大皰性表皮松解癥皮膚個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評估（一）一般資料患兒明明（化名），男性，5歲，于2024年3月10日因“全身水皰反復(fù)出現(xiàn)5年，加重3天”入院?；純合底阍马槷a(chǎn)，出生體重3.2kg，無窒息史，生長發(fā)育與同齡兒童基本一致。入院時(shí)體重18kg，身高110cm，體溫37.2℃，脈搏98次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg?；純焊改妇】?，非近親結(jié)婚，家族中無類似疾病史，無傳染病及遺傳病家族史。（二）病史采集患兒出生后6個(gè)月，家長首次發(fā)現(xiàn)其臀部、膝關(guān)節(jié)處出現(xiàn)散在水皰，直徑約0.5-1cm，無明顯誘因，水皰破裂后形成淺表糜爛面，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為“大皰性表皮松解癥”，給予局部涂抹抗生素軟膏及敷料覆蓋后，創(chuàng)面1周左右愈合，遺留輕微色素沉著。此后患兒水皰反復(fù)出現(xiàn)，多發(fā)生于四肢摩擦部位（如肘關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、手掌、足底），每次感冒、發(fā)熱或輕微碰撞后水皰數(shù)量增多，每年發(fā)作5-6次，均經(jīng)對癥處理后緩解。3天前患兒因受涼出現(xiàn)感冒癥狀（鼻塞、流涕），隨后四肢、臀部水皰數(shù)量明顯增多，部分水皰破裂后創(chuàng)面滲液增多，患兒因疼痛哭鬧頻繁，進(jìn)食量減少，家長擔(dān)心病情加重，遂來我院就診，門診以“遺傳性大皰性表皮松解癥（單純型）”收入皮膚科病房?；純杭韧鶡o藥物過敏史，無手術(shù)、外傷史，按時(shí)進(jìn)行預(yù)防接種，近期無服用特殊藥物史。（三）身體評估全身情況：患兒神志清楚，精神稍差，哭鬧不安，查體合作度差。全身皮膚黏膜：四肢伸側(cè)（肘關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)）、臀部可見散在分布的水皰，共18個(gè)，直徑0.5-2.0cm，其中8個(gè)水皰已破裂，形成淺表糜爛面，總面積約5%體表面積（經(jīng)九分法估算：臀部2%、雙肘關(guān)節(jié)1%、雙膝關(guān)節(jié)2%）。創(chuàng)面基底呈淡紅色，有少量淡黃色清亮滲液，無明顯膿性分泌物，創(chuàng)面周圍皮膚輕度紅腫，觸診時(shí)患兒哭鬧加劇，提示疼痛明顯；未破裂水皰壁薄、透明，皰液清亮，無張力性凸起；全身其他部位皮膚（如軀干、面部、頸部）未見水皰及破損；口腔黏膜、眼結(jié)膜、鼻腔黏膜未見水皰及潰瘍；毛發(fā)、指甲發(fā)育正常，無脫落、變形。專科檢查：淋巴結(jié)：全身淺表淋巴結(jié)未觸及腫大；頭部：頭顱無畸形，前囟已閉，頭發(fā)濃密；眼部：結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，瞳孔等大等圓，對光反射靈敏；耳部：外耳道無異常分泌物，聽力正常；鼻部：鼻塞，流清涕，鼻腔黏膜無破損；口腔：黏膜光滑，無潰瘍，牙齦無紅腫，扁桃體無腫大；頸部：柔軟，無抵抗，無包塊；胸部：胸廓對稱，無畸形，雙肺呼吸音清，未聞及干、濕啰音；心率98次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹部：平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常（4次/分）；四肢：除水皰及糜爛面外，四肢活動(dòng)自如，無畸形，關(guān)節(jié)無紅腫；神經(jīng)系統(tǒng)：生理反射存在，病理反射未引出。