兒童安寧療護(hù)家庭決策的心理干預(yù)策略演講人01兒童安寧療護(hù)家庭決策的心理干預(yù)策略02引言：兒童安寧療護(hù)中家庭決策的特殊性與心理干預(yù)的必要性引言：兒童安寧療護(hù)中家庭決策的特殊性與心理干預(yù)的必要性兒童安寧療護(hù)（PediatricPalliativeCare）是以兒童為中心，以提升生命質(zhì)量為核心，通過多學(xué)科協(xié)作為生命有限兒童及其家庭提供生理、心理、社會及精神支持的綜合性照護(hù)模式。與成人安寧療護(hù)不同，兒童患者的特殊性——其認(rèn)知發(fā)展未成熟、對死亡的模糊理解、家庭決策中父母“代理決策者”的身份沖突，以及“延長生命”與“減輕痛苦”之間的艱難權(quán)衡——使得家庭決策過程充滿復(fù)雜的心理張力。家庭決策并非單純的“醫(yī)療選擇”，而是承載著父母對“保護(hù)孩子”的本能渴望、對“失去”的深層恐懼、對“意義”的執(zhí)著追尋。我曾參與過一個(gè)案例：4歲神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的父母，在“繼續(xù)化療”與“轉(zhuǎn)向安寧療護(hù)”之間猶豫數(shù)月。父親執(zhí)著于“任何治療機(jī)會都不能放棄”，母親則因目睹孩子頻繁嘔吐、無法進(jìn)食而痛苦不堪，深夜偷偷對我說“孩子是不是在受苦？”。這種沖突的背后，是父母對“盡責(zé)”的不同解讀，是對“死亡”的回避與接納之間的拉鋸，更是對“孩子是否理解痛苦”的無聲焦慮。引言：兒童安寧療護(hù)中家庭決策的特殊性與心理干預(yù)的必要性心理干預(yù)在家庭決策中的定位，絕非“說服家庭選擇某一方”，而是構(gòu)建一個(gè)“安全、包容、賦能”的空間，幫助家庭成員梳理情緒、澄清價(jià)值觀、提升溝通效能，最終在“尊重患兒意愿”與“家庭整體福祉”之間達(dá)成動態(tài)平衡。本文將從家庭決策的心理挑戰(zhàn)、干預(yù)原則、分階段策略、多學(xué)科協(xié)作及文化適配等維度，系統(tǒng)探討兒童安寧療護(hù)家庭決策的心理干預(yù)路徑，為相關(guān)從業(yè)者提供實(shí)踐參考。03家庭決策中的核心心理挑戰(zhàn)與需求識別家庭決策中的核心心理挑戰(zhàn)與需求識別兒童安寧療護(hù)的家庭決策是多重心理因素交織的復(fù)雜過程，識別各參與方的心理困境，是制定有效干預(yù)策略的前提。（一）父母/照護(hù)者的心理困境：從“全能父母”到“有限決策者”的失落否認(rèn)與逃避：面對“無法治愈”的現(xiàn)實(shí)防御疾病診斷初期的否認(rèn)是一種心理自我保護(hù)機(jī)制。部分父母會執(zhí)著于“奇跡療法”，拒絕接受預(yù)后信息，甚至輾轉(zhuǎn)尋求非標(biāo)準(zhǔn)治療方案。例如，一位母親在醫(yī)生明確告知“生存期不足3個(gè)月”后，仍堅(jiān)持帶孩子參加“干細(xì)胞移植臨床試驗(yàn)”，盡管該療法對患兒病情無明確益處且伴隨高風(fēng)險(xiǎn)。這種否認(rèn)背后，是對“失去孩子”的極度恐懼——只要“不承認(rèn)無法治愈”，孩子就仍是“可能被治愈的”。2.愧疚感與自責(zé)：“我是否做錯(cuò)了什么？”幾乎所有父母都會經(jīng)歷“如果當(dāng)初……”的反芻：“如果早點(diǎn)帶孩子體檢”“如果選擇了另一種治療方案”“如果沒讓孩子接觸某種病毒……”這種“歸責(zé)傾向”在決策沖突中尤為突出：當(dāng)治療副作用加劇患兒痛苦時(shí)，父母可能將責(zé)任歸咎于自己的“選擇錯(cuò)誤”，陷入“自責(zé)—焦慮—更自責(zé)”的惡性循環(huán)。決策沖突：“誰更懂孩子的需求？”