重癥肌無力疾病預(yù)防宣傳教育活動記錄一、活動基礎(chǔ)信息活動主題：科學(xué)認知重癥肌無力，早防早治守護健康活動時間：2025年X月X日（上午9:00-11:30）活動地點：XX市XX區(qū)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心大廳及線上直播平臺（抖音、微信視頻號）主辦單位：XX市神經(jīng)內(nèi)科質(zhì)控中心、XX區(qū)衛(wèi)生健康局參與人員：社區(qū)居民（線下120人）、線上觀眾（累計觀看5800人次）、神經(jīng)內(nèi)科專家3名、護理團隊5名、志愿者10名二、活動宣傳內(nèi)容（一）疾病基礎(chǔ)知識普及結(jié)合《中國重癥肌無力診斷和治療指南（2025版）》，講解重癥肌無力的核心特征，強調(diào)骨骼肌“晨輕暮重”的波動性無力表現(xiàn)，重點說明眼外?。ㄉ喜€下垂、復(fù)視）、延髓肌（構(gòu)音障礙、吞咽困難）等易受累部位的典型癥狀，幫助公眾快速識別疾病信號。澄清認知誤區(qū)，糾正“肌無力就是疲勞”“眼腫下垂只是衰老表現(xiàn)”等錯誤觀念，明確重癥肌無力是自身免疫性疾病，需通過專業(yè)檢查確診，避免因延誤就醫(yī)加重病情。（二）預(yù)防與風(fēng)險管控誘因規(guī)避：詳細列舉感染（如呼吸道感染、泌尿道感染）、過度勞累、情緒波動、藥物使用（如部分抗生素、鎮(zhèn)靜劑）等常見誘發(fā)因素，指導(dǎo)公眾日常注意保暖、規(guī)律作息、保持情緒穩(wěn)定，用藥前主動告知醫(yī)生病史。高危人群提示：針對有自身免疫病家族史、胸腺增生或胸腺瘤病史的人群，建議定期進行胸腺影像學(xué)檢查（如胸部增強CT）和肌力監(jiān)測，做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。（三）診療與管理指引診斷路徑科普：簡化指南中輔助檢查流程，用通俗語言解釋新斯的明試驗、重復(fù)神經(jīng)電刺激（RNS）、血清抗體檢測（AChR抗體、MuSK抗體等）的作用，告知公眾出現(xiàn)疑似癥狀時，應(yīng)前往神經(jīng)內(nèi)科或神經(jīng)免疫?？凭驮\。治療與隨訪強調(diào)：介紹指南中“療效與安全性雙達標(biāo)”的治療目標(biāo)，說明溴吡斯的明、糖皮質(zhì)激素等基礎(chǔ)藥物的規(guī)范使用原則，提醒患者需遵醫(yī)囑用藥，定期監(jiān)測骨密度、血糖、肝腎功能等指標(biāo)，避免自行停藥或調(diào)整劑量。三、活動宣傳形式（一）線下活動專家講座：由XX醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任主講，結(jié)合臨床案例（如眼肌型患者延誤治療發(fā)展為全身型的案例），搭配PPT展示指南中的核心圖表（如改良MGFA臨床分型示意圖、抗體檢測陽性率數(shù)據(jù)），增強內(nèi)容專業(yè)性與易懂性?；幼稍儯涸O(shè)置3個咨詢臺，專家團隊針對居民提問（如“眼皮下垂是否需要做檢查”“長期服用激素有何副作用”）進行一對一解答，護理團隊現(xiàn)場演示肌力自測方法（如抬臂堅持時間、吞咽功能簡單評估）。資料發(fā)放：印制指南解讀手冊（精簡版）、疾病預(yù)防折頁各200份，內(nèi)容包含癥狀清單、就醫(yī)流程、日常護理要點，現(xiàn)場發(fā)放并引導(dǎo)居民掃碼關(guān)注“神經(jīng)免疫健康平臺”獲取后續(xù)科普內(nèi)容。（二）線上活動直播講解：通過抖音賬號“XX神經(jīng)內(nèi)科專家”直播，專家以“重癥肌無力：早識別、早治療”為主題，結(jié)合指南重點內(nèi)容進行講解，直播中設(shè)置“彈幕提問”環(huán)節(jié)，累計解答問題42個。短視頻科普：提前制作3條短視頻（時長1-2分鐘），分別講解“重癥肌無力典型癥狀”“誘發(fā)因素規(guī)避”“規(guī)范治療的重要性”，直播前后在微信視頻號、抖音平臺發(fā)布，累計播放量1.2萬次。四、活動成效認知提升：線下活動后通過問卷調(diào)研（回收有效問卷100份），92%的居民表示“能區(qū)分重癥肌無力與普通疲勞”，88%的居民“了解疑似癥狀需就醫(yī)的科室”；線上直播后統(tǒng)計，75%的觀眾反饋“掌握了至少1個預(yù)防要點”。就醫(yī)引導(dǎo)：活動后1周內(nèi)，XX社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心神經(jīng)內(nèi)科門診接診疑似患者8人，其中3人經(jīng)進一步檢查確診為眼肌型重癥肌無力，均已啟動規(guī)范治療。傳播延伸：線上短視頻被XX市衛(wèi)健委、“健康XX”公眾號轉(zhuǎn)發(fā)，新增“神經(jīng)免疫健康平臺”關(guān)注人數(shù)320人，為后續(xù)長期科普奠定基礎(chǔ)。五、活動反饋與改進居民反饋：85%的線下參與者認為“專家案例講解通俗易懂”，建議“增加后續(xù)隨訪科普活動”；線上觀眾留言中，60%希望“多講解藥物副作用應(yīng)對方法”。改進方向：后續(xù)計劃針對特定人群（如老年人、有家族史人群）開展專項科普活動，增加“藥物管理”“居家護理”等主題內(nèi)容；線上平臺定期更新指南解讀短視頻，開設(shè)“專家在線答疑”專欄（每月1次）。六、活動總結(jié)本次活動以《中國重癥肌無力診斷和治療指南（2025版）》為核心，通過線上線下結(jié)合的形式，有效普及了疾病知識，提