（四）輔助檢查實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)（2024年3月10日）：白細(xì)胞計(jì)數(shù)6.8×10?/L（正常參考值4.0-10.0×10?/L），中性粒細(xì)胞比例55%（正常參考值40%-75%），淋巴細(xì)胞比例40%（正常參考值20%-50%），血紅蛋白125g/L（正常參考值110-150g/L），血小板計(jì)數(shù)230×10?/L（正常參考值100-300×10?/L）；生化常規(guī)（2024年3月10日）：總蛋白65g/L（正常參考值60-80g/L），白蛋白35g/L（正常參考值35-50g/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L（正常參考值0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶20U/L（正常參考值0-40U/L），血鈉138mmol/L（正常參考值135-145mmol/L），血鉀4.2mmol/L（正常參考值3.5-5.5mmol/L），血糖5.1mmol/L（正常參考值3.9-6.1mmol/L）；凝血功能：凝血酶原時(shí)間12.5秒（正常參考值11-13秒），活化部分凝血活酶時(shí)間35秒（正常參考值25-37秒），無異常；創(chuàng)面分泌物培養(yǎng)（2024年3月10日）：無致病菌生長。病理檢查：皮膚活檢（取右膝關(guān)節(jié)處未破裂水皰及周圍皮膚組織，2024年3月11日）：光鏡下可見表皮內(nèi)水皰形成，皰內(nèi)含有少量中性粒細(xì)胞及淋巴細(xì)胞，真皮淺層輕度水腫，膠原纖維排列整齊，無明顯炎癥細(xì)胞浸潤，符合“遺傳性大皰性表皮松解癥（單純型）”病理改變。影像學(xué)檢查：胸部CT（2024年3月10日）：雙肺紋理清晰，肺野內(nèi)未見斑片狀、結(jié)節(jié)狀高密度影，縱隔無移位，心影大小形態(tài)正常，胸腔內(nèi)無積液，提示雙肺未見明顯感染征象。二、護(hù)理問題與診斷依據(jù)患兒的病情評估結(jié)果，結(jié)合NANDA-I護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，確定以下護(hù)理問題與診斷：皮膚完整性受損：與大皰性表皮松解癥導(dǎo)致皮膚水皰形成、表皮剝脫有關(guān)。依據(jù)：患兒四肢伸側(cè)、臀部存在18個(gè)水皰（直徑0.5-2.0cm）及5%體表面積的淺表糜爛面，創(chuàng)面有淡黃色滲液，周圍皮膚輕度紅腫。急性疼痛：與皮膚破損后神經(jīng)末梢暴露、創(chuàng)面刺激及水皰張力有關(guān)。依據(jù)：患兒觸碰創(chuàng)面時(shí)哭鬧加劇，采用FLACC兒童疼痛評分量表評估，疼痛評分為4分（FLACC評分范圍0-10分，4-6分為中度疼痛），夜間因疼痛頻繁醒來。有感染的風(fēng)險(xiǎn)：與皮膚屏障功能破壞、創(chuàng)面暴露、兒童免疫系統(tǒng)尚未發(fā)育完善有關(guān)。依據(jù)：患兒存在5%體表面積的淺表糜爛面，創(chuàng)面持續(xù)滲液，易受外界病原體侵襲；血常規(guī)雖無明顯感染指標(biāo)異常，但兒童皮膚抵抗力較低，且近期有感冒史，機(jī)體抵抗力暫時(shí)下降。