MDS患者疼痛管理方案演講人2025-12-0904/多模式鎮(zhèn)痛策略：個(gè)體化方案的核心03/疼痛評(píng)估：精準(zhǔn)識(shí)別的基石02/MDS患者疼痛的臨床特征與病理生理機(jī)制01/MDS患者疼痛管理方案06/多學(xué)科協(xié)作：構(gòu)建全程管理網(wǎng)絡(luò)05/特殊人群的疼痛管理考量目錄07/隨訪與動(dòng)態(tài)調(diào)整：實(shí)現(xiàn)疼痛的持續(xù)控制01MDS患者疼痛管理方案ONEMDS患者疼痛管理方案作為血液科臨床工作者，我深知骨髓增生異常綜合征（MDS）患者所承受的痛苦遠(yuǎn)不止于血液學(xué)異常本身。疼痛——這個(gè)貫穿疾病全程的“隱形殺手”，不僅會(huì)加劇患者的生理不適，更會(huì)摧毀其心理防線，嚴(yán)重影響治療依從性與生活質(zhì)量。在臨床工作中，我曾接診過(guò)一位68歲的MDS轉(zhuǎn)AML患者，因骨髓浸潤(rùn)導(dǎo)致的劇烈骨痛連續(xù)3日無(wú)法入睡，家屬甚至萌生了放棄治療的念頭。經(jīng)過(guò)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的綜合干預(yù)，疼痛評(píng)分從8分降至3分，患者最終得以順利接受化療。這個(gè)案例讓我深刻認(rèn)識(shí)到：科學(xué)、系統(tǒng)的疼痛管理，是MDS患者全程管理中不可或缺的一環(huán)。本文將從MDS疼痛的臨床特征、評(píng)估體系、多模式干預(yù)策略、特殊人群管理及多學(xué)科協(xié)作模式五個(gè)維度，構(gòu)建一套以“精準(zhǔn)評(píng)估-個(gè)體化干預(yù)-全程照護(hù)”為核心的疼痛管理方案，為臨床實(shí)踐提供參考。02MDS患者疼痛的臨床特征與病理生理機(jī)制ONE1MDS疼痛的流行病學(xué)與臨床分型MDS患者的疼痛發(fā)生率高達(dá)40%-60%，其中中高?；颊弑壤^(guò)70%，且隨疾病進(jìn)展與治療干預(yù)呈上升趨勢(shì)。根據(jù)疼痛來(lái)源與性質(zhì)，可劃分為以下四類：-疾病相關(guān)疼痛：以骨痛最常見（占比約50%），多見于骨髓原始細(xì)胞顯著增多或病理性骨折患者，表現(xiàn)為深部、持續(xù)性鈍痛，以下肢、胸椎、骨盆為主；脾腫大導(dǎo)致的左上腹?fàn)坷醇s占20%，常伴飽脹感；肝浸潤(rùn)引起的右上腹悶痛約占10%，多伴肝功能異常。-治療相關(guān)疼痛：化療后黏膜炎（口腔、消化道）發(fā)生率達(dá)30%-50%，表現(xiàn)為燒灼痛、進(jìn)食時(shí)加?。涣＜?xì)胞缺乏期并發(fā)感染（尤其是肛周、肺部）引起的疼痛占15%-25%；干細(xì)胞移植后移植物抗宿主?。℅VHD）相關(guān)的皮膚、關(guān)節(jié)疼痛發(fā)生率約為40%。1MDS疼痛的流行病學(xué)與臨床分型-合并癥相關(guān)疼痛：MDS患者常合并骨質(zhì)疏松（尤其老年、長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素者），病理性骨折導(dǎo)致的突發(fā)劇痛占比約10%；周圍神經(jīng)病變（與化療、維生素B12缺乏相關(guān)）表現(xiàn)為手套-襪套型麻木痛，發(fā)生率約15%；帶狀皰疹（免疫低下人群）好發(fā)，呈陣發(fā)性電擊樣疼痛。-心理性疼痛：長(zhǎng)期疾病導(dǎo)致的焦慮、抑郁可放大疼痛感知，表現(xiàn)為彌漫性、游走性疼痛，伴情緒低落、失眠，約占10%-20%，常與器質(zhì)性疼痛并存。2MDS疼痛的病理生理學(xué)基礎(chǔ)MDS疼痛的發(fā)生是“疾病-治療-心理”多因素共同作用的結(jié)果：-骨髓微環(huán)境異常：骨髓中原始細(xì)胞異常增殖浸潤(rùn)，壓迫骨膜神經(jīng)末梢；同時(shí)，基質(zhì)細(xì)胞分泌的炎癥因子（IL-6、TNF-α、PGE2）激活痛覺(jué)感受器，導(dǎo)致外周敏化。