醫(yī)學(xué)生基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)系統(tǒng)性紅斑狼瘡皮膚護(hù)理課件演講人01前言前言作為一名在風(fēng)濕免疫科工作了12年的臨床護(hù)士，我見(jiàn)過(guò)太多被系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）困擾的患者。他們中最讓我心疼的，往往是那些正值花樣年華的姑娘——原本該自信地綻放，卻因面部蝶形紅斑、甲周紅斑或盤(pán)狀皮疹，躲在帽子、口罩后不敢抬頭；或是因?yàn)槠つw潰瘍反復(fù)不愈，承受著身體與心理的雙重折磨。SLE是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，皮膚黏膜損害是其最常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)之一，發(fā)生率高達(dá)80%-85%。這些皮膚問(wèn)題不僅是疾病活動(dòng)的“信號(hào)燈”，更直接影響患者的生活質(zhì)量：瘙癢、疼痛會(huì)干擾睡眠，面部皮疹可能引發(fā)社交回避，反復(fù)脫屑或潰瘍還可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)。我曾聽(tīng)一位患者哭著說(shuō)：“我媽說(shuō)我現(xiàn)在像換了張臉，我自己照鏡子都害怕。”那一刻我深刻意識(shí)到，做好SLE患者的皮膚護(hù)理，絕不僅僅是“處理皮疹”這么簡(jiǎn)單——它是幫助患者重建身體認(rèn)同、回歸正常生活的重要環(huán)節(jié)，更是整體治療中不可忽視的“細(xì)節(jié)戰(zhàn)場(chǎng)”。02病例介紹病例介紹去年11月，我們科收治了24歲的小劉。她是某高校研究生，入院時(shí)主訴“面部紅斑伴瘙癢1月，加重3天”。小劉說(shuō)，最初只是兩頰出現(xiàn)淡紅色斑疹，她以為是“過(guò)敏”，自行用了抗過(guò)敏藥卻沒(méi)效果；近3天紅斑擴(kuò)散至鼻梁，呈典型“蝶形”，日曬后明顯加重，還出現(xiàn)了脫屑和輕微滲液。追問(wèn)病史，她近3個(gè)月有反復(fù)低熱（37.5-38℃）、雙手遇冷發(fā)白（雷諾現(xiàn)象），且月經(jīng)前關(guān)節(jié)（腕、膝）酸痛明顯。查體可見(jiàn)：面部蝶形紅斑（以鼻梁為中心，對(duì)稱(chēng)分布于雙顴），邊界清晰，表面有細(xì)小鱗屑，左側(cè)鼻翼旁可見(jiàn)0.5cm×0.7cm淺潰瘍；甲周可見(jiàn)毛細(xì)血管擴(kuò)張，雙手背散在充血性紅斑；口腔軟腭有2處直徑約2mm的無(wú)痛性潰瘍。實(shí)驗(yàn)室檢查：抗核抗體（ANA）1:1024（顆粒型），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）陽(yáng)性（185IU/ml），補(bǔ)體C3降低（0.5g/L），皮膚活檢提示“表皮萎縮，基底細(xì)胞液化變性，真皮血管周?chē)馨图?xì)胞浸潤(rùn)”——結(jié)合SLEDAI評(píng)分（活動(dòng)度評(píng)分）12分（中重度活動(dòng)），確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（皮膚黏膜受累為主，合并關(guān)節(jié)及血液系統(tǒng)輕度受累）。病例介紹小劉入院時(shí)情緒低落，反復(fù)問(wèn)：“護(hù)士，我的臉還能恢復(fù)嗎？”她的母親悄悄告訴我，孩子原本是校辯論隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，現(xiàn)在連視頻課都不敢開(kāi)攝像頭。這讓我更明確：針對(duì)小劉的護(hù)理，既要解決皮膚損害的“表”，更要關(guān)注她的心理狀態(tài)的“本”。