父母間常出現(xiàn)“理性派”與“感性派”的分歧：一方強(qiáng)調(diào)“延長生命”的醫(yī)學(xué)價(jià)值，另一方則關(guān)注“當(dāng)下舒適”的生活質(zhì)量；祖輩可能基于“傳統(tǒng)觀念”反對“放棄治療”，年輕父母則更傾向“現(xiàn)代醫(yī)療倫理”。這種沖突若無法調(diào)和，會導(dǎo)致家庭內(nèi)耗，甚至影響患兒的心理安全感。4.喪失恐懼：“如何面對沒有孩子的未來？”即便在理性層面接受“轉(zhuǎn)向安寧療護(hù)”，父母仍會面臨“預(yù)期性哀傷”——對“孩子即將離開”的提前哀悼。一位父親曾對我說：“我每天早上醒來，第一件事是摸孩子的呼吸，怕他夜里悄悄走了。這種等待比任何治療都煎熬。”決策沖突：“誰更懂孩子的需求？”患病兒童的心理需求：從“被保護(hù)”到“被傾聽”的參與渴望兒童對死亡的理解隨年齡增長而變化：3-5歲兒童認(rèn)為死亡是“可逆的離開”（如“睡著了會醒來”）；6-12歲開始理解“不可逆性”，但可能將死亡與自身行為錯(cuò)誤關(guān)聯(lián)（如“我因?yàn)椴还圆艜　保?；青少年則能抽象思考“生命意義”，但可能因“不想讓父母傷心”而隱藏真實(shí)意愿。知情權(quán)與保護(hù)性告知的矛盾醫(yī)療團(tuán)隊(duì)常面臨“是否告知患兒實(shí)情”的倫理困境：告知可能引發(fā)恐懼，隱瞞則剝奪患兒參與決策的權(quán)利。實(shí)際工作中，我見過7歲患兒偷偷聽懂父母對話后，拒絕進(jìn)食“因?yàn)槲也幌朐僭樍恕保灰惨娺^12歲青少年因未被告知病情，在病情突然惡化時(shí)產(chǎn)生“被拋棄感”。對“痛苦”的表達(dá)與控制需求患兒對治療副反應(yīng)的表達(dá)常被誤解為“任性”或“嬌氣”：如“不想吃”可能是化療導(dǎo)致的惡心，“不想動”可能是疼痛信號。心理干預(yù)需幫助父母區(qū)分“行為問題”與“痛苦表達(dá)”，尊重患兒“拒絕不舒適治療”的權(quán)利——即使這不符合“延長生命”的醫(yī)學(xué)目標(biāo)?！傲粝潞圹E”的生命意義追尋即便生命有限，患兒仍有“被記住”的渴望。一位8歲白血病患兒在臨終前，堅(jiān)持畫了一幅“全家去海邊”的畫，對母親說：“等我走了，你們看到大海，就會想起我。”這種“意義建構(gòu)”是患兒應(yīng)對死亡恐懼的重要方式。兄弟姐妹的“被剝奪感”與“內(nèi)疚感”患兒的兄弟姐妹常經(jīng)歷“父母注意力轉(zhuǎn)移”的失落，甚至產(chǎn)生“是不是因?yàn)槲疑。职謰寢尣挪粣畚伊恕钡恼`解。同時(shí)，他們可能因“健康”而內(nèi)疚，隱藏對弟弟妹妹的羨慕（如“為什么他不用上學(xué)”）。一位10歲姐姐曾對我說：“媽媽總說‘姐姐要懂事’，我生氣了，但不敢說，怕媽媽說我自私。”祖輩等親屬的傳統(tǒng)觀念沖突在部分家庭中，祖輩可能成為“決策阻力”：如“孩子還小，不能放棄治療”“偏方也能救命”，甚至指責(zé)父母“不孝”。這種沖突不僅加劇家庭矛盾，也讓患兒在“不同聲音”中無所適從。04心理干預(yù)的核心原則：構(gòu)建“以家庭為中心”的支持體系心理干預(yù)的核心原則：構(gòu)建“以家庭為中心”的支持體系面對上述心理挑戰(zhàn)，心理干預(yù)需遵循以下原則，避免“頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳”的碎片化干預(yù)，而是構(gòu)建系統(tǒng)化、個(gè)性化的支持網(wǎng)絡(luò)。尊重自主性與文化敏感性：決策權(quán)的邊界與支持區(qū)分“決策主體”與“決策影響者”患兒年齡、認(rèn)知能力是決定其參與度的核心：3-5歲患兒可通過“選擇玩具”“是否擁抱護(hù)士”等方式參與日常照護(hù)決策；6-12歲患兒需用簡單語言解釋病情，詢問“哪種治療讓你更舒服”；青少年應(yīng)作為“共同決策者”，尊重其治療偏好。