的針對性和有效性。例如，根據患者氣促癥狀，給予氧療和呼吸功能鍛煉；根據全身多處腫物的情況，加強皮膚護理，預防皮膚破損感染。2.密切的病情觀察：在護理過程中，密切監(jiān)測患者的生命體征、血氧飽和度、癥狀變化及實驗室檢查結果，及時發(fā)現病情變化并采取相應措施。如患者化療后出現輕微惡心，及時給予維生素B6口服緩解癥狀；發(fā)現腋下腫物紅腫，及時給予冷敷和藥物涂抹，防止感染加重。3.全方位的心理支持：患者因疾病遷延不愈和化療不良反應出現焦慮、情緒波動，護理人員通過耐心溝通、講解疾病知識、分享成功案例及爭取家屬配合等方式，給予患者全方位的心理支持，幫助患者樹立治療信心，積極配合治療與護理。4.健康宣教的系統化：采用多種形式進行健康宣教，如一對一講解、發(fā)放宣傳資料、組織健康宣教講座等，內容涵蓋疾病知識、治療方案、護理方法、出院指導等，使患者及家屬全面掌握相關知識，提高自我護理能力。（二）護理不足1.呼吸功能鍛煉的指導不夠細致：雖然指導患者進行了縮唇呼吸和腹式呼吸鍛煉，但在鍛煉過程中對患者動作的規(guī)范性指導不夠細致，部分患者在初期未能掌握正確的呼吸方法，影響了鍛煉效果。2.化療不良反應的預見性護理不足：對于長春新堿化療可能出現的不良反應，雖然進行了觀察和處理，但在預見性護理方面還存在不足，如未提前采取措施預防惡心、嘔吐等不良反應的發(fā)生，導致患者化療后出現輕微不適。3.與患者溝通的深度不夠：在與患者溝通時，更多地關注了疾病的治療和護理，對患者的內心感受和情感需求挖掘不夠深入，未能及時發(fā)現患者潛在的心理問題。4.多學科協作不夠緊密：播散性淋巴管瘤病是一種罕見疾病，需要多學科協作進行診治，但在本次護理過程中，與呼吸科、營養(yǎng)師等其他科室的溝通協作不