營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量，與創(chuàng)面滲出導(dǎo)致蛋白質(zhì)丟失、疾病消耗增加及患兒因疼痛進(jìn)食減少有關(guān)。依據(jù)：患兒體重18kg，低于5歲男性兒童平均體重（19.5kg）；白蛋白35g/L，處于正常參考值下限；家長主訴患兒近3天進(jìn)食量較平時(shí)減少1/3，每日僅攝入少量米粥、牛奶。焦慮（家屬）：與對疾病預(yù)后不確定、護(hù)理難度大及擔(dān)心患兒疼痛有關(guān)。依據(jù)：患兒家長入院時(shí)頻繁詢問“孩子的病能不能治好”“會(huì)不會(huì)留疤”，情緒緊張，語速加快，主訴夜間因擔(dān)心患兒病情難以入睡，采用焦慮自評量表（SAS）評估，家屬SAS評分為58分（SAS評分＞50分為焦慮，50-59分為輕度焦慮）。知識缺乏（家屬）：與對大皰性表皮松解癥的病因、誘發(fā)因素及家庭護(hù)理方法認(rèn)知不足有關(guān)。依據(jù)：家屬不知如何預(yù)防患兒水皰反復(fù)出現(xiàn)，詢問“平時(shí)給孩子穿什么衣服不會(huì)磨破皮膚”“孩子能不能上幼兒園”，對創(chuàng)面護(hù)理的無菌操作要求不了解，曾自行用碘伏直接涂抹創(chuàng)面。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)根據(jù)護(hù)理問題與診斷，結(jié)合患兒的病情特點(diǎn)及治療方案，制定短期與長期護(hù)理計(jì)劃及目標(biāo)：（一）短期護(hù)理目標(biāo)（入院1-3天）皮膚完整性：患兒新增水皰數(shù)量減少至≤2個(gè)/天，原有未破裂水皰無新增破裂，創(chuàng)面滲液量減少（創(chuàng)面滲液浸濕敷料的面積較入院時(shí)減少50%），創(chuàng)面周圍紅腫減輕。疼痛管理：患兒疼痛評分降至2分以下（輕度疼痛），哭鬧次數(shù)較入院時(shí)減少50%，夜間能連續(xù)睡眠4小時(shí)以上。感染預(yù)防：患兒體溫維持在36.5-37.5℃，創(chuàng)面無膿性分泌物，血常規(guī)白細(xì)胞計(jì)數(shù)及中性粒細(xì)胞比例維持在正常范圍，創(chuàng)面分泌物培養(yǎng)無致病菌生長。營養(yǎng)支持：患兒每日攝入熱量達(dá)1600kcal以上（目標(biāo)熱量1800kcal/d，先實(shí)現(xiàn)80%目標(biāo)值），每日飲水量達(dá)800ml以上（按50ml/kg計(jì)算，18kg患兒每日需900ml，先實(shí)現(xiàn)89%目標(biāo)值），無脫水征象（如口唇濕潤、尿量正常）。家屬心理與知識：家屬SAS評分降至50分以下，能主動(dòng)配合護(hù)理操作；掌握水皰觀察及創(chuàng)面清潔的基本方法，能正確回答2項(xiàng)以上疾病誘發(fā)因素（如摩擦、感冒、外傷）。（二）長期護(hù)理目標(biāo)（入院14-21天，出院時(shí)）皮膚完整性：患兒所有水皰完全吸收，80%以上創(chuàng)面愈合（形成新鮮上皮組織，無滲液），僅殘留少量色素沉著，無瘢痕形成。疼痛管理：患兒疼痛評分穩(wěn)定在0-1分，日?；顒?dòng)（如翻身、穿衣）時(shí)無哭鬧，夜間能連續(xù)睡眠6-8小時(shí)。感染預(yù)防：患兒住院期間無創(chuàng)面感染、肺部感染等并發(fā)癥發(fā)生，體溫持續(xù)正常，血常規(guī)及創(chuàng)面分泌物培養(yǎng)均無異常。