父母作為“代理決策者”，其決策需基于“患兒最佳利益”，而非父母自身未解決的哀傷。尊重自主性與文化敏感性：決策權(quán)的邊界與支持適配文化背景的溝通策略對宗教信仰家庭（如佛教“因果輪回”、基督教“靈魂永生”），可結(jié)合其信仰解釋“安寧療護(hù)不是放棄，而是讓孩子安詳離開”；對集體主義文化家庭，需強(qiáng)調(diào)“家庭共識”的重要性，同時(shí)避免“多數(shù)人意見”壓制患兒意愿。全程陪伴與動態(tài)評估：從危機(jī)應(yīng)對到意義重建心理干預(yù)并非僅在“決策關(guān)鍵時(shí)刻”介入，而應(yīng)覆蓋從診斷、治療、疾病進(jìn)展到哀傷適應(yīng)的全周期。動態(tài)評估需關(guān)注：-家庭功能：如溝通模式、沖突解決能力、社會支持網(wǎng)絡(luò)；-心理狀態(tài)：父母焦慮/抑郁程度、患兒情緒表達(dá)、兄弟姐妹行為變化；-決策階段：處于“信息收集期”“沖突期”“接受期”還是“行動期”。多學(xué)科協(xié)作整合：醫(yī)療、心理、社工的聯(lián)動機(jī)制家庭決策是“醫(yī)療問題”與“心理問題”的交織，需打破“醫(yī)療團(tuán)隊(duì)只管病情，心理團(tuán)隊(duì)只管情緒”的割裂狀態(tài)。例如：-醫(yī)生負(fù)責(zé)解釋“治療方案與預(yù)后的醫(yī)學(xué)事實(shí)”；-心理咨詢師負(fù)責(zé)處理“父母對預(yù)后的情緒反應(yīng)”；-社工負(fù)責(zé)鏈接“經(jīng)濟(jì)支持、喘息服務(wù)、教育資源”等實(shí)際需求。賦能而非替代：激發(fā)家庭內(nèi)在應(yīng)對資源干預(yù)的目標(biāo)不是“替家庭做決定”，而是幫助家庭“找到自己的答案”。例如，當(dāng)父母因“是否放棄氣管插管”而沖突時(shí)，心理干預(yù)可引導(dǎo)雙方：“如果孩子會說話，他最希望我們考慮什么？”“我們害怕的‘放棄’，在他看來是不是‘不再痛苦’？”通過提問激發(fā)父母對患兒視角的思考，而非直接給出“建議”。05分階段心理干預(yù)策略：從危機(jī)應(yīng)對到意義重建分階段心理干預(yù)策略：從危機(jī)應(yīng)對到意義重建基于家庭決策的階段性特征，心理干預(yù)需制定針對性策略，幫助家庭逐步從“混亂”走向“整合”。疾病診斷初期：建立信任與信息支持初始心理評估：繪制“家庭心理地圖”通過半結(jié)構(gòu)化訪談、標(biāo)準(zhǔn)化量表（如家庭APGAR評分、焦慮自評量表SAS）評估：-家庭對疾病的認(rèn)知程度（如“您認(rèn)為孩子現(xiàn)在的病情意味著什么？”）；-現(xiàn)有應(yīng)對資源（如“您平時(shí)遇到困難時(shí)會向誰求助？”）；-潛在風(fēng)險(xiǎn)因素（如父母有抑郁病史、家庭經(jīng)濟(jì)壓力過大）。疾病診斷初期：建立信任與信息支持疾病溝通技巧：用“兒童語言”解釋“成人話題”-對患兒：用“身體里的小戰(zhàn)士生病了”比喻疾病，用“小戰(zhàn)士需要休息”解釋治療暫停，避免“死亡”等抽象詞匯，但可說“醫(yī)生會幫助小戰(zhàn)士少一些不舒服，讓他更舒服”；-對父母：避免“絕對化”表述（如“孩子肯定活不過3個(gè)月”），而是“目前病情進(jìn)展較快，我們需要一起關(guān)注如何讓孩子更舒服”。疾病診斷初期：建立信任與信息支持醫(yī)療決策前的價(jià)值觀澄清通過“生命價(jià)值觀卡片”工具（如“延長生命”“減輕痛苦”“清醒陪伴”“完成心愿”），幫助父母排序“對孩子最重要的三件事”，為后續(xù)決策提供方向。