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估對(duì)SLE患者的皮膚護(hù)理，第一步是全面、細(xì)致的評(píng)估——這就像醫(yī)生看病要“望聞問(wèn)切”，我們護(hù)士則要通過(guò)“看、觸、問(wèn)、查”，精準(zhǔn)掌握皮膚損害的特點(diǎn)及背后的影響因素。健康史評(píng)估小劉的病程有3個(gè)月，皮疹與日曬明確相關(guān)（她常因?qū)嶒?yàn)室工作長(zhǎng)時(shí)間待在窗邊），近期未更換護(hù)膚品（使用某品牌氨基酸潔面+保濕乳），但因瘙癢自行用過(guò)“皮炎平”（復(fù)方醋酸地塞米松乳膏）3天，停藥后皮疹反加重。既往無(wú)藥物過(guò)敏史，無(wú)家族性自身免疫病病史。身體評(píng)估（皮膚專(zhuān)項(xiàng)）分布與形態(tài)：蝶形紅斑（面中部）、甲周紅斑（雙手）、手背紅斑（曝光部位）、口腔潰瘍（軟腭），符合SLE皮膚損害的“光敏感”“對(duì)稱(chēng)性”特征。局部表現(xiàn)：紅斑處皮溫稍高（37.8℃），觸之有輕微灼熱感；鱗屑易剝離，剝離后可見(jiàn)點(diǎn)狀出血（Auspitz征弱陽(yáng)性）；鼻翼潰瘍表面有少量淡黃色滲液，周?chē)鸁o(wú)明顯紅腫（提示無(wú)繼發(fā)感染）。伴隨癥狀：患者主訴“白天瘙癢明顯，夜間加重，影響入睡”；潰瘍處有“刺痛感”，進(jìn)食酸辣食物時(shí)疼痛加劇。輔助檢查關(guān)聯(lián)ds-DNA抗體陽(yáng)性、補(bǔ)體C3降低，提示疾病處于活動(dòng)期，皮膚損害與免疫復(fù)合物沉積、血管炎密切相關(guān)；血常規(guī)示白細(xì)胞3.2×10?/L（輕度減少），提示免疫抑制可能影響皮膚修復(fù)能力。心理社會(huì)評(píng)估小劉是獨(dú)生子女，學(xué)業(yè)優(yōu)秀，病前社交活躍；目前因皮疹產(chǎn)生“病恥感”，拒絕與同學(xué)視頻，擔(dān)心“被當(dāng)成怪物”；對(duì)激素治療（甲潑尼龍40mg/d）有顧慮，害怕“變胖”“臉腫”。其母親全程陪同，但對(duì)SLE認(rèn)知僅停留在“皮膚病”層面，需加強(qiáng)家屬教育。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，我們?yōu)樾⒅贫艘韵伦o(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：01皮膚完整性受損：與自身免疫反應(yīng)介導(dǎo)的血管炎、皮膚基底細(xì)胞液化變性有關(guān)（目標(biāo)：2周內(nèi)皮疹無(wú)擴(kuò)大，潰瘍愈合，無(wú)繼發(fā)感染）。02急性疼痛（皮膚）：與皮膚炎癥反應(yīng)、潰瘍刺激神經(jīng)末梢有關(guān)（目標(biāo)：3天內(nèi)疼痛評(píng)分≤3分，夜間睡眠不受影響）。03焦慮：與皮疹影響外觀、疾病預(yù)后不確定有關(guān)（目標(biāo)：1周內(nèi)焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分≤50分，能主動(dòng)提及治療進(jìn)展）。04知識(shí)缺乏（特定的）：缺乏SLE皮膚護(hù)理、光防護(hù)及激素用藥知識(shí)（目標(biāo)：出院前掌握正確皮膚清潔、防曬方法及激素用藥注意事項(xiàng)）。0505護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理措施的制定必須“有的放矢”——既要針對(duì)皮膚損害的病理機(jī)制（如抑制炎癥、促進(jìn)修復(fù)），也要關(guān)注患者的個(gè)體需求（如心理支持、生活指導(dǎo)）。以下是為小劉定制的護(hù)理方案：皮膚完整性受損的護(hù)理核心目標(biāo)：控制皮膚炎癥，促進(jìn)潰瘍愈合，預(yù)防感染。皮膚完整性受損的護(hù)理環(huán)境與基礎(chǔ)護(hù)理病房調(diào)整：將小劉安排在靠窗但掛有防紫外線(xiàn)窗簾的房間（SLE患者對(duì)UVA/UVB敏感，普通玻璃僅能阻擋部分UVB），避免日光燈直射（持續(xù)照射4小時(shí)以上可能誘發(fā)皮疹）。