營養(yǎng)支持：患兒體重增加0.5kg以上，達(dá)18.5kg；白蛋白升至38g/L以上，恢復(fù)至正常參考值中上限水平；能正常進(jìn)食，每日攝入熱量達(dá)1800kcal，蛋白質(zhì)攝入達(dá)30g（1.67g/kg）。家屬心理與知識：家屬SAS評分降至40分以下（無焦慮），情緒穩(wěn)定；能熟練掌握水皰處理、創(chuàng)面換藥、疼痛管理及營養(yǎng)搭配的方法，能獨(dú)立完成創(chuàng)面護(hù)理操作；了解疾病遺傳特點(diǎn)及幼兒園適應(yīng)注意事項(xiàng)，能制定家庭護(hù)理計(jì)劃。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）皮膚完整性受損的護(hù)理干預(yù)水皰護(hù)理：根據(jù)水皰大小及位置采取差異化處理：①直徑＜1cm、位于非摩擦部位（如臀部內(nèi)側(cè)）的未破裂水皰，采用無菌紗布覆蓋，避免摩擦，每日觀察水皰形態(tài)（有無增大、渾濁），不主動(dòng)穿刺，因皰皮可作為天然敷料保護(hù)創(chuàng)面；②直徑＞1cm或位于摩擦部位（如肘關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)）的水皰，在無菌操作下處理：護(hù)士戴無菌手套，用0.5%聚維酮碘消毒水皰及周圍5cm范圍皮膚，待干后用5ml無菌注射器（7號針頭）在水皰低位穿刺，緩慢抽取皰液（保留皰皮），抽取后用無菌紗布輕壓水皰部位3-5分鐘，避免滲液殘留，隨后涂抹重組人表皮生長因子凝膠（促進(jìn)創(chuàng)面愈合），最后覆蓋水膠體敷料（型號6cm×8cm，根據(jù)水皰大小裁剪），每3天更換1次敷料，若敷料滲液明顯（滲液面積超過敷料1/2），及時(shí)更換，更換時(shí)觀察皰皮是否完整，若皰皮破損，改用泡沫敷料（吸收滲液能力更強(qiáng)）。創(chuàng)面護(hù)理：針對已破裂的淺表糜爛面：①創(chuàng)面清潔：每日用38-40℃的無菌生理鹽水輕柔沖洗創(chuàng)面，沖洗時(shí)用無菌紗布蘸取生理鹽水輕敷創(chuàng)面，避免用力擦拭（防止表皮進(jìn)一步剝脫），每次沖洗時(shí)間5-10分鐘，去除創(chuàng)面表面的滲液、壞死組織及殘留藥物；②創(chuàng)面保護(hù)：清潔后用無菌棉簽蘸取0.1%莫匹羅星軟膏（預(yù)防感染）均勻涂抹于創(chuàng)面（厚度約0.5mm），再覆蓋無菌泡沫敷料（型號8cm×10cm），泡沫敷料邊緣超出創(chuàng)面2cm，每2天更換1次，更換時(shí)觀察創(chuàng)面愈合情況（如基底顏色、滲液量、周圍紅腫），若創(chuàng)面基底轉(zhuǎn)為鮮紅色、滲液減少，提示愈合良好；若創(chuàng)面基底呈暗紅色、滲液增多，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生調(diào)整用藥；③皮膚保護(hù)：為患兒選擇寬松、柔軟的純棉衣物，衣物需經(jīng)煮沸消毒（水溫100℃，持續(xù)15分鐘）后曬干再穿，去除衣物接縫處的線頭（避免摩擦皮膚）；床單、被套選用純棉材質(zhì)，每日更換，保持平整、干燥，無褶皺；協(xié)助患兒翻身時(shí)，動(dòng)作輕柔，采用“軸式翻身法”，避免拖、拉、拽，在膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)處墊軟枕（高度5cm），減少局部受壓時(shí)間，每2小時(shí)翻身1次，記錄翻身時(shí)間及體位；指導(dǎo)家屬避免患兒抓撓創(chuàng)面，必要時(shí)為患兒佩戴純棉手套（剪短指甲）。