例如，一位母親在排序時(shí)選擇“清醒陪伴＞減輕痛苦＞延長生命”，這成為團(tuán)隊(duì)選擇“減少化療劑量，增加家庭探視”的重要依據(jù)。治療中期至疾病進(jìn)展期：沖突調(diào)解與情緒疏導(dǎo)家庭會議的引導(dǎo)技術(shù)：從“指責(zé)”到“傾聽”1當(dāng)父母間出現(xiàn)決策沖突時(shí)，可組織“結(jié)構(gòu)化家庭會議”：2-設(shè)定規(guī)則：“不打斷、不評判、用‘我’開頭表達(dá)感受”（如“我擔(dān)心孩子太痛苦”而非“你只在乎活不長”）；4-聚焦解決方案：引導(dǎo)雙方尋找“共同目標(biāo)”（如“我們都希望孩子少痛苦”），而非“誰對誰錯(cuò)”。3-輪流發(fā)言：先讓患兒（若參與）表達(dá)感受，再父母、祖輩等；治療中期至疾病進(jìn)展期：沖突調(diào)解與情緒疏導(dǎo)父母/照護(hù)者的情緒容器：個(gè)體與團(tuán)體心理咨詢-個(gè)體咨詢：針對父母的“愧疚感”，可通過“認(rèn)知重構(gòu)”技術(shù)（如“您選擇繼續(xù)化療是因?yàn)閻酆⒆?，不是您的錯(cuò)”）打破自責(zé)循環(huán)；針對“喪失恐懼”，可引導(dǎo)“當(dāng)下聚焦”（如“今天孩子笑了多久？”）；-團(tuán)體咨詢：組織“父母支持小組”，通過“經(jīng)驗(yàn)共鳴”（如“我也有過同樣的掙扎”）減少孤獨(dú)感，學(xué)習(xí)“照顧自己才能照顧孩子”的應(yīng)對策略。治療中期至疾病進(jìn)展期：沖突調(diào)解與情緒疏導(dǎo)患兒心理支持：游戲治療與敘事治療的應(yīng)用-游戲治療：通過“玩偶扮演”“繪畫”讓患兒表達(dá)無法言說的情緒。例如，一位患兒讓“小熊”反復(fù)“打針”，治療師可引導(dǎo)：“小熊是不是害怕打針？我們可以給它一個(gè)‘勇敢貼紙’嗎？”幫助患兒建立對治療的掌控感；-敘事治療：幫助患兒“重構(gòu)疾病故事”，如“你不是‘生病的壞孩子’，而是‘勇敢的小戰(zhàn)士’，你的故事里有很多愛和堅(jiān)強(qiáng)”。治療中期至疾病進(jìn)展期：沖突調(diào)解與情緒疏導(dǎo)兄弟姐妹的專項(xiàng)干預(yù)：平行小組與家庭參與-平行小組：為兄弟姐妹開設(shè)“小勇士俱樂部”，通過“畫畫分享我的感受”“給弟弟妹妹寫一封信”等活動，釋放被壓抑的情緒；-家庭參與：鼓勵(lì)父母安排“專屬陪伴時(shí)間”（如“每周六姐姐和爸爸去公園”），讓兄弟姐妹感受到“自己沒有被忘記”。生命末期決策：尊嚴(yán)維護(hù)與生命意義探索醫(yī)療決策的心理支持：從“治療”到“照護(hù)”的過渡當(dāng)疾病進(jìn)入終末期，需幫助父母區(qū)分“醫(yī)療努力”與“無謂痛苦”。例如，在討論“是否進(jìn)行心肺復(fù)蘇（CPR）”時(shí)，可解釋：“CPR可能打斷孩子最后的平靜，我們是否可以選擇讓他在懷里安詳離開？”同時(shí)，通過“預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃（ACP）”明確“哪些治療是孩子想要的”（如“不想再插管”），避免臨終時(shí)的倉促決定。生命末期決策：尊嚴(yán)維護(hù)與生命意義探索生命回顧與遺愿規(guī)劃：創(chuàng)造“積極記憶”-生命回顧：引導(dǎo)父母回憶“孩子最快樂的瞬間”（如第一次走路、畫的第一幅畫），制作“生命紀(jì)念冊”或錄制“視頻日記”；-遺愿規(guī)劃：尊重孩子的“小愿望”（如“想吃一次冰淇淋”“想見幼兒園的朋友”），即使看似“不醫(yī)療”，卻是患兒生命尊嚴(yán)的重要體現(xiàn)。