溫濕度控制：保持室溫22-24℃，濕度50%-60%（干燥會(huì)加重脫屑，潮濕易滋生細(xì)菌）。皮膚清潔與保濕清潔：指導(dǎo)用32-35℃溫水（接近皮膚溫度，避免冷熱刺激）潔面，每日2次；選擇無(wú)香精、無(wú)皂基的弱酸性清潔劑（如含神經(jīng)酰胺的醫(yī)用潔面乳），禁用去角質(zhì)產(chǎn)品（會(huì)破壞皮膚屏障）。皮膚完整性受損的護(hù)理環(huán)境與基礎(chǔ)護(hù)理保濕：清潔后3分鐘內(nèi)涂抹醫(yī)用保濕霜（含透明質(zhì)酸、甘油成分），重點(diǎn)涂抹紅斑及脫屑部位（水分蒸發(fā)會(huì)加重瘙癢）。小劉起初擔(dān)心“涂太多會(huì)悶痘”，我便拿自己的手背做示范：“你看，皮膚就像干涸的土地，需要‘澆水’更需要‘鎖水’，保濕做好了，炎癥也會(huì)減輕?！本植坑盟幾o(hù)理紅斑處：遵醫(yī)囑外用0.1%他克莫司軟膏（鈣調(diào)磷酸酶抑制劑，抗炎且無(wú)激素依賴(lài)性），每日2次，薄涂輕拍至吸收（避免摩擦加重?fù)p傷）。潰瘍處：先用生理鹽水棉簽輕柔清理滲液，再外敷重組人表皮生長(zhǎng)因子凝膠（促進(jìn)上皮再生），最后覆蓋無(wú)菌紗布（避免摩擦）。小劉第一次看到潰瘍處理過(guò)程時(shí)緊張得攥緊床單，我一邊操作一邊說(shuō)：“你看，滲液清理干凈了，新的皮膚細(xì)胞正在‘長(zhǎng)個(gè)子’呢，過(guò)兩天就能結(jié)痂啦！”皮膚完整性受損的護(hù)理環(huán)境與基礎(chǔ)護(hù)理觀察與記錄每日用標(biāo)尺測(cè)量紅斑面積、潰瘍直徑，拍照留存（經(jīng)患者同意，用于對(duì)比）；觀察皮疹顏色變化（鮮紅→暗紅提示炎癥減輕）、脫屑量（減少提示屏障修復(fù)）、滲液性質(zhì)（清亮→渾濁需警惕感染）。急性疼痛的護(hù)理核心目標(biāo)：緩解瘙癢與潰瘍刺痛，改善睡眠質(zhì)量。急性疼痛的護(hù)理非藥物干預(yù)冷敷：瘙癢劇烈時(shí)，用4層無(wú)菌紗布浸濕生理鹽水（4-8℃），敷于紅斑處10分鐘（降低神經(jīng)末梢敏感性），每日不超過(guò)3次（避免凍傷）。分散注意力：指導(dǎo)小劉睡前聽(tīng)輕音樂(lè)、做冥想呼吸（用鼻深吸4秒，屏息4秒，口慢呼6秒），減少對(duì)疼痛的過(guò)度關(guān)注。藥物干預(yù)口服羥氯喹（0.2gbid）：不僅能抗瘧，還能抑制紫外線(xiàn)誘導(dǎo)的皮膚損傷，減輕瘙癢（需監(jiān)測(cè)眼底，每3個(gè)月復(fù)查）。必要時(shí)短期使用抗組胺藥（氯雷他定10mgqn）：針對(duì)夜間瘙癢，幫助入睡（告知可能有嗜睡副作用，避免開(kāi)車(chē)）。焦慮的護(hù)理核心目標(biāo)：幫助小劉重建自我認(rèn)同，增強(qiáng)治療信心。焦慮的護(hù)理認(rèn)知行為干預(yù)展示成功案例：帶她見(jiàn)同病房已緩解的SLE患者（面部?jī)H留淡褐色色素沉著），對(duì)方分享：“我當(dāng)時(shí)比你還嚴(yán)重，現(xiàn)在規(guī)律治療+護(hù)理，化妝都看不出來(lái)啦！”外貌適應(yīng)性訓(xùn)練：教她用醫(yī)用遮瑕膏（無(wú)刺激性成分）遮蓋紅斑（需避開(kāi)潰瘍），并說(shuō)：“美有很多種，現(xiàn)在的你，積極治療的樣子就很美?！奔彝ブС窒到y(tǒng)單獨(dú)與小劉母親溝通：“阿姨，您在孩子面前多夸她‘今天氣色好多了’，比說(shuō)‘別擔(dān)心’更有用?！敝笇?dǎo)家屬參與皮膚護(hù)理（如協(xié)助涂抹保濕霜），增加互動(dòng)感。知識(shí)缺乏的護(hù)理核心目標(biāo)：將“被動(dòng)護(hù)理”轉(zhuǎn)化為“主動(dòng)管理”。