-骨代謝失衡：MDS患者破骨細(xì)胞活性顯著高于成骨細(xì)胞，導(dǎo)致骨吸收大于骨形成，骨微結(jié)構(gòu)破壞，病理性骨折風(fēng)險(xiǎn)增加；此外，腫瘤細(xì)胞分泌的RANKL（核因子κB受體活化因子配體）進(jìn)一步促進(jìn)破骨細(xì)胞分化，形成惡性循環(huán)。-神經(jīng)損傷：化療藥物（如硼替佐米、奧沙利鉑）可直接損傷周圍神經(jīng)軸索；高濃度的炎癥因子可激活小膠質(zhì)細(xì)胞，導(dǎo)致中樞敏化，使正常刺激（如觸摸）引發(fā)疼痛（痛覺(jué)超敏）。-心理-神經(jīng)-免疫軸失衡：慢性疼痛導(dǎo)致的下丘腦-垂體-腎上腺軸（HPA軸）功能紊亂，皮質(zhì)醇分泌減少，免疫抑制加重；反過(guò)來(lái)，免疫低下又加劇疼痛感知，形成“疼痛-免疫-疼痛”的惡性循環(huán)。03疼痛評(píng)估：精準(zhǔn)識(shí)別的基石ONE1評(píng)估的基本原則MDS患者的疼痛評(píng)估需遵循“常規(guī)化、動(dòng)態(tài)化、個(gè)體化”原則：所有患者入院時(shí)均需進(jìn)行疼痛篩查，治療期間每24小時(shí)評(píng)估1次，疼痛評(píng)分≥4分（NRS）或患者主訴疼痛時(shí)需增加評(píng)估頻率；評(píng)估過(guò)程需結(jié)合患者認(rèn)知功能、文化背景及疾病分期，避免主觀臆斷。2多維度評(píng)估工具體系2.1生理維度評(píng)估-疼痛強(qiáng)度評(píng)分：采用數(shù)字評(píng)分法（NRS，0-10分，0分為無(wú)痛，10分為劇烈疼痛）、視覺(jué)模擬評(píng)分法（VAS，適用于視力正常者）或面部表情疼痛評(píng)分法（FPS-R，適用于老年、認(rèn)知障礙者）。例如，NRS4-6分為中度疼痛，需積極干預(yù)；≥7分為重度疼痛，需立即處理。-疼痛特征評(píng)估：通過(guò)“疼痛日記”記錄疼痛部位（可繪制身體示意圖）、性質(zhì)（鈍痛/銳痛/燒灼痛/麻木痛）、發(fā)作頻率（持續(xù)性/陣發(fā)性）、持續(xù)時(shí)間（小時(shí)/天）、加重/緩解因素（活動(dòng)/休息/體位）。-伴隨癥狀評(píng)估：記錄是否伴發(fā)熱（提示感染）、活動(dòng)受限（病理性骨折）、惡心嘔吐（化療后黏膜炎）等，以明確疼痛病因。2多維度評(píng)估工具體系2.2功能維度評(píng)估-日常生活能力（ADL）評(píng)估：采用Barthel指數(shù)，評(píng)估患者進(jìn)食、穿衣、如廁等10項(xiàng)基本活動(dòng)能力，疼痛導(dǎo)致的ADL下降≥20分需干預(yù)。-生活質(zhì)量（QoL）評(píng)估：采用EORTCQLQ-C30（核心量表）及MDASI（MDAnderson癥狀量表），重點(diǎn)關(guān)注“疼痛干擾”“疼痛嚴(yán)重程度”維度，得分越高提示疼痛對(duì)生活質(zhì)量影響越大。2多維度評(píng)估工具體系2.3心理維度評(píng)估-焦慮抑郁篩查：采用醫(yī)院焦慮抑郁量表（HADS），≥8分提示焦慮或抑郁可能，需心理科會(huì)診；對(duì)于終末期患者，采用姑息照護(hù)預(yù)后量表（PPC）評(píng)估心理痛苦程度。-認(rèn)知功能評(píng)估：對(duì)于老年患者，采用簡(jiǎn)易精神狀態(tài)檢查（MMSE），排除認(rèn)知障礙對(duì)疼痛表達(dá)的影響（如MMSE≤14分者需結(jié)合行為觀察評(píng)估疼痛）。