生命末期決策：尊嚴(yán)維護(hù)與生命意義探索告別準(zhǔn)備：情感聯(lián)結(jié)儀式為家庭設(shè)計(jì)“告別儀式”，如“寫一封信給孩子”“種一棵紀(jì)念樹”“在病房掛滿孩子的照片”，讓告別從“逃避”變?yōu)椤坝幸饬x的聯(lián)結(jié)”。一位母親在儀式后說：“以前我怕想起他，現(xiàn)在看到這棵樹，就覺得他一直在我身邊。”哀傷輔導(dǎo)階段：從“終結(jié)”到“延續(xù)”1.急性哀傷期（6個(gè)月內(nèi)）：陪伴與正?；?規(guī)律隨訪：在患兒離世后1周、1個(gè)月、3個(gè)月進(jìn)行電話或家訪，提供“允許悲傷”的空間（如“想哭就哭，不用強(qiáng)顏歡笑”）；-哀傷正?；逃航忉尅氨瘋麤]有時(shí)間表”“想起孩子時(shí)流淚是正常的”，避免“節(jié)哀順變”等無效安慰。2.慢性哀傷干預(yù)（6個(gè)月以上）：預(yù)防復(fù)雜哀傷若父母出現(xiàn)“回避孩子遺物”“長期自責(zé)”“社會功能喪失”等復(fù)雜哀傷表現(xiàn)（如PTSD、重度抑郁），需轉(zhuǎn)介專業(yè)心理治療，通過“眼動脫敏再加工（EMDR）”等技術(shù)處理創(chuàng)傷記憶。哀傷輔導(dǎo)階段：從“終結(jié)”到“延續(xù)”紀(jì)念與傳承：將孩子融入家庭敘事鼓勵(lì)家庭通過“每年生日給孩子寫一封信”“參與兒童安寧療護(hù)公益”等方式，將孩子的生命意義延續(xù)。一位父親在參加“緬懷會”時(shí)說：“我們不是失去了一個(gè)孩子，而是有了一個(gè)永遠(yuǎn)守護(hù)我們的天使?！?6多學(xué)科協(xié)作下的心理干預(yù)實(shí)踐路徑多學(xué)科協(xié)作下的心理干預(yù)實(shí)踐路徑兒童安寧療護(hù)的家庭決策干預(yù)，離不開醫(yī)療、心理、社工等多學(xué)科的緊密協(xié)作，需明確各角色職責(zé)與協(xié)作機(jī)制。醫(yī)護(hù)人員的心理能力建設(shè)：識別與轉(zhuǎn)介常見心理問題的早期識別信號-父母：長期失眠、食欲不振、對患兒病情過度關(guān)注、拒絕討論預(yù)后；01-患兒：攻擊性行為、退縮、頻繁說“我不想活了”、睡眠障礙；02-兄弟姐妹：學(xué)習(xí)成績下降、軀體化癥狀（如肚子疼）、對患兒表現(xiàn)出冷漠或過度依賴。03醫(yī)護(hù)人員的心理能力建設(shè)：識別與轉(zhuǎn)介基本溝通技巧與共情能力培養(yǎng)01-開放式提問：用“您現(xiàn)在最擔(dān)心的是什么？”代替“您有什么問題？”；-情感反映：用“聽起來您很害怕失去孩子”確認(rèn)父母的情緒；-避免說教：不說“你要堅(jiān)強(qiáng)”，而是“有這些感受很正常，我們可以一起面對”。0203社會工作者的資源鏈接：從醫(yī)院到社區(qū)的延續(xù)經(jīng)濟(jì)支持與喘息服務(wù)-鏈接“兒童大病救助基金”“醫(yī)保政策咨詢”，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力；-協(xié)調(diào)“臨時(shí)照護(hù)”“居家護(hù)理服務(wù)”，讓父母有時(shí)間休息，避免“照顧者耗竭”。社會工作者的資源鏈接：從醫(yī)院到社區(qū)的延續(xù)社區(qū)哀傷支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建與社區(qū)合作建立“家庭互助小組”，組織“親子活動”“家長沙龍”，讓家庭在社區(qū)中獲得持續(xù)支持。