（二）急性疼痛的護(hù)理干預(yù)疼痛評估：采用FLACC兒童疼痛評分量表（從面部表情、腿部動(dòng)作、活動(dòng)度、哭鬧情況、安撫效果5個(gè)維度評分，每個(gè)維度0-2分），每4小時(shí)評估1次，若患兒出現(xiàn)哭鬧、拒食、煩躁，隨時(shí)評估，記錄疼痛評分、評估時(shí)間及患兒表現(xiàn)（如是否伴隨肢體蜷縮）。非藥物鎮(zhèn)痛：①環(huán)境調(diào)整：保持病室安靜，室溫控制在22-24℃，濕度50-60%，避免強(qiáng)光、噪音刺激；播放患兒喜歡的動(dòng)畫片（如《小豬佩奇》）、講故事或玩玩具（如積木、毛絨玩具），每次15-20分鐘，每日3-4次，通過分散注意力緩解疼痛；②體位護(hù)理：協(xié)助患兒采取舒適體位，如仰臥位時(shí)在膝關(guān)節(jié)下方墊軟枕（高度3cm），使膝關(guān)節(jié)微屈，減少創(chuàng)面牽拉；側(cè)臥位時(shí)在兩腿之間夾軟枕，避免創(chuàng)面受壓；③安撫護(hù)理：護(hù)士用溫柔的語言與患兒溝通，如“明明很勇敢，換完藥我們就可以玩玩具了”，必要時(shí)由家屬陪伴患兒，通過抱抱、拍拍患兒背部等方式給予情感支持，增強(qiáng)患兒安全感。藥物鎮(zhèn)痛：當(dāng)疼痛評分＞3分時(shí)，遵醫(yī)囑給予對乙酰氨基酚混懸液（濃度160mg/5ml），劑量為15mg/kg，患兒體重18kg，每次劑量為270mg，換算成藥液體積為8.4ml，口服，每6小時(shí)1次，最大劑量不超過2g/d。用藥前核對藥物名稱、劑量、有效期，用藥后30分鐘評估疼痛評分，觀察藥物療效；同時(shí)觀察有無藥物不良反應(yīng)（如惡心、嘔吐、皮疹），若患兒出現(xiàn)嘔吐，記錄嘔吐時(shí)間及嘔吐量，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生調(diào)整用藥方案。（三）有感染風(fēng)險(xiǎn)的護(hù)理干預(yù)環(huán)境管理：①病室消毒：每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘，保持空氣流通；采用紫外線燈進(jìn)行空氣消毒，每日1次，每次60分鐘（消毒時(shí)將患兒轉(zhuǎn)移至隔壁病室，避免紫外線照射）；病室地面、床頭柜、床欄用含氯消毒劑（濃度500mg/L）擦拭，每日2次，擦拭后用清水再擦拭1次，避免消毒劑殘留刺激皮膚；②探視管理：限制探視人員，每次探視不超過2人，探視者需戴一次性口罩、帽子，穿隔離衣，經(jīng)手消毒（使用含醇手消毒劑，揉搓15秒）后再接觸患兒；禁止患有感冒、腹瀉等感染性疾病的人員探視。無菌操作：護(hù)士進(jìn)行創(chuàng)面換藥、水皰處理時(shí)，嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作流程：戴無菌手套、口罩、帽子，使用無菌換藥碗、鑷子（鑷子尖端需用無菌紗布包裹，避免劃傷皮膚）；敷料從無菌包裝袋取出后，避免觸碰非無菌區(qū)域；若創(chuàng)面滲液污染手套，及時(shí)更換手套；指導(dǎo)家屬接觸患兒前用肥皂流水洗手（揉搓20秒以上），接觸創(chuàng)面時(shí)需戴無菌手套，避免用手直接觸摸創(chuàng)面。病情監(jiān)測：①體溫監(jiān)測：每日測量體溫4次（8:00、12:00、16:00、20:00），若體溫＞37.5℃，每2小時(shí)測量1次，記錄體溫變化趨勢；②實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)監(jiān)測：每周復(fù)查血常規(guī)2次，觀察白細(xì)胞計(jì)數(shù)、中性粒細(xì)胞比例變化，若白細(xì)胞計(jì)數(shù)＞10.0×10?