2多維度評(píng)估工具體系2.4社會(huì)支持評(píng)估采用社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS），評(píng)估家庭支持、經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療保障等，社會(huì)支持不足（SSRS≤33分）的患者疼痛管理依從性更差，需加強(qiáng)社會(huì)資源鏈接。3動(dòng)態(tài)評(píng)估與風(fēng)險(xiǎn)分層-高風(fēng)險(xiǎn)：NRS≥7分，重度活動(dòng)受限，伴抑郁或爆發(fā)痛，需多學(xué)科緊急會(huì)診。3124根據(jù)評(píng)估結(jié)果，將患者分為三級(jí)風(fēng)險(xiǎn)：-低風(fēng)險(xiǎn)：NRS0-3分，無(wú)活動(dòng)受限，心理狀態(tài)穩(wěn)定，僅需常規(guī)監(jiān)測(cè)；-中風(fēng)險(xiǎn)：NRS4-6分，輕度ADL下降，伴焦慮情緒，需藥物聯(lián)合非藥物干預(yù)；04多模式鎮(zhèn)痛策略：個(gè)體化方案的核心ONE1藥物治療：遵循“階梯化、精準(zhǔn)化”原則MDS患者的藥物治療需結(jié)合疾病分期、骨髓功能、藥物相互作用等因素，避免“一刀切”的三階梯方案，而是基于病因的“靶向鎮(zhèn)痛”。1藥物治療：遵循“階梯化、精準(zhǔn)化”原則1.1疾病相關(guān)疼痛的藥物治療-骨痛：-一線選擇：雙膦酸鹽（唑來(lái)膦酸4mg靜脈滴注，每月1次），抑制破骨細(xì)胞活性，同時(shí)減少骨膜炎癥；對(duì)于病理性骨折風(fēng)險(xiǎn)極高者（骨密度T值≤-3.0），可聯(lián)合地諾單抗（60mg皮下注射，每4周1次），靶向RANKL通路。-二線選擇：NSAIDs（如塞來(lái)昔布，100mg口服，每日2次），但需嚴(yán)格評(píng)估血小板計(jì)數(shù)（≥50×10?/L）及腎功能（eGFR≥60ml/min），避免出血風(fēng)險(xiǎn)；對(duì)于NSAIDs無(wú)效者，弱阿片類藥物（曲馬多50-100mg口服，每6小時(shí)1次）聯(lián)合鎮(zhèn)痛。-三線選擇：強(qiáng)阿片類藥物（羥考酮緩釋片10-20mg口服，每12小時(shí)1次），用于難治性骨痛，需同時(shí)預(yù)防便秘（番瀉葉+乳果糖）、惡心（甲氧氯普胺）等副作用。1藥物治療：遵循“階梯化、精準(zhǔn)化”原則1.1疾病相關(guān)疼痛的藥物治療-脾腫大疼痛：-輕度疼痛：多休息，左側(cè)臥位減輕脾臟牽拉；-中重度疼痛：羥基脲（500mg口服，每日2次）或JAK2抑制劑（如蘆可替尼，用于JAK2V617F突變患者），縮小脾臟；對(duì)于藥物無(wú)效者，考慮脾臟放療（局部照射，每日1Gy，共5-10次）或脾切除術(shù)（需評(píng)估手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)）。1藥物治療：遵循“階梯化、精準(zhǔn)化”原則1.2治療相關(guān)疼痛的藥物治療-化療后黏膜炎：-預(yù)防：化療前使用冰片含服（減輕口腔黏膜損傷），漱口液（碳酸氫鈉+慶大霉素）每日4次；-治療：輕度（紅斑）使用苯佐卡因凝膠涂抹；中度（潰瘍）使用重組人表皮生長(zhǎng)因子（rhEGF）噴霧；重度（出血/感染）聯(lián)合抗生素（哌拉西林他唑巴坦）及鎮(zhèn)痛（嗎啡滴定）。-感染相關(guān)疼痛：-抗感染治療是根本（根據(jù)藥敏結(jié)果選擇抗生素），同時(shí)鎮(zhèn)痛：肛周膿腫者高錳酸鉀坐浴+雙氯芬酸鈉栓納肛；肺部感染伴胸痛者，布洛芬緩釋膠囊（0.3g口服，每8小時(shí)1次）聯(lián)合局部熱敷。1藥物治療：遵循“階梯化、精準(zhǔn)化”原則1.2治療相關(guān)疼痛的藥物治療-GVHD相關(guān)疼痛：01-皮膚GVHD：他克莫司軟膏外涂+口服潑尼松（1mg/kgd）；02-關(guān)節(jié)GVHD：吲哚美辛栓（50mg納肛，每日2次）+甲氨蝶呤（10mg靜脈注射，每周1次）。