心理咨詢師的專業(yè)邊界：何時(shí)介入與退出嚴(yán)重心理問題的評估標(biāo)準(zhǔn)-父母：自殺意念、長期抑郁（PHQ-9＞20）、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（PTSD，如反復(fù)出現(xiàn)患兒離世閃回）；-患兒：自傷行為、持續(xù)恐懼（如拒絕進(jìn)入醫(yī)院）、嚴(yán)重分離焦慮。心理咨詢師的專業(yè)邊界：何時(shí)介入與退出與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的協(xié)作模式-定期案例研討：每周召開多學(xué)科會議，分享家庭心理狀態(tài)變化，調(diào)整干預(yù)策略；-退出機(jī)制：當(dāng)家庭能自主應(yīng)對決策壓力、哀傷適應(yīng)良好時(shí)，逐步減少干預(yù)頻率，避免“過度依賴”。07文化與社會視角下的干預(yù)策略優(yōu)化文化與社會視角下的干預(yù)策略優(yōu)化兒童安寧療護(hù)的家庭決策深受文化、社會政策影響，干預(yù)需適配不同背景家庭的需求。不同文化背景下的死亡觀念與決策差異宗教信仰的影響-佛教家庭：可能接受“往生”觀念，但忌諱“說死”，需用“安詳離開”等委婉表達(dá)，尊重“誦經(jīng)超度”等儀式；-基督教家庭：重視“靈魂救贖”，可邀請牧師參與決策討論，強(qiáng)調(diào)“孩子在上帝的懷抱中”以減輕恐懼；-伊斯蘭教家庭：需尊重“速葬”習(xí)俗，決策過程需包含男性親屬（如父親、兄長）的意見。不同文化背景下的死亡觀念與決策差異城鄉(xiāng)差異與教育水平-農(nóng)村家庭可能對“安寧療護(hù)”存在誤解（如“放棄治療”），需通過“鄉(xiāng)村醫(yī)生培訓(xùn)”“案例宣講”普及理念；-高知家庭可能過度依賴“醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)”，需引導(dǎo)其關(guān)注“生活質(zhì)量指標(biāo)”（如“孩子每天能笑幾次”）而非僅“生存期”。社會支持系統(tǒng)的強(qiáng)化：政策與公益的補(bǔ)充政策保障與資源投入推動“兒童安寧療護(hù)納入醫(yī)?！?，降低家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；建立“區(qū)域性兒童安寧療護(hù)中心”，提供專業(yè)培訓(xùn)與轉(zhuǎn)診服務(wù)。社會支持系統(tǒng)的強(qiáng)化：政策與公益的補(bǔ)充公益組織的作用鼓勵(lì)公益組織參與“生命教育”“哀傷輔導(dǎo)志愿者培訓(xùn)”，為家庭提供“一對一陪伴”“心理熱線”等補(bǔ)充支持。08案例分享：從“困境”到“和解”的真實(shí)路徑案例分享：從“困境”到“和解”的真實(shí)路徑案例背景：6歲膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患兒樂樂（化名），確診后經(jīng)歷6個(gè)月化療，疾病進(jìn)展，出現(xiàn)頻繁頭痛、嘔吐，父母就“繼續(xù)化療”與“轉(zhuǎn)向安寧療護(hù)”產(chǎn)生嚴(yán)重分歧：父親堅(jiān)持“哪怕1%的機(jī)會也要試”，母親認(rèn)為“孩子太痛苦了，想讓他舒服些”。干預(yù)過程：1.初期評估：通過家庭APGAR評分發(fā)現(xiàn)“功能嚴(yán)重障礙”（2分），父親SAS評分65分（焦慮），母親PHQ-9評分18分（抑郁），樂樂通過繪畫表達(dá)“不想再打針，想回家”。2.家庭會議引導(dǎo)：社工設(shè)定“不打斷”規(guī)則，父親說“我怕我以后后悔沒救他”，母親哭訴“我每天看他吐，心都碎了”，治療師引導(dǎo)：“我們都愛樂樂，他最希望我們怎么選？”樂樂突然