/L或中性粒細(xì)胞比例＞75%，提示可能存在感染，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生；③創(chuàng)面監(jiān)測：每日觀察創(chuàng)面顏色、滲液量、氣味，若創(chuàng)面出現(xiàn)紅腫加重、滲液呈膿性、有異味，或患兒出現(xiàn)精神萎靡、食欲下降，及時(shí)取創(chuàng)面分泌物做細(xì)菌培養(yǎng)及藥敏試驗(yàn)，根據(jù)結(jié)果調(diào)整抗生素使用方案。（四）營養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理干預(yù)營養(yǎng)評估：入院時(shí)采用兒童營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)及發(fā)育不良篩查工具（STRONGkids）對患兒進(jìn)行營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)評估，評估結(jié)果為“有營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)”；每周測量體重1次（固定時(shí)間：每周一早晨空腹、穿同款純棉衣物），記錄體重變化；每2周復(fù)查白蛋白1次，評估蛋白質(zhì)攝入情況；每日記錄患兒進(jìn)食量、飲水量，計(jì)算每日熱量及蛋白質(zhì)攝入量。飲食指導(dǎo)：①制定個(gè)性化飲食計(jì)劃：根據(jù)患兒口味偏好（家屬主訴患兒喜歡甜食、軟爛食物），結(jié)合營養(yǎng)需求（每日熱量1800kcal，蛋白質(zhì)27-36g），制定每日飲食方案：早餐（7:00）：雞蛋羹（1個(gè)雞蛋，含蛋白質(zhì)6g）+牛奶（250ml，含蛋白質(zhì)8g）+小米粥（1小碗，約100g）；上午加餐（10:00）：香蕉泥（1根，約100g）+奶酪棒（1根，含蛋白質(zhì)3g）；午餐（12:00）：魚肉泥（50g，含蛋白質(zhì)10g）+雞肉粥（1小碗，約150g）+胡蘿卜泥（50g）；下午加餐（15:00）：蘋果泥（1個(gè)，約150g）+蒸南瓜（50g）；晚餐（18:00）：豆腐泥（50g，含蛋白質(zhì)5g）+蔬菜粥（1小碗，約150g）+蛋黃羹（1個(gè)蛋黃，含蛋白質(zhì)3g）；睡前加餐（21:00）：牛奶（200ml，含蛋白質(zhì)6g）。②飲食護(hù)理：為患兒提供安靜、舒適的進(jìn)食環(huán)境，避免在進(jìn)食時(shí)進(jìn)行護(hù)理操作（如換藥）；進(jìn)食前30分鐘若患兒疼痛明顯，遵醫(yī)囑給予鎮(zhèn)痛處理，減輕進(jìn)食時(shí)的疼痛；采用少量多餐的方式，每日5-6次，避免患兒因飽腹感拒絕進(jìn)食；食物溫度控制在38-40℃，避免過燙或過涼刺激口腔黏膜；若患兒進(jìn)食時(shí)哭鬧，耐心安撫，不強(qiáng)迫進(jìn)食，可適當(dāng)調(diào)整食物種類（如將粥換成爛面條）。營養(yǎng)補(bǔ)充：入院第3天，患兒每日熱量攝入僅1400kcal，未達(dá)到目標(biāo)值，遵醫(yī)囑給予小兒氨基酸型腸內(nèi)營養(yǎng)制劑（每100ml含熱量100kcal，蛋白質(zhì)5g），每次50ml，每日3次，口服，逐漸增加至每次100ml，每日3次，使每日熱量攝入達(dá)到1800kcal；入院第7天，復(fù)查白蛋白仍為35g/L，遵醫(yī)囑靜脈輸注人血白蛋白（10g/瓶），每次5g，每周2次，輸注時(shí)控制速度（20滴/分），避免過快引起不良反應(yīng)（如心慌、胸悶），輸注后觀察患兒有無過敏反應(yīng)（如皮疹、發(fā)熱）。