031藥物治療：遵循“階梯化、精準(zhǔn)化”原則1.3神經(jīng)病理性疼痛的藥物治療231-一線藥物：加巴噴丁（起始300mg口服，每晚1次，可增至900mg/d）或普瑞巴林（75mg口服，每日2次），調(diào)節(jié)鈣離子通道，抑制異常放電；-二線藥物：度洛西?。?0mg口服，每日1次），兼具鎮(zhèn)痛及抗抑郁作用，適用于伴焦慮的神經(jīng)痛；-三線藥物：卡馬西平（100mg口服，每日2次），用于三叉神經(jīng)痛等銳痛，但需定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)（警惕骨髓抑制）。1藥物治療：遵循“階梯化、精準(zhǔn)化”原則1.4爆發(fā)痛的處理爆發(fā)痛（突發(fā)性疼痛強(qiáng)度≥4分，持續(xù)15-30分鐘）的搶救方案：即釋嗎啡（口服劑量為24小時(shí)阿片類藥物的10%-20%，如每日口服羥考酮緩釋片60mg，爆發(fā)痛可給予嗎啡5-10mg）；對(duì)于頻繁爆發(fā)痛（≥3次/日）需調(diào)整基礎(chǔ)鎮(zhèn)痛方案（如增加阿片類藥物劑量或更換芬透尼透皮貼）。2非藥物治療：協(xié)同增效，減少藥物依賴2.1物理治療-冷療/熱療：骨痛急性期（48小時(shí)內(nèi)）用冰袋冷敷（每次20分鐘，每日3次），減輕炎癥；慢性骨痛用熱水袋熱敷（溫度≤50℃，避免燙傷），促進(jìn)血液循環(huán)；01-經(jīng)皮神經(jīng)電刺激（TENS）：用于周圍神經(jīng)病變，將電極置于疼痛區(qū)域，選擇“連續(xù)模式”，頻率50-100Hz，強(qiáng)度以患者感覺(jué)舒適為宜，每日2次，每次30分鐘；01-運(yùn)動(dòng)療法：在血液學(xué)穩(wěn)定期（血小板≥50×10?/L，Hb≥80g/L）進(jìn)行，如床邊腳踏車、太極，每次20分鐘，每日2次，改善肌肉萎縮，減輕骨痛。012非藥物治療：協(xié)同增效，減少藥物依賴2.2心理干預(yù)-認(rèn)知行為療法（CBT）：通過(guò)“疼痛日記-認(rèn)知重構(gòu)-行為激活”三步法，糾正“疼痛=無(wú)法忍受”的錯(cuò)誤認(rèn)知，建立“疼痛可管理”的信念（每周1次，共8周）；-正念減壓療法（MBSR）：指導(dǎo)患者進(jìn)行呼吸冥想（4-7-8呼吸法：吸氣4秒，屏氣7秒，呼氣8秒）及身體掃描，降低疼痛敏感性（每日練習(xí)30分鐘）；-支持性團(tuán)體治療：組織MDS患者疼痛管理經(jīng)驗(yàn)分享會(huì)，通過(guò)同伴支持減少孤獨(dú)感（每月1次）。2非藥物治療：協(xié)同增效，減少藥物依賴2.3中醫(yī)治療01-針灸：取穴足三里、三陰交、陽(yáng)陵泉等，疏經(jīng)通絡(luò)，每周3次，每次30分鐘；03-耳穴壓豆：取神門、皮質(zhì)下、交感等穴位，王不留行籽貼壓，每日按壓3-5次，每次3分鐘，輔助鎮(zhèn)痛。02-中藥外敷：用活血止痛膏（含當(dāng)歸、紅花、乳香）貼敷于疼痛部位，每日1次，適用于慢性骨痛；2非藥物治療：協(xié)同增效，減少藥物依賴2.4介入治療對(duì)于難治性疼痛（如病理性骨折、神經(jīng)根壓迫）：01-神經(jīng)阻滯：肋間神經(jīng)阻滯用于胸壁痛，星狀神經(jīng)節(jié)阻滯用于上肢痛；02-椎體成形術(shù)：用于椎體壓縮性骨折，注入骨水泥穩(wěn)定椎體，快速緩解疼痛；03-鞘內(nèi)藥物輸注系統(tǒng)：用于全身多發(fā)性難治性疼痛，嗎啡+布比卡因鞘內(nèi)持續(xù)輸注，減少全身用藥副作用。0405特殊人群的疼痛管理考量ONE1老年MDS患者老年患者常合并多種基礎(chǔ)疾病（高血壓、糖尿?。