06光防護(hù)教育光防護(hù)教育強(qiáng)調(diào)“物理+化學(xué)防曬”：外出戴寬檐帽（帽檐≥7cm）、防紫外線(xiàn)墨鏡（UV400標(biāo)識(shí)），穿長(zhǎng)袖高領(lǐng)棉麻衣物（深色比淺色防紫外線(xiàn)效果好）；化學(xué)防曬選擇SPF30+、PA+++以上的防曬霜（需在出門(mén)前20分鐘涂抹，每2小時(shí)補(bǔ)涂）。避開(kāi)“危險(xiǎn)時(shí)段”：上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)紫外線(xiàn)最強(qiáng)，盡量減少外出（小劉常因?qū)嶒?yàn)需要待在實(shí)驗(yàn)室，指導(dǎo)她拉上防紫外線(xiàn)窗簾，或佩戴防曬臂套）。激素用藥指導(dǎo)解釋“劑量與副作用的平衡”：“現(xiàn)在用40mg甲潑尼龍是為了快速控制炎癥，就像救火需要‘大水槍’，等皮疹穩(wěn)定后會(huì)慢慢減到小劑量（如10mg/d），那時(shí)副作用（如滿(mǎn)月臉）也會(huì)減輕?！睆?qiáng)調(diào)“不可自行停藥”：“激素突然停用會(huì)導(dǎo)致疾病‘反跳’，皮疹可能比現(xiàn)在更嚴(yán)重。如果出現(xiàn)胃痛、黑便（胃黏膜損傷）或臉腫加重，要及時(shí)告訴我們?！?7并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理SLE皮膚損害若護(hù)理不當(dāng)，可能繼發(fā)感染、潰瘍不愈合，甚至因長(zhǎng)期使用激素/免疫抑制劑出現(xiàn)皮膚萎縮、毛細(xì)血管擴(kuò)張等并發(fā)癥。在小劉的護(hù)理中，我們重點(diǎn)關(guān)注以下幾點(diǎn)：皮膚感染觀察要點(diǎn)：潰瘍周?chē)t腫熱痛加重、滲液變渾濁或膿性、體溫＞38.5℃、白細(xì)胞升高。護(hù)理措施：一旦懷疑感染，立即取滲液做細(xì)菌培養(yǎng)+藥敏，遵醫(yī)囑外用莫匹羅星軟膏（抗革蘭陽(yáng)性菌），必要時(shí)口服抗生素（如頭孢呋辛）；加強(qiáng)手衛(wèi)生（接觸患者前后嚴(yán)格洗手），避免交叉感染。藥物性皮膚損傷觀察要點(diǎn)：長(zhǎng)期使用激素后皮膚變薄、出現(xiàn)紫紋，或他克莫司導(dǎo)致局部灼熱（約5%患者出現(xiàn)，2周內(nèi)可耐受）。護(hù)理措施：告知小劉“皮膚變薄是暫時(shí)的，激素減量后會(huì)逐漸恢復(fù)”；若他克莫司刺激明顯，可改為隔日1次，待耐受后恢復(fù)頻率。皮膚色素沉著觀察要點(diǎn)：紅斑消退后遺留暗褐色斑（炎癥后色素沉著，約3-6個(gè)月自行消退）。護(hù)理措施：指導(dǎo)避免摩擦（如用力搓臉），可外用含維生素C、煙酰胺的護(hù)膚品（抑制黑色素生成），但需避開(kāi)活動(dòng)期皮疹。08健康教育健康教育出院前，我們?yōu)樾⒅贫恕?個(gè)月皮膚護(hù)理計(jì)劃”，并通過(guò)圖文手冊(cè)、視頻演示（如正確涂抹防曬霜）強(qiáng)化記憶。重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)：日常防護(hù)“三避免”：避免日曬（嚴(yán)格防曬）、避免刺激（不用熱水燙洗、不抓撓）、避免過(guò)敏（不吃光敏性食物如芹菜、香菜，不用含酒精的護(hù)膚品）。皮膚護(hù)理“三步驟”：溫和清潔→及時(shí)保濕→規(guī)范用藥（按醫(yī)囑調(diào)整外用藥，不自行使用偏方）。復(fù)診“三信號(hào)”：皮疹擴(kuò)大/新增、潰瘍滲液增多、出現(xiàn)發(fā)熱/關(guān)節(jié)痛（提示疾病活動(dòng)，需立即就診）。小劉出院時(shí)，面部紅斑已明顯淡化，潰瘍結(jié)痂脫落，她摘下口罩對(duì)我們說(shuō)：“下周我要去實(shí)驗(yàn)室了，雖然還有點(diǎn)淡斑，但我想試試——你們教會(huì)我的，不僅是護(hù)理皮膚，更是怎么和疾病‘和平共處’。”09總結(jié)總結(jié)在SLE的治療中，皮膚護(hù)理絕不是“配角”——它是觀察疾病活動(dòng)的“窗口”，是連接患者身心的“橋梁”，更是提高生活質(zhì)量的“基石”。從小劉的案例中我深刻