（五）焦慮（家屬）的護(hù)理干預(yù)心理支持：①溝通交流：入院當(dāng)天與家屬進(jìn)行1次詳細(xì)溝通，時(shí)長30分鐘，用通俗易懂的語言講解大皰性表皮松解癥的病因（遺傳因素導(dǎo)致皮膚結(jié)構(gòu)蛋白異常）、治療方案（以對癥支持治療為主，預(yù)防并發(fā)癥）及預(yù)后（單純型預(yù)后較好，隨年齡增長癥狀可能減輕，一般不影響壽命），展示科室既往治療成功的案例（如類似患兒的創(chuàng)面愈合照片），減輕家屬對預(yù)后的擔(dān)憂；每日與家屬溝通1-2次，每次15-20分鐘，傾聽家屬的顧慮（如“擔(dān)心孩子以后不能正常上學(xué)”“害怕水皰反復(fù)”），給予針對性解答，如“孩子病情穩(wěn)定后可以上幼兒園，只需告知老師避免劇烈運(yùn)動(dòng)、注意皮膚保護(hù)即可”；②情緒疏導(dǎo)：當(dāng)家屬情緒緊張時(shí)，指導(dǎo)家屬采用深呼吸放松法（吸氣4秒，屏息2秒，呼氣6秒，重復(fù)5次）緩解焦慮；為家屬提供休息區(qū)，保證家屬充足睡眠，必要時(shí)聯(lián)系醫(yī)院心理科醫(yī)生，為家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)（入院第2天家屬SAS評分58分，心理醫(yī)生干預(yù)后，第3天評分降至52分）。參與護(hù)理：鼓勵(lì)家屬參與患兒的護(hù)理過程，如協(xié)助患兒翻身、喂食、更換衣物，在護(hù)士指導(dǎo)下學(xué)習(xí)創(chuàng)面清潔方法（如用生理鹽水擦拭創(chuàng)面周圍皮膚），讓家屬感受到自身價(jià)值，增強(qiáng)護(hù)理信心；每次創(chuàng)面換藥時(shí)，邀請家屬在旁觀察，護(hù)士同步講解操作要點(diǎn)（如敷料更換的時(shí)機(jī)、無菌操作的重要性），讓家屬了解護(hù)理流程，減少對護(hù)理操作的擔(dān)憂。（六）知識缺乏（家屬）的護(hù)理干預(yù)疾病知識指導(dǎo)：為家屬發(fā)放大皰性表皮松解癥健康手冊，內(nèi)容包括疾病病因、誘發(fā)因素（摩擦、感染、外傷、溫度變化）、臨床表現(xiàn)、治療方法，手冊中配有圖片（如水皰形態(tài)、創(chuàng)面護(hù)理步驟），便于家屬理解；每周組織1次健康講座，時(shí)長20分鐘，講解疾病相關(guān)知識，邀請其他患兒家屬分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)家屬間的交流。家庭護(hù)理指導(dǎo)：①創(chuàng)面護(hù)理培訓(xùn)：在患兒出院前1周，對家屬進(jìn)行創(chuàng)面護(hù)理培訓(xùn)，包括水皰抽?。o菌操作步驟、皰皮保護(hù)）、創(chuàng)面清洗（生理鹽水溫度、沖洗方法）、敷料更換（敷料選擇、更換頻率），讓家屬在護(hù)士指導(dǎo)下進(jìn)行操作練習(xí)，直至能獨(dú)立完成；制作創(chuàng)面護(hù)理操作視頻，拷貝給家屬，方便家屬回家后復(fù)習(xí)；②皮膚保護(hù)指導(dǎo)：指導(dǎo)家屬為患兒選擇寬松、柔軟的純棉衣物，避免穿化纖、羊毛材質(zhì)的衣服；給患兒穿衣服時(shí)，動(dòng)作輕柔，從肢體遠(yuǎn)端向近端穿，避免摩擦皮膚；保持患兒皮膚清潔干燥，洗澡水溫37-38℃