⒏文I功能減退及認(rèn)知障礙，需“謹(jǐn)慎用藥、簡(jiǎn)化方案”：-避免使用長(zhǎng)效阿片類藥物（如芬透尼透皮貼），選擇短效劑型（如嗎啡片），初始劑量減半，緩慢滴定；-避免NSAIDs（增加腎損傷風(fēng)險(xiǎn)），優(yōu)先選用對(duì)乙酰氨基酚（≤2g/d）；-認(rèn)知障礙者采用非語(yǔ)言評(píng)估工具（如PainAssessmentinAdvancedDementia,PAINAD），通過(guò)面部表情、聲音、肢體動(dòng)作判斷疼痛強(qiáng)度；-加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)支持（高蛋白、高鈣飲食），預(yù)防肌肉減少癥，降低骨痛發(fā)生率。2兒童MDS患者04030102兒童患者表達(dá)能力有限，家長(zhǎng)易低估疼痛程度，需“游戲化評(píng)估、親子協(xié)同干預(yù)”：-采用Wong-Baker面部表情量表（6個(gè)面部表情，從微笑到哭泣）及疼痛日記（用圖畫記錄疼痛）；-藥物選擇：避免使用嗎啡（易引起惡心嘔吐），選擇芬太尼透皮貼（25μg/h，適用于≥2歲兒童）；-非藥物干預(yù)：醫(yī)療游戲（讓患兒用玩偶模擬“給小熊打針”，減輕對(duì)治療的恐懼）、音樂(lè)療法（播放患兒喜歡的歌曲，分散注意力）。3終末期MDS患者終末期患者疼痛復(fù)雜（常伴多器官轉(zhuǎn)移、惡病質(zhì)），治療目標(biāo)從“疾病控制”轉(zhuǎn)向“舒適照護(hù)”：01-遵WHO“三階梯”原則，強(qiáng)調(diào)“按時(shí)給藥+按需加量”，避免“疼痛時(shí)才用藥”；02-預(yù)防性處理副作用：使用緩瀉劑（乳果糖+聚乙二醇）預(yù)防阿片類藥物便秘，使用止吐藥（昂丹司瓊）預(yù)防惡心；03-關(guān)注“靈性需求”：通過(guò)宗教儀式（如牧師禱告）、生命回顧療法，幫助患者實(shí)現(xiàn)“無(wú)痛離世”的愿望。0406多學(xué)科協(xié)作：構(gòu)建全程管理網(wǎng)絡(luò)ONE多學(xué)科協(xié)作：構(gòu)建全程管理網(wǎng)絡(luò)MDS疼痛管理絕非單一科室可完成，需構(gòu)建“血液科-疼痛科-心理科-康復(fù)科-營(yíng)養(yǎng)科-姑息醫(yī)學(xué)科”的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（MDT）協(xié)作模式。1MDT團(tuán)隊(duì)的職責(zé)分工-疼痛科醫(yī)生：制定鎮(zhèn)痛方案，介入技術(shù)操作（神經(jīng)阻滯、椎體成形術(shù)）；-康復(fù)科醫(yī)生：制定運(yùn)動(dòng)療法、物理治療方案；-血液科醫(yī)生：負(fù)責(zé)疾病治療（化療、靶向治療、干細(xì)胞移植），控制疼痛病因（如縮小脾臟、降低原始細(xì)胞）；-心理科醫(yī)生：評(píng)估心理狀態(tài)，提供CBT、正念減壓等干預(yù)；-營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生：調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)（高鈣、高蛋白、富含維生素D），改善營(yíng)養(yǎng)狀況；-姑息醫(yī)學(xué)科醫(yī)生：負(fù)責(zé)終末期患者舒適照護(hù)，指導(dǎo)癥狀控制。0102030405062MDT的運(yùn)行模式-定期會(huì)診：每周1次MDT病例討論，針對(duì)復(fù)雜疼痛患者（如合并難治性神經(jīng)痛、終末期疼痛）制定個(gè)體化方案；-實(shí)時(shí)溝通：通過(guò)醫(yī)院電子病歷系統(tǒng)共享患者評(píng)估結(jié)果、治療反應(yīng)，及時(shí)調(diào)整方案；-患者教育：每月舉辦“MDS疼痛管理學(xué)?！?，向患者及家屬講解疼痛評(píng)估方法