，時(shí)間不超過10分鐘，避免使用肥皂、沐浴露，洗完后用柔軟毛巾輕輕吸干水分；③疼痛管理指導(dǎo)：教家屬使用FLACC評分量表評估患兒疼痛，掌握非藥物鎮(zhèn)痛方法（如分散注意力、舒適體位），告知家屬藥物鎮(zhèn)痛的劑量、用法（如對乙酰氨基酚混懸液的服用劑量、間隔時(shí)間）及不良反應(yīng)，提醒家屬不可自行增加藥量；④營養(yǎng)指導(dǎo)：為家屬制定家庭飲食計(jì)劃，列出適合患兒的食物（如雞蛋、牛奶、魚肉、豆腐）及需避免的食物（如辛辣、堅(jiān)硬、過燙食物），指導(dǎo)家屬每周測量患兒體重，觀察營養(yǎng)狀況；⑤復(fù)診指導(dǎo)：告知家屬出院后1周、2周、1個(gè)月來院復(fù)診，復(fù)查血常規(guī)、白蛋白及創(chuàng)面愈合情況；若患兒出現(xiàn)以下情況，需及時(shí)就醫(yī)：新增水皰數(shù)量超過5個(gè)/天、創(chuàng)面滲液呈膿性或有異味、體溫＞38℃、患兒精神萎靡或拒食。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效經(jīng)過21天的護(hù)理干預(yù)，患兒及家屬達(dá)到預(yù)期護(hù)理目標(biāo)：皮膚情況：患兒新增水皰數(shù)量從入院時(shí)的18個(gè)減少至出院時(shí)無新增水皰，原有水皰全部吸收，5%體表面積的淺表糜爛面愈合90%，僅右膝關(guān)節(jié)處殘留1處0.5cm×0.5cm的新鮮上皮創(chuàng)面，無滲液，周圍皮膚無紅腫；無瘢痕形成，僅殘留輕微色素沉著。疼痛情況：患兒疼痛評分從入院時(shí)的4分降至出院時(shí)的0分，日常活動(dòng)（如穿衣、玩耍）時(shí)無哭鬧，夜間能連續(xù)睡眠7-8小時(shí)。感染預(yù)防：患兒住院期間體溫持續(xù)維持在36.5-37.3℃，血常規(guī)復(fù)查3次均正常（白細(xì)胞計(jì)數(shù)6.5-7.2×10?/L），創(chuàng)面分泌物培養(yǎng)2次均無致病菌生長，無感染并發(fā)癥發(fā)生。營養(yǎng)情況：患兒體重從18kg增加至18.9kg，增長0.9kg；白蛋白從35g/L升至39g/L；每日熱量攝入達(dá)1800kcal，蛋白質(zhì)攝入達(dá)36g，能正常進(jìn)食，無挑食、拒食現(xiàn)象。家屬情況：家屬SAS評分從58分降至40分，無焦慮情緒；能熟練掌握水皰處理、創(chuàng)面換藥、疼痛管理及營養(yǎng)搭配方法，獨(dú)立完成創(chuàng)面護(hù)理操作；能正確回答疾病誘發(fā)因素、家庭護(hù)理要點(diǎn)及復(fù)診時(shí)間，對護(hù)理工作滿意度達(dá)98%。（二）存在不足心理護(hù)理滯后：入院初期未將家屬心理評估納入首次護(hù)理評估，家屬焦慮情緒明顯（SAS評分58分），但直至入院第2天家屬主動(dòng)提出顧慮后才聯(lián)系心理醫(yī)生干預(yù)，導(dǎo)致入院第1天家屬配合護(hù)理操作的積極性較低（如拒絕參與患兒翻身）。疼痛干預(yù)不充分：創(chuàng)面敷料更換時(shí)，雖提前給予非藥物鎮(zhèn)痛，但未充分考慮患兒對操作的恐懼，部分更換過程中患兒仍出現(xiàn)劇烈哭鬧（疼痛評分短暫升至3分），如入院第5天更換膝關(guān)節(jié)處敷料時(shí)，患兒因害怕注射器（雖用于抽取皰液，但患兒誤認(rèn)是“打針”）哭鬧不止，影響操作效率。營養(yǎng)評估不及時(shí)：入院初期僅評估了患兒的體重、白蛋白，未詳細(xì)評估患兒的進(jìn)